ENTE NAZIONALE ASSISTENZIALE D.M.N.59C.24029(A)142 DEL 10/1/01 CORIGLIANO

Alzheimer

ADA Nazionale – CSV CosenzaAssociazione Adimanj Associazione Donne Insieme Associazione ADA Calabria

Collaborazione Coordinamento Associazioni Volontariato CSV- Area di Corigliano Calabro

Protocollo di intesa: Azienda Sanitaria Provinciale di CosenzaComune di Corigliano calabro Comune di San Demetrio Corone

PremessaNel 2009 l’ADA Nazionale si è posto il problema

dell’Alzheimer, una malattia invalidante ad andamento cronico progressivo, sempre più presente nella terza età.

Nel 2010 viene sviluppato un progetto di un certo rilievo all’interno delle strutture periferiche:

“Progetto Alzheimer – Non c’è tempo da perdere”Ideato e realizzato dall’ADA di La Spezia in Liguria.

I motivi di un progetto sull’Alzheimer

Il progetto che si è realizzato sul territorio dei Comuni di Corigliano Calabro e San Demetrio Corone è nato dall’esigenza di dotare le città di un punto di riferimento idoneo a incentivare la percezione della necessità da parte del

cittadino di auto convincersi di un intervento urgente verso un prossimo affetto da patologie di tipo neurodegenerativo con deterioramento cognitivo e sindromi demenziali (Alzehimer).

Questo perché nel territorio, se si esclude il complesso ospedaliero dove opera una divisione di neurologia di ottimo livello, non esiste ancora alcuna struttura che si occupa di tali interventi al momento dei primi sintomi della malattia.

E la scienza medica continuamente suggerisce un intervento immediato, appunto al momento dell’inizio della malattia

L’intervento della famiglia nella curaLo stress a cui sono sottoposti gli assistenti di ammalati di questo tipo è notevolissima e molto dipende dalla rete di solidarietà che si crea intorno alle singole situazioni. I familiari o i parenti dei malati (o chi si preoccupa e occupa del

malato) rimodulano e riequilibrano la loro vita su quella del malato. Un impegno quotidiano, continuo con un investimento sul tempo totale sapendo di poter solo alleviare la malattia e di non guarirla. Alcune speranze sono state date da una recente dichiarazione di Obama che preannuncia la sconfitta dell’Alzheimer entro il 2025. Evidentemente la ricerca induce all’ottimismo.

Il nostro territorio

Sul territorio di Corigliano ci sono ovviamente gli enti istituzionali che intervengono a sostegno dei malati ma, come già detto, mancano le strutture a disposizione e gli strumenti che possono essere utilizzati , o in rari casi sono molto insufficienti a dare una risposta esaustiva a quello che oggi è un vero e proprio dramma socio-sanitario.

Dal momento che non si può intervenire sul malato, si deve portare avanti una politica sociale di sostegno concreto ai familiari sui quali ricade tutto il peso della malattia.

Innanzitutto è necessario divulgare la conoscenza della malattia: parlare attraverso convegni,incontri seminariali, opuscoli informativi del morbo di Alzheimer.

Dire di che malattia si tratta, quanto è diffusa, quali solo le percentuali, chi colpisce, a che età, in che cosa consiste, qual’è la differenza tra questa malattia e le altre patologie degenerative.

Creare dei gruppo di mutuo-auto-aiuto tra i familiari dei malati di Alzheimer per permettere loro di socializzare e condividere l'esperienza della malattia.

Istituire corsi di informazione per i familiari dei malati di Alzheimer nei quali apprendere i loro diritti e come muoversi tra i vari enti e le Asl, a chi rivolgersi per cosa, cosa chiedere, cosa è gratuito, cosa è a pagamento, ecc...

La nostra associazione ADA di Corigliano sta approntando un opuscolo, il «Quaderno ADA n. 3» in cui saranno descritte tutte le informazioni necessarie per una conoscenza più approfondita della tematica.Non appena pronto sarà nostra cura distribuirlo ai diretti interessati ed a chi ne farà richiesta .

Per cui c'è anche un investimento psicologico ed emotivo forte che però è frustrante. Vedere un proprio caro che si spegne giorno dopo giorno, che non riconosce neanche i propri figli o chi lo ha accompagnato per una vita intera è estremamente doloroso, una abbattimento che spesso porta all'isolamento e alla depressione.

L’importanza della reteQualche mese fa, in un incontro al CSV di

Corigliano, il dott. Gallo, responsabile del Coordinamento, ha espresso la volontà di intervenire sul problema coinvolgendo le associazioni del territorio.

ADA, Donne Insieme, A.Di.Ma.N.J. sono state le prime associazioni a condividere l’idea.

A questo punto l’ADA Corigliano si è fatta promotrice del progetto che si conclude con il convegno di questa sera.

La Partnership

Oltre all’associazione ADA Corigliano, con il ruolo di capofila del progetto, hanno collaborato per la sua realizzazione :

• Azienda Sanitaria Provinciale CS• Comune di Corigliano Calabro• Comune di S.Demetrio Corone• Centro Servizi al Volontariato della

Provincia di Cosenza

• O.d.V. A.Di.Ma.N.J. – Associazione disabilità malattie neurologiche dello Jonio

• O.d.V. Donne Insieme • O.d.V. ADA Nazionale• O.d.V. ADA Calabria -Associazione per i

Diritti degli Anziani Regionale• Coordinamento del volontariato CSV Area

di Corigliano

I Destinatari Sono stati interessati 7 disabili non

autosufficienti, per patologie di tipo neuro-degenerativo con deterioramento cognitivo (Alzehimer).

Ciò anche perché, essendo un progetto sperimentale per il nostro territorio, non si è voluto esagerare nel numero, anche in considerazione della consistenza professionale dei volontari a disposizione.

Per questo si è ritenuto opportuno richiedere operatori esterni all’associazione.Infatti la professionalità degli operatori sanitari che hanno collaborato con l’ADA ed i suoi volontari, la dr.ssa Santina Palummo, neuropsicologa, il dott. Cosimo Berardi, musicoterapista e la dr.ssa Anna Bifano, educatrice professionale, si è dimostrata altamente qualificata ottenendo dai familiari interessati un riscontro molto, molto positivo.

Del resto non poteva che essere così con il coordinamento scientifico del Dott. Angelo Gallo, noto direttore di Neurologia dell’Ospedale del Distretto socio sanitario di Corigliano.

Gli Operatori

• Neurologo (volontario Adimanj) – Primario ASP Dott. Angelo Gallo

• Coordinatore (volontario ADA Corigliano) Dott. Antonio Polare

• V.Coordinatore ( volontario ADA Calabria) Geom. Walter Amato • Amministrativo (volontario ADA Corigliano)

Dr.ssa Giovanna Caruso

• NeuropsicologaDr.ssa Santina Palummo

• Musicoterapista Dott. Cosimo Berardi

• Educatrice professionale Dr.ssa Anna Bifano

• Operatore Informatico Prof. Luigi Fusaro

• Gruppo di auto mutuo aiuto formato dai familiari dei partecipanti alle sedute.

Alcune azioni del progetto

Tutto il programma giornaliero è stato predisposto dal Coordinamento Scientifico

a) La diffusione della conoscenza della malattia: il convegno d'apertura del 15 giugno 2011 a Corigliano e quello finale del 9 giugno 2012 a San Demetrio rientrano in questa finalità.b) Sono state organizzate riunioni settimanali fra gli ammalati in cui è stata offerta una terapia idonea allo scopo.c) Sono stati creati gruppi di auto-mutuo-aiuto tra i familiari dei malati di Alzheimer nel corso degli incontri settimanali al Centro di Eccellenza del Comune di Corigliano.

Gli incontri si sono svolti di venerdì, dalle ore 16 alle ore 18, alla presenza dei volontari e degli operatori sanitari. La riabilitazione cognitiva è stata eseguita dalla dr.ssa Palummo coadiuvata dall’educatrice professionale Dr.ssa BifanoLa musicoterapia dal musicoterapeuta Prof. Cosimo Berardi, coadiuvato dalla Dr.ssa BifanoDurante le sedute i pazienti hanno cantato canzoni popolari, ascoltato musica e danzato liberamente.

L’importanza di introdurre la musicoterapia nella riabilitazione dell’Alzheimer è supportata da una serie di studi scientifici che hanno valutato attentamente le condizioni degli anziani durante e dopo ogni seduta.In generale si è osservato che si riducono i sintomi più invalidanti della malattia; inoltre la partecipazione regolare alle sedute,

soprattutto per i pazienti ancora autosufficienti come quelli che hanno partecipato al progetto, aiuta a rallentare i processi degenerativi e a migliorare le condizioni generali.

Il progetto vuole essere un primo passo verso la creazione di un intervento stabile e duraturo

Ruoli e competenze

Nelle convenzioni sottoscritte erano stati presi alcuni impegni per la realizzazione del progetto. Ora bisogna mantenerli per il futuro.•Art. 1 Le parti convengono di agire di concerto, nell’ambito delle rispettive missioni istituzionali, per rimuovere gli ostacoli che frenano la diffusa conoscenza della malattia sul territorio comunale;

Art.2 Le parti si impegnano a trasferire la propria positiva e specifica esperienza a tutte le componenti della partnership, anche attraverso lo svolgimento del proprio ruolo all’interno del progetto;

• Art.3 Fermo restando che l’Amministrazione Comunale di Corigliano non interviene in qualsiasi forma economica, alla realizzazione del progetto di cui si tratta “Attività Assistenziale per non Autosufficienti”, la stessa si impegna, per il futuro, ad ampliare, migliorare e consolidare l’attività oggetto del presente protocollo di intesa, anche incentivando eventuali proposte progettuali ad altri enti finanziatori.

• Art. 4 Il Distretto socio sanitario di Corigliano nel suo inequivocabile ruolo di vigilanza della sanità sul territorio, ha avuto la funzione di collaborare nella scelta delle soluzioni più idonee per la realizzazione della componente sanitaria del progetto senza che le stesse abbiano incrementato le spese programmate e previste.

• Art. 5 Il Comune di S.Demetrio Corone, facente parte del Distretto socio-sanitario di Corigliano Calabro, si è impegnato

a divulgare l’iniziativa sul proprio territorio al fine di una concreta partecipazione della cittadinanza

ad organizzare il Convegno di chiusura del progetto in un locale idoneo di S.Demetrio.

• Il ruolo specifico di ogni singolo componente la partnership del progetto è stato il seguente:

•ADA CALABRIA Partecipazione alle riunioni con i propri volontari per lo svolgimento delle attività terapeuticheProgettazione, ufficio stampa, risorse umane, rendicontazione

• ADA CoriglianoIncontri periodici nella sede dell’ADA con 5-7 persone

non autosufficienti, in grado di raggiungere la sede autonomamente, e loro familiari, per lo svolgimento di attività terapeutiche

Coordinamento del progettoLiquidazione di ogni fattura e/o ricevuta inerente la

realizzazione del progetto e prevista nel preventivo progettuale.

Partecipazione alle riunioni con i propri volontari per lo svolgimento delle attività terapeutiche

• ADiMaNJPartecipazione alle riunioni con i propri volontari

per lo svolgimento delle attività terapeuticheCoordinamento scientifico delle attività

• DONNE INSIEMEIncontro-seminario di presentazione con

associazioni partner, loro soci, familiari di eventuali partecipanti e cittadini

Partecipazione alle riunioni con i propri volontari per lo svolgimento delle attività terapeutiche

• CENTRO SERVIZI AL VOLONTARIATO CSSupporto per la stampa degli opuscoli per la

divulgazione del progetto e per la comunicazione dei risultati ottenuti.

• COORDINAMENTO DEL VOLONTARIATO CSV AREA DI CORIGLIANO

Coinvolgimento delle associazioni di volontariato Partecipazione alle riunioni con eventuali volontari

delle associazioni per lo svolgimento delle attività terapeutiche.

ATTIVITA’ MAGGIO GIUGNO LUGLIO AGOSTO SETTEMBRE OTTOBRE

1 Progettazione

2 Ricerca partnership (ADA Corigliano)

3 Protocollo di intesa (partnership)

45

Divulgazione del progetto:a)Incontro seminario(Donne Insieme)

b)Opuscolo informativo (CSV CS)

6

Coordinamento progetto (ADA Corigliano)

7Coordinamento scientifico attività (Ass.ADIMANJ)

8Accordo tra gli utenti/famiglie e la Capofila

9 Screening iniziale (Neurologo + Neuropsicologo)

10Organizzazione incontri presso la sede ADA (ADA Corigliano)

11Erogazione del servizio (partnership)

12Relazione sui risultati ottenuti (Neurologo + Neuropsicologo)

13Valutazione dei risultati ottenuti Comune di Corigliano

14Convegno di chiusura (Comune di SS.Demetrio Corone

15 Ufficio stampa