24 e 25 novembre 2006Polo Specialistico Riabilitativo – Sant’Angelo dei

LombardiL’INTERVENTO RIABILITATIVO COME VALORE AGGIUNTO NELLA

CONTINUITÀ ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE DI OGNI ETÀ

Modelli innovativi in neuroriabilitazione: le gravi cerebrolesioni acquisite

Marco Forni

Polo riabilitativo del Levante LigureOspedale S. Bartolomeo – Sarzana (SP)

Il percorso del paziente Il percorso del paziente con grave cerebrolesione con grave cerebrolesione acquisitaacquisita

FASE DELL’ACUZIEFASE DELL’ACUZIE

FASE RIABILITATIVAFASE RIABILITATIVA

FASE DELLA CRONICITÀFASE DELLA CRONICITÀ

Rianimazioni e NeurochirurgieRianimazioni e NeurochirurgieCardiologie Cardiochirurgie NeurologieCardiologie Cardiochirurgie Neurologie

Rianimazioni e NeurochirurgieRianimazioni e NeurochirurgieCardiologie Cardiochirurgie NeurologieCardiologie Cardiochirurgie Neurologie

Area di terapia sub-intensivaPer pazienti in coma

Area di terapia sub-intensivaPer pazienti in coma

25-30giorni25-30giorni

Esperto - UGCAEsperto - UGCA

Unità di Riabilitazione IntensivaUnità di Riabilitazione Intensivacod. 75 (UGCA)cod. 75 (UGCA)Unità di Riabilitazione IntensivaUnità di Riabilitazione Intensivacod. 75 (UGCA)cod. 75 (UGCA)

Riabilitazioni EstensiveRiabilitazioni Estensivee/o cod. 60e/o cod. 60Riabilitazioni EstensiveRiabilitazioni Estensivee/o cod. 60e/o cod. 60 Unità per

SV SMCUnità perSV SMC

Percorso Percorso tipo 2tipo 2

Percorso Percorso tipo 1tipo 1

90-180giorni90-180giorni

DomicilioDomicilioDomicilioDomicilio

recup

ero c

oscien

zarecu

pero

co

scienza

R.S.A.R.S.A.SUAP

Speciale Unità diAccoglienza Permanente

SUAPSpeciale Unità di

Accoglienza Permanente

perpersempresempre

rec

up

ero

co

sci

en

zare

cu

pe

ro c

os

cie

nza

Inserimento oInserimento oreinserimentoreinserimento

SocialeSociale

ScolasticoScolastico

ProfessionaleProfessionale

Inserimento oInserimento oreinserimentoreinserimento

SocialeSociale

ScolasticoScolastico

ProfessionaleProfessionale

RIABILITAZIONE MEDICARIABILITAZIONE MEDICA RIABILITAZIONE SOCIALERIABILITAZIONE SOCIALE

Degenza postacutaDegenza postacutaOrdinaria (cod. 56)Ordinaria (cod. 56)

Degenza postacutaDegenza postacutaOrdinaria (cod. 56)Ordinaria (cod. 56)

Day HospitalDay HospitalRiabilitativoRiabilitativo

Day HospitalDay HospitalRiabilitativoRiabilitativo

TrattamentoTrattamentoAmbulatorialeAmbulatorialeTrattamentoTrattamento

AmbulatorialeAmbulatoriale

TrattamentoTrattamentoDomiciliareDomiciliare

TrattamentoTrattamentoDomiciliareDomiciliare

Presenza diPresenza di::

• apertura degli occhi apertura degli occhi • pattern sonno-veglia EEG più o meno rudimentale;pattern sonno-veglia EEG più o meno rudimentale;• funzioni vitali autonome (respiro, circolo, etc.);funzioni vitali autonome (respiro, circolo, etc.);• incontinenza vescicale e rettale;incontinenza vescicale e rettale;• deficit di vario grado della funzionalità dei nervi cranici;deficit di vario grado della funzionalità dei nervi cranici;• presenza variabile di riflessi troncoencefalici e spinali.presenza variabile di riflessi troncoencefalici e spinali.• motilità oculare assente o erratica.motilità oculare assente o erratica.• rarità dell’ammiccamentorarità dell’ammiccamento• schemi motori primitivischemi motori primitivi• rigidità - spasticitàrigidità - spasticità• posture patologicheposture patologiche

CRITERI DIAGNOSTICI PER SVPCRITERI DIAGNOSTICI PER SVP

Nessuna evidenza diNessuna evidenza di::

• coscienza di sé o di consapevolezza dell’ambiente ed incapacità ad coscienza di sé o di consapevolezza dell’ambiente ed incapacità ad interagire con gli altri;interagire con gli altri;

• comportamenti durevoli, riproducibili, finalizzati o volontari in comportamenti durevoli, riproducibili, finalizzati o volontari in risposta alle stimolazioni;risposta alle stimolazioni;

• produzione o comprensione verbale.produzione o comprensione verbale.

• Apertura spontanea degli occhiApertura spontanea degli occhi

• Ritmo sonno-vegliaRitmo sonno-veglia

• Range di vigilanza : ottundimento → normaRange di vigilanza : ottundimento → norma

• Percezione riproducibile, ma inconsistentePercezione riproducibile, ma inconsistente

• Abilità comunicativa riproducibile, ma inconsistenteAbilità comunicativa riproducibile, ma inconsistente

• Range di comunicazione: nessuna risposta → risposta si/no inconsistente Range di comunicazione: nessuna risposta → risposta si/no inconsistente → verbalizzazione → gestualità→ verbalizzazione → gestualità

• Attività motoria finalistica, riproducibile, ma inconsistenteAttività motoria finalistica, riproducibile, ma inconsistente

• Inseguimento con lo sguardo Inseguimento con lo sguardo

• Comportamenti ed azioni intenzionali (non attività riflessa) sulla Comportamenti ed azioni intenzionali (non attività riflessa) sulla stimolazione ambientale stimolazione ambientale

• Comunicazione funzionale interattiva:Comunicazione funzionale interattiva:• Uso funzionale di 2 oggetti diversiUso funzionale di 2 oggetti diversi• Verbalizzazione, scrittura, risposte si/no, uso di comunicazione Verbalizzazione, scrittura, risposte si/no, uso di comunicazione

alternativa o comunicatori facilitanti alternativa o comunicatori facilitanti

CRITERI DIAGNOSTICI PER SMCCRITERI DIAGNOSTICI PER SMC

• cos’è e come si valuta la cos’è e come si valuta la coscienza?coscienza?

• danno primario e danno danno primario e danno secondario: la secondario: la profezia che si profezia che si autoavveraautoavvera

• … … e se non comunica perché non e se non comunica perché non vuole?vuole?

• … … e se non comunica perché non e se non comunica perché non capisce? capisce? L’uso dei gesti al posto L’uso dei gesti al posto delle paroledelle parole

• “ “questa non è vita”questa non è vita”

PROBLEMIPROBLEMIPROBLEMIPROBLEMI

Il destino del paziente con Il destino del paziente con grave cerebrolesione grave cerebrolesione

acquisita: i nostri dati al acquisita: i nostri dati al novembre 2005novembre 2005

numero totale pazienti ricoverati numero totale pazienti ricoverati

dal settembre 2004: dal settembre 2004: 5353

età media: età media: 52 anni52 anni

nostri dati del novembre 2005nostri dati del novembre 2005

variabili variabili continuecontinue

intervalloLESIONE – RICOVERO

intervalloLESIONE – RICOVERO

media 52 giornimediana 40 giornimedia 52 giorni

mediana 40 giorni

durata della DEGENZAdurata della DEGENZA media 102 giornimediana 92 giornimedia 102 giornimediana 92 giorni

24

18

5

6

0 5 10 15 20 25

rianimazione

neurochirurgia

neurologia

altro reparto ospedaliero

reparti di provenienza

24

16

6

3

2

1

1

0 5 10 15 20 25

genova

la spezia

aosta

massa carrara

savona

alessandria

livorno

asl di competenza

eziologia

danno vascolare

41%

altro

9%

metabolica

2%neoplastica

4%

post anossica

4%

traumatica

40%

gravità all' ingresso: GOScampione: 38 pazienti

stato vegetativo

26%

grave disabilità

68%

disabilità

moderata

6%

gravità alla dimissione: GOScampione: 38 pazienti

decesso

8%stato vegetativo

5%

disabilità

moderata

11%

grave disabilità

63%

buon recupero

13%

gravità all' ingresso: DRScampione 38 pazienti

stato vegetativo

29%

disabilità molto

grave

50%

disabilità grave

11%

disabilità moderata

5%

disabilità lieve

5%

gravità alla dimissione: DRScampione 38 pazienti

stato vegetativo

18%

disabilità grave

13%

disabilità

moderata

29%

disabilità lieve

5%

non residua

disabilità

5%

disabilità molto

grave

30%

pazienti decannulaticampione 53 pazienti

pazienti

decannulati

49%

decannulazione

prevista

9%in valutazione

12%

non decannulati

30%

tempo svezzamento tempo svezzamento cannulacannula

media media 8989 giorni giorni

mediana mediana 5858 giorni giorni

... dei pazienti decannulati:

disfagia

81%

no disfagia

19%

... dei pazienti disfagici:

alimentazione

possibile, ma non

ancora funzionale

33%

alimentazione

funzionale

67%

PEG/SNG svezzamentocampione 38 pazienti

svezzati

22%

previsto

25%

in valutazione

6%non svezzati

47%

destinazione alla dimissione:altri reparti

ospedalieri per

complicanze

14%

decessi

3%

altra struttura

riabilitazione

8%

proprio domicilio

56%

rsa

19%

con differenze fra le Regioni e fra le con differenze fra le Regioni e fra le ASL, ci sono due “buchi” assistenziali ASL, ci sono due “buchi” assistenziali importanti, che motivano la mobilità importanti, che motivano la mobilità di questi pazienti:di questi pazienti:

• quello tra la rianimazione e la riabilitazione quello tra la rianimazione e la riabilitazione acutaacuta

• quello che segue la riabilitazione acuta per i quello che segue la riabilitazione acuta per i pazienti che pazienti che non vanno a casanon vanno a casa

• all’ingresso:all’ingresso: la stabilizzazione clinica dei pazienti e la stabilizzazione clinica dei pazienti e criteri di criteri di trasferibilitàtrasferibilità

• durante la degenza:durante la degenza: mantenere la priorità riabilitativa mantenere la priorità riabilitativa

• alla dimissione:alla dimissione: trovare o costruire una soluzione trovare o costruire una soluzione accettabile e accettabile e mantenere una continuità anche se a mantenere una continuità anche se a diverso “tenore” riabilitativodiverso “tenore” riabilitativo• la valutazione di la valutazione di “persistenza”“persistenza” o di o di “permanenza”“permanenza” dello dello stato stato vegetativo o della condizione di minimal respondervegetativo o della condizione di minimal responder

PROBLEMIPROBLEMI

stante la incompleta correlazione lesione – funzione - stante la incompleta correlazione lesione – funzione - recupero, nella fase riabilitativa acuta bisogna trattare recupero, nella fase riabilitativa acuta bisogna trattare tutti come se fossero recuperabili tutti come se fossero recuperabili

l’organizzazione del lavoro clinico-riabilitativo non l’organizzazione del lavoro clinico-riabilitativo non deve mai abbandonarsi alla tecnologia rinunciando al deve mai abbandonarsi alla tecnologia rinunciando al contatto umano, la sola risorsa in grado di intercettare contatto umano, la sola risorsa in grado di intercettare precocemente il risveglioprecocemente il risveglio

è meglio credere alle cose riferite da un familiare è meglio credere alle cose riferite da un familiare anche quando non sono probabili piuttosto che anche quando non sono probabili piuttosto che rinunciare a riconoscere e sfruttare i segni iniziali del rinunciare a riconoscere e sfruttare i segni iniziali del risvegliorisveglio

bisogna ricercare in tutti i modi un rapporto di alleanza bisogna ricercare in tutti i modi un rapporto di alleanza terapeutica con il paziente e con i suoi familiari. A terapeutica con il paziente e con i suoi familiari. A questo contribuisce anche la presenza di risorse questo contribuisce anche la presenza di risorse alberghiere a basso costo nelle vicinanze dell’ospedale.alberghiere a basso costo nelle vicinanze dell’ospedale.

IL TEAM DI IL TEAM DI RIABILITAZIONERIABILITAZIONE

• menomazione (impairment)menomazione (impairment):: perdita o anormalità a carico di perdita o anormalità a carico di una una strutturastruttura o di una o di una funzionefunzione psicologica, fisiologica o psicologica, fisiologica o anatomicaanatomica

• disabilità (disability)disabilità (disability):: qualsiasi limitazione o perdita qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della (conseguente a menomazione) della capacità di compiere capacità di compiere un’attivitàun’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umanoessere umano

• handicaphandicap:: condizione di condizione di svantaggiosvantaggio conseguente a una conseguente a una menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del o impedisce l’adempimento del ruoloruolo normale per tale soggetto normale per tale soggetto in relazione all’età, al sesso e ai fattori socioculturaliin relazione all’età, al sesso e ai fattori socioculturali

IL PRIMO DOCUMENTO DELLA WHO IL PRIMO DOCUMENTO DELLA WHO (ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANIT(ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITÀ)À)

ICIDH - International Classification of Impairments, ICIDH - International Classification of Impairments, Disabilities and HandicapsDisabilities and Handicaps

19801980

CORPO OCORPO OSUE PARTISUE PARTI

INTERA PERSONAINTERA PERSONA

SOCIETSOCIETÀÀ

LIVELLILIVELLI

IMPAIRMENTIMPAIRMENT

DISABILITYDISABILITY

HANDICAPHANDICAP

DEFINIZIONI WHODEFINIZIONI WHO

il nuovo documento sostituisce ai termini il nuovo documento sostituisce ai termini impairmentimpairment, ,

disabilitydisability e e handicaphandicap che indicano che indicano qualcosa che mancaqualcosa che manca

per raggiungere il pieno funzionamento, altri termini per raggiungere il pieno funzionamento, altri termini

che indicano che indicano ciò che è presenteciò che è presente piuttosto che ciò che piuttosto che ciò che

manca (manca (attivitàattività, , partecipazionepartecipazione))

IL NUOVO DOCUMENTO DELLA WHOIL NUOVO DOCUMENTO DELLA WHO

ICF - International Classification of Functioning, ICF - International Classification of Functioning, Disability and HealthDisability and Health

20012001

Body FunctionsBody Functions

& Structures& StructuresActivityActivity ParticipationParticipation

Health conditionHealth condition

(disorder or disease)(disorder or disease)

Environmental FactorsEnvironmental Factors Personal FactorsPersonal Factors

• funzioni corporeefunzioni corporee - le funzioni fisiologiche dei sistemi - le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologichecorporei, incluse le funzioni psicologiche

• strutture corporeestrutture corporee - parti anatomiche del corpo come - parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componentiorgani, arti e loro componenti

• attività attività - esecuzione di un compito o di un’azione da - esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuoparte di un individuo

• partecipazionepartecipazione - coinvolgimento di un individuo in una - coinvolgimento di un individuo in una situazione di vitasituazione di vita

• fattori ambientalifattori ambientali - caratteristiche del mondo fisico, - caratteristiche del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti, che possono avere sociale e degli atteggiamenti, che possono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contestodeterminato contesto

ICFICF

ICF non riguarda solo le persone con disabilità,

riguarda tutti, ha dunque uso e valore

universale. Rispetto a ciascuna delle centinaia

di voci classificate, a ciascun individuo può

essere associato uno o più qualificatori che

quantificano il suo "funzionamento".

• varia composizione in base al contesto e alla fase varia composizione in base al contesto e alla fase della riabilitazionedella riabilitazione

• il team comprende il paziente ed i suoi familiariil team comprende il paziente ed i suoi familiari

• il team è unito dalla funzione progettuale e il team è unito dalla funzione progettuale e programmatoriaprogrammatoria

• che a sua volta è funzione dell’obiettivoche a sua volta è funzione dell’obiettivo

team interprofessionaleteam interprofessionale

U.O. GCAU.O. GCAU.O. GCAU.O. GCA

personale personale medicomedico

4 medici fisiatri4 medici fisiatri 1 medico internista1 medico internista

personale personale infermieristicoinfermieristico

15 infermieri 15 infermieri professionaliprofessionali

operatori socio operatori socio sanitarisanitari

13 oss13 oss

personale della personale della riabilitazioneriabilitazione

8 fisioterapisti con 8 fisioterapisti con competenze nei settori competenze nei settori neuromotorio, respiratorio, neuromotorio, respiratorio, cardiologicocardiologico

servizio di servizio di neuropsicologia/logopneuropsicologia/logopediaedia

1 neuropsicologa1 neuropsicologa 2 logopedisti2 logopedisti

servizio di psicologiaservizio di psicologia 1 psicologo1 psicologo

SERVIZI INTERNI:SERVIZI INTERNI:SERVIZI INTERNI:SERVIZI INTERNI:

terapia occupazionale terapia occupazionale e valutazione ausili e valutazione ausili (SIVA)(SIVA)

vasca terapeutica per vasca terapeutica per idrocinesiterapiaidrocinesiterapia

terapia occupazionale terapia occupazionale e valutazione ausili e valutazione ausili (SIVA)(SIVA)

vasca terapeutica per vasca terapeutica per idrocinesiterapiaidrocinesiterapia

valutazione strumentale:valutazione strumentale: analisi del camminoanalisi del cammino posturografiaposturografia elettromiografia elettromiografia

funzionalefunzionale valutazione valutazione

isocineticaisocinetica elettroencefalografia elettroencefalografia

e potenziali evocatie potenziali evocati

SERVIZI OSPEDALIERI :SERVIZI OSPEDALIERI :SERVIZI OSPEDALIERI :SERVIZI OSPEDALIERI :

competenza ASL 5competenza ASL 5

anestesia e anestesia e rianimazionerianimazione

neurologianeurologia pneumologiapneumologia infettivologiainfettivologia radiologia/ radiologia/

radiodiagnosticaradiodiagnostica laboratorio analisilaboratorio analisi otorinolaringoiatriaotorinolaringoiatria psichiatriapsichiatria assistente socialeassistente sociale

competenza ASL competenza ASL esterneesterne

neurochirurgianeurochirurgia chirurgia chirurgia

funzionalefunzionale

PROBLEMIPROBLEMIPROBLEMIPROBLEMI

• governare la flessibilità organizzativagovernare la flessibilità organizzativa

• mantenere il rapporto di pari dignità e di mantenere il rapporto di pari dignità e di collaborazione con il pubblicocollaborazione con il pubblico

• declinare il modello della Fondazione nel declinare il modello della Fondazione nel rispetto rispetto delle norme e dei regolamenti delle norme e dei regolamenti dettati dall’ASLdettati dall’ASL

• mantenere alta la motivazione del teammantenere alta la motivazione del team

• gestire la conflittualità e la competizione gestire la conflittualità e la competizione che che deriva dalla valorizzazione delle aree deriva dalla valorizzazione delle aree di di sovrapposizione professionalesovrapposizione professionale

VALUTAZIONEMULTIDIMENSIONALEVALUTAZIONEMULTIDIMENSIONALE

DALLA SERVICE-BASED REHABILITATIONDALLA SERVICE-BASED REHABILITATION(EROGARE PRESTAZIONI)(EROGARE PRESTAZIONI)DALLA SERVICE-BASED REHABILITATIONDALLA SERVICE-BASED REHABILITATION(EROGARE PRESTAZIONI)(EROGARE PRESTAZIONI)

ALLA OUTCOME-BASED REHABILITATIONALLA OUTCOME-BASED REHABILITATION(PRENDERE IN CARICO)(PRENDERE IN CARICO)ALLA OUTCOME-BASED REHABILITATIONALLA OUTCOME-BASED REHABILITATION(PRENDERE IN CARICO)(PRENDERE IN CARICO)

Progettazione degli interventiProgettazione degli interventiPROGETTOPROGETTO e e PROGRAMMAPROGRAMMA RIABILITATIVO RIABILITATIVOProgettazione degli interventiProgettazione degli interventiPROGETTOPROGETTO e e PROGRAMMAPROGRAMMA RIABILITATIVO RIABILITATIVO

Informazioni e comunicazione nel teamInformazioni e comunicazione nel teamRIUNIONI DI TEAMRIUNIONI DI TEAM, , CARTELLA INTEGRATACARTELLA INTEGRATAInformazioni e comunicazione nel teamInformazioni e comunicazione nel teamRIUNIONI DI TEAMRIUNIONI DI TEAM, , CARTELLA INTEGRATACARTELLA INTEGRATA

IL PROGETTOIL PROGETTO

RIABILITATIVORIABILITATIVO

Level of Outcome MeasurementLevel of Outcome Measurement

PathologyPathology

(1)(1)ImpairmenImpairmen

tt

(2)(2)

DisabilityDisability

(3)(3)HandicapHandicap

(4)(4)

PathologyPathology

(A)(A)

ImpairmentImpairment

(B)(B)

DisabilityDisability

(C)(C)

HandicapHandicap

(D)(D)Lev

el o

f In

terv

enti

on

TREATMENT / OUTCOME

Whyte J., Toward A Methodology For Rehabilitation Research, Am J Phys Med Rehab, 1994Whyte J., Toward A Methodology For Rehabilitation Research, Am J Phys Med Rehab, 1994

L’ORGANIZZAZIONE L’ORGANIZZAZIONE DEL TEAMDEL TEAM

L’ORGANIZZAZIONE GERARCHICAL’ORGANIZZAZIONE GERARCHICA

• alta governabilità• bassa sensibilità al

contesto

L’ORGANIZZAZIONE ETERARCHICAL’ORGANIZZAZIONE ETERARCHICA

• bassa governabilitàbassa governabilità• alta sensibilità al alta sensibilità al contestocontesto

• bassa governabilitàbassa governabilità• alta sensibilità al alta sensibilità al contestocontesto

L’ORGANIZZAZIONE GERARCHICAL’ORGANIZZAZIONE GERARCHICAETERARCHICAMENTE ORGANIZZATAETERARCHICAMENTE ORGANIZZATA

compromesso tra governabilità e sensibilità al contestocompromesso tra governabilità e sensibilità al contesto

Affidamento e fiduciaAffidamento e fiducia

ResponsabilitàResponsabilità

Valorizzazione degli “ultimi” anche Valorizzazione degli “ultimi” anche fra gli operatorifra gli operatori

Eradicazione della “logica della Eradicazione della “logica della tutela” nel rapporto con i pazientitutela” nel rapporto con i pazienti

IL MODELLO DEL CASE MANAGERIL MODELLO DEL CASE MANAGER

Grazie dell’attenzioneGrazie dell’attenzione