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SMéquipeAutorizzazione del Tribunale di Genova n. 10/09 del 4/6/2009 - Iscrizione Roc 5323

> Riservato agli operatori socio-sanitari

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L’editoriale

Finisce con questo 2016 un altro annointenso, dove abbiamo continuato il per-corso del 2015 attuando obiettivi specifi-ci dell’Agenda della SM 2020, coinvol-gendo le Istituzioni per cambiare la vitadi 110 mila persone con SM in Italia.Numero, questo, che emerge dalBarometro 2016 della Sclerosi Multiplapubblicato da AISM nei mesi scorsi.Il Barometro conclude il percorso inizia-to nel 2014 con la Carta dei Diritti dellePersone con Sclerosi Multipla, firmatada tanti cittadini e operatori socio-sani-taria e proseguito con la definizionenell’Agenda 2020 di dieci priorità ecento azioni concrete da realizzare inItalia per realizzare quei diritti. Alla fotografia attuale della situazionecon cui viene presa in carico la SM inItalia ha contribuito anche una preziosaindagine cui hanno collaborato 200Centri clinici SM italiani, i quali denun-ciano espressamente una significativaca renza del numero di neurologi e diinfermieri specificamente dedicati allasclerosi multipla. Per migliorare, come silegge nell’introduzione al Barometro, ènecessario che «tutti i portatori di inte-resse facciano un passo avanti, incre-mentino il loro livello di coinvolgimentoe di esposizione, accettino di mettersiancora un po’ di più in gioco per segnareil cambiamento».Uno degli strumenti più innovativi per larealizzazione della presa in carico effica-

32 pagine

dedicate a tutte le professionalità chesono parte attiva nella cura della perso-na con SM: SMéquipe è l’espressionedell’importanza che AISM dà all’équipeinterdisciplinare, un modello che si ègià dimostrato vincente. Il neurologo, ilfisiatra, il fisioterapista, il terapista oc-cupazionale, l’infermiere, il logopedi-sta, lo psicologo e l’assistente sociale,più tanti altri che – all’occorrenza – sve-lano un ruolo cruciale. Un gruppo varie-gato messo dall’AISM intorno a un tavo-lo per riuscire a vedere ogni caso nellagiusta ottica: quella che, tenendo lapersona al centro, costruisce un mondosenza sclerosi multipla.

In copertina: ©Ikon Images/AGF

ce e continuativa individuata come prio-ritaria dall’Agenda della SM 2020 èsenza dubbio la diffusione della figuradel ‘case manager’, il cui profilo, ruolo estato di attuazione ci viene presentatonella Rubrica dedicata ai ‘NuoviApprocci’.Altrettanto decisive, per migliorare lavita delle persone con SM, risultano leconquiste della ricerca scientifica: piùavanti presentiamo una sintesi di quantoemerso al Congresso 2016 di ECTRIMS,Euro pean Committee for Treatment andRe search in Multiple Sclerosis, cuihanno partecipato più di 9.000 ricerca-tori, me dici, riabilitatori e infermieri. Nel percorso dalla ricerca alla pratica cli-nica quotidiana ci conduce l’articolosulle evoluzioni tecnologiche che sup-portano le persone con disabilità.Infine, può essere utile leggere le sintesidella Giornata Nazionale 2016 dellaSocietà Infermieri SM e di un corso diformazione per professionisti socio-sanitari e le storie concrete lì rappresen-tate, per tenere alta la consapevolezza diquanto il ruolo svolto da tutti i professio-nisti socio-sanitari impatti non solo sullacura della malattia ma sull’intera vitadelle persone con sclerosi multipla.

Mario Alberto BattagliaFondazione Italiana Sclerosi Multipla

Presidente

SMéquipe

> Riservato agli operatori socio-sanitari

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Nuovi approcci

Il sommarioIl colophon

SMéquipeDirettore responsabileMario Alberto Battaglia

Coordinamento editorialeSilvia Lombardo(coordinatore editoria)Maria Laura Lopes (responsabile nazionaleservizi di riabilitazione)Michele Messmer Uccelli (responsabile servizi e progetti socio sanitari)

RedazioneManuela Capelli

Comitato di redazioneAngela Martino(presidente AISM)Michela Bruzzone(responsabile attività territoriali di supporto alle persone con SM)Silvia Lombardo(coordinatore editoria)Maria Laura Lopes (responsabile nazionaleservizi di riabilitazione)Paola Lustro (responsabile comunicazione e ufficio stampa)Michele Messmer Uccelli (responsabile servizi e progetti socio sanitari)Paola Zaratin (direttore ricerca scientifica FISM)

Hanno collaborato a questo numeroGiuseppe GazzolaRoberta GuglielminoManuela Percario

Progetto graficoMichela Tozzini

Progetto editorialeSilvia Lombardo

Sotto la lente

Per migliorare

Insieme

La ricerca

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21-23

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Numero Verde 800-803028numeroverde@aism.it

PubblicitàRedazione AISMTel 010 27131 - Fax 010 2713205

Direzione e redazione:Sede Nazionale AISMVia Operai 40, 16149 GenovaTel. 010 27131 - Fax 010 2713205redazione@aism.it

Fotocomposizione:Ditta Lang srl

StampaPostel spa

© Edizioni AISM

Associazione Italiana Sclerosi MultiplaONLUS Organizzazione non lucrativa di utilità sociale

Ric. Pers. Giur. DPR 897 - 22/9/81Sede Legale:Via Cavour 179 - 00184 Roma

Presidente Nazionale: Angela Martino

Chiuso in tipografia dicembre 2016

Copie stampate e interamente diffuse 13.300

Il contenuto degli articoli firmati è di piena responsabilità degli autori. I siti web segnalati sono visionati dalla Redazione prima della stampa. L’AISM declina ogni responsabilità su successivi cambiamenti. Manoscritti, disegni, fotografie anche se non pubblicati, non si restituiscono.

Associato all’Unione ItalianaStampa Periodica

Giornata Nazionale SISM

Innovazione tecnologica in aiutoalle persone con disabilitàDall'ottica risarcitoria all'ottica funzionale, alla nuova definizionedi ausilio: un'evoluzione verso l'autonomia

Il Barometro della Sclerosi Multipla 2016Una fotografia in movimento della SM in Italia, che permettedi individuare anche i percorsi necessari al miglioramento

ECTRIMS 2016HighlightsUna panoramica dal Congresso Internazionale sulla SM, che ha presentatotutti i risultati delle nuove ricerche e approfondito i campi più promettenti

Il Case Management, una risorsaper l’assistenza nelle patologie cronicheEfficace nel ridurre i costi assistenziali, ottimizzando i risultatidi salute. Un valido modello da utilizzare

Sclerosi multipla, relazioni,famiglia, societàDa Gallarate, un incontro per operatori dove l'impatto della malattiasulle relazioni si racconta con la vita reale

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Appuntamenti per operatori

Per ulteriori informazioni: aism@aism.it

Corsi AISM 2017Recenti acquisizioni sulla SM: aspetti riabilitativiGenova, 27-28-29 gennaio 2017ECM per: medici (neurologi, fisiatri foniatri),fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, psicologi, infermieri, dietista

Alterazioni posturali nella SM: tecniche di gestionePadova, 31 marzo – 1 e 2 aprile 2017Genova, 12 – 13 – 14 maggio 2017ECM per: fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionalimedici (fisiatri, foniatri, neurologi, ortopedici), infermieri

I prossimi appuntamenti 2017SOCIETÀ ITALIANA DI RIABILITAZIONE NEUROLOGICA (SIRN)XVII Congresso NazionalePisa, 6-8 aprilewww.sirn.net

AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY (AAN)68th Annual Meeting Boston, 22-29 aprilewww.aan.com

INTERNATIONAL SOCIETY OF PHYSICAL AND REHABILITATION MEDICINE (ISPRM)11th World CongressBuenos Aires,30 aprile-4 maggio www.isprm.org

REHABILITATION IN MULTIPLE SCLEROSIS (RIMS)22th Annual ConferenceBarcellona, 4-6 maggiowww.eurims.org

SOCIETÀ NEUROLOGI, NEUROCHIRURGHI E NEURORADIOLOGI OSPEDALIERI (SNO)57° Congresso NazionaleNapoli, 24-27 maggiowww.snoitalia.it

CONSORTIUM OF MULTIPLE SCLEROSIS CENTERS (CMSC)AMERICA’S COMMITTEE FOR TREATMENT AND RESEARCH IN MULTIPLE SCLEROSIS (ACTRIMS)30th Annual MeetingNew Orleans, 24-27 maggiowww.mscare.org

9° GIORNATA MONDIALE DELLA SCLEROSI MULTIPLARoma, 31 maggioCONGRESSO SCIENTIFICO ANNUALE AISM E LA SUA FONDAZIONE (FISM)Roma, 29 -31 maggiowww.aism.it

SOCIETÀ ITALIANA URODINAMICA (SIUD)41° Congresso Nazionale15° Congresso Nazionale fisioterapisti, infermieri, ostetriche (SIUD FIO)Varese, 8-10 giugnowww.siud.it

XXIII World Congress of NeurologyKyoto, Japan, 16-21 settembrehttp://lp.www2.kenes.com/wcn2017/

EUROPEAN COMMITTEE FOR TREATMENT AND RESEARCH IN MULTIPLE SCLEROSIS (ECTRIMS) with ACTRIMS e LACTRIMS33st Annual Congress Parigi, 25-28 ottobre www.ectrims.eu

AMERICAN ACADEMY OF PHYSICAL MEDICINE AND REHABILITATION (AAPM&R) Annual AssemblyDenver, 12-15 ottobrewww.aapmr.org

SOCIETÀ ITALIANA NEUROLOGIA (SIN)XLVIII Congresso NazionaleNapoli, 14-17 ottobrewww.neuro.it

SOCIETÀ INFERMIERI SCLEROSI MULTIPLA (SISM)Giornata NazionaleNapoli, 1 giorno (15 o 16 o 17 ottobre)www.aism.it/sism

SOCIETÀ ITALIANA MEDICINA FISICA E RIABILITATIVA(SIMFER)45° Congresso Nazionale Genova, 22-25 ottobrewww.simfer.it

La gestione dei disturbi comportamentali e funzionali nel paziente neurologicoPadova, 18 – 19 novembre 2017ECM per: fisioterapisti, psicologi, logopedisti, medici(fisiatri, foniatri, neurologi, psichiatri), infermieri, terapisti occupazionali

Per ulteriori informazioni consultare il nostro sito www.aism.it nella sezione dedicata agli operatori socio sanitari o contattare la Sede Nazionale AISM (tel 010 4695886, formazione.ecm@aism.it).

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Nuovi approcci

he lavoro fa la tua mamma?»«Prima, era un’infermiera, adesso …

non lo so!».Era questa la risposta di mia figlia, quan-do, da piccola, doveva spiegare alle ami-che a scuola il mio ruolo sanitario. E in effetti, se ci penso, per un bambinoè difficile da comprendere. Perché un’in-fermiera fa le punture, le medicazioni,misura la febbre e la pressione, ma unacase manager... cosa fa? È sempre al te-lefono o al computer oppure a incontra-re persone, ascoltare, parlare, scrivere. Epoi… quella parola inglese, difficile daspiegare e da tradurre… ma sarà proprioun lavoro vero?Eppure, quando nel 2009 mi fu affidatodalla direzione infermieristica della miaazienda, il Case Management sulla lineadell’alta complessità assistenziale per ipazienti in ventilazione meccanica o af-fetti da SLA nelle cure domiciliari, mi re-si conto da subito che era una grande re-sponsabilità, un ruolo complesso (per-ché i cambiamenti spaventano sempreall’interno delle organizzazioni), ma eraanche una necessità inderogabile sia peri pazienti, sia per coloro che si occupava-no di essi (familiari, caregiver, professio-nisti coinvolti nei piani di assistenza) euna sfida professionale per contribuireumilmente a concretizzare l’articolo 32della Costituzione Italiana che sancisce,come dovere del nostro paese, la tuteladella Salute per tutti gli individui.

Viviamo in una società complessa, in cuii sistemi hanno bisogno di dialogare tradi loro, in cui la difficoltà di affrontare lavita con una o più patologie non si esau-risce in un ricovero in ospedale, ma por-ta le persone e i loro caregiver, dopo unricovero, a ritornare alla vita quotidianae al lavoro con gli ‘aggiustamenti’ che lapatologia richiede. Ed è indispensabile che chi deve fare iconti tutti i giorni con una malattia chesottrae energie, non debba fare i contianche con la discontinuità o l’inaccessi-bilità delle cure, con il peso delle istitu-zioni che fanno fatica a riconoscere e af-frontare il peso dell’assistenza, con ilcontinuo cambiamento degli assetti isti-tuzionali e delle normative, con l’assen-za di coordinamento o le risorse semprepiù esigue a disposizione degli utenti.Ecco perché nasce il Case Management(CM), come strumento per la presa in ca-rico globale della persona e della sua fa-miglia, per assicurare la continuità assi-stenziale nel continuum tra ospedale eterritorio, ma anche per facilitare il per-corso assistenziale nel territorio in cui lepersone vivono e lavorano.Ma che cos’è il Case Management? Dovenasce e come si è sviluppato? In Italiacome si formano i case manager? Cheruolo potrebbero avere nei percorsi assi-stenziali delle persone con SM?Il Case Management si è sviluppato negliStati Uniti intorno agli anni Sessanta,

per ottimizzare i percorsi di cura e riabi-litazione e consentire il reinserimento la-vorativo dei reduci della guerra delVietnam.In seguito, proprio per aver dimostratola sua efficacia nel ridurre i costi assi-stenziali, ottimizzando i risultati di salu-te per le persone prese in carico, il mo-dello di Case Management si è affermatoin una varietà di percorsi che vanno dal-l’ambito psichiatrico o delle disabilità, alpaziente critico in ospedale, dalla medi-cina preventiva all’ambito delle cure do-miciliari. Una delle migliori sintesi teori-

Efficace nel ridurre i costi assistenziali, ottimizzandoi risultati di salute. Un valido modello da utilizzareValentina De Biase

Il Case Management, una risorsa per l’assistenza nelle patologie croniche

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Valentina De Biase è infermiera dal1993; Consigliere nazionale dellaAssociazione Italiana Case Managere nel 2016 cofondatore diAcademycasemanagement.org.È docente dal 2010 presso il Masterin Case Management nella reteintegrata dei servizi per l’anzianodell’Università La Sapienza di RomaCase Manager in AssistenzaDomiciliare dal 2009 Asl Rm B perPazienti in Ventilazione MeccanicaInvasiva e non, o Pazienti affetti daSLA (Alta Complessita ). Dal 2014 si occupa del CM sulla linea dellaNutrizione artificiale domiciliarepresso la Centrale Operativadell’Assistenza Domiciliaredella ASL Roma 2.

Nuovi approcci

Case Management: un processo collabo-rativo di accertamento, pianificazione,facilitazione, coordinamento delle cure,valutazione ed advocacy delle scelte edei servizi, che agevolino i bisogni sani-tari generali dell’ individuo e della fami-glia, attraverso la comunicazione e le ri-sorse disponibili, al fine di promuovereoutcomes di qualità, con un buon rap-porto costo-efficacia (CMSA, 2010). È un processo rigoroso in quanto dina-mico e orientato in se stesso a esserescientifico, non come semplice attitudi-ne personale e volontaristica del profes-sionista, ma in quanto modalità ripetibi-le e verificabile di attuazione di interven-ti e modalità operative, orientate al risul-tato (outcome). In questo modello organizzativo il casemanager svolge il ruolo di coordinamen-to degli interventi sanitari e sociali sullabase della rilevazione dei bisogni dellapersona e della famiglia, garantendoun’appropriata allocazione delle risorse,il contenimento dei costi, la responsabi-lità per l’assistenza prestata al paziente.

che del CM è la definizione della CMSA(Case Management Society of America),una delle più grandi associazioni di CaseManager statunitensi.

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Il case manager, all’interno dei percorsiospedalieri, accompagna la persona du-rante l’intero iter del ricovero, favorendol’informazione completa e continuativa ela sua partecipazione al processo di cu-ra, collaborando con i clinici sulle deci-sioni operative e pianificando gli inter-venti in modo da evitare duplicazioni, ri-dondanze, attese, con l’obiettivo di con-trollare la durata del ricovero al minimoindispensabile.Tutte queste attività vengono svolte at-traverso la comunicazione continua edefficace con la persona/paziente e con isuoi caregiver e familiari, con i medici,gli infermieri e il personale di supporto,gli operatori sociali e tutto il personaledella struttura, svolgendo in questo mo-do anche la funzione di advocacy, al finedi orientare tutti i processi e mettere lapersona/utente al centro degli stessi in-terventi.Per compiere le sue funzioni il case ma-nager deve possedere ed espletare di-verse competenze.

Il ruolo clinicoIl case manager deve essere un espertoclinico del percorso presidiato, possede-re esperienza e conoscenza rispetto allepatologie, i trattamenti, le terapie, le‘best practice’, linee guida e protocolli, ela ricerca su ciascuno di essi; è respon-sabile dell’accertamento dei problemidei pazienti e delle loro famiglie ogni-

Case Management: unprocesso collaborativo diaccertamento, pianificazione,facilitazione, coordinamentodelle cure, valutazione edadvocacy delle scelte e deiservizi, che agevolino i bisogni sanitari generali dell’ individuo e della famiglia,attraverso la comunicazione e le risorse disponibili, al finedi promuovere outcomes di qualità, con un buonrapporto costo-efficacia(CMSA, 2010).

Rete dei servizi nel percorso assistenziale per persone con SM

Nuovi approcci

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Il case manager gestiscel’assistenza pianificando le modalitàdi trattamento e gli interventi necessari per soddisfare le necessità dei pazientie delle loro famiglie

qualvolta questi si presentino. Identificai problemi esistenti o i problemi poten-ziali, valutando le condizioni fisiche, psi-cosociali ed emotive del paziente.Successivamente, in collaborazione congli altri membri del team interdisciplina-re, sviluppa un piano assistenziale per ri-spondere alle necessità del paziente.

Il ruolo manageriale

Il case manager ha responsabilità di faci-litare e coordinare l’assistenza di pa-zienti. Il professionista gestisce l’assi-stenza pianificando le modalità di tratta-mento e gli interventi necessari per sod-disfare le necessità dei pazienti e delleloro famiglie. Nel suo ruolo managerialeegli esperisce la tensione ad una orga-nizzazione del sistema sanitario senza letradizionali separazioni di strutture e dispecializzazioni, la conoscenza e la rea-lizzazione di un processo assistenzialecapace di sviluppare le conoscenze clini-che, di implementare linee guida semprepiù aggiornate, di modificare il sistemaorientandolo al risultato.Determina, in collaborazione con il teaminterdisciplinare, gli obiettivi del tratta-mento e la durata del soggiorno o delladegenza e inizia il piano di dimissionegià al momento della presa in carico.

Il ruolo finanziario

In collaborazione con i medici e con gli al-tri membri del team, il case manager as-

sicura che i pazienti ricevano cure ade-guate e mantiene l’allocazione delle risor-se più adatte per la lunghezza della de-genza o del soggiorno. Agisce per evitarequalsiasi duplicazione inutile o frammen-tazione dell’attività programmata, in mo-do da produrre la migliore allocazione e ilmigliore consumo di risorse, valutandocontinuamente la qualità dell’assistenzafornita e le conseguenze dei trattamenti.

Il ruolo educativo

È considerato uno spazio a sé nell’ambi-to sia dell’educazione terapeutica a per-sone malate o ai loro caregiver, sia neiconfronti di altri professionisti coope-ranti. Infatti promuove, elabora, applicae valuta programmi di EducazioneTerapeutica; deve ideare, pianificare erealizzare da solo attività di educazioneal paziente nonché progettare e organiz-zare programmi di educazione del pa-ziente integrati con e nei diversi contestidi cura, inoltre si occupa di assicurare ilfollow-up dei programmi, di aiutare leéquipe a identificare/ricercare un livelloorganizzativo di integrazione, di assicu-rare la coerenza tra l’educazione tera-peutica dei pazienti, le cure e gli inter-venti dei diversi professionisti della sa-lute. Il case manager, in accordo con glialtri professionisti organizza e costrui-sce strumenti comuni, per favorire e faci-litare gli interventi dell’équipe in ambitoeducativo, la valutazione e la ricerca.

Applica, sperimenta e valuta metodi diapprendimento. Costruisce strumentipedagogici. Forma ‘educatori’.Sensibilizza i colleghi, gli studenti e pro-muove un’attenta politica di educazionedel paziente nell’assistenza. Promuove econduce ricerche nel campo dell’educa-zione terapeutica. Pianifica un sistemadi valutazione, identificando criteri estandard necessari per valutare i risulta-ti attesi dell’assistenza ai pazienti e laqualità dei processi educativi. Promuovee realizza valutazioni da parte del pa-ziente sul programma. Promuove analisie valutazioni sull’intero percorso del pa-ziente e analizza gli scostamenti daquanto prefissato generati da ritardi do-vuti al piano di educazione. Facilita la co-municazione e l’integrazione tra i varimembri del team inter-disciplinare.All’interno dei percorsi ospedalieri qualisono le attività del CM? Il case managerall’interno del PDTA coordina e facilita:

• la realizzazione del piano assistenziale;

• la realizzazione del piano di dimissione;

• l’educazione del paziente e della famiglia;

• la formazione dei collaboratori;• lo svolgimento degli esami clinici;• l’utilizzazione della rete dei servizi.

Ma non solo.Le persone non abitano tutta la vita inospedale, ma, dopo un ricovero, hanno

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la necessità di continuare a vivere e lavo-rare con tutte le difficoltà della malattiae la complessità dell’assistenza neces-saria per potersi riadattare alla malattiastessa. I case manager nei servizi territo-riali e domiciliari assumono la responsa-bilità del coordinamento delle cure lun-go un percorso che contempla la salute,la prevenzione, la fase acuta, la riabilita-zione, le cure a lungo termine e quelleerogate negli hospice, sia alla personache ai gruppi di popolazione. Le abilità richieste al CM: problem sol-ving, cioè la capacità di applicare il pro-cesso di risoluzione dei problemi attra-verso l’accertamento, la pianificazione el’attuazione degli interventi e la valuta-zione degli stessi. La capacità di prende-re decisioni confrontandosi con i membridell’équipe e simulando vari scenari esoluzioni (decision making). Essere unesperto di reti assistenziali ed ottimizza-tore di risorse, implementando cono-scenze e competenze degli altri profes-sionisti. Creare una forte partnership conil paziente. Realizzare interventi e azionie infine, all’interno di ogni fase e attività,favorire la comunicazione, la relazione el’integrazione multiprofessionale.

A questo punto, avendo chiara la figuradel case manager, quale ruolo potrebbeavere all’interno dei percorsi per perso-ne con SM?Prendendo spunto sempre dalle defini-zioni del CMSA in riferimento agli obiet-tivi dell’Agenda 2020 possiamo afferma-re che i case manager potrebbero avereil ruolo di interfaccia tra i diversi ambitidi cura, consentendo la continuità sianello spazio che nel tempo del percorso,facilitando il passaggio di informazionitra i diversi servizi di cui la persona conSM è utente, ma anche consentendo allepersone con SM di ottenere informazionipiù aggiornate rispetto ai suoi bisogni.Essendo esperto clinico della patologiaavrebbe il ruolo di educare alla gestionesia degli ausili che delle terapie favoren-do l’aderenza terapeutica alle stesse.Inoltre, poiché la presenza costante loconsente, potrebbe monitorare l’interopercorso, permettendo anche agli altriprofessionisti di condividere obiettivi co-muni. Per dirlo con le parole del CMSA: ilCase Management è un mezzo che fungeda collante tra le parti con lo scopo dimigliorare la salute dei clienti e per pro-muovere il benessere e l’autonomia at-

traverso il sostegno, la comunicazione,l’educazione, l’individuazione delle ri-sorse e dei servizi e la facilitazione ad ot-tenerli equamente. Il Case Management si ispira ai principi diautonomia, di beneficenza, non malefi-cenza, e di giustizia ed equità. La premes-sa del Case Management è basata sul fat-to che, quando un individuo raggiunge unottimo livello di benessere e di capacitàfunzionale, tutti ne traggono giovamento:gli individui, i loro sistemi di supporto, ilsistema di sviluppo dell’assistenza sani-taria e le varie fonti di rimborso. Il CaseManagement si presta allo scopo di rea-lizzare il benessere e l’autonomia delcliente attraverso l’advocacy, la comuni-cazione, l’educazione, l’identificazionedelle risorse dei servizi e la facilitazionedei servizi… I servizi di Case Managementsono offerti meglio in un clima che per-mette una comunicazione diretta tra il ca-se manager, il cliente, e le prestazionipersonali appropriate, al fine di ottimiz-zare gli outcomes per tutti gli interessati(CMSA, 2009).

La formazione

La necessità di assicurare alti standard diformazione e la tensione costante alla ri-cerca e all’innovazione, ha consentitoche, anche in Italia, la formazione dei ca-se manager approdasse in ambito uni-versitario, anche se, molte aziende sani-tarie o servizi per inserire il Case

Nuovi approcci

©Tetra Images/AGF

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Management in assenza di risorse, si so-no impegnate formando il proprio perso-nale attraverso corsi aziendali strutturati.Come formazione post Laurea, spesso èlegata al percorso formativo in scienzeinfermieristiche, per la peculiare forma-zione all’approccio olistico al pazienteche configura proprio la professione in-fermieristica. Ma la formazione non è ri-stretta agli infermieri, poiché in Italiaoperano in diversi ambiti, fisioterapisticase manager, ostetriche, assistenti so-ciali. Per quanto l’Università assicuri leconoscenze, ci troviamo oggi di fronte al-la necessità di certificare le competenzeche come abbiamo visto sono molteplici;inoltre persiste la necessità di mantene-

re costantemente aggiornate le cono-scenze in materia di governance edesperienza clinica.Da qui è nata l’esigenza di costruire unacommunity virtuale che dia luogo allacondivisione dei saperi, alla sperimen-tazione dei modelli assistenziali e di go-vernance più aggiornati e consenta l’ac-cesso alle migliori pratiche per i casemanager. Nasce Academycasemanagement.org,strumento condiviso di discussione, ag-giornamento, ricerca , il cui comitato edi-toriale diretto da Emanuele Bascelli, dacirca un anno sostiene e rielabora il con-fronto sui grandi temi del case e caremanagement, pubblica tesi e lavori di

colleghi che in ambito nazionale lavora-no per promuovere la cultura della cen-tralità della persona rispetto alle cure.Questa è la vera sfida attuale per un ca-se manager: rendere più semplice possi-bile, e anche più degna di essere vissu-ta, la vita delle persone con bisogni assi-stenziali complessi.Confesso che è stato difficile trovareun’identità professionale riconosciuta inquesti anni, ma dal 2009 a oggi moltipassi avanti sono stati fatti, insieme acolleghi di tutta Italia e a quelli di Roma,ma soprattutto grazie ai pazienti che cifanno capire, ogni giorno, quanto questasfida professionale valga la pena di es-sere vissuta. Ogni giorno. é

Nuovi approcci

È nata l’esigenza di costruire una community virtuale che dialuogo alla condivisione dei saperi,alla sperimentazione dei modelliassistenziali e di governance piùaggiornati e consenta l’accessoalle migliori pratiche per i case manager

ella Giornata Mondiale 2016 dellaSclerosi Multipla AISM ha presenta-

to alle istituzioni e alla pubblica opinio-ne il nuovo ‘Barometro della SclerosiMultipla 2016’, che fotografa la situazio-ne della sclerosi multipla in Italia e, in-sieme, individua con indicatori precisiquello che resta da fare, quello che sidovrà fare in Italia per migliorare la vitadi chi ha la SM Dove la parola decisiva èproprio ‘insieme’, che sottolinea ilPresidente FISM Mario Alberto Bat -taglia: «L’Agenda della Sclerosi Multipla2020, che indica le dieci priorità e le cen-to azioni da realizzare entro il 2020, cosìcome il Barometro della SM, che misuralo stato di attuazione dell’Agenda, nonappartengono in modo esclusivo all’As -sociazione, ma sono anzi di proprietà ditutte le persone con SM e soprattuttodei diversi attori istituzionali, scientifici,

economici. Ognuno ha una sua parte es-senziale, un’azione da svolgere, insiemeagli altri: i Centri clinici SM, i professioni-sti socio-sanitari, neurologi, infermieri,psicologi, assistenti sociali, fisiatri, ria-bilitatori; le case farmaceutiche, ilGoverno e il Parlamento, tutti gli ammi-nistratori pubblici delle Regioni e deiComuni, le ASL, INPS, Agenas (AgenziaNazionale Servizi Sanitari Regionali), fi-no ai mass media. Tutti possono e devo-no mettere in campo il proprio contribu-to per realizzare l’Agenda della SclerosiMultipla e per misurare cosa sta cam-biando davvero».

La SM in Italia

Per fotografare veramente ciò che ri-guarda la SM in Italia, bisogna saperequante persone con sclerosi multipla civivono. Il Barometro riporta i diversi stu-

di di prevalenza (quante persone consclerosi multipla sul totale della popola-zione residente) e di incidenza (quantinuovi casi ogni anno) effettuati in Italianegli ultimi anni. Hanno ambiti geografi-ci di riferimento diversi e sono stati rea-lizzati in anni differenti, rispetto a cui bi-sogna sempre aggiungere il numero del-le diagnosi giunte in anni successivi. In secondo luogo, l’informatizzazioneavan zata ormai compiuta nelle strutturesanitarie nell’ultimo decennio ha porta-to le Regioni ad avere a disposizione idati amministrativi relativi al ServizioSanitario Nazionale di cui fruisce ognipersona con SM. Incrociando tutte le co-noscenze disponibili, il Barometro stimache oggi in Italia vivano circa 110 milapersone con SM, con una prevalenza me-dia di circa 188 casi di SM ogni 100.000abitanti, a eccezione della Sardegna che

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Sotto la lente

Una fotografia in movimento della SM in Italia, che permettedi individuare anche i percorsi necessari al miglioramentoGiuseppe Gazzola

Il Barometro della sclerosi multipla 2016

N

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Sotto la lente

arriva a 360 persone con SM ogni 100mila residenti. Il numero di nuove dia-gnosi annuali è di circa 3.400. E, in basea una media stimata possimo stimare undato di prevalenza e incidenza per ogniterritorio. Il Baro me tro, dunque, com-porta un cambiamento netto di prospet-tiva [Barometro della SM 2016, pag. 18].

Quanto ‘costa’ la SM

Insieme ai numeri delle persone con SMcambiano, prima di tutto, i costi cheStato e Regioni devono mettere in contoper prendere in carico le necessità sani-tarie e sociali delle persone e delle lorofamiglie.Gli ultimi studi disponibili, al riguardo,avevano calcolato un costo medio an-nuale di circa 38 mila euro per singolapersona con SM[1], che variavano al cre-scere della gravità della situazione indi-viduale.Ricalcolando quei costi in base ai diversilivelli di gravità delle 110 mila personecon SM, AISM ha stimato ad oggi che ilcosto medio per persona sia salito a 45mila euro all’anno, partendo dai 18 milaeuro per le persone nelle fasi di malattiapiù lievi per arrivare a 84 mila euro di co-sti nelle fasi più serie.Complessivamente, si arriva a circa 5 mi-liardi all’anno di costi sociali per la presain carico della SM.Cambia, in particolare, il costo della spe-sa sanitaria che Stato e Regioni devono

mettere a budget ogni anno, che sonocirca il 34% del totale. Senza dimentica-re che, secondo un’indagine svolta daAISM con CENSIS (Centro Studi Inves -timenti So cia li), il 38% delle persone consclerosi multipla dichiara di pagare di ta-sca propria i diversi farmaci che servonoa contrastare i sintomi della SM[2].«La spesa del sistema sanitario per i far-maci che modificano l’andamento di ma-lattia – annota il professor Mario Bat ta -glia – è di circa 11 mila euro a persona eil 50% delle persone con SM utilizza far-maci innovativi, più costosi, per un tota-le complessivo di circa 500 milioni di eu-ro annuali. Inoltre, mentre le Regionitendono a ridurre i tetti di spesa annua-le, nel caso della SM è chiaro che vannoaumentati di circa 30 milioni all’anno, vi-sto che si tratta di una malattia cronica eche ogni anno si aggiungono i costi per inuovi diagnosticati».

La rete dei Centri clinici

Il Barometro fotografa anche la situazio-ne dei Centri clinici SM, grazie a un’inda-gine curata nei mesi scorsi da FISM, cuihanno risposto 200 Centri clinici SM sui249 operanti in Italia. In effetti, l’esisten-za di questa rete così vasta testimonia diuna vicinanza effettiva garantita dal si-

stema sanitario a tutte le persone conSM in Italia. Per la precisione, i 200Centri hanno dichiarato di seguire, in to-tale, 88.992 pazienti, di cui oltre 50.000in terapia con farmaci innovativi [Fonte:Barometro della SM 2016, pag, 34].La stessa indagine, tuttavia, rivela il per-manere di criticità sostanziali. Come farilevare Battaglia «i Centri segnalanouna significativa carenza del numero dineurologi e di infermieri specificamentededicati alla sclerosi multipla: risultanoinfatti coinvolti in totale 476 neurologi e434 infermieri. Nei Centri piccoli, che se-guono meno pazienti, c’è un neurologoogni 300 persone con SM in carico. NeiCentri più grossi si arriva a 2,6 neurologistrutturalmente dedicati per oltre 2000pazienti, mentre si ha un infermiere de-dicato alla SM ogni 1100 pazienti.Numeri fermi da diverso tempo. Al cre-scere delle persone seguite non corri-sponde una crescita del personale dedi-cato. Una situazione veramente difficileda sostenere: ci vuole tempo per parla-re, ascoltare i sintomi, individuare il mi-gliore percorso di cura per ciascuno, farein modo che la persona con sclerosi mul-tipla senta di essere realmente accom-pagnata» [Barometro della SM, pag.39].Non per caso, dunque, il 36% dei Centri

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SM del centro-sud segnala di seguirequasi solo pazienti che ricevono terapiemodificanti malattia e il 41% evidenzia ladifficoltà a prendere in carico con conti-nuità i pazienti più gravi [Barometro del-la SM, pag.40].Resta inoltre vero, come rileva AntonellaBorgese, Assistente Sociale dell’Osser -va to rio AISM Diritti e Servizi, che «se-condo il Barometro, il Centro clinico SMè il principale riferimento per il 70% del-le persone con SM. Anche per questo, alNumero Verde dell’Associazione spessotelefonano persone che raccontano leloro difficoltà dovute al fatto che, permotivi di residenza, devono fare riferi-mento a piccoli centri, dove c’è un solopiccolo ambulatorio; lì è difficile che lapersona trovi tutto quello di cui ha biso-gno. Un’indagine svolta nel 2013 daCensis per AISM, non a caso, evidenziache per le persone con SM una delle piùgrandi difficoltà è proprio quella legataalla presa in carico efficace da parte deiCentri clinici, evidenziata dal 31% delcampione intervistato. Serve dunque unbuon collegamento del Centro col terri-torio. Bisogna arrivare a una definizionestandardizzata di quello che va garanti-to da parte dei Centri clinici SM, con unaformalizzazione definitiva dell’elencodei Centri Hub, di quelli Spoke e di quel-lo che serve per una buona presa in ca-rico di tutte le fasi di vita, di malattia edisabilità».

La presa in carico della SM

Si arriva quindi a uno dei temi centralidel Barometro 2016 della SM: come sipuò oggi garantire una buona presa ditutte le fasi di malattia, vita e disabilità,che tipo di continuità tra ospedale e ser-vizi territoriali esiste, quali le sue caren-ze, quali i punti di miglioramento. Il Ba -ro metro evidenzia, infatti, che«la sclero-si multipla costituisce un paradigma dipatologia cronica ad alta complessità,considerati l’imprevedibilità dell’evolu-zione e l’andamento discontinuo, la va-rietà dei sintomi, la necessità di predi-sporre e attuare programmi di cura e assi-stenza diversificati per fase di malattia elivello di disabilità»[3]. E qui iniziano i di-sagi quotidiani. Come prosegue Batta glia,«manca ancora una presa in carico inte-grata, che parta dal momento della dia-gnosi e accompagni in modo unitario nelsuo percorso di vita con la SM ogni per-sona, ovunque viva». Ci si imbatte spes-so in una faticosa frammentazione deireferenti, delle prestazioni e dei servizi,una sorta di Babele di fronte a cui le per-sone non sanno come orientarsi. «Unasoluzione c’è e AISM – prosegue Battaglia –ci sta lavorando con le Regioni: definirePercorsi Diagnostico Terapeutico Assis -tenziali (PDTA) specifici per la SM».

Sei Regioni hanno sancito il diritto dellapersona ad avere certi servizi e ricono-sciuto ufficialmente la Rete dei Centrichiamati a erogarlo. Altre Regioni stannolavorando e finiranno nel 2016. Altre nonsono ancora partite: devono farlo presto».Il Barometro della SM 2016 non si limita,però, a fotografare lo stato della situa-zione ‘sulla carta’, ma individua la lororeale attuazione tramite diversi semafori(dal verde al rosso) in base alla presenzadi elementi qualificanti come l’identifica-zione di percorsi differenziati per formadi malattia, fase di disabilità, fragilità so-cio-ambientale, l’utilizzo di protocollidiagnostici e terapeutici tempestivi epersonalizzati, la ricognizione esplicitadi tutta l’offerta socio-sanitaria effettiva,con nomi e reperibilità dei diversi refe-renti, la messa in atto di una reale conti-nuità tra ospedale e servizi territoriali.Come evidenzia Nicola Vanacore, ricer-catore dell’Istituto Superiore di Sanità,«il PDTA è il documento di sanità pubbli-ca più difficile da scrivere, perché poi bi-sogna andare ad applicarlo nei territori.L’espe rienza nata con i PDTA di altre pa-tologie ci fa spesso scontrare con il fattoche restano documenti teorici, che nonmodificano la realtà. L’anno prossimo,dunque, dovremo insieme andare a valu-

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tare i cambiamenti avvenuti nella vitadelle persone. Possia mo sin da ora esse-re consapevoli che ci sono almeno duesegnali per capire se un PDTA funziona:se si è dotato di un sistema informativounitario e se contiene indicatori che met-tono chi l’ha redatto nella condizione diessere valutato in base a quello che fa onon fa» [Barometro della Sclerosi Multi -pla 2016, pag. 31].

L’accesso alle cure e ai servizi:

un diritto incompleto

Secondo l’indagine effettuata da AISM –CENSIS nel 2013 su un campione di1.235 persone con SM[4], la principaleproblematica con cui si deve fare i contiogni giorno è la difficoltà di accesso allariabilitazione, per di più erogata a pac-chetti fissi e non basata sul PianoRiabilitativo Indi vi duale previsto dallanormativa. Finisce che le persone inten-zionate ad avere una riabilitazione seriae personalizzata scelgono di pagarla di

tasca propria. Solo il 7% di chi necessitadi assistenza si rivolge al servizio pubbli-co, mentre il 70% di chi ha una disabilitàgrave riceve supporto sostanzialmentedalla propria famiglia. Inoltre il 31% degliintervistati avrebbe bisogno di un mag-giore aiuto economico, il 21% di un piùcorposo supporto psicologico, il 20% haproblemi per l’accesso ai farmaci sinto-matici, che sono spesso a carico del pa-ziente. Un quadro altamente problemati-co [Barometro della SM, pag.52].

L’accertamento e il diritto al lavoro

In Italia, le politiche di welfare non han-no ancora superato l’ottica prestazionalee l’approccio riparatorio, per investiresulle abilità e sul sostegno al funziona-mento sociale delle persone. «In partico-lare – segnala ancora Antonella Bor ge-se – c’è un problema strutturale per l’ac-certamento dell’invalidità, che continuaa usare tabelle di riferimento, ancorasenza riferirsi al modello biopsicosociale

del’ICF, che confronti menomazioni conl’ambiente che rende la persona disabi-le» Secondo i dati raccolti dall’Osser -vatori AISM sui diritti e presentati dalBarometro della SM, almeno il 30% del-le persone che chiamano il NumeroVerde AISM lamenta problemi con l’ac-certamento. Solo il 5% delle personecon SM ha ottenuto l’handicap grave conun’invalidità inferiore al 74%, il 29% del-le persone con SM ritiene di non esserestato valutato correttamente e chiedeconsulenza o supporto per vagliareeventuale possibilità di ricorso, autotu-tela, richiesta di aggravamento. Il 14%delle persone che chiedono informazioniall’Osservatorio AISM, inoltre, intendepresentare domanda di aggravamento aseguito dell’andamento ingravescentedella propria condizione; nella maggio-ranza dei casi segnalati, nelle Commis -sioni non risultano presenti medici spe-cialisti neurologi, neanche nei casi di va-lutazione ai fini della L.104. La possibili-tà da parte delle persone con SM di farsiaffiancare da una figura tecnica dell’As -so ciazione di rappresentanza è ricono-sciuta come prassi solo presso alcune

Il testo completo del Barometro 2016 della Sclerosi Multipla si trova sul sito www.aism.it.Per consultare la Comunicazione tecnico-scientifica AISM- INPS sugli stati invalidanti correlati alla SM o per consultare leLinee Guida Neurologi per l’accertamento può essere scaricata dal sito www.aism.it.

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Commissioni; rispetto a coloro che han-no segnalato la propria condizione di in-validità civile, due su tre raggiungono lapercentuale del 74% di invalidità e 1 su 8ha ottenuto l’indennità di accompagna-mento; tra questi nel 63% dei casi si è difronte a una non autosufficienza parzia-le o totale.«Da tempo – commenta Antonella – si sache la modalità di accertamento dell’in-validità e dello stato di handicap van nomodificate, e l’Osser va to rio Nazio nalesull’applicazione della Con venzioneONU, anche grazie all’apporto degliesperti di AISM, sta lavorando da un an-no e mezzo alla costruzione di un’ipotesidi revisione dell’accertamento, per an-dare verso un sistema che valuti in fun-zione di una presa in carico personaliz-zata, disegnando progetti di vita con aiu-to economico, assistenza, trasporti equello che serve. Inoltre AISM da temposi impegna a più livelli: con INPS, con cuiè stata scritta ‘a 4 mani’ una comunica-zione tecnico-scientifica sull’accerta-mento degli stati invalidanti correlati al-la SM (vedi box); insieme ai neurologi sistanno predisponendo nuove LineeGuida per garantire un accertamentocorretto (vedi box). E soprattutto insie-me a tutti gli operatori socio-sanitaricoinvolti dobbiamo lavorare per informa-re le persone, che sono i primi attori pro-tagonisti di tutto questo processo: se lo-ro per prime non sanno cosa devono fare

per avere il giusto riconoscimento, nonlo avranno mai». Un’ultima sottolineatura riguarda l’am-bito lavorativo. Non tutte le persone conSM lavorano, anzi: si passa, nella miglio-re delle ipotesi, dal 61% di occupati trachi è giovane o ha una disabilità lieve al17% di occupati tra le persone con un li-vello di disabilità alta. «Le persone con SM – dice Battaglia –vogliono una reale inclusione e non su-bire discriminazione: se ha risposte ade-guate la persona con SM può superare ledifficoltà economiche, essere un attoreproduttivo, vivere riuscendo ad essereuna risorsa e non un peso, per sé e pergli altri».Infatti, come riporta il Barometro, nel-l’indagine CENSIS-AISM svolta pressoun campione di circa 1.300 persone conSM, alla domanda che chiedeva di cosaritenessero di avere bisogno per viveremeglio oggi, il 41% ha risposto: «di inse-rimento lavorativo» [Barometro dellaSM, pag.67 ].A testimonianza delle piste che ilBarometro apre per il miglioramento, èopportuno allora ricordare l’interventodel professor Maurizio Del Conte,Presidente agenzia Nazionale politichesul lavoro, consulente Presidenza delConsiglio alla tavola rotonda organizzatada AISM nella Giornata Mondiale dellaSM dello scorso maggio. Del Conte ha ri-cordato come «AISM mette la persona

con SM non nella categoria di quelli chevanno sussidiati, ma di quelli che vannosostenuti per essere autonomi, autosuf-ficienti. Questo ha riflesso positivo sul-l’intero sistema, non solo sul singolo:approccia un problema personale inchiave di inclusione e non di esclusioneDa qui è nato il percorso fatto insiemecon AISM per fare inserire nel Jobs Act ildiritto al part-time per tutte le personecon patologie croniche e ingravescenti.Ora stiamo collaborando alla definizionedella nuova disciplina sul lavoro autono-mo in discussione al Parlamento». é

1. Ponzio M, Gerzeli S, Brichetto G, Bezzini D, Mancardi GL,Zaratin P, Battaglia MA. Economic impact of multiple sclerosisin Italy: focus on rehabilitation costs. Neurol Sci. 2015Feb;36(2):227-342. Indagine “Stakeholder Analysis”, AISM – CENSIS, 20133. Barometro della SM 2016, pag. 254. Indagine AISM – CENSIS, 2013

Bibliografia

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uperato il giro di boa del dodicesimoanno di attività, la Società Infermieri

SM continua la sua attività di formazionespecialistica, informazione e scambio diesperienze, buone pratiche e necessità dimiglioramento. Lo scorso 23 ottobre SISMha così organizzato, anche grazie al con-tributo di Sanofi Genzyme e Roche, l’an-nuale Giornata Na zionale, a Venezia, inconcomitanza con il Convegno 2016 dellaSocietà Italiana di Neurologia, con cui daanni è aperta una costante collaborazioneper la valorizzazione del ruolo dell’infer-miere professionale all’interno dei Centriclinici SM.Quest’anno, la Giornata si basava sulconfronto di diverse esperienze su quan-to gli infermieri vivono quotidianamentenei rispettivi Centri collaborando all’ero-gazione dei trattamenti, alle informazionida comunicare alle persone, al dialogonecessario per raccogliere difficoltà,emozioni, bisogni da parte di chi deve se-guire il trattamento e all’aderenza dei pa-zienti, in particolare riguardo ai farmacipiù recenti per la SM. Il dottor Mauro Zaffaroni, del Centro SMdi Gallarate- Varese, ha presentato il qua-dro per Teriflunomide, il dottor RuggeroCapra (Centro SM Montichiari Brescia) haparlato di Alemtuzumab e la professores-sa Alessandra Lugaresi (Università di Bo-logna) ha presentato lo stato dell’arte suipazienti che utilizzano Dimetil fumarato.Hanno condotto il confronto sulle espe-

rienze con i pazientile infermiere pro-fessionali StefaniaCappiello (Gallara-te - VA), Marina Pa-nealbo (Orbassano- TO), EmanuelaChiarini (Monti-chiari - BS), MariaCristina Perra (Ca-gliari), PatriziaCarta (Gallarate -VA), Selene Ven-trone (Firenze).Infine, un con-fronto interessante si è svolto riguardo aOcrelizumab, nuovo trattamento in viadi approvazione. Le sue caratteristichepeculiari sono state presentate dal pro-fessor Giancarlo Comi (Università Vita eSalute, Ospedale San Raffaele, Milano),mentre il confronto sulle aspettative esul punto di vista delle persone con SMè stato condotto da Francesco Maellaro(Bari) del Gruppo Giovani AISM naziona-le, che ha portato la propria esperienzadi persona con SM. «L’infermiere – haevidenziato – svolge un ruolo fonda-mentale, di ‘ponte’ tra neurologo, pa-ziente e famiglia. Ha un ruolo chiave pergarantire un servizio qualitativamentemigliore all’interno di una malattia cosìcomplessa come la SM, porgendo servi-zi e informazioni, garantendo continua-tivamente un dialogo chiaro e corretto».

«Esperienze a confronto» di infermieri cheaffrontano quotidianamente la SMGiuseppe Gazzola

S Durante la Giornatai partecipanti iscrit-ti a SISM hannoeletto il nuovo Con-siglio Direttivo dellaSocietà. È stataeletta come nuovoPresidente di SISMStefania Cappiello,Infermiera presso ilRecupero Neurologi-co - Sclerosi Multi-pla, dell’Azienda So-cio-Sanitaria Territo-riale (ASST) dellaValle Olona, PO di

Gallarate (VA), che spiega così il com-pito di un infermiere SISM: «noi infer-mieri abbiamo un ruolo determinantenella cura delle persone con sclerosimultipla; per ciascuno di loro rappre-sentiamo un punto di riferimento im-portante. È nostro compito voler cre-scere ed essere sempre più disponibilie preparati nell’acquisire competenze.Ecco perché SISM crede profondamen-te nella formazione dell’infermiere de-dicato alla SM e promuove programmidi aggiornamento per permettere atanti di noi di acquisire competenze pe-culiari per aumentare l’efficacia e laqualità del lavoro, di fronte a un pano-rama terapeutico sempre più comples-so e difficile da gestire per la personacon SM».é

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Giornata Nazionale SISM

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econdo uno studio prospettico pub-blicato nel 2010[1] ed effettuato in

Danimarca su 2.538 persone del Registronazionale SM, che hanno avuto l’esordiodi malattia tra il 1980 e il 1989, confronta-te con 50.760n concittadini di pari età sen-za SM, le coppie in cui era presente la SMhanno evidenziato una maggiore probabi-lità di separarsi e divorziare rispetto allapopolazione sana di controllo. O meglio, acinque anni dalla diagnosi, erano rimastiinsieme l’86% delle coppie con presenzadi SM rispetto all’89% dei controlli, dun-que, la stabilità della relazione di coppiaall’inizio del percorso di malattia non èmolto diversa da quella delle altre coppie.Però, a 24 anni dalla diagnosi sono rima-ste insieme solo il 33% delle coppie doveè presente la SM, mentre le relazioni anco-ra stabili nel gruppo di controllo erano del53%. Interessante notare, tuttavia, che ilrischio di separazione era minore qualorala diagnosi fosse stata effettuata prima dei36 anni e soprattutto se vi fosse già nellacoppia la presenza di figli tra 0 e 6 anni.Secondo questa stessa ricerca il rischio diseparazione nelle coppie era maggiorequando ad avere la SM era il maschio. Fatte salve le differenze socio-culturali deidanesi all’Italia, si può comunque ipotiz-zare con fondamenti di evidenza scientifi-ca che l’arrivo della diagnosi di SM è unproblema che non riguarda solo la singolapersona cui viene diagnosticata, ma portauno sconvolgimento nella vita della cop-

pia, così come della famiglia con figli. La SM, secondo la ricerca e l’esperienzaclinica, può essere fonte di stress e incom-prensioni all’interno del rapporto di cop-pia. Spesso anche il partner, così come lapersona con SM, può provare sentimentidi rabbia, frustrazione, ansia legati all’im-prevedibilità della malattia, al suo decor-so, ai cambiamenti che questa comporta.La sclerosi multipla può diventare il centrodi ogni attenzione e di ogni pensiero an-dando ad influenzare sia l’intimità che laserenità della vita di coppiaCome dunque si disegna, concretamente,la situazione psicologica di una coppia o diuna famiglia in cui sia presente la sclerosimultipla? Come viene gestita la relazionedi coppia nei Centri clinici SM che sono ilprimo riferimento cui si rivolgono le perso-ne? Come si relaziona a queste persone,per i molti anni di una malattia a decorsocronico come la SM, un infermiere profes-sionale, uno psicologo, l’équipe multidi-sciplinare del Centro SM? Per connettereletteratura scientifica e vita quotidiana,abbiamo raccolto, qui, due storie di coppieaccompagnate negli anni, non solo per laterapia, in un Centro SM di Milano, cercan-do di trarne conclusioni che vadano al di làdella loro singolarità.

Due storie

Luca aveva 30 anni, era fidanzato, facevaun lavoro di tipo fisico. Avvertiti tremoristrani, andò a farsi visitare ed ebbe la dia-

Da Gallarate, un incontro per operatori dove l'impatto della malattiasulle relazioni si racconta con la vita realeGiuseppe Gazzola

S gnosi di sclerosi multipla. La sua primareazione fu di dire alla fidanzata: «lascia-mi, se vuoi, non so come andrà la mia vita,non puoi legarti a uno come me». Ma lasua ragazza, imprevedibilmente, gli chiesedi sposarla: «Siamo insieme da un po’, evorrei proprio che la nostra storia diven-tasse… un matrimonio». Per fortuna, la cu-ra di interferone funzionò per diversi annie i due vissero tutto quel periodo comeuna normale coppia di sposi. A un certopunto, però, proprio mentre era in corso laprima gravidanza, Luca ebbe una ricadutaforte e dovette cambiare terapia. Nacque ilprimo figlio e, in parallelo, Luca dovettesperimentare diverse terapie, senza suc-cesso: ogni risonanza evidenziava lesioniattive o nuove. Mentre la coppia dava vitaa una seconda figlia, si trovò una terapia,Natalizumab, che funzionava. Ma Luca erapositivo al virus JVC e dovette smettere an-che questo trattamento. Ebbe anche un in-cidente, e rimase in coma per un po’. Però,in mezzo a tutte queste difficoltà, la coppiareggeva, forse anche per la presenza dei fi-gli. Il vero momento critico arrivò quandodissero a Luca che la sua malattia era di-ventata secondariamente progressiva. Lu-ca ha raccontato che quella volta, tornan-do a casa, sua moglie, che aveva sempreaffrontato a viso aperto insieme a lui ognidifficoltà, era spenta, diversa, triste. «Miconfidò – dice Luca – che era smarrita, chenon se la sentiva di andare avanti, che nonsapeva come avrebbe potuto sostenere da

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Sclerosi multipla, relazioni,famiglia, società

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sola la famiglia, quando avrei dovuto smet-tere di lavorare». La crisi fu profonda, toccòanche la loro relazione intima. Cercavanoperò sempre di tutelare i bambini, di tener-li fuori dalle criticità. Neppure avevano det-to loro che papà aveva la sclerosi multipla.«Un giorno, però, dopo tanto che vivevamoinsieme come estranei – ricorda Luca – lechiesi se uscivamo solo noi due. Non so co-me, lei accettò. Fu una serata leggera, a uncerto punto iniziammo a ridere di cuore. Elei mi accarezzò, cosa che non faceva damesi. Ecco, avevamo ricominciato a parlar-ci, e anche a toccarci. Decidemmo di parla-re col bambino più grande della mia malat-tia. E tutto è tornato a girare per il versogiusto. Ho lasciato il lavoro, ma abbiamopreso un gatto, e me ne occupo io. Prendoun farmaco che mi aiuta per la spasticità emi sembra di stare meglio».

Altrettanto coinvolgente è la storia di Anto-nio. Ha avuto la diagnosi quando era anco-ra molto giovane, neanche maggiorenne.Anzi, la diagnosi l’hanno comunicata primaa sua mamma, non la conosceva nemmenolui, inizialmente. Aveva una fidanzata e sisono sposati prestissimo. Hanno vissutouna lunga luna di miele, fino a quando ini-ziò un calvario di ricadute gravi e cambi diterapia, che sembravano non essere maiforti a sufficienza per bloccare la malattia.«Ogni volta – ha raccontato Antonio – af-frontavo la nuova poussé con spavalderia epensavo: ‘avanti la prossima terapia’. Al-

l’ennesima ricaduta, però, ho cominciatoad essere preoccupato». Nel frattempo suamoglie aveva scoperto che non poteva ave-re figli. In un periodo in cui lui trovò final-mente una cura efficace, iniziarono le prati-che per l’adozione: «siamo risultati idonei– spiega lei – nonostante la sua diagnosi.Così lui avrà una buona ragione per com-battere e io un buon motivo per non sentir-mi sola». Ed è vero, le ricerche confermanoche quando ci sono figli piccoli anche lecoppie dove c’è la SM stanno insieme me-glio e più a lungo. Solo che lui, all’ennesi-ma ricaduta, rimane ricoverato in ospedaleper un paio di mesi, ha tempo per pensarealla loro vita, e va in crisi. Quando esce, sene va di casa, anche se lei gli chiede insi-stentemente di restare, di continuare a lot-tare insieme. Per fortuna, lavoravano en-trambi. Lei allora, con la morte nel cuore, ri-nuncia all’adozione, sapendo che non cisarebbe stata un’altra occasione: «Rinun-cio e so che sarà per sempre, come la SM»,confida. Ormai sono arrivati sulla soglia dei40 anni e si vedono davanti una vita di so-litudine. Continuano però a vedersi, man-tenendo viva la loro relazione, anche seognuno vive a casa sua. «Io – racconta lei –insistevo: torna, torna, ti amo, tu sei il mioprincipe. E il principe torna sempre col suocavallo». Ma lui era convinto della sceltafatta, e non intendeva cambiare direzione.Fino a quando «una sera mi bussa alla por-ta e ha in mano un cavallo di Barbie – ricor-da lei – Usciamo a cena, mi porta a casa

sua, quella presa per lui, che non ha scale,è al piano terra, adatta a lui, nello stessostabile dove ha lo studio da libero profes-sionista. Una casa a misura delle sue diffi-coltà. E da lì ripartiamo». Decidono di vive-re insieme nella nuova casa adattata adAntonio e ricominciano a progettare futuroinsieme. Alla fine, lei ha detto: «Volevo chetornasse, ed è tornato. Lo amo, vorreiamarlo di meno o non amarlo. Sarebbe piùfacile». Lui ha iniziato un trattamento im-munosoppressore e fa fisioterapia a casa:« Non so ancora – chiude – se tornare a ca-sa è stata la scelta giusta, ho paura per lei.Vedremo. Ma andiamo avanti insieme».Queste due storie hanno molto in comune:sono i due uomini che hanno la SM, hannoun’età simile, hanno una malattia che pri-ma era a ricadute e poi diventa progressi-va. L’elemento più forte che hanno in co-mune è proprio il fatto che la crisi nellacoppia è arrivata, più che nel momento ini-ziale della diagnosi, quando è stata dia-gnosticata la forma secondariamente pro-

Quanto qui presentato riprende alcunicontenuti del Corso di Formazione perinfermieri, fisioterapisti, psicologi, tecnicidella riabilitazione psichiatrica organiz -zato da Clinical Forum lo scorso 12no vembre a Gallarate e intitolato:«Sclerosi Multipla, relazioni, famiglia,società». L’incontro ha avuto il Patrociniodella Regione Lombardia ed è statorealizzato con il contributo non con di -zionante di Sanofi Genzyme. Le storie quiriprese sono state presentate al Corso daEleonora Zanella, infermiera del CentroSM Ospedale San Raffaele di Milano. Perrispetto del diritto alla riservatezza, lestorie qui presentate sono state ano -nimizzate e ‘modificate’. Al corso èin ter venuta anche Antonella Borgese,assistente sociale dell’Osservatorio Di -ritti e Servizi AISM, con una relazionein titolata: ‘Sclerosi multipla: società,scuo la, lavoro’, nella quale è statopresentato il quadro dell’impatto socialedella SM come delineato dal Barometro2016 della Sclerosi Multipla.

Le ricerche confermano che quandoci sono figli piccoli anche le coppiedove c’è la SM stanno insieme meglioe più a lungo

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Sull’impatto della SM in famiglia, dal sito www.aism.it si possono scaricare gratuitamente le diverse pubblicazioni del ‘ProgettoFamiglia’, tra cui segnaliamo: Questione di coppia – Consigli di relazione quando un partner ha la SM – Per il partner con SM (2011);Questione di coppia - Consigli di relazione quando il partner ha la SM -Per il partner senza SM (2011)

1. Pfleger CC1, Flachs EM, Koch-Henriksen N Socialconsequences of multiple sclerosis. Part 2. Divorce andseparation: a historical prospective cohort study. Mult Scler.2010 Jul;16(7):878-82. doi: 10.1177/1352458510370978. Epub2010 May 18.2. From Novice to Expert: Excellence and Power in ClinicalNursing Practice (1984).3. Diemut Grace Bubeck, “Justice and the Labor of Care,20024. B. J Good

Bibliografia

gressiva. In entrambi i casi, inoltre, giocauna parte importante il problema della co-municazione della diagnosi ai figli. La ma-lattia è di tutta la famiglia e non solo delsingolo: invece, spesso, i bambini e i ragaz-zi vengono lasciati all’oscuro. È allora im-portante imparare, come operatori, ad aiu-tare i familiari a permettersi di dare questacomunicazione ai figli: quando accade, c’èun vero alleggerimento di tutti,il carico sicondivide, le difficoltà di papà e mammahanno un nome, un volto reale, anche per ifigli disorientati.Queste due storie ci consegnano altri “takehome message”, validi sempre, nelle rela-zioni di coppie che affrontano la SM. Prima di tutto, si rivela che l’essenza dellacura è dare tempo all’altro. Per un’infer-miera, vuol dire dare tempo e continuità direlazione alle persone con SM assistite alCentro, anche solo per ascoltare le loro vi-cende. Ma è decisivo soprattutto se la per-sona con SM e il suo partner si danno tem-po reciprocamente. Ed è essenziale, so-prattutto, mantenere una relazione aperta,dove le parole della cura contano molto.Entrambe le coppie hanno ripetuto spessoparole come terapia, ricaduta, gioia, geni-torialità, paura, difficoltà, coraggio, insi-stenza, figli, protezione, corpo, testa/men-

te, umore, amore. Un professionista socio-sanitario deve sempre avere antenne rial-zate per ‘prendere appunti’ mentali sulleparole della cura che gli assistiti utilizzano,se vuole accompagnarli con consapevolez-za nei loro percorsi di vita. Infine, questedue storie insegnano che sono decisivi iverbi della cura: occuparsi, preoccuparsi,aver premura. Soprattutto, quando le paro-le e i verbi diventano difficili, sono decisivii gesti della cura, l’ascolto e il tocco, la ca-rezza, il contatto, i due grandi pilastri dellacura. Tutte e due le coppie hanno risolto laloro situazione di crisi quando hanno rico-minciato ad ascoltarsi, a sorridere insiemee anche ad accarezzarsi. Come dice PatriciaBenner [2 ] «per attualizzarsi la cura neces-sita che chi ha cura e chi riceve cura comu-nichino e interagiscano l’uno con l’altro eche in questa interazione chi ha cura eser-citi le qualità distintive dell’essere umano:linguaggio, pensiero, emozioni che con-sentano di empatizzare e comprendere lereali emozioni dell’altro». Le nostre storie insegnano anche che care-giver non ci si improvvisa, ma si sviluppanoabilità e competenze. Non si nasce caregi-ver, ma si può imparare a esserlo; non sipuò essere forzati a esserlo ma lo si sce-glie. Non è implicito esserlo in base al rap-

porto parentale ma ci si deve sentire di ri-vestire quel ruolo che cambia le dinamichee gli assetti di relazione anche affettiva. In conclusione, come scrive Diemut GraceBubeck, «la cura avviene sempre in una re-lazione che ci connette con il mondo. L’es-serci non è mai di un soggetto/personasenza un mondo inteso come casa, comeaffetti, come sogni… e proprio in quanto unessere è in funzione del suo mondo, non èmai un io senza gli altri. Abbiamo bisognodi cura, fatta di persone a noi vicine[3 ]. In-somma, è decisivo che un’infermiera, maanche un medico e qualsiasi operatore so-cio-sanitario sia sempre consapevole, aocchi ben aperti, di come «le malattie nonsi verificano nel corpo, bensì nella vita(…),nel tempo, in un luogo, nella storia, nelcontesto dell’esperienza vissuta e delmondo sociale. Il loro effetto è dunque sulcorpo del mondo» [4 ]. é

La malattia èdi tutta la famigliae non solo del singolo:invece, spesso, i bambinie i ragazzi vengonolasciati all’oscuro

©2011, Lurdes R. Basoli, Under Pressure Spain

21SMéquipe 2/2016

Ursula ZumagliniFisiatra del Servizio Riabilitazione AISM Liguria

Dall'ottica risarcitoria all'ottica funzionale, alla nuova definizione di ausilio: un'evoluzione verso l'autonomiaUrsula Zumaglini

Innovazione tecnologica in aiuto alle persone con disabilità

l linguaggio dell’organizzazioneMondiale della Sanità (ICF2001) mo-

difica radicalmente il concetto di disabi-lità che non è più un attributo della per-sona, ma una situazione, anche occasio-nale in cui un individuo si può trovarequando vi è un divario tra le proprie ca-pacità ed i fattori ambientali che posso-no porre restrizioni alla qualità di vita edal pieno sviluppo delle potenzialità.Sono quindi i fattori contestuali ambien-tali che giocano a favore o contro la per-sona dando luogo a seconda dello statodi salute a una situazione di funziona-mento o di disabiltà.Da qui la nuova definizione di ausiliodello standard internazionale ISO 9999,aggiornato nel 2001:> Ausilio qualsiasi prodotto (disposi-

tivi,apparecchiature, software, stru-menti,ecc.) di produzione specializ-zata o di comune commercio, utiliz-zato da (o per) persone con disabi-lità con finalità di:1) miglioramento della partecipa-

zione;2) sostegno, sviluppo, controllo o

sostituzione di strutture corpo-ree, funzioni corporee o attività;

3) prevenzione di menomazioni, li-mitazioni nelle attività, o ostaco-li alla partecipazione[1].

All’interno di questa grande definizionericordiamo la classificazione:ortesi – apparecchiature che aumenta-

no,migliorano o controllano la funzionecompromessa di parti corporee (es.col-lari, busti, ginocchiere...);protesi – apparecchiature che, applicateal corpo, sostituiscono in parte o total-mente parti mancanti recuperando lastruttura e la funzione persa (es.protesidi arto, oculari…).La modifica dell’atteggiamento cultura-le nei confronti della disabilità, l’aumen-to di interesse e quindi di domanda neiconfronti degli ausili ha stimolato la ri-cerca e lo sviluppo della tecnologia perandare incontro alle richieste.Per favorire l’autonomia e contrastare ladisabilità sono necessari: ausili tecnici(es. carrozzina o tablet), adattamentiambientali personalizzati (modifica persuperamento delle barriere architettoni-che) senza dimenticare l’ assistenza per-sonale da parte di care giver o operatorispecializzati.

La ricerca si è orientata verso:• la biocompatibilità dei materiali,• l’alleggerimento e irrigidimento

dei materiali,• la servoassistenza,• l’adattamento di dispositivi

informatici o elettronici,• la robotica.Tutto ciò ha portato in tutti i prodotti perla disabilità una evoluzione significativa. La biocompatibilità è stata guidata dastudi mirati sulla citotossicità, sull’inte-

razione cutanea, sulla tossicità, sullasensibilizzazione allergica e ha portatoalla realizzazione di materiali a direttocontatto con il corpo tollerabili, confor-tevol, anallergici (fodere, rivestimenti,imbottiture, materiali antidecubito, tu-tori per arti, invasi di protesi…).L’alleggerimento dei materiali e il suo ir-rigidimento (anche con l’utilizzo di ma-teriali utilizzati in costruzioni aero spa-ziali) ha condotto a una facilitazione nel-l’utilizzo di ausili (carrozzina superleg-gera in lega di carbonio, in titanio, in le-ghe di alluminio, carrozzina leggera inalluminio, tutori in materiale termopla-stico), al miglioramento della resistenza

Insieme

I

22

Insieme

e della modularità con conseguentepossibilità di personalizzazione degliausili (sistemi di postura).La servoassistenza è l’utilizzo di sorgen-te esterna di energia con ricerca di ap-plicazioni di assistenza fornita da pisto-ni o motori) per sostituire o ridurre l’in-tervento umano. Può essere con dispo-sitivi su base oleodinamica (es. nel ba-

sculamento dei sistemi di postura,nel-l’inclinazione degli schienali,nell’eleva-zione delle pedane...) o elettromeccani-ca (es. sollevamento delle base del lettoortopedico...).L’utilizzo o l’adattamento di dispositiviinformatici è rappresentato soprattuttoper le disabilità sensoriali dall’uso disoftware, tablet, bluetooth, comunicato-

ri, app... mentre il perfezionamento didispositivi elettronici è costituito dal po-tenziamento dei motori delle carrozzineelettroniche, dai sistemi integrati di do-motica…, dall’adattamento di motori dimodesto peso e ingombro, con buoneprestazioni per le carrozzine tradizionalicome tri ride, propulsori di velocità…).La robotica permette di progettare erealizzare dispositivi elettronici per pa-zienti con gravissime disabilità motorie(esoscheletri per il recupero della deam-bulazione, ‘Amadeo’ per la riabilitazionedella mano, ‘Erigo’ per il trattamentodell’arto inferiore...).

Nella nostra realtà italiana si è passatida un’ottica risarcitoria a un’ottica fun-zionale.

L’ausilio non è più un indennizzo,

ma una ‘soluzione’

«Può non essere necessario un solo sin-golo strumento tecnologico, ma un cor-redo di strumenti comprendenti sia tec-nologie di uso generale sia tecnologieassistive la cui composizione e il cui as-semblaggio varia da caso a caso a se-conda delle caratteristiche individuali,della persona, delle attività che essa èdestinata a svolgere e del contesto fisi-co e umano ove essa vive. Non un solostrumento tecnologico, ma un ‘corredodi strumenti’»(R. Andrich).L’orientamento è verso la persona e il

Stephen Hawking

Stephen Hawking

©Fonte: Time

23SMéquipe 2/2016

Insieme

progetto riabilitativo globale multipro-fessionale centrato sull’utente, sulla fa-miglia, sull ‘ambiente di utilizzo. Il termine tecnologia non indica solo og-getti fisici, quali dispositivi o apparec-chiature, ma si riferisce a prodotti o a im-pianti organizzativi o a modi di fare le co-se che si basano su principi o componen-ti tecnologici[1] (es. una sofisticata car-rozzina elettronica con comando a caponon ha alcun senso se non in un contestoglobale accuratamente preparato comepure un comunicatore oculare o ancheuna carrozzina pieghevole... ecc.).

La proposta di un ausilio viene semprepiù direttamente dall’utente o dalla fa-miglia. La scelta dell’ausilio è pertantoall’interno di un progetto globale (chedeve tenere in considerazione attività,persona, ambiente) mirato e incentratosull’utente e sulla famiglia.Vengono rappresentati i bisogni, propo-ste spesso delle soluzioni (ottenute dacontatti con altri utenti, da informazioniricercate in internet...) e si entra in dia-logo interdisciplinare con il team di pro-fessionisti (fisiatra, fisioterapista, tera-pista occupazionale, tecnico ortopedi-co, ingegnere…).Non deve essere scontato che l’ausilio ola soluzione debba sempre avere un co-sto elevato; a volte i problemi possonoessere risolti con interventi a basso co-sto utilizzando prodotti di comune com-

mercio, anche informatici, in alcuni casiadattati.Un esempio di come le tecnologie sianoal servizio della disabilità e di come ab-biano inciso i cambiamenti ci è dato dalconfronto di immagini del professorStephen Hawking, affetto da una gravemalattia neurodegenerativa, alla finedegli anni ‘80 e ora.Nella prima immagine lo troviamo sedu-to su una carrozzina elettronica con co-mando a destra.Il quadro motorio è indubbiamente com-promesso.Il poggiatesta è dato da prolunga dischienale, lo schienale è dritto, non av-volgente, non c’è contenimento, il baci-no è scivolato in avanti, non vi è possibi-lità di regolazione. Gli arti superiori so-no posti in grembo; l’ausilio è dotato disemplici braccioli, non vi sono appog-giabracci, il materiale di rivestimentosembra plastica, le pedane non sonoelevabili. Il materiale di rivestimento pa-re ski. A destra è posizionato il joy stickper il comando della elettronica; sempresullo stesso lato (probabilmente il piùfunzionale) è posizionato un comunica-tore governato da 2 comandi posti nelpalmo delle mani.Nelle immagini attuali compare il pog-giatesta, l’ausilio ha uno schienale av-volgente un po’inclinato, vi è un po’ dibasculamento, la seduta accoglie il ba-cino, il materiale di rivestimento pare

essere biocompatibile, traspirante; sullato destro è posto un sintetizzatore vo-cale dotato di sensore a raggi infrarossicollegato agli occhiali che lo scienziatocontrolla tramite un muscolo dellaguancia. Attraverso il sensore Hawkingdigita sulla tastiera il testo e una vocedigitalizzata lo pronuncia per lui.La carrozzina è una carrozzina elettroni-ca, compatta elevabile, dotata di co-mando per l’accompagnatore e per il pa-ziente.Sono da fare indubbiamente alcune ri-flessioni: il professore era già un grandescienziato all’inizio del suo percorso,quando ancora gli ausili non erano cosìsofisticati e le soluzioni non erano cosìprogredite per cui è un esempio clamo-roso di come sia la persona a costruire ilsuo progetto e l’ausilio sia solo un mez-zo all’interno di un progetto individuale,integrato.é

La scelta dell’ausilio è all’internodi un progetto globale- che deve tenere in considerazioneattività, persona, ambiente -mirato e incentrato sull’utentee sulla famiglia

1. Concetti generali sugli ausili Portale SIVA 2011 FondazioneDon Carlo Gnocchi onlus

Bibliografia

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iù di ottomila fra ricercatori, medici,infermieri e altre figure professionali

con esperienza nel campo della sclerosimultipla si sono riuniti a Londra per il 32°Congresso ECTRIMS (European Committeefor Treatment and Research in MultipleSclerosis), il più grande Congresso annua-le internazionale dedicato alla ricercascientifica di base e clinica sulla sclerosimultipla. Quest’anno ECTRIMS si è svoltoinsieme alla 21esima Conferenza annualeeuropea di Riabilitazione nella SM, il RIMS.Molte le ricerche interessanti presentatequest’anno al Congresso, quasi 2.000 trapresentazioni orali e poster, nelle 61 ses-sioni previste. Molta attenzione è stata an-che dedicata alle forme progressive di ma-lattia, infatti per la prima volta sono stateorganizzate delle sessioni specifiche sul-l’argomento.

Come sempre, ECTRIMS è stata l’occasio-ne per presentare i risultati di nuove ricer-che, ma anche analisi più approfondite didati raccolti in passato, con l’obiettivo fi-nale di migliorare la ricerca di base e clini-ca e di fornire benefici per le persone col-pite dalla sclerosi multipla.Le numerose presentazioni possono esse-re raggruppate in temi più ampi: meccani-smi di malattia, marcatori prognostici, svi-luppi nel campo dell’imaging, approcci altrattamento precoce, gli ultimi risultati de-gli studi clinici, gli obiettivi emergenti perla modulazione del sistema immunitario,neuroprotezione e riparazione.Ovviamente molto spazio è stato dedica-to ai temi della riabilitazione grazie allacollaborazione con RIMS. Inoltre, si èsvolta una sezione speciale del program-ma per gli infermieri SM e simposi pro-

mossi dalla Fondazione Europea Charcote dall’industria.

Nella Lettura Magistrale che ha aperto ilCongresso, il Presidente dell’ECTRIMS, ilProfessor Xavier Montalban del Cemcat,Hospital Universitari Vall d’Hebron inBarcellona, ha discusso il tema della me-dicina personalizzata per le persone conSM portando all’attenzione la sua espe-rienza del Centro SM a Barcellona che luidirige: il giusto farmaco per la personagiusta, nel momento giusto, alla dose giu-sta, al giusto prezzo.Il campo di studio sulla terapia della SMsta cambiando rapidamente, infatti sonostati approvati o sono in fase di approva-zione molti nuovi farmaci modificanti lamalattia per il trattamento della SM.Ciascuno di questi farmaci presenta profilidiversi di sicurezza e tollerabilità. Con tuttequeste opzioni terapeutiche i medici do-vrebbero essere in grado di individuare ilmiglior trattamento per ciascuna persona.

Riportiamo di seguito una sintesi degli stu-di più significativi che sono stati selezionatiper la sessione conclusiva del Congresso.

Progettare Trial Clinici per identificare

molecole nuove o riposizionate, aventi

ruolo neuroprotettivo

Da segnalare numerose presentazioni suipossibili trattamenti nelle forme progres-sive di SM.

La ricerca

Una panoramica dal Congresso Internazionale sulla SM, che ha presentatotutti i risultati delle nuove ricerche e approfondito i campi più promettentiRoberta Guglielmino

P

ECTRIMS 2016Highlights

25SMéquipe 2/2016

Lo studio di fase II, in doppio cieco, presen-tato dal dottor Justin McKee di Oxford (UK),ha valutato gli effetti neuroprotettivi del-l’amiloride nella Neurite Ottica rispetto alplacebo. Analizzando lo spessore dello stra-to delle fibre nervose retiniche con diversetecniche di scansione di immagini, non han-no trovato differenze rispetto al placebo equindi lo studio non ha dimostrato chel’amiloride ha un effetto neuro protettivo.Uno studio pilota americano ha valutatogli effetti neuroprotettivi dell’acido lipoicoorale in 51 persone con SM secondaria-mente progressiva ed EDSS medio di 5,5che sono state randomizzate a ricevereacido lipoico (1200mg al giorno) o placeboper 96 settimane. I ricercatori hanno valu-tato la riduzione di atrofia cerebrale trami-te risonanza magnetica come misuraprincipale e altre misure secondarie tracui cambiamenti nell’esame neurologico,valutazione della camminata, della faticae della qualità della vita. I risultati hannoevidenziato una riduzione del 66% diatrofia cerebrale nel gruppo trattato ri-spetto al placebo e, inoltre, hanno osser-vato un miglioramento nel test della cam-minata (time 25-Foot walk). Il farmaco èrisultato sicuro e ben tollerato. Questi ri-sultati promettenti andranno validati instudi più ampi.Lo studio inglese randomizzato MS-SMART ha reclutato 445 persone con SMsecondariamente progressiva per valutarefluoxetina, amiloride, riluzolo rispetto al

placebo ed è attualmente in corso. Si trat-ta di uno studio condotto in 13 diversi cen-tri in tutto il Regno Unito. Gli investigatorihanno intenzione di seguire i partecipantiper 96 settimane e valutare gli effetti diciascun farmaco sui parametri clinici, disa-bilità e misure di risonanza magnetica. Uno studio olandese multicentrico rando-mizzato controllato (FLUOX-PMS) ha valu-tato gli effetti della fluoxetina in 134 perso-ne con SM primariamente e secondaria-mente progressiva nel ridurre il tempo diprogressione della malattia. Purtroppo lostudio non ha soddisfatto l’endpoint pri-mario che era un aumento del 20% del testper la camminata timed 25-Foot Walk in 12settimane, ma l’analisi dei dati di risonan-za magnetica sembrano più interessanti equindi verranno approfonditi. Sono stati presentati i risultati di fase III diocrelizumab nella sclerosi multipla recidi-vante remittente e primariamente progres-siva. Analisi post-hoc attraverso una com-binazione di risultati clinici e di risonanzamagnetica (RM) hanno dimostrato che iltrattamento con ocrelizumab è in grado ilcontrollare l’attività di malattia in personecon sclerosi multipla recidivante remitten-te (SMRR) e con SM primariamente pro-gressiva (SMPP).In particolare è stata dimostrata ‘nessunaevidenza di attività di malattia’ (NEDA) peroltre il 75% delle persone con SMRR trat-tate con ocrelizumab, rispetto all’interfe-rone beta-1a, e ‘nessuna evidenza di pro-

gressione’ (NEP) per oltre il 47% delle per-sone con SMPP progressiva trattate conocrelizumab, rispetto al placebo.

Ridurre l’aumento della disabilità e

ritardare la progressione nella SMRR

Risultati importanti ottenuti dal RegistroSM Danese hanno evidenziato come la pro-spettiva di vita delle persone con SM è au-mentata di 15 anni negli ultimi cinquant’an-ni rispetto al cinquantennio precedente. Iricercatori hanno evidenziato l’importanzadell’introduzione dal 1995 di trattamentimodificanti la malattia per le forme SMRRche ha accelerato l’aumento dell’aspettati-va di vita. Pertanto è importante chiedersise le persone con SM vivendo di più rispet-to al passato devono affrontare una mag-giore disabilità e una minore qualità di vita. Molte presentazioni hanno ribadito l’im-portanza di un trattamento precoce nel ri-tardare la progressione della malattia. In particolare, uno studio svedese ha di-mostrato che iniziare un trattamento mo-dificante la malattia entro un anno dalladiagnosi ritarda notevolmente il tempo adarrivare a un EDSS4 rispetto a chi inizia laterapia dopo tre anni dall’esordio.Uno studio osservazionale italiano ha mo-strato come negli ultimi cinquant’anni l’in-troduzione dei trattamenti modificanti lamalattia di prima linea e poi di quelli di se-conda linea ha determinato un rallentamen-to della progressione di disabilità e unamaggiore età per raggiungere un EDSS 6.

La ricerca

Risultati importanti ottenutidal Registro SM Danese hannoevidenziato come la prospettivadi vita delle persone con SMè aumentata di 15 anni negli ultimi cinquant’anni

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Trattamento riabilitativo nella SM

Grazie al RIMS (Rehabilitation inMultiple Sclerosis) quest’anno sono sta-ti presentati molti lavori riguardanti stu-di clinici di riabilitazione. Uno studio da-nese presentato dal dottor Finn Boesenha valutato un trattamento intensivo ria-bilitativo di 4 settimane su 505 personecon SM ricoverate presso due centri cli-nici, randomizzate a ricevere il tratta-mento oppure solamente le cure medi-che previste dal ricovero. Le persone sono state analizzate tramitemisure auto-riportate di scale fisiche,psicologiche e sulla qualità della vita al-la fine del trattamento e 6 mesi dopo.Alla fine del trattamento i risultati hannomostrato un miglioramento dei puntegginelle persone trattate, ma dopo 6 mesi ipunteggi delle scale fisiche non mostra-vano più un miglioramento. Invece, ipunteggi delle scale psicologiche e sullaqualità della vita erano migliori di quellidei controlli anche dopo 6 mesi. Il pro-blema di questo studio è che le personedi controllo non hanno ricevuto un buontrattamento in parallelo e che quindi nonrisultano essere un buon controllo percapire l’efficacia del trattamento sommi-nistrato. Questo fa riflettere sull’importanza di ave-re negli studi clinici sia farmacologici cheriabilitativi buoni controlli che diano rispo-ste chiare rispetto all’efficacia del tratta-mento proposto.

Rimielinizzazione e oligodendrociti

Studiare la capacità che ha il nostro cervel-lo di compensare le perdite di mielina è dasempre un argomento centrale per la scle-rosi multipla (SM), una malattia comples-sa che impatta fortemente sulla neuropla-sticità cerebrale e sui processi rimieliniz-zanti. La demielinizzazione e i danni aglioligodendrociti, le cellule che produconomielina, sono le caratteristiche distintivedelle lesioni della SM. La remielinizzazio-ne può verificarsi come un importantemeccanismo di riparazione della mielinadanneggiata.Uno studio tedesco si è proposto di con-frontare l’entità del danno degli oligoden-drociti e la frequenza di rimielinizzazionenelle prime lesioni SM nei bambini e negliadulti. I risultati hanno dimostrato che, neisoggetti in età pediatrica rispetto alle per-sone adulte con SM, il danno cellulare de-gli oligodendrociti è minore, e la rimieliniz-zazione più frequente. Il dato però più in-teressante è che anche negli adulti con SMla remielinizzazione si verifica e sono an-cora presenti nelle lesioni cellule precur-sori degli oligodendrociti. Questi risultatisono importanti in prospettiva terapeuticaperché si può pensare di stimolare la ripa-razione endogena.Un gruppo di ricercatori americani ha valu-tato se la molecola IRX4204, un agonistadel recettore nucleare RXR, è in grado dipromuovere la riparazione della mielina invivo, in diversi modelli sperimentali di de-

mielinizzazione. IRX4204 è un compostoche è stato sviluppato per il trattamentodella SM come agente neuroprotettivo. I ri-sultati di questo lavoro hanno mostratoche, oltre al ruolo neuroprotettivo,IRX4204 ha un effetto immunomodulato-rio e promuove la riparazione della mielinanei modelli sperimentali. Gli autori sugge-riscono che questa molecola potrebbe di-ventare un trattamento per la SM.La microglia ha il potenziale per guidare lariparazione endogena stimolando le cellu-le staminali neurali a produrre oligoden-drociti, le cellule che producono la mielina.Uno studio tedesco ha identificato la pro-teina Chi3l3 (YM1), che viene prodotta al-ternativamente da microglia e macrofagi,come regolatore fondamentale della rige-nerazione degli oligodendrociti. I risultatidelle analisi hanno mostrato che Chi3l3 sti-mola la differenziazione delle cellule sta-minali neurali verso la formazione di oligo-dendrociti e, in vivo, è risultata essenzialenel recupero dell’encefalite sperimentaleautoimmune, ESA suggerendo possibiliimplicazioni terapeutiche per la SM.Lo studio presentato dal dottor Albrechtdello University Hospital Muenster, inGermania dimostra per la prima volta unruolo importante di K2P-1, che appartienealla famiglia dei canali del potassio, nellaproliferazione e maturazione di oligoden-drociti murini. In vitro, i progenitori deglioligodendrociti che non hanno K2P-1 han-no una ridotta proliferazione e una preco-

La ricerca

Negli studi clinici sia farmacologici che riabilitativi è importante avere buoni controlli che diano rispostechiare rispetto all’efficaciadel trattamento proposto

27SMéquipe 2/2016

ce differenziazione. Queste osservazionisono state confermate anche in vivo in unmodello sperimentale di demielinizzazio-ne. Questi dati mostrano per la prima vol-ta le funzioni modulatorie di K2P-1 sui pro-genitori degli oligodendrociti, e possonocontribuire a nuove opportunità terapeuti-che per il trattamento della SM.

Migliorare le misure e i biomarcatori

di gravità e di progressione della malattia

Alcuni studi hanno proposto misure delvolume cerebrale con risonanza magneti-ca, come l’atrofia cerebrale, da utilizzarecome marcatori per monitorare la malattiao l’effetto di farmaci. I risultati presentati,pur evidenziando l’importanza di questamisura, sono discordanti e tali tecniche,più facili da utilizzare all’interno di unostudio clinico, potrebbero essere più com-plicate da applicare alla pratica clinica etroppo variabili perché dipendono dal tipodi strumento utilizzato. Uno studio scandinavo (Novakova e altri)ha proposto di utilizzare i livelli nel sierodi neurofilamenti leggeri (Nf-L) comemarcatori di attività di malattia. I ricerca-tori hanno analizzato il livelli di Nf-L nel li-quido cerebrospinale e nel siero di perso-ne con SM prima e dopo il trattamentocon natalizumab.Nonostante la riduzione indotta dal nata-lizumab dei Nf-L sia maggiormente visibi-le nel liquido cerebrospinale (73%) ri-spetto al siero (63%), la misura della ri-

duzione nel siero ottenuta è un risultatomolto importante. Infatti, la misura deiNf-L nel siero risulta essere un marcatorepiù economico e riproducibile e che per-metterà di monitorare l’attività di malat-tia in modo più semplice e veloce rispettoalle misure di risonanza.Uno studio italiano-inglese condotto dal-la dottoressa Roberta Magliozzi dell’Uni -ver sità di Verona, cofinanziato dallaFISM, ha dimostrato che l’attività immu-nitaria delle meningi è associata a diversigradi di danno nella sostanza grigia sianella SM progressiva che nella SM al-l’esordio. Con analisi in vivo di risonanzamagnetica e analisi delle proteine del li-quido cerebrospinale, in persone consclerosi multipla e in tessuti post-mor-tem, hanno cercato di capire se i mediato-ri infiammatori degli infiltrati delle me-ningi rilasciati nel liquor mediano i danninella adiacente sostanza grigia, e si sonoproposti di sviluppare biomarcatori pro-gnostici. I risultati hanno mostrato che lemolecole legate all’immunità delle cellu-le B, l’infiammazione linfoide e l’attiva-zione pro-infiammatoria appaiono asso-ciati ad alti livelli di danno della sostanzagrigia, mentre i mediatori legati all’immu-nità innata e regolatoria hanno un minorecoinvolgimento nella patologia della so-stanza grigia. I ricercatori concludono chel’infiammazione intratecale e la patologiacorticale possono essere utili biomarca-tori prognostici.

Migrazione cellulare e danni

del sistema nervoso centrale

La migrazione attiva di cellule immunitariepro-infiammatore dal sangue periferico at-traverso le barriere del sistema nervosocentrale è una parte fondamentale dellapatogenesi della sclerosi multipla (SM).Alcuni studi, di seguito riportati, hanno di-mostrato l’importanza di alcune molecolenell’agevolare o bloccare il passaggio del-le queste cellule immunitarie attraverso labarriera ematoencefalica e quindi il lororuolo nella SM. Uno studio canadese ha scoperto che laproteina integrina α8 media la migrazionedei linfociti T nel sistema nervoso centrale.L’integrina α8 risulta espressa dai linfocitiT attivati e si trova sulle cellule T nelle le-sioni SM, inoltre il suo blocco determinaun miglioramento della malattia nel mo-dello sperimentale di SM, l’encefalomieli-te autoimmune sperimentale (ESA).Questi dati evidenziano un ruolo impor-tante dell’integrina α8 nel mediare la mi-grazione dei linfociti T pro-infiammatori at-traverso il sistema nervoso centrale, sug-gerendo che questa proteina potrebbe es-sere un obiettivo terapeutico efficace perprevenire l’attività della malattia e la pro-gressione nella SM. Uno studio condotto da un gruppo cana-dese specializzato sulle cellule B immuni-tarie ha evidenziato il ruolo della molecolaALCAM nella migrazione delle cellule B at-traverso la barriera del sistema nervoso

La ricerca

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centrale. I ricercatori hanno osservato chele cellule B che esprimono ALCAM produ-cono citochine infiammatorie e si infiltranonel sistema nervoso centrale del modellosperimentale di SM, l’encefalomielite spe-rimentale autoimmune (ESA). BloccandoALCAM si verifica, in vitro, una riduzionedella migrazione dei linfociti B attraversola barriera ematoencefalica cerebrale e at-traverso le meningi e, in vivo, un migliora-mento della malattia nell’ESA.Uno studio americano ha evidenziato unmeccanismo immunitario che media il dan-no del tessuto nervoso centrale. I ricercato-ri hanno identificato il fattore di coagulazio-ne del sangue chiamato fibrinogeno comeimportante molecola che collega la distru-zione della barriera ematoencefalica, l’atti-vazione dell’immunità innata nel sistemanervoso centrale e conseguente neurode-generazione. Infatti, il fibrinogeno è un po-tente mediatore pro-infiammatorio del si-stema nervoso che attiva un recettore nellecellule microgliali con conseguente rilasciodi chemochine e reclutamento di cellule im-munitarie periferiche nel sistema nervosocentrale. In vivo, nel modello sperimentaledi SM, la deplezione del fibrinogeno deter-mina un miglioramento della malattia.

Definire e modificare i fattori ambientali

che agiscono nella patogenesi e nella

gravità della malattia

I fattori ambientali sono molto importantiper la SM. Sono stati presentati molti lavo-

ri che li hanno analizzati e proposto loromodifiche a favore della malattia.Uno studio danese condotto dalla dotto-ressa Eva Rosa Petersen ha analizzato l’in-fluenza del fumo in 1.145 persone conSMRR, che fumavano almeno un pacchettodi sigarette al giorno, prima e durante tera-pia con interferone (IFN) beta. L’ analisi neidue anni precedenti al trattamento non hamostrato alcuna associazione tra fumo e ilnumero di recidive. Mentre, durante il trat-tamento con IFN-beta la quantità di fumorespirata è risultata significativamente as-sociata con la risposta negativa al tratta-mento. Questo studio dimostra per la pri-ma volta che il fumo è associato a un’au-mentata attività della malattia nelle perso-ne con SMRR trattate con IFN-beta.Uno studio americano/ svedese ha analiz-zato quanto può influire l’obesità in etàpediatrica sulla malattia. Attraverso unmodello statistico tenendo conto del ri-schio genetico, hanno dimostrato che unindice di massa corporea più alto aumentala suscettibilità alla SM.Sono stati presentati, per la prima volta,studi che hanno mostrato che può essereimportante trattare la carenza di vitaminaD. Ci sono sempre più evidenze che le per-sone con SM dovrebbero ricevere un sup-plemento di vitamina D ad alte dosi, anchese i risultati sono ancora preliminari.I risultati dello studio olandese SOLAR,presentati dal dottor Raimond Hupperts,hanno dimostrato che il supplemento di vi-

tamina D (14000IU al giorno) versus place-bo, in persone con SMRR in trattamentocon farmaci di prima linea, ha apportatomaggiori effetti anti-infiammatori con ridu-zione del numero di lesioni T1 e di nuove opiù grandi lesioni T2 dopo 48 settimane. Uno studio francese presentato dal dottorWilliam Camu ha valutato il beneficio dellaterapia aggiuntiva con vitamina D 100.000IU, due volte al mese per 2 anni, in perso-ne con SMRR trattate con interferone beta-1a per via sottocutanea, 3 volte alla setti-mana. Anche in questo studio si è osserva-ta una riduzione del numero di lesioni T1 edi nuove o più grandi lesioni T2 di oltre il70% dipendente dalla vitamina D. Inoltre,nel gruppo di persone trattate anche convitamina D che avevano completato lo stu-dio, è stata osservata una riduzione deltasso di ricadute del 60% rispetto al place-bo, ma lo studio essendo stato completatosu un numero insufficiente di persone nonha potere statistico. I ricercatori stannoimplementando le analisi.Alcuni studi hanno valutato gli effetti alungo termine della gravidanza sull’accu-mulo di disabilità nella sclerosi multiplarecidivante-remittente. È un argomentomolto complicato perché spesso le donneche decidono di portare avanti una gravi-danza sono quelle in generale che stannomeglio nonostante la SM.Uno studio basato sul Registro MSbase haanalizzato l’effetto della gravidanza a 10anni sull’EDSS in una coorte di donne con

La ricerca

Ci sono semprepiù evidenze che

le persone con SMdovrebbero ricevereun supplemento di

vitamina D ad alte dosi,anche se i risultati

sono ancora preliminari

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SMRR che avevano iniziato una terapiamodificante la malattia iniettabile. Le don-ne che avevano avuto una gravidanza mo-stravano una minor disabilità a 10 anni, maricadute nel follow-up aumentavano la di-sabilità.Un gruppo spagnolo ha mostrato che in500 donne con sindrome clinicamente iso-lata (CIS) la gravidanza pima o dopo la CISnon ha determinato effetti sulla conversio-ne a SM clinicamente definita o sull’accu-mulo di disabilità.

Flora intestinale e dieta nella SM

Negli ultimi anni è emerso che il rapportotra intestino e cibo, molto importante per ilbenessere di ciascuna persona, può esseredeterminante in molte malattie come laSM. Una funzione essenziale della flora in-testinale è quella di regolare le risposte im-munitarie. È stato dimostrato che nel mo-dello sperimentale di SM, l’encefalite spe-rimentale autoimmune, ESA, in alcuni casilo sviluppo della malattia dipende dal tipodi flora intestinale che hanno e, il tipo didieta può determinare un peggioramentodella malattia. Durante questo Congressosono stati presentati vari studi focalizzatisu cibo, flora intestinale e rapporto con lamalattia in persone con SM.Uno studio presentato dal dottor SergioBaranzini dell’Università di San Franciscoin America ha valutato se la composizionedella flora intestinale influisce sulla pato-genesi della SM. L’analisi dei batteri inte-

stinali ha evidenziato differenze nelle per-sone con SM rispetto ai controlli. Analisi invitro hanno evidenziato che il microbiotaSM induce il sistema immunitario verso unfenotipo pro-infiammatorio. I risultati otte-nuti suggeriscono che i cambiamenti delmicrobiota associati alla SM alterano ladifferenziazione dei linfociti T in modocomplesso e probabilmente attraversomeccanismi multipli. Questo studio è il pri-mo a dimostrare gli effetti funzionali delladisbiosi intestinale sul sistema immunita-rio nella SM.Due studi condotti da ricercatori dellaDartmouth Medical School, Hanover, NH,USA, hanno valutato gli effetti della florabatterica intestinale sui linfociti B e in par-ticolare il ruolo del fattore PSA prodotto daBacteroides fragilis che è stato dimostratoinfluenzare la riposta immunitaria dellaflora batterica e favorire una protezionenel modello sperimentale di SM. Questistudi hanno dimostrato che PSA infatti sti-mola la produzione di cellule B regolatorieche proteggono il sistema nervoso centra-le dall’infiammazione. Inoltre, il tratta-mento orale con PSA nel modello speri-mentale di SM, ESA, induce la formazionedi cellule B regolatorie che producono lacitochina IL10, e determina una riduzionedella malattia. I risultati di questi studihanno dimostrato che uno specifico batte-rio intestinale può regolare le funzioni del-le cellule B che, attivate, possono frenarel’infiammazione autoimmune che colpisce

il sistema nervoso centrale, e forniscono labase per valutare se un intervento tera-peutico nell’intestino potrebbe esserevantaggioso per rallentare la progressionedella malattia.Uno studio nato dalla collaborazione traCanada e USA ha valutato l’associazionetra flora batterica e marcatori immunitarinella SM pediatrica. Hanno analizzato inbambini e ragazzi sotto i 18 anni attraversoanalisi genetiche e di cellule immunitarieT. I ricercatori hanno trovato una correla-zione tra flora intestinale e marcatori im-munologici, in particolare con celluleTH17, nei bambini con SM rispetto ai con-trolli sani. I risultati ottenuti motivano i ri-cercatori ad ulteriori esplorazioni sia perconvalidare i risultati che per comprende-re questa potenziale rottura dell’equilibriotra microbiota e sistema immunitario chesi verifica così presto nel corso della SM.Uno studio italiano ha valutato il poten-ziale ruolo dell’immunità intestinale nellapatogenesi della SM. I ricercatori hannoanalizzato una sottopopolazione di cellu-le intestinali in campioni di mucosa inte-stinale isolati da 23 persone con da SMrecidivante-remittente e 16 controlli sanisottoposti ad endoscopia esofago-gastro-duodenale per scopi diagnostici. Sonostate analizzate le cellule T ottenute dalsangue e dalla mucosa intestinale. I risul-tati ottenuti indicano che vi è una attiva-zione selettiva di linfociti Th17, cellule chenella SM causano infiammazione nella

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mucosa intestinale delle persone con SM.Questi risultati dimostrano che l’immuni-tà intestinale può modulare la patogenesidella SM nell’uomo. Uno studio condotto da ricercatori dellaFriedrich-Alexander-University, Erlangen-Nuremberg, in Germania ha analizzato glieffetti della dieta sull’immunità. Dopo stu-di preliminari positivi condotti nei modellianimali, hanno valutato la somministrazio-ne orale di 2 capsule al giorno di 500mgpropionato, un acido grasso a catena cortain 60 persone con SM e 30 controlli sani.Questo studio proof of concept ha dimo-strato che il propionato induce l’espressio-ne di cellule T regolatorie e la riduzione dicellule T infiammatorie. Questi risultaticonfermano l’impatto degli acidi grassi ali-mentari sulla risposta immunitaria umanae suggeriscono che il propionato potrebbeessere somministrato insieme ai farmacidi prima linea per la SM.Diversi studi epidemiologici hanno eviden-ziato l’importanza dell’indice di massacorporea (BMI) sull’incidenza delle SM.Uno studio americano ha analizzato, in ungruppo di persone con SMRR di cui 26 conun alto BMI (≥25) e 29 con basso BMI

(<25), la gravità della malattia basata sul-la disabilità clinica e valutata con risonan-za magnetica e la composizione delle cel-lule immunitarie. Mentre l’EDSS non ha ri-velato alcuna differenza statisticamentesignificativa nella disabilità clinica, le im-magini di risonanza magnetica hanno evi-denziato maggiori volumi delle lesioni T1 eun minor volume della sostanza grigia neisoggetti con BMI alto rispetto a quelli conBMI basso. Inoltre le persone con SMRR ealto BMI presentavano una maggior contacellulare di monociti. Per capire i meccani-smi di questa correlazione hanno condottoanalisi epigenomiche e metabolomiche. Irisultati mostrano che nelle persone conalto BMI si verificano dei cambiamenti me-tabolici che determinano cambiamenti sulDNA dei monociti che potrebbero promuo-ve un fenotipo neurotossico che contribui-sce potenzialmente a una più grave distru-zione dei tessuti del sistema nervoso cen-trale nella SM. Una dieta ricca di sale può peggiorare laSM. In alcuni modelli sperimentali di SMun accumulo di sale (NaCl) potenzia la ri-sposta infiammatoria delle cellule TH17 edetermina un peggioramento della malat-

tia. Alcuni studi hanno evidenziato che altilivelli di sale possono accumularsi periodi-camente nella pelle.Uno studio tedesco ha analizzato il ruolodell’accumulo di sodio cutaneo nel mo-dello sperimentale di SM e in personecon SM. I risultati hanno confermato l’ac-cumulo di NaCl nella pelle e una maggiorproduzione di cellule TH1 e TH17 infiam-matorie nel modello sperimentale. Anchenelle persone con SM hanno osservatouna maggior concentrazione di sale nellapelle ma non nei muscoli. Questi dati evi-denziano un ruolo della pelle come un im-portante regolatore dell’omeostasi delsodio nella neuroinfiammazione, identifi-cando così un nuovo collegamento tradieta e patogenesi della SM.

Questi studi, che rappresentano solo unapiccola parte degli lavori presentati alCongresso ECTRIMS, mettono in luce ilgrande lavoro portato avanti dai ricercato-ri di tutto il mondo per cercare di capire lacomplessità della malattia, conoscere ifattori di rischio, chiarire i meccanismi pa-togenetici e scoprire nuove molecole chepotrebbero diventare terapie innovativeper la SM. é

I lavori presentatial CongressoECTRIMS mettonoin luce il grandelavoro portato avantidai ricercatoridi tutto il mondo

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