Educare.it - DISABILITA’

DOI: 10.4440/201601/savia

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Scrivere con gli occhi e sco-prire un mondo nuovo

Giovanni Savia

Laureato in Pedagogia e Scienze Filosofiche, Docente abilitato nell'ambito linguistico-letterario e nelle attività di sostegno a favore degli alunni con disabilità, attualmente in servizio come docente di lettere nella scuola secondario di primo gra-do di Ramacca (CT). Svolge attività di Ricerca universitaria, come Cultore della Materia (Pedagogia Speciale) presso l'Università degli studi di Catania e Dottorando presso l'Università Complutense di Madrid nel settore dell'attenzione alla diversità e dell'inclusione educativa. Ha svolto, per anni, l'attività di insegnante di sostegno nella scuola pubblica, di pe-dagogista in progetti riguardanti l’inclusione sociale di soggetti svantaggiati e docente in corsi professionali per la forma-zione di figure di assistenza e tutela. E’ formatore accreditato per il Servizio Civile Nazionale.

In questo articolo1 si vuole evidenziare l’esperienza con una persona con

gravissima disabilità motoria, incapace di esprimere pensieri, sentimenti e

sogni fino a quando la tecnologia ha fornito la chiave per la libertà della sua

comunicazione e nuove opportunità di sviluppo personale.

Introduzione

La tecnologia rappresenta, forse, il suc-

cesso più grande dell’uomo nella società at-

tuale, con innovazioni e progressi mai visti e

non immaginabili fino a pochi anni fa. Oggi

viviamo nell’epoca della tecnologica inter-

connessa e della globalizzazione: globaliz-

zazione, per fortuna anche dei Diritti fon-

damentali della dignità umana, della cono-

scenza, dello sviluppo delle potenzialità e

dell’educazione per tutti. E’ in questa ampia

visione di riconoscimento dei diritti, di ac-

cettazione e valorizzazione delle differenze

che manifestiamo il nostro senso di civiltà e

rispetto per tutti.

In questo articolo si vuole evidenziare

l’esperienza con una persona con gravissima

disabilità motoria, incapace di esprimere

pensieri, sentimenti e sogni fino a quando la

tecnologia ha fornito la chiave per la libertà

della sua comunicazione e nuove opportuni-

tà di sviluppo personale.

Il caso di D.

D. è un ragazzo di diciannove anni, fre-

quenta il quinto anno del Liceo di una scuo-

la superiore ordinaria in ambiente accessibi-

le e convive da sempre con una forma di te-

traparesi spastico-distonica molto grave con

totale assenza del linguaggio. Tale patologia

determina l’alterazione del movimento mu-

scolare volontario di tutto il corpo con la

conseguente compromissione di tutte le at-

tività motorie e comunicative. Nella ricezio-

ne delle informazioni e nella loro elabora-

zione sembra perfettamente normale, con ca-

pacità intellettive adeguate alla sua età.

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D. si muove in carrozzina con accompa-

gnatore, in una scuola ed in una classe che

lo accoglie senza pregiudizi apparenti ma

con un filo sottile invisibile di compassione.

E’ totalmente dipendente, indifeso, vulnera-

bile, rinchiuso nel suo corpo che non riesce

in alcun modo a controllare, ma soprattutto

che non gli permette di esprimere alcun tipo

di pensiero su di sé. Muove solo gli occhi,

che riflettono in maniera immediata le sue

emozioni, le sue paure ed i suoi pensieri più

intimi, che solo in pochi riescono a com-

prendere pienamente.

Queste limitazioni delle attività personali

potrebbero gravemente compromettere lo

sviluppo cognitivo e la partecipazione socia-

le alla vita quotidiana, se non adeguatamen-

te compensate dal supporto familiare,

dall’accogliente contesto socio-relazionale e

scolastico in cui è immerso.

Come la maggior parte dei ragazzi della

sua età, D. desidera conoscere e vivere la vita

che lo circonda, interagire con persone e

contesti diversi, sperimentarsi, esprimere le

proprie emozioni agli altri e come gli altri.

Manifesta la propria presenza con lo sguar-

do, uno sguardo particolare che trafigge e

coinvolge chi “parla” con lui.

La sua anima viaggia, pensa, elabora, appren-

de, memorizza, critica, piange, ride, ama… è in-

telligente, comprende, è in grado di portare a

termine un compito adattato, produce pensieri

completi (?): per 19 anni, la scuola e neppure

la sua famiglia hanno potuto conoscere que-

sta ricca realtà interiore.

Solo pochissime persone credono nelle

capacità intellettive di D., sostengono che ha

solo bisogno di un tempo dilatato rispetto ai

ritmi cui ci costringe il vivere quotidiano ed

una particolare attenzione per entrare in sin-

tonia con lo sguardo, unico mezzo di contat-

to con il mondo esterno.

L’incontro con tecnologia

Dopo tanti anni vissuti senza la possibili-

tà di esprimersi, finalmente, la tecnologia

fornisce un canale comunicativo alternativo.

Un computer particolare ed un software

sofisticato (System Eyegaze) proveniente

dagli Stati Uniti, dotato di un ausilio a pun-

tamento oculare, permette a D. di utilizzare

la tastiera nel monitor e quindi a scrivere e

gestire un programma di video-scrittura at-

traverso il solo movimento degli occhi. Una

telecamera sintonizza le pupille (esterno)

con il puntatore ottico (interno).

Tale esclusivo sussidio sembra essere

l’unico adatto alle caratteristiche di D. ed è

stato ricercato, prenotato ed acquistato an-

che per consentirgli di proseguire gli studi e

per favorire un eventuale inserimento nel

mondo del lavoro. Un obiettivo a lungo

termine molto impegnativo, ma sicuramente

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interessante e da seguire sotto l’aspetto u-

mano e professionale.

Conosciamo l’Eyegase System

Vediamo di comprendere brevemente

cos’è l’Eyegaze System e come funziona.

Si tratta di un sistema di puntamento

oculare che permette di controllare un com-

puter con gli occhi, appositamente progetta-

to ed implementato per persone con grave

disabilità motoria. È costituito da un PC col-

legato ad un sistema di analisi oculare che

permette la gestione della comunicazione al-

fabetica e simbolica.

Una telecamera ad altissima risoluzione

posizionata sotto al monitor, grazie ad un

illuminatore a raggi infrarossi, intercetta la

posizione della riflessione della luce sulla

pupilla che attraverso il software viene tra-

sformata nell’indicazione dello sguardo sul-

lo schermo (GAZE). Per attivare le funzioni

sul monitor occorre semplicemente mante-

nere lo sguardo per un determinato tempo

di latenza sull’oggetto icona desiderata.

Con questo Sistema si può scrivere diret-

tamente sul monitor del computer. Guar-

dando le lettere della tastiera virtuale per

una determinata frazione di secondo, si an-

dranno a comporre le parole che volendo sa-

ranno emesse anche in voce attraverso la

sintesi vocale. Tutto ciò che

viene scritto è proposto in

alto in uno spazio chiamato

barra frasica il cui contenu-

to potrà anche essere salva-

to, recuperato o inviato ad

altra applicazione.

Per velocizzare il pro-

cesso comunicativo, il Si-

stema mette a disposizione

un serie di griglie editabili

dove si possono memorizzare messaggi al-

fabetici prefissati, utili alle situazioni comu-

nicative ricorrenti. Questa funzione è utile in

caso sia necessaria una velocità di comuni-

cazione superiore all’utilizzo della tastiera o

nei casi in cui l’utilizzatore non riesca ad uti-

lizzare bene una tastiera. Nelle griglie la

persona può facilmente selezionare la frase

voluta che verrà riproposta immediatamen-

te in voce dalla sintesi vocale. Normalmente

queste griglie di comunicazione sono utiliz-

zate anche nella fase di addestramento ini-

ziale all’uso del Sistema.

Questo Sistema può essere utilizzato an-

che come comunicatore attraverso simboli in

aggiunta alla normale dotazione per la co-

municazione alfabetica. È prevista la possi-

bilità di utilizzare direttamente lo “speaking

dynamically”. Le griglie di comunicazione

simbolica vengono selezionate attraverso il

movimento della pupilla, le eventuali parole

ad esse correlate verranno riproposte dalla

sintesi vocale. È possibile naturalmente uti-

lizzare ed adattare anche un qualsiasi altro

software.

Il Sistema permette di gestire completa-

mente l’ambiente Windows utilizzando il

puntamento oculare come emulazione del

mouse.

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Una forma di Comunicazione Aumenta-tiva e Alternativa

Questa tecnologia di comunicazione po-

trebbe rientrare nell’ambito della cosiddetta

Comunicazione Aumentativa Alternativa

(CAA), che è quell'insieme di conoscenze, di

tecniche, di strategie e di tecnologie che è

possibile attivare per facilitare la comunica-

zione con persone che, come nel caso di D.,

presentano difficoltà o un'assenza perma-

nente della comunicazione verbale.

L'uso di software, simboli, fotografie, ge-

sti e ausili informatici serve a fare in modo

che la persona sperimenti un modo di co-

municare comprensibile a tutti, così da non

essere sempre dipendente da familiari o ca-

regivers che traducono i suoi desideri o pen-

sieri.

L'aggettivo "Aumentativa" sta ad indicare

come le modalità di comunicazione utilizza-

te siano tese non a sostituire ma a migliorare

la comunicazione naturale.

Il termine "Alternativa" intende tutto ciò

che è alternativo alla parola, cioè codici so-

stitutivi al sistema alfabetico quali: lettere,

numeri, figure, disegni, fotografie, simboli,

etc.

Un nuovo mondo di possibilità

Non sembra esagerato affermare che per

persone come D. questa tecnologia apre

nuovi orizzonti di sviluppo intellettivo e di

possibilità comunicative.

Nel caso specifico, la classe, la scuola nel

suo insieme e persino la famiglia hanno

modificato le proprie convinzioni. I docenti,

in particolare, hanno ri-scoperto che lo stu-

dente non è semplicemente il destinatario

delle conoscenze delle discipline e del lavo-

ro educativo, oggetto di cura e attenzione,

ma soggetto-persona che attraverso la rela-

zione genera un reciproco arricchimento.

D., dopo qualche difficoltà di adattamen-

to, ha cominciato a scrivere brevi pensieri

attraverso quegli (in questo caso più che mai

specchio dell’anima) che per tanti anni sono

stati le sole finestre su una vita interiore mai

espressa.

D. adesso segue la programmazione cur-

ricolare della classe e partecipa alle lezioni

senza alcuna differenziazione metodologica

e con utilizzo di strumenti alternativi come

ausilio per la comunicazione in uscita. La

differenziazione-personalizzazione è utiliz-

zata soltanto per le verifiche e la valutazione

finale, che sono adattate alle sue caratteristi-

che personali.

Conclusioni

L’esperienza di D. consente di affermare,

con aperta convinzione, che l’inclusione de-

gli alunni con disabilità, anche grave, nelle

classi comuni, in una società civile che rico-

nosce e garantisce i diritti educativi essen-

ziali di tutti, è possibile.

Una possibilità che può rendersi effettiva,

non solo per la “fortuna” di avere persone

accanto che credono nella costruzione di un

progetto di vita personalizzato come nel ca-

so di D., ma con la piena accettazione delle

diversità e con l’attuazione di una prassi

scientificamente orientata di progettazione

educativa universale per tutti, riconosciuta e

consolidata in ogni contesto sociale.

La tecnologia sostiene la scuola nella

grande sfida dell’analisi dei bisogni e della

promozione e della costruzione personaliz-

zata dello sviluppo integrato di ogni perso-

na, perché l’educazione per tutti non signifi-

ca solo che tutti gli studenti entrano nel si-

stema educativo e nelle aule ma che tutti

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apprendono e sviluppano al massimo le

proprie potenzialità.

Bibliografia

Actas(2014), II Seminario Internacional sobre Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, 23/24/25 settembre, www.educadua.es.

Alba C., (2012) Aportaciones del Diseño Universal para el Aprendizaje y de los materiales digitales en el logro de una enseñanza accesible. Actas Congreso DEA-TecnoNEET “Respuestas flexibles en contextos educativos diversos”. Murcia.

Danilo Ferrari(2014), Il coraggio è una cosa, Nèon edizioni, Catania.

ONU (1948), Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, Parigi

ONU (2006), Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, New York

UNESCO(1994), Dichiarazione di Salamanca

http://www.istruzione.it (consultato fino al 31/10/2015)

http://www.eyegaze.com (consultato fino al 31/10/2015)

http://www.isaacitaly.it (consultato fino al 31/10/2015)

1 L’articolo rappresenta la trascrizione di una Comunicazione dell’Autore al “II seminario internazionale sulla Progettazione

Universale per l’Apprendimento” svoltosi in Madrid il 23/24/25 settembre 2014 e organizzato dall’Università Complutense di Madrid.