Sintesi - World Psoriasis Happiness Report 2017 · I Paesi inclusi nell’analisi dettagliata nei...

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ARTICLE TITLE / CHAPTER 00 Editors: LEO Innovation Lab e The Happiness Research Institute Copenaghen, Danimarca, Ottobre 2017 Professore emerito John Helliwell, coautore di The World Happiness Report Sintesi

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1 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE / CHAPTER 00

Editors: LEO Innovation Lab e The Happiness Research InstituteCopenaghen, Danimarca, Ottobre 2017Professore emerito John Helliwell, coautore di The World Happiness Report

Sintesi

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© LEO Innovation Lab in collaborazione con The Happiness Research Institute, 2017. Tutti i diritti riservati.Qualsiasi parte di questo rapporto può essere riprodotta solo con il consenso esplicito del proprietario del copyright. Devono essere inclusi i seguenti riferimenti: LEO Innovation Lab, The Happiness Research Institute (2017), World Psoriasis Happiness Report 2017.ISBN 978-87-970163-0-5

https://psoriasishappiness.report/

2 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

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Nel corso dell’ultimo decennio abbiamo assistito a un cambiamento del paradigma con la comprensione che il progresso nazionale può e non deve essere ridotto a una questione di PIL pro capite e che l’obiettivo ultimo della Politica dovrebbe essere migliorare la qualità di vita. Come conseguenza, nel 2011 le Nazioni Unite hanno approvato la risoluzione sulla felicità e nello stesso anno l’OCSE ha incluso la soddisfazione della vita tra i parametri di sviluppo dei Paesi membri e ha concluso che le misurazioni soggettive del benessere sono valide e affidabili e possono essere utilizzate per informare i rappresentanti della politica e i cittadini.

Il World Psoriasis Happiness Report 2017 mira a gettare luce su cosa esercita un impatto sul benessere soggettivo inteso come felicità per i soggetti che soffrono di psoriasi1. Sulla base delle Linee guida dell’OCSE per la misurazione del benessere soggettivo e tenendo conto di un ampio spettro di indicatori convalidati per la misurazione della qualità della vita, come lo stress e la solitudine, abbiamo ricevuto il contributo di 121.800 persone che convivono con la psoriasi in 184 paesi relativamente all’impatto sul benessere soggettivo a questa malattia cronica.

SINTESI

3 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Sintesi

I Paesi inclusi nell’analisi dettagliata nei Capitoli 2 e 3 sono stati raggruppati in base alle definizioni di EUROVOC e World Happiness Report2 nelle seguenti regioni3

Regioni Paesi

AMERICA LATINA Brasile, Colombia, Messico

EUROPA OCCIDENTALE Francia, Germania, Regno Unito, Irlanda

PAESI NORDICI Norvegia e Danimarca

RUSSIA Russia

EUROPA MERIDIONALE Spagna, Portogallo, Italia, Grecia

AMERICA DEL NORD E AUSTRALIA USA, Canada e Australia

1 Come viene illustrato in maggiore dettaglio nel Report, la diagnosi era dichiarata dai partecipanti allo studio.2 The thesaurus of the European Union & Helliwell, J., Layard, R., & Sachs, J. (2017). World Happiness Report 2017, New York: Sustainable

Development Solutions Network.3 È importante sottolineare che queste regioni fungono solo da categorie per i 19 paesi inclusi nell’analisi e pertanto costituiscono

esclusivamente indicazioni delle prestazioni regionali. Per una valutazione completa delle prestazioni regionali avremmo bisogno di un numero superiore di casi per paese all’interno di ciascuna regione geografica.

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4 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

1) La psoriasi esercita un impatto sulla felicità

Il nostro studio, che ha coinvolto 121.800 persone, che hanno autocertificato di soffrire di psoriasi, distribuite in 184 Paesi, mostra che vivere con una patologia cronica esercita un impatto sulla qualità della vita e incide su un ampio spettro di indicatori del benessere. Più alto è il grado di severità, anch’esso autodichiarato, della psoriasi, più bassi sono i livelli di felicità rilevati. Lo studio, che utilizza il World Happiness Report 2017 come benchmark, mostra che le persone che convivono con una forma grave di psoriasi in alcuni

Paesi riferiscono livelli di felicità del 30% inferiori rispetto ai loro connazionali che non soffrono di questa patologia.

Ciò che emerge è la particolare classificazione dei 19 Paesi in base ai livelli medi di felicità. I Paesi che non rientrano tra le 10 nazioni con il miglior rating nel report annuale UN World Happiness Report– come la Colombia, il Brasile, il Messico e la Spagna – si piazzano alle prime posizioni quando si considera il gruppo di persone che

convivono con la psoriasi. Allo stesso modo, la Norvegia e la Danimarca – i due Paesi più felici al mondo secondo The World Happiness Report – si collocano rispettivamente in 9° e 14° posizione. Con un punteggio di felicità medio di 5,65 per chi convive con la psoriasi in Danimarca e di 5,99 in Norvegia, i Paesi nordici si distinguono per un gap di felicità di maggiore rispetto al benchmark, soprattutto se si considera che in questi Paesi la popolazione generale riferisce un livello di felicità pari a 7,5.

SINTESI

I dieci insights primari

Livelli di felicità di Cantril per Paese

n

6,05,55,04,54,03,53,02,52,01,51,00,50

4.6005.0738.31710.2442.2273.4379.0384.2344181.2365472.4822.5131.0251.1963.2872.048531654

6,5 7,0

MessicoColombia

SpagnaBrasile

CanadaStati Uniti

Federazione russaPortogallo

NorvegiaIrlandaGrecia

FranciaGermania

DanimarcaAustralia

ItaliaRegno Unito

GiapponeCina

6,806,686,436,316,096,026,026,005,995,865,795,765,705,655,565,485,395,264,28

“È sorprendente vedere che Norvegia e Danimarca, che recentemente sono state indicati quali Paesi più felici al mondo, secondo gli ultimi due UN World Happiness Report, mostrano gap di felicità maggiori tra i soggetti con psoriasi rispetto agli altri Paesi inclusi nella nostra ricerca”, ha dichiarato Meik Wiking, CEO del Happiness Research Institute. “Sono stati osservati differenziali altrettanto estesi in altri Paesi che si sono costantemente posizionati in alto nella classifica globale della felicità elaborata dalle Nazioni Unite, e questo potrebbe indicare che l’impatto negativo causato dalle condizioni di salute croniche può sfuggire al radar della politica, anche in società sane e felici, che quindi non considerano alcuni gruppi di persone ”.

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5 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

SINTESI

2) La psoriasi influisce molto di più sulla felicità delle donne rispetto agli uomini

Benché sia gli uomini sia le donne sono molto colpiti a livello fisico, emozionale e psicologico, è evidente un impatto negativo superiore sulle donne. Rispetto ai loro connazionali sani, gli uomini e le donne che

convivono con una psoriasi grave riferiscono livelli di felicità inferiori rispettivamente dell’11,3% e del 18,5%. Inoltre, le donne mostrano costantemente livelli di stress e solitudine superiori rispetto agli uomini.

Deficit di felicità in base alla severità e al sesso

Def

icit

di fe

licità

med

io

Lieve Moderata Grave

5%

0%

-5%

-10%

-15%

-20%

-25%

Femalen = 5.148

Malen = 4.801

Femalen = 5.553

Malen = 5.511

Femalen = 1.479

Malen = 1.300

-11,3%

-18,5%

-3,4%

-7,4%

0,5%

-2,7%

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6 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE / CHAPTER 00

6 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

I diversi sintomi della psoriasi - come la desquamazione, il prurito o la difficoltà a camminare - hanno effetti molto diversi sulla felicità. Mentre la “desquamazione” è associata a livelli di felicità inferiori dell’11,7%, “le

difficoltà di deambulazione correlate alla psoriasi” sono associate a una riduzione del livello di felicità del 22% rispetto alla popolazione media. Questo pattern è coerente in tutti i livelli di severità della patologia.

3) L’impatto sulla felicità dipende dai sintomi della psoriasi

-18,3%

Def

icit

di fe

licità

med

io p

er le

pe

rson

e ch

e ri

feri

scon

o il

sint

omo

0%

-2%

-4%

-6%

-8%

-10%

-12%

-14%

-16%

-18%

-20%

-22%

-11,7%

-14,3%

-17,6%

-12,4%

-15,5%

-17,6%

-22%

Desquamazione Pelle fragile Dolore in corrispondenza

della lesione

Difficoltà a dormire

Prurito Sanguinamento Dolore articolare

Difficoltà a camminare

SINTESI

n = 6.903

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Osservando la relazione tra i livelli di felicità e l’area del corpo colpita dalla psoriasi, notiamo che la psoriasi sul cuoio capelluto è associato a un deficit di felicità pari al 7,2%, mentre la psoriasi nella regione genitale ha un

impatto sulla felicità con una riduzione del 12,9%. Questo può essere dovuto al fatto che la psoriasi nelle regioni intime del corpo può creare difficoltà fisiche e/o psicologiche in grado di compromettere la vita affettiva di chi ne soffre.

4) L’impatto sulla felicità dipende dall’area del corpo interessata dai sintomi

Cosce

Ginocchia

Gambe

Stomaco

Schiena

Torace

Faccia

Pliche cutanee

Unghie

Collo

Braccia

Spalle

Cuoio capelluto

Piedi

Area analeMani

Genitali

Deficit di felicità e area del corpo interessata

SINTESI

7 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

-12,8%

-11,9%

-11,5%

-11,2%-10,1%

-10,4%

-9,8%

-9,2%

-9,3%

-9,0%

-9,6%

-8,9%

-8,5%

-8,4%

-7,5%

-12,9%

-12% n = 43.686

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8 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Analizzando un’ampia gamma di fattori che esercitano un impatto sul benessere, notiamo che lo stress è il principale fattore psicologico per prevedere l’infelicità di chi soffre di psoriasi. In tutti i Paesi, il livello di stress medio delle persone che convivono con questa patologia supera quello della popolazione generale negli Stati Uniti (15,2 su una scala da 0 a 40)4. Pertanto, nella maggior parte dei Paesi il livello medio è superiore a quello corrispondente a stress elevato (punteggi superiori a 20). Inoltre, osserviamo che lo stress è un fattore non discriminante, nel

senso che interessa le persone che convivono con la psoriasi indipendentemente dall’età, dallo stato socio-economico e dalla severità.

Tra tutti i sentimenti e le esperienze quotidiane, positive o negative, il disagio è quello che prevale in chi soffre di psoriasi. Il 60% dei partecipanti riferisce di sentirsi a disagio, in grado da moderato a estremo, nella propria vita quotidiana.

5) Lo stress è il fattore psicologico principale per prevedere l’infelicità per le persone che convivono con la psoriasi

10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30

Live

lli d

i fel

icità

med

i

Livelli di stress medi

8,0

7,5

7,0

6,5

6,0

5,5

5,0

4,5

4,0

Felicità e stress – correlazione con il paese

20: S

tres

s el

evat

o

SINTESI

4 Cohen, Sheldon & Janicki-Deverts, Denise (2012) Who’s Stressed? Distributions of Psychological Stress in the United States in Probability Samples from 1983, 2006, and 2009.

n=9.565

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9 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Punt

eggi

o di

str

ess

med

io

20

15

10

5

0

15.2: Popolazione generale degli Stati Uniti

20: Stress elevato

19,7 19,9 20,2 20,3 20,8 20,8 20,9 21,1 21,3 21,4 21,7 22,0 22,9 23,219,7 20,1

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

0%

43%

48%50%

53% 53%

59%

63% 63%65% 66% 66%

70%

81%

91%

44%

49%

Percentuale delle persone che si sentono a disagio in grado da moderato a estremo nella vita quotidiana – per Paese.

Livelli di stress per paese

SINTESI

n = 9.656

Col

ombi

a

Fede

razi

one

russ

a

Spag

na

Mes

sico

Dan

imar

ca

Bras

ile

Stat

i Uni

ti

Aust

ralia

Can

ada

Irlan

da

Ger

man

ia

Italia

Port

ogal

lo

Gre

cia

Regn

o U

nito

Fran

cia

Spag

na

Fede

razi

one

russ

a

Col

ombi

a

Mes

sico

Port

ogal

lo

Italia

Bras

ile

Stat

i Uni

ti

Aust

ralia

Regn

o U

nito

Irlan

da

Can

ada

Ger

man

ia

Dan

imar

ca

Fran

cia

Gre

cia

n = 5.161

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10 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

50%

40%

30%

20%

10%

0%

48% 48% 40% 35% 34% 33% 32% 31% 28% 25% 25% 24% 24% 21%48% 41%

Percentuale delle persone che convivono con la solitudine per paese

Utilizzando la soglia più conservativa per la solitudine, osserviamo che il 33% di tutte le persone che convivono con la psoriasi si sentono sole, e questo influisce anche sui loro livelli di felicità, e costituisce il secondo elemento di previsione di infelicità dopo lo stress. Tuttavia, il livello di solitudine varia molto tra i diversi Paesi dal 21% del Portogallo al 48% del Regno Unito. Inoltre, la solitudine non è solo non discriminante in termini di Paesi, ma interessa le persone anche indipendentemente dalla loro età, dalla severità e dallo stato socioeconomico.

La percentuale di persone che convivono con la solitudine varia molto tra i diversi Paesi:

33%33% di tutte le persone che convivono con la psoriasi sono sole

21% - 48%Dal 21% in Portogallo al 48% nel Regno Unito

6) La solitudine è un setimento diffuso tra le persone che convivono con la psoriasi

n = 5,108

SINTESI

Regn

o U

nito

Aust

ralia

Can

ada

Stat

i Uni

ti

Irlan

da

Gre

cia

Fran

cia

Mes

sico

Dan

imar

ca

Col

ombi

a

Italia

Spag

na

Bras

ile

Fede

razi

one

russ

a

Ger

man

ia

Port

ogal

lo

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11 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE / CHAPTER 00

Lo studio mostra che vivere con la psoriasi ha un importante effetto negativo sulla felicità, il benessere e la qualità della vita. Quando si confrontano le medie nazionali, le persone che convivono con una psoriasi grave sperimentano differenziali di felicità indipendentemente da dove vivono. Tuttavia, questi deficit variano molto – dal 7,3 % di riduzione della felicità in Portogallo al 37,4% dell’Australia. Abbiamo identificato due ipotesi che potrebbero spiegare questa variazione. L’ipotesi della cultura

si fonda sull’idea che tutti i Paesi caratterizzati da deficit di felicità ridotti vengono definiti collettivisti mentre, allo stesso modo, tutti i paesi caratterizzati da un deficit di felicità importante possono essere definiti come individualisti. L’ipotesi del confronto sociale si fonda sull’idea che sia più difficile vivere con una condizione debilitante in un Paese altrimenti felice - e questo spiegherebbe anche la maggiore prevalenza di problemi psicologici e, persino il più alto tasso di suicidi, nelle regioni più ricche e più felici.

7) Il livello di ineguaglianza nel benessere dovuto alla psoriasi varia nei diversi Paesi

Deficit di felicità in presenza di psoriasi severa – per paese

SINTESI

11 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

-5%-10%-15%-20%-25%-30%-35%-40%-45%-50%

Deficit di felicità medi

Severa

5%0%

PortogalloColombia

GreciaSpagnaMessico

BrasileIrlanda

Stati UnitiRegno Unito

RussiaItalia

FranciaDanimarca

NorvegiaCanada

GermaniaAustralia

-7,31%-8,99%-8,63%-9,09%-15,11%-25,12%-26,02%-27,36%-27,58%-27,61%-30,04%-31,00%-34,31%-35,32%-35,51%-37,95%-37,41%

17625161

33224625872

1821142561801506924

1296863

n

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12 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ritiene che il medico curante non comprenda appieno l’impatto che la psoriasi esercita sul benessere mentale e sperimentano deficit di

felicità del 21%.

48%D

efic

it di

felic

ità m

edio

% delle persone che sono / non sono d’accordo con questa affermazione

0%

-5%

-10%

-15%

-20%

-25%

Divario di felicità: -3%Frequenza: 52%

Divario di felicità: -21%Frequenza: 48%

Sono d’accordo Non sono d’accordo

“Il mio medico curante comprende appieno l’impatto che la psoriasi esercita sul mio benessere mentale” – felicità e frequenze

I nostri dati suggeriscono che il miglioramento della comprensione di come la psoriasi influisce sul benessere - soprattutto quando si tratta di aspetti di salute psicologica come lo stress e la solitudine - può consentirci di fare importanti passi avanti nella risoluzione di questo gap di felicità correlato alla salute. Il 48% dei partecipanti ritiene

che il medico curante non comprenda appieno l’impatto che la psoriasi esercita sul benessere mentale e sperimenta deficit di felicità del 21%. Invece, il 52% del campione ritiene che il medico curante comprenda appieno l’impatto che la psoriasi esercita sul benessere mentale, rilevando un deficit di felicità pari solo al 3%.

8) Una migliore comprensione di come la psoriasi influenzi il benessere di chi ne soffre può ridurre i deficit di felicità

SINTESI

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25% 30% 35% 40%

America Latina

Europa Meridionale

America del Nord e Australia

Europa Occidentale

Fino al 35,6% può essere aiutato a uscire dallo stato di infelicità riducendo lo stress estremo

0% 5% 10% 15% 20%

Metodo: Questi numeri riflettono la percentuale di persone che possono essere aiutate a uscire dalla condizione di infelicità in base al numero totale di persone infelici. In Europa occidentale l’11,3% della popolazione totale può essere aiutata a uscire dallo stato di infelicità eliminando lo stress estremo e, considerando che il 31,7% vive in condizioni di infelicità, il 35,6% delle persone infelici potrebbero essere aiutate a uscire da questa situazione - 0,113/0,317 * 100 = 0,356n= 7,310

35,60%

29,70%

20,90%

25,40%

Per identificare le persone maggiormente interessate – che definiremmo persone infelici – abbiamo individuato quelle che hanno attribuito a se stesse un punteggio basso sulla misurazione principale del benessere, la scala di Cantril (la scala composta da 11 argomenti in cui i punteggi variano da 0 a 10). Il nostro approccio è coerente con quello del World Happiness Report, dove vengono considerate infelici tutte le persone che attribuiscono a se stesse un rating compreso tra 0 e 4 sulla stessa scala5.

Dalle nostre osservazioni risulta che le persone che sperimentano stress mentre convivono con la psoriasi hanno il 23% di probabilità in più di essere infelici (riferiscono un punteggio di felicità compreso tra 0 e 4).

Allo stesso tempo, l’analisi dei fattori che ridurrebbero il numero di persone che vivono in uno stato di infelicità è fondamentale per ridurre in particolare i livelli di stress in tutte le regioni.

Se potessimo garantire che nessuno di coloro che soffre di psoriasi debba sperimentare uno stress estremo6, potremmo ridurre il numero di persone che vivono infelicemente fino al 35,6%. L’evidenza suggerisce che gli effetti variano da una regione all’altra, tuttavia appare chiaro che riducendo i casi più estremi di stress è possibile aiutare molte persone a uscire dallo stato di infelicità, indipendentemente dalla regione analizzata.

9) Fino al 35,6% del campione può essere aiutato a uscire dallo stato di infelicità riducendo lo stress estremo

SINTESI

13 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

5 Questo approccio è coerente con la classificazione di Gallup, dove un punteggio compreso tra 0 e 4 viene definito “in sofferenza”.6 Lo stress estremo è una soglia di stress conservativo: punteggi superiori al punteggio medio in ogni paese. Per l’America Latina, sono

inclusi tutti i partecipanti con punteggio superiore a 21; a 22 per l’Europa meridionale; 23 per l’America del Nord e l’Australia; 24 per l’Europa occidentale. Dato che queste soglie di stress sono molto superiori alla soglia indicata dalla misura originale (un punteggio di stress pari a 20), abbiamo scelto di definire questa nuova soglia “stress estremo”.

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14 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Analizzando lo stesso gruppo specifico di persone con la psoriasi che riferiscono livelli di felicità compresi tra 0 e 4, l’evidenza suggerisce che mentre la prevalenza della solitudine e dei suoi effetti varia da una regione all’altra, l’impatto della solitudine non dovrebbe essere trascurato in quanto fino al 12,9% dei soggetti possono essere

aiutati a uscire dalla condizione di infelicità riducendo i casi estremi di solitudine. Se consideriamo l’infelicità e lo stress come “motori psicologici”, una riduzione di questi fattori aiuterebbe un maggior numero di persone a uscire dall’infelicità più di qualsiasi altra cosa – indipendentemente dalla regione considerata.

10) Fino al 12,9% del campione può essere aiutato a uscire dallo stato di infelicità riducendo il senso estremo di solitudine

Limiti della metodologia - riepilogo

Quante persone possono essere aiutate a uscire dallo stato di infelicità riducendo la solitudine estrema

n = 7,310

America Latina

Europa Meridionale

America del Nord e Australia

Europa Occidentale

10% 12% 14% 16% 20%18%0% 2% 4% 6% 8%

12,90%

18,60%

7,50%

13,40%

Diagnosi e classificazione della severitàI partecipanti allo studio hanno fatto un’autodichiarazione della propria condizione sia per quanto riguarda la diagnosi, sia per il grado di gravità della psoriasi. Raccolta e campionamento dei datiTutti i dati sono stati raccolti dai Questionari autosomministrati (Self-Administered Questionnaires - SAQ), forniti attraverso una app

e una webapp (abilitata all’uso del browser). Pertanto, occorre considerare sia gli errori di copertura (dove non riusciamo a raggiungere determinati segmenti), sia il vizio per mancata risposta (dovuto alle preferenze per determinate modalità tra i partecipanti). Inoltre, quando confrontiamo i nostri dati con i dati raccolti in modi diversi è importante tenere conto anche delle modalità di indagine.

Dato che un campione solido e ben distribuito dal punto di vista anagrafico può ridurre l’impatto di questi errori, continueremo a perfezionare il nostro approccio metodologico in modo da includere variabili di controllo e pesi.

Per maggiori dettagli sui limiti e la metodologia dello studio, vedere il rapporto completo.

SINTESI