Post on 09-Sep-2021
SpinaBifida
SpinaBifida
SpinaBifidaTeam
1. Welkom 3 2. WatisSpinaBifidaenhoeontstaathet 3 • Deneuraalbuis 3 • DeaandoeningSpinaBifida 4 • VerschillendevormenvanSpinaBifida 4 • Watkunnendedirectegevolgen vanSpinaBifidazijn? 4 3. Diagnosevoordegeboorte 6 4. HetSpinaBifidaTeam 6 5. Hoewerkthetteam 7 6. NamenvandeLedenSpinaBifidaTeamazM 18 7. Contact 18 8. Telefoonnummers 19 9. Patiëntenvereniging 19 10. Bronnen 20
3
1. Welkom
2. Wat is Spina Bifida en hoe ontstaat het
De neuraalbuisBijdenormaleontwikkelingvaneenkindwordtindederdeweeknadebevruchtingdebasisvanhetcentralezenuwstelselgelegd.Hetcentralezenuwstelselbestaatuitdegrotehersenen,dekleinehersenen,dehersenstamenhetruggenmerg.Deontwikkelingbegintmeteenverdikkingaanderugzijdevanhetembryo(hetvruchtjewaaruithetkindontstaat).Ditisdeneuraleplaat.Indedaaropvolgendedagenbuigendetweezijkantenvandezeplaatzovernaarelkaartoedatzeelkaarrakenenmetelkaarvergroeien.Ditistevergelijkenmethetsluitenvaneenrits.Zoontstaateenbuis;ditwordtdeneuraalbuisgenoemd.Eennormaleontwikkelingvandeneuraalbuisisergbelangrijk.Ditiseenvoorwaardevoordeontwikkelingvandewervelsenwervelbogen.Hierdoorisderugendedaaroverheenliggendehuidgeslotenenkomthetzenuwstelselnietblootteliggen.
WelkominhetacademischziekenhuisMaastricht(azM).Uwkindjeisgeborenmeteenopenrug.DitwordteenSpinaBifidaApertaofeenmeningomyelocelegenoemd.
Uwiltwetenwatditbetekentvooruwkindenu.Inditboekjeproberenwijuzoveelmogelijkinformatietegeven.UvindtnaastalgemeneinformatieoverSpinaBifidaookeenoverzichtvandeverschillendespecialistendieuwkindgaanbegeleidenenbehandelen.
4 SpinaBifida
De aandoening Spina BifidaAlseen’tandjevaneenrits’ontbreektofalserietstussenkomt,gaatderitssluitingnietdicht.Hetnietvolledigsluitenvandeneuraalbuiskuntuhiermeevergelijken.Indatgevalwordtgesprokenvaneensluitingsdefect.Alsdeneuraalbuisergensopenstaat,kunnendeomliggendeweefselsooknietdichtgaan.Dewervelbogen,diedebuisaandebuitenkantmoetenomringen,blijvenopen.Ookdespieren,hetvetweefselendehuidkunnenontbrekenenhetzenuwweefselterplaatseisnietgoedontwikkeld.Deontwikkelingsstoornisdieontstaatdoordathetonderstedeelvandeneuraalbuisnietgeslotenis,heet“openruggetje”ofinhetLatijn:SpinaBifidaAperta.Alshetbovenstedeelvandeneuraalbuisnietsluit,ontstaanafwijkingenaandehersenen.Inditinformatieboekjewordthierverdernietopingegaan.
Verschillende vormen van Spina BifidaErzijntweevormenvanSpinaBifida:SpinaBifidaOccultaenSpinaBifidaAperta.WesprekenoverSpinaBifidaOcculta(‘verborgenopenrug’),wanneerhetneuraalbuisdefectnogmethuidbedektis.Vaakzijnopdehuidbovenhetdefectwelafwijkingentezien,zoalseenverkleurdeofbehaardeplek,eenverdikkingofjuisteen‘putje’.Omdathetdefectonderdehuidverborgenis,kanhetgebeurendatdejuistediagnosepasoplatereleeftijdgesteldwordt.EenSpinaBifidaApertaisdirectnadegeboortezichtbaar.Derugisdaadwerkelijkopenenerziteensoortwond.Insommigegevallengaathetomeenverdikkingvanvliesachtigweefsel,gevuldmetvocht.DitheeteenMeningocèle.Inernstigegevallenisookhetzenuwweefselindeverdikkingaanwezig.WesprekendanvaneenMeningomyelocèle.
Wat kunnen de directe gevolgen van een Spina Bifida zijn?Deplaats,degrootteendeernstvandeopenrugbepalendeuitvalwatbetreftdemotoriekenhetgevoel.Dewerkingvanblaasendarmenzijnvrijwelaltijdgestoord.Doorverminderdeafvloedvanhersenvochtkaneenwaterhoofdontstaan,somsalvoordegeboorte,somsnasluitingvanhetdefect.
5
HetisvanbelangombijkinderenmeteenSpinaBifidaalerttezijnophetvastzittenvanhetruggenmerg(TetheredCord).BijTetheredCordishetruggenmergvastgegroeidinafwijkendweefsel.Hetruggenmergkandaardoornietmeergoedschuiven,watnoodzakelijkisbijbijvoorbeelddegroeiofhetbuigenvanderug.BijeenSpinaBifidaApertakanhetruggenmergvastgroeieninhetoudeoperatielitteken.Omdathetruggenmergminderbeweeglijkis,raakthetmindergoeddoorbloed,waardoorkleinebeschadigingeninhetruggenmergontstaan.Doordezebeschadigingenkunnenuitvalsverschijnselenoptreden.Ditkanzichuiteninpijnbijlopen,loopstoornissen,krachtvermindering,afwijkingenaanderugenaandestandvandevoeten,gevoelsstoornissen,incontinentie,pijnenstijfheidinderug.Opdevolgendeafbeeldingkuntuzienvanuitwelkruggenmergniveauverschillendeorganenvanuithetzenuwstelselaangestuurdworden.
6 SpinaBifida
3. Diagnose voor de geboorte
TegenwoordigishetsomsmogelijkomdediagnoseSpinaBifidaalvoordegeboortetestellen.Ditkanmetbehulpvanprenataalonderzoek.PrenataalonderzoekgebeurtinNederlandalleenwanneerersprakeisvaneenverhoogdrisico.
Alsbijuprenataalonderzoekisverricht,hebtuoverderesultatenhiervaneengesprekmetdegynaecoloog/obstetricusendekinderneuroloog.Tijdensditgesprekvertellendeartsenuwatzijhebbengezienopdeechoenderesultatenvaneventueelaanvullendonderzoek.Deartsenkunnenunietpreciesvertellenwelkegevolgendeafwijkingvooruwkindheeft.Maarnaaraanleidingvandehoogtevanhetdefectvandewervelkolomenhetaldannietalbestaanvaneenwaterhoofd(hydrocephalus)indebaarmoederkunnenzeuingrotelijnenvaakenigeinformatiegevenoverhetontstaan,dediagnose,deaandoening,endeverwachtingen.Nadegeboortekunnenzeumetmeerzekerheidoverdeaandoeningvanuwkindinformeren.
Somswordtervoorgekozenomdezwangerschapaftebreken.AlsuuwzwangerschapvoortzetbrengtdegynaecolooguincontactmetdecoördinatorvanhetSpinaBifidateamendemaatschappelijkwerker.Totdebevallingblijftuverderondercontrolevandegynaecoloog/obstetricusendekinderneuroloog.
4. Het Spina Bifida team
Hetteambestaatuit:KinderneuroloogKinderneurochirurgKinderarts/nefroloogKinderorthopeedkinderuroloog
7
KinderrevalidatieartsGynaecoloog/Obstetricus(specialistdiezichbezighoudtmetzwangerschappen)KinderfysiotherapeutMaatschappelijkwerkerVerpleegkundigspecialist(coördinator)Dekinderchirurg,kinder-enjeugdpsycholoogzijnopafroepbeschikbaar.
5. Hoe werkt het team
AlsuwkindnadegeboortewordtopgenomeninhetazMopdeafdelingNeonatologieisdekinderartsneonatoloogdehoofdbehandelaar.DeledenvanhetSpinaBifidateambehandelenmee.Naonderlingoverlegwordteenadviesgegevenoververderebehandeling.Uiteindelijkebeslissingenhieroverwordensamenmetugenomen.Opdeafdelingzijnbijdezeeersteopnameverderdeverpleegkundigenbelangrijkomutelerenwaarubijdeverzorgingspeciaalopmoetletten.Ookdebijhetteambetrokkencoördinatorenmaatschappelijkwerkerzullentijdensdeeersteopnamecontactmetuopnemen.
Naontslagzultu,naasteenafspraakmetdekinderneuroloogendeneurochirurginverbandmetdenazorgvandeoperatie(s)ookeenafspraakkrijgenvoorhetspreekuurvanhetSpinaBifidateam.Ditspreekuurneemtvoorubijnaeenhelemiddaginbeslagenisaltijdopdeeerstedinsdagmiddagvandemaand.Aanheteindvanditspreekuurkomendespecialistenbijelkaar,besprekenhunbevindingenengeveneenbehandeladviesaanu.Nadebesprekingwordenzonodigafsprakenvooruwkindgemaakt.Verslaglegginggaatnaardehuisartsendebetrokkenmedischspecialisten.Inhetbeginkomtuelkeviermaandenmetuwkindnaarhetspreekuur.Laterwordendeafsprakenminderafhankelijkvandeproblemen.
8 SpinaBifida
Eendeelvandekinderenisalbijonsbekenddoorprenataalonderzoek.Alsdithetgevaliszalvoordegeboorteeenofmeerderekerenmetdeoudersgesprokenzijnzodatzijzogoedmogelijkvoorbereidzijnopdeperiodenadegeboorte.WanneeruwkindinhetazMopdeafdelingNeonatologiewordtopgenomen,zalhetdoorverschillendespecialistenwordengezienenbeoordeeld.Voorhettotstandkomenvanhetbehandeladvieswordtinderegelookgebruikgemaaktvanaanvullendonderzoek,bijvoorbeeldeenechoomdegroottevandehersenkamersvasttestelleneneenMRIvanhersenenenruggenmerg.Nahetonderzoekvolgteengesprekwaarinhetverderebehandelbeleidmetubesprokenwordt.
Dezeeersteperiodevergteentottweedagen.Alsbeslotenwordttotverderebehandelingzaldatzosnelmogelijkhiernaplaatsvinden.Bijdeoperatiewordthetdefectinlagengesloteninhetbijzonderhetruggenmergsvliesendehuid.Ditwordtgedaanominfectietevoorkomenenhetruggenmergtebeschermenzodatverdereachteruitgangvanbijvoorbeelddebeenfunctiewordtvoorkomen.Hetisnietzodatdoordeoperatieeenverbeteringvanfunctiezalontstaan.OmdatbijSpinaBifida-patiënteneenwaterhoofdkanontstaanhebbenveelvandezekindereneentweedeoperatienodigwaarbijeendrainwordtingebracht.Viadezedrainwordthetovertolligehersenvochtuithethoofdafgevoerdnaardebuikholte.Somsalsereenernstigehydrocephalie(waterhoofd)is,wordtdedrainalbijsluitingvandeopenrugingebracht.
Hetspreektvoorzichdatdeeerstewekenbelastendzijnvoordeoudersennatuurlijkproberenwijzoveelmogelijkallevragenenproblemenmetutebespreken.Wijwordenhierinbijgestaandoorhetverpleegkundigpersoneelvandeafdelingdatgoedopdehoogteisvanditsoortproblematiekendebehandelingsmethoden.
9
Pasnadeoperatiealsdewondgoedgeneestmaguwkindopdezijliggen.Hetgevenvanborstvoedingiszekermogelijk,alzalditaanvankelijkbestaanuithetgevenvanafgekolfdemoedermelk.
Uwordttijdenshetverblijfinhetziekenhuiszoveelmogelijkbetrokkenbijdeverzorgingvanuwkind,zodatuzich,alsuwkindmeenaarhuismag,vertrouwdvoeltmetdedagelijkseverzorgingvanuwkind.Alsdewondjesgoedgenezenzijnmaguwkindnaarhuis.Bijontslagvindtereenafsluitendgesprekplaats,waarindeverderevoortgangvandebehandelingwordtbesproken.Erwordtcontactopgenomenmethetzuigelingenbureauvoordedaarbijbehorendegebruikelijkecontrolesenvaccinaties.
NatweetotvierwekenzienwijuenuwkindterugbijdepolikliniekKinderneurologieenNeurochirurgie.DeverderecontrolesvindenzoveelmogelijkophetgemeenschappelijkSpinaBifidaspreekuurplaats.
10 SpinaBifida
De neuroloogDoormiddelvanneurologischonderzoekkandeernstvandeverminderdespierfunctie(verlamming)wordenvastgesteld.Bijnaallekinderenmeteenopenrughebbeninmeerofminderemateeenverminderdekrachtindevoetenenbenen.Hoeernstigerdekrachtsverminderingis,destekleinerisdekansdathetkindkangaanlopen.Inuitzonderingsgevallen,vooralalsdeafwijkingzichindenekbevindt,ofwanneererafwijkingenzijnaandehersenen,kunnenookdehand-enarmfunctieenderompbalansgestoordzijn.Bijhetneurologischonderzoekwordtookgekekenhoedereactieisopgevoelsprikkels.Alserverminderdereactieisoppijnprikkels,neemteenkindookwarmte-enkoudesensatiesminderwaar.Hetgevoelblijktvaakverminderdtezijnaandevoetzolen,deachterzijdevandebenen,aandebillenensomsookaanderomp.Dooronvoldoendgevoelkunnenongemerktwondenontstaan.Ukuntookzelfproberenuittevindenopwelkegebiedenvandebenen,billenenrompweiniggevoelaanwezigisdoorteobserverenhoeuwkindreageertalsuopdeverschillendegebiedengevoelsprikkelstoedientzoalskietelenofstrijkenmetdehand.
Bijeenaantalkinderenmeteenopenrugblijkenerstoornissentezijnindehersenaanleg(teconstaterendoordehersenenaftebeeldenmetbehulpvaneenecho,eenCT-scanofeenMRI-scan).In80%vandegevallenvaneenSpinaBifidaApertaiseenHydrocephalus.Metnamebijkinderenwaarookeenafwijkendehersenaanlegis,kandegeestelijkeontwikkelingachterblijven.Inmeerofminderematekunnenernoganderebijkomendeafwijkingenvandehersenenzijn.Sommigekinderenkrijgenaanvallen,waarbijgedachtwordtaanepilepsie.Hetisbelangrijkominditgevalpreciesteobserverenwattijdenseenaanvalgebeurt.MeestalwordtdaneenEEG(elektro-encefalogram,hersenfilm)gemaakt.Alserinderdaadsprakeisvanepilepsiedanwordenmedicijnenvoorgeschrevenomtevoorkomendatnieuweaanvallenoptreden.Indatgevalzullenerregelmatigcontrolesdoordekinderneuroloogmoetenplaatsvinden.
11
De kinderarts en kinderuroloogVeelpatiëntenmetSpinaBifidahebbenblaasfunctiestoornissen.Deblaasheeftnormaalgesprokeneenopslageneenafvoerfunctie.Urineafkomstiguitdenieren,wordtindeblaasbewaard.Ophetmomentdatdeblaasvolgenoegis,trektdezesamenenwordtdeurineafgevoerd,totdatdeblaasvolledigleegis.Deopslagenafvoerfunctievandeblaaswisselenelkaarafenwordengecoördineerdvanuithetruggenmerg.Eenafwijkinginhetruggenmergverstoortdezecoördinatie.Daardoorontstaanerproblemenmetdeopslagofafvoervanurine.Alsurinenietgoedopgeslagenkanworden,treedteronwillekeurigurineverlies(incontinentie)op.Uwkindkandeurinenietophoudenofverlieststeedskleinehoeveelheden.Problemenmetdeafvoervanurinekunnenleidentotinfectiesaandeblaasofzelfsdenieren.Dedrukindeblaaskanzohoogoplopendatdeurineleidersennierenzichverwijden.Opdenduurkanditleidentotonherstelbareschadeaanenfunctieverliesvandenieren.Dekinderuroloogrichtzichinnauwesamenwerkingmetdekinderarts/nefroloogenerzijdsophetvoorkómenvanhetontstaanvanonherstelbareschadeaandenierenenurinewegenenanderzijdsophetbereikenvandecontinentie(demogelijkheidomvrijwilligcontroletehoudenophetlozenvanurineofontlasting)vanafdeleeftijdvandrietotzesjaar.Alskatheterisatieofmedicijnennietofonvoldoendehelpen,kaneenoperatieveingreepoverwogenworden.
Dekinderarts/nefroloogzalinsamenwerkingmetdekinderuroloogooklettenopdewerkingvandedarmen.Inhetonderstegedeeltevanhetruggenmergligthetcentrumwaardefunctievandeendeldarminclusiefdesluitspiervandeanuswordtgeregeld.Afwijkingeninditgedeeltevanhetruggenmergleidendaaromtotproblemenmetdeontlasting.BijveelkinderenmetSpinaBifidafunctioneertdesluitspiervandeanusafwijkend.Dekinderenhebbendaardoorgeencontrolemeeroverhetophoudenvanontlastingofhetkwijtrakendaarvan.Ditkanleidentotincontinentie(spontaanverliesvanontlasting),obstipatie(verstopping)ofbeide.Alseenverstoppinglangduurt,kandatnamelijkeencontinuverliesvan
12 SpinaBifida
dunneontlastingtotgevolghebben(overloopdiarree).Deobstipatieproblemenontstaanmededoordatzijweinigbewegenendoordatdebuikspieren,diemoetenhelpenomdeontlastingnaarbuitenteduwen,vaaknietgoedwerken.Dekinderartsendeverpleegkundigspecialistgevenadviezenoverzindelijkheidstrainingenschakelenindiennodigdediëtistein.Hetkanzijndateengoeddieetnietvoldoendehelpt.Indatgevalwordteenmildlaxeermiddelvoorgeschreven.Zwaarderelaxeermiddelenwordenhooguiteenenkelekeerendanalleenvooreenzeerkorteperiodetoegediend.Eenbehandelingdiebijdemeestekinderengoedwerkt,ishetspoelenvandedikkedarm.
Tijdenshetspreekuurzaldekinderarts,nadatmetubesprokenishoehetdevoorgaandeperiodeisgegaan,uwkindlichamelijkonderzoeken.Aanvullendwordturineopgevangenenwordterbloedafgenomenwaarvooruwkindeenbloedprikkrijgt.Voorcontrolevandewerkingvanblaasennierenzaldekinderartsendekinderuroloogregelmatigaanvullendeonderzoekenafspreken.Ditkaneenechografischonderzoekvandeblaasendenierenzijn,eenurodynamischonderzoekwaarbijdewerkingvandeblaaswordtgecontroleerden/ofeennierscan(eensoortfotovandenierenmetcontrastmiddel).
De orthopaedBijregelmatigebezoekenvanhetspreekuurwordtdoordeorthopedischchirurgdeontwikkelingvandewervelkolomendebenen,destandvandeheupen,knieën,enkelsenvoetennauwkeurigindegatengehouden.Eventueleproblemenwordenzotijdigherkendenzonodigbehandeldmetspalken,beugelsofdoormiddelvaneenoperatieveingreep.Alsuwkindkanlopenkanervoorgekozenwordenommeteenzogenaamdegangbeeldanalysehetlooppatroonvanuwkindinkaarttebrengenentevolgenindetijd.Eventueleafwijkingeninhetgangbeeldkunnenopdezemaniertijdigherkendwordenenwaarnodiginoverlegmetubehandeldworden.Debehandelingvanklompvoetenbegintkortnadegeboorte,vaakiseenoperatie
13
noodzakelijk.Indeloopvandegroeiontstaatbijeendeelvandekindereneenverkrommingvandewervelkolom(scoliose).Alsdegroottevandebochtvandewervelkolomeenbepaaldegrensoverschrijdt,zaleerstmeteenkorsetofbracederuggecorrigeerdwordeneneventueellateroperatievebehandelingplaatsvinden.
De KinderfysiotherapeutDekinderfysiotherapeutzalnadeoperatie,wanneeruwkindweeropderugmagliggen,dehoudingenbeweginginkaartbrengen.Hij/zijzalverderaandachthebbenvooreventueelalbestaandecontracturen(spierverkortingen)ofvoorkeursstanden.Alshetnodigiszalinhetziekenhuisalgestartwordenmetfysiotherapie.Verderzalhij/zijinstructiesenadviezengevenaandeouderstenaanzienvanhoudingenhanterenvanhetkind.Bijontslagzalbeoordeeldwordenoffysiotherapienodigisenzalhetkindinoverlegmetdeoudersverwezenwordennaareenkinderfysiotherapeutindebuurt.Geziendenieuweontwikkelingenzijngeregistreerdekinderfysiotherapeutenindegelegenheidomaanhuistebehandelen.Hetgevenvanontwikkelingsstimulatiebegintvanafdeleeftijdvandriemaanden.Alsontwikkelingsstimulatieaanhuisgegevenwordtgaatditmeestaldoortotdeleeftijdvantweejaar.TotdietijdzaldekinderfysiotherapeutvanhetSpinaBifidateamopgeregeldetijdeneenmotorischobservatieonderzoekdoen.Daarnazal,afhankelijkvandehoogtevandelaesie(defect),uwkindverwezenwordennaareenrevalidatiecentrum.Alsindeeerstetweelevensjarenhulpmiddelennodigzijnzoalseenaangepaste(rol)stoel,spalken,beugelsenzovoortzalditmeestalpoliklinischplaatsvindeninhetrevalidatiecentrum.
De revalidatie artsDerevalidatieartszietallekinderenmethunoudersophetgecombineerdespreekuur.Hij/zijbepaaltofrevalidatiebehandeling,diekanbestaanuitfysiotherapie,ergotherapie,logopedie,psychosocialebehandeling,nodigis.Indeloopvanheteerstejaarwordtduidelijkhoehetmetdealgemeneontwikkelingvanuwkindgaatenkanbepaaldwordenwatvoortherapieëneneventueelwelke
14 SpinaBifida
hulpmiddelen/voorzieningen/aanpassingenindetoekomstnodigzijn.DerevalidatieartsvanhetSpinaBifidateamisverbondenaankinderrevalidatiecentrumAdelante(voorheenFranciscusoord).
De maatschappelijk werkerDegeboortevaneenkindmeteenopenrugbrengtvoordeoudersvaakveelvragenenzorgenmetzichmee.Ditkunnenpraktischevragenzijn,zoals:• hoeblijfthettijdenseenopnamethuiszogoedmogelijkdoorgaan;• voorzietdesocialewetgevingindekostendiedehandicapmetzichmeebrengt; Maarhetkunnenookvragenofzorgenophetemotionelevlakzijn,zoals• hoegaikommetmijnpersoonlijkeemoties;• hoekunnenwijalsoudersonskindopvangenbijproblemenrondzijn/haar
handicap;• watbetekentditvooronsgezin.
Hetisnietaltijdeenvoudigopditsoortvragenofonzekerhedenmeteeneen(goed)antwoordtevinden.Demaatschappelijkwerkerkanuhierbijhelpendoormetuoverdezezakenvangedachtentewisselen.Voordegeboorteoftijdenshetverblijfvanuwkindjeinhetziekenhuiszaldemaatschappelijkwerkermetukenniskomenmaken.Hij/zijzaldanzijnwerktoelichten.Ukuntdanbepalenofunuofindetoekomstvanzijn/haarhulpgebruikwiltmaken.
De verpleegkundig specialist (coördinator)Bijdeeersteopnamevanuwkindinhetziekenhuiskomtdecoördinatoropdeafdelinglangsomkennistemaken.Alsuwkindviaprenataalonderzoekalbijonsbekendis,heefthij/zijzicheerderaanuvoorgesteld.Hij/zijzaludanietsvertellenoverhetSpinaBifidateam.Bijvolgendeopnameskomthij/zijooklangsvoordeklinischebegeleiding.Deverpleegkundigspecialist(coördinator)isvooruheteersteaanspreekpuntalsvragenhebt.Dezekunnenverschillendvanaardzijnbijvoorbeeld:
15Naeenniertransplantatie
• overdeverzorgingvanhetkind;• medischevragen;• eenvraagdieeigenlijkbijeenanderbehandelendeartsthuishoort;indatgeval
verwijsthij/zijnaardedesbetreffendespecialist.
Verdercoördineerthij/zij:• depoliklinischeafspraken;• eventueleaanvullendeonderzoeken;• ontwikkelt,coördineertenevalueerthijhetverpleegkundig/medischezorgbeleid
voordepatiënt;• hij/zijheefteenrolindebeoordeling,begeleiding,voorlichtingencoördinatievan
demedisch/verpleegkundigezorgvanpatiëntenmetspinabifida;• organiseerthij/zijdespreekurenenhoudthijsamenmetdekinderneuroloogeen
medisch/verpleegkundigspreekuur;• coördineert,plantenvoerthijprotocollairebehandelingenuit;• draagthij/zijzorgvoordecorrespondentiemetdehuisartsenbetrokken
disciplines;• wanneeruwkindproblemenheeftmethetplassenofmetdeontlastingzal
eventueelkatheteriserenoflaxerennodigzijn;bijdezehandelingenkandecoördinatoruaanwijzingengeven.
De chirurg KinderenmeteenSpinaBifidablijvenondercontrolevandekinderartsvanhetSpinaBifidateam.Dezeartsbehandeltookdeontlastingincontinentie.Somswordthierbijdehulpvanandereningeroepenbijvoorbeeld:• vaneengastro-enteroloog(eenartsvoormaagendarmziekten);• eendiëtistevoorvoedingsadviezen;• eenchirurgomdatdievaakmetobstipatietemakenheeft,ookbijanderesoorten
aandoeningen.
16 SpinaBifida
De kinder en jeugdpsycholoogBijhetopgroeienvaneenkindmetSpinaBifidaspeeltonzekerheideengroterol.Artsenkunnennooitmetzekerheidzeggenhoeuwkindjezichzalontwikkelen.Hetzalvoorveeloudersbetekenendatzemeer‘perdag’moetengaanleven.Doordeveleziekenhuisbezoekenbestaathetgevaardaterteveelnadrukkomtteliggenopdemedisch-technischeaspectenvandeaandoening.Echter,ookdeemotioneleensocialeontwikkelingvanuwkindisbelangrijk.Ukuntvanafhetbeginuwkindjeextrastimulerentotactiviteitenentotontwikkelingvaneeneigenpersoonlijkheid.Overbeschermingenverwennenmakeneenkindminderweerbaarenkunnenaanleidinggeventotonplezieriggedragdatanderenafstoot.Jongekinderenbeginnenpaslangzaamtebeseffendatzijanderszijndananderen.Alsuwkindbinnenhetgezineengevoelvanveiligheidmeekrijgt,zalhijofzijbeterinstaatzijnomcontactmetdebuitenwereldteleggen.Ditcontactvergroothetzelfvertrouwenvanuwkind.Dekinder-enjeugdpsycholooghebbenhierbijeenadviserendeenondersteunenderol.
De kinderpolikliniekDrietotviermaandennadegeboortevanuwkindwordtumetuwkindvoorheteerstpoliklinischdoorhetSpinaBifidateamgezien.Inheteerstejaarvindendecontrolesomdeviermaandenplaats,daarnaomhethalfjaarenalshetgoedgaatwordendepoliklinischecontrolessteedsminder.UwkindblijftzekertotenmetdepuberteitondercontrolevanhetSpinaBifidateam.Depolikliniekmiddagduurtvan12.50uur-15.30uur.Zetuwvragenvoordeverschillendebehandelaarszoveelmogelijkvooruzelfoppapier,zodatdataluwvragenaandeordekomen.Erwordenvoordiemiddagzevenkinderenmethunoudersofverzorgersuitgenodigd.Bedenkweldateeneerstebezoekvoorusomsergconfronterendkanzijn.Om12.40uurwordtudoordepolikliniekassistenteopgevangenenbeginneneenaantalhandelingendiebijiederbezoekterugkomenzoals:
17
• wegen;• meten;• bloeddrukmeten.
Deurinemagtijdenshetpolikliniekbezoekwordenopgevangenmaarmagookthuisvoorhetvertreknaarhetziekenhuiszoschoonmogelijkwordenopgevangen.Bijdeapotheekkuntueensterielurinepotjekopen.Deurinewordtnagekekenopeeneventueleurineweginfectie.HetbloedprikkengebeurdopdeKinderprikdienst,erwordteenbeetjebloedafgenomenomonderanderedenierfunctietecontroleren.Bijkleinekinderenvindthetprikjeindeteenofhielplaats,bijgroterekinderenindevingerofeenbloedvat.
WanneerunaarhetziekenhuiskomtvoorhetSpinaBifidaTeam,vergeetdaniniedergevalnietdevolgendezaken:• voeding/drinkenvooruwkind;• luiers/katheters;• omslagdoekofbadjas;• eventueelspeelgoed.
18 SpinaBifida
6. Namen van de Leden Spina Bifida Team azM
Neurochirurg Kinderneuroloog Uroloog
Kinderarts/nefroloog Orthopaed Revalidatiearts
Obstetricus
Kinder-enjeugdpsycholoog
Kinderfysiotherapeut
MedischMaatschappelijkwerk
Verpleegkundigspecialist
Chirurg(opaanvraag)
7. Contact
Alsunahetlezenvandezefoldernogheeftkuntudezestellentijdenskantoorurenaandeverpleegkundigcoördinator.
19
8. Telefoonnummers
SpoedEisendeHulp(SEH): 043-3876700 (`savonds,`snachtseninhet weekend;vragennaarde dienstdoendeNeuroloog)
Polikliniekkindergeneeskunde: 043-3875300 (SpinaBifidaspreekuureerste dinsdagvandemaand)
Verpleegkundigcoördinator 043-3874039 viaalgemeennummerazMof sein5049
SecretariaatNeurologie 043-3875058
Maatschappelijkwerker 043-3875120 ofviadecoördinator
FaxnummerazM 043-3877878
9. Patiëntenvereniging
BOSKWerkgroepSpinaBifidaenHydrocephalusPostadres: 3502GJUtrecht Postbus3369
Bezoekadres:Churchilllaan11(2everdieping)Utrecht
Telefoonnummer: 030–2459090Fax: 030–2313872
20 SpinaBifida
W:www.bosk.nlwww.spinabifida.pagina.nl
E:info@bosk.nl
10. Bronnen
• Infofolder MMCEMCRotterdam• Infofolder Spina Bifida bij kinderenBOSK• Omgaan met Spina Bifida.G.Broere,M.G.D.vonderDunk,H.Oosting-deBoer,A.J.F.RootliebenH.J.deVoogt• PID Spina Bifida bij kinderenUMCUtrechtmei2000• Logo:www.saxgallery.com
21
Noteer hier uw aantekeningen en vragen
22 SpinaBifida
Noteer hier uw aantekeningen en vragen
23
Noteer hier uw aantekeningen en vragen
Bezoekadres:P. Debyelaan 256229 HX Maastricht Postadres:Postbus 58006202 AZ Maastricht
T: 043-387 65 43
W:www.azm.nl
E:Info.Patientenvoorlichting@mumc.nl
Uitgave:december 2010
23456-1210