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Ivana Truccolo Co-coordinatore progetto

Azalea

a nome del Team CRO* di Azalea

Biblioteca-Direzione Scientifica CRO Aviano

La Valutazione dell’informazion

e

*K.Bianchet, N.Michilin, P.Seroppi, R.Ricci, E.Giacomello, MA.Annunziata, E.Greatti, A.Steffan, P.De Paoli

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Valutare l’informazione significa esprimere un

giudizio in base a determinati criteri sulle

caratteristiche intrinseche ed

estrinseche, gli aspetti stilistici, di forma e

contenuto dei documenti in esame che veicolano determinati

messaggi

Valutare l’informazione significa …

Questi aspetti costituiscono la

qualitá dell’informazione come di qualsiasi altro prodotto…

E’ quasi d’obbligo preoccuparsi di qualitá, eccellenza, certificazione. …oggi che la quantitá non è piú un problema (anzi, c’é il problema opposto e non solo in campo alimentare! )

Qualitá dell’informazione Valutazione – che comporta filtro, selezione, scelta - è uno dei temi chiave dei “tempi moderni”

Tema delicato in Sanitá, molto delicato in Oncologia, delicatissimo quando si tratta di informazione ai pazienti

Informazione

Comunicazione

Relazione

Una premessa importante: Comunicare = Informare?

Slide di MA Annunziata, Convegno ”Cancro e informazione di qualità: un progetto italiano collaborativo rivolto a pazienti e

familiari", Aviano. 11.11.2004, Accessibile su< http://www.azaleaweb.it/pub/index>

NO, ma bisogna

fare attenzione a chi,cosa,

come, informa chi

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Dalla teoria alla realizzazione

Non mi soffermeró sugli aspetti teorici della Valutazione dell’informazione, su cui c’è una

vasta letteratura e molte convergenze:in molti abbian sentito parlare degli 8 principi di HONcode, di Eysenbach e MEDCircle - un

nome,una garanzia-, di Quick ecc...

- da questo punto di vista non abbiamo inventato nulla -

quanto sugli aspetti organizzativi che ci hanno permesso, nella Biblioteca per i Pazienti del CRO prima, e in Azalea poi, di passare dalle parole…

ai fatti…

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Es. di aspetto teorico: l’approccio HONcode con i suoi 8 principi

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Bruxelles, 29.11.2002COM(2002) 667 definitivo

COMUNICAZIONE DELLA COMMISSIONE AL CONSIGLIO, AL PARLAMENTO EUROPEO, AL COMITATO ECONOMICO E SOCIALE AL

COMITATO DELLE REGIONI

Europe 2002: Criteri di qualità per i siti web contenenti informazioni di carattere medico

COMMISSIONE DELLE COMUNITÀ EUROPEE

Es. di aspetto teorico

Europe 2002: Criteri di qualità per i siti web contenenti informazioni di carattere medico

8

Es. di aspetto teorico: MedCircle

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Ciò che abbiamo cercato di “inventare” è un percorso sostenibile per:

1. tradurre in pratica le varie raccomandazioni, principi, criteri

2. trovare soluzioni per far fronte alle difficoltà di percorso

3. “far retribuire” l’impegno degli specialisti in tale percorso

4. costruire un rapporto “virtuoso” con i produttori/autori per il miglioramento della qualità delle pubblicazioni per i pazienti

“Il percorso della qualitá in Azalea”

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Flash sui numeri di Azalea al giugno 2005

AZALEAbiblioteca digitale

per malati, familiari e cittadini

www.azaleaweb.it

Totale di ca.2700 records1470 records relativi a materiale informativo (1/3 full text, il resto richiedibile) 1310 records complessivi - 490 sedi principali - relativi ad Associazioni e Organizzazioni non profit operanti in Italia a favore di malati di cancro e loro famiglieCirca 41 documenti valutati dal punto di vista qualitativo e circa 130 in fase di valutazione5 Istituzioni che collaborano oltre le 7 iniziali e altri contatti in fase di sviluppo…11.000 utenti diversi al mese ca. visitano il sitoCirca 200 documenti inviati via posta su richiesta, da ottobre 2004

I risultati ad oggi (1): cerco un argomento in Azaleaweb

…

I risultati ad oggi (2): posso leggere la “valutazione di qualità” del documento*

*nei casi in cui è stato completato il percorso

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C’è:

tradizione di valutazione di qualità dei siti web e di

di analisi dei documenti da un punto di vista

formale ma

Scarsa tradizione a valutare, da un punto di

vista qualitativo, il materiale informativo per i

pazienti e i “non addetti ai lavori”, di fronte a

“necessità” di valutare tale materiale

date le persone da cui vengono usati e il

significato che il contenuto ha per loro

Ma perché valutare i materiali su carta?

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Prima selezione Vs sistematica valutazione

La Valutazione di Qualità dei materiali di carattere divulgativo – opuscoli, libretti, articoli, schede, siti web, cassette…- ha lo scopo di garantire a pazienti, familiari e “non addetti ai lavori” materiale affidabile in quanto valutato da esperti secondo criteri oggettivi e trasparenti

Importante considerare che:

Una prima selezione del materiale avviene quando l’esperto della Biblioteca per i Pazienti seleziona il

materiale per rispondere alle domande di informazione degli utenti, materiale poi recensito in Azalea

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Evaluation tool di CAPHIS, Consumer and Patient Health

Information Service(1)

– Features to look for in choosing a book <http://caphis.mlanet.org/resources/bookselect.html>

• Authorship. Is the author known and does he/she have recognized credibility? Are they a specialist in the filed or if written by a "non-expert" does the author use well document sources. Are the author's claim substantiated by references that are current?

• Has the author disclosed his/her credentials and any relationship he/she may have to the topic.

• Currency: Is the material up to date? Does is reflect recent developments?

• Organization: Index: there should be one and it is helpful if it is extensive, the Table of Contents should be well laid out. Are the chapters substantial enough to cover the topic?

• Point of View: Is the information well-balanced reflecting diverse viewpoints. Does it avoid fads? Does the material show ethnic and cultural sensitivity?

• Illustrations that are clear and help to explain the concepts of the book

• Readability: can you understand what the author has written and explain it to someone else. Does the author avoid technical terms and jargon. Is the emotional tone appropriate?

• Does the book focus on problem solving by the consumer or does it offer quick cures?

• ...

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Evaluation tool di CAPHIS, Consumer and Patient Health

Information Service(2) – Features to look for in choosing a book

<http://caphis.mlanet.org/resources/bookselect.html>

• ….

• You might also think about whom the book has been written for. For instance the Merck Manual of Medical Diagnosis and Treatment was written for health professionals. It is extremely clinical and somewhat difficult to comprehend. A far easier to understand text by the same publisher is Merck Manual of Medical Information: Home Edition

• Bibliographies in the book should have both depth and breadth and contain a fair number of current items

• Cost: When you are choosing between two books that seem equal this can be a deciding factor.

• Check out some Book Reviews; These can be looked for at the Public Library which has indexes to book reviews that tell you where the book review was published and then you could use the collection of the library to read the review to assist you in deciding to purchase the book. Book reviews of consumer health books are published in a variety of places, New York Times Book Review, Quill and Quire, Journal of the American Medical Association etc.

• You could also check whether the book has been selected by public libraries. In particular checking in the consumer health lists below or Web sites of national organizations

Il punto in Azalea e la Valutazione di qualità del materiale: una proposta e

un’applicazioneI.Truccolo, P. Seroppi, R.Ricci, P.Gardois, A. Bogliolo, M.A.Annunziata, K. Bianchet, A. Burigo,T. Furlan, E. Mazzoli, G. Cognetti, A.Trocino,

Roma, Istituto Regina Elena,2-3 febbraio 2004

Azalea: biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini. 3° Incontro di formazione

Il “lancio” del Percorso di Valutazione in Azalea,

Roma febbraio 2004

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Obiettivi della Valutazione: dichiarati in Azalea

L’obiettivo della valutazione non è di dare giudizi di valore né di censurare i documenti in esame ma di:Trasmettere l’idea, a pazienti e “non addetti ai lavori”, che “valutare si può”Rendere accessibili e trasparenti criteri e strumenti di valutazioneAiutare i pazienti ad orientarsi nel mare dell’informazioneCoinvolgere i pazienti nella valutazioneDare un feedback ai produttori/autoriMigliorare la qualitá del materiale informativo per i pazienti

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Il percorso della valutazione di qualità in

Azalea… Ha iniziato tale attività il CRO di Aviano (2004)

con l’intenzione di aprire una strada per un Comitato di Valutazione di Azalea allargato ad altri Istituti o singoli esperti italiani e non solo

Al CRO è stato coinvolto tutto lo staff del nostro Istituto, in particolare: psicologi, bibliotecari, umanisti, medici, professionisti bio-medici, infermieri (in tot. 16 specialisti e diversi borsisti)

Altri IRCCS e strutture pubbliche che collaborano con Azalea, si stanno organizzando per avviare la valutazione del materiale

Slides P.Seroppi, N.Michilin, Convegno di Aviano, 11.11.2004, <http://www.azaleaweb.it/pub/in

dex>

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I “fronti” della Valutazione in Azalea

Si è pensato di lavorare inizialmente su due fronti:

Istruire e formare l’utente in modo che possa valutare da sé, mediante brevi istruzioni presenti sul sito di Azalea

Formare degli staff di specialisti che possano valutare in modo sistematico i documenti presenti in Azalea (con delle priorità)

In seguito si è lavorato a:

Coinvolgere i pazienti che affluiscono alla Biblioteca per i Pazienti nella valutazione chiedendo di compilare un questionario in cui vengono ripresi gli

items delle griglie per esperti

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Le griglie per la valutazione del materiale

divulgativo: La Valutazione riguarda 3 aspetti: - formale (bibliotecari, documentalisti, esperti

in siti web) - stile comunicativo (psicologi ed esperti nella

comunicazione) - contenuto (personale bio-medico)

Viene effettuata utilizzando 3 griglie, una per ognuno dei 3 aspetti

Ogni griglia si compone di alcuni criteri da utilizzare per la valutazione dei documenti ed è accompagnata da brevi “istruzioni per l’uso”

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Trasparenza di criteri e griglie di valutazione: accessibili in Azalea

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Parametri adottati:aspetti tecnico formali

Indicazioni precise rispetto a:

- autori del documento

- data di aggiornamento o di copyright

- eventuali riferimenti bibliografici e/o indicazioni delle fonti e degli sponsors

Non sono posti vincoli rispetto alla lunghezza del materiale prodotto, piuttosto si presta attenzione alla chiarezza dei contenuti e alla facilità di lettura

(Per bibliotecari, documentalisti, esperti in siti web)

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GRIGLIA 1 Aspetti tecnico

formali

bibliotecaridocumentalisti

esperti in siti web

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Parametri adottati: stile comunicativo

Valutare se l’informazione è comprensibile quindi se il contenuto del documento viene espresso attraverso un linguaggio chiaro e semplice

Verificare la “relatività” dell’informazione

Verificare l’impatto emotivo che l’informazione può avere sul lettore

(a cura del Team di psicologi, umanisti ed esperti nella comunicazione)

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GRIGLIA 2 Stile comunicativo

psicologiesperti nella

comunicazione

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Parametri adottati: contenuto

Verificare se l’informazione è attuale e aggiornata Valutare se l’informazione è attendibile e controllata

Analizzare l’utilità del documento Porre attenzione agli aspetti relativi alla qualità di vita Verificare se vengono indicati servizi, indirizzi e altre

informazioni che possano guidare il paziente nella scelta della struttura a cui rivolgersi

Al personale personale bio-medico chiediamo di :

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GRIGLIA 3 Contenuto

Personale

bio-medico

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Le griglie: punteggi e commenti

In generale, al valutatore viene richiesto di: assegnare un punteggio per ogni criterio redigere una breve sintesi parziale in cui evidenziare

i punti di forza ed eventuali punti di debolezza del documento

Viene richiesto al bibliotecario professionista (che redige la sintesi finale) di:

indicare se il documento in esame è ritenuto adeguato per un’informazione di “primo livello”, cioè che non faccia riferimento a conoscenze pregresse specifiche sull’argomento, o di “secondo livello”, destinato cioè ad un pubblico più esperto

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BREVE SINTESI FINALE, ovveroVALUTAZIONE DI QUALITA’ DEL DOCUMENTO in

Azaleaweb

E’ visualizzabile in Azalea accanto al relativo documento

Corrisponde ad una dichiarazione dei punti di forza e dei punti di debolezza (se riscontrati) del documento preso in esame

Sono inserite in Azalea anche delle “Brevi Istruzioni per la lettura delle informazioni su carta o su web”

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Azalea fornisce a tutti le “avvertenze per l’uso”

dell’informazione in Internet

ISTRUZIONI PER LA LETTURA DELLE INFORMAZIONI

SU CARTA O SU WEB

In ogni caso, prima di usufruire delle informazioni, è consigliabile prestare

attenzione ai seguenti elementi:

citazione degli autori con riferimenti chiari all’Istituzione o Associazione

di appartenenza

individuazione chiara dell'argomento trattato

citazione delle fonti su cui si basa il lavoro

presenza della data di produzione del materiale

presenza della data di aggiornamento del sito web (nel caso di risorse

accessibili via Internet)

citazione esplicita degli eventuali sponsors (società che, per vari motivi,

finanziano il materiale o sito)…e altre ancora!

Fonte http://azaleaweb.it/pub/nota>

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Per “dare fondamento” al motto “Azalea oltre il Web” restando fedeli all’intento pratico dell’intervento, corre l’obbligo di ricordare, “a volo d’uccello”, alcune tappe dell’ evoluzione dell’informazione ai pazienti in Italia

Flashback (1): Anni ‘80…

E in questo caso, come in alcuni altri, la

“tradizione” è garanziaAzalea “ha gambe” per andare oltre il Web perché affonda le

sue radici prima del Web…

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Ne è stata fatta di strada, in tema di informazione e comunicazione ai malati di cancro in Italia, da quando per la prima volta (e questo è veramente capitato nel nostro Istituto, ad Aviano, nel lontano 1988) un paziente entra in una Biblioteca biomedica e, aggirandosi fra gli scaffali pieni di tomi scientifici e riviste internazionali, chiede:

“Ma è tutto in inglese qui? C’è qualcosa anche per noi, di comprensibile, sul morbo di Hodgkin?”

Flashback (2): Ne è stata fatta di strada…

Chissá quante altre

volte e in altri luoghi è

capitato!

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Flash back(3): Poche offerte informative negli anni ’80-’90 per i

malati di cancro in Italia...

La domanda - “Ma è tutto in inglese qui? C’è qualcosa che possiamo capire anche noi sul morbo di Hodgkin?” - e altre simili che si sono ripetute nel tempo, non poteva cadere nel vuoto…

Né si poteva improvvisare una risposta ma le “offerte” informative di tipo divulgativo erano poche negli anni ’80 (help line, tv, giornali..)

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In genere sono domande…

Si tratta di domande “supplementari” che scaturiscono da:

incertezze, dubbi

desideri di approfondimento, di maggior comprensione

esigenze di consigli pratici

curiosità aggiuntive, fantasie

perplessità che possono non essere state espresse agli specialisti

paure ecc…

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Non si poteva non rispondere...

A noi è sembrato che una risposta “professionale” fosse dovuta, anche da parte di noi bibliotecari, in virtù di almeno 3 elementi:

il nostro codice di comportamento: “Every Reader his Book” recita una delle 5 Leggi della Biblioteconomia…

il contesto di lavoro: un IRCCS= luogo della ricerca “translational”, assistenza e cura

le esperienze esistenti altrove (PDQ, CAPHIS, BACUP ecc…)

Non si poteva rispondere da soli...

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Cosa abbiamo fatto al CRO...

Biblioteca per i Pazienti 1997-98 (piano di umanizzazione, era pre-Di Bella)

E’ una sezione della Biblioteca-Direzione Scientifica

Attivata in collaborazione con l’ Area di psicologia- Direzione Sanitaria

Convenzione con la Biblioteca di Pubblica Lettura e

Collaborazione con i Volontari, per la parte di svago

Nel tempo si è creata una collaborazione “speciale” con AIMaC (servizio civile e PC per i Pazienti)

Collaborazione con lo Staff clinico, rafforzata con il loro coinvolgimento nella valutazione del materiale

divulgativo

I 3 caposaldi della BP del CRO: materiale informativo adeguato pre-selezionato (prima valutazione)spazio ad hoc (piccolo ma riservato)intermediario esperto in informazione e comunicazione

L’informazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con chi ti cura

Motto della Biblioteca per i Pazienti del CRO

Gli elementi chiave della Biblioteca per i Pazienti del del CRO

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Il Convegno d’Inaugurazione ad un anno dall’attivazione (1999)

Spazio piccolo ma riservato

all’interno della Biblioteca Scientifica

“[…] La Biblioteca per i pazienti è stata valutata come il miglior progetto di miglioramento della qualità realizzato perché pone al centro dell’attenzione degli operatori il tema dell’informazione verso il paziente oncologico, perché sviluppa nel paziente la capacità di essere non solo informato, ma di interessarsi in prima persona della malattia riappropriandosi del proprio tempo ed usandolo in maniera attiva”.

15.000 € in

gettoni d’oro

Importante il Premio 5 stelle, Bologna, maggio 2002, per ció che ci ha permesso di

fare…

LE INFORMAZIONI AI PAZIENTI: UNA BANCADATI DELLE RISORSE INFORMATIVEESISTENTI IN ITALIA

Ivana Truccolo*,Gaetana Cognetti**,Maria Antonietta Annunziata*, Barbara Piani**Centro di Riferimento Oncologico, IRCCS,Aviano**Istituto “Regina Elena”, IRCCS, Roma

Azalea in nuce già nel 1999: convegno sulla “Letteratura grigia”,

ISS Roma

Progetto multicentrico di Ricerca Finalizzata nel 2001, coordinato dalle

Biblioteche oncologiche IRCCS

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Vi sono biblioteche per i pazienti, punti di informazione e ascolto - circa 15/20, diversi nella strutturazione ma simili nelle intenzioni, attivi o in fieri nelle varie realtà oncologiche italiane

Vi è una task force AIOM che elabora Raccomandazioni per una corretta informazione…./Passalacqua

 Proposta di 10 raccomandazioni per organizzare

una corretta informazione dei pazienti con cancro,dei loro familiari e amici, all’interno delle strutture

sanitarie.

 Proposta di 10 raccomandazioni per organizzare

una corretta informazione dei pazienti con cancro,dei loro familiari e amici, all’interno delle strutture

sanitarie.

Associazione Italiana Oncologia Medica

Oggi, giugno 2005, in Italia...

Fonte: Slide Passalacqua,

Convegno Azalea, Aviano,

11.11.2004

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Coinvolgimento dei clinici nella gestione dell’informazione ai pazienti

Diverse situazioni in Italia...

Al CRO di Aviano, le realtá di Azalea e della Biblioteca per i Pazienti, coinvolgono gli specialisti – clinici e ricercatori, psicologi, farmacisti, infermieri nelle fasi di: consulenza per le domande piú complesse

valutazione della qualitá dei contenuti e dello stile delle informazioni contenute nei vari opuscoli, guide, libretti ecc…

Produzione di materiale su argomenti “scoperti” dal punto di vista divulgativo

Consulenza della Biblioteca per la produzione di depliants, guide per l’accoglienza dei pazienti

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Conclusioni: bisogno di informazione e “tempi moderni”

Non facile per la comunità scientifica accettare l’idea che il bisogno di informazione supplementare, espresso dai pazienti e loro familiari ad altri referenti, che non fossero solo i loro clinici, poteva essere un “segno dei tempi moderni”…

…come, da molto, ormai letteratura ed esperienze straniere lo dimostrano.

Es. Winefield HR, Neuling SJ. Social support, counselling, and cancer.

British Journal of Guidance & Counselling 1998; 15(1):Jan-16.

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Tab. 4 Motivazioni alla Richiesta di

Informazioni

Universo: n.

Informazione ricevuta non adeguata

68 (15.89%)

Non comprensione informazione ricevuta

19 (4.44%)

Sospetto di “incompletezza” informativa

25 (5.84%)

Esclusione dall’informazione

1 (0.23%)

Informazione adeguata ma bisogno di qualcosa di scritto su cui riflettere

267 (62.38%)

Altro 48 (11.21%)

Un riscontro dai dati sulle “motivazioni alla richiesta di

informazioni” degli utenti della BP-CRO

Fonte: QA 2003, 14(2):97-107

Dati CRO – Biblioteca per i

Pazienti elaborati dalla

scheda anagrafico-

motivazionale di utenti della BP al periodo

1999-2002

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Domande dei pazienti possono migliorare la comunicazione…

Richieste di informazione supplementare di pazienti e familiari:

non sono sicuramente da interpretare a senso unico, come un “atto d’accusa” nei confronti delle capacità comunicative di chi cura…

devono essere, e sono state in alcuni casi, uno stimolo per medici e infermieri a migliorare la comunicazione medico-paziente (cfr. CA, 2005, 55:164-177)

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nelle Biblioteche per i Pazienti

sempre piú di frequente in Rete(Azaleaweb, AIMaC, Elisir, Partecipasalute ecc…)

in ospedale, ogni volta un paziente si trova di fronte a

un foglio di “Consenso informato…

Ruolo dei pazienti negli anni 2000...

Oggi i pazienti sono, da più parti, invitati a esprimere un giudizio circa la comprensibilità, completezza, chiarezza, utilità… del materiale prodotto per loro, insomma a partecipare alla

Valutazione di Qualità

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Anche i pazienti valutano il materiale prodotto per loro…

Alla Biblioteca per i Pazienti del CRO, 114 pazienti da gennaio 2005 a maggio hanno espresso il loro parere su almeno un determinato documento a scelta fra quelli che avevano ricevuto come “risposta personalizzata” alla loro richiesta di informazione espressaIl prossimo step è:

Valutazione del materiale da parte degli specialisti Vs valutazione del materiale da parte dei pazienti (a confronto la valutazione dello stesso “pezzo”, ovviamente)

L’enpowerment, di cui tanto si parla, è anche

questo…

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Grazie a tutti per l’attenzione!Ivana Truccolo

+39 0434 659248itruccolo@cro.it