La Pediatria Italiana nei La Pediatria Italiana nei Paesi del III mondoPaesi del III mondo

Una esperienza di 25 anni Una esperienza di 25 anni in Nicaraguain Nicaragua

Giuseppe Masera

Clinica Pediatrica Università Milano-BicoccaFondazione MBBM, Monza

MilanoMilano, 15.09.2011, 15.09.2011

Fulgencio Baez

Ospedale “La Mascota”ManaguaNicaragua

XXIII Congresso NazionaleSocietà Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale

Dichiarazione Universale Dichiarazione Universale dei Diritti Umanidei Diritti Umani

Parigi, 10 dicembre 1948Parigi, 10 dicembre 1948

art.1 Tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti

art.3 Ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà

art.25.2 La maternità e l’infanzia hanno diritto a speciali cure ed assistenza

Convenzione Internazionale Convenzione Internazionale sui Diritti dellsui Diritti dell’’InfanziaInfanzia

Ass. Generale Nazioni Unite, 20.11.1989Ass. Generale Nazioni Unite, 20.11.1989

art.24

Gli Stati parti riconoscono il diritto

del minore di godere del miglior

stato di salute possibile e di

beneficiare di servizi medici e di

riabilitazione

Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo

Paesi Occidentali:

- popolazione 17%

- utilizzo delle risorse 80%

Infanzia Infanzia -- SaluteSalute

Un problema di Diritto

alla Salute non solo di

Solidarietà.

Ott 2004

Feb 2006

Feb 2005

23.01.2010

0

50

100

50' 60' 70' 80' 90' 2000

Survival

%

years

Survival of children with cancerSurvival of children with cancer

Inequality gap

EDC = Economically Developed Countries LIC = Low-Income Countries

EDC

LIC

Nuove diagnosi di tumore/leucemia Nuove diagnosi di tumore/leucemia

in etin etàà pediatricapediatrica

5 - 60%200.000Paesi con risorse limitate

80%50.000Paesi “occidentali”

Sopravvivenza a 5 anni

N.

Eur J Cancer 2008: 44(16):2388-2396Lancet Oncol 2008: 9(8):721-729

Le terapie disponibili per il cancro nel

bambino nei paesi economicamente

avanzati sono realmente salvavita e

pertanto devono essere considerate

un diritto fondamentale di tutti i

bambini affetti.

G. Tognoni, 2002Segretario, Tribunale Permanente dei Popoli

… also children with cancer living in developing countries

should at least be given a chance to livea chance to live

Günter Henze SIOP News - Dec. 1998

One of the SIOP aims is to promote the cure One of the SIOP aims is to promote the cure

of of children with cancer all over the worldchildren with cancer all over the world

Mark NesbitMark Nesbit S. Francisco 1993S. Francisco 1993

SIOPSIOP

Una esperienza di 25 anni Una esperienza di 25 anni

in Nicaraguain Nicaragua

1986 1986 -- 2011 2011 ……

NicaraguaNicaragua

Popolazione: 5,335,000

Popolazione con età <18 aa: 44%

Superficie: 130,668 km2

Mortalità infantile: 32/ 1000

PIL pro capite: US$ 400

Popolazione con <US$1/giorno: 82%

Alfabetizzazione: 36 %

UNICEF 2003

F.Baez, Managua

Il Il pipiùù poveropovero paesepaese del Centro Americadel Centro America

Paese PIL US$ pro capite

Nicaragua 420Honduras 900Guatemala 1,670El Salvador 2,050Costa Rica 3,950Panama 3,290

UNICEF 2003

F.Baez, Managua

PerchPerchéé il Nicaraguail Nicaragua

Vennero. Loro avevano la Bibbia

e noi avevamo la terra.

E ci dissero: “Chiudete gli occhi e

pregate”.

E quando aprimmo gli occhi, loro

avevano la terra e noi avevamo la

Bibbia.

Eduardo Galeano

Dopo la sconfitta della

dittatura (fine anni 70) il

Nicaragua investe risorse per

la cultura (alfabetizzazione) e

per la salute infantile.

Ernesto Cardenal

Ministro della Cultura (primi anni 80)Laboratori di poesia

Quando a un bambino è

diagnosticato il cancro o la

leucemia, una piccola croce nera

viene posta vicino al suo nome:

non abbiamo le risorse per dargli

una terapia adeguata.

1986: 1986: Richiesta daRichiesta da Fernando SilvaFernando SilvaPediatraPediatra--PoetaPoeta

19861986

F. Silva

G. Tognoni

Monza

MonzaMonzaBellinzonaBellinzona

MilanoMilano

ManaguaManagua(La (La MascotaMascota))

Gemellaggio

Pediatra - PoetaDirettore dell’Ospedale La Mascota (Managua)

Farmacologo, Milano

PrePre--sognosogno

• Collaborare per creare un Centro di

Emato-Oncologia, adattando

l’esperienza di Monza alla realtà locale.

• Alleanza genitori - volontari - società

civile.

• Approccio olistico psico-sociale.

• Terapia gratuita, con eventuale

sostegno alle famiglie in difficoltà.

• Ricerca.

Inizio con autofinanziamentoInizio con autofinanziamento

Comitato M.L.Verga -

Fondazione Tettamanti

senza attendere un

improbabile finanziamento

istituzionale.

Gemellaggio Managua-Monza,

a lungo termine, di tipo globale.

Rispetto reciproco, con

progressiva maggior

indipendenza.

L’Emato-Oncologia Pediatrica

come occasione di promozione

di altre specialità, di

altre iniziative a livello

nazionale - internazionale.

PCUPCU

NN

Other PediatricSpecialties

Family Pediatricians -Doctors

N = North → EDCS = South → LIC

= Peripheral Health Services= Other Institutions

PEDIATRIC CANCER UNITS (PCUs)THE LINKAGE MODEL

PCUPCU

SS

19861986

• Formazione

• Strutture

• Farmaci

• Diagnosi

Riferimento principale:

Direttore Emato-Oncologia

Offrire il miglior

trattamento possibile, di

tipo olistico, gratuito, a

tutti i bambini con tumore

del Nicaragua.

Alleanza strategica

Genitori Volontari

Società Civile

Finanziamento

differenziato per

assicurare sostenibilità

nel tempo e indipendenza.

Rivalutazione periodica

di problemi, necessità,

risultati.

Inizio con Leucemia Linfoblastica Acuta

Protocolli diagnostici -

terapeutici condivisi ed

adattati alle possibilità

locali.

F.Baez, Managua

Ricerca sulla trasferibilitRicerca sulla trasferibilitàà

Priorità alla soluzione dei

problemi locali nel pieno

rispetto dei criteri di etica.

Risultati

A.Malta (’87) F.Baez (’88) C.Pacheco (’89)

E.Ocampo (’90) A.Flores (’91)

G.Mendez (’93)

R.Ortiz (’92)

T.Gutierrez (’94)

Los

Tigres

M.Arguello (2000)

• Studenti dell’Università di

Milano-Bicocca (10 negli ultimi

5 anni) e Specializzandi in

Pediatria (20 in 25 anni) per

differenti periodi a Managua.

Recursos de la Unidad de Hemato-Oncologia

Personal� 8 Hemato-oncólogos Pediatras� 1 cirujano en oncologia pediatrica

� 1 anestesiologa� 17 enfermeras ( 5 especializadas en Hemato-

Oncologia), dos Tecnicas Quirurgica

� 2 licenciadas de laboratorio� Psicologa y Trabajadora Social

� Un Payaso-Psicologo

F.Baez

Recursos de la Unidad de Hemato-Oncologia

Infraestructura� 32 camas� Quirofano� Laboratorio de Hematologia� Day Hospital� Albergue� Areas de Juego

F.Baez

Participación de la Sociedad Civil

F.Baez, Managua

Finanziamenti

differenziati

Internazionali e

Nazionali

Finanziamenti non-governativi

• Programma “Adozioni a distanza” (Italia e Svizzera)

• Comitato ML Verga

• Fondazione Tettamanti

• Associazione Bambino In Ospedale (Monza)

• Fondazione Zegna, Biella

• Fondazione Angelino, Biella

• Lega Italiana per la Lotta ai Tumori - Milano

• Consiglio Comunale di Alessandria

• Fondazione Cassa di Risparmio Province Lombarde (CARIPLO)

• Lascito da Attilio e Piera Castellani

Finanziamenti non-governativi

• Fondazione “A Tomorrow for Children” (USA)

• Associazione AMCA (Aiuto Medico Centro America) (Bellinzona, CH)

• Horizont 3000 (Austria)

• Dany Foundation, Miami (USA)

• Pediatric Oncology Group of Ontario - POGO (Canada)

• St. Jude Children's Research Hospital - InternationalOutreach Program (USA)

• Comisión Nicaragüense de Ayuda al Niño con Cancer(CONANCA)

• Liga Nacional contra la Leucemia y Cancer en el Ninõ

• Sra. Violeta Barrios de Chamorro (ex-Presidente del Nicaragua)

Finanziamenti governativi

• Governo Giapponese

• Ducato del Lussemburgo

• Ministero Italiano degli Affari Esteri

• Parlamento del Nicaragua

• Ministero della Salute del Nicaragua

Programma Adozioni-a-distanza

• Inizio: 1994

• Numero di bambini nel programma: ~1500

• Coordinatore: Giovanni Redaelli

• Contatti:

email lamscota@hsgerardo.org

cell. 339-7059740

• La somma totale investita nei 25 anni di programma è stata circa 4.000.000 US$

• Negli ultimi anni:

~200.000 US$/anno

- Adozioni 65%

- Fondazione Zegna 20%

- AMCA 15%

Distribución de nuevos casos de niños con cancer por año(3,072)

Fuente: Base de Datos de Hemato-Oncología, Hospital Infantil M.J.R

Soggetti fuori terapia = ~ 1600

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1950 1955 1960 1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005

Sur

viva

l(%

) EDC

LIC

InequalityInequalitygapgap

Nicaragua

EDC = Economically Developed Countries

LIC = Low-Income Countries

F.Baez, XI.2008

Survival of children with cancer Survival of children with cancer in Economically Developed and Lowin Economically Developed and Low--Income CountriesIncome Countries

Registro clinico.

SOPHOLIC: Statistical office for

Pediatric Hemato-Oncology in Low-

Middle Income Countries (Maria

Grazia Valsecchi, Monza).

LLA in Nicaragua - diagnosi 2000-20084-year EFS (linea grigia) and SURVIVAL (linea nera)

da SOPHOLIC: report AHOPCA 2009, San José, Costa Rica

Clínicas Departametales deHemato-Oncología Pediátrica

Aplicación de quimioterapia

PCUPCU

NN

Other PediatricSpecialties

Family Pediatricians -Doctors

N = North → EDCS = South → LIC

= Peripheral Health Services= Other Institutions

PEDIATRIC CANCER UNITS (PCUs)THE LINKAGE MODEL

PCUPCU

SS

19861986

‘86 Mascota - Monza

‘96 MISPHO

‘97 AHOPCA

‘85 ‘90 ‘95 ‘00 ‘05 ‘10

DallDall’’Oncologia Pediatrica alla Salute ComunitariaOncologia Pediatrica alla Salute Comunitaria

Nicaragua

HondurasGuatemala

El Salvador

Costa Rica

Cuba

Rep. Dom.

Panama

MISPHO: Participating Countries

Perù

Ecuador

ColombiaVenezuela

BoliviaParaguay

Uruguay

MISPHO: Participating Countries

MMISPHO

INTERNATIONALOOUTREACH

CHILDHOOD CANCERCHILDHOOD CANCERBridgingBridging NorthNorth--SouthSouth SurvivalSurvival GapGap

The “AMORAMOR”RResearchProgram

S. José, Costa Rica - 16.02.2002

POGOPOGO

AAHOPCA

‘86 Mascota - Monza

‘96 MISPHO

‘97 AHOPCA

‘00 Nefrologia

‘04 -- ‘09

‘08Salute Comunitaria

Spina Bifida

‘85 ‘90 ‘95 ‘00 ‘05 ‘10

DallDall’’Oncologia Pediatrica alla Salute ComunitariaOncologia Pediatrica alla Salute Comunitaria

‘05Neonatologia

Me gusta el color rojo, rojo de las flores

el verde,verde de las plantas

el azul,azul del cielo

me gusta la vida,vida de colores.

Abel Peña, El tortuguero

ConclusioniConclusioni

Iniziare con un

programma specialistico

(Oncologia Pediatrica) in

un paese dell’America

Latina ha senso?

Nuestros niños tienen

derecho a curarse de todas

las enfermedades que los

afectan, incluyendo el

cáncer, como un derecho

irrenunciable, que es la vida

misma.

F.Baez

• Los países con pocos recursos,

somos capaces de lograr desarrollar

un programa de Diagnóstico y

Tratamiento del Cáncer en niños, al

juntar en una “Alianza Estratégica”

voluntades, energías y recursos de

un PCU de un país desarrollado, con

los operadores locales, los padres y

el voluntariado de un PCU de un país

con pocos recursos.

F.Baez

A commitment to improvement of A commitment to improvement of

survival in children with cancer in survival in children with cancer in

less developed countriesless developed countries should should

become an integral part of the care become an integral part of the care

and research activities of an and research activities of an

oncology unit in an affluent countryoncology unit in an affluent country

A.Rohatiner, Lancet Oncol 2005;6(11):818-9

G.Masera et al, Lancet 1998;352:1923–26

Not just an exercise in solidarityNot just an exercise in solidarity

A.Malta F.Silva F.Baez C.Pacheco E.Ocampo

A.FloresG.MendezR.Ortiz T.Gutierrez

A.Frech A.Orozco V.Marin B.Moreno

LLooss

TTiiggrreess

F.Cardenas

M.Arguello

Gruppo di Monza

Pediatri:

A.Biondi, V.Conter, A.Sala, M.Marinoni,

G.Lucchini, L.Di Maio, M.Jankovic

Laboratorio: G.Gaipa

Analisi Statistica: M.G.Valsecchi, E.Rossi,

D.Silvestri

Segreteria Scientifica: C.Manganini, L.Galbiati

Altri Gruppi

- Bellinzona (Svizzera): F.Cavalli

- Istituto Nazionale dei Tumori,

Milano (Italia): F.Fossati-Bellani,

M.Massimino, A.Ferrari

- Università Milano-Bicocca: A.Giasanti,

R.Polillo, M.Boffi, L.Puatto

Parole Parole -- ConcettiConcetti

• Diseguaglianza

• Forte motivazione

• Rispetto reciproco

• Alleanza

• Globalità

• Sviluppo di altre iniziative

• Finanziamento differenziato

• Flessibilità

• Ricerca

Fuentes de Financiamiento Internacional

• Fundación Tettamanti, Italia • Comitato ML. Verga, Italia• ABIO (Associazione Bambino in Ospedale)

Monza, Italia• AMCA (Ayuda Medica a Centro America), Suiza• Donacion Privada de Biella, Italia• Support a Child “Program. Italia y Suiza• St. Jude Children´s Research Hospital, USA• A Tomorrow for Children Foundation, USA• Pediatric Oncolgy Group of Ontario (POGO),

Canada • Horizont 3000, Austria• Herencia de Attilio y Piera Castellani

F.Baez, Managua

Fuentes de Financiamiento Nacional

• Comisión Nicaragüense de Ayuda al Niño con Cáncer (CONANCA), Nicaragua

• Liga Nacional contra la Leucemia y el Cánceren el Niño, Nicaragua

• Asociación Hogar de Esperanza, Nicaragua• CENTI

• Ministerio de Salud, Nicaragua

F.Baez, Managua

L'impegno a promuovere il diritto alla

speranza e alla cura dei bambini

affetti da cancro-leucemia nei paesi

con scarse risorse economiche

dovrebbe diventare parte integrante

dell'attività clinica e di ricerca dei

Centri di Oncologia Pediatrica dei

paesi economicamente avanzati e non

solo un saltuario esercizio di

solidarietà.