10 anni di AVAD: un piccolo traguardo raggiunto

10 anni di AVAD: un piccolo traguardo raggiunto

La cura del malato inguaribileLa cura del malato inguaribile

Dal guarire al prendersi curaDal guarire al prendersi cura Obbiettivo: la qualità della vitaObbiettivo: la qualità della vita Visione olistica dell’individuo (le cure sono Visione olistica dell’individuo (le cure sono

rivolte alla persona nel suo insieme e non alla rivolte alla persona nel suo insieme e non alla malattia)malattia)

Supporto psicologico alla persona malata e alla Supporto psicologico alla persona malata e alla sua famigliasua famiglia

Bisogni specifici del malato Bisogni specifici del malato terminaleterminale

Tecnologici: tutti i presidi sanitariTecnologici: tutti i presidi sanitari

Assistenziali: tutto quanto necessita una Assistenziali: tutto quanto necessita una persona durante la sua giornatapersona durante la sua giornata

Equipe assistenza domiciliareEquipe assistenza domiciliare

Familiare leaderFamiliare leader

Medico di Medicina GeneraleMedico di Medicina Generale

Personale ADI e/o SCUDOPersonale ADI e/o SCUDO

volontariovolontario

Assistenza domiciliare integrataAssistenza domiciliare integrata

A.D.I. S.C.U.D.O.

A.V.A.D

domicilio

Pazienti

Familiari

Assistenza domiciliare integrataAssistenza domiciliare integrata Permettere al paziente di tornare a casa propria e di restarvi il Permettere al paziente di tornare a casa propria e di restarvi il

più a lungo possibilepiù a lungo possibile Fornire alla famiglia mezzi materiali, informazioni e supporto Fornire alla famiglia mezzi materiali, informazioni e supporto

psicologicopsicologico Comprendere e soddisfare le esigenze sia del malato che della Comprendere e soddisfare le esigenze sia del malato che della

famigliafamiglia Assistere la famiglia nel periodo del luttoAssistere la famiglia nel periodo del lutto Cercare di far valere il diritto dell’inguaribiule, a vivere Cercare di far valere il diritto dell’inguaribiule, a vivere

dignitosamente ogni suo giorno di vitadignitosamente ogni suo giorno di vita Valutare i bisogni psico-ficici del paziente e della sua famigliaValutare i bisogni psico-ficici del paziente e della sua famiglia Individuare un familiare leader e coinvolgerlo nell’equipe di Individuare un familiare leader e coinvolgerlo nell’equipe di

curacura

Paziente terminalePaziente terminale

La diagnosi di cancro rappresenta un evento La diagnosi di cancro rappresenta un evento stressante per tutto il sistema familiarestressante per tutto il sistema familiare

Aumenta il rischio di conflittiAumenta il rischio di conflitti Alto livello di depressioneAlto livello di depressione Sentimenti di inadeguatezzaSentimenti di inadeguatezza Richiesta di supporto psico-farmacologicoRichiesta di supporto psico-farmacologico

Paure del malato terminalePaure del malato terminale Paura della mortePaura della morte Paura che il dolore possa divenire incontrollabilePaura che il dolore possa divenire incontrollabile Paura di perdere l’autocontrollo mentale e/o Paura di perdere l’autocontrollo mentale e/o

fisicofisico Paura di essere respinti o rifiutati o di perdere il Paura di essere respinti o rifiutati o di perdere il

proprio ruolo nella famigliaproprio ruolo nella famiglia Paura di sentirsi un peso eccessivo per la famigliaPaura di sentirsi un peso eccessivo per la famiglia

Paziente terminalePaziente terminale

Il malato ha bisogno di sapere, ma anche di Il malato ha bisogno di sapere, ma anche di non saperenon sapere

Ha bisogno di avere un controllo personale Ha bisogno di avere un controllo personale sulla propria vita e sulla sua morte, ma anche sulla propria vita e sulla sua morte, ma anche di affidarsidi affidarsi

Ha bisogno di mantenere una progettualità ma Ha bisogno di mantenere una progettualità ma anche di vivere il “qui ed ora”anche di vivere il “qui ed ora”

Dolore totaleDolore totale

Il complesso aspetto della sofferenza nel malato Il complesso aspetto della sofferenza nel malato terminale è stato definito “dolore totale”terminale è stato definito “dolore totale”

Per dolore totale si intende l’insieme di sintomi fisici, Per dolore totale si intende l’insieme di sintomi fisici, alterazioni psicologiche, sociali, economiche e alterazioni psicologiche, sociali, economiche e spirituali che invariabilmente accompagnano in spirituali che invariabilmente accompagnano in diversa misura gli ultimi giorni di vita ed è causa di diversa misura gli ultimi giorni di vita ed è causa di un inaccettabile scadimento della qualità di vitaun inaccettabile scadimento della qualità di vita

La famigliaLa famiglia Nell’ambito delle cure palliative la famiglia svolge un Nell’ambito delle cure palliative la famiglia svolge un

ruolo complesso e centraleruolo complesso e centrale

Dalle sue capacità di interagire con il suo congiunto Dalle sue capacità di interagire con il suo congiunto morente, il gruppo familiare può avere un ruolo morente, il gruppo familiare può avere un ruolo decisivo nel favorire quella elaborazione delle ansie decisivo nel favorire quella elaborazione delle ansie e delle angosce che possono ostacolare l’adattamento e delle angosce che possono ostacolare l’adattamento del morente alla situazione che sta vivendodel morente alla situazione che sta vivendo

La famiglia è il contesto fondamentale in cui si vive La famiglia è il contesto fondamentale in cui si vive l’esperienza della malattia e successivamente del luttol’esperienza della malattia e successivamente del lutto

Paure della famigliaPaure della famiglia

Stato di profondo abbattimento per la futura Stato di profondo abbattimento per la futura morte del congiuntomorte del congiunto

Preoccupazioni per i possibili cambiamenti Preoccupazioni per i possibili cambiamenti economicieconomici

Paura di un crollo psicofisico causato Paura di un crollo psicofisico causato dall’estenuante assistenzadall’estenuante assistenza

Paura di perdere l’aiuto di amici o vicini di Paura di perdere l’aiuto di amici o vicini di casa casa

Paziente terminalePaziente terminale

Quale PazienteQuale Paziente

Quale FamigliaQuale Famiglia

Quali OperatoriQuali Operatori

Quello che importa sia durante la Quello che importa sia durante la vita, sia di fronte alla morte, è non vita, sia di fronte alla morte, è non sentirsi abbandonati e solisentirsi abbandonati e soli

LO STARE ACCANTOLO STARE ACCANTO

Cosa vuol dire essere capaci di stare accanto:Cosa vuol dire essere capaci di stare accanto: CAPACITA’: abilità, idoneità a fare, ad agireCAPACITA’: abilità, idoneità a fare, ad agire STARE: rimanere in un luogo, trovarsiSTARE: rimanere in un luogo, trovarsi ACCANTO: che abita nello stesso “vico”ACCANTO: che abita nello stesso “vico”

Tipico atteggiamento di vicinanza empatica che entra nel vissuto Tipico atteggiamento di vicinanza empatica che entra nel vissuto della persona come in punta dei piedi, con estremo rispetto della persona come in punta dei piedi, con estremo rispetto

Quali attenzioni occorre porre perché ciò avvenga:Quali attenzioni occorre porre perché ciò avvenga: affrontare la “persona del malato” con la dignità ed il rispetto per affrontare la “persona del malato” con la dignità ed il rispetto per

la sua storia personale, con le sue reazioni emotive, con la sua la sua storia personale, con le sue reazioni emotive, con la sua rabbia o la sua accettazionerabbia o la sua accettazione

attenzione alla famiglia soprattutto nel suo modo di porsi alla attenzione alla famiglia soprattutto nel suo modo di porsi alla malattia del congiuntomalattia del congiunto

Noi tendiamo a vedere l’assistenza come Noi tendiamo a vedere l’assistenza come una posizione del forte verso il debole, del una posizione del forte verso il debole, del potente verso l’inermepotente verso l’inerme

La parola care assistenza deriva dal gotico La parola care assistenza deriva dal gotico Kara che significa lamento, cordoglio, Kara che significa lamento, cordoglio, dolore soffertodolore sofferto

L’assistenza e l’aiuto veramente efficaci L’assistenza e l’aiuto veramente efficaci implicano il riconoscimento dell’identità implicano il riconoscimento dell’identità umana e non della diversitàumana e non della diversità

““La sofferenza sfugge al dialogo, il La sofferenza sfugge al dialogo, il sofferente tende al grido o al silenzio, la sofferente tende al grido o al silenzio, la vostra forza deve essere proprio quella di vostra forza deve essere proprio quella di riuscire a raccogliere questo grido e a riuscire a raccogliere questo grido e a rompere questi silenzi e credetemi che ogni rompere questi silenzi e credetemi che ogni volta che ci riuscirete dovrete considerarlo volta che ci riuscirete dovrete considerarlo un grande successo”un grande successo”

Attualmente di fronte ad una cultura che Attualmente di fronte ad una cultura che considera il SSN come una qualsiasi azienda considera il SSN come una qualsiasi azienda e la salute come un prodotto ed il malato e la salute come un prodotto ed il malato come un cliente si fa strada la “necessità di come un cliente si fa strada la “necessità di affermare la –CENTRALITA’ DELLA affermare la –CENTRALITA’ DELLA PERSONA- e soprattutto di coloro che si PERSONA- e soprattutto di coloro che si trovano in uno stato di sofferenza, di trovano in uno stato di sofferenza, di malattia e di debolezzamalattia e di debolezza

Il volontarioIl volontario

È uno degli elementi cardine della assistenza È uno degli elementi cardine della assistenza domiciliaredomiciliare

La sua caratteristica principale è costituita La sua caratteristica principale è costituita dalla sua versatilità e dalla sua non dalla sua versatilità e dalla sua non specializzazionespecializzazione

I suoi compiti possono essere moltepliciI suoi compiti possono essere molteplici Chiunque può divenire volontario in un Chiunque può divenire volontario in un

servizio di assistenza domiciliare ai malati servizio di assistenza domiciliare ai malati terminaliterminali

Compiti del Volontario AVADCompiti del Volontario AVAD Ripristinare una corretta comunicazione con il malatoRipristinare una corretta comunicazione con il malato Mantenere una costante comunicazione tra il malato e l’equipe Mantenere una costante comunicazione tra il malato e l’equipe

di curadi cura Accudire ed aiutare il malato nelle sue necessità quotidiane:Accudire ed aiutare il malato nelle sue necessità quotidiane:

Assistere il malato negli spostamenti in casaAssistere il malato negli spostamenti in casa Assistere il malato durante l’assenza dei familiariAssistere il malato durante l’assenza dei familiari Sbrigare partiche burocratiche o commissioniSbrigare partiche burocratiche o commissioni Aiutare il malato durante la pulizia sia personale che della sua stanzaAiutare il malato durante la pulizia sia personale che della sua stanza Accompagnare il malato a visite di controlloAccompagnare il malato a visite di controllo Svolgere attività di baby sittingSvolgere attività di baby sitting

Permettere ai familiari del paziente delle pause nell’assistenzaPermettere ai familiari del paziente delle pause nell’assistenza Mantenere i contatti tra il malato ed il mondo esternoMantenere i contatti tra il malato ed il mondo esterno Aiutare la famiglia nel momento del luttoAiutare la famiglia nel momento del lutto

Quelli che sanno stare seduti in silenzio con Quelli che sanno stare seduti in silenzio con i loro simili, possono portare nuova vita in i loro simili, possono portare nuova vita in

un cuore morente.un cuore morente.Quelli che non hanno paura di stringere Quelli che non hanno paura di stringere

una mano con gratitudine, versare lacrime una mano con gratitudine, versare lacrime nel dolore, lasciar sgorgare dal cuore uno nel dolore, lasciar sgorgare dal cuore uno sguardo accorato, possono superare limiti sguardo accorato, possono superare limiti

paralizzanti e testimoniare la nascita di una paralizzanti e testimoniare la nascita di una nuova amicizia: l’amicizia dei vinti.nuova amicizia: l’amicizia dei vinti.

Come si diviene capaci:Come si diviene capaci:

ognuno ha bisogno di spinte interiori, di ognuno ha bisogno di spinte interiori, di convinzioni profonde, di un credoconvinzioni profonde, di un credo

è necessario essere aperti alle esperienze e non è necessario essere aperti alle esperienze e non avere paura delle emozioniavere paura delle emozioni

la motivazione spirituale e culturale personale la motivazione spirituale e culturale personale come ci aiuta a trovare il senso della propria come ci aiuta a trovare il senso della propria esistenza, può aiutarci a rischiare un cammino esistenza, può aiutarci a rischiare un cammino accanto alle persone che soffronoaccanto alle persone che soffrono

Che cosa è richiesto:Che cosa è richiesto:

Si richiede attenzione lucida, intelligente, Si richiede attenzione lucida, intelligente, profonda ai gesti e alle parole poste da ogni profonda ai gesti e alle parole poste da ogni persona con cui si trova in contattopersona con cui si trova in contatto

Vuol dire avere pazienza, calma, non Vuol dire avere pazienza, calma, non pretendere di capire ogni evento della vita pretendere di capire ogni evento della vita della persona di cui ci si prende curadella persona di cui ci si prende cura

Cosa deve fare il volontario per il Cosa deve fare il volontario per il malato e la sua famigliamalato e la sua famiglia

Prestare aiuto per l’organizzazione della vita Prestare aiuto per l’organizzazione della vita domesticadomestica

Dare un sostegno per evitare l’isolamentoDare un sostegno per evitare l’isolamento Aiutare a risolvere le difficoltà di ordine Aiutare a risolvere le difficoltà di ordine

praticopratico Dare qualcosa che non sia solo un supporto Dare qualcosa che non sia solo un supporto

tecnico, ma soprattutto umanotecnico, ma soprattutto umano

Programma del volontariato avadProgramma del volontariato avad

1 fase1 fase selezioneselezione

2 fase2 fase formazione/aggiornamentoformazione/aggiornamento

3 fase3 fase controllo/supervisionecontrollo/supervisione A) sollecitarlo a ripensare al suo rapporto con il malatoA) sollecitarlo a ripensare al suo rapporto con il malato B) ottenere informazioni sul suo operatoB) ottenere informazioni sul suo operato C) conoscere il grado di coscienza della malattia da parte del C) conoscere il grado di coscienza della malattia da parte del

malatomalato D) conoscere le modificazioni d’umore del malatoD) conoscere le modificazioni d’umore del malato E) verificare il suo corretto inserimento nella famigliaE) verificare il suo corretto inserimento nella famiglia

Grazie di cuore a tutti i Volontari Grazie di cuore a tutti i Volontari AVADAVAD

A tutti Coloro che hanno costruito e A tutti Coloro che hanno costruito e mantenuto un grande “sogno”mantenuto un grande “sogno”

A tutti “gli Amici conosciuti”, che A tutti “gli Amici conosciuti”, che nella loro breve vita hanno saputo nella loro breve vita hanno saputo donarci la voglia di continuaredonarci la voglia di continuare