CCensimento delle ensimento delle AAttività ttività realizzate dallerealizzate dalle

AAssociazioni di ssociazioni di PPazienti Malattie Rareazienti Malattie Rare

www.iss.it/cnmr

Attività delle Associazioni di Pazienti con Malattie Rare

Attività dei Gruppi di lavoro

Rilevazione delle attività

delle Associazioni

Per la definizione di priorità e possibili soluzioni

nell’ambito delle malattie rare e farmaci orfani

Consulta Nazionale delle Malattie Rare:

Risultati illustrati dai 6 Rappresentanti della Consulta Nazionale

Censimento

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Obiettivi del censimento

Rilevazione delle attività realizzate dalle Associazioni

Disponibilità di informazioni aggiornate su tali attività

Condivisione di prodotti e risorse

Rilevazione di bisogni inevasi

Obiettivi del censimento

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StrumentoQUESTIONARIO ON-LINE

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Aree esplorate Aree esplorate

• Corsi di formazione • Seminari e convegni• Raccolta di informazioni• Redazione di materiale informativo• Diffusione di informazioni• Organizzazione di gruppi di auto-aiuto• Elaborazione di linee guida• Partecipazione a progetti di ricerca• Partecipazione a Comitati Etici e Comitati Consultivi

Misti • Finanziamento di attività

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RisultatiRisultati

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Totale dei questionari pervenuti durante

il primo periodo di raccolta dati

(concluso a fine ottobre 2007)

115

www.iss.it/cnmr

0

10

20

30

40

50

60

Specificità dellamalattia

Leggi e Diritti Disturbi delcomportamento

Altro

Tematiche dei Corsi II

Corsi di formazione

38%

62%si

no0

50

100

150

200

250

300

350

400

OperatoriSanitari/pazienti

Solo pazienti Solo operatorisanitari

Altro

Target dei corsi di formazione

0

5

10

15

20

25

30

35

Trattamento Diagnosi Riabilitazione Prevenzione Altro

Tematiche dei corsi

www.iss.it/cnmr

Seminari e Convegni

79%

21%

si

no

0

100

200

300

400

500

600

700

800

OperatoriSanitari/pazienti

Solo pazienti ricercatori altro Solo operatorisanitari

Target di seminari e convegni

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Diagnosi Trattamento Riabilitazione Leggi e Diritti Altro Prevenzione

Tematiche di seminari e convegni

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Linee Guida

Percentuale delle Associazioni che hanno partecipato all'elaborazione di linee guida

63%

37%

si

no

www.iss.it/cnmr

Raccolta di informazioni/materiale

84%

16%

Si

no

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Riferimentispecialistici in

Italia eall'Estero

Clinical trials oricerche sulla

malattie incorso

Linee guida diapositiveimmagini deisegni clinici

Schededescrittive della

patologia

Altro

Informazioni raccolte

Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (1)

www.iss.it/cnmr

Redazione di materiale informativo

88%

12%

si

no

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Opuscoli Altro Articoli scientifici Libri

Tipologia del materiale informativo

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Cartaceo on-line CD altro

Formato delle informazioni/pubblicazioni raccolte

Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (2)

www.iss.it/cnmr

Diffusione delle informazioni ai pazienti e familiari

95%

5%

si

no

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Diritti dei malati Bisogni deipazienti

Trattamento Diagnosi Segni e sintomidella malattia

Altro

Tematiche delle informazioni ai pazienti/familiari

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Sito Altro Newsletter Telefono verde

Modalità di diffusione delle informazioni ai pazienti/familiari

www.iss.it/cnmr

Partecipazione a gruppi di auto-aiuto

42%

58%

si

no

www.iss.it/cnmr

Partecipazione a progetti di ricerca

37%

63%

si

no

www.iss.it/cnmr

Attività finanziate

Finanziamento di progetti/attività

65%

35%

si

no

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

Borse di studio Progetti diricerca

Centri diassisitenza

Centri diricerca

Trials clinici

Attività finanziate

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Dettaglio dei finanziamenti

Attività Numero Somma(€) % Media Media sui rispondenti

Progetti di ricerca 69 4.916.800 65 71.258 42.755

Centri di Assistenza 43 815.500 10,7 18.965 5.437

Centri di Ricerca 11 752.500 9,9 68.410 6.543

Borse di studio 84 1.079.211 14,2 12.847 9.384

Trials clinici 3 20.000 0,2 6.666 174

Totale 210 7.584.011 100 36.114 65.948

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Fonti di finanziamento

0

10

20

30

40

50

60

70

Donazioni Sottoscrizioniannuali

entilocali/regionali

altre fonti aziendefarmeceutiche

altre formecommerciali

altri gruppi disostegno a

pazienti

governativi istituzioniaccademiche

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Partecipazione a Comitati Etici

Partecipazione a Comitati consultivi misti

8%

92%

si

no

36%

64%

si

no

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Ringraziamenti

Fabiola Gnessi ( ha creato

il Questionario on-line)

Elvira Agazio

Paolo Salerno

Annalisa Trama

Tutte le Associazioni che, inviando i loro dati, hanno reso possibile questo studio

Centro Nazionale Malattie Rare