Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
COMUNICAZIONE SOCIALE PER LA SALUTE
SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVIBologna, 26 novembre 2010
Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del portale Partecipasalute.it
Eugenio [email protected]
Laboratorio di Informatica MedicaDipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
COMUNICAZIONE SOCIALE PER LA SALUTE
SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVIBologna, 26 novembre 2010
Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del portale Partecipasalute.it
Eugenio [email protected]
Laboratorio di Informatica MedicaDipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
PartecipasaluteCostruire una alleanza strategica tra associazioni di
pazienti e cittadini e comunità medico scientifica
• Progetto di ricerca interdisciplinare tra associazioni di pazienti e cittadini, societàmedico-scientifiche, ricercatori ed esperti di comunicazione e divulgazione scientifica – Istituto “Mario Negri”– Zadig– Centro Cochrane Italiano
• Sostenuto da Compagnia San Paolo• Inizio progetto: 2003
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Partecipasalute - obiettivi• Orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una
partecipazione attiva in ambito sanitario e nelle scelte in medicina, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione
• Orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle informazioni scientifiche
• Creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti/cittadini e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune
• Favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti critici di questo rapporto
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Partecipasalute - attività• Ricerca
– Indagini sui bisogni di informazione di gruppi di pazienti e cittadini e delle loro associazioni
– Valutazione del materiale informativo prodotto dalle associazioni di pazienti
– Indagini volte a verificare se la ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti
• Empowerment– Realizzazione di corsi di formazione rivolti a cittadini, pazienti e loro
associazioni e membri laici di comitati etici sulla metodologia della ricerca clinica.
– Organizzazione di incontri pubblici ad hoc di formazione-informazione, durante i quali presentare i risultati ottenuti nelle indagini sviluppate nel progetto e discutere alcuni esempi di collaborazione tra associazioni e società scientifiche
– Portale Partecipasalute.it
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Partecipasalute.it• E’ rivolto a pazienti, cittadini e loro associazioni
• Riguarda temi relativi alla salute e alle scelte in medicina – consenso informato– ricerca clinica– linee guida– comitati etici– assistenza sanitaria– Informazione sanitaria
• Fornisce strumenti critici per valutare le informazioni mediche e sanitarie (su stampa, internet, opuscoli, materiale informativo dell'ospedale o di centri di assistenza, ecc)
• Informazioni basate su evidenze scientifiche (p.e.traduzioni in italiano delle “press release” di revisioni sistematiche pubblicate nella Cochrane Library)
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Sezioni di approfondimento sui tuoi diritti partecipa alla ricercastrategie dell’informazione sulla saluteassociazioni di pazienti
Rubriche, tra cuiMiti da sfatareL’incertezza della medicinaMedicina e interesseNotizie Cochrane: traduzione press releaseWeb 2.0 e dintorniStorie di partecipazione
Approfondimenti e indaginiStrumenti di valutazione
Partecipasalute.it – cosa si trova
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Strumenti di partecipazione
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
PS 2.0. Articoli segnalati e commentati dagli utenti
http://www.partecipasalute.it/cms_2/drigg_home
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Strumenti di valutazione
13 domande su qualitàinformazione della carta stampata
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/41
Capita spesso di leggere sul giornale articoli che riguardano nuove terapie e trattamenti, ma come capire se è il caso o meno di prestar fede alle informazioni fornite?
Basato sui criteri individuati Dal Newcastle Institute ofPublic Healthin Australia
10 domande su qualitàinformazione di siti
internet
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/18
Esistono dei criteri per valutare la qualità e la credibilità dei contenuti dei siti sulla salute?
Basato sui criteri individuati dalla HONFoundation
http://www.partecipasalute.it/cms_2/test-misuracampagna
Chi finanzia?
Interessi?
E’ una novità?
Alternative?
Costi?
EBM?
Rischi?
Enfatizza?
Fonti?
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/358
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/43
La retorica dei comunicati stampa
Tutte le attività del progetto sono disponibili sul sito.
In particolare slide e materiale delle 5 edizioni del corso di formazione per rappresentanti di associazioni di pazienti e cittadini “Orientarsi in salute e sanità”.
Esperienze di partecipazione tra pazienti attraversi il web 2.0
L’uso dei social network per la prevenzione di malattie e la promozione della salute
Grazie per l’attenzioneEugenio [email protected]/eugeniosantorohttp://eugeniosantoro.wordpress.comhttp://www.youtube.com/eugeniosantorohttp://www.slideshare.net/eugeniosantoro
Santoro E. “web 2.0 e medicina”. Roma 2009,Il Pensiero Scientifico editore
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