SISTEMI INFORMATICI

Internet e medicina

Introduzione

Una buona informazione è la migliore medicina

Donald Lindberg, direttore della National Library of Medicine, la più grande biblioteca di medicina del mondo, produttrice della banca dati Medline (e di molte altre).

Reperibilità informazioni in rete

La comunità scientifica con membri sparsi in tutto il mondo comprendente fisici delle alte energie, degli astronomi, dei metereologi, ha sempre avuto l'esigenza di scambiare grandi quantità di dati fra luoghi distanti e di elaborarli in modo rapido ed efficiente.

Le persone coinvolte in questi gruppi sono state le prime ad interessarsi allo sviluppo della rete e del software necessario per il suo utilizzo. Ecco perché WWW è stato sviluppato proprio al CERN. I primi utenti della Web dunque furono scienziati ed i primi prodotti ad essere messi in rete furono documenti relativi alle comunità scientifiche.

Fra gli utenti dei siti internet medici il 51% è costituito dalle donne e negli Usa questa percentuale sale al 64% e inoltre,per quanto riguarda il tipo di consultazione riporto qualche esempio: Informazioni sui farmaci: 79%; Servizi di consultazione medica on line : 32%; Informazioni trovate sul web con il mio medico : 21%; Test clinici sui nuovi farmaci : 29%; Gruppi di supporto e discussione : 32%.

Un argomento che credo possa interessare è quello che riguarda il giudizio degli utenti che si rivolgono a siti internet medici. Di questi utenti il 78% ha dichiarato di trovare utili le informazioni mediche su internet; o che queste informazioni erano proprio quelle cercate e che non era riuscito a ottenere da un colloquio frettoloso con il medico.

Affidabilità delle informazioni reperite

Non tutte le informazioni mediche sono di buona qualità: ricordiamoci che la possibilità di pubblicare documenti sul web è alla portata di chiunque.

Internet è una grande opportunità, ma la qualità delle informazioni che offre spesso è discutibile: accanto alle schede informative su patologie o possibili terapie, alcuni siti offrono infatti anche servizi di consulenza e vendita dei prodotti farmaceutici. E' importante quindi saper valutare la correttezza di questi servizi.

La ricerca di informazioni sulla salute tramite i siti internet è sempre più diffusa. Da alcuni studi recenti risulta che ogni giorno nel mondo sono condotte su internet più di dodici milioni di ricerche sui temi della salute e che, nei paesi occidentali, circa il 39 % delle persone malate di cancro utilizza internet per ricercare informazioni.

Consumatori e pazienti navigano dunque sempre più spesso e l'elenco dei siti specialistici e non è in continua espansione.

Criteri di valutazione dei contenuti

Esistono regole e codici di autoregolamentazione studiati da organizzazioni e gruppi di lavoro specifici cui gli editori di siti Internet possono attenersi.

Uno dei più noti è il cosiddetto HON-CODE, un codice di linee guida per la certificazione di qualità dell'informazione medico scientifica on line elaborato dalla Health on the Net Foundation.

Le informazioni fornite non devono pretendere di essere esaustive (o peggio prescrittive) ma, al contrario, devono sempre rimandare al consulto medico.

Le fonti delle informazioni fornite devono sempre essere citate. Così come la data di aggiornamento di notizie e informazioni pubblicate. L'eventuale presenza di una sponsorizzazione deve essere palese, così come la proprietà del sito.

HON

http://www.hon.ch/ È’ il sito dell’omonima organizzazione europea: la Health On the Net Foundation (HON). Si tratta di un’organizzazione non governativa nata nel 1995 quando un gruppo di esperti mondiali di telemedicina (composto da medici, ricercatori, esponenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e della National Library of Medicine) si è incontrato a Ginevra per una conferenza mondiale sull’uso di Internet.

Famosa per aver elaborato le prime linee guida per la redazione e la pubblicazione di informazioni mediche on-line (l’HON-CODE), l’HON gestisce oggi siti d’informazione medica e si occupa di qualità dei contenuti medico-scientifici in Internet.

L’HON-CODE è un codice etico di autoregolamentazione per la redazione e l’aggiornamento dei siti Internet dedicati alla salute. È formato da una serie di principi destinati ai content provider. Se un sito d’informazione medica rispetta i principi elencati nel codice, può ricevere dall’HON l’autorizzazione ad esporre, nelle proprie pagine, una sorta di “bollino di qualità” che ne certifica la conformità ai principi espressi dal codice. Una sezione del sito della HON spiega nel dettaglio i passi da compiere per ottenere l’accreditamento e poter quindi esporre, sul proprio sito, il “bollino” della certificazione HON-CODE.

L'HON-CODE prevede che le informazioni di tipo promozionale siano chiaramente distinte dal resto delle informazioni e che gli autori di un sito dichiarino quali sono le loro fonti di finanziamento. l sito della HON è nato nel 1996 ed è stato una delle prime guide per la consultazione delle risorse medico-scientifiche on-line (sia per professionisti, sia per lettori comuni).

Oggi è un portale d’informazione su medicina e salute. Ha tre sezioni dedicate a pazienti, editori di siti web e professionisti del settore medico. La sezione “Daily News” raccoglie notizie selezionate da fonti referenziate e aggiornate quotidianamente. Le notizie sono pubblicate secondo due criteri: la data di aggiornamento e l’argomento della notizia. All’interno della sezione è anche possibile compiere una ricerca per parole chiave. Il testo di ogni notizia è accompagnato da link di approfondimento o link ad altre news correlate.

Altri metodi valutazione di un sito

Contenuto del sito Periodicità nell’aggiornamento Identificazione dell’autore/istituzione Presenza di referenze bibliografiche Links che consentano di recuperare la fonte Identificazione dello scopo e del target Data di creazione o data dell’ultimo

aggiornamento

Banche dati

PUBMED (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi) PubMed è un motore di ricerca (gestito dalla National Library of

Medicine) che permette di interrogare Medline attraverso Internet. Medline è la più grande e la più importante banca dati della

National Library of Medicine. Indicizza circa 4.600 riviste scientifiche di tutto il mondo ed esiste anche in una versione elettronica. Si tratta di un vero e proprio database, consultabile on-line, che contiene abstract e link ad articoli full-text.

La consultazione degli abstract è sempre gratuita. Mentre, nelle maggior parte dei casi, la consultazione di un articolo full text è a pagamento.

PubMed fa parte Entrez, un sistema di ricerca complesso che integra diverse banche dati (tra cui, appunto, quella di Medline).

PUBMED

Ha un'interfaccia grafica essenziale e semplice da usare. Per effettuare una ricerca, basta inserire delle parole chiavi nel query box posizionato in alto al centro della pagina. È possibile cercare un articolo o una citazione bibliografica per argomento, per data di pubblicazione, per nome dell'autore e per titolo della rivista di pubblicazione.

PubMed è uno strumento utile ed efficace. Facile e intuitivo da usare, può essere consultato anche dagli utenti meno esperti. All'interno del sito, alla voce "Tutorial", c'è infatti una vera e propria guida interattiva all'uso del motore di ricerca. Si tratta di una sezione molto utile che, attraverso una serie guidata di animazioni, esercitazioni e dimostrazioni pratiche, spiega nel dettaglio come effettuare una ricerca nel database, come salvare i risultati ottenuti, come ordinarli e spedirli per e-mail.

PUBMED NCBINCBI

Riviste on line

Elenco di periodici gratuitihttp://biblioroma.sbn.it/medica/ejnls/fulltext.htm

BMJhttp://bmj.bmjjournals.com/

I medici usano le riviste per il loro aggiornamento: ormai tutte le riviste hanno un formato online. La maggior parte è a pagamento ( gli articoli a testo pieno), solo una piccola parte è ancora gratuita. Esiste anche il cosiddetto periodo di embargo: gli articoli recenti sono a pagamento, quelli “vecchi” sono visibili.

ALTRI SITI

Ministero della salute http://www.ministerosalute.it/

Ricerche cliniche http://www.clinicalevidence.com CLINICAL EVIDENCE è un sito, edito dal BMJ Publishing

Group, che rappresenta, per completezza e aggiornamento, una delle migliori risorse disponibili on-line sui risultati delle ricerche cliniche.

Motore di ricerca scientifico http://www.scirus.com/srsapp/

I progetti X.CARE dell'Istituto "Mario Negri"

Pain.care, http://www.paincare.it Cardio.care, http://www.cardiocare.it Onco.care, http://www.oncocare.it Neuro.care, http://www.neurocare.it Gastro.care, http://www.gastrocare.it Pneumo.care, http://www.pneumocare.it Derma.care, http://www.dermacare.it http://www.marionegri.it

ONCOLOGIA

Azalea http://www.azaleaweb.it/pub/index– AZALEA Il messaggio di benvenuto presente sulla home page definisce il sito una “biblioteca

digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini”. Proprio come in una biblioteca, il sito offre infatti accesso (gratuito) a materiale informativo divulgativo sui tumori. I documenti consultabili (per la maggior parte in lingua italiana) sono di diverso tipo: stampa, Internet, libri, opuscoli, articoli, eccetera.

– L'obiettivo è quello di offrire, a chi è interessato ad approfondire alcuni aspetti della malattia cancro, un accesso facilitato e integrato alle informazioni disponibili su questo argomento.

– Il suo pregio principale è proprio la facilità d’accesso alle informazioni. Già dalla home page, i visitatori possono effettuare delle ricerche secondo più chiavi: per parti del copro, per soggetti, per associazioni o enti, per ordine alfabetico.

– Pensato per la "comunità non scientifica" (pazienti e familiari), il sito si propone anche di dare maggiore visibilità alle molte organizzazioni no-profit che operano in oncologia.

– Uno spazio è infatti dedicato alla descrizione di associazioni di volontariato e istituti di cura e ricerca che operano in ambito oncologico. Una scheda fornisce informazioni delle attività svolte e dei servizi offerti

Portale italiano sull’oncologia http://www.e-oncology.it

ONCOLOGIA

Qualità di vita http://www.qlmed.org/.

QUALITA’ DI VITA: Come indicato nello slogan pubblicato in home page, l’obiettivo del sito è quello di contribuire a migliorare la qualità di vita del malato di tumore.

L’impostazione grafica fa subito capire quale sia l’ottica del progetto. Il paziente è, infatti, il “pianeta” al centro di un sistema fatto di tanti altri “satelliti” (famigliari, medici, infermieri, operatori) che gli ruotano attorno. Il sito è infatti organizzato per sezioni. Oltre a quella dedicata ai pazienti, ce ne sono altre destinate a famigliari, infermieri, medici, psico oncologi e volontari.

La sezione dedicata ai pazienti è una sorta di diario di partecipazione dove i malati di tumore raccontano la propria storia in prima persona. La sezione ospita diversi racconti. Ha un motore di ricerca interno e offre la possibilità, a chi lo desiderasse, di inviare la storia della propria malattia. Un’occasione quindi per raccontare e condividere la propria esperienza. Questa sezione è realizzata in collaborazione con diverse associazioni (il cui elenco è riportato nel sito) e con lo staff dell'Unità Operativa di Psicologia dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano. Quest’ultimo si occupa anche dei contenuti di altre sezioni.

La sezione dedicata ai famigliari è una sorta di guida all’assistenza psicologica di un malato di tumore. Pubblica diversi interventi firmati e referenziati.

La sezione dedicata ai volontari pubblica un manuale e un codice deontologico più una serie di riferimenti utili per chi volesse diventare volontario in questo ambito: requisiti, indirizzi, testimonianze, eccetera.

Le altre sezioni raccolgono pubblicazioni, articoli e documenti su ricerca e pratica clinica.

FARMACI

Ministero della salute – Banca datihttp://www.ministerosalute.it/medicinali/medicinali.jsp

Guida all’uso dei farmacihttp://www.guidausofarmaci.it/

GUIDA ALL’USO DEI FARMACI: È la versione on-line dell’omonima pubblicazione realizzata dal Ministero della Salute in collaborazione con l’Agenzia Italiana del Farmaco.

Si tratta della terza edizione della guida, tratta dal numero 48 del British National Formulary e adeguataal contesto italiano in base alla disponibilità dei prodotti e alle indicazioni per cui sono autorizzati nel nostro paese.Pensata per il medico (cui è diretta) la guida si propone come uno strumento d’informazione indipendente sul farmaco e può essere consultata da chiunque. L’accesso al sito è infatti aperto a tutti.Il suo obiettivo sono la qualità e l’aggiornamento. Per promuovere un corretto uso dei farmaci (e una prescrizione appropriata), a tutela della salute dei cittadini.

I contenuti della guida sono organizzati per sezioni. Diciassette capitoli e otto appendici. Le prime due sono dedicate alla prescrizione e ai trattamenti d’emergenza per gli avvelenamenti. Gli altri sono organizzati per apparato, patologia o area terapeutica.

Il sito ha anche un motore di ricerca dove effettuare ricerche libere, che indicizza tutti i documenti (inerenti la chiave di ricerca adottata) pubblicati nella guida.

La consultazione è molto semplice ma, per chi si disorientasse, c’è anche una sezione (Help) che riporta istruzioni, legenda e abbreviazioni.

FARMACI

Unità di informazione sul farmaco (http://uif.ulss20.verona.it/) È il sito della UIF (Unità d’Informazione sul Farmaco) di Verona. Un progetto nato con l’intento di

creare un centro d’informazione documentata e indipendente sui farmaci. Tra i suoi obiettivi: costruire un osservatorio sugli andamenti prescrittivi dei farmaci ed eventuali aree critiche delle terapie e favorire la ricerca, promuovendo progetti originali.

Potremmo dire che l’obiettivo ultimo del progetto è quello di favorire un uso consapevole e razionale dei farmaci, riducendo il numero di prescrizioni non necessarie.Nella sezione “Informazione al paziente” sono pubblicati una serie di documenti informativi in formato pdf (che i lettori possono stampare e conservare) su alcuni argomenti d’attualità relativi all’uso dei farmaci: influenza, influenza aviaria, ritiro dei coxib . Nella stessa sezione, accanto ai documenti d’informazione, si possono scaricare dei filmati di educazione all’suo dei farmaci.Il sito pubblica anche (nella sezione “Letti per voi” una brochure mensile, dedicata a medici e farmacisti, contenente aggiornamenti sulla letteratura internazionale. Interessante sono la sezione “Analisi delle prescrizioni” dove vengono pubblicati report e dati sull’andamento delle prescrizioni farmaceutiche per anno e ambito territoriale e quella dedicata alla pubblicazione di una serie di schede dettagliate sui profili dei nuovi farmaci.

Da vedere anche la sezione dedicata alla “Sperimentazione clinica” che, con l’intento di favorire la sperimentazione clinica nell'ambito della medicina delle cure primarie, fornisce indicazioni e riferimenti utili.Infine, una sezione dedicata ai “Collegamenti” recensisce alcuni siti Internet d’interesse.Nell’ambito del progetto cui fa capo il sito, è anche stato istituito un numero verde gratuito che è possibile chiamare per chiedere informazioni sui farmaci: rimborsabilità, controindicazioni, interazioni con altri farmaci, uso in gravidanza e durante l’allettamento, modalità di conservazione, eccetera.

Malattie rare

http://www.orpha.net/ http://malattierare.pediatria.unipd.it/pagine_statiche/index.htm

Il sito, che si autodefinisce un servizio di informazioni al pubblico, è un database ad accesso libero dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani. Le malattie rare sono quelle che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale (il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000). I farmaci orfani sono quelli destinati alla cura di malattie talmente rare che i promotori sono poco disposti a diffonderli nelle condizioni abituali di commercializzazione.

Il sito offre servizi destinati a pazienti, famiglie, medici, ricercatori, associazioni e industrie. L’obiettivo è quello di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare.

In particolare, il sito dà ai pazienti la possibilità di ottenere informazioni su: ambulatori specialistici e clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti e altri siti Internet sulle malattie rare. Per ora il sito copre solo i servizi operanti in Francia. Ma la raccolta dei dati è in corso in Germania, Belgio, Svizzera e Italia.

Malattie rare

Un forum di discussione (moderato da un operatore che seleziona i messaggi) permette di scambiare opinioni, fare domande, lasciare una testimonianza.

Una sezione (in inglese), “Partecipating in clinical trial”, è dedicata alla ricerca clinica. Vi si accede dopo alcuni link (in cui, se si vuole, si risponde ad alcune domande) e permette a chi soffre di malattie rare di offrirsi come volontari per partecipare allo sviluppo di ricerche terapeutiche. I pazienti che si registrano vengono informati dei nuovi studi clinici in corso che possono essere di loro interesse. La registrazione non pone vincoli. I pazienti rimangono liberi di decidere o meno se essere reclutati per gli studi.

Il sito aderisce ai principi dell’HON-CODE, all’eHealth Code of Ethics, alle "Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet" dell’American Medical Association e alle raccomandazioni del Conseil National de l'Ordre des Medecins. In una sezione dedicata è pubblicato lo statuto etico su procedure e qualità delle risorse selezionate nel database.

Il sito è multilingua e, in qualche caso, la traduzione può risultare leggermente imprecisa.

SITI UTILI

TEST CLINICI: http://testclinici.it/ DIZIONARIO: http://ok.corriere.it

/dizionario/alfabetico/a.shtml

PEACEREPORTERhttp://www.peacereporter.net/

SITI UTILI

ALTROCONSUMO http://www.altroconsumo.it/map/show/33811.htm

Si tratta della sezione dedicata alla salute del sito di Altroconsumo, la prima associazione di consumatori in Italia. Gli obiettivi sono quelli consueti per l’associazione: l'informazione e la tutela dei consumatori. In quest’ottica sono state pensate le rubriche presenti in questa sezione del sito. Una è dedicata alla salute in famiglia e ospita articoli sulla salute nei bambini, negli anziani, nell’uomo e nella donna. Altre due sono dedicate a specifiche patologie e ambiti terapeutici. Di particolare interesse e utilità sono soprattutto gli spazi dedicati ai costi di farmaci e cure e ai diritti dei pazienti. La rubrica dedicata ai consigli pratici fornisce indicazioni utili, semplici e dirette, su come affrontare alcuni malanni frequenti come, per esempio, l’influenza.

Tra i servizi offerti dal sito è da segnalare la banca dati farmaci. Si tratta di un database che contiene tutti i farmaci in commercio in Italia. Sia quelli a carico del Servizio sanitario nazionale (classe A), sia quelli interamente a carico del cittadino (classe C). L’utente può cercare il nome di un farmaco o di un principio attivo e ottenere una tabella di risultati che fornisce l'elenco di tutti i farmaci equivalenti (che hanno cioè la stessa composizione, efficacia e qualità di quello ricercato), ordinati a seconda del costo della confezione. Questo permette di sapere se esiste un'alternativa più economica rispetto al farmaco in questione. La maggior parte degli articoli e documenti pubblicati sul sito può essere consultata solo dagli associati. Per associarsi bisogna sottoscrivere quota associativa.

PEACEREPORTER:È un quotidiano on-line nato da una idea dell'agenzia giornalistica Misna (Missionary Service News Agency) e dell'organizzazione umanitaria Emergency.

Grazie al lavoro e ai resoconti di moltissimi collaboratori distribuiti in tutto il mondo (giornalisti, operatori di organizzazioni non governative, religiosi di ogni credo, cooperatori, personale diplomatico, esponenti della società civile internazionale, eccetera) il sito racconta storie su temi internazionali spesso dimenticati dal giornalismo tradizionale.

Come in un quotidiano on-line, vi si possono leggere storie, reportage,interviste, dossier. La sezione "storie" raccoglie più temi. Uno è dedicato alla salute e pubblica testimonianze e resoconti sul tema da tutto il mondo.

Il sito è aperto a nuove collaborazioni. Chi desiderasse farlo, può infatti collaborare al progetto in prima persona. Scrivendo articoli e raccontando storie. Ogni articolo è firmato e accompagnato da riferimenti bibliografici, quando possibile interattivi.

Siti d’interesse veterinario

Siti degli ordini veterinari provinciali Database d’immagini mediche SCIVAC - Società Culturale Italiana Veterinari per Animali da

Compagnia http://www.scivac.it/ VETSCAPE http://www.vetscape.co.uk/ E-Vet http://www.e-vet.com/ Caring for Pets with Cancer; an On-Line Pocket Book University of Cambridge Veterinary School

http://www.vet.cam.ac.uk/ E tutti quelli che con spirito critico riuscite a trovare mediante i

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