Quando la narrazione migliora la cura.Evidenze scientifiche a favore della medicina narrativa

nella pratica clinica. Antonia Giordano

Bologna, 13 maggio 2018

La sottoscritta Antonia Giordano

ai se si dell’a t. . sul Co flitto di I te essi, pag. 7 del Reg. Appli ativo dell’A o do Stato-Regione del 5 novembre 2009,

dichiara

che negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario

… o du ia o la ost a vita o e u a storia e la

nostra identità è costruita sia dalle storie che

raccontiamo a noi stessi e agli altri su di noi, sia dalle

narrative maestre che coscientemente o

incoscientemente servono come modelli per la nostra

a ativa aest a

Rimmon- Kenan, Shlomith

Punti chiave

Definizione

Storia

Perché sostenerla

NBM nella pratica clinica

EBM / NBM

Conclusioni

• Con il termine di Medicina Narrativa (o NBM- Narrative Based

Medi i e) si i te de u a etodologia d’i te ve to li i o-

assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa

• La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire,

comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti

intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la

costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato

(storia di cura)

• Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste

del processo di cura

Che cos’è la Medicina Narrativa?

Definizione

La Medicina Narrativa e quello che accade tra il professionista

sanitario e il paziente: dalla raccolta delle informazioni su eventi

prima della malattia, a come la malattia si e manifestata, con

attenzione a temi psicologici, sociali e ontologici

L’atte zio e e data al carico della malattia (burden of illness) e al

modo migliore per personalizzare la strategia di cura

Definizione

La medicina narrativa fornisce degli strumenti pratici e concettuali

per comprendere il paziente, la sua malattia e la relazione umana

che si viene a creare tra il medico ed il paziente. Attraverso la

medicina narrativa i medici, e tutti gli operatori sanitari, possono

coltivare ed ampliare le proprie capacità empatiche, riflessive, di

ascolto e riuscire a prendersi cura della persona con le sue

emozioni, paure, speranze, oltre che curare la malattia.

Definizione

• Il concetto di medicina narrativa è abbastanza recente, si

affaccia infatti sulla scena internazionale verso la fine degli anni

Novanta grazie a Rachel Naomi Remen e Rita Charon.

• Il lavoro svolto da Remen e Charon ha avuto come scopo

principale quello di sensibilizzare il mondo medico ad utilizzare

un approccio narrativo nella relazione con il paziente.

Quando nasce la Medicina

Narrativa?

Storia

In realtà già nel 1800

Florence Nightngal scriveva:

Spesso i pazie ti soff o o di cose ben diverse da quelle indicate sulla loro cartella clinica. Se si pensasse a questo, molte loro sofferenze pot e e o esse e alleviate

Storia

La Medi i a Na ativa fo tifi a la p ati a li i a o la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare,

interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia:

aiuta medici, infermieri, operatori sanitari e terapisti a migliorare

l’effi a ia di u a att ave so lo sviluppo della apa ità di attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione con i

pazie ti e i olleghi.

Rita Charon

Storia

La medicina narrativa:

• si basa sulla capacità di ascoltare le storie

• permette al paziente di sentirsi non isolato ma al centro del

percorso di cura

• contribuisce all’u a izzazio e, al miglioramento della qualità

delle cure e dell’app op iatezza dei pe o si di assiste za dei pazienti

Storia

Perché

sostenerla

• Migliora la pratica clinica permettendo una

diagnosi approfondita

• Favorisce le relazioni tra paziente, famiglia,

medici e personale sanitario riducendo i

conflitti

• Migliora la qualità reale e percepita del

servizio attraverso un percorso di cura

individualizzato sul paziente

• Fornisce materiale utile da analizzare per

nuove strategie di cura

• Favorisce la formazione di comunità che

aiutano il paziente a livello sociale e psicologico

• Facilita processi introspettivi personali e di

pratica medica

Le storie dei pazienti possono essere narrate oralmente o ancor

meglio scritte come appunti, racconti o testi. Possono essere

scritte dai pazienti stessi o dai medici/infermieri coinvolti nel loro

processo di cura.

Come inserirla nella

pratica clinica?

NBM nella pratica clinica

Il valore di quanto narrato per chi legge, medico o potenziale

pazie te he sia, va di pa i passo o l’utilizzo delle sto ie di alattia pe o t i ui e all’u a izzazio e, al iglio a e to della

ualità delle u e e dell’app op iatezza dei pe o si di assiste za ai pazienti.

Leggere le storie di altri pazienti è motivo di riflessione per gli

operatori sanitari e per chi per la prima volta deve affrontare un

percorso di diagnosi e di cura talvolta difficile da superare.

La scrittura diventa, dunque, uno strumento terapeutico, per

ivive e o pa ole dive se u ’espe ie za d a ati a e comunicare speranza.

NBM nella pratica clinica

• La Medicina narrativa parte dal presupposto che il racconto dei

pazie ti ivela i fo azio i utili al edi o e all’i fe ie e e diventa un supporto alla terapia

• Dalle storie dei pazienti o dai racconti di medici e infermieri

basati sulla propria esperienza clinica nascono vari testi di

medicina narrativa che supportano il paziente nel suo percorso

di elaborazione della malattia e su come affrontarla. D’alt a parte i professionisti sanitari intraprendono un percorso di

riflessione che migliora il loro rapporto con i pazienti e

permette loro di migliorare la propria autostima nonchè di

gestire determinate situazioni

NBM nella pratica clinica

NBM nella pratica clinica

Racconto di una ragazza diabetica

«Mi hia o Sa i a e so o dia eti a dall’età di 5 a i. Il io dia ete u ’avve tu a lu ga 5 a i, u a sfida he ho

dovuto aff o ta e fi dall’età di 5 a i. U a alattia he mi ha traumatizzata, portata alla sofferenza, e in alcuni

casi alla disperazione, una vera e propria mazzata per i

miei genitori. […] Otto lunghi interminabili giorni in

ospedale tra lacrime e sofferenza. […]Il mio impatto con il

diabetologo non fu dei migliori. […]

NBM nella pratica clinica

Questo suo atteggiamento, con il passare delle visite, negli anni mi ha fatto

agitare sempre di più. […]Adesso sono cresciuta e con il passare degli anni

comincio a essere consapevole di cosa sia il diabete. […] Con i miei abbiamo

deciso di cambiare diabetologo. […]Oggi ho un rapporto più sincero con il mio

diabetologo e mi sento più serena. Certo la patologia non è cambiata, si è solo

trasformato il modo di vivere e di curare il diabete.»

Racconto di un medico

«Ricordo che un giorno ero a lavoro, in dialisi, ed un mio paziente, cardiopatico, i hia a pe h ha u dolo e alla a di ola he o passa . Su ito i izio a

predisporre per un ECG ed un prelievo per enzimi di citonecrosi quando il pazie te i di e: sa dotto e, oggi so o a dato dal de tista… . Sentito questo fermo i miei infermieri mentre il paziente dice di aver meno dolore.

La atti a dopo i telefo a la oglie e i di e: dotto e, uesta otte io a ito stato i ove ato i UTIC, tutto e e, ha avuto u i fa to... .

Da quel giorno, ancora di più, seguo sempre il mio istinto oltre che i protocolli. I uesto lavo o i po ta te sape e e sentire. »

NBM nella pratica clinica

Pa la o a o a u po’, poi de ide o di o e t a i su tre aspetti diversi: le preoccupazioni economiche, lo

stress, e per ultimo la p essio e sa guig a

Dal li o Cosa di e il alato, osa se te il edi o

NBM nella pratica clinica

EBM/NBM strettamente

connessi ed interdipendenti

• EBM: uso scrupoloso,

esplicito e critico della

miglior prova disponibile

nel prendere decisioni

riguardo alla cura dei

singoli pazienti

• NBM: la malattia spesso ha

bisogno di narrarsi, la

scrittura di sé diventa

terapia, cura, sostegno,

elaborazione di pezzi di

vita, riflessioni

L’o iettivo e u a Narrative Evidence Based Medicine in grado di

e de e otti ale l’app o io o il pazie te, i u a visio e olisti a, dove dalla o passio e si passa all’e patia e dalla comprensione si passa alle competenze relazionali.

EBM / NBM

Da alcune ricerche e sperimentazioni condotte su gruppi di

pazienti e sui loro familiari è emerso quanto segue:

• La narrazione di un evento passato produce una modificazione

del vissuto emotivo associato al ricordo

• La narrazione porta alla rielaborazione delle memorie

• I ricordi di malattia attraverso la narrazione si arricchiscono

emotivamente e risultano più accessibili in memoria

EBM / NBM

Conclusioni

Dall’a alisi della lette atu a e e ge he o vi sono ancora prove certe che la medicina narrativa

possa modificare la storia naturale di malattia,

tuttavia è osservabile un miglioramento del

benessere percepito dai partecipanti al processo di

cura.

Conclusioni

Potrebbe rimanere ancora aperta la questione se

l’approccio narrativo in medicina, indicatore della

qualità della relazione, sia accessorio o essenziale.

I pazienti hanno ben chiara la risposta:

Si vede quando non c’è.

Conclusioni

• La edi i a vestita di a azio e di Sandro Spinsanti

• Sto ie di st ao di a ia o sia di Fanni Guidolin

• A d à tutto e e di Vi gilio Sacchini

• Cosa di e il alato osa se te il edi o di Da ielle Of i

• Medi i a Na ativa i Te apia Intensiva, storie di malattia e di

u a di F a o A geli

• No ave pau a di Ca elo Cossa

Principali siti e testi da consultare

www.medicinanarrativa.it

medicinanarrativa.network

Siti web Testi

È perfettamente esatto e confermato da tutta l’espe ie za sto i a, he il possi ile o verrebbe raggiunto se non si ritentasse

se p e l’i possi ile.

Max Weber