AIDS Aspetti etici

Dario SacchiniIstituto di Bioetica

Facoltà di Medicina e Chirurgia “Agostino Gemelli”Università Cattolica del S. Cuore, Roma

Prima delle questioni etiche...

Lo “sfondo” in cui si colloca la riflessione...

Le dimensioni della saluteLa dimensione fisico-organicaLa dimensione psichicaLa dimensione socio-ambientaleLa dimensione etica

la scelta personale di un comportamento a rischiole conseguenze di tale comportamento nella relazione con gli altri

le implicazioni sociali di tali scelte personali

La medicina contemporanea

Strumento di tutela/promozione sociale del bene “salute”?

Mezzo di promozione delle “libertà” individuali?

Modalità di ottenimento dell’utilità sociale?

Res intermedia tesa fra nomotetica e idiografia

Dunque…le questioni etiche

AIDS: l’intreccio dei problemi etici

Infezione da HIV-AIDS

Tossicodipendenza

Trasmissioneverticale(procreazione)

Rapporti sessuali

Popolazione “non a rischio”

Lo studio dell’AIDS in bioetica come lo studio della sifilide in medicina interna

(W. Osler, Internal medicine as vocation, 1905: 140)

“Know syphilis in all its manifestations and relations, and all other things clinical will be added to you”

“Know the Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) in all its moral manifestations and relations is to learn biomedical ethics or at least a great deal of its scope and ambitions”

(Murphy-Walters, The moral significance of AIDS, 1994)

Le questioni etiche nell’AIDS

Quali principi etici in gioco?La doverosità dell'assistenza da parte del personale sanitarioLa discriminazione e la tutela sociale (lavoro, privacy)Lo screening e il consenso al test per l’HIVI trials cliniciLa prevenzioneLa formazione etica degli operatori

Infezione da HIV-AIDS:La genesi dei problemi etico-sociali

Il conflitto fra il diritto-dovere di

PROTEZIONE DELLA SOCIETÀ (DEI “SANI”)

e quello di

PROTEZIONE DEL SOGGETTO INFETTO/MALATO

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento

Il p. di autonomia (libertà-responsabilità)– la scelta dei comportamenti– la privacy– la non discriminazione– la libertà di movimento– il segreto professionale e personale– la decisione di procreare– ...

La partner notification: ovvero la comunicazione da parte della persona HIV+ al/ai propri partner della propria condizione Il contact tracing: il

tracciamento delle persone con le quali il soggetto HIV+ ha avuto rapporti “a rischio” La rilevanza del

counselling e di una relazione medico - pazienteinterpretativo/deliberativa

Il counselling: settingrelazionale tra curante e curatoTipologie:

C. di crisiC. informativoC. decisionale

Caratteri:AccessibilitàAmbientazioneCompetenza“Direttività” (?!)

I problemi delle persone sieropositive

Dramma interiore quando si viene a sapereCambiamento dei rapporti con gli altri (persone care), timore di contagiare il coniuge/partnerDubbio se avere un figlio (anche sano ---> orfano)Timore di discriminazione,rabbia per quella subitaDoversi preparare ad accettare il peggioramentoDoversi preparare alla morte quando iniziano i primi sintomi

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento

Il p. di beneficità-non maleficienza– offrire tutte le terapie possibili– far avanzare la ricerca (farmaci, vaccini)– le campagne di informazione e prevenzione– la deroga alla riservatezza di fronte ad un

pericolo imminente– l’accompagnamento nella fase conclamata– ...

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento

Il p. di giustizia (socialità, sussidiarietà)– leggi speciali o inserimento nella legislazione

esistente?– la priorità nell’allocazione delle risorse

(l’infezione da HIV in relazione ad altre gravi malattie)

– la pari opportunità per gli infetti-malati di accesso alle cure sperimentali

– l’informazione corretta, non ideologizzata, circa la prevenzione e gli stili di vita

– ...

Principio terapeutico e pr. di giustizia a confronto:Proporzionalità inversa: il

paziente deve pagarsi le cure se si è procurato l’infezione con stili di vita liberamente assunti Proporzionalità diretta:

sussiste un obbligo morale a trattare il malato comunque, pur in un’ottica di educazione alla salubrità

Un esempio di documento sulle politiche sanitarie in tema d AIDS: OHCHR-UNAIDS, HIV/AIDS and Human Rights – 3rd International Guidelines (2002)

L’apparenza del conflitto fra i principi in una prospettiva etica personalista

Non può esistere una dialettica oppositiva tra bene della persona e bene della collettività

Il bene comune dovrebbe essere inteso come la somma del bene delle singole persone, la realizzazione del bene di ogni singola persona, perché in ogni persona è rappresentato il bene dell’umanità

Linee etiche generali nella prospettiva personalista

Etica del rispetto-venerazione della persona

infetto o sanodistinzione tra l’aspetto soggettivo-fenomenologico e quello ontologico-trascendentale

Etica della veritàdiagnosi, comunicazioneinformazione e prevenzione

Etica della comprensione/solidarietà

Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV

Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 1

“Gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione, vengano a conoscenza di un caso di AIDS, ovvero di un caso di infezione da HIV, anche non accompagnate da uno stato morboso sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottando tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita”

Motivazioni degli operatori sanitari al rifiuto di assistere soggetti HIV+

Caratteristiche della malattia: sempre letale seppure a medio-lungo termineLa malattia dovuta a comportamenti “scelti” dai malati e ritenuti antisociali, che anche dopo l’infezione persistono in comportamenti di autodistruzioneCurare, allungare la vita dei pazienti fa aumentare il “pool” dei soggetti infettantiNonostante l’informazione, non si è pienamente convinti delle modalità di prevenzione della malattiaSensazione che nella struttura non si attuino completamente tutte le misure idonee a ridurre (eliminare) i rischiObbligo di tutela nei confronti di se stessi, dei propri familiari, degli altri pazienti

Modelli etici circa l’obbligo di cura

IL MODELLO DEL DIRITTO Il paziente rivendica la cura nei confronti della società

IL MODELLO DEL CONTRATTOIl dovere di cura si innesta dopo il contratto, non vi è un dovere al contratto

IL MODELLO DELLA VIRTÙL’essenza della professione sanitaria

Verso una filosofia della medicina per riconsiderare l’essenza delle professioni sanitarie (obbligo di curare

anche a costo del rischio personale?)

Caratteristiche intrinseche della relazione operatore sanitario-paziente

LA NATURA DELLA CONDIZIONE DI MALATOstato di dipendenza, vulnerabilità, ansietà

INEGUAGLIANZA DELLE COMPETENZE

NON PROPRIETÀ DELLA CONOSCENZA MEDICO-SANITARIA

ASPETTATIVE DEL PAZIENTE NEI CONFRONTI DEGLI OPERATORI SANITARI

incontro tra una fiducia e una coscienza

IL “GIURAMENTO” SOLENNE, LA “PROFESSIONE”

Esigenza di superare sia il paternalismo “classico” sia il modello del “contratto”PER GIUNGERE Alla relazione interpretativa /

deliberativa (paternalismo moderato?)

Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV

Informazione, consenso, privacy…una vexata quaestio

Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV

Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 2

“... la rilevazione statistica della infezione da HIV deve essere ... effettuata con modalità che non consentano l’identificazione della persona ...”

Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV

Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 3

“Nessuno può essere sottoposto, senza il suo consenso, ad analisi tendenti ad accertare l’infezione da HIV se non per motivi di necessità clinica nel suo interesse”

Il problema della trasmissione del segreto professionale

Obbligo deontologico per il medico

Deroghe su base legale

Deroghe su base morale, e perché?

Gli screening di popolazione per

l’HIV

HIV/AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa

VANTAGGI:per le autorità sanitarie

rigore statistico epidemiologico (misura efficace di sorveglianza)possibilità di misure successive< allarmismo nella popolazione

HIV/AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa

VANTAGGI:per gli operatori sanitari

possibilità di cautelarsi (imprudenza per i falsi negativi?)rigore statistico epidemiologico (misura efficace di sorveglianza)

per i soggetti “screenati”raggiungimento di persone incolte o indifferentiscreening dei nubendi?superare l’imbarazzo di chi vorrebbe…assistenza sanitaria individuale

HIV/AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa

SVANTAGGI:Rischio di deresponsabilizzazioneCosti economiciRapporto medico-pazienteDiscriminazione (stigma)Privacy

Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV

Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 4

“La comunicazione dei risultati di accertamenti diagnostici diretti o indiretti per infezione da HIV può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti”

Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV

Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 5

“L’accertata infezione da HIV non può costituire motivo di discriminazione, in particolare per l’iscrizione alla scuola, per lo svolgimento di attività sportive, per l’accesso o il mantenimento di posti di lavoro”

AIDS e RICERCA SCIENTIFICA - 1

World Medical Association, Dichiarazione di Helsinki sulla ricerca medica che coinvolge soggetti umani (1966-2000)Good Clinical Practice (GCP) – rev. 1996 ICH/GCPConsiglio d’Europa, Convenzione di Oviedo (1997)UNAIDS, Ethical considerations in HIV preventve vaccine research (2000)

AIDS e RICERCA SCIENTIFICA - 2

Agli inizi della sperimentazione: il problema della “cecità” effettiva degli studiGli studi nei Paesi in via di sviluppo, particolarmente sulla trasmissione verticale e allattamento

La prevenzione dell’infezione da

HIV

Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari

Carta degli Operatori Sanitari (1995)

(n. 50)

«La tutela della salute impegna l’operatore sanitario anzitutto nel campo della prevenzione. Prevenire è meglio che curare, sia perché evita alla persona il disagio e la sofferenza della malattia, sia perché esime la società dai costi, non solo economici, della cura».

Prima dell’etica DELLA PREVENZIONEquali sono i mezzi di prevenzione?

Per annullare il rischioAstinenza sessualeRelazione stabile, reciprocamente fedele, con un partner HIV -Utilizzo di siringhe monouso

Per ridurre il rischio• Utilizzo del preservativo • Rapporti sessuali “responsabili” (basso numero di partner,

conoscenza dello stato HIV +/- proprio e del partner)• Maternità “assistita” per ridurre la trasmissione verticale• Profilassi post-esposizione in seguito a contatto accertato con

materiale infetto

All’interno di queste opzioni, quale rilevanza etica? Ancora una volta, le posizioni si differenziano: i “modelli”

AIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE

MODELLO IDEOLOGICO

Diritto a praticare liberamente un comportamento scelto anche se “a rischio”:l’AIDS non può rimettere in discussione le “conquiste” della rivoluzione sessuale

l’AIDS non deve essere strumentalizzato per ripristinare una maggiore rigidità dei costumi

RIDUCI IL RISCHIO, NON IL PIACERE!

AIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE

MODELLO MEDICO-EPIDEMIOLOGICO

I rapporti sessuali fuori del matrimonio sono un dato di fattoLa sessualità spesso non è finalizzata al valore della famigliaAnche fra coloro che hanno scelto la castità come stile di vita si sono determinate infezioni da HIV “sicuramente” trasmesse per via sessuale

La prevenzione non può prescindere da questi presupposti e occorre perciò offrire mezzi pratici!

Efficacia dei mezzi praticidi prevenzione dell’AIDS

astinenza

< n.ro partner

condom

Efficaciateorica

Efficacialegata all’uso

100% ?

10-50% 10-50%

99% 78-99%

Il condom: •• << contagio MTS da 3 a 10 voltecontagio MTS da 3 a 10 volte••Sieroconversione Sieroconversione HIV+HIV+::

••nelle coppie che fanno uso regolare nelle coppie che fanno uso regolare di condom: fino al 22%di condom: fino al 22%••per rapporti non protetti: fino per rapporti non protetti: fino all’86%)all’86%)

••Cause inefficacia: rotture Cause inefficacia: rotture accidentali/malposizionamentiaccidentali/malposizionamenti

AIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE

MODELLO PERSONALISTA

Il bene “integrale” della persona precede quello della collettività

La sessualità come dimensione strutturale ed integrata della persona

La libertà e la responsabilità

Promuovere strategie educative volte a favorire comportamenti personali “sani”, stili di vita fondati su valori

L’offerta dello screening “mirato” garantendo la riservatezza

La trasmissione del segreto professionale a condizione

Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari

Carta degli Operatori Sanitari (1995)

(n. 52)«[…] Prevenire ... è più che atto medico-sanitario. Si tratta di incidere sulla cultura, attraverso il recupero di valori sommersi e l’educazione ad essi, la diffusione di una concezione più sobria e solidale della vita, l’informazione sulle abitudini a rischio, la formazione del consenso politico per una legislazione di supporto […]».

Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari

Carta degli Operatori Sanitari (1995)

(n. 52)«[…] La possibilità effettiva ed efficace della prevenzione è legata non solo e primariamente alle tecniche di attuazione, ma alle motivazioni che la sostengono e alla loro concrezione e diffusione culturale […]».

MST: le scatole cinesi della prevenzione

Informazioni mediche sulle MSTe modalità per prevenirle

Insegnare a comprendere l’importanzadella difesa della salute e dell’integritàpsico-fisica e quindi a condurre uno stile di vita sano

Educare ad un approccio responsabile allesessualità e alle relazioni umane

EDUCAZIONE ALLA VITA

AIDS e formazione degli operatori

La competenza professionale quale pre-requisitoLa coscienza retta, certa e

vera dei valori in giocoLa coerenza operativa:

l’habitus al bene