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Un Modello di Assistenza IntegrataUn Modello di Assistenza Integrata

Giuseppe ZampinoGiuseppe Zampino

Centro delle Malattie Rare e dei Difetti CongenitiCentro delle Malattie Rare e dei Difetti CongenitiDipartimento di Scienze PediatricheDipartimento di Scienze Pediatriche

Policlinico Universitario Policlinico Universitario ““A. GemelliA. Gemelli”” –– RomaRoma

Pastorale Sanitaria Diocesi di ArezzoPastorale Sanitaria Diocesi di Arezzo12 marzo 201112 marzo 2011

““Un uomo scendeva da Gerusalemme a Gerico e Un uomo scendeva da Gerusalemme a Gerico e

incappò nei briganti che lo spogliarono, lo percossero e incappò nei briganti che lo spogliarono, lo percossero e poi se ne andarono lasciandolo mezzo mortopoi se ne andarono lasciandolo mezzo morto””

Quanti sono i pazienti (0Quanti sono i pazienti (0--17 a) con 17 a) con disabilitdisabilitàà congenita?congenita?

Stima

Acondroplasia 400

Angelman 625

Beckwith-Wiedemann 730

Down 10.000

Del 22 5.000

FRA-X 2.000

Malattie metaboliche 3.700

Marfan 1.666

Neurofibromatosi 1 2.860

Noonan 5.000

Oculo Auricolo Verteb 1.785

Prader-Willi 800

Stickler 1.000

Spina Bifida 2.000

Turner 2.000

Williams 666

Totale in lista

43.431

Italia,

0-17 a,

10 ml,

1 su 200 1 su 200

50.00050.000Bambini/Ragazzi

Modesti a

ggiu

sta

menti p

er

mo

rtalit

à

Sindromi private/ndd

o condizioni più rare = 6.500

Malattie neuromuscolari 3.300

. . ““Per caso, un sacerdote scendeva per quella medesima Per caso, un sacerdote scendeva per quella medesima

strada e quando lo vide passo dallstrada e quando lo vide passo dall’’altra parte. altra parte. Anche un levita, giunto in quel luogo, Anche un levita, giunto in quel luogo,

lo vide e passò oltre lo vide e passò oltre

•• Bisogno : Bisogno :

–– ““mancanza di qualcosa che sia indispensabile mancanza di qualcosa che sia indispensabile o anche solo opportuno o di cui senta il o anche solo opportuno o di cui senta il desideriodesiderio””

Bisogni o Diritti?Bisogni o Diritti?

•• Diritto : Diritto : –– ““la possibilitla possibilitàà tutelata dalla legge oppure tutelata dalla legge oppure

garantita ad una persona, o ad una comunitgarantita ad una persona, o ad una comunitàà, , da una valutazione morale (oggettiva o da una valutazione morale (oggettiva o soggettiva) di meriti, fatti, circostanzesoggettiva) di meriti, fatti, circostanze””. .

““Non date per pietNon date per pietàà ciò che spetta per dirittociò che spetta per diritto””

Paolo VI

“La differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione della responsabilità.

Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la responsabilità legale o il dovere giuridico (o quello etico) di soddisfare i bisogni. Ed è soggetto al rischio di paternalismo.

Bisogni o Diritti?Bisogni o Diritti?

La soddisfazione di un bisogno può essere un’azione sociale assistenziale (o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammentata, di emergenza o di breve periodo, e rende le personegià vulnerabili, ancora più dipendenti, in perenne ricerca di un’assistenza che è parcellizzata….

Un approccio basato sui diritti, associa alla realizzazione di ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune, differenziata a carico dei molteplici soggetti, istituzionali e non istituzionali che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per il miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.”

Carazzone:“Nascere bene per crescere meglio”

““Invece un samaritano passandogli accanto lo videInvece un samaritano passandogli accanto lo vide

e ne ebbe compassionee ne ebbe compassione””

Orazio Riminaldi 1650

Soddisfa il primo bisogno/diritto: la DIAGNOSI

DiagnosiDiagnosi

EziologicaEziologica

SOSPETTARESOSPETTARE

ACCOMPAGNAREACCOMPAGNARE

CONFERMARECONFERMARE

FunzionaleFunzionale

IPOTIZZAREIPOTIZZARE

SOSTENERE/STABILIZZARESOSTENERE/STABILIZZARE

VERIFICAREVERIFICARE

FASI DI ADATTAMENTO DEI GENITORI FASI DI ADATTAMENTO DEI GENITORI

ALLA NATURA DELLA DIAGNOSI E AI ALLA NATURA DELLA DIAGNOSI E AI

PROBLEMI DEL BAMBINO PROBLEMI DEL BAMBINO

SHOCKSHOCK::”” Il vostro bambino ha dei problemi Il vostro bambino ha dei problemi

riconducibili alla sindrome riconducibili alla sindrome didi………………....””

NEGAZIONE NEGAZIONE –– RIFIUTORIFIUTO: : ““ Quello che lei mi dice Quello che lei mi dice

non non èè possibile. Lei, dottore, ha sbagliato la diagnosipossibile. Lei, dottore, ha sbagliato la diagnosi””

RIORGANIZZAZIONE E COPING: RIORGANIZZAZIONE E COPING: ““ Basta parlare di Basta parlare di

diagnosi, mi dica che cosa possiamo fare per aiutarlodiagnosi, mi dica che cosa possiamo fare per aiutarlo””

Comunicazione della diagnosiComunicazione della diagnosi

Processo fatto di piProcesso fatto di piùù momenti che mostrano tutte le difficoltmomenti che mostrano tutte le difficoltàà, ,

ma al tempo stesso le potenzialitma al tempo stesso le potenzialitàà, dal rapporto genitori / , dal rapporto genitori /

operatori sanitarioperatori sanitari

Comunicazione delComunicazione del

sospettosospettoTracce profonde e perduranti. Tracce profonde e perduranti.

LL’’immagine del bambino che i immagine del bambino che i

genitori si costruiscono genitori si costruiscono

condizionercondizioneràà le successive scelte. le successive scelte.

Tale immagine Tale immagine èè mediata dalle mediata dalle

parole e atteggiamenti degli parole e atteggiamenti degli

operatorioperatori

ConfermaConferma Tempi esterniTempi esterni

Tempi interniTempi interni

ComunicazioneComunicazione

PazientePaziente

Persona malataPersona malata

Medicina paternalistaMedicina paternalista

Agire per il bene del paziente Agire per il bene del paziente senza il consenso di senza il consenso di questquest’’ultimoultimo

Medicina personalistaMedicina personalista

Bambino / famiglia Bambino / famiglia èèsoggettosoggetto

Comunicare la nascita di un bambino malformato Comunicare la nascita di un bambino malformato èè un compito un compito complesso e doloroso in cui si fondono due difficoltcomplesso e doloroso in cui si fondono due difficoltàà

ComunicareComunicare……

DifficoltDifficoltàà

A direA dire(desiderio di(desiderio diNon dire)Non dire)

A A conoscereconoscere(desiderio di(desiderio di

Non conoscere)Non conoscere)

VeritVeritàà espone a sofferenzaespone a sofferenza

Infligge dolore anzichInfligge dolore anzichéé alleviarloalleviarlo

ImpossibilitImpossibilitàà di di ““guarireguarire””

((riri))

Importanza del curareImportanza del curare

Ovvero la necessitOvvero la necessitàà di evidenziare e di evidenziare e sostenere le potenzialitsostenere le potenzialitàà del bambino del bambino

““momento per momentomomento per momento””

ImpossibilitImpossibilitàà di guariredi guarire

La diagnosi genetica è una diagnosi “FAMILIARE”

DiagnosiDiagnosi

EziologicaEziologica

SOSPETTARESOSPETTARE

ACCOMPAGNAREACCOMPAGNARE

CONFERMARECONFERMARE

FunzionaleFunzionale

IPOTIZZAREIPOTIZZARE

SOSTENERE/STABILIZZARESOSTENERE/STABILIZZARE

VERIFICAREVERIFICARE

RILEVARERILEVARE

Ciò che Ciò che èè e sa faree sa fare

Ciò che si può Ciò che si può corregerecorregere

Ciò che si può prevenireCiò che si può prevenire

Ciò che potrCiò che potràà farefare

Ciò che non Ciò che non èè

La comunicazione della diagnosi: La comunicazione della diagnosi: indicazioni operativeindicazioni operative

La comunicazione della diagnosi risulta piLa comunicazione della diagnosi risulta piùù efficace e meno efficace e meno traumatica se :traumatica se :

i genitori sono accompagnati e sostenuti nei diversi i genitori sono accompagnati e sostenuti nei diversi momenti dellmomenti dell’’iter diagnostico;iter diagnostico;

la consulenza garantisce le diverse componenti in gioco:la consulenza garantisce le diverse componenti in gioco:

Cognitive:Cognitive: semplificazione dei termini, preparazione di materiale semplificazione dei termini, preparazione di materiale informativo, colloqui di approfondimento.informativo, colloqui di approfondimento.

Emotive:Emotive: offrire momenti di sostegno che favoriscano la offrire momenti di sostegno che favoriscano la rielaborazione e la rielaborazione e la verbalizzazioneverbalizzazione dei vissuti;dei vissuti;

Organizzative/Operative:Organizzative/Operative: delineare il percorso curativo delineare il percorso curativo riabilitativo riabilitativo -- assistenziale che orienti i genitori.assistenziale che orienti i genitori.

““Gli si fece vicino, gli fasciò le ferite, Gli si fece vicino, gli fasciò le ferite,

versandovi olio e vino versandovi olio e vino

Soddisfa il secondo bisogno/diritto:il TRATTAMENTO/l’ASSISTENZA

TrattamentoTrattamento

Storia NaturaleStoria Naturale

Gestire AcutoGestire Acuto

PneumopatiaPneumopatiaRestrittivaRestrittiva

Apnee Apnee OstruttiveOstruttive

Storia Naturale e Storia Naturale e Indicazioni di TrattamentoIndicazioni di Trattamento

Correzione Correzione MielomeningoceleMielomeningocele



Prevenire Prevenire ComplicanzeComplicanze


Ipoplasia del processo Ipoplasia del processo OdontoideOdontoide

OdontoidOdontoid

Sindrome di Down Sindrome di Down

MalsegmentationeMalsegmentatione vertebre vertebre

Displasie scheletricheDisplasie scheletriche

OsteogenesiOsteogenesi imperfettaimperfetta

MucopolisaccaridosiMucopolisaccaridosi



Rilevare/GestireRilevare/GestirePatologia della Patologia della DisabilitDisabilitàà



Rilevare e Gestire la Rilevare e Gestire la

Patologia legata alla Patologia legata alla DisabilitDisabilitàà

•• NutrizionaleNutrizionale

•• Gastrointestinale Gastrointestinale -- RGE e StipsiRGE e Stipsi

•• Respiratoria Respiratoria -- Apnee e Infezioni RicorrentiApnee e Infezioni Ricorrenti

•• OsteoarticolareOsteoarticolare

•• NeurologicaNeurologica

Quali sono le problematiche cliniche più frequenti?

cardiache respiratorie alimentari ortopediche

Duchenne

Becker

SMA

Distr miot. cong

Emery Dreifuss

+

++

-

+

+

+

+/-

+

+

+/-

+

-

+

+

-

+

+/-

+

+

+/-

Ventilazione e sopravvivenza in DMD

•Difficoltà a masticare

•Difficoltà nell’inghiottire

•Reflusso esofageo

•Aumento spesa energetica

•Stress all’ora dei pasti

Problemi AlimentariProblemi Alimentari





Trattamenti Trattamenti SpecificiSpecifici


Trattamenti SpecificiTrattamenti Specifici

Bifosfonatinel Geroderma Osteodisplasico

Terapia enzimatica sostitutivain alcune mucopolissacaridosi





CoordinareCoordinare



• Neurologo• Neuropsichiatra Inf.• Radiologo• Cardiologo• Nefrologo• Oculista• ORL• Neurochirurgo • Fisiatra• Riabilitatore

•Infettivologo

•Ortopedico

•Gastroenterologo

•Pneumologo

•Endoscopista

•Chirurgo Pediatra

•Chirurgo Plastico

•Odontoiatra

•Infermiere

•Assistente sociale

Specialisti Specialisti ““attivatiattivati””

Coordinamento dellCoordinamento dell’’assistenzaassistenza

FamigliaFamiglia

StaffStaff

BambinoBambino

SistemaSistema

Problemi e FrustrazioneProblemi e Frustrazione

Senso di collaborazioneSenso di collaborazione

Soddisfazione nel team Soddisfazione nel team

Giorni di ospedalizzazione/numero visiteGiorni di ospedalizzazione/numero visite

FrammentazioneFrammentazione

DuplicazioneDuplicazione

Comunicazione e efficienzaComunicazione e efficienza

ComunicazioneComunicazione

Efficienza dellEfficienza dell’’assistenzaassistenza

Ruolo professionale/flusso conoscenzaRuolo professionale/flusso conoscenza

Accesso alle risorse necessarieAccesso alle risorse necessarie

Assenza a scuolaAssenza a scuola





CoordinareCoordinare

VerificareVerificare



Verificare la sostenibilitVerificare la sostenibilitàà

LL’’equilibrio equilibrio delldell’’intervento,intervento,

modulato modulato

sul sul ““pesopeso”” dei dei problemi del problemi del bambino e della sua bambino e della sua famiglia famiglia

e sulle risorse e sulle risorse disponibili disponibili individuali, familiari individuali, familiari e socialie sociali

““Poi caricatolo sopra il giumentoPoi caricatolo sopra il giumento””

Van Gogh

Soddisfa il terzo bisogno/diritto: la PRESA IN CARICO

Specifici

Etàevolutiva

CronicitàMedici

PsicologiciSocia

li

I bisogni dei bambini conI bisogni dei bambini con““Condizione Congenita DisabilitanteCondizione Congenita Disabilitante””

The medical home

““Lo portò in una locanda e si prese cura di lui.Lo portò in una locanda e si prese cura di lui.

Soddisfa il quarto bisogno/diritto: La TERRITORIALITA’ e la COSTANZA della CURA

Servizi TerritorialiServizi Territoriali

PediatraPediatradi Famiglia di Famiglia

Pediatra Pediatra OspedalieroOspedaliero

Centro Centro SpecialisticoSpecialistico

Famiglia e Famiglia e BambinoBambino

ObiettivoObiettivo

Rembrandt

““Il giorno seguente estrasse due denari Il giorno seguente estrasse due denari li diede allli diede all’’albergatore dicendo: abbi cura di luialbergatore dicendo: abbi cura di lui””

Soddisfa il quinto bisogno/diritto: la CONTINUITA’ della CURA

Rembrandt

““Il giorno seguente estrasse due denari Il giorno seguente estrasse due denari li diede allli diede all’’albergatore dicendo: abbi cura di luialbergatore dicendo: abbi cura di lui””

Rembrandt

““Il giorno seguenteIl giorno seguente estrasse due denari estrasse due denari li diede allli diede all’’albergatore dicendo: abbi cura di luialbergatore dicendo: abbi cura di lui””

Dimensione Tempo

Rembrandt

““Il giorno seguente Il giorno seguente estrasse due denariestrasse due denarili diede allli diede all’’albergatore dicendo: abbi cura di luialbergatore dicendo: abbi cura di lui””

Dimensione Spesa

• Visita Face to face 74 minuti

• Comunicazione con familiari 74 minuti

• Coordinamento 30-60 minuti

• Contatto con territorio 10-30 minuti

Coordination of Care with Children and Youth with Special Health Care Needs,Cincinnati Children’s Hospital & National Center of Medical Home. Marzo 2006

Tempo speso per un Tempo speso per un Bambino/FamigliaBambino/Famiglia

• Riduce il numero delle prestazioni

• Riduce il numero delle duplicazioni di esami

• Riduce il numero degli esami/interventi inutili

• Riduce il numero delle complicanze

• Riduce il numero dei giorni di ospedalizzazione

• Riduce il numero delle assenze dal lavoro/scuola

• Riduce lo shopping medico

• Riduce il numero di viaggi

Vantaggio Economico di unaVantaggio Economico di unaAssistenza Integrata CoordinataAssistenza Integrata Coordinata

““ e ciò che spenderai te lo rifonderò e ciò che spenderai te lo rifonderò al mio ritornoal mio ritorno””

Soddisfa il sesto bisogno/diritto: la RICERCA

La storia naturale La storia naturale èè la la risultante risultante

di tutti gli elementi che di tutti gli elementi che caratterizzano caratterizzano nel tempo una nel tempo una

particolare condizioneparticolare condizione

Una buona assistenza Una buona assistenza non può fare a menonon può fare a menodelldell’’attivitattivitàà di ricercadi ricerca

Le diverse dimensioni della ricercaLe diverse dimensioni della ricercaModello di malattia rara con prognosi non favorevoleModello di malattia rara con prognosi non favorevole

Bisogno di (sperare Bisogno di (sperare inin…….) .) una terapia specificauna terapia specifica Ricerca Ricerca biomedicabiomedica

Bisogno di Bisogno di •• trattamenti sintomatici trattamenti sintomatici •• migliore qualitmigliore qualitàà di vitadi vita•• accoglienza socioaccoglienza socio--sanitariasanitaria

Ricerca socioRicerca socio--sanitariasanitaria

la qualitla qualitàà delldell’’assistenza al bambinoassistenza al bambino

la continuitla continuitàà dd’’interventointervento

la comprensione dei bisogni dellla comprensione dei bisogni dell’’unitunitààbambino bambino --famigliafamiglia

ll’’aggiornamento permanenteaggiornamento permanente

la conoscenza della condizione la conoscenza della condizione

Collaborazione tesa a migliorareCollaborazione tesa a migliorare

““vvàà e anche tu e anche tu ffàà lo stessolo stesso””

Luca 10,30-37

DirittiDiritti

• Diritti civili, comuni a quelli di tutti gli altri cittadini

• Bisogni comuni a un gruppo di persone, riconosciuti come ragionevoli e giustificati dalla comunità, sulla base di una valutazione etica, e come tali sanciti da una esplicita dichiarazione

BisogniBisogni

• Specifica carenza, oggettiva o percepita come tale, della singola persona la cui eliminazione è indispensabile per realizzare un proprio diritto di ordine generale.

La consulenza genetica può essere di La consulenza genetica può essere di difficile comprensionedifficile comprensione

Informazioni nuove e concetti Informazioni nuove e concetti ““densidensi””

Impatto emozionaleImpatto emozionale

deve essere calibrata alla deve essere calibrata alla comprensione della famigliacomprensione della famiglia

comprensione deve essere verificatacomprensione deve essere verificata

Malattie genetiche complesse, Malattie genetiche complesse, parte emersa dellparte emersa dell’’icebergiceberg

Malattie genetiche complesse

Disabilità motorie e cognitiveEs.: paralisi cerebrali (2.5/1000), autismo (2/1000)

Malattie genetiche meno complesseEs.: emofilia, talassemia

Affrontare i problemi della parte emersa significa sfiorare i problemi di tutto l’iceberg

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