Il Caregiver:

figura cardine per la sostenibilità della presa in

carico del paziente complesso

Maria Angela Becchi

Taranto 11 Novembre 2011

UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA

Obiettivo dell’intervento

Illustrare gli aspetti culturali che devono guidare gli operatori sanitari e sociali per sostenere il Caregiver del paziente complesso

Riferimento a Principi di Primary Health Care del WHO (1978, 2008)

il paziente presenta una patologia fisica o mentale ad Indice di Severità elevato o è affetto da polipatologia o da problemi di funzioni vitali richiedenti dispositivi tecnologici di sostituzione (es. per nutrizione, ventilazione…)

il paziente è affetto da problemi fisici o mentali comportanti non autonomia nelle varie attività (mobilità, cura della persona, vita domestica) e richiede aiuto da parte di altri, anche con l’ utilizzo di dispositivi fisici

il paziente presenta criticità legate alla abitazione, al reddito, al nucleo familiare e alle persone che forniscono aiuto, alle relazioni familiari, non ha ancora accesso a servizi, presidi-ausili e facilitazioni economiche

Paziente complesso

Visione Bio-Psico-Sociale del Paziente

Spesso le complessità coesistono

Il paziente complesso richiede spesso assistenza a lungo termine

Ospedale per acuti Residenza AD Forniture

Caregiver

Nel percorso di cura e assistenza la Famiglia (Caregiver) è per lo più

costante supporto operativo e/o economico

Caregiver

1. Caregiver organizzativo: persona che si cura degli aspetti organizzativi ed economici

2. Caregiver operativo: persona che fornisce prestazioni di aiuto

• Le due figure possono coincidere in una unica persona (spesso familiare)

• Più persone possono rivestire i ruoli

Una o più persone che si prende/prendono cura di un paziente che necessita di aiuto

Donatore (giver) di assistenza (care)

1. Caregiver informale: familiare, parente, amico che, in forma gratuita, si prende cura di un paziente

2. Caregiver formale • assistente domiciliare privato:

persona retribuita dalla famiglia • caregiver istituzionale:

professionista sanitario, sociale o amministratore di sostegno (figura giuridica della L 6/2004 a tutela del soggetto la cui capacità di agire risulti limitata o compromessa. Può essere un parente)

Gli operatori dei servizi devono sempre tenere conto dell’ impatto emotivo, sociale ed economico che la malattia ha sulla intera famiglia ed in particolare sul Caregiver

Gli operatori dei servizi devono sempre coinvolgere la famiglia ed in particolare il Caregiver nella assistenza, garantire formazione e supporto dei servizi

Malattia del Paziente

Salute della Famiglia

Bisogni del Paziente

Supporto della Famiglia

Binomio Paziente-Famiglia Rapporto inscindibile affettivo e sociale bidirezionale fra Paziente e Famiglia

Paziente

Famiglia

Coordinamento 1. Attività individuali (dello specifico professionale dei componenti)

2. Attività di equipe: valutazione bisogni, stesura PAI, verifiche appropriatezza

Relazioni interprofessionali e relazioni con paziente e famiglia

Team multidisciplinare

Insieme degli operatori (compreso il Caregiver) che curano e assistono il Paziente

Organizzazione della continuità temporale e spaziale di cura e assistenza nei servizi in rete

Erogazione di interventi di cura e assistenza appropriati ai bisogni, continui nel tempo e fra setting assistenziali, coordinati sul paziente e con partecipazione di paziente e famiglia

Relazioni degli operatori delle Equipe fra loro e con Paziente e Famiglia

Sostenibilità dei costi

Presa in carico del paziente Risultato del processo di cura e assistenza

1. Responsabilità della Presa in carico

1. Responsabile complessivo del paziente: deve essere il MMG che in ogni tappa del Percorso di cura rimane il referente per paziente e famiglia

2. Linee di Responsabilità: sono le responsabilità nel passaggio fra i vari nodi della rete (es. da Ospedale a AD: Responsabile ospedaliero delle DOP e Responsabile territoriale dell’accesso in AD)

3. Responsabilità dei singoli professionisti: sono le responsabilità di ogni professionista che interviene nel percorso di cura (medico, infermiere…)

4. Responsabilità del Coordinatore di Equipe: ogni equipe attivata deve avere un Responsabile (Operatore della equipe, scelto sulla base della complessità del paziente e delle competenze professionali sviluppate)

5. Responsabilità della Famiglia: collaborazione operativa e/o economica

2. Approccio bio-psico-sociale nella Presa in carico

Approccio alla persona che tiene conto delle varie aree della salute multidimensionale (fisica, mentale, sociale, spirituale) e dei fattori che influenzano la salute (fattori ambientali e fattori personali) nei loro aspetti negativi e positivi

e propone attività sanitarie e socio-sanitarie integrate (attività di equipe, percorsi di cura) con la partecipazione di paziente e famiglia e delle comunità locali

Approccio a tappe centrato sulla persona (paziente + famiglia/caregiver)

L’approccio bio-psico-sociale è:

1° tappa: Rilevare la salute

multidimensionale (strumento OMS)

2° tappa: Attivare la partecipazione

di paziente, famiglia/caregiver

3° tappa: Stendere il Piano

Assistenziale Individuale

4° tappa: Erogare interventi integrati e continui

1. Conoscere famiglia/ caregiver

2. Informare famiglia/cargiver sui bisogni del paziente

3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica

4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver

6. Stendere il PAI orientato al caregiver

5. Formare famiglia/caregiver al self-care

Attivazione della partecipazione

La famiglia rappresenta il principale erogatore di assistenza a lungo termine. La rete familiare deve essere sostenuta, non sostituita.

3. Comunicazione nella Presa in carico

Fra operatori Metodi e Strumenti: 1. Attività di equipe

(valutazione bisogni, stesura PAI)

2. Documenti comuni di registrazione delle

informazioni (cartella socio-sanitaria integrata)

Fra operatori e paziente/ famiglia

Metodi e Strumenti: 1. Colloqui informativi 2. Attivazione della

partecipazione della famiglia

3. Educazione terapeutica 4. PAI orientato al caregiver

Scambio di informazioni sulla salute del Paziente e sulla offerta dei servizi

4. Alleanza terapeutica nella Presa in carico

Contratto informale fra Servizi e Famiglia

I Servizi offrono supporti di cura e assistenza (personale, forniture) gratuiti o con benefici economici pubblici (voucher)

La Famiglia offre interventi di self-care (a seguito di formazione specifica) gratuiti o con spese a proprio carico

Studi scientifici hanno dimostrato…

1. Esistenza di problemi del Caregiver

alla dimissione del paziente complesso da Ospedale

con accesso in Assistenza Domiciliare

1. Il Caregiver è impreparato a gestire il paziente complesso a domicilio dopo la dimissione ospedaliera

2. Per il Caregiver il passaggio dall’ospedale al domicilio è stressante e sorgente di burden

3. Il non coinvolgimento del Caregiver nei piani di dimissione a domicilio causa frequentemente ricoveri ripetuti

2. Importanza del Caregiver per garantire continuità delle

cure fra Ospedale e Domicilio

La continuità è garantita se il caregiver:

• è stato identificato durante il ricovero, ha mostrato volontà di collaborazione, sono stati rilevati i suoi bisogni e definite le risorse a supporto del caregiving

• è stato coinvolto nella pianificazione della dimissione

• è stato informato sulle condizioni di salute del paziente e formato alle attività di cura e assistenza

• ha possibilità di comunicare con gli operatori ospedalieri e gli operatori del team domiciliare in corso di AD

• ha accesso a supporti assistenziali per paziente e caregiver (servizi territoriali, gruppi di auto-aiuto e supporti psicologici e di counselling)

3. Richieste del Caregiver per collaborare

nella Assistenza Domiciliare

• Informazione sulle condizioni di salute del familiare

• Ascolto dei propri bisogni

• Addestramento su modalità di tenere sotto controllo e gestire i

problemi clinici e di cura della persona e di come affrontare le

emergenze

• Supporto dei servizi

4. Garanzie al Caregiver da parte dei servizi

• Spazio di titolarità nel processo assistenziale

• Consapevolezza di fare parte di un team multiprofessionale

• Collaborazione da parte dei servizi (formazione e aiuto)

Ruolo degli operatori per coinvolgere la famiglia

1. Conoscere famiglia/ caregiver

2. Informare famiglia/cargiver sui bisogni del paziente

3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica

4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver

6. Stendere il PAI orientato al caregiver

5. Formare famiglia/caregiver al self-care

1. Conoscere la famiglia

Gli operatori devono:

1. Conoscere il sistema familiare e le relazioni esistenti fra i suoi membri

2. Capire chi sono le persone più vicine al paziente e chi è il Caregiver (organizzativo, operativo)

3. Conoscere le esperienze, le capacità e la volontà di aiuto della famiglia (caregiver operativo)

• La famiglia ha già avuto nel passato esperienze di aiuto?

• Cosa ha fatto ? Cosa sa fare ?

• E’ ancora disponibile a collaborare ?

• Cosa può fare? Cosa vuole fare?

2. Informare sui bisogni del paziente

Gli operatori devono:

1. Informare su diagnosi, cura, evoluzione della malattia, prognosi

2. Presentare i problemi clinici e assistenziali, le emergenze possibili

3. Responsabilizzare alla Alleanza Terapeutica

Gli operatori devono: 1. Presentare il PAI alla famiglia (bisogni del paziente e

prestazioni necessarie) 2. Informare la famiglia sui servizi domiciliari attivabili, sui

vantaggi offerti (mantenere il paziente nel proprio ambiente di vita, minori costi rispetto alla istituzionalizzazione …)

3. Chiedere la collaborazione della famiglia: • Identificare sul PAI le prestazioni eseguibili dalla

famiglia • Garantire formazione

4. Valutare le competenze della famiglia (cosa deve sapere e sapere fare la famiglia)

I familiari devono:

1. Sapere erogare gli interventi di aiuto alla persona, la sua nutrizione, le medicazioni ed i farmaci

2. Ottenere la compliance del familiare ammalato

3. Sapere gestire le emozioni e i comportamenti del familiare ammalato

4. Sapere gestire i conflitti con il familiare ammalato

5. Conoscere i sintomi della malattia e saperli gestire

6. Conoscere le emergenze e saperle gestire

5. Formare al self-care

Gli operatori devono:

1. Guidare la famiglia a prendere coscienza dei bisogni del congiunto

2. Fissare gli obiettivi specifici per ogni bisogno (conoscenze, abilità e comportamenti per gestire il problema)

3. Informare e formare: spiegare, dimostrare, fare ripetere, fare esercitare, verificare la acquisizione delle competenze attraverso criteri di valutazione specifici

4. Valutare periodicamente lo stato di salute del paziente

5. Rimodulare la formazione alla evoluzione della malattia

Riferimenti bibliografici

WHO 1998

Educazione terapeutica del paziente

Programmi di formazione continua per operatori sanitari nel campo della prevenzione delle patologie croniche http://whqlibdoc.who.int/euro/1998-99/9289012986_ita.pdf

Becchi MA 2011

Il caregiver del paziente complesso ed il suo addestramento. Manuale di Educazione Terapeutica ad uso degli operatori sanitari e socio-assistenziali

Edizioni Panorama della Sanità

www.panoramasanita.it

Evoluzione del Caregiver

DA A

Caregiver “autodidatta” Caregiver competente

• Somministrazione farmaci • Trattamenti sanitari vari • Controllo parametri vitali e funzioni • Riconoscimento sintomi acuti e di

eventi sentinella • Gestione delle attività quotidiane • Gestione della mobilità • Gestione degli aspetti cognitivo-

comportamentali • Gestione della sicurezza • Aspetti psicologici nella relazione di cura • Accesso e rapporti con i servizi • Prevenzione e gestione dello stress

del caregiver

Caregiver “dipendente dai servizi”

Caregiver con autonomia decisionale (empowerment)

Tappe della Educazione Terapeutica

Obiettivo Finale: Acquisizione di competenze da parte del Paziente e del Caregiver

Obiettivo Intermedio: acquisizione di competenze da parte degli Operatori

Obiettivo Iniziale: Costruzione di un Programma di Formazione per Operatori Sanitari

Il Caregiver competente può assumere titolarità di attività nel PAI

PAI orientato al Caregiver

6. PAI orientato al caregiver

Sezioni PAI Obiettivi

raggiungibili

Prestazioni e operatori (opeeatori servizi + famiglia + 3°

settore) (cosa si fa e chi lo fa)

Prescrizioni

(farmaci, presidi ed ausili anche di alta

tecnologia)

1. Sezione ambientale (barriere e facilitatori ambientali)

2. Sezione sanitaria (patologie e problemi)

3. Sezione assistenziale non autonomia

4. Aspetti personali (facoltativo) (barriere e facilitatori personali)

I Professionisti che operano nel SSN sono lo specchio di chi li ha formati

Il Caregiver competente è lo specchio dei Professionisti che lo hanno

formato