Utilizzo della Medicina Narrativa nell’Educazione Terapeutica · (Arthur Kleinman, psichiatria...
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Utilizzo della Medicina
Narrativa nell’Educazione
Terapeutica
Corso ECM
EDUCAZIONE TERAPEUTICA
DEL PAZIENTE
Roma, 15-16 marzo 2016
Maria Cecilia Cercato
Corso: Educazione Terapeutica del
Paziente
Roma, 15-16 marzo 2016
CONSENSUS CONFERENCE CELEBRATION:
recommendations
for the implementation of NARRATIVE MEDICINE in clinical practice
Sandro SPINSANTI
PRESIDENT of the Jury on behalf of the Jury
Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”
13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome
IL MEDICO SECONDO IPPOCRATE
http://www.filosofia-medicina.net/il-rapporto-tra-medico-e-paziente.html
Nel Medioevo veniva spesso utilizzato il
termine latino di infirmitas, che poteva
rivestire anche dei significati positivi. La
sofferenza, il dolore e l’alterazione visibile
del corpo umano riproducevano le
sofferenze del Cristo crocefisso nella
persona del malato.
La morte poi non era vista come un termine
irrevocabile, ma come l’inizio di una nuova
vita, anzi della vera vita, vicino alla gloria di
Dio e lontana per sempre dal dolore e dalla
malattia.
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Dopo l'Anno Mille e con l'acquisizione dei testi
delle opere di Aristotele in seguito alle Crociate,
la medicina iniziò ad utilizzare con prudenza i
risultati dell’uso della ragione ed a distaccarsi
dagli insegnamenti degli Antichi.
La nascita della scienza sperimentale
nel Seicento e la sua evoluzione
successiva porteranno ad una diversa
figura del medico ed a una sua
evoluzione verso un Paradigma
Terapeutico di tipo Fisiopatologico, cui
seguirà, alla fine del XVIII secolo, un
Paradigma terapeutico di tipo
Illuministico-razionale.
Con una certa semplificazione, possiamo dire che si è passati da una scienza
osservazionale ed aneddotica, perché basata sull’esperienza professionale
personale e di pochi maestri, al concetto di sperimentazione basata su grandi
trials clinici randomizzati, per la verifica dell’efficacia delle terapie.
Si tratta della Medicina Basata sull’Evidenza (EBM), che genera Linee Guida per
la gestione delle patologie e dei comportamenti dei medici stessi, la misurazione
obiettiva dell’efficacia terapeutica, morbilità, qualità di vita, outcomes del
paziente,ecc...
“Il rapporto tra medico e paziente, rimane però una relazione umana,
che si basa sulla fiducia e sulla stima del curante e che dipende da molti
fattori, legati all’incontro tra le molteplici personalità, sia dei medici che
dei pazienti.”
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“Sulla complessità, che sottende il processo di relazione tra il medico ed il suo
paziente, è venuta a calare, con l’evoluzione storica e sociale che si è avuta negli
ultimi decenni, una maggiore consapevolezza del malato riguardo ai suoi diritti e
alla necessità che questi vengano rispettati in ogni momento della vita. “
“L’eccesso di tecnica, spesso condizionata da rilevanti e non evidenti interessi
economici di parte, sta costringendo il medico a porsi sulla difensiva davanti a
pazienti che pretendono un prodotto di salute garantito. Tutto questo avviene a
spese di una disciplina scientifica, la medicina, che possiede invece connotazioni
epistemologiche di tipo fortemente probabilistico. “
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“Il Principio di Indeterminazione, con cui Werner Heisemberg ottenne il premio
Nobel per la fisica nel 1932, ha fatto luce sul relativismo delle misurazioni, anche
in un campo scientifico considerato di grande autorevolezza, come la fisica
sperimentale e la meccanica quantistica. Non si vede allora perchè il medico non
debba informare correttamente l’opinione pubblica e i media ed educarli a non
aspettarsi sempre e comunque la guarigione dall’evento malattia.”
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SAPERE DOTTRINA = Medicina paternalistica
SAPERE SCIENTIFICO = Medicina tecnologica
SAPERE EVIDENCE-BASED = Medicina basata sulle prove di efficacia
SAPERE CONDIVISO = Medicina basata sulla narrazione
EVOLUZIONE DEL “SAPERE” IN MEDICINA
SAPERE EMPIRICO = Medicina basata sull’esperienza
SAPERE DIVULGATO = Medicina del consenso e difensiva
“ Nessuno vuol tornare indietro nel tempo e perdere le conquiste della scienza.
Ma era forse prevedibile che una nicchia di professionisti si sarebbe presto interessata
ad una inversione di tendenza ed alla persona.”
(Stefania Polvani, sociologa, 2013)
Il concepimento della Medicina Narrativa…..
“Since eighty percent of diagnoses in primary care result from the history alone,
the anamnesis (the account the physician assembles from the patient’s history) is crucial.
The tale of complaints becomes the text that is to be decoded by the practitioner
cum diagnostician.”
(Arthur Kleinman , psichiatria antropologo, 1988)
La malattia vissuta : ILLNESS↔ DISEASE: la patologia
Rita Charon .“Narrative Medicine: Honouring the Story of Illness”.
Oxford: Oxford University Press, USA 2006
“La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica
con la competenza narrativa per riconoscere,
assorbire,metabolizzare, interpretare ed essere
sensibilizzati dalle storie di malattia: aiuta
medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a
migliorare l’efficacia di cura attraverso lo
sviluppo della capacità di attenzione, riflessione,
rappresentazione ed affiliazione con i pazienti ed
i colleghi”
…. e la sua nascita
L’ ARS MEDICA
NBM
EBM
ESPERIENZA
INTUITO CLINICO
EMPATIA
RELAZIONE di AIUTO
“Non tutto ciò che può essere contato conta e non tutto ciò che
conta può essere contato”
(Albert Einstein, fisico e filosofo della scienza)
“l’empatia è un attitudine, non si insegna e non si impara ma si
può coltivare”
(……..)
“Il rapporto medico-paziente è il cuore dell’arte della medicina
ed è costruito sulle esperienze, speranze, timori, programmi e
caratteristiche di entrambi.
L’arte della medicina è una combinazione di conoscenza, intuito,
giudizio e magia”.
(Gianni Bonadonna, medico, oncologo )
LETTURA MAGISTRALE al 3° Convegno nazionale Medicina narrativa e malattie rare
Istituto Superiore di Sanità Roma, 13 giugno 2011
“la prassi o arte medica, è il frutto di una delicata sintesi tra
scienza e tecnologia tra loro speculari a cui si aggiungono
l’esperienza sapiente e l’identità personale del medico”
(Hans George Gadamer, filosofo)
http://www.amcitorino.it/iniziative/convegno%2024%20maggio%202012/Giannino.pdf
http://www.amcitorino.it/iniziative/convegno%2024%20maggio%202012/Giannino.pdf
Le principali Emozioni di base nei pazienti Oncologici:
Dolore Rabbia Paura
Tali emozioni possono esprimersi sotto forma di pensieri intrusivi ma
anche a livello di malessere psicosomatico.
Le principali soluzioni tentate:
Evitare la situazione problematica o ciò che la ricorda
(es: tentare di non pensarci)
Parlarne (e lamentarsi) oppure chiudersi
Richiedere eccessivo aiuto sopratutto ai familiari ovvero
delegare e assumere una posizione passiva di vittima (rinuncia).
http://www.siponazionale.it/toscana_pdf/Luzzi.pdf
Perché è così efficace la Narrazione in Psiconcologia?
Le emozioni provate (dolore, rabbia, paura) vengono
elaborate, finché la persona si distacca gradualmente da esse.
Si blocca il tentativo di evitare il problema, dando uno spazio
specifico e delimitato a tali emozioni in modo da imparare a
gestirle e non viverle più come intrusive.
Si permette al paziente di esternalizzare le emozioni ma, al
tempo stesso, evitando di coinvolgere eccessivamente gli altri;
in questo modo si impedisce il diffondersi della sofferenza e si
incrementa nel paziente la capacità di coping e il senso di
autoefficacia.
http://www.siponazionale.it/toscana_pdf/Luzzi.pdf
...studi recenti sulla Narrazione...
Più in dettaglio, studi recenti sulla memoria e sul sistema
nervoso (Van der Kolk, 1994; Rothschild, 2000; Janssen,
2006) ci spiegano come la Narrazione sia utile dopo un
evento traumatico, in quanto:
•Permette di trasferire i ricordi negativi dalla memoria
motoria a quella narrativa.
•Permette di ricodificare i ricordi e le emozioni sotto forma
di racconto, dando loro una struttura, una cornice.
•Dando una forma narrativa e verbalizzabile ai ricordi essi
vengono elaborati: si ha una vera e propria ristrutturazione
percettiva dell'evento traumatico.
http://www.siponazionale.it/toscana_pdf/Luzzi.pdf
“l'unico modo per venir fuori dal dolore è passarci nel mezzo”
(Robert Frost, poeta)
SELF-REGULATION THEORY
STRESS RIFLESSIONE
AZIONE DECISIONE
(Roy Baumeister)
LA NARRAZIONE
ORDINARE - RIDURRE LA COMPLESSITA’ DELLE COSE
ACQUISIRE CONSAPEVOLEZZA - SELF-EFFICACY
AUTODETERMINAZIONE ALLA AZIONE
MODIFICA DEL COMPORTAMENTO
PATIENT EMPOWERMENT
Nella raccolta dell’anamnesi, il medico “traduce” la narrazione del
paziente in un linguaggio tecnico, il linguaggio biomedico, che riduce
l’esperienza della malattia a un insieme di dati clinici, trascurando il
vissuto personale che rende quel paziente unico, diverso dagli altri,
anche da quelli che hanno in comune la stessa malattia.
(Franca Parizzi, Congresso Nazionale SIPeM 2005)
....la relazione clinica secondo il paziente:
“Dear Dr. XXXXXX,I come to you 3 years ago for a breast cancer.I’m a woman, now 44 years old, with a particular story.Attached to this summary you’ll find all the medical documents concerned to my problem, a breastcancer.I also have to tell you that I lost my sister (43 years old) for a breast cancer, in December 2004,so I have familiarity with this problem.
On June 2003 I had my first son, that I breastfed for nine months.On June 2004, a lump in my left breast was detected by ultrasound.The nodule was submitted to a fine needle aspiration and the cytological examination revealeda lactating fibroadenoma.
On July 2004 the nodule was excised, and histological examination revealed a “carcinoma” of the breast; I was submitted to lumpectomy and sentinel limphnode dissection. Then I was submitted to
adjuvant chemotherapy(with ciclofosfamide, metotrexate e fluorouracile , 6 cycles of 28 days, with
infusion on the 1° and the 8° day of the cycle) followed by radiotherapy for 5 weeks, till May 2005.
From 2005 to 2010 I was regularly followed up with no evidence of recurrence of the disease.
During these years, despite to this bad experience, I had not abandoned the hope of having
another child, so I did some tests, including brca1 and brca 2 that resulted negatives;
but, at the end, I agreed with my husband and we decided it was better to give up.”
Interazioni narrative
(Umberto Giani, Congresso Nazionale SIPeM 2005)
http://www.istud.it/up_media/narrazione/polvani.pdf
http://www.istud.it/up_media/narrazione/polvani.pdf
“La Medicina è la più umana delle scienze,
la più empirica delle arti e la più scientifica
delle humanities”
(Edmund Pellegrino, medico e bioeticista)
“La parola è per metà di chi parla”
(Jean Starobinskt, medico e critico letterario)
Il futuro scenario della medicina: connubio tra evidence e narrative?
Guido Giarelli, Professore associato di Sociologia generale , Università Magna Graecia, Catanzaro
“La pratica dell’evidence-based medicine significa integrare l’expertise clinico individuale con la migliore
prova clinica esterna disponibile; per expertise intendiamo la competenza e il discernimento che il
clinico acquisisce attraverso l’esperienza e la pratica clinica” (Sackett et al., 1996).
La gerarchia della “piramide degli studi clinici”:
alla base i metodi di ricerca “meno causali” (case report, serie di casi, survey, ricerca qualitativa ed
aneddotica) all’apice quelli “più causali” (studi osservazionali, RCT, revisioni sistematiche e metanalisi).
La gerarchia delle evidence bilanciata : l’informazione derivante da tutti gli studi è determinante.
Dagli studi all’apice si ottiene la valutazione di specifici effetti dei trattamenti o la comprensione
di determinati meccanismi, privilegiando quindi la validità interna del disegno di ricerca (efficacy);
dagli studi alla base, es. studi qualitativi, derivano informazioni utili a valutare la probabilità,
ampiezza e pertinenza dell’impatto di un trattamento nella pratica clinica effettiva, privilegiando
la validità esterna del disegno di ricerca (effectiveness) (Jonas, 2002).
CONSENSUS CONFERENCE CELEBRATION:
recommendations
for the implementation of NARRATIVE MEDICINE in clinical practice
Sandro SPINSANTI
PRESIDENT of the Jury on behalf of the Jury
Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”
13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome
Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”
13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome
Comitato di Scrittura
Presidente: Sandro Spinsanti
Vicepresidente: Umberto Giani
Membri: – Maddalena Pelagalli
– Mauro Doglio
– Marco Bobbio
– Antonio Virzì
– Michele Cortelazzo
Segretario: Franca D’angelo
Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”
13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome
Raccomandazione 1
Si raccomanda di introdurre la competenza narrativa in tutti i suoi aspetti e ambiti di applicazione nei percorsi formativi accademici e di sanità pubblica degli operatori sanitari e socio-sanitari
Si raccomanda la progettazione di percorsi multidisciplinari con uso di metodi attivi e strumenti come:
1. raccolte di storie di pazienti, familiari e operatori sanitari
2. scrittura riflessiva
3. Letteratura, cinema e altre arti espressive
4. Web2.0
“RACCONTAMI DI TE”:
Progetto sulla conoscenza ed applicazione della Medicina Narrativa
presso gli ambulatori e il Day-Hospital dell’ Oncologia Medica A dell’ Istituto Regina Elena
Responsabile : Maria Cecilia Cercato, Dirigente Medico, Epidemiologia IRE
Referenti per aree: Gaetana Cognetti, Dirigente Bibliotecaria, Biblioteca Digitale, IRE
Francesca Servoli, Bibliotecaria Professionale, Biblioteca Digitale, IRE
Elvira Colella, Dirigente Medico, Oncologia Medica A, IRE
Alessandra Fabi, Dirigente Medico, Oncologia Medica A, IRE
Isabella Bertazzi, Infermiere Referente, Oncologia Medica A, IRE
Assistenza operativa: Referente per le Associazioni Volontari operanti in IFO
Obiettivi
•Valutare il livello di conoscenza della Medicina Narrativa e la predisposizione verso l’utilizzo di nuovi
strumenti che favoriscono la comunicazione e la relazione, tra gli operatori sanitari in Oncologia Medica.
•Testare la applicabilità di una metodologia narrativa nell’ambito della relazioni tra attori in Oncologia
Medica (medici, infermieri, operatori socio-sanitari, pazienti e familiari) per favorire la capacità e la
disponibilità alla comunicazione interpersonale al fine di migliorare il processo di cura.
FASI DEL PROGETTO
1. indagine sulla conoscenza della medicina narrativa tra gli operatori sanitari in ambiente
oncologico;
2. incontri formativi presso la biblioteca con tutti gli operatori sanitari interessati al
progetto per illustrare e fornire la documentazione scientifica essenziale sulle
problematica inerenti il progetto e per discutere le attività pratiche per lo svolgimento
dello stesso.
3. applicazione della metodologia narrativa per favorire la comunicazione e la relazione tra
operatori sanitari pazienti e familiari presso gli ambulatori e il Day-Hospital dell’
Oncologia Medica A dell’Istituto Regina Elena: raccolta degli scritti.
4. analisi del percorso e valutazione delle narrazioni per evidenziare ed organizzare i
contenuti: creazione del quaderno “pensieri in parole”.
5. presentazione pubblica dei risultati, discussione e stesura collegiale delle conclusioni.
1° Incontro sul Progetto di Medicina Narrativa
“Raccontami di te”
Roma, 21 Dicembre 2015
sintomi
diagnosi
terapia
follow-up
recidiva
avanzata
altro
tutte35.2% 25.8%
2.3%1%
13.5%
8.4% 5.5%
1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te”Roma, 21 Dicembre 2015
Fase di Malattia
Comunicazione Accettazione malattia
Cambiamento Accettazione terapia
Futuro Affetti
Organizzazione Sociale
Fatica/difficoltà nel percorso Unicità di ogni caso
valore della vita Maternità
Condivisione/solidarietà/sostegno Fede
Indifferenza della gente Voglia di combattere
Isolamento I ricordi
Speranza di guarigione Sensazioni durante l'operazione
Rapporto con il proprio corpo Relazione con il team di operatori/malato (per l’operatore)
Attesa, vita in sospeso Perdita
Gioia di vivere
Principali tematiche riscontrate
Accettazione della malattia 19%
Cambiamento 18.5%
Affetti 16%
Comunicazione 9%
00 02 04 06 08 10 12 14 16
Attesa, vita in sospeso
Rimozione
Preoccupazione
Fermezza nel non essere ghettizzati
Rimpianto
Rispetto/stima
Amarezza per incomprensione dei bisogni dei pazienti
Rinnovamento/maturazione
Senso di colpa
Estraneità
Tristezza
Confusione
Umanità verso il paziente
Accettazione
Amore
Rassegnazione
Stanchezza/affaticamento (fatica ad andare avanti)
Disperazione/angoscia
Commozione/soddisfazione
senso di perdita/mutilazione/invalidità
Isolamento/solitudine/essere incompresi
Scoraggiamento/sconforto/sfiducia
Positività/ottimismo
Impotenza
Essere stravolto/incredulità
Negazione
Fratellanza/solidarietà
Senso di precarietà
Fede
Coraggio
Felicità/gioia di vivere
Consapevolezza
Rifiuto
Serenità/tranquillità
Gratitudine
Speranza
Determinazione/forza/grinta
Ansia
Rabbia
Fiducia/rassicurazione
Dolore
Solitudine
Paura
Stati d’animo
43 Stati d’animo riscontrati
Paura 13.7%
Solitudine 8.7%
Dolore 7.7%
Rabbia 5.8%
Ansia 5.6%
Fiducia/rassicurazione 5.8%
Speranza 5.0%
Forza/grinta 5.0%
Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”
13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome
Stati d’animo …… e Parole Chiave
1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te”Roma, 21 Dicembre 2015
"Ho pianto dentro con lei senza lacrime”…. "Uniti spiritualmente da una speranza"
"Ho pianto dentro con lei senza lacrime”…. "Uniti spiritualmente da una speranza"
Speranza
“Vita messa in pausa… ,la mia ultima notte con le ovaie”… “Vita messa in pausa… ,la mia ultima notte con le ovaie”…
Perdita/mutilazione/invalidità
1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te”Roma, 21 Dicembre 2015
Second International Congress “Narrative medicine and rare diseases”
13 June 2014 – Aula Rossi, Istituto Superiore di Sanità, Rome
Stati d’animo …… e Parole Chiave
1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te”Roma, 21 Dicembre 2015
“Medico spietato… “Mi hanno tagliato, non mi accetto Non sono io, non sono più io… "
“Medico spietato… “Mi hanno tagliato, non mi accetto Non sono io, non sono più io… "
Rifiuto
Le conclusioni…
Abbiamo narrato, abbiamo ascoltato
con il cuore e guardato con gli occhi
dell’altro, abbiamo condiviso, abbiamo
imparato e creato la comunità.
“La mente che si apre ad una nuova idea non torna mai alla
dimensione precedente.”
(Albert Einstein, fisico e filosofo della scienza)
Grazie dell’ascolto