PREFAZIONE

Questo vademecum nasce con l’intento di fornire pratiche e sempliciinformazioni a quanti sono in attesa di trapianto, a chi inizia una nuovavita dopo l’intervento ed ai familiari, perché possano partecipare consapevolmente a questo percorso.

L’A.T.O. Associazione Trapianti Organi, ringrazia i medici dell’ Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano, che hanno messo a disposizione la loro esperienza professionale maturata nel campo della trapiantologia e la Direzione sanitaria, per aver aderito all’iniziativa.

Un ringraziamento particolare alla Novartis, che ha condiviso lo spiritodi questo progetto, consentendone la realizzazione.

Un pensiero speciale va ai donatori ed ai loro cari, che con nobile e sublime gesto hanno reso possibile questo miracolo.

IL PRESIDENTE Antonio Limongi

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Nuovo Ospedale Niguarda Cà Granda

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INTRODUZIONE

Questo vademecum è stato preparato pensando ai vari problemi che sorgono ealle domande più frequenti che vengono poste dai riceventi di trapianto di rene o pancreas, o di rene e pancreas al momento della dimissione dall’Ospedale.Abbiamo preparato una piccola guida, semplice e di facile consultazione, chepossa accompagnarLa nel comprendere l’importanza di una corretta terapia, di una dieta appropriata, di una igiene accurata di vita, perché possa trarre il massimovantaggio possibile dalla Sua nuova condizione di portatore di trapianto.

Fin dai primi trapianti renali realizzati in Italia dal gruppo romano del prof.Paride Stefanini e milanese del prof. Edmondo Malan, alla fine degli anni 60,L’evoluzione del trapianto d’organo è stata continua. Risalgono al 1972 i primitrapianti renali all’Ospedale Niguarda sotto l’impulso nefrologico del prof. LuigiMinetti e chirurgico del prof. Lino Belli.

La disciplina del trapianto d’organo è stata regolamentata in Italia dalla leggen° 644 del 1975, tuttora punto di riferimento principale e da successivi decreti.Il trapianto è una attività multispecialistica che coinvolge specialisti che operanoin ambiti diversi e richiede la collaborazione di più strutture, che impongono unaattività complessa di coordinamento, svolta, per il nord Italia a partire dal 1972,dal Nord Italia Transplant (NITp), la cui struttura organizzativa si fonda su unitàoperative che comprendono:

- Centro Interregionale di Riferimento (CIR), a cui aderiscono Lombardia, Liguria, Marche, Veneto, Friuli-Venezia Giulia e la Provincia autonoma di Trento, servendo un bacino di utenza di circa 20 milioni di abitanti;

- centri di individuazione dei candidati al trapianto,

- centri di reperimento donatori,

- centri di trapianto e laboratori di tipizzazione tissutale ad essi collegati.

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Oggi, nel solo ambito dell’organizzazione del NITp, circa 700 pazienti dializzatibeneficiano di un trapianto renale ogni anno.

Attualmente in Italia, oltre al NITp, operano altri 3 Centri di Coordinamento perle attività di prelievo e trapianto di organi, per un totale annuo di circa 2000trapianti renali:

- l’Associazione InterRegionale Trapianti (AIRT) con Centri di riferimento a Bologna, Torino e Firenze;

- il Sud Italia Transplant (SIT) con Centro di riferimento Roma S. Eugenio;

- il Coordinamento Centro Sud Trapianti (CCST) con Centro di riferimento a Roma Policlinico Umberto 1°

A partire dal 2000 il Centro Nazionale Trapianti che ha sede a Roma presso il Ministero della Salute, coordina l’attività dei Centri InterRegionali (CIR)e raccoglie i dati di trapianto e di follow-up di tutti i pazienti trapiantati in Italia.

Se anche Lei è inattesa di un trapianto, questa piccola guida è destinataa darLe qualche ragguaglio. Lo scopo che si prefigge è di fornirLe una serie di informazioni pratiche e semplici per il Suo trapianto e per la Sua nuovavita da trapiantato. Condivida le informazioni di questo vademecum con i Suoi familiari, permetterli al corrente della nuova situazione determinata dall’essere in attesadi trapianto o dall’essere portatore di trapianto e di eventuali problemiche La riguarderanno.

Giovanni Civati

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ASPETTANDO IL TRAPIANTO

2.1) La donazione d’organoIl prelievo di organi è possibile da una persona deceduta, che non abbia in vitaespresso opposizione alla donazione o i cui parenti non esprimano dissensoalla donazione, a morte avvenuta. Il dissenso non ha valore legale per i cadaverisotto Autorità Giudiziaria o da sottoporre a riscontro diagnostico (autopsia),anche se si usa comunque tenere conto della volontà espressa dai parenti.

La donazione di organi è anonima e gratuita. La famiglia del donatore non vieneinformata delle generalità dei riceventi degli organi e in nessun caso cercheremodi mettere in contatto ricevente e famiglia del donatore.

Una valutazione immunologia viene eseguita sul donatore in modo da scegliereil miglior ricevente potenziale anche sulla scorta del gruppo sanguigno e dellaaffinità tissutale. Una valutazione dei marcatori delle principali malattie viralitrasmissibili viene eseguita sul plasma del donatore prima di procedere alla presadegli organi da trapiantare.

La scelta di un ricevente di trapianto renale, iscritto nella lista di attesa di unaorganizzazione di trapianti, risponde a criteri di selezione immunologia, a criteridi appartenenza all’area geografica di provenienza del donatore, a criteri del tempodi attesa in lista del ricevente e dello scarto di età e di taglia tra donatore ericevente.Il 10% circa dei trapianti di rene viene effettuato utilizzando organi donati dadonatori viventi apparentati e compatibili.

2.2) Preparazione al trapiantoPrima di essere iscritti ad una lista di attesa al trapianto, è necessario avereeseguito una serie di esami che consentano un valutazione pre-trapianto.

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Questa valutazione è costituita da:- esami immunologici per stabilire il “codice genetico” del ricevente, indispensabile per l’attribuzione di un rene;

- esami di ordine generale che consentono un bilancio sotto vari profili:cardiaco e vascolareinfettivoosseorespiratoriourologico e genitale

Lo scopo di questi esami è la ricerca di un anomalia suscettibile di correzione,escludere malattie che controindichino temporaneamente il trapianto e avviare le cure opportune, ovvero la documentazione di una controindicazioneseria e motivata al trapianto.

Completata questa valutazione, il medico del Centro Trapianti, coadiuvatodal Suo nefrologo, deciderà l’iscrizione alla lista di attesa, che si formalizzeràin un prelievo di sangue e nell’invio al Centro di riferimento di un cartellacontenente i Suoi dati.

Dopo l’iscrizione alla lista di attesa, sarà importante segnalare al Suo neurologoogni modificazione importante delle Sue condizioni di salute, che possa interferirecon un eventuale trapianto.

2.3) ConsigliDurante il periodo di attesa al trapianto può esserLe utile:- mantenere la migliore forma fisica possibile con un un adeguato esercizio muscolare;- smettere di fumare;- dimagrire, se questo Le è stato consigliato: faciliterà il lavoro del chirurgo.

2.4) La convocazione per il trapiantoIn caso di convocazione per un rene disponibile, deve assicurarsi di esserefacilmente raggiungibile (recapiti precisi, telefoni cellulari, ecc….).

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Quando verrà chiamato, si ricordi di:- restare a digiuno;- non dimenticare i Suoi documenti sanitari;- presentarsi sollecitamente al Suo Centro Trapianti (sempre rispettando i limiti di velocità !);- portare con sè oggetti per la pulizia personale, biancheria, non oggetti di valore.Se Lei è inserito in un programma di Dialisi Peritoneale, porti con sè l’occorrenteper 24 ore.

2.5) L’importanza clinica del trapiantoIl trapianto di rene è il trattamento di elezione per soggetti con insufficienzarenale cronica per i quali esiste indicazione all’intervento.Il nuovo rene è in grado di ristabilire l’equilibrio metabolico perduto e dimigliorare grandemente il complessivo stato di salute.

2.6) RischiSono generalmente legati all’anestesia e all’intervento chirurgico, diversi perfascia di età e condizioni preesistenti.I più frequenti nel postoperatorio sono la crisi di rigetto e l’infezione; entrambein genere ben dominabili.Un consenso informato verrà fatto sottoscrivere prima dell’intervento.

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2.7) Protocolli sperimentaliAl fine di migliorare i risultati a lungo termine del trapianto renale,le industrie farmaceutiche stanno sviluppando nuove molecole cherappresentano potenziali nuovi farmaci.Il nostro centro è attualmente coinvolto in studi internazionali equasi sempre al momento del trapianto proponiamo, ai pazienticlinicamente idonei, la partecipazione ad un protocollo di terapia farmacologica con farmaci innovativi non ancora in commercio,oppure con associazioni di farmaci già in commercio ma somministratiin tempi e dosi innovativi.La partecipazione è su base volontaria, previa firma del consensoinformato.

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IL TRAPIANTO

3.1) L’intervento chirurgicoL’intervento chirurgico viene eseguito in anestesia generale. Si tratta di unintervento delicato, anche se oggi ampiamente collaudato, che richiede comunqueperizia da parte del chirurgo, che può dover affrontare, in caso di complicazioni,anche situazioni che richiedono una buona padronanza di tecniche chirurgichevascolari e urologiche.

Durante l’intervento, che può durare alcune ore, il rene viene trapiantato nonnella sua sede anatomica abituale, ma in una fossa iliaca, anteriormente.La sua posizione alla fine dell’intervento è relativamente superficiale, tanto dapoterlo palpare, auscultare e talvolta biopsiare. I suoi reni, a meno che esistanoprecise indicazioni, vengono lasciati al loro posto.

Nel caso di trapianto combinato di rene e pancreas, per motivi anatomici, il reneverrà posto nella fossa iliaca sinistra ed il pancreas in quella destra, attraversouna incisione chirurgica mediana. Il rene verrà naturalmente collegato alla vescica.

Nel caso del pancreas, che oltre alla produzione di insulina, la quale vienedirettamente immessa nel sangue circolante, produce anche succo pancreaticoche deve essere eliminato, le tecniche chirurgiche sono varie: il pancreas potrà quindi, per lo smaltimento del succo pancreatico, essere abboccato anch’esso alla vescica, oppure ad un’ansa intestinale.

3.2) Il post-operatorio Al Suo risveglio dall’anestesia, troverà:- una o più flebo, per darLe liquidi, come è abituale dopo un intervento e per somministrarLe farmaci antirigetto, antibiotici, diuretici, ecc…;

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- un catetere vescicale per assicurare una raccolta delle urine; questo catetere dovrà essere mantenuto per i primi giorni, anche per dare il tempo alla vescica, che ha subito un taglio, di cicatrizzare;

- uno o più drenaggi in aspirazione nella zona del trapianto, in modo da evitare un ematoma post-operatorio, anch’essi per pochi giorni;

- una medicazione al fianco (cicatrice iliaca di circa 20 cm di lunghezza);

- talvolta un sondino nasogastrico per raccogliere i succhi gastrici e lasciare a riposo il tubo digerente.

La quantità ed il colore delle urine verranno sorvegliati di frequente.

Le potrà capitare che il rene trapiantato non riprenda immediatamentea funzionare e che si rendano necessarie delle dialisi per il periodo iniziale(anche per alcune settimane).

In casi molto rari, può succedere che il rene (o il pancreas) non sia in gradodi funzionare fin dall’inizio per problemi di tipo immunologici o perché non vitale:in questo caso sarà necessario rimuoverlo rapidamente, con un interventochirurgico di espianto.

3.3) Il primo periodo dopo il trapianto Conseguenze sempliciSe il Suo post-operatorio non è complicato, la Sua degenza in ospedale saràcompresa tra due o tre settimane; alla Sua dimissione, verrà automaticamentepreso in carico dall’Ambulatorio dei Trapianti, a cui si rivolgerà successivamenteper qualsiasi necessità. La degenza sarà invece più lunga (circa il doppio) nel casodi un trapianto di rene e pancreas.

Inizialmente le Sue visite ambulatoriali saranno frequenti e ad ogni controlloverranno eseguiti prelievi di sangue ed urine, seguiti da visita medica.Verranno anche prescritti controlli radiologici e strumentali (ecografie,esami Doppler, ecc….) seguendo uno schema, peculiare per ogni ambulatorio,o secondo necessità clinica.

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Possibili complicazioni precociPossono essere di ordine chirurgico: ematomi, trombosi vascolari, raccolte di siero,perdite di urine o problemi di ordine infettivo.

In questo caso Le potrebbe essere prospettata la necessità di reintervenirechirurgicamente .

Il funzionamento del rene può non essere immediato, per lo più per unasofferenza patita dall’organo nelle ore di attesa che vi sono tra il prelievo daldonatore ed il trapianto nel ricevente. Questa complicazione è in generespontaneamente reversibile e si prolunga raramente oltre le due o tre settimane:durante questo periodo è tuttavia indispensabile proseguire la dialisi.

Il rigettoL’organismo produce in maniera naturale degli anticorpi e delle cellule destinatealla difesa da microbi, virus o corpi estranei. Per esempio, nel corso di unatonsillite, di un’influenza o di un ascesso, il Suo organismo è in grado didifendersi producendo degli anticorpi destinati a distruggere i microbiresponsabili del danno. Allo stesso modo però ne può produrre di efficaci control’organo trapiantato, che viene riconosciuto come “estraneo”: si determinapertanto il fenomeno di “rigetto” dell’organo, che si conclude, se non trattato,con la perdita della funzione dell’organo stesso e talvolta con la sua distruzione.

Queste crisi di rigetto si possono manifestare in qualsiasi momento dopo iltrapianto, anche se sono più frequenti nei periodi iniziali. La maggior parte delle crisi acute di rigetto, se riconosciute in tempo,possono essere efficacemente trattate e risolte, con un potenziamentodella terapia immunosoppressiva.

In rari casi la crisi di rigetto è irreversibile, porta alla perdita dell’organoe impone al chirurgo la rimozione del trapianto.

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IL TRATTAMENTO IMMUNOSOPPRESSIVO

4.1) Introduzione Lo scopo del Suo trattamento immunosoppressivo è di impedire la comparsa dirigetti. È in genere costituito da una associazione di farmaci diversi, che possonoessere somministrati in sequenza o contemporaneamente: alcuni di questi farmacidovranno essere assunti per tutta la vita, altri Le saranno prescritti occasionalmenteper brevi periodi, o Le verranno sospesi qualche tempo dopo il trapianto.

Nella tabella vengono riassunti alcuni tra i farmaci più usati nella terapia del trapianto renale.

4.1) Tabella Terapia a lungo termine Terapia “acuta” occasionale Steroidi o cortisonici: Urbason, Deltacortene, Medrol

Anticorpi policlonali:globuline antitimociti (Tymoglobuline)

Inibitori della calcineurina:ciclosporina (Sandimmun Neoral), tacrolimus (FK 506): Prograf

Anticorpi monoclonali:basiliximab (Simulect), daclizumab (Zenapax), ecc….

Inibitori sintesi delle purine:micofenolato mofetile (Cell Cept),micofenolato sodico (Myfortic),azatioprina (Imuran, Imurel)Antiproliferativi:sirolimus (Rapamune), everolimus (Certican)La terapia a lungo termine sarà costituita da uno o più di questi farmaci, in associazione e dipenderà dalle prescrizionidel Suo medico.È indispensabile che Lei conosca il nome e la dose precisadi ogni farmaco assunto.

Questi farmaci vengono somministrati solo in ospedalee per via endovenosa. Possono essere utilizzati sia subitodopo il trapianto che per curare, anche tardivamente,una crisi di rigetto.

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4.2) Gli steroidiNe dovrà conoscere la dose giornaliera in milligrammi (mg). Le compresse (cp)vanno generalmente assunte al mattino, durante o dopo la colazione. Verifichi beneil dosaggio, perché esistono farmaci con dosaggi diversi ma equivalenti tra loro:per esempio una compressa di Deltacortene® da 5 mg è equivalente a una compressa di Urbason® da 4 mg.

Tra gli effetti collaterali, gli steroidi possono facilitare la comparsa di diabete e farcomparire edemi da ritenzione di sale e di acqua. Il Suo viso e le Sue cavigliepotrebbero gonfiarsi dopo qualche settimana di trattamento. Questo non deveindurLa a sospendere il trattamento, quanto piuttosto a ridurre sale e zuccherisemplici dalla Sua dieta.

Gli steroidi tendono ad essere lesivi per le mucose dello stomaco: per questomotivo nei primi tempi Le verranno prescritti anche dei farmaci antiulcerosi.Associati all’uso degli steroidi, specie all’inizio quando i dosaggi sono più elevati,potrà avvertire dei cambi d’umore e insonnia.

Osteoporosi, cataratta e glaucoma, alterazioni della pelle saranno conseguenzepossibili a lungo termine, insieme con la comparsa di una dipendenzadell’organismo dallo steroide: il nostro organismo produce normalmenteuna certa quota di steroidi, ma questa produzione può rallentarsi o fermarsi durantel’assunzione dei farmaci. Se Lei smette improvvisamente di assumere lo steroide,il Suo organismo può venire a mancare improvvisamente dei composti steroidei dicui ha abitualmente bisogno e ne possono risultare gravi effetti collaterali.

Non interrompa né riduca mai la dose di steroide prescritto.

4.2) TabellaRiassunto dei principali effetti indesiderati degli steroidi:Effetti indesiderati Cosa fare? *Aumento di peso Dieta poco salata o zuccherataComparsa di edemi (gonfiore) Dieta poco salataBruciori di stomaco Antiacidi e antiulcerosiBulimia (fame) Consigli dieteticiAcne e brufoli Terapia dermatologicaAgitazione, insonnia, nervosismo Trattamento medico blando (ansiolitico)* Naturalmente queste soluzioni andranno di volta in volta concordate con il medico che La segue.

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4.3) L’azatioprina e il micofenolatoAztioprina®, Imuran®, Imurel®: sono delle compresse da 50 mg da assumereuna sola volta al giorno. Questo farmaco può ridurre il numero dei globuli bianchi del sangue (che servonocome difesa dai microbi), quello delle piastrine ( che partecipano alla coagulazionedel sangue) e dei globuli rossi. Per questa ragione, Le verranno periodicamentecontrollati questi parametri del sangue e la dose di farmaco potrà esseremodificata in funzione del risultato.Può anche avere effetti collaterali sul fegato.

Il micofenolato (CellCept®) è per certi versi simile nel suo meccanismo d’azionealla azatioprina: è un farmaco di relativamente recente introduzione nella praticaclinica. La forma farmaceutica usata è in capsule da 250 o 500 mg per il CellCept®,180 o 360 mg. per il Myfortic®.

Inibitori sintesi de novo delle purine: Micofenolato mofetile (CellCept®),Micofenolato sodico (Myfortic® )Sono farmaci relativamente nuovi che hanno un meccanismo simile alla vecchia, ma ancora usata, azatioprina, risultando più efficaci e meno tossici.Sono forniti direttamente dall’ospedale, in occasione delle visite di controlloe sono compresse da assumere due volte al giorno.Tra gli effetti collaterali sono quelli già noti per l’azatioprina di riduzione nelnumero di globuli bianchi e in minor misura delle piastrine e dei globuli rossi.Possono anche, in alcuni pazienti, provocare sintomi gastrointestinali comevomito o diarrea. 4.4) La ciclosporina e il tacrolimo

Il Sandimmun Neoral® si trova in soluzioni da bere e in capsule .

La soluzione viene generalmente prescritta in millilitri (ml) che dovrà assumeresempre alla stessa ora e nello stesso modo, mescolandola preferibilmente nel latteo nel succo di frutta. Latte e succo di frutta devono essere a temperaturaambiente. La quantità di soluzione dovrà essere attentamente dosata conl’apposito dosatore, badando bene a non riempirlo di bolle d’aria.

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Le capsule possono essere assunte con la bevanda che preferisce.Le capsule hanno differenti dosaggi: 10, 25 50, e 100 mg: spesso sono necessarieassociazioni di più capsule per assumere la dose prescritta. Dato che si trattadi capsule di gelatina molle, vanno rimosse dal loro imballo primadell’assunzione, per evitare che si disidratino.

Se dovesse dimenticarsi un’assunzione non raddoppi la successiva, ma avvertal’Ambulatorio.

Se dovesse vomitare nell’ora che segue l’assunzione, riprenda pure la stessa dose.Se il vomito si ripetesse, dovrà consultare l’Ambulatorio.Il tacrolimo (Prograf®) ha caratteristiche simili alla ciclosporina, sia nelmeccanismo d’azione che negli effetti collaterali, ma dosi terapeutichediverse.Viene fornito in capsule con due diversi dosaggi: 1 e 5 mg.

4.4) TabellaRiassunto dei principali effetti indesiderati di ciclosporina e tacrolimo:Effetto indesiderato Ciclosporina Tacrolimus Cosa fare ?* CSA TAC

Comparsa di peluria(ipertricosi)

+ - Attendere qualche mese, se persiste: decolorazione, depilazione

Gonfiore delle gengive + - Spazzolino elettrico, cure dentarie

Pressione alta + + -

Farmaci ipotensivi (su prescrizione medica)

Tossicità renale + Sorveglianza(medica) del livello di farmaco nel sangue

Tremori + -

+ Riferire al medico

Diabete + -

+ Modifica strategia/insulina

*Naturalmente queste soluzioni andranno di volta in volta concordate con il medico che La segue.

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4.5) Antiproliferativi: Sirolimus (Rapamune), Everolimus (Certican) Sono nuovi ed efficaci farmaci immunosoppressori che non comportanotossicità renale. Si sta studiando la migliore associazione con gli altrifarmaci disponibili. Sono già disponibili in farmacia come compresseda 1 o 2 mg (Rapamune) e da 0,25 o 0,75 mg (Certican).Tra gli effetti collaterali sono un aumento dei lipidi, ritardi nellacicatrizzazione della ferita chirurgica, edemi, declivi, artralgie.

4.6) Globuline antilinfocitarie e anticorpi “monoclonali”Questi farmaci sono costituiti da anticorpi diretti in maniera specifica controi linfociti T. I linfociti T costituiscono una sottopopolazione nell’ambitodei globuli bianchi del sangue e sono responsabili del rigetto cellulare del rene trapiantato. Sono cioè cellule specialmente addette a riconoscere edistruggere l’organo trapiantato.

Questi farmaci vengono somministrati per via endovenosa e possonoessere utilizzati in due diverse circostanze:- come prevenzione del rigetto nella fase immediatamente postoperatoria, considerata a maggior rischio;- più avanti, anche dopo anni, in occasione di una crisi di rigetto, allo scopo di trattarla.

4.7) Sperimentazioni clinicheVi sono attualmente allo studio nuovi farmaci immunosoppressori, la cuiefficacia deve essere valutata nel quadro di protocolli scientifici multicentrici, nazionale ed internazionali. È possibile che, in un campodinamico e in continua evoluzione come quello dei trapianti, i medicidel Centro Le propongano di partecipare ad un di questi studi clinici.In conformità alle regole vigenti sulla sperimentazione di farmaci, siano essinuovi o già noti ma usati per altre indicazioni, Le verrà richiesto di firmareun protocollo di consenso informato.

4.8) Altri trattamenti- Farmaci per la protezione dello stomaco: Sono usati per proteggere le mucose del tratto digerente e dello stomaco dal danno che può essere provocato dagli steroidi. Si ricordi comunque di segnalare al medico qualsiasi bruciore o dolore a livello dello stomaco.

- Antibiotici: Spesso necessari per prevenire o curare eventuali complicazioni infettive ( polmonari, urinarie, della ferita, ecc…..)

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- Antivirali: Vengono utilizzati con efficacia per la prevenzione ed il trattamento delle infezioni virali. È frequente nel ricevente di trapianto l’infezione da Citomegalovirus, un virus della famiglia degli Herpesvirus, ubiquitario e non pericoloso nei soggetti non immunodepressi: nelle fasi precoci dopo il trapianto è frequente la sua riattivazione, ed un suo rapido riconoscimento consente un trattamento efficace in oltre il 90% dei casi.

- Antiipertensivi. Servono per ridurre i valori elevati di pressione arteriosa, evento frequente nei soggetti con malattie renali o in trattamento con ciclosporina o tacrolimo. Qualora vengano prescritti è importante attenersi alle istruzioni circa la regolare assunzione per garantire un efficace controllo della pressione lungo l’arco delle 24 ore.

- Antiaggreganti o anticoagulanti: Spesso vengono utilizzati per prevenire la formazione di trombi.

Ricordi comunque che è buona regola, sempre:1) Essere precisi nell’assunzione dei farmaci, senza essere però ossessionati dal minuto, cercando di assumerli quotidianamente con regolarità alla stessa ora;2) Non ridurre la dose dei farmaci antirigetto in maniera autonoma, il buon esito di un trapianto dipende anche da una immunosoppressione ottimale;3) Nel caso di prescrizioni con altri farmaci da parte di altri medici per cause diverse dal trapianto, comunicarlo al Centro. Sappia che ci possono essere tra farmaci delle interferenze inattese e importanti con la terapia antirigetto e una semplice telefonata può risolvere il problema.

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IL TRAPIANTO DI RENE NELLA VITA QUOTIDIANA:RACCOMANDAZIONI

5.1) La dietaDopo il trapianto sicuramente osserverà un aumentodell’appetito. Questo rappresenta certamente un vantaggio per chi è sottopeso, ma può diventareun vero disastro per chi è in sovrappeso.È perciò molto importante mantenere il pesoottimale. L’obesità infatti può favorire la comparsadi altri problemi di salute, tra cui la pressione alta, elevati valori di grassi (colesterolo e trigliceridi) nel sangue e un elevato tasso di zucchero. per dominare il Suo appetito e il Suo

peso, dovrà fare attenzione alle calorie della Sua diete.

In linea di massima si consigliano tre pasti bilanciati, porzioni controllatee pasti poveri di zucchero e grassi, questi ultimi specie di origine animale.

Perché una dieta senza sale con gli steroidi?Gli steroidi favoriscono la ritenzione di liquidi e perciò la formazione di edemi. Anche il sale trattiene i liquidi. La riduzione del sale nella dietafavorirà la riduzione e la scomparsa degli edemi, nonché la riduzione dei valori di pressione arteriosa.

Perché una dieta povera di zuccheri con gli steroidi?Gli steroidi sono diabetogeni, favoriscono cioè l’insorgenza di un diabete,o ne anticipano la comparsa se vi è predisposto. Riducendo l’apporto dizuccheri semplici (zucchero, caramelle, cioccolata, biscotti, marmellateecc…) si ridurrà il rischio di diabete ed anche il rischio di un eccessivoaumento di peso.

Per assicurare una buona diuresi, beva almeno 2 litri di liquidi al giorno.Può tranquillamente bere l’acqua del rubinetto, oppure un’acqua oligominerale non gassata.

Il consumo di alcool e ancora quello di tabacco sono fortementesconsigliati.

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Non beva alcool o superalcolici fuori dai pasti e non spizzichi tra un pasto e l’altro. Rispetti un’alimentazione sana ed equilibrata.Ecco qualche esempio per aiutarLa

Consigliati Da usare con moderazioneLatte , formaggi (magri), yogurt BurroPesce Crostacei e molluschiVerdure fresche Conserve (sono salate!)Legumi e ortaggi freschi PasticceriaFrutta fresca Carni rosse, intingoliOlio d’oliva FrattaglieCarni bianche AlcoliciPasta, riso Salumi

Vanno naturalmente rispettate le abituali regole igieniche in cucinaper quanto riguarda alimenti preparati, congelati/scongelati,riscaldati, ecc…..

5.2) Norme di igiene

La sua terapia immunosoppressivadiminuisce le difese dell’organismocontro microbi, virus,e funghiPer ridurre le complicazioni infettive,sarà importante:- Mantenere un rigorosa igiene personale,

del corpo e della bocca: doccia quotidiana, pulizia dei denti almeno due volte al giorno, visita dal dentista almeno una volta all’anno,ricordandogli la Sua condizione di trapiantato. Gli interventi odontoiatricidi ablazione del tartaro o di estrazioni dentarie dovranno preferibilmenteessere eseguiti sotto copertura antibiotica.

- Curare i piedi. Usi scarpe comode, ricordi che spesso sono necessarie cure particolari per i piedi, specialmente per i diabetici.

- Detergere, lavare e disinfettare immediatamente qualsiasi ferita, anche se piccola.Ricordi di segnalarlo al medico o all’infermiera del Centro in occasionedella visita.

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- Prevenire i contatti con bambini o adulti affetti da malattie contagiose (varicella, orecchioni, morbillo, pertosse, scarlattina, ma anche tubercolosi, epatite virale, ecc…) .

- Dopo il trapianto e la dimissione dall’ospedale potrà uscire e frequentare luoghi pubblici all’aperto. Abbia maggiore cautela, almeno inizialmente, nel frequentare ambienti affollati e chiusi (supermercati, cinema, bar, metropolitana, ristoranti, ecc….). Non festeggi il trapianto con riunioni oceaniche di parenti e amici in casa!

5.3) Sorveglianza del rigetto

È molto importante seguire bene il Suotrattamento immunosoppressivo. Alcunisegni, nessuno dei quali è però esclusivo,possono far pensare ad un rigetto e vannosorvegliati:- la comparsa di temperatura;- una riduzione della diuresi, accompagnata da un aumento di peso;- un aumento di volume del rene trapiantato alla palpazione manuale, talvolta con senso di tensione locale;

- dolore nella zona del trapianto;- un aumento del livello di creatinina nel sangue, che conferma la diagnosi di rigetto.

Al minimo segno di anomalia, telefoni al Centro, non aspetti la visitasuccessiva perché un rigetto trattato precocemente è reversibile la maggiorparte delle volte.

5.4) La Sua pelle

Dopo il trapianto, nei primi mesi èpossibile che osservi la comparsa di piccoli foruncoli al volto e al tronco comeda acne. Nella maggior parte dei casi si tratta di un acne da cortisone, di duratalimitata: consulti comunque lo specialista dermatologo. Potrà anche osservare lentacicatrizzazione delle ferite, maggior fragilitàdei tessuti, lividi e smagliature simili a quelle

che si vedono in gravidanza. Anche i tendini diventano più fragili.

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Sarà inevitabile all’inizio anche una perdita del tono muscolare, cheLe darà un sensazione di debolezza.L’esposizione prolungata al sole è controindicata per il rischio aumentatodi scottature su una pelle resa più fragile dai farmaci (steroidi e alcuniantibiotici).

Qualsiasi nodulo o anomalia cutanea, qualsiasi ecchimosi persistentevanno segnalate.

5.5) La sessualitàLa prevenzione nei confronti dimalattie sessualmente trasmissibilideve essere identica per il trapiantato.

I rapporti sessuali sono possibili dopola dimissione, sempre che non vi sianodei problemi di cicatrizzazione dellaferita chirurgica addominale. I rapportisessuali possono facilmente facilitaredelle infezioni urinarie nella donna:

sarà quindi opportuno urinare dopo il rapporto.

Deve sapere che il grande cambiamento rappresentato dal trapiantopuò influire sia positivamente che negativamente sulla Sua vita sessuale: è possibile infatti tanto un aumento che un marcata riduzionedel desiderio, generalmente per un limitato periodo di tempo.

5.6) La contraccezione Ne parli con il medico che La segue;

sarà in grado di aiutarLa a scegliereil contraccettivo più adatto alla Sua situazione.In ogni caso, una visita ginecologicaannuale è fortemente raccomandabile,con Pap test o colposcopia all’occorrenza.

La gravidanza in una trapiantata da pocotempo non è raccomandabile, per la possibilità di rigetto. È tuttavia possibile dopo due anni dal trapianto, sempre che la proteinuria sia assente. Una valutazione attenta è auspicabileprima di ogni decisione; una stretta sorveglianza ginecologicama anche nefrologica sarà necessaria durante e dopo la gravidanza.I farmaci immunosoppressori che la madre assume non hanno finora dimostrato di essere teratogeni, di indurre cioè malformazioni nell’embrione, né di impedire la gravidanza stessa.

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Il parto potrà avvenire a termine e per le vie naturali; non vi sonoproblemi per un eventuale parto cesareo. Se assume ciclosporina,anche il bambino alla nascita avrà dei livelli dosabili del farmaconel sangue, ma li smaltirà nel giro di poche ore. Il bambino non potrà essere allattato al seno, perché il latte materno contieneanche i farmaci che la madre assume.

5.7) La Sua fistolaLa Sua fistola arterovenosa può talvoltasmettere di funzionare poche settimaneo mesi dopo il trapianto. Segnali il fatto al medico, specialmente se si manifestanosegni di infiammazione locale. Altre volte la fistola non si chiude e conil passare del tempo si ingrossa a dismisura:in questo caso il medico Le potrebbeproporre la chiusura chirurgica, che oltre al

vantaggio “estetico” per il braccio, riduce il ritorno venoso di sangue al cuore, alleggerendo il lavoro.

5.8 Il lavoroIl trapianto Le ridà la possibilità di svolgereuna attività professionale normale.

Il momento della ripresa lavorativa dipenderàdalle Sue condizioni di salute. potràeventualmente essere aiutato qualora l’ambiente di lavoro in cui ritorna sia particolarmente insalubre.

5.9) Lo sportÈ sicuramente indispensabile una attività fisica regolare, ma sappia che gli sport violenti sonosconsigliati. La ripresa dell’attività sportiva dopoil trapianto può essere anche precoce in persone giàallenate.In ogni caso, ricordi di iniziare dolcemente l’attivitàsportiva, dopo un buon riscaldamento muscolare,senza forzare e di aumentare lo sforzo conprogressione.

Sono particolarmente raccomandati gli sport di durata ( passeggiata,jogging, bicicletta, ecc….).

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5.10) I viaggi Sono sconsigliate assenze superiori apochi giorni per i primi mesi dopo il trapianto.Avverta il Suo medico per tempo e il Suo viaggiosarà lungo e ricordi di prendere con sé unaadeguata quantità di compresse, tenendoneuna piccola quota in tasca, nel caso in cui il Suobagaglio venga smarrito o consegnato in ritardo.Se il Suo trapianto è stabilizzato ed il Suo viaggiomolto lungo, con grandi differenze di fuso orario,assuma la Sua terapia agli orari del paese in cui

si trova, senza calcolare le differenze orarie in più o in meno.Ricordi che alcuni farmaci sono disponibili solo in ospedale e non in tutti i paesi.

5.11) Le vaccinazioni Sono controindicate le vaccinazioni con virus attenuati (febbre gialla, BCG, antipolio). Consultare sempre il medico per le altre vaccinazioni

5.12) Animali domestici Segnali al medico se avete animali domestici. Alcuni animali potrebbero trasmetterLe malattie (piccolo roditori. pappagallini). In ogni caso non si occupi personalmente,almeno per i primi mesi della lettiera dei Suoi animali domestici.

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TESSERA ATO DEL TRAPIANTATO

Persone con problemi medici o condizioni che non possono esserefacilmente notati o riconosciuti, devono avere la protezione di untesserino di emergenza.Possono essere fatti errori tragici o addirittura fatali in un trattamento medico di emergenza, a meno che non siano conosciutigli speciali problemi della persona.Le persone farmaco-dipendenti devono continuare a riceverli inogni situazione.Tutte le volte che una persona non può esprimersi da sola, perchénon è cosciente, o è in stato di shock, delirio, isteria, perdita di favella,ecc…. la tessera del trapiantato può rivelarsi un documentoimportante per fare conoscere la propria condizione medica. Da quando Lei ha subito un trapianto e dipende quotidianamente dai farmaci immunosoppressoriè raccomandabile che ottenga la tessera del Trapiantato.

Su questa tessera oltre alla annotazione del tipo di trapianto,vi saranno annotati i farmaci salvavita che dovrà prendere ealtri possibili problemi che potrà avere, per esempio:diabete, allergia alla penicillina e/o ad altri farmaci.

Se lo desidera Lei può ottenere la tessera iscrivendosiall’ATO Associazione Trapianti Organi. L’ ATO è una ONLUS regolarmente iscritta nel Registro della Regione Lombardia e ha sede all’interno dell’Ospedale NiguardaCa’ Granda in un locale messo cortesemente a disposizione dalla Direzione Sanitaria dell’Ospedale.Qui un gruppo di volontari a loro volta trapiantati sonodisponibili a fornirLe consigli, suggerimenti, indicazioni o aiuto(senza sostituirsi ai Suoi medici), che ritiene opportuni.

Il numero di telefono dell’associazione è: 026444 2480

Nella pagina seguente vi è riprodotta la Tessera ATO.

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A chi rivolgersi

In caso di necessità al Centro Trapianti di rene e pancreas:

Tel: 02.6436880 oppure 02.64442274

Si occupano abitualmente del programma trapianti i Dottori:G. Civati, M.L. Broggi, E. Minetti, L. Radaelli,V. Colombo, M.L. Perrino.

Si ricorda che comunque un medico specialista è adisposizione 24 ore su 24 agli stessi recapiti telefonici,festività incluse.

L’ambulatorio è aperto dal lunedì al venerdì (festività escluse )dalle ore 8.00 alle ore 16.00- Tel. 02.64442568

La cadenza delle visite ambulatoriali viene di volta in voltastabilita dal medico che la seguirà nel periodo post.trapianto.

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SOMMARIO

Introduzione 2Aspettando il trapianto 42.1) La donazione d’organo 42.2) Il Preparazione al trapianto 42.3) Consigli 52.4) La convocazione per il trapianto 52.5) L’importanza clinica del trapianto 62.6) Rischi 62.7) Protocolli sperimentali 7Il Trapianto 83.1) L’intervento chirurgico 8 3.2) Il post-operatorio 83.3) Il primo periodo dopo il trapianto 9Il trattamento immunosoppressivo 114.1) Introduzione 114.2) Gli steroidi 124.3) L’azatioprina e il micofenolato 134.4) La ciclosporina e il tacrolimo 13 4.5) Antiproliferativi: Sirolimus, Everolimus 154.6) Globulina antilifocitarie e anticorpi “monoclonali” 154.7) Sperimentazioni cliniche 154.8) Altri trattamenti 15Il trapianto di rene nella vita quotidiana: raccomandazioni 175.1) La dieta 175.2) Norme di igiene 185.3) Sorveglianza del rigetto 195.4) La Sua pelle 195.5) La sessualità 205.6) La contraccezione 205.7) La Sua fistola 215.8) Il lavoro 21 5.9) Lo sport 215.10) I viaggi 225.11) Le vaccinazioni 225.12) Gli animali domestici 22La tessera ATO del trapiantato 23Fac-Simile tessera ATO 24 A chi rivolgersi 25

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ANNOTAZIONI

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