0 Il quadro dellemofilia in Italia Roma 18 maggio 2005.

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Il quadro dell’emofilia in Italia

Roma 18 maggio 2005

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Per la ricerca di cui si illustreranno qui alcuni dei principali risultati, sono state effettuate 150 interviste telefoniche, distribuite sull’intero territorio nazionale.

Le interviste sono state effettuate nel mese di novembre 2004:

per la maggior parte dei casi di tipo A 83%

con malattia grave (<1%) 79%

che per lo più sono in trattamento, assumendo fattori della coagulazione 92% - 54% tramite profilassi il 45% trattamento on

demand

adulti con emofiliagenitori di bambini/ ragazzi con emofilia

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Il primo dato che emerge e che intendiamo sottolineare, è l’assoluta centralità rivestita dal Centro Emofilia per il

paziente emofilico, che trova in esso non solo un luogo di cura ma anche una fonte preziosa di informazioni e un servizio di counseling per tutte le decisioni inerenti più o meno direttamente la propria condizione. Il centro emofilia viene frequentato:

almeno una volta al mese

1 volta ogni 2 o 3 mesi2 o 3 volte all’anno

meno frequentementedi 2/3 volte in un anno

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E si frequenta oltre che per le visite di routine, di controllo anche per emergenze più o meno gravi:

episodi di emorragia

traumi e contusioni

cadute

ematomi

operazioni

infezioni

consulenzesui farmaci

estrazioni dentarie

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Nel “vuoto” di conoscenza che sembra circondare il paziente emofilico, il Centro Emofilia rappresenta l’unico valido interlocutore, l’unico reale punto di riferimento, l’unica istanza in grado di comprendere e

accogliere i bisogni e le esigenze dell’emofilico, talvolta importanti, come ad esempio per il trattamento di ematri, traumi, o talvolta banali -

per i non emofilici - come la scelta di un dentista:

La presenza o meno di un centro emofilia vicino al proprio comune di residenza diventa allora un fattore cruciale, che determina spesso il

vissuto di soddisfazione o meno e lo stesso atteggiamento complessivo nei confronti della propria condizione.

circa il 50% degli emofilici ricorre ad un dentista dedicato

che, nel 40% dei casi, è stato consigliato proprio dal Centro Emofilia

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Date queste premesse la disomogeneità dei Centri sul territorio rappresenta un problema sentito: è importante dunque segnalare come

oltre la metà degli intervistati frequenti un Centro Emofilia di riferimento al di fuori della città di residenza.

il centro emofilia è nella città di residenza

il centro emofilia non è nella città di residenza

E più di un quinto di essi percorre più di 100 km per raggiungere il centro emofilia

da 100 a 500 km

fino a 100 km

oltre 500 km

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Molto differenziata la situazione a seconda dell’area geografica: se nel Nord Est la totalità degli intervistati compie meno di 100 km per

raggiungere il centro emofilia, nel Sud vi è ancora un 22% di persone, che percorre oltre 500 km per raggiungere il Centro Emofilia di riferimento

La ricerca di una più alta specializzazione, soprattutto in ambito ortopedico, è la principale motivazione che spinge una minoranza di persone a spostarsi dalla Calabria o dalla Sicilia verso alcuni centri del Nord Ovest o altri del Veneto e dell’Emilia

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Se per qualcuno la necessità di un Centro Emofilia vicino è stata addirittura la spinta perché l’intera famiglia si trasferisse da una città all’altra, ben il 23% degli intervistati ne frequenta più di uno alla ricerca

di professionalità, esperienza e specializzazione o perché vicino alla località di vacanza. Queste le ragioni più in dettaglio:

ci sono più esperienza, più attrezzature, diversi centrisono specializzati diversamente

è il più vicino a casa,per i controlli di routine

è quello più comodo

è quello più vicino al luogo dove trascorro le vacanze

è il centro dove andavo da piccolo

per una visita generale annuale

mi sono trovato male e ho cambiato

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Un secondo ordine di problemi “oggettivi” è rappresentato dai giorni di lavoro o di scuola persi a causa dell’emofilia:

il 69% degli intervistati ha perso almeno un giorno di lavoro o di scuola a causa dell’emofilia con una media di 13.9 giorni in un anno

il 71% dei genitori intervistati hanno perso almeno un giorno di lavoro a causa dell’emofilia del figlio con una media di 8.3 giorni in un anno

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non sorprende, quindi che:

il 12% degli intervistati ricorra a qualche supporto di tipo psicologico per farsi aiutare ad affrontare la propria condizione

o quella del figlio e che l’8% lo desideri, pur non avendone la possibilità in concreto

Più in generale, va sottolineato come il 40% degli emofilici adulti lamenti difficoltà motorie e problemi alle articolazioni con le conseguenti limitazioni di movimento e come il 21% degli intervistati manifesti un vissuto di continua tensione e di scarsa serenità conseguente, dovuta all’eccesso di attenzione richiesto nello svolgimento delle attività quotidiane

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L’attività sportiva riveste in effetti un ruolo molto importante non solo sul piano fisico, perché permette di migliorare il livello di efficienza

complessiva, ma anche su un piano sociale ed emotivo perché permette la conquista di spazi di libertà un tempo chiusi. Questi gli sport più praticati:

Solo circa il 30% degli intervistati dichiara di non fare nulla al là dei trattamenti di routine coi fattori di coagulazione, molto diffusa è invece

la pratica di qualche attività fisica, e in particolare degli sport acquatici (nuoto, ginnastica in acqua).

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nuoto

attività sportiva in generale, camminate

ginnastica/ ginnastica in acqua/ fitness

bicicletta/cyclette

calcio, corsa, tennis, basket, body building,

sci, karatè,

vita sana all’aria aperta

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E tuttavia si tratta di spazi ancora minacciati, non tanto da fattori “interni”, legati alla patologia, quanto da fattori “esterni”, provenienti

dalla società, tanto che

il 76% degli intervistati esprime almeno un bisogno insoddisfatto dal punto di vista assistenziale e sociale:

il 27% parla espressamente di mancanza di assistenza adeguata (centri lontani, mancanza di: specialisti, ADI, di preparazione in ospedali e P.S.)

il 20% di carenza di organizzazione, risorse a disposizione e informazione da parte dello Stato e degli enti pubblici

il 17% degli adulti trova difficoltà di inserimento in ambito lavorativo e il 9% dei genitori di difficoltà a livello scolastico

il 12%, più in generale, parla di disinformazione, incomprensione e mancanza di solidarietà da parte della società

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A questo proposito, la difficoltà più grossa che viene segnalata risiede soprattutto nella persistenza di stereotipi negativi nel “mondo esterno” (che comprende insegnanti, conoscenti ma anche medici, a partire proprio dal medico di base) che finisce per imporre delle limitazioni che talvolta vanno al di là delle effettive possibilità fisiche dei pazienti: ad esempio, il rifiuto di rilasciare un certificato medico che permetta di partecipare a un’attività fisica anche non agonistica.

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E’ proprio questo il “vuoto” al quale si accennava in precedenza, che circonda la persona emofilica e che sembra costituire il problema più grande che essa si trova a dover oggi affrontare: l’assenza pressoché totale di informazioni aggiornate riguardanti la patologia, in possesso

del mondo circostante, a partire dai medici non preparati dei Pronto Soccorso e dal medico di base.

il 79% degli intervistati ha almeno un motivo di insoddisfazione da un punto di vista legislativo. Alcuni di essi (il 10%) fanno qui, esplicito riferimento alle difficoltà per l’ottenimento dei

risarcimenti per i danni da trasfusione.

circa il 20% degli intervistati parla di “difficoltà, ostilità” da parte delle istituzioni o in generale da parte della gente

il 17% degli adulti parla di “difficoltà d’inserimento in ambito lavorativo”

il 10% dei genitori ritiene che vi sia “scarsa attenzione” da parte delle strutture scolastiche e degli insegnanti

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Un “vuoto” nel quale, come si è detto, solo il Centro Emofilia di riferimento, insieme all’Associazione, possono rivestire quel ruolo di counseling che per la popolazione non affetta da emofilia è generalmente rappresentato dal medico di base, in quanto medico operante sul territorio, a stretto contatto con i pazienti e le loro problematiche di salute ma anche, più in generale, ambientali

In questo quadro, anche l’assunzione di informazioni da parte della popolazione emofilica, è gestita in modo completamente autonomo oppure è mediata dall’Associazione e dal Centro Emofilia di riferimento,

che diventano così anche le principali fonti di informazioni sulla patologia e sulle problematiche ad essa connesse.

Associazione Emofilia

riviste/internet

amici/conoscenti

convegni, incontri

rivista EX, sito Fedemo

Centro Emofilia

medico di base/pediatraprogetto PUER

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La presenza o meno di un Centro Emofilia nel Comune di residenza è pertanto determinante rispetto all’atteggiamento del paziente emofilico verso la propria condizione.

A questo proposito, si possono individuare due “tipi” fondamentali di paziente emofilico, schematicamente caratterizzabili come segue:

il paziente “rassegnato e passivo”, non necessariamente più grave dal punto di vista clinico, ma oggettivamente svantaggiato dalla

lontananza del Centro Emofilia di riferimento, con un minor accesso, di conseguenza, alle informazioni e che risiede prevalentemente nel Sud mostra un atteggiamento passivo e rinunciatario che lo porta ad autoescludersi non solo da una maggiore attività sportiva ma anche da

una maggiore partecipazione alle attività dell’Associazione, finendo per propendere maggiormente per un approccio “più medicalizzato e burocratico”

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il paziente “ottimista e soddisfatto”, che gode della vicinanza del Centro Emofilia e dell’Associazione, è solitamente più giovane ed informato, vive generalmente nel Nord Est ed è più propenso a farsi coinvolgere dalle attività dell’Associazione e del Centro stesso, con un atteggiamento più positivo e attivo

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L’ultimo punto che vogliamo toccare in questa breve presentazione dei risultati di ricerca, riguarda il tema di procreazione consapevole, e il vissuto delle tecniche a disposizione presso la popolazione emofilica

Anche a questo proposito, com’era prevedibile, gli orientamenti degli intervistati non sono uniformi, ma rispecchiano la varietà di atteggiamenti riscontrabili nella popolazione in generale:

a quanti (la maggioranza) sono generalmente favorevoli alla procreazione assistita e dichiarano spontaneamente anche la propria contrarietà all’attuale legislazione in materia

si affiancano coloro che sono invece decisamente contrari, per ragioni religiose o più generalmente etiche, a qualsiasi forma di

procreazione assistita

oltre a una fetta di intervistati che non sa esprimere un’opinione a riguardo

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favorevole in generale alla fecondazione assistita

favorevole soloin casi determinati

(solo omologa)

ho fatto ricorso/farei ricorso alla fecondazione assistita

non sa esprimereun giudizio

contrario allalegge attuale

contrario in generale

contrario per motivi etici

contrario per motivi religiosi

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Per concludere, da questa ricerca, emergono quindi alcune esigenze, alcune “questioni aperte” :

la questione dell’assistenza integrata, che accanto alle cure mediche sappia offrire un supporto più ampio così come richiesto dal 76% degli intervistati

un’opera di sensibilizzazione e informazione ampia e corretta da parte delle istituzioni verso la popolazione in generale ma soprattutto verso la classe medica (medicina generale) e gli insegnanti

infine, su un piano più giuridico e istituzionale, il riconoscimento di maggiore attenzione (a partire da indennizzi, lavoro e scuola) affinché venga superata quella percezione di non tutela che una grande maggioranza di emofilici vive

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