Giuliano nella stanza multisensoriale

Struttura Terapeutica P A M A P I - Centro di Abilitazione per Disturbi di Spettro Autistico

Via Bolognese, 238 - CAP 50139 - Firenze

Tel. 055.400594 - 800.654477 - Fax 055.405828

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internet: www.pamapi-autismo.it - e-mail: pamapi@tin.it

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LA COLLABORAZIONE CONTINUA !ddii

MMiicchheellee BBoosscchheettttoo -- NNeeuurrooppssiicchhiiaattrraa

ome ne l 2014, anche quest ’anno , ne lmese d i febbra io , s iamo stat i ch iamat i ,come Pamapi , a tenere una g iornata d i

docenza a l Master d i pr imo l i ve l lo “Lacomunicaz ione aumentat iva a lternat iva : stru-ment i per l ’ autonomia” promossoda l l ’Un ivers ità deg l i stud i d i Modena eReggio Emi l ia e d iretto da l la professoressaEl isabetta Genovese . Ass ieme a l la nostraps ico loga Francesca Po l i e a l l ’ educatoreStefan ia Pa lazzo l i , c i attende a Regg ioEmi l ia una c lasse d i 15 persone proven ient ida tutta Ita l ia , l aureate ne l le d ifferent iprofess ion i san itar ie de l la r iab i l i taz ione( logopedist i , terap ist i occupaz iona l i , tecn ic ide l la r iab i l i taz ione ps ich iatr ica , neurops ico-motr ic ist i , educator i profess iona l i ) .Con que l lo organ izzato da molt i ann i da lCentro Benedetta D ’Int ino , d i Mi lano , questoMaster è l ’ un ico in Ita l ia su l laComunicaz ione Aumentat iva Alternat iva , eso lo ne l 2016 sarà att ivo un ana logo percor-so format ivo a Roma, organ izzatoda l l ’Un ivers ità Lumsa . Abbiamo art ico lato le 8 ore d i d idatt ica inuna sez ione teor ica , centrata su i b isogn ispec if ic i ed i r isvo lt i per g l i intervent i d iCAA in persone adu lte con aut ismo e d isabi-l i tà inte l lett iva , una sez ione sug l i intervent id i CAA in atto a l la Pamapi , presentando ogn ipersona con la propr ia stor ia d i v ita edescr ivendo g l i intervent i d i CAA con esempiv ideo e r isu ltat i d i eff icac ia , ed un u lt imasezione interatt iva d i workshop , dove i par-tec ipant i , r iun it i in p icco l i grupp i d i lavoro ,hanno cercato so luz ion i educat ive , attraver-

so la CAA, ad una rea le cr it ic ità . Anche se ancora non supportato da ch iareev idenze d i eff icac ia a l i ve l lo d i L ineeGuida , l ’ esper ienza operat iva c i rende asso-lutamente conv int i de l l ’ importanza ed eff i -cac ia de l le strateg ie d i CAA per le personecon d isabi l i tà comunicat ive , e in part ico lareper que l le con d isturbo d i spettro aut ist icoe d isab i l i tà inte l lett ive , con i loro spec if ic ib isogn i , spesso anche in termin i d i prevedi-b i l i tà . La poss ib i l i tà d i comunicare b isogn i ,d i compiere att ivamente sce lte , d i contro l la-re in qua lche modo l ’ ambiente e le cont in-genze e , qu ind i d i autodeterminars i , r iducel ’occorrenza d i comportament i problemat ic iintercettando i l loro s ign if icato comunicat i -vo e , con modal ità eco log iche e r ispettose ,va asso lutamente ne l la d irez ione de l la qua-l i tà d i v ita .Per la Pamapi essere ch iamat i come docent iin un evento cos ì s ign if icat ivo è un veroonore e un r iconosc imento per la qua l i tà de llavoro d i tutto lo staff , e i l r innovars i d ita le co l laboraz ione cost itu isce anche unu lter iore momento d i impu lso a l l ’ az ione d is istemat izzaz ione de i dat i , d i ver if iche ,r if less ion i e progettaz ione d i nuov i inter-vent i . Anche secondo i l costrutto de l laCapabi l i ty , è infatt i sempre importante inogn i intervento non accontentars i d i quantoragg iunto , ma poter r i lanc iare in modo dafar emergere le capac ità potenz ia l i d i acqu i-s ire nuov i funz ionament i , attraverso lal ibertà d i sce lta , ne l le d irez ion i che c iascu-no ha mot ivo d i va lor izzare .

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NUOVE METODOLOGIE IN CASA PAMAPIdi

RRoonnnniiee MMaalleennoottttii -- PPssiiccoollooggoo

giorni 7 ed 8 Settembre 2015 si è svoltoa Milano, presso l’Università Cattolica, ladecima edizione del Convegno Nazionale

sulla Qualità della Vita per le Disabilità, organizza-to dalla “Fondazione Sospiro Onlus” di Cremona. Ilmacroargomento, sotto il quale si sono poi delineatii vari temi specifici trattati nei diversi simposi, èstata la necessità di impegnarsi nel campo riabilita-tivo tenendo in considerazione due parametriestremamente importanti al fine di garantire qua-lità metodologica e considerazione morale: la scien-za ed i valori personali.Tra i relatori dei vari incontri spiccavano nomi dirilievo a livello mondiale,come ad esempio M. A.Verdugo, impegnato presso l’Università diSalamanca (Spagna) nella ricerca evidence-based dimetodiche volte al miglioramento qualitativo dellavita con disabilità, J. W. Bodfish, esperto profes-sore nello studio dei comportamenti problema pres-so l’Università di Vanderbilt (USA), I. Brown, dedi-to con la propria equipe alla valutazione delle pro-blematiche legate al mondo della disabilità inaccordo al contesto “famiglia”(Università diToronto, Canada), e T. R. Parmenter, riconosciutoesperto nella valutazione dell’importanza dei conte-sti sociali nella sfera della Qualità di Vita(Università di Sydney, Australia).Oltre a questo manifesto contributo, è stato moltointeressante ascoltare, capire e confrontare levarie esperienze riportate dagli altri numerosiesperti chiamati ad intervenire nei vari simposi:tutte figure che operano in prima linea nella corsaverso un miglioramento della condizione di vita dichi ne ha un bisogno spesso non direttamente espli-citabile. Tra gli argomenti trattati vi sono state molte con-siderazioni circa l’adattamento della mentalitàscientifica, a livello mondiale, verso una considera-zione sempre più diretta ed esplicita su quali equanto siano importanti gli elementi che soggettiva-mente vanno a rafforzare il concetto di “Qualità diVita”: quest’ultima infatti è composta da tutti queitasselli che costituiscono per ognuno di noi, con osenza una forma di disabilità, i cardini per una per-cezione del proprio benessere psichico, fisico esociale. Molte sono state infatti anche le conside-

razioni su come la società, civile e politica, debbaimpegnarsi nel muoversi verso una maggiore presain carico di tutte quelle situazioni in cui il sostegnoè un elemento imprescindibile nella vita dell’indivi-duo.Il convegno è stato anche molto utile per poter“portare a casa P.A.M.A.P.I.” delle nuove metodolo-gie d’intervento: estremamente interessanti sonorisultate delle tecniche di indagine volte ad indivi-duare quali e quanto siano importanti e graditi certirinforzatori, anche con quelle persone con più diffi-coltà a comunicare. Altro spunto d’interventoriguarda poi l’utilizzo dei valori, ovvero delle coseconsiderate e percepite come importanti e motivan-ti, per offrire una spinta verso un miglioramentoqualitativo delle proprie esperienze di vita. Ultimoelemento da citare, ma sicuramente non menoimportante, è intersecato nel lavoro di stesura ediscussione di scale che aiutino ciascuno di noi,familiari, amici ed operatori, a considerare se isostegni che forniamo a chi ha bisogno corrisponda-no effettivamente con ciò che loro desiderano,domanda forse troppo spesso data per scontata enon considerata.A seguito di questi due giorni milanesi, presso lasede della “Fondazione Sospiro Onlus” a Cremona,si è svolto un Workshop formativo di una giornata,tenuto dal Professor J. W. Bodfish. Il temaaffrontato è stato quello dei gravi comportamentiproblema nelle persone con disabilità intellettiva edautismo: è stato particolarmente posto l’accento suelementi quali lo stress, cronicizzato o meno, lafelicità e le possibilità di scelta secondo un princi-pio finalistico di autodeterminazione personale,interconnettendo poi questi elementi al fine diriscontrare le strategie d’intervento migliori e piùefficaci.In conclusione, questi tre intensi giorni di forma-zione, hanno prodotto una serie di spuntimolto interessanti per un nostro ulterioresviluppo qualitativo del lavoro con gli utentiche usufruiscono del servizio offerto, moti-vandoci ulteriormente nello sforzo di promuo-vere ogni giorno una qualità di vita sempremigliore. ❑ ❑ ❑

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ambiente Multi-Sensoriale PAMAPI:intervento d’avanguardia per i casi piùseveri.

Un ambiente multisensoriale (Multi-SensoryEnvironment, MSE) è un ambiente progettato peraiutare le persone che presentano una disabilitàcognitiva, attraverso un’adeguata stimolazione deisensi (tutti a parte il gusto). In sostanza mira acreare una sensazione di sicurezza e di connessio-ne con l'ambiente, producendo effetti positivi sul-l'umore e aumentando l’interazione attiva e parte-cipata della persona col mondo circostante (inopposizione a un ritiro in se stessa). L’MSE è sia uno spazio fisico che un processo. Siintende per processo una modalità interattiva pro-gettata per ogni determinato soggetto in relazionealle stimolazioni sensoriali. Un approccio multisensoriale non direttivo è chia-mato Snoezelen (parola che unisce due parole olan-desi: “snuffelen”, nel senso di “cercare” o “esplora-re”, e "doezelen", che significa “rilassarsi”). Essoconsiste di solito in un pavimento morbido conattrezzature particolari, come colonne di liquidoviscoso e bolle, pannelli tattili, bastoni della piog-gia, fibre ottiche, melodie preregistrate, aromidiffusi nell’aria, cuscini vibranti, sedie a dondolo,ecc. La persona è invitata a esplorare tale ambien-te e interagirci liberamente.Altri approcci MSE selezionano precedentementegli stimoli sensoriali e le interazioni preferite dalsingolo paziente, per poi riproporgliele in modostrutturato all’interno dell’ambiente MSE: il care-giver segue un protocollo con una scansione di sti-molazioni e interazioni predisposte a intervallipiuttosto fissi. Possiamo trovare eventuali limiti di entrambi gliapprocci: gli spazi Snoezelen non sembrano sinto-nizzarsi abbastanza con il profilo individuale del-l'utente e non offre la struttura di cui le personecon autismo spesso hanno bisogno, mentre unapproccio totalmente strutturato potrebbe nonlasciare spazio sufficiente alla scelta, all'autode-terminazione, né alla scoperta di nuovi stimoli inte-ressanti. La letteratura ci offre risultati mistisugli effetti del MSE e risultati sulle persone con

disabilità dello sviluppo, autismo o demenza; madobbiamo anche sottolineare l’oggettiva difficoltàa studiare l’efficacia di un intervento MSE: l'infi-nita varietà dell’interazione tra le caratteristicheindividuali dell'utente (come ad esempio il profilodelle preferenze, delle caratteristiche sensoriali,comportamentali e disfunzionali) e le molte possi-bili caratteristiche dell'ambiente multisensoriale(quali l'organizzazione dello spazio, il tipo di stimo-li, il tipo di scaffolding, il tipo di relazione con ilcare-giver che rimane nella stanza MSE) rendonoassai difficile soddisfare le esigenze di una seriaricerca quantitativa (che richiede omogeneità delcampione e un rigoroso controllo dei variabiliintervenventi).Ciò che si intende sollecitare con l’MSE è di solitoil rilassamento e il benessere (quindi il sorriso, unviso rilassato, vocalizzazioni positive, espressioni avolte molto rare nella vita quotidiana delle personecon disabilità grave), mentre ciò che si intenderidurre è il livello di comportamenti-sfida (comecapricci, manifestazioni etero- o auto-aggressive,urla, sputi, ecc.) e di comportamenti stereotipati(come il pizzicare, l’afferrare, il mettere in boccamano o oggetti). Per quanto riguarda PAMAPI, gliobiettivi riguardavano anche lo stare on-task, l’at-tenzione condivisa, il comportamento intenzionalee l’interazione sociale. Soffermiamoci adesso sulle persone con disabilitàintellettiva profonda e autismo: questa, infatti, èuna parte della popolazione disabile e autistica chesperimenta una qualità della vita particolarmentecompromessa nelle tre aree (le tre B: Being,Belonging & Becoming) descritte nel costrutto diIvan Brown: l’"essere" (essere soddisfatto, rilassa-to, felice), l’"appartenere" (o lo sperimentare inte-razioni e relazioni sociali positive, ambienti ami-chevoli) e il "divenire" (crescendo in capacità esocialità, attraverso la vita e le occasioni educati-ve, ma anche attraverso le abilità che va appren-dendo). Spesso osserviamo in questa popolazionecomportamenti ricorrenti che interferiscono sullaqualità della vita e sulla possibilità di ripetitivi oforti, a sfarfallare le mani o oggetti vicino ai pro-

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L’AMBIENTE MULTISENSORIALE PAMAPIdi

DDaanniieellee MMuuggnnaaiinnii -- PPssiiccoollooggoo

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pri occhi, a mettere tutto in bocca, a giocare con lasaliva, a stimolare proprie parti del corpo, a giocarecol muco, o ad assumere strane posizioni del corpo;distraibilità; difficile sensoriale-integrazione; disa-gio per ambienti non strutturati o inaspettate, atti-vità o transizioni; dolore addominale. Riassumendo,possiamo dire che l'auto-stimolante e l’agitazionecomportamentale possono essere un modo attraver-so il quale la persona cerca di soddisfare il bisognouniversale di vivere un’ottimale attivazione/stimola-zione/interazione con il mondo, ma anche di evitareun eventuale stress sensoriale e lo stress associatocon l’imprevedibilità.Si potrebbe facilmente concludere che l’MSE, cheva a offrire un ambiente con un livello di stimolazio-ne calibrato, è una priorità assoluta per queste per-sone. Si pensi, a riguardo, all’approccio SPEL racco-mandato dallaNational AutisticSociety per l'i-struzione, e checonsiglia:Struttura (preve-dibilità, accessibi-lità, sicurezza),Positività (nelleaspettative e nelpartire dallecapacità e inte-ressi della perso-na), Empatia (concui ci si devesforzare di vede-re il mondo dalpunto di vista del paziente; dobbiamo entrare in sin-tonia con il suo modo di vedere e vivere il mondo,sapendo che cosa è che lo motiva o li interessa, masoprattutto quello che può anche spaventarlo, preoc-cuparlo o angosciarlo); Livello basso di eccitazione(gli approcci e l'ambiente devono essere calmi, sobrie ordinati in modo tale da ridurre l'ansia e facilitarela concentrazione).Un’altra priorità è quella di offrire al paziente inte-razioni sociali che svolgano il ruolo di “sostituto fun-zionale” all’auto-stimolazione. Detto con le parole diIvan Brown, abbiamo soprattutto bisogno di metterequeste persone nella condizione in cui si possanosentire bene ("essere"), in armonia con l'ambiente eil care-giver ("appartenenza") sperimentandonuove esperienze positive e promettenti("diventare").

Nel nostro modello c’è un altro riferimento, che èl’Intensive Interaction, che a sua volta prende spun-to del concetto di ”mothering aumentativo”di GaryEphraim (1979) che é stato sviluppato da Dave Hawett in Inghilterra: l’obiettivo è sintonizzarsi conla persona con disabilità e autismo gravi, attraversoi canali sensoriali da lei stessa utilizzati nelle suestereotipie, e attraverso un linguaggio non verbalecalibrato. Se dovessimo pensare al bisogno universa-le di affetto e amorevolezza, e a come una madre lodeclina nei confronti del proprio bambino piccolo,incapace di pensieri articolati e di una comunicazioneraffinata, ci immagineremmo una relazione fatta disguardi, silenzi, attenzioni condivise a suoni, effettiluminosi e interazioni corporee. La madre guardanegli occhi, la madre imita, la madre sollecita delica-tamente attendendo una risposta e la madre veloce-

mente risponde aqualsiasi rispostadel bambino. Perquesto abbiamoimplementato ilmassaggio e lescelte nel nostroprotocollo ditrattamentoMSE. Infatti cisono alcune evi-denze, anche selimitate, circal'efficacia delmassaggio peraumentare ilrilassamento e la

riduzione dei comportamenti-problema (Chan JS &Tse SH, 2011). Questo è vero anche per le personecon autismo. Così come la ricerca ha dimostrato chele persone con grave disabilità dello sviluppo sono ingrado di fare delle scelte, traendone particolarebeneficio. Essi possono scegliere di muoversi o no, diandare in uno specifico spazio (es. camera, posto atavola o posto a sedere), di stare da soli o con altrepersone, possono scegliersi l'attività, come ad esem-pio nel tempo libero-attività (carte, bolle, altalena,puzzle, musica, tv, video, massaggio, riviste, doccia,abbraccio, album di foto, danza, basket, altri gio-chi), o possono scegliere l'ordine del compito duran-te i laboratori occupazionali, o ancora possono sce-gliere il cibo che vogliono, …possono scegliere sevogliono "camminare davanti me o accanto a me ", ecosì via. ☛

Giovanni nella stanza multisensoriale

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La ricerca ha dimostrato che l'integrazione dellapossibilità di scelta nella vita di questi individui haun impatto positivo in termini di riduzione dei com-portamenti-problema.Lo studio-pilota che abbiamo presentato alCongresso dell’EAMHID ha riguardato due soggettiche stanno traendo particolare beneficio dall’inter-vento MSE.Riteniamo che i nostri pazienti siano vittime di uncircolo vizioso. L'agitazione e angoscia producono:un cattivo adattamento con l' ambiente educativo,aspettative negative, l’evitamento/oppositività, unamancanza di apprendimento, una mancanza di oppor-tunità per comunicare e vivere ambienti positivi intermini di qualità della vita. Tutti questi effetti sialimentano e rafforzano reciprocamente, struttu-rando una situazione di stallo e immobilità evolutva.Dobbiamo spezzare questo circolo e mettere que-ste personein condizionedi vivere uncircolo vir-tuoso. In unprimo momen-to dobbiamoridurre lecause deldisagio, dob-biamo rilassa-re la persona,dobbiamofacilitare unaesperienzasensorialepositiva; poi,una volta cheabbiamo ottenuto questo rilassamento, si può chie-dere al paziente di fidarsi del care-giver, che, aquesto punto, chiede al paziente di interagire conlui con delicatezza. Se saremo in grado di promuo-vere questa esperienza del paziente nel quotidiano,potremo sperare che l'aumento del benessere e ilcircolo virtuoso si generalizzino nell'ambienteesterno alla stanza MSE. Il nostro innovativo spa-zio MSE, costato quarantamila euro, è stato pro-gettato per rispondere in modo globale, altrimentiimpensabile, ai bisogni sensoriali delle persone conun disturbo dello spettro autistico e significatividisabilità cognitive, che sono: la necessità di un"grounding" (stare seduti o sdraiati su un pavimen-to "non freddo"), la necessità di percepire il pro-prio corpo in relazione ad un ambiente delicatamen-te stimolante (sentendo le vibrazioni della musica

attraverso il pavimento), infine, la necessità disentirsi ben contenuti (ad es. attraverso l'ab-braccio speciale della poltrona appsitamente creatadai nostri architetti) e la necessità ricevere unastimolazione piacevole (vedere video o immagininaturali proiettate sul muro, o la parete a bolle, o ilcielo "soft", o il profumo emesso dal diffusoreelettrico di aroma). Questa stanza, organizzata pergarantire l’incolumità delle persone e degli oggetti,è un ambiente prezioso che offre momenti di veropiacere che qualificano la vita quotidiana degliutenti, ma diventa anche un'opportunità terapeuti-ca senza precedenti.Il protocollo MSE-PAMAPI comprende sessionistrutturate di circa venti minuti ciascuna, che ven-gono ripetute due o tre volte al giorno. Il protocol-lo è diviso in due parti. Durante la prima parte c'èuna interazione passiva, il care-giver porta la per-

sona alla pol-trona, mostraun video, dàmassaggi.Durante laseconda partevi è una inte-razione atti-va, il care-giver chiedealla personadi spingere lebraccia o lan-ciare unapalla. Unesempio diproceduraMSE è:

-Il care-giver mostra al soggetto la foto della stan-za multisensoriale, come richiesta di andare in quel-la stanza.-Il care-giver va con lui vicino alla stanza per aiu-tarlo a togliersi le scarpe.-Si entra nella stanza con il muro a bolle, e il care-giver lo aiuta a sedersi sulla poltrona-Il care-giver chiede di scegliere attraverso ilPECS quale video-e-musica vuol vedere/sentire (5minuti)-Il care-giver chiede di scegliere attraverso PECSse vuol andare sul tappeto o su un'altra sedia mor-bida. -A questo punto il soggetto può guardare il muro abolle o il video. -Una volta che il soggetto si siede, il care-giverdietro di lui comincia un massaggio dolce. ☛

Federico nella stanza multisensoriale

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SESSUALITÀ ED AFFETTIVITÀ IN PERSONE CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO

diFFrraanncceessccaa PPooll ii -- PPss iiccoollooggaa

a sessualità e l’educazione sessuale sonoquestioni della massima importanza per losviluppo delle persone con disturbo dello

spettro autistico. Molto poco è stato scritto sultema delle relazioni interpersonali e della sessua-lità nel contesto autismo. Inoltre la letteraturadisponibile tende a mettere in evidenza soprattut-to i problemi e i lati negativi della sessualità dellepersone con autismo. Passare dall’infanzia all’ado-lescenza e poi all’età adulta è un processo lungo ecomplesso che impone diversi compiti ognuno deiquali richiede che il precedente sia stato risoltocon successo. Lo sviluppo degli individui non auti-stici si presenta suddiviso in fasi ben riconoscibili.Essi devono attraversare un incerto numero distadi evolutivi, per ognuno dei quali i genitoridovrebbero sapere a grandi linee che cosa possonoaspettarsi dal comportamento dei figli. Cosa avvie-ne nella crescita di bambini e adolescenti condisturbo dello spettro autistico? Il loro processodi sviluppo è lo stesso delle persone senza autismoe sono soggette agli stessi cambiamenti ormonali.Ciò che differisce è l’esperienza vissuta relativa a questicambiamenti. mentre i mutamenti fisici compaionoall’età prevista, i corrispondenti cambiamenti emozio-nali e cognitivi si presentano più tardi. Un adolescentecon DSA può presentare tutti i cambiamenti esteriori

della pubertà ma vivere la sua organizzazione emo-zionale e cognitiva come quella di un bambino dietà inferiore. Quando si parla di sessualità non cisi riferisce soltanto ad avere rapporti sessuali maè fondamentale tenere presente ed analizzare laconvergenza di tre linee di sviluppo: quella affetti-va, emozionale e relazionale. Quello che spesso cichiediamo è: ma di cosa stiamo parlando?Fondamentalmente un concetto ma per entrarenell’argomento abbiamo bisogno di tornare a gestiantichi come il toccare l’altro che spesso rileviamonei bambini molto piccoli.Nell’Europa dei primi anni settanta si è andato svi-luppando il cosiddetto modello sociale della disabi-lità. Esso ha introdotto nei vari dibattiti sullestrategie di intervento sociale e politiche l’ideache la disabilità sia un prodotto sociale. A distan-za di ormai più di quaranta anni permane ancoraoggi la tendenza a porre l’attenzione sul deficit ela persona continua ad essere spesso identificatanella sua limitazione con conseguente repressioneo addirittura negazione dei bisogni personali.L’atteggiamento della società verso l’affettività esessualità di persone con DSA è spesso influenza-to da due categorie di fattori: le paure e le riven-dicazioni del diritto individuale ad avere una vitasessuale. ☛

-Il care-giver prende la mano del soggetto e lomuove con movimento altalenante.-Il care-giver dà la palla al soggetto e gli chiede didarla indietro. -Il care-giver spenge il muro a bolle, porta il sog-getto fuori dalla stanza e lo aiuta a rimettersi lescarpe.I nostri risultati - Abbiamo osservato una riduzio-ne nei comportamenti di agitazione solitamentemolto frequenti. Abbiamo osservato un viso rilas-sato insolito durante le sedute, e un aumento disorriso nel primo nostro caso e più collaborazionenel secondo.Punteggi globali CMAI rispetto ai loro comporta-menti quotidiani fuori dalla stanza si erano legger-

mente ridotti dopo il trattamento (di 4 punti cia-scuno). L’osservazione qualitativa ha sottolineato ilfatto che l'intensità di comportamenti problemati-ci e non solo la loro frequenza era diminuita.Durante il trattamento una delle persone sottostudio è diventato più disponibile per l'uso delPECS dopo un anno e mezzo che si era interrotto.Dopo le sessioni questa stessa persona ha vissutoalcuni giorni davvero positivi presso il nostro cen-tro, dopo due anni in cui questi erano scomparsi .In conclusione, questo tipo di intervento è possibi-le, promettente e facile da implementare, unavolta effettuato il primo investimento.

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Esiste poi un pregiudizio, come sottolinea DeLorenzo, che attribuisce alle persone cosiddettenormodotate, la titolarità di aiutare e comprende-re le persone con autismo come se avessero unaconsapevolezza maggiore dei problemi e delle rela-tive soluzioni. Allo stato attuale, sebbene sembripiù diffuso un atteggiamento di maggiori riconosci-mento della sessualità, continua a persistere unatendenza a negare il bisogno ed il desiderio ses-suale nelle persone con DSA. Come si sottolineanella Carta dei Diritti della persona con autismostipulata ed approvata dal Consiglio della ComunitàEuropea del1996, lepersone conDSA hannodiritto avivere rela-zioni perso-nali, com-preso ilmatrimoniosenza sfrut-tamento ocoercizione.Molto pocoè statoscritto sultema dellerelazioniinterpersonali e della sessualità nel contesto auti-smo; ci sono persino autori che affermano che nonè necessario né opportuno impartire ai giovani conautismo un’educazione sessuale. Tuttavia comericorda un’autrice autistica, Heta Pukki, per alcuniindividui con autismo il non far niente può essereuna causa di depressione altrettanto grave dieventuali cattive esperienze. Le emozioni vengonosoltanto discusse dal punto di vista del deficit eniente si dice rispetto ai benefici dell’attività ses-suale, nel rilassare la tensione fisica, mentale e nelmigliorare la conoscenza del proprio corpo. Le per-

sone con autismo, avendo uno sviluppo affettivopeculiare, possono essere aiutate nelle manifesta-zioni dell’affetto. Inoltre, per quanto concerne lemodalità educative, queste dovrebbero iniziare ilprima possibile poiché spesso aspettare il momen-to in cui le manifestazioni sessuali compaiono non èadeguato. La sessualità, come già accennato, com-prende molti aspetti, ognuno dei quali deve esserepreso in considerazione. Tutte le persone con DSAhanno impulsi, comportamenti e sensazioni di tiposessuale dei quali prima o poi hanno il bisogno diparlare o esprimere. Ciò che cambia è il grado di

sostegno dicui hannobisogno,anche trapersone dipari livelloevolutivo.Ciò chesosteniamoè che ogniindividuo,deve poterbeneficiaredi educazio-ne e soste-gno possibilein materiasessuale. Le

modalità dell’educazione devono essere adeguatenon all’età anagrafica ma allo sviluppo reale dellepersone, ai loro interessi, alle loro motivazioni eai loro specifici bisogni. Infine anche se c’èancora molto lavoro da fare, ritengo che sia fon-damentale creare una cultura, cioè parlare econdividere i concetti del come affrontare ecosa fare. Questo sarebbe già un buon risultatoche eliminerebbe alcuni atteggiamenti elusivi chenuocciono alla salute ed alla Qualità di Vita dellepersone con DSA.

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La PAMAPIringrazia vivamente

tutti i generosi Benefattori

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al 14 al 16 maggio 2015 si è svolto aTrento il IX Congresso Nazionale S.I.Di.N.e ANFASS sul tema “I paradigmi dell’inte-

grazione socio-sanitaria nell’approccio alla disabilitàintellettiva”.PAMAPI ha partecipato presentando una relazioneriguardante l’area del clima lavorativo interno.Il dott. Filippo Trovato e il dott. MicheleBoschetto hanno illustrato il lavoro svolto negliultimi anni all’interno di PAMAPI sul clima lavorati-vo dell’equipe multidisciplinare mettendolo in rela-zione con alcuni importanti risultati ottenuti con gliutenti.Il titolo della relazione presentata è stato “Climalavorativo e qualità di vita dell’utente: dimensioni astretto contatto. Strategie e buone prassi permigliorare l’ambiente di lavoro dell’equipe multipro-fessionale. L’esperienza del “Centro RiabilitativoPAMAPI” partendo dall’analisi del concetto di con-flitto con particolare riferimento all’ ambito lavo-rativo si sono messe in evidenza le potenzialità evo-lutive di questa frequente esperienza nelle relazio-ni umane.Un gruppo che, ancora prima di risolverli, è in gradodi prendere consapevolezza e tollerare l’esistenzadi conflitti al suo interno è un gruppo che rivela:- L’esistenza di uno spazio per esprimere le diffe-renze oltre che le somiglianze, dove potersi ricono-scere individuo pur continuando ad appartenere;- L’ esistenza di uno spazio in cui sono tollerate leemozioni negative ed i momenti di tensione.Con la consapevolezza che il conflitto non è evitabi-le l’attenzione è stata rivolta al monitoraggio delledinamiche interne con l’obiettivo di evitare che vis-suti conflittuali potessero assumere forme disgre-ganti. Se infatti il conflitto in sé non è elementonegativo in assoluto, lo sono le derive distruttiveche da questo possono prendere vita. Sono state,

dunque, analizzate le fasi del lavoro di equipe negliultimi tre anni illustrando le modalità applicative ele numerose tecniche adottate.L’uso di schede di lavoro costruite ad hoc, la tecni-ca psicosintetica delle parole stimolo, la praticadella mindfulness (individuale e di gruppo) hannoreso, nel tempo, possibile affrontare situazioni ditensione conflittuale all’interno dell’equipe risolven-dole in maniera costruttiva.La relazione presentata aveva poi come obiettivoquello di mettere in relazione il lavoro mirato sulclima interno con alcuni parametri legati allaQualità di Vita dei nostri utenti.Le dimensioni considerate sono state:- La motivazione degli operatori (e la ricaduta posi-tiva che questa ha sul lavoro con gli utenti)- La soddisfazione degli utenti- La riduzione dei challenging behaviour Dall’analisi statistica del test M-DOQ10 che misurail livello di benessere lavorativo da parte del perso-nale sono emersi dati che confermano l’ipotesi diaccrescimento della motivazione in concomitanzacon lo svolgimento del lavoro sul clima interno.Dall’analisi dei dati raccolti con gli strumenti divalutazione interni è emerso che sia la soddisfazio-ne nello svolgimento delle attività proposte sia l’in-cidenza dei comportamenti problema (ChallengingBehaviour) hanno fatto registrare un visibilemiglioramento. All’interno di PAMAPI il lavoro sul clima lavorativointerno continua e, in relazione alle nuove esigenzedell’equipe multidisciplinare, si cercano e sperimen-tano nuove modalità operative e nuove tecniche chepermettano al gruppo di rimanere su un percorsoche non disconosce il conflitto, ma che anzi cercadi sfruttarne il potenziale di crescita.

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CLIMA LAVORO E QUALITÀ DI VITA DELL'UTENTEdi

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Dedicail tuo 5 per mille alla

PAMAPIC.F.03382540486

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he cos’è l’autonomia? È la possibilità di unindividuo di scegliere e farsi carico di sè

stesso al massimo delle proprie possibilità. È untraguardo che si raggiunge quando si è pronti e si èindipendenti. Il 13 Settembre 2015, presso l’Hotel Cavour diFirenze, si è svolto il corso di formazione “Autismoe autonomie personali” tenuto dalla Dott.ssa FlaviaCaretto. Dopo una breve parentesi sui cambiamenti avvenutinel DSM-V riguardanti la diagnosi di Disturbo delloSpettro Autistico, sono state fornite le definizionidi autonomia e del metodo con il quale operare. Le autonomie si suddividono in autonomie di Base(comportamenti quotidiani semplici come alimenta-zione, controllo sfinterico, igiene personale…) eIntegranti (comportamenti che consentono l’inte-grazione nell’ambiente sociale come la cura delluogo di vita, la mobilità nella comunità, la fruizionedei servizi e le abilità pre-lavorative e lavorative). Il metodo operativo comprende 5 punti:Valutazione, Definizione degli obiettivi,Intervento, Verifica, Risoluzione dei problemi. LaValutazione si suddivide in Osservazione Indiretta(es. colloquio con i care-giver) e OsservazioneDiretta con strumenti specifici di informazione inambiente naturale e/o artificiale. Per definire gliobiettivi sono necessari dei prerequisiti alle abilitàsulle quali andremo a lavorare: Attenzione, Abilitàmotorie, Imitazionemotoria, Discriminazione,Comprensione ed esecu-zione dei comportamentisemplici. L’obiettivo è unsingolo comportamentofunzionale che si vuoleraggiungere; deve essereosservabile. Le compo-nenti dell’obiettivo sono:la situazione (il contesto),le attività della persona,gli aiuti, il criterio di ese-

cuzione e le eventuali conseguenze (risultati). Per quanto riguarda l’intervento è necessario con-cordare il lavoro in equipe, strutturare lo spaziodove andremo a intervenire, anticipare l’attività(rassicurazione), curare gli aspetti comunicativi(verbali/non verbali) e preparare le attività di lavo-ro. Fondamentale è identificare i rinforzi disponi-bili per motivare maggiormente la persona con laquale andremo a lavorare. Le tecniche di interventocomprendono: il concatenamento(anterogrado/retrogrado), gli aiuti (visualizzati erelazionali) e l’attenuazione degli aiuti (il passaggioda un prompt fisico ad una sempre più completaautonomia). Per capire se si sta andando nella giu-sta direzione la riunione d’equipe valuta tutte leeventuali conseguenze dell’intervento rimodellandoin base ai risultati ottenuti. Il lavoro sulle autonomie personali va inserito in unpiù ampio progetto di vita e affiancato ad un lavorosulla comunicazione, sulle abilità sociali e sul tempolibero. Il miglioramento del livello di qualità di vita deinostri utenti è uno degli obiettivi cardine del teamPAMAPI. Il lavoro sulle autonomie è al primo postodi tale macro obiettivo. In particolare sono leautonomie di base quelle su cui l’equipe opera mag-giormente. Esempi concreti sono autonomie come ilfarsi la doccia (tramite tecniche come il videomodeling), il lavaggio ascelle (tramite task analy-sis), la scelta del pranzo (tramite PECS). La dire-

zione verso la quale stia-mo andando è quella diindividuare nuovi metodi etecniche che possonopotenziare il servizioofferto; corsi di forma-zione come questo rap-presentano strumenti estimoli su cui poterriflettere.

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AUTISMO E AUTONOMIE PERSONALIdi

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Il Dr. Mauro Vitali e il Dr. Matteo Cecchetti

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ivedere Massimo è stata un'esperienzaemotivamente intensa.. È passato moltotempo e la sensazione è stata quella dirivedere un vecchio e caro amico.. Ci ha

fatto piacere vedere nel suo volto un sacco di sor-risi che ci hanno confermato l'importanza che haavuto questa visita che di sicuro ripeteremo..Siamo stati accolti dalla struttura di VillaValentina della Fondazione San Sebastiano inmaniera molto calda... Nonostante il piacevoledimagrimento di Massimo, l'abbiamo trovato ilsolito delizioso Massimo di sempre..

Gli Educatori

assimo è stato nostro amato ospite permoltissimi anni e tutti lo ricordiamo conaffetto. Quando io l'ho conosciuto vive-

va con la madre essendogli deceduto il padre.Purtroppo un paio di anni fa l'anziana madre haavuto dei grossi problemi di salute con conseguen-te ricovero in ospedale, e, fu subito chiaro, che daquel momento in poi non avrebbe più avuto la pos-sibilità di accudire al figlio. A questo punto sivenne a creare una vera grossa emergenza: dal-l'oggi al domani qualcuno che non era la madredoveva prendersi cura di Massimo quando alle 17usciva dalla PAMAPI. Dal momento che nessunCentro Residenziale aveva disponibilità di posti,nella prima fase del bisogno, la sorella si occupò digestire l'emergenza e abbandonò marito e figli

piccoli per trasferirsi da Massimo, ma è ovvio chela situazione creatasi era insostenibile. Successivamente Massimo fu ospite di un istitutoreligioso per anziani gestito da suore, il quale, purnon essendo attrezzato per prendersi cura di que-sto tipo di persone, fu comunque disponibile peroffrire una soluzione temporanea ed evitare al"ragazzo" il definitivo ricovero in una deleteriaResidenza per Anziani. Noi continuavamo a lavora-re alacremente per trovargli una sistemazioneadeguata e alla fine Massimo ebbe un po' di fortu-na. Nella residenza della Fondazione SanSebastiano si liberò un posto e riuscimmo a farloaccogliere nella loro struttura. Qui è seguito in maniera ottimale da persone seriee competenti che gli consentono di vivere in sere-nità in un ambiente adeguato; si può affermareche tutto sommato quella di Massimo è stata unavicenda a lieto fine. Non possiamo però illuderciche ogni volta che si presenta il problema, questovenga risolto con altrettanta buona sorte.Pertanto è indispensabile che le famiglie, special-mente quelle più anziane, si attivino senza indugio,fintanto sono in vita e fintanto le facoltà mentaliglielo consentono, per ricercare una soluzione abi-tativa soddisfacente per i loro cari ed evitargli ilpericolo del ricovero in RSA.

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VISITA AD UN VECCHIO AMICOdi

LLuucciiaannoo PPiieerr ii -- PPrreessiiddeennttee ddeellllaa PPaammaappii

Filippo in visita a Massimo

Martino e Letizia in visita a Massimo

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Ragazzi ed educatori PAMAPI in visita alla Villa Demidoff

P A M A P IInformativo N° 2

Luglio - dicembre 2015Struttura Terapeutica Abilitativa PAMAPI

Via Bolognese, 238 - 50139 FirenzeAutorizzazione del Tribunale di Firenze n. 5151 del 4 marzo 2002

Direttore Responsabile: Luciano Pieri