Utilizzo della Medicina

Narrativa nell’Educazione

Terapeutica

Corso ECM

EDUCAZIONE TERAPEUTICA

DEL PAZIENTE

Roma, 15-16 marzo 2016

Maria Cecilia Cercato

cercato@ifo.it

Corso: Educazione Terapeutica del

Paziente

Roma, 15-16 marzo 2016

CONSENSUS CONFERENCE CELEBRATION:

recommendations

for the implementation of NARRATIVE MEDICINE in clinical practice

Sandro SPINSANTI

PRESIDENT of the Jury on behalf of the Jury

Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”

13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

IL MEDICO SECONDO IPPOCRATE

http://www.filosofia-medicina.net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente.html

Nel Medioevo veniva spesso utilizzato il

termine latino di infirmitas, che poteva

rivestire anche dei significati positivi. La

sofferenza, il dolore e l’alterazione visibile

del corpo umano riproducevano le

sofferenze del Cristo crocefisso nella

persona del malato.

La morte poi non era vista come un termine

irrevocabile, ma come l’inizio di una nuova

vita, anzi della vera vita, vicino alla gloria di

Dio e lontana per sempre dal dolore e dalla

malattia.

http://www.filosofia-medicina.net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente.html

http://www.filosofia-medicina.net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente.html

Dopo l'Anno Mille e con l'acquisizione dei testi

delle opere di Aristotele in seguito alle Crociate,

la medicina iniziò ad utilizzare con prudenza i

risultati dell’uso della ragione ed a distaccarsi

dagli insegnamenti degli Antichi.

La nascita della scienza sperimentale

nel Seicento e la sua evoluzione

successiva porteranno ad una diversa

figura del medico ed a una sua

evoluzione verso un Paradigma

Terapeutico di tipo Fisiopatologico, cui

seguirà, alla fine del XVIII secolo, un

Paradigma terapeutico di tipo

Illuministico-razionale.

Con una certa semplificazione, possiamo dire che si è passati da una scienza

osservazionale ed aneddotica, perché basata sull’esperienza professionale

personale e di pochi maestri, al concetto di sperimentazione basata su grandi

trials clinici randomizzati, per la verifica dell’efficacia delle terapie.

Si tratta della Medicina Basata sull’Evidenza (EBM), che genera Linee Guida per

la gestione delle patologie e dei comportamenti dei medici stessi, la misurazione

obiettiva dell’efficacia terapeutica, morbilità, qualità di vita, outcomes del

paziente,ecc...

“Il rapporto tra medico e paziente, rimane però una relazione umana,

che si basa sulla fiducia e sulla stima del curante e che dipende da molti

fattori, legati all’incontro tra le molteplici personalità, sia dei medici che

dei pazienti.”

http://www.filosofia-medicina.net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente.html

“Sulla complessità, che sottende il processo di relazione tra il medico ed il suo

paziente, è venuta a calare, con l’evoluzione storica e sociale che si è avuta negli

ultimi decenni, una maggiore consapevolezza del malato riguardo ai suoi diritti e

alla necessità che questi vengano rispettati in ogni momento della vita. “

“L’eccesso di tecnica, spesso condizionata da rilevanti e non evidenti interessi

economici di parte, sta costringendo il medico a porsi sulla difensiva davanti a

pazienti che pretendono un prodotto di salute garantito. Tutto questo avviene a

spese di una disciplina scientifica, la medicina, che possiede invece connotazioni

epistemologiche di tipo fortemente probabilistico. “

http://www.filosofia-medicina.net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente.html

“Il Principio di Indeterminazione, con cui Werner Heisemberg ottenne il premio

Nobel per la fisica nel 1932, ha fatto luce sul relativismo delle misurazioni, anche

in un campo scientifico considerato di grande autorevolezza, come la fisica

sperimentale e la meccanica quantistica. Non si vede allora perchè il medico non

debba informare correttamente l’opinione pubblica e i media ed educarli a non

aspettarsi sempre e comunque la guarigione dall’evento malattia.”

http://www.filosofia-medicina.net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente.html

SAPERE DOTTRINA = Medicina paternalistica

SAPERE SCIENTIFICO = Medicina tecnologica

SAPERE EVIDENCE-BASED = Medicina basata sulle prove di efficacia

SAPERE CONDIVISO = Medicina basata sulla narrazione

EVOLUZIONE DEL “SAPERE” IN MEDICINA

SAPERE EMPIRICO = Medicina basata sull’esperienza

SAPERE DIVULGATO = Medicina del consenso e difensiva

“ Nessuno vuol tornare indietro nel tempo e perdere le conquiste della scienza.

Ma era forse prevedibile che una nicchia di professionisti si sarebbe presto interessata

ad una inversione di tendenza ed alla persona.”

(Stefania Polvani, sociologa, 2013)

Il concepimento della Medicina Narrativa…..

“Since eighty percent of diagnoses in primary care result from the history alone,

the anamnesis (the account the physician assembles from the patient’s history) is crucial.

The tale of complaints becomes the text that is to be decoded by the practitioner

cum diagnostician.”

(Arthur Kleinman , psichiatria antropologo, 1988)

La malattia vissuta : ILLNESS↔ DISEASE: la patologia

Rita Charon .“Narrative Medicine: Honouring the Story of Illness”.

Oxford: Oxford University Press, USA 2006

“La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica

con la competenza narrativa per riconoscere,

assorbire,metabolizzare, interpretare ed essere

sensibilizzati dalle storie di malattia: aiuta

medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a

migliorare l’efficacia di cura attraverso lo

sviluppo della capacità di attenzione, riflessione,

rappresentazione ed affiliazione con i pazienti ed

i colleghi”

…. e la sua nascita

L’ ARS MEDICA

NBM

EBM

ESPERIENZA

INTUITO CLINICO

EMPATIA

RELAZIONE di AIUTO

“Non tutto ciò che può essere contato conta e non tutto ciò che

conta può essere contato”

(Albert Einstein, fisico e filosofo della scienza)

“l’empatia è un attitudine, non si insegna e non si impara ma si

può coltivare”

(……..)

“Il rapporto medico-paziente è il cuore dell’arte della medicina

ed è costruito sulle esperienze, speranze, timori, programmi e

caratteristiche di entrambi.

L’arte della medicina è una combinazione di conoscenza, intuito,

giudizio e magia”.

(Gianni Bonadonna, medico, oncologo )

LETTURA MAGISTRALE al 3° Convegno nazionale Medicina narrativa e malattie rare

Istituto Superiore di Sanità Roma, 13 giugno 2011

“la prassi o arte medica, è il frutto di una delicata sintesi tra

scienza e tecnologia tra loro speculari a cui si aggiungono

l’esperienza sapiente e l’identità personale del medico”

(Hans George Gadamer, filosofo)

http://www.amcitorino.it/iniziative/convegno%2024%20maggio%202012/Giannino.pdf

http://www.amcitorino.it/iniziative/convegno%2024%20maggio%202012/Giannino.pdf

Le principali Emozioni di base nei pazienti Oncologici:

Dolore Rabbia Paura

Tali emozioni possono esprimersi sotto forma di pensieri intrusivi ma

anche a livello di malessere psicosomatico.

Le principali soluzioni tentate:

Evitare la situazione problematica o ciò che la ricorda

(es: tentare di non pensarci)

Parlarne (e lamentarsi) oppure chiudersi

Richiedere eccessivo aiuto sopratutto ai familiari ovvero

delegare e assumere una posizione passiva di vittima (rinuncia).

http://www.siponazionale.it/toscana_pdf/Luzzi.pdf

Perché è così efficace la Narrazione in Psiconcologia?

Le emozioni provate (dolore, rabbia, paura) vengono

elaborate, finché la persona si distacca gradualmente da esse.

Si blocca il tentativo di evitare il problema, dando uno spazio

specifico e delimitato a tali emozioni in modo da imparare a

gestirle e non viverle più come intrusive.

Si permette al paziente di esternalizzare le emozioni ma, al

tempo stesso, evitando di coinvolgere eccessivamente gli altri;

in questo modo si impedisce il diffondersi della sofferenza e si

incrementa nel paziente la capacità di coping e il senso di

autoefficacia.

http://www.siponazionale.it/toscana_pdf/Luzzi.pdf

...studi recenti sulla Narrazione...

Più in dettaglio, studi recenti sulla memoria e sul sistema

nervoso (Van der Kolk, 1994; Rothschild, 2000; Janssen,

2006) ci spiegano come la Narrazione sia utile dopo un

evento traumatico, in quanto:

•Permette di trasferire i ricordi negativi dalla memoria

motoria a quella narrativa.

•Permette di ricodificare i ricordi e le emozioni sotto forma

di racconto, dando loro una struttura, una cornice.

•Dando una forma narrativa e verbalizzabile ai ricordi essi

vengono elaborati: si ha una vera e propria ristrutturazione

percettiva dell'evento traumatico.

http://www.siponazionale.it/toscana_pdf/Luzzi.pdf

“l'unico modo per venir fuori dal dolore è passarci nel mezzo”

(Robert Frost, poeta)

SELF-REGULATION THEORY

STRESS RIFLESSIONE

AZIONE DECISIONE

(Roy Baumeister)

LA NARRAZIONE

ORDINARE - RIDURRE LA COMPLESSITA’ DELLE COSE

ACQUISIRE CONSAPEVOLEZZA - SELF-EFFICACY

AUTODETERMINAZIONE ALLA AZIONE

MODIFICA DEL COMPORTAMENTO

PATIENT EMPOWERMENT

Nella raccolta dell’anamnesi, il medico “traduce” la narrazione del

paziente in un linguaggio tecnico, il linguaggio biomedico, che riduce

l’esperienza della malattia a un insieme di dati clinici, trascurando il

vissuto personale che rende quel paziente unico, diverso dagli altri,

anche da quelli che hanno in comune la stessa malattia.

(Franca Parizzi, Congresso Nazionale SIPeM 2005)

....la relazione clinica secondo il paziente:

“Dear Dr. XXXXXX,I come to you 3 years ago for a breast cancer.I’m a woman, now 44 years old, with a particular story.Attached to this summary you’ll find all the medical documents concerned to my problem, a breastcancer.I also have to tell you that I lost my sister (43 years old) for a breast cancer, in December 2004,so I have familiarity with this problem.

On June 2003 I had my first son, that I breastfed for nine months.On June 2004, a lump in my left breast was detected by ultrasound.The nodule was submitted to a fine needle aspiration and the cytological examination revealeda lactating fibroadenoma.

On July 2004 the nodule was excised, and histological examination revealed a “carcinoma” of the breast; I was submitted to lumpectomy and sentinel limphnode dissection. Then I was submitted to

adjuvant chemotherapy(with ciclofosfamide, metotrexate e fluorouracile , 6 cycles of 28 days, with

infusion on the 1° and the 8° day of the cycle) followed by radiotherapy for 5 weeks, till May 2005.

From 2005 to 2010 I was regularly followed up with no evidence of recurrence of the disease.

During these years, despite to this bad experience, I had not abandoned the hope of having

another child, so I did some tests, including brca1 and brca 2 that resulted negatives;

but, at the end, I agreed with my husband and we decided it was better to give up.”

Interazioni narrative

(Umberto Giani, Congresso Nazionale SIPeM 2005)

http://www.istud.it/up_media/narrazione/polvani.pdf

http://www.istud.it/up_media/narrazione/polvani.pdf

“La Medicina è la più umana delle scienze,

la più empirica delle arti e la più scientifica

delle humanities”

(Edmund Pellegrino, medico e bioeticista)

“La parola è per metà di chi parla”

(Jean Starobinskt, medico e critico letterario)

Il futuro scenario della medicina: connubio tra evidence e narrative?

Guido Giarelli, Professore associato di Sociologia generale , Università Magna Graecia, Catanzaro

“La pratica dell’evidence-based medicine significa integrare l’expertise clinico individuale con la migliore

prova clinica esterna disponibile; per expertise intendiamo la competenza e il discernimento che il

clinico acquisisce attraverso l’esperienza e la pratica clinica” (Sackett et al., 1996).

La gerarchia della “piramide degli studi clinici”:

alla base i metodi di ricerca “meno causali” (case report, serie di casi, survey, ricerca qualitativa ed

aneddotica) all’apice quelli “più causali” (studi osservazionali, RCT, revisioni sistematiche e metanalisi).

La gerarchia delle evidence bilanciata : l’informazione derivante da tutti gli studi è determinante.

Dagli studi all’apice si ottiene la valutazione di specifici effetti dei trattamenti o la comprensione

di determinati meccanismi, privilegiando quindi la validità interna del disegno di ricerca (efficacy);

dagli studi alla base, es. studi qualitativi, derivano informazioni utili a valutare la probabilità,

ampiezza e pertinenza dell’impatto di un trattamento nella pratica clinica effettiva, privilegiando

la validità esterna del disegno di ricerca (effectiveness) (Jonas, 2002).

CONSENSUS CONFERENCE CELEBRATION:

recommendations

for the implementation of NARRATIVE MEDICINE in clinical practice

Sandro SPINSANTI

PRESIDENT of the Jury on behalf of the Jury

Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”

13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”

13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

Comitato di Scrittura

Presidente: Sandro Spinsanti

Vicepresidente: Umberto Giani

Membri: – Maddalena Pelagalli

– Mauro Doglio

– Marco Bobbio

– Antonio Virzì

– Michele Cortelazzo

Segretario: Franca D’angelo

Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”

13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

Raccomandazione 1

Si raccomanda di introdurre la competenza narrativa in tutti i suoi aspetti e ambiti di applicazione nei percorsi formativi accademici e di sanità pubblica degli operatori sanitari e socio-sanitari

Si raccomanda la progettazione di percorsi multidisciplinari con uso di metodi attivi e strumenti come:

1. raccolte di storie di pazienti, familiari e operatori sanitari

2. scrittura riflessiva

3. Letteratura, cinema e altre arti espressive

4. Web2.0

“RACCONTAMI DI TE”:

Progetto sulla conoscenza ed applicazione della Medicina Narrativa

presso gli ambulatori e il Day-Hospital dell’ Oncologia Medica A dell’ Istituto Regina Elena

Responsabile : Maria Cecilia Cercato, Dirigente Medico, Epidemiologia IRE

Referenti per aree: Gaetana Cognetti, Dirigente Bibliotecaria, Biblioteca Digitale, IRE

Francesca Servoli, Bibliotecaria Professionale, Biblioteca Digitale, IRE

Elvira Colella, Dirigente Medico, Oncologia Medica A, IRE

Alessandra Fabi, Dirigente Medico, Oncologia Medica A, IRE

Isabella Bertazzi, Infermiere Referente, Oncologia Medica A, IRE

Assistenza operativa: Referente per le Associazioni Volontari operanti in IFO

Obiettivi

•Valutare il livello di conoscenza della Medicina Narrativa e la predisposizione verso l’utilizzo di nuovi

strumenti che favoriscono la comunicazione e la relazione, tra gli operatori sanitari in Oncologia Medica.

•Testare la applicabilità di una metodologia narrativa nell’ambito della relazioni tra attori in Oncologia

Medica (medici, infermieri, operatori socio-sanitari, pazienti e familiari) per favorire la capacità e la

disponibilità alla comunicazione interpersonale al fine di migliorare il processo di cura.

FASI DEL PROGETTO

1. indagine sulla conoscenza della medicina narrativa tra gli operatori sanitari in ambiente

oncologico;

2. incontri formativi presso la biblioteca con tutti gli operatori sanitari interessati al

progetto per illustrare e fornire la documentazione scientifica essenziale sulle

problematica inerenti il progetto e per discutere le attività pratiche per lo svolgimento

dello stesso.

3. applicazione della metodologia narrativa per favorire la comunicazione e la relazione tra

operatori sanitari pazienti e familiari presso gli ambulatori e il Day-Hospital dell’

Oncologia Medica A dell’Istituto Regina Elena: raccolta degli scritti.

4. analisi del percorso e valutazione delle narrazioni per evidenziare ed organizzare i

contenuti: creazione del quaderno “pensieri in parole”.

5. presentazione pubblica dei risultati, discussione e stesura collegiale delle conclusioni.

1° Incontro sul Progetto di Medicina Narrativa

“Raccontami di te”

Roma, 21 Dicembre 2015

sintomi

diagnosi

terapia

follow-up

recidiva

avanzata

altro

tutte35.2% 25.8%

2.3%1%

13.5%

8.4% 5.5%

1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te”Roma, 21 Dicembre 2015

Fase di Malattia

Comunicazione Accettazione malattia

Cambiamento Accettazione terapia

Futuro Affetti

Organizzazione Sociale

Fatica/difficoltà nel percorso Unicità di ogni caso

valore della vita Maternità

Condivisione/solidarietà/sostegno Fede

Indifferenza della gente Voglia di combattere

Isolamento I ricordi

Speranza di guarigione Sensazioni durante l'operazione

Rapporto con il proprio corpo Relazione con il team di operatori/malato (per l’operatore)

Attesa, vita in sospeso Perdita

Gioia di vivere

Principali tematiche riscontrate

Accettazione della malattia 19%

Cambiamento 18.5%

Affetti 16%

Comunicazione 9%

00 02 04 06 08 10 12 14 16

Attesa, vita in sospeso

Rimozione

Preoccupazione

Fermezza nel non essere ghettizzati

Rimpianto

Rispetto/stima

Amarezza per incomprensione dei bisogni dei pazienti

Rinnovamento/maturazione

Senso di colpa

Estraneità

Tristezza

Confusione

Umanità verso il paziente

Accettazione

Amore

Rassegnazione

Stanchezza/affaticamento (fatica ad andare avanti)

Disperazione/angoscia

Commozione/soddisfazione

senso di perdita/mutilazione/invalidità

Isolamento/solitudine/essere incompresi

Scoraggiamento/sconforto/sfiducia

Positività/ottimismo

Impotenza

Essere stravolto/incredulità

Negazione

Fratellanza/solidarietà

Senso di precarietà

Fede

Coraggio

Felicità/gioia di vivere

Consapevolezza

Rifiuto

Serenità/tranquillità

Gratitudine

Speranza

Determinazione/forza/grinta

Ansia

Rabbia

Fiducia/rassicurazione

Dolore

Solitudine

Paura

Stati d’animo

43 Stati d’animo riscontrati

Paura 13.7%

Solitudine 8.7%

Dolore 7.7%

Rabbia 5.8%

Ansia 5.6%

Fiducia/rassicurazione 5.8%

Speranza 5.0%

Forza/grinta 5.0%

Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”

13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

Stati d’animo …… e Parole Chiave

1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te”Roma, 21 Dicembre 2015

"Ho pianto dentro con lei senza lacrime”…. "Uniti spiritualmente da una speranza"

"Ho pianto dentro con lei senza lacrime”…. "Uniti spiritualmente da una speranza"

Speranza

“Vita messa in pausa… ,la mia ultima notte con le ovaie”… “Vita messa in pausa… ,la mia ultima notte con le ovaie”…

Perdita/mutilazione/invalidità

1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te”Roma, 21 Dicembre 2015

Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”

13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome

Stati d’animo …… e Parole Chiave

1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te”Roma, 21 Dicembre 2015

“Medico spietato… “Mi hanno tagliato, non mi accetto Non sono io, non sono più io… "

“Medico spietato… “Mi hanno tagliato, non mi accetto Non sono io, non sono più io… "

Rifiuto

Le conclusioni…

Abbiamo narrato, abbiamo ascoltato

con il cuore e guardato con gli occhi

dell’altro, abbiamo condiviso, abbiamo

imparato e creato la comunità.

“La mente che si apre ad una nuova idea non torna mai alla

dimensione precedente.”

(Albert Einstein, fisico e filosofo della scienza)

Grazie dell’ascolto