Report  del  Registro  per  le  mala/e  rare  del  

Piemonte  e    della  Valle  d’Aosta  

Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta

Simone Baldovino

Torino, 21 gennaio 2011

Centro di Ricerchedi Immunopatologia eDocumentazione su Malattie RareStruttura Complessa a DirezioneUniversitaria di Immunologia ClinicaCoordinamento Interregionale delle MalattieRare del Piemonte e della Valle d’AostaDirettore: Dario Roccatello

14ºCONVEGNO

Patologia immunee malattie orfane 2011

Centro CongressiTorino IncontraVia Nino Costa, 8 - Torino

Torino20-22 gennaio

2011

 50    

esentate  in  Piemonte  e  VdA  

Circa  1000  esentate  in  Italia  

6000  mala/e  rare  secondo  l’OMS  

Totale segnalazioni: 11500

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2009

2010

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base per la redazione di Normative Nazionali e Regionali

base per la redazione di Normative Nazionali e Regionali

Si intende appropriato un intervento per cui “il beneficio atteso di salute supera le conseguenze negative attese di un margine sufficientemente ampio che la procedura valga la pena di essere praticata, eccetto il costo”

RH Brook - 1994 - RAND Corporation

USA Fine anni ’80 - primi anni ‘90

Appropriatezza = assenza di spreco di risorse

I quadrimestre 2009 10.747.026,48I quadrimestre 2010 11.073.176,86variazione % 3,03

Classe SSNImporto I

quadrimestre 2010

Incidenza su

spesa totale

Classe H 5.719.215,26 55,37%Classe A 4.493.156,19 43,50%Classe C 115.849,69 1,12%Classe B 33,59 0,00%Totale complessivo 10.328.254,73 100,00%

Farmaci CON AIC 10.328.254,73Farmaci SENZA Aic 744.922,13Totale complessivo 11.073.176,86

CategoriaImporto I

quadrimestre 2010

Incidenza % su spesa totale

Farmaco 10.328.254,73 93,27%Estero 377.628,97 3,41%SostanzaL648 237.753,49 2,15%Emocomponente 79.608,94 0,72%Ossigeno 38.747,37 0,35%Vaccino 6.894,26 0,06%Galenico 4.289,10 0,04%Totale complessivo 11.073.176,86 100,00%

Analisi dei farmaci in distribuzione diretta

Analisi di Pareto

Analisi di Pareto

RDG020

RDG020

290  

169  130  

79  

60  

32  31  

27  

23  18  17   5  5  

3  2  1  1   1  1   1   1  OSP.  INFANT.  REGINA  MARGHERITA  

TORINO  NORD  EMERGENZA  SAN  GIOVANNI  BOSCO  OSPEDALE  MAURIZIANO    UMBERTO  I  -­‐  TORINO  OSPEDALE  SAN  LAZZARO  -­‐  ALBA  

OSPEDALE  CIVILE  DI  IVREA  

OSP.CIVILE  SS.ANTONIO  E  BIAGIO  

OSP.S.  GIOV.BATTISTA  MOLINETTE  

OSP.  MAGGIORE  DELLA  CARITA'  

OSP.  MAGGIORE  SS.  ANNUNZIATA  SAVIGLIANO  CN1  AZIENDA  OSPEDALIERO  UNIVERSITARIA  S.LUIGI  AZ.  OSPEDAL.  S.  CROCE  E  CARLE  

OSP.DEGLI  INFERMI  DI  BIELLA  

OSPEDALE  CIVILE  "E.AGNELLI"  

RDG020

RDG020

•  Obbligo  di  inserimento  dei  piani  terapeuUci  nel  registro  interregionale  anche  per  i  piani  extraregionali  e  per  i  farmaci  somministraU  in  regime  di  ricovero  

Analisi di Pareto

RDG020 RG0121 RM0030 RM0091Ambrisentan 9.430,80 22.642,06 32.072,86Epoprostenolo 7.724,16 47.032,10 54.756,26Sitaxentan 52.237,50 7.138,32 59.375,82Treprostinil 65.088,58 7.231,95 72.320,53

Principio AttivoImporto complessivo I quadrim

2010

Codice Patologia

578 piani terapeutici Bosentan

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578 piani terapeutici Bosentan

OSP.S.  GIOV.BATTISTA  MOLINETTE  AZ.  OSPEDAL.  S.  CROCE  E  CARLE  AZIENDA  OSPEDALIERO  UNIVERSITARIA  S.LUIGI  OSPEDALE  MAURIZIANO    UMBERTO  I  -­‐  TORINO  STABILIMENTO  OSPEDALIERO  CASTELLI  OSPEDALE  SANT'ANDREA  

OSP.  MAGGIORE  DELLA  CARITA'  OSPEDALE  CIVILE  DI  IVREA  

TORINO  NORD  EMERGENZA  SAN  GIOVANNI  BOSCO  

EBM

La medicina basata sulle prove di efficacia richiede che le migliori prove derivanti dalla ricerca siano integrate dall’esperienza clinica e dalla valutazione del singolo paziente, con l’unicità del suo s i s t ema d i v a l o r i e de l l e circostanze in cui si manifesta la malattia

Straus ES et al, Evidence Based Medicine, Pensiero Scientifico Editore 2007

Applicare l’appropriatezza significa risparmiare?

Applicare l’appropriatezza significa risparmiare?

•  €  4.724.090  

•  €  2.357.296  

300000 euro

US $14

9.923.664 euro