La malattia è il lato notturno della vita. Tutti quelli che nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e nel regno dello

star male. Ognuno sperimenta questo lato notturno

Ma il buio viene accresciuto da un immaginario, ricco di significati simbolici a forte connotazione etica, che la società costruisce intorno alla malattia

Susan Sontag

1. IL PROGETTO DI SCRITTURA PROFESSIONALE

Il Progetto di Scrittura Professionale della Direzione Sanitaria Aziendale, a cura del Servizio Sociale Professionale, promuove una metodologia di lavoro che intende sollecitare negli operatori sanitari e sociali la riflessività, sotto forma di narrazione, sulla relazione di cura e d’aiuto in ordine all’influenza che su di essa esercitano sia le dinamiche organizzative aziendali che i rapporti che gli operatori hanno tra di loro nei servizi e col management aziendale.

A tre anni dalla pubblicazione della I azione del Progetto, il volume “Relazioni Pericolose. Aiutare stanca, aiutare cambia” Pellegrini editore 2009, a due dalla II azione, “Depliant Social Workers”, e infine, ad uno dalla III azione il volume “La linea d’ombra. Narrazioni sull’aiuto controverso”, Pellegrini editore, Cosenza 2011, è stato necessario ricondurre il Progetto di Scrittura Professionale nella sua frame scientifica di riferimento, che è appunto la Medicina Narrativa. Si è trattato di un approdo naturale, oltre che di una scelta ambiziosa e impegnativa.

2. LA MEDICINA NARRATIVA

Il nucleo centrale della Medicina Narrativa è il processo di ascolto della persona che viene ai servizi sanitari in cerca di cure e di aiuto. Tale processo e la relativa restituzione avviene mediante una tecnica di conversazione molto raffinata che conduce gli operatori sanitari e sociali a capire, attraverso l’ascolto delle proprie emozioni e di quelle degli utenti, il significato delle proprie azioni professionali oltre che a comprendere le persone nel proprio specifico contesto, mettendo a fuoco i bisogni e nuove strategie di intervento. La Medicina Narrativa è quindi una modalità di affrontare la malattia, tesa a comprenderne il significato in un quadro complessivo, sistemico, più ampio e rispettoso della persona assistita. Un approccio relazionale che arricchisce l’atto sanitario, sociale e psicologico, grazie ai racconti dei pazienti e degli operatori sanitari e sociali e alla loro capacità di riferire gli aspetti della salute e della malattia nelle loro rappresentazioni emotive oltre che tecniche. Attraverso racconti letterari, cinematografici etc., di narratori “laici”sia pazienti, od operatori sanitari, si viene a conoscenza del senso del cambiamento che la malattia prima, e la cura e la care dopo, opera nelle loro vite.

a) LE STORIE

La Medicina Narrativa si basa sulla capacità di ascoltare le storie. La storia di malattia è la storia del paziente costruita insieme agli operatori.

Queste storie offrono l’occasione di contestualizzare dati clinici e soprattutto i bisogni individuali della persona malata.

C’è nella Medicina Narrativa il recupero della storia del paziente nel senso più profondo del termine, che va certamente ben oltre la storia clinica, vista come storia della malattia e non del paziente. In questo senso la narrazione permette al paziente di sentirsi non isolato, ma al centro della struttura, al centro del percorso di cura.

Tenendo conto altresì non solo dal vissuto del paziente ma anche dei vissuti del medico, della loro relazione, in un’ottica di recupero del rapporto medico/operatore-utente.

Nel raccontare la storia del suo paziente/utente, l’operatore racconta anche di se stesso, delle scelte che ha effettuato, dei dubbi, delle paure, delle scoperte – anche su di sé – che l’incontro con il malato ha reso possibili. Anche per questo motivo, la scrittura degli operatori viene definita “riflessiva” (reflective writing): scrivendo dell’altro (il paziente-l’utente) ho l’opportunità di riflettere, come operatore, non solo sulla sua esperienza, ma anche sulla mia e, quindi, su me stesso/a.

b) NARRATIVE BASED MEDICINE.

Divenuta nel corso degli anni, NBM, Narrative Based Medicine, essendo la narrazione della malattia da parte del paziente al medico, considerata al pari dei segni e dei sintomi clinici della malattia stessa. La Medicina Narrativa non vuole contrapporsi alla medicina tradizionale basata sull’evidenza, EBM (Evidence Based Medicine ) ma vuole essere uno strumento di supporto ad essa.

Essa piuttosto rappresenta l'apertura progressiva della medicina ad altre scienze la sociologia, la psicologia, l’antropologia. Prevede una ricerca qualitativa, attraverso la raccolta di dati sui vissuti del paziente (in termini di tristezza, sentirsi soli, provar dolore, sconforto) e sulla modulazione delle relazioni che egli vive nell’ambiente. La prospettiva narrativa riguarda non solo il paziente, ma anche il medico, l’infermiere, il professionista della salute, che diventano narratori dell’esperienza di curanti, attraverso l’espressione di emozioni, difficoltà e vissuti.

Valorizza il riconoscimento della complessità della persona e della sua testimonianza come malato, aspetto che il crescente sviluppo tecnico-scientifico nei luoghi di cura spesso lascia sullo sfondo.

“Le descrizioni della malattia forniscono una struttura per l'avvicinamento dei problemi del paziente

in modo olistico e si possono scoprire diagnosi e opzioni terapeutiche che utilizzano una storia

come atto interpretativo… Perchè lo studio delle narrazioni? Nell'incontro diagnostico, la descrizione

è la forma fenomenica in cui il paziente sperimenta la salute; incoraggia l’empatia e promuove la

comprensione tra il medico e il paziente; permette la costruzione degli indizi e delle categorie

analitiche utili al processo terapeutico; consiglia un metodo olistico a chi gestisce; è

intrinsecamente terapeutica o palliativa… Lo scopo di un database di esperienze di singoli pazienti è

di collezionare, indicizzare e pubblicare nella forma narrativa le esperienze di malattia negli utenti e

nei partecipanti di servizio medico-sanitario alle prove cliniche…” [Greenhalgh T., Hurwitz B.,

1999]. La prospettiva del programma di medicina narrativa è finalizzato ad addestrare i medici in

abilità narrative nella lingua umana ordinaria e nella scrittura autobiografica riflettente. ”La medicina

narrativa, scrive Rita Charon dell'Università della Colombia, è emersa come nuova struttura per la

medicina clinica e comprende le abilità testuali ed interpretative nella pratica della medicina… Con

addestramento rigoroso e disciplinato in tali abilità narrative e la riflessione sulle proprie esperienze

cliniche, i medici possono imparare ad assistere i loro pazienti proprio sulla base di quanto i pazienti

dicono loro (nelle parole, nei silenzi, nei gesti). Possono così riconciliare le molte versioni

contraddittorie della loro storia clinica…” [R.Charon, 2001)

a) GLI OPERATORI

Naturalmente i capisaldi e le potenzialità terapeutiche e diagnostiche della Medicina Narrativa investono medici e infermieri in primis, poco formati nei percorsi universitari, all’ascolto e all’empatia e all’elaborazione di quanto avviene nella relazione di cura. Altre professionisti, assistenti sociali, psicologi, educatori, terapisti etc., possono utilizzare la Medicina Narrativa per il suo valore terapeutico, data la consuetudine e la specifica formazione all’ascolto e all’utilizzo dell’empatia ai fini dell’autodeterminazione dell’utente .

b) QUANDO E DOVE NASCE

La “Narratività” compare sulla scena proprio nel momento in cui la medicina sembra perdere la sua efficacia nel rapporto con il paziente e, di conseguenza, nell’individuazione e gestione degli stati di sofferenza. Il suo sviluppo negli USA nasce dalla constatazione che, a fronte di tecnologie di diagnosi e analisi sempre più sofisticate, è passata in secondo piano la capacità da parte dei medici di ascoltare i pazienti leggendo nelle loro parole quegli elementi indispensabili, per il trattamento e la cura della malattia.

Il movimento di Medicina Narrativa, fondato dalla dr.ssa Rita Charon, Facoltà di Medicina della Columbia University, è ben descritto in un recente articolo di Dinitia Smith sul "New York Times" ed appare come una tendenza, esplosiva nel contesto degli Usa, destinata a diffondersi nell’approccio della biomedicina alla salute.

Il suo sviluppo negli USA nasce dalla constatazione che, a fronte di tecnologie di diagnosi e analisi sempre più sofisticate, è passata in secondo piano la capacità da parte dei medici di ascoltare i pazienti leggendo nelle loro parole quegli elementi indispensabili, per il trattamento e la cura della malattia. Nelle università statunitensi e canadesi si sono sviluppati corsi specifici di Narrative Medicine, sia in connessione allo sviluppo dell’antropologia medica di Byron Good e di Hurwitz, sia attraverso l’originale coniugazione della medicina con gli studi umanistici e letterari. Appaiono così, accanto ai testi di anatomia, lettera come La morte di Ivan Ilic di Tolstoj o La montagna incantata di Thomas Mann, o saggi come Malattia come metafora di Susan Sontag.

c) COSA FA LA MEDICINA NARRATIVA

• Migliora la Pratica Clinica permettendo una diagnosi approfondita

• Favorisce le Relazioni tra paziente, famiglia, medici e personale sanitario e sociale

riducendo i conflitti

• Fornisce materiale utile da analizzare per nuove strategie di cura

• Favorisce la formazione di comunità che aiutano il paziente a livello sociale e psicologico

• Facilita processi introspettivi personali e di pratica medica

• Aiuta a superare l’isolamento

• Restituisce tempo e spazio alle persone che spesso, a causa della malattia, allentano i

contatti con il mondo esterno

• Aiuta la fase della diagnosi della malattia

• Facilita l’instaurarsi di un rapporto più sereno tra medico e paziente aumentando la

fiducia reciproca

• Facilita la riflessione del medico e degli operatori sulle pratiche professionali svolte,

portando ad una maggiore presa di coscienza del proprio operato

d) UNA NUOVA FORMAZIONE MEDICA La Medicina Narrativa non vuole contrapporsi alla medicina tradizionale basata sull’evidenza,

vuole senz’altro essere uno strumento di supporto ad essa. Per questo oggi è necessario che le

nuove figure mediche sviluppino capacità comunicative ed empatiche. Non sono capacità

innate, ma sono strumenti che possono essere appresi e interiorizzati. La Medicina Narrativa va oltre la valutazione della qualità delle cure sentita dal paziente

(soddisfazione/insoddisfazione); mira a ridefinire la pratica clinica nel suo complesso,

aprendosi alle nuove scienze sociologiche e antropologiche. Raccogliere e portare alla luce

un’esperienza da parte del paziente non è facile, richiede tempi appropriati, riflessioni adeguate ed una formazione specifica.

La Medicina Narrativa necessita, quindi, sia della capacità del medico di comprendere le storie

dei pazienti, sia della capacità e della volontà del paziente a raccontare la propria storia. Si migliorano così le relazioni tra i vari attori: - paziente e medico (e altre figure professionali del sistema); - paziente e mondo esterno; - paziente e struttura ospedaliera; - paziente con se stesso. Questa disciplina arricchisce la cura attraverso l’attenzione e l’utilizzo anche in fase terapeutica

dei racconti dei pazienti, della famiglia e del personale sanitario, dando il giusto peso ai diversi

punti di vista dei soggetti. Nei casi più drammatici questi aspetti assumono un’importanza imprescindibile

BIBLIOGRAFIA

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Marco Bobbio Il malato immaginato. I Rischi di una medicina senza limiti Einaudi, 2010 Roberto Bucci Manuale di medical humanities Zadigroma, 2006 Anna Maria De Santi, Iole Simeoni Il medico, i pazienti e i familiari Edizioni SEED, 2009 Byron Good Narrare la malattia: lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente Edizioni Di Comunità, Torino, 1999 Lucia Fontanella La comunicazione disuguale Il pensiero scientifico editore, 2011 Giarelli Guido Storie di cura: medicina narrativa e medicina delle evidenze:l’integrazione possibile Franco Angeli, Milano, 2005 Vincenzo Masini Medicina narrativa: comunicazione empatica ed interazione dinamica nella relazione medico-paziente Franco Angeli, Milano, 2005 Medicina narrativa e sociologia della salute Milano, 2009 Egidio A. Moja La visita medica centrata sul paziente Cortina, 2000 Lucia Zannini Medical Humanities e medicina narrativa. Nuove prospettive nella formazione dei professionisti della cura Raffaello Cortina, 2008 Luciano Vettore, Maria Stella Padula Confesso che ho curato Collana di Medicina Narrativa, Athena, 2010 Rita Charon Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness Oxford University Press, 2006 Greenhalgh Trisha, Hurwitz Brian Narrative based medicine BMJ Books, 1998 John Launer Narrative based primary care: a practical guide Radcliffe, Oxford, 2002

ALTRI RIFERIMENTI (lingua italiana) Elenco di libri, saggi e pubblicazioni che ruotano attorno ai temi del rapporto medico-paziente, dei modelli di comunicazione della malattia, di counselling, dell’importanza della psicologia in medicina e più in generale dell’organizzazione sanitaria. Leonardo Altieri Ascolto e partecipazione dei cittadini in sanità, in Salute e società Franco Angeli, Milano, 2002 Massimo Ammaniti e Daniel N. Stern Rappresentazioni e narrazioni Laterza, Bari, 1991 Simona Argentieri L’ ambiguità Einaudi, 2008

Sandro Bartoccioni, Bonadonna Gianni, Francesco Sartori, Paolo Barnarnd Dall’altra parte BUR, Milano,2006 Paola Bellini Marina Scrivere di sé IBIS, 2000 Mara Bergamaschi L’organizzazione nelle aziende sanitarie Mcgraw-Hill Libri Italia, 2000 Laura Bertelè Il linguaggio emozionale del corpo : viaggio verso la guarigione Baldini & Castoldi, Milano, 2003 Rosy Bindi La salute impaziente Editoriale Jaca Book, 2005 Marco Bobbio Giuro di esercitare la medicina in libertà e indipendenza Einaudi, 2004 Silvia Bonino, Alida Lo Coco, Franca Tani Empatia: i processi di condivisione delle emozioni Giunti, Firenze, 1998 Patrizia Borsellino Bioetica tra autonomia e diritto Zadig, 1999 Jerome Bruner La mente a più dimensioni Bari, Laterza, 1986 Jerome Bruner La ricerca del significato Tornio, Bollati Boringhieri, 1990 Daniele Bruzzone Ricerca di senso e cura dell’esistenza : il contributo di Viktor E. Frankl a una pedagogia fenomenologico-esistenziale Erickson, 2007 Robert Buckman La comunicazione della diagnosi: in caso di malattie gravi Cortina, 2003 Giovanni Buonomo La responsabilità professionale del medico Il Pensiero Scientifico Editore, 2008 Paolo Catterini Bioetica e cinema: racconti di malattia e dilemmi morali Franco Angeli, Milano, 2003 Paolo Cattorini, Emilio D’Orazio, Valerio Pocar Bioetiche in dialogo Zadig, 1999 Adriana Cavarero Tu che mi guardi, tu che mi racconti: filosofia della narrazione Feltrinelli, Milano, 2003 Rosanna Cima, Lorenzo Moreni, Maria Grazia Soldati Dentro le storie: educazione e cura con le storie di vita Francoangeli, Milano, 2000 Mariagrazia Contini Non di solo cervello: educare alle connessioni mente-corpo-significati-contesti Cortina, 2006 Carlo De Pietro Gestire il personale nelle aziende sanitarie italiane: contesto, politiche, strumenti McGraw-Hill, 2005

Duccio Demetrio Autoanalisi per non pazienti: inquietudine e scrittura di sé Cortina, 2003 La scrittura clinica: consulenza autobiografica e fragilità esistenziali Cortina, 2008 Raccontarsi: l’autobiografia come cura di sé Cortina, 2007 Michele Di Francesco L’io e i suoi se: identità personale e scienza della mente Cortina, 1998 Giovanna Ferrandes, Elena Longo, Patrizia Tempia Valenta Le emozioni dei malati e dei curanti Centro Scientifico, 2004 Massimo Ferrari, Guido Giarelli La medicina del quotidiano. Il vissuto della pratica clinica del medico di Medicina generale Bonanno, Acireale-Roma, 2008 Hans-Georg Gadamer Dove si nasconde la salute Raffaello Cortina, 1994 Maria Antonella Galanti Sofferenza psichica e pedagogia: educare all’ansia, alla fragilità e alla solitudine Carocci, 2007 Guido Giarelli Il malessere della medicina: un confronto internazionale Franco Angeli, Milano, 2003 Sistemi sanitari: per una teoria sociologica comparata Franco Angeli, Milano, 1998 Karl Jaspers Il medico nell’età della tecnica Cortina, 1991 Cesare Kaneklin, Giuseppe Sacratti Formazione e narrazione: costruzione di significato e processi di cambiamento personale e organizzativo Cortina, 1998 Angela Marranca Soggetti narranti: raccontarsi per conoscersi Armando, 2002 Marco Mazzetti Il dialogo transculturale. Manuale per operatori sanitari e altre professioni di aiuto Carocci, 2003 Salvatore Natoli L’esperienza del dolore: le forme del patire nella cultura occidentale Feltrinelli, 2008 Luciano Sandrin Che cosa ho fatto di male? Malattia e senso di colpa Edizioni Camilliane, 1999 Maria Sbandi La narrazione come ricerca del significato Liguori, 2003 Domenico Secondulfo Medicina/Medicine: le cure “altre” in una società che cambia In Salute società, N.3/2005, Milano, Franco Angeli Robert Smith La storia del paziente: un approccio integrato all’intervista medica Il Pensiero Scientifico, 1997 Andrea Smorti Il pensiero narrativo: costruzione di storie e sviluppo della conoscenza sociale Giunti, 1994

Maria Grazi Soldati Sguardi sulla morte: formazione e cura con le storie di vita FrancoAngeli, Milano, 2003 Fabio Veglia Storie di vita: narrazione e cura in psicoterapia cognitiva Bollati Boringhieri, 1999 Maria Luisa Verlato, Maura Anfossi Relazioni ferite. Prendersi cura delle sofferenze nel rapporto io-tu La Meridiana, 2006 Caroline Simonds, Bernie Warren La medicina del sorriso Sperling & Kupfer, Milano, 2003

ALTRI RIFERIMENTI (lingua inglese) Baile Walter F, Aaron Joan Patient-Physician Communication in Oncology: Past, Present and Future Williams & Wilkins, 2005 Eran Ben-Arye, Elad Schiff, Ofra Golan Ethical Issues in Integrative Oncology Anne Bre’Dart, Carole Bouclec, Sylvie Dolbeault Doctor-patient communication and satisfaction with care in oncology Williams & Wilkins, 2005 Rhonda Brown, Stewart Dunn, Karen Byrnes, Paul Heinrich, Joanne Shaw Doctors’ Stress Responses and Poor Communication Performance in Simulated Bad-News Consultations 2009 Cepeda MS, Chapman CR, Miranda N, Sanchez R, Rodriguez CH, Restrepo AE, Ferer LM, Linares RA, Carr DB. Emotional disclosure through patient narrative may improve pain and well-being: results of a randomized controlled trial in patients with cancer pain in J Pain Symptom Manage, 2008 Das Gupta S, Meyer D, Calero-Breckheimer A, Costley AW, Guillen S. Teaching cultural competency through narrative medicine: intersections of classroom and community [PDF] in Teach Learn Med., 2006 Goldsmith J., Wittenberg-Lyles E., Rodriguez D., Sanchez-Reilly S. Interdisciplinary geriatric and palliative care team narratives: collaboration practices and barriers in Qual. Health Res., N.20, 2010 Jeremy Holmes Narrative in psychiatry and psychotherapy: the evidence? in Med. Humanities N.26, 2000 K.M. Hunter Doctors’ stories – the narrative structure of medical knowledge Princeton University Press, 1991 Arthur Kleinman The illness narratives: suffering, healing, and the human condition Basic Books, New York,1988 Patients and healers in the context of culture Berkeley, University of California press, 1990 Cheryl Mattingly, Linda Garro Narrative and cultural construction of illness and healing University Of California Press, Berkley And Los Angeles, 2000 Schroeder-Sheker T. Narrative Medicine and Unresolved, End-of-Life Longing in Explore, N.2, 2006