UN SISTEMA DI CONOSCENZA IN ONCOLOGIA A DISPOSIZIONE DI PAZIENTI E CITTADINI

Roma, 16 giugno 2005

Maria PerroneSSD di Psicologia

Istituto Regina Elena, Roma

BISOGNI DI INFORMAZIONE E QUALITA’ DELLA CURA

INFORMAZIONE ONCOLOGICA

Tutto ciò che il paziente apprende sulla propria malattia, anche in circostanze diverse dallo stretto ambito del rapporto con il medico

IL PROCESSO DI CURA

PAZIENTE

BISOGNI SOMATOPSICHICI

FASE TERMINALE

PRIMA

DIAGNOSI

TRATTAMENTIMEDICI

REMISSIONE DIMALATTIA

FOLLOW-UP

RIPRESA DI MALATTIA

FASE AVANZATA

DALLA VERITA’ ALL’INFORMAZIONE

BISOGNI DI INFORMAZIONE

SODDISFAZIONE DEI BISOGNI

QUALITA’ DELLA CURA

CURA CENTRATASUL PAZIENTE

I PAZIENTI DESIDERANO SAPERE?

• Bisogno di informazioni sulla malattia, il trattamento e la prognosi (University of York, 2000)

• Bisogno di coinvolgimento nel processo di decision-making (Bruera, 1999)

• Bisogno di informazione sul trattamento (Annunziata, 2000)

• Bisogno di informazione sulle prospettive future (Tamburini, 2000)

48% INFORMAZIONI DIAGNOSI

27% NO INFORMAZIONI

25% INCERTO

(Toscani, 1991)

SODDISFAZIONE DEI BISOGNI

• Risponde al bisogno di informazione

• Riduce ansia e depressione

• Facilita il processo di adattamento

• Favorisce la partecipazione attiva e la compliance ai trattamenti

• Migliora il controllo dei sintomi e la QoL

• 81% degli oncologi è favorevole a dare informazioni sulla diagnosi (Loge, 1996)

• 45% degli oncologi è favorevole a dare informazioni sulla diagnosi (Grassi, 2000)

• 36% dei pazienti adulti e il 30% dei pazienti anziani vengono informati sulla progressione (Caruso, 2000)

LA SFIDA PER L’OPERATORE SANITARIO

• TIPO DI INFORMAZIONE

• QUANTITA’ DI INFORMAZIONE

• MODALITA’ DI INFORMAZIONE

DIFFICOLTA’ DI INFORMAZIONE

PazienteAspetti emotivi(setting medico, personalità e dinamiche familiari)Aspetti culturali e personali(percezione malattia e

relazione equipe di cura)

Operatore Aspetti emotivi(setting medico, personalità e dinamiche familiari)

Aspetti culturali e Formazione (aspetti somatici)

QUALITA’ DELLA CURA

CAPACITA’ RELAZIONALECOMPETENZA TECNICA

EQUIPE DI CURA

NECESSITA’ EMERGENTE: LA FORMAZIONE

FORMAZIONE ALL’INFORMAZIONE IN EQUIPE

CONOSCENZA DELLA STORIA PASSATA DEL PAZIENTE

CONOSCENZA DI CIO’ CHE E’ ATTUALE

VERIFICA NEL TEMPO DELLA VOLONTA’ DI ESSERE INFORMATO

CAPACITA’ DI DARE E RICEVERE FIDUCIA

IL RUOLO DELLO PSICOLOGO NELL’INFORMAZIONE

INTERVENTI EDUCAZIONALI AI PAZIENTI, FAMILIARI E AGLI OPERATORI

VERIFICA DELLA QUALITA’ DEL MATERIALE INFORMATIVO

VALUTAZIONE D’EFFICACIA DELL’INTERVENTO INFORMATIVO

PROGETTO GLOBALE PER LA VALUTAZIONE ED IL MIGLIORAMENTO DELLA QoL NEI PAZIENTI ONCOLOGICI A LUNGA ASPETTATIVA DI VITA

Responsabile Scientifico: Prof. F. Cognetti (Roma – IRE)

Project leader: P.Pugliese, A.Pietrangeli, A.Fabi, C.Garufi (Roma –

IRE)

Co-editor: L. Murru (Milano – INT)

P.Zotti (Aviano – CRO)

M.Leandri (Genova – IST)

F.De Falco (Napoli – Pascale)

V.Lorusso (Bari – IO)

Qualità di vita

Eziologia: - Organica - Psicologica - Malattia - Trattamento

Psicologo

Oncologo

Chirurgo

Ginecologo

Endocrinologo

Neurologo

Valutazione e Miglioramento della QoL : l’equipe multidisciplinare

Valutazione e Miglioramento della QoL : l’equipe multidisciplinare

Formazione sul campo: riunioni di equipe

RUOLO DELLO PSICOLOGO: LA VALUTAZIONE

• Colloquio Clinico • Intervista sessuale (desiderio, eccitazione, orgasmo, piacere, dispareunia e frequenza dei rapporti. Modifiche e periodo)• FACT-An per la valutazione della fatica• EORTC QLQ C30 e moduli specifici per patologia, per la valutazione della qualità di vita.• HADs per la valutazione dell’ansia e della depressione.• Tests neuropsicologici per la valutazione del funzionamento cognitivo

INFORMAZIONE RICEVUTA: PERCEZIONE DEI PAZIENTI

• Sufficiente: 69% dei pazienti

• Insufficiente: 28% dei pazienti

• Nulla: 3% dei pazienti

IMPATTO DEL TEAM: PERCEZIONE DEI PAZIENTI

• Positivo: 71% dei pazienti

• Indifferente: 20% dei pazienti

• Negativo: 9% dei pazienti

BISOGNI D’INFORMAZIONE

• La prognosi ed il decorso terapeutico • Gli effetti collaterali delle terapie e

loro durataFatigueCapacità riproduttiva e possibili

interventi di prevenzione, recupero e salvaguardia della stessa

Sessualità e interventi di miglioramento dei sintomi

Significato e riduzione del distress

QUALITA’ DELL’INFORMAZIONE

Medici

Infermieri

QUALITA’ DELLA CURA

Psicologi Volontari

Assistenti Sociali

Biblioteche Digitali

Opuscoli

PICO