Flavia Ventriglia

U.O.C. Cardiologia Pediatrica

“Sapienza” Università di Roma

QUALE E’ L’IMPATTO DELLA DIAGNOSTICA PRENATALE

In generale la DIAGNOSIcostituisce il primo indispensabilepasso per un successivo interventomedico A FAVORE del paziente

Quando però la diagnosi varca lasoglia del mistero della vita edella nascita pone di fronte adimportanti problemi ETICI ePSICOLOGI.

Se una diagnosi di patologia graveviene effettuata prima della 23°settimana di EG può portare aduna decisione di IVG

In tutti i casi la famiglia subisceun grave trauma per il crollo delleaspettative su un figlio desideratoe si innesca l’ansia per quello a cuisi andrà incontro fino al momentodella sua nascita e durante la suacrescita

…quando cambia una vocale…

FETAL ECHOCARDIOGRAPHY

FATAL ECHOCARDIOGRAPHY

Maurice Guirgis - Paris

La TEMPISTICA L’ecografia morfologica si effettua solitamente

intorno alla 21 a settimana di EG, l’ecocardiografia fetale di solito successivamente ad essa

IVG in Italia entro le 22 sett più 6 ggNon c’è tempo per fare ulteriori approfondimenti

diagnostici, per pianificare un reale supporto psicologico, per consultare tutti i possibili attori che si occuperanno della patologia del bambino: ostetrico, neonatologo, cardiologo, cardiochirurgo

Diventa una corsa contro il tempo che non lascia nemmeno spazio ad una seria riflessione sulle scelte da fare e a far emergere i veri sentimenti della coppia

PROBLEMI ETICI Non ci sono problematiche etiche se nel momento del

counselling si offre un chiaro e comprensibile quadro della patologia

Si spiega le possibilità ed i limiti di previsione della diagnostica prenatale su alcune patologie, soprattutto quelle evolutive

(es. patologie ostruttive sn)

Si chiarisce a cosa andrà incontro quel bambino allo stato attuale delle possibilità terapeutiche mediche e chirurgiche locali

Si ha un rapporto empatico con la coppia senza farsi coinvolgere nella loro decisione circa il management

Diversi Approcci Bioetici

Nostro approccio etico: prospettiva antropologica – visione umanistica

Passare dal “To Cure” al“TO CARE”,

..qualsiasi scelta faccia la coppia non si deve sentire abbandonata, solo così si può condurre la

famiglia a fare SCELTE LIBERE

ETICA ANGLOSASSONE (??)“IF YOU ARE UNABLE TO DISCUSS ABOUT TERMINATE OF PREGNANCY DON’T DO FETAL

ECHO” L.ALLAN

…To Care

“Prendersi cura” della madre, del padre e del feto “Prendersi cura” di ogni aspetto dell’esame

ecocardiografico: dall’accoglienza della coppia nella stanza dove si effettua l’esame, alla modalità con cui si effettua l’esame nel rispetto delle persone, alla comunicazione della diagnosi e delle prospettive terapeutiche

Valutare la diversità delle situazioni cliniche se la diagnosi avviene prima o dopo la 23a settimana di EG

Non avere l’atteggiamento classico della “medicina difensiva”…uno dei più importanti attuali problemi

…To CareDiagnosi prima della 23a settimana:

• Spiegare in termini chiari e semplici con schemi l’anatomia e la fisiopatologia della cardiopatia

• Valutare le sue possibilità evolutive • Spiegare le possibilità terapeutiche con

casistiche aggiornate del centro di riferimento cardiochirurgico e come avverranno il parto e le prime cure

• Considerare la possibilità dell’IVG

…To CareDiagnosi dopo la 23a settimana e/o se la coppia continua la gravidanza

• I primi tre punti

• Tranquillizzare la coppia che non sarà abbandonata!

• …che sarà fatto tutto il possibile per la tutela della salute della madre e del feto e poi del

bambino

…To Care

Gestire i controlli ecocardiografici, programmandoli insieme a quelli ostetrici

Ribadire ad ogni controllo la disponibilità a fornire nuove spiegazioni

Pianificare il parto, il management post-natale ed essere presenti in sala parto

E poi ..il supporto psicologico ..la coppia è in un momento di fragilità emotiva

…To Care Progetto con i colleghi

psicologi dell’ Associazione Alma Salus

UNA CULLA DI EMOZIONI….

Omaggio della nonna di Ettore:Vsn “borderline” - CoAo severa

L’abbraccio alle coppie genitoriali

Il nostro intervento prevede:

1^ FASE: incontro conoscitivo dove la coppia viene accolta e siraccolgono le prime informazioni sulle risorse e sulla retefamiliare

2^FASE: affiancare il medico durante la visita e supportarlo nelladelicata comunicazione della diagnosi e della prognosi dicardiopatia congenita

3^ FASE: fornire supporto psicologico in situazioni di emergenza,offrendo 3 incontri alla coppia genitoriale per gestire le fortiemozioni ed elaborare insieme ciò che li sta “travolgendo”

4^ FASE: condivisione e confronto con il medico

…To Care• …è possibile andare

ancora oltre nell’AVER CURA DI…..superare le frontiere??

“HEAVEN

CAN BE

WAIT !!!!”

Progetto internazionale:

Prof. Guirgis

Prof. Squarcia….

Prof.ssa Ventriglia….e…