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UN SISTEMA DI CONOSCENZA IN ONCOLOGIA A DISPOSIZIONE DI PAZIENTI E CITTADINI
Roma, 16 giugno 2005
Maria PerroneSSD di Psicologia
Istituto Regina Elena, Roma
BISOGNI DI INFORMAZIONE E QUALITA’ DELLA CURA
INFORMAZIONE ONCOLOGICA
Tutto ciò che il paziente apprende sulla propria malattia, anche in circostanze diverse dallo stretto ambito del rapporto con il medico
IL PROCESSO DI CURA
PAZIENTE
BISOGNI SOMATOPSICHICI
FASE TERMINALE
PRIMA
DIAGNOSI
TRATTAMENTIMEDICI
REMISSIONE DIMALATTIA
FOLLOW-UP
RIPRESA DI MALATTIA
FASE AVANZATA
DALLA VERITA’ ALL’INFORMAZIONE
BISOGNI DI INFORMAZIONE
SODDISFAZIONE DEI BISOGNI
QUALITA’ DELLA CURA
CURA CENTRATASUL PAZIENTE
I PAZIENTI DESIDERANO SAPERE?
• Bisogno di informazioni sulla malattia, il trattamento e la prognosi (University of York, 2000)
• Bisogno di coinvolgimento nel processo di decision-making (Bruera, 1999)
• Bisogno di informazione sul trattamento (Annunziata, 2000)
• Bisogno di informazione sulle prospettive future (Tamburini, 2000)
48% INFORMAZIONI DIAGNOSI
27% NO INFORMAZIONI
25% INCERTO
(Toscani, 1991)
SODDISFAZIONE DEI BISOGNI
• Risponde al bisogno di informazione
• Riduce ansia e depressione
• Facilita il processo di adattamento
• Favorisce la partecipazione attiva e la compliance ai trattamenti
• Migliora il controllo dei sintomi e la QoL
• 81% degli oncologi è favorevole a dare informazioni sulla diagnosi (Loge, 1996)
• 45% degli oncologi è favorevole a dare informazioni sulla diagnosi (Grassi, 2000)
• 36% dei pazienti adulti e il 30% dei pazienti anziani vengono informati sulla progressione (Caruso, 2000)
LA SFIDA PER L’OPERATORE SANITARIO
• TIPO DI INFORMAZIONE
• QUANTITA’ DI INFORMAZIONE
• MODALITA’ DI INFORMAZIONE
DIFFICOLTA’ DI INFORMAZIONE
PazienteAspetti emotivi(setting medico, personalità e dinamiche familiari)Aspetti culturali e personali(percezione malattia e
relazione equipe di cura)
Operatore Aspetti emotivi(setting medico, personalità e dinamiche familiari)
Aspetti culturali e Formazione (aspetti somatici)
QUALITA’ DELLA CURA
CAPACITA’ RELAZIONALECOMPETENZA TECNICA
EQUIPE DI CURA
NECESSITA’ EMERGENTE: LA FORMAZIONE
FORMAZIONE ALL’INFORMAZIONE IN EQUIPE
CONOSCENZA DELLA STORIA PASSATA DEL PAZIENTE
CONOSCENZA DI CIO’ CHE E’ ATTUALE
VERIFICA NEL TEMPO DELLA VOLONTA’ DI ESSERE INFORMATO
CAPACITA’ DI DARE E RICEVERE FIDUCIA
IL RUOLO DELLO PSICOLOGO NELL’INFORMAZIONE
INTERVENTI EDUCAZIONALI AI PAZIENTI, FAMILIARI E AGLI OPERATORI
VERIFICA DELLA QUALITA’ DEL MATERIALE INFORMATIVO
VALUTAZIONE D’EFFICACIA DELL’INTERVENTO INFORMATIVO
PROGETTO GLOBALE PER LA VALUTAZIONE ED IL MIGLIORAMENTO DELLA QoL NEI PAZIENTI ONCOLOGICI A LUNGA ASPETTATIVA DI VITA
Responsabile Scientifico: Prof. F. Cognetti (Roma – IRE)
Project leader: P.Pugliese, A.Pietrangeli, A.Fabi, C.Garufi (Roma –
IRE)
Co-editor: L. Murru (Milano – INT)
P.Zotti (Aviano – CRO)
M.Leandri (Genova – IST)
F.De Falco (Napoli – Pascale)
V.Lorusso (Bari – IO)
Qualità di vita
Eziologia: - Organica - Psicologica - Malattia - Trattamento
Psicologo
Oncologo
Chirurgo
Ginecologo
Endocrinologo
Neurologo
Valutazione e Miglioramento della QoL : l’equipe multidisciplinare
Valutazione e Miglioramento della QoL : l’equipe multidisciplinare
Formazione sul campo: riunioni di equipe
RUOLO DELLO PSICOLOGO: LA VALUTAZIONE
• Colloquio Clinico • Intervista sessuale (desiderio, eccitazione, orgasmo, piacere, dispareunia e frequenza dei rapporti. Modifiche e periodo)• FACT-An per la valutazione della fatica• EORTC QLQ C30 e moduli specifici per patologia, per la valutazione della qualità di vita.• HADs per la valutazione dell’ansia e della depressione.• Tests neuropsicologici per la valutazione del funzionamento cognitivo
INFORMAZIONE RICEVUTA: PERCEZIONE DEI PAZIENTI
• Sufficiente: 69% dei pazienti
• Insufficiente: 28% dei pazienti
• Nulla: 3% dei pazienti
IMPATTO DEL TEAM: PERCEZIONE DEI PAZIENTI
• Positivo: 71% dei pazienti
• Indifferente: 20% dei pazienti
• Negativo: 9% dei pazienti
BISOGNI D’INFORMAZIONE
• La prognosi ed il decorso terapeutico • Gli effetti collaterali delle terapie e
loro durataFatigueCapacità riproduttiva e possibili
interventi di prevenzione, recupero e salvaguardia della stessa
Sessualità e interventi di miglioramento dei sintomi
Significato e riduzione del distress
QUALITA’ DELL’INFORMAZIONE
Medici
Infermieri
QUALITA’ DELLA CURA
Psicologi Volontari
Assistenti Sociali
Biblioteche Digitali
Opuscoli
PICO