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SINA SISTEMA INFORMATIVO SULLE NONAUTOSUFFICIENZE Ancona, 25 e 26 ottobre 2010 e 3 marzo 2011 Percorso di sperimentazione e connotazioni tecniche del progetto Maria Elena Tartari Incontri per gli operatori addetti al sistema di raccolta dei dati 1

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SINA

SISTEMA INFORMATIVO SULLE

NONAUTOSUFFICIENZE

Ancona, 25 e 26 ottobre 2010 e 3 marzo 2011

Percorso di sperimentazione e connotazioni

tecniche del progetto

Maria Elena Tartari

Incontri per gli operatori addetti al sistema di raccolta dei dati

1

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

1. Genesi del progetto SINA: livello nazionale e

contestualizzazione regionale

2. Alcune connotazioni tecniche sul progetto

3. Fasi del percorso di sperimentazione

2

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

Il SINA nasce, a livello nazionale, come uno dei pilastri deldisegno di legge delega (decaduto) sulla non autosufficienzadella passata legislatura in cui si prevedeva la

“predisposizione di un sistema informativo degli interventi per lepersone non autosufficienti (SINA) che rilevi le persone prese incarico dal sistema, nonché l’offerta e i costi dei servizi”

Nella stessa sede si prevede l’integrazione tra il SINA e

il Sistema Informativo dell’ISEE;

il Sistema Informativo dei Servizi Sociali

il Nuovo Sistema Informativo Sanitario

1 Genesi del progetto SINA: livello nazionale e contestualizzazione regionale3

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

Il SINA rappresenta il primo modulo del Sistema InformativoSociale previsto dalla L.328/2000

Art. 21.

(Sistema informativo dei servizi sociali)

1. Lo Stato, le regioni, le province e i comuni istituiscono un sistema informativo dei servizi sociali

per assicurare una compiuta conoscenza dei bisogni sociali, del sistema integrato degli

interventi e dei servizi sociali e poter disporre tempestivamente di dati ed informazioni

necessari alla programmazione, alla gestione e alla valutazione delle politiche sociali, per la

promozione e l'attivazione di progetti europei, per il coordinamento con le strutture sanitarie,

formative, con le politiche del lavoro e dell'occupazione.

E’ inoltre contemplato tra le attività della statistica ufficiale:lavoro previsto nell’ambito del Programma StatisticoNazionale 2011-2013, approvato con DPCM in iter e disuccessiva pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale.

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

Nel Libro Bianco sul futuro del modello sociale è stata inoltre rafforzata la dimensione della raccolta di informazioni di base ai fini della programmazione e del monitoraggio degli interventi

“Uno degli strumenti essenziali per la presa in carico globale è il fascicolo personale elettronico, destinato a raccogliere le informazioni inerenti le varie fasi della vita, nonché gli interventi preventivi, curativi e riabilitativi e più in generale tutte le informazioni utili per l’integrazione sociale e la partecipazione attiva al mercato del lavoro.

… il fascicolo elettronico deve essere finalizzato a raccogliere e trasmettere dati individuali in modo da garantire la massima continuità delle tutele attraverso i diversi servizi.”

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

L’intesa in Conferenza Unificata (2007 e 2008) ha stanziatodelle risorse per lo sviluppo di tale Sistema InformativoNazionale, e ne è stato stabilito lo sviluppo attraverso unpercorso condiviso e coprogettato tra Regioni e Ministero

Il progetto è coordinato dalla Regione Liguria, capofila, eprevede la collaborazione, dal lato “tecnologico”, dell’INPS alquale è affidato lo sviluppo e il governo l’infrastrutturanazionale, a disposizione delle Regioni, per la raccolta egestione dei dati

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

IL PROGETTO

Obiettivo strategico

disporre di informazioni individuali, nel rispetto delle norme sulla privacy, relative alle prestazioni erogate alle persone non autosufficienti al fine di:

individuare i bisogni (domanda)

misurare il sistema di offerta dei servizi/prestazioni/interventi

disporre di strumenti utili alla programmazione degli interventi

Obiettivi operativi

Acquisire e integrare le informazioni provenienti da più fonti

Archiviare le informazioni (costruzione data set)

Elaborare e diffondere periodicamente i dati aggregati

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

IL PROGETTO

Attività

Definizione dei contenuti informativi: SET MINIMO DI DATI SULLAPERSONA NON AUTOSUFFICIENTE E SULLE PRESTAZIONIEROGATE

Definizione degli indicatori: SISTEMA DI PROFILATURA DELLA NONAUTOSUFFICIENZA

Realizzazione di TECNOLOGIE PER LA COMUNICAZIONE FRA ISISTEMI INFORMATIVI REGIONALI E IL SISTEMA INFORMATIVOCENTRALE e per la creazione di infrastrutture da mettere adisposizione delle regioni prive di sistema informativo sulla nonautosufficienza in ambito sociale

Sperimentazione e messa a regime della RACCOLTA DEI DATI NELLEREGIONI

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

SINA è un sistema informativo, con valenza nazionale, interregionale e regionale

SINA non è un sistema di valutazione, ulteriore o sostitutivo di quelli già in uso

SINA non sostituisce nè cambia le modalità valutative vigenti nell’ambito del lavoro professionale, ma anzi da esse, possibilemente, trae le informazioni che alimentano il SET MINIMO

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SINA risponde all’esigenza di disporre di un insieme di dati, per la rappresentazione e misurazione dei bisogni e delle prestazioni per le non autosufficienze, che sia:

o omogeneo, condiviso e definito in modo univoco e convergente

o minimale e sufficiente ad una profilatura delle non autosufficienze, standardizzata e comprensiva sia degli aspetti sanitari che di quelli sociali

Il SET MINIMO è astratto ed estratto dalla varietà e molteplicità di dati disponibili nei diversi sistemi informativi vigenti nei territori e nelle regioni

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

Il SET MINIMO parla un linguaggio interregionale:

o Adotta le definizioni di servizi e interventi contenute nel

Nomenclatore Interregionale dei Servizi e Interventi

Sociali

o Adotta una definizione di non autosufficienza

concordata dal gruppo di lavoro, che poggia su categorie

scientificamente validate e che, nel contempo, è resa

operativa rispetto al flusso dei dati a cui viene applicata

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

IL PROGETTO SINA NELLE MARCHE

Inquadrato nel percorso di sviluppo del Sistema Informativo

Sociale Regionale

delineato nella DGR del 2009 che approva le “Linee guida per lo

sviluppo del SI Sociale Regionale delle Marche”,

previste dall’Accordo di Programma tra la Regione Marche, le province e i

Comitati dei Sindaci degli ATS per la realizzazione del Sistema

Informativo Sociale Regionale (sottoscritto nel 2007)

Inquadrato nell’ambito del Sistema Statistico Regionale, in quanto

previsto nel Programma Statistico Regionale approvato con

DGR 1090 del 2008

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

Riferimenti legislativi e atti nazionali e regionali che prevedono la raccolta di tali dati

- Legge n° 328 del 2000 –“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di

interventi e servizi sociali” - Art. 21.Sistema informativo dei servizi sociali

- Intesa 8 luglio 2010 della Conferenza Permanente tra lo Stato, le Regioni e le Province

Autonome di Trento e Bolzano sull’utilizzo del “Fondo per le non autosufficienze”;

- Decreto Interministeriale del 4 ottobre 2010 “Ripartizione delle risorse finanziarie

assegnate al Fondo per le non autosufficienze,” (art.3, comma 3)

- Protocollo di Intesa tra il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali la Regione Liguria

(prot n.314760 del 2008) per la realizzazione di un progetto sperimentale volto alla

creazione e implementazione del sistema informativo sui servizi sociali per le non

autosufficienze, parte del sistema informativo sui servizi sociali

- Programma Statistico Nazionale 2011-2013

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

Riferimenti legislativi e atti nazionali e regionali che prevedono la raccolta di tali dati

- Accordo di Programma tra la Regione Marche, le Province, i Comitati dei Sindaci degli

Ambiti Territoriali Sociali per la realizzazione del Sistema Informativo Sociale Regionale

– sottoscritto in data 8 agosto 2007 Reg.Int.n°12248

- Delibera Giunta Regione Marche n.1143 del 13/07/2009 - Linee guida per

l’implementazione dei sistemi informativi gestionali di ambito e per lo sviluppo del

sistema informativo sociale regionale

- Delibera Giunta Regione Marche n.1621 del 12/10/2009 – Approvazione schema

protocollo di intesa con la Regione Liguria per la sperimentazione del sistema

informativo nazionale sui servizi sociali per le non autosufficienze

- Delibera Giunta Regione Marche n.1090 del 30/07/2008 - Programma Statistico

Regionale 2008-2010

- Delibera Giunta Regione Marche n.502 del 30/03/2009 – Attuazione D.Lgs196/03 –

Approvazione del Documento Programmatico per la Sicurezza

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

IL SET MINIMO

o TARGET

o CONTENUTI

o OUTPUT

L’ARCHITETTURA DEI FLUSSI

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto15

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

IL SET MINIMO - IL TARGET

TARGET: le persone non autosufficienti, ossia

gli individui che

subiscono una perdita permanente, totale o parziale, delle abilità fisiche, psichiche, sensoriali, cognitive e relazionali, a seguito di patologie congenite o acquisite o di disabilità con conseguente incapacità di compiere gli atti essenziali della vita quotidiana”. Concorrono al livello di gravità della NA le condizioni reddituali della persona, i supporti familiari le barriere di diversa natura che possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione sociale della persona,

e

sono presi in carico dai servizi sociali e ammessi alla fruizione di una o più prestazioni fra quelle elencate nella scheda SINA oppure rivalutati, se già in carico e/o ammesso alla fruizione di ulteriori prestazioni fra quelle elencate.

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto16

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IL SET MINIMO - IL TARGET

comprende due grandi aree di intervento:

i disabili (minorenni e maggiorenni)

gli anziani non autosufficienti.

A queste due principali aree si aggiungono tutti gli utenti non

espressamente compresi nelle due precedenti, ma ammessi a fruire

dei servizi per la non autosufficienza previsti nella scheda SINA in

quanto, appunto, non in completo possesso di una condizione di

vita autosufficiente/autonoma (ad es. anziani prevalentemente

autosufficienti ammessi a fruizione del SAD, persone con problemi di

salute mentale ammessi ad una delle prestazioni della scheda SINA).

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto17

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

IL SET MINIMO - IL TARGET

individuato quindi anche attraverso le prestazioni cui la persona è ammessa. Le prestazioni/servizi per la non autosufficienza individuate sono, tra quelle elencate nel Nomenclatore Regionale, quelle che si configurano come risposte ai bisogni espressi in condizioni di non autosufficienza. Sono comprese anche prestazioni erogate solo per via amministrativa (contributi economici, etc.) che non necessariamente prevedono un percorso di presa in carico da parte dei servizi sociali.

Servizio Sociale Professionale, Servizio Assistenza domiciliare SAD,

Pasti e/o lavanderia a domicilio, Servizi di prossimità,

Telesoccorso e teleassistenza, Trasporto sociale,

Assegni economici per il sostegno alla domiciliarità e all’autonomia personale,

Inserimento in centro diurno o semiresidenziale, Inserimento in struttura residenziale

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto18

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IL SET MINIMO - CONTENUTI INFORMATIVI

Profilo anagrafico-personale

Prestazioni INPS

(certificazione invalidità civile parziale/totale, indennità di accompagnamento, pensione sociale ex invalidità civile)

Profilo socio-sanitario della persona

Prestazioni cui la persona è ammessa

(servizio sociale professionale, assistenza domiciliare, pasti e/o lavanderia a domicilio, servizi di prossimità, telesoccorso e teleassistenza, trasporto sociale, assegni economici per il sostegno alla domiciliarità e all’autonomia personale, inserimento in centro diurno o semiresidenziale, inserimento in struttura residenziale)

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto19

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

Profilo socio-sanitario della persona

Asse funzionale Mobilità

Autonomia nelle attività quotidiane

Asse cognitivo (capacità di espressione dell’ “io” e capacità di relazione)

Asse comportamentale (capacità di controllo nelle azioni che possono nuocere a sé e agli altri)

Necessità di cure sanitarie (bisogni di cure medico/infermieristiche)

Assetto sociale Condizioni economiche personali e familiari

Supporto familiare o relazionale

Necessità di interventi sociali (assistenza domiciliare, pasti o lavanderia a domicilio, servizi di prossimità, telesoccorso o teleassistenza, trasporto sociale, assegni economici, centri diurni o semiresidenz., prestazioni residenziali)

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto20

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

SET MINIMO – sostenibilità “scientifica”

Le variabili (assi) introdotte nel SET Minimo per valutare la non autosufficienza, sono state validate da precedenti studi, perché dedotte dalla Scheda SVAMA , oggetto insieme all’AGED di lavori scientifici effettuati nell’ambito del progetto “Mattoni del NSIS” - Mattone Residenzialità

SET MINIMO – semplificazione della classificazione negli assi di valutazione

La riconduzione del profilo personale, delle condizioni reddituali, del supporto familiare e similari, ad un “SET MINIMO” di dati, consente una prima lettura a “larghe maglie” del fenomeno della non autosufficienza

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto21

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

IL SET MINIMO – OUTPUT

Dal SET MINIMO si deduce (tramite un’algoritmo classificatorio centralizzato presso la banca dati nazionale) una classificazione, in termini di profili di non autosufficienza, che sono costruiti considerando e combinando le informazioni relative alle condizioni psico-fisiche e alle condizioni sociali rilevate nel SET MINIMO.

La classificazione risultante considera congiuntamente gli aspetti legati all’autonomia psicofisica, comprensiva della necessità di cure sanitarie, e quelli legati alla condizione economica e alla disponibilità del sostegno familiare e/o relazionale.

Questi ultimi due non sono esaustivi sicuramente del profilo “EXTRASANITARIO”, ma rappresentano comunque un elemento caratterizzante questa classificazione che vuole proporsi come una classificazione della n.a. che ingloba anche la dimensione delle problematiche sociali. Si prevede cmq una loro implementazione con altri aspetti importanti, ad esempio quelli ambientali, ecc.

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto22

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Metodo di classificazione dei profili di NA

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto

ASSE COMPORTAMENTALE * 0 = Autonomo

ASSE COGNITIVO * 1 = Parzialmente non autosufficiente

ASSE FUNZIONALE * 2 = Non autosufficienza media

NECESSITA' DI CURE SANITARIE * 3 = Non autosufficienza alta

1 = No problema di reddito - Sostegno familiare

2 = No problema di reddito - Sostegno familiare limitato

3 = No problema di reddito - Sostegno familiare inesistente

4 = Problema di reddito - Sostegno familiare

5 = Problema di reddito - Sostegno familiare limitato

6 = Problema di reddito - Sostegno familiare inesistente

7 = Grave problema di reddito - Sostegno familiare

8 = Grave problema di reddito - Sostegno familiare limitato

9 = Grave problema di reddito - Sostegno familiare inesistente

PROFILO DI AUTONOMIA

PSICO-FISICA* •1 = Bassa

* •2 = Media

PROFILO DI AUTONOMIA

SOCIALE* •3 = Alta

DATI SCHEDA SINA

PRIORITA' DI

ACCESSO AI

SERVIZI

STEP 3Combinazione degli items

dei due profili

*

PROFILO DI

AUTONOMIA

SOCIALE

PROFILI DI NON AUTOSUFFICIENZA-->

CONDIZIONI ECONOMICHE

PERSONALI E FAMILIARI

SUPPORTO FAMILIARE E

RELAZIONALE

*

*

STEP 2

Combinazione degli

items dell'assetto sociale

della persona

Combinazione degli

items delle condizioni

psico-fisiche della

persona

STEP 1 *

PROFILO DI

AUTONOMIA

PSICO-

FISICA

STEP 1: In base alla Tabella per l’individuazione del profilo di autonomia derivante dalla valutazione di concordanza SVAMA, AGED e RUG

del Mattone Residenzialita’ (NSIS)

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ARCHITETTURA DEI FLUSSI

REGIONE

INPS

NSIS

MINISTERO DELLA

SALUTE

ASUR-ZSATS-COMUNI

SINA

MINISTERO POLITICHE SOCIALI – INPS

DATI INDIVIDUALI CON ELEMENTI IDENTIFICATIVI

DATI INDIVIDUALI ANONIMI

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto

Per SINA – DATI CERTIFICAZIONI INVALIDITA’

DATI SINA’

DATI FAR, SIAD

DATI FAR, SIAD

DATI SINA’

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

ARCHITETTURA DEI FLUSSI

Il SISTEMA INFORMATIVO complessivo è pensato per:

ricondurre ad unità il complesso degli interventi posti in essere sulla persona non autosufficiente, indipendentemente dalla filiera amministrativa (SOCIALE, SANITARIA, PREVIDENZIALE) che li governa.

aggiornare ogni volta che è necessario profilo e prestazioni rese alla persona non autosufficiente

Ciò è reso possibile da una architettura informativa che prevede il trattamento di dati individuali indispensabili per una storicizzazione delle informazioni e per l’integrazione degli archivi.

Il SISTEMA INFORMATIVO è in grado in tal modo di restituire una elaborazione dei dati: la classificazione dei casi in PROFILI e il loro aggiornamento, ma anche il monitoraggio delle prestazioni erogate

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto25

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ARCHITETTURA DEI FLUSSI

L’approccio di sviluppo del SI regionale delineato dalle Linee Guida

prevede di attingere i dati dai sistemi informativi gestionali dei servizi.

Nel contesto SINA questo significa che il set di dati da fornire sull’utente non

autosufficiente và derivato quanto più possibile dal lavoro professionale di

interfaccia/presa incarico/valutazione dell’utente che, indubbiamente,

comporta di per sé una raccolta di informazioni già configurate e

strutturate. Quindi se possibile da queste vanno tratte quelle previste nella

scheda individuale SINA.

Come?

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto26

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ARCHITETTURA DEI FLUSSI

REGIONE

ATS

COMUNI

Come raccogliere i dati

Se già presenti in schede, cartelle sociali, altri documenti (anche informatizzati):

estraendoli e, se necessario, riconducendoli al tracciato SINA.

Se non tutti presenti, prevedendo un integrazione delle schede, cartelle,

documentazione utilizzata per raccogliere i dati mancanti.

Raccogliendo integralmente i dati dall’utente/familiari dell’utente all’atto del

colloquio di valutazione/presa in carico/richiesta di ammissione ai servizi

Cartella

Sociale

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto27

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ARCHITETTURA DEI FLUSSI

Come trasmettere i dati

I dati possono essere trasmessi:

attraverso il loro inserimento, per ogni caso individuale, nella scheda dell’applicativo

web appositamente messo a punto e distribuito dalla Regione

attraverso un file, che abbia le caratteristiche tecniche specificate dalla Regione

(formato .xml definito), nel quale esportare i dati raccolti tramite altri applicativi in uso

nei territori

I dati sono trasmessi alla Regione dal’ATS che si occupa della raccolta/del

coordinamento della raccolta degli stessi presso gli Enti del proprio territorio.

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto28

REGIONE

ATS

COMUNI

Cartella

Sociale

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ARCHITETTURA DEI FLUSSI

Quando trasmettere/aggiornare i dati

Trattandosi di un flusso, i dati vano trasmessi in modo continuativo, ad ogni “evento”,

individuato da:

presa in carico di un nuovo utente dai servizi sociali per l’ammissione alla fruizione di una o più

prestazioni fra quelle elencate nella scheda individuale SINA;

rivalutazione e/o ammissione alla fruizione di ulteriori prestazioni comprese fra quelle elencate

sulla scheda individuale di un utente già in carico.

ammissione di un utente alle prestazioni elencate nella scheda individuale, erogate solo per via

amministrativa (contributi economici, etc.) senza un percorso di presa in carico da parte dei servizi

sociali.

.

2 Alcune connotazioni tecniche sul progetto29

REGIONE

ATS

COMUNI

Cartella

Sociale

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

Le Regioni hanno avviato il progetto nei loro territori in due fasi

Regioni

primo

gruppo

Avvio:

inizio 2010

Regioni

secondo

gruppo

Avvio:

fine 2010

3 Fasi del percorso di sperimentazione30

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FASI DELLA SPERIMENTAZIONE NELLE MARCHE

APRILE-GIUGNO 2010

Sperimentazione Test su ATS 1, 11, 18

LUGLIO-OTTOBRE 2010

Valutazione e piccole modifiche alla scheda

Estensione della sperimentazione a tutti gli ATS

OTTOBRE-DICEMBRE 2010

Avvio raccolta dati su tutti gli ATS

Avvio valutazioni e risoluzione delle criticità emergenti in corso di

sperimentazione per poter mettere a regime il sistema nel 2011

3 Fasi del percorso di sperimentazione31

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FASI DELLA SPERIMENTAZIONE NELLE MARCHE

ANNO 2011

Messa a regime del flusso su tutto il territorio regionale, proseguendo nella individuazione, valutazione e rimozione dei fattori critici di ordine:

Informativo (legati alle definizioni e contenuti dei dati da raccogliere rispetto a quelli disponibili, idonei, utili,… )

Tecnico (legati al sw e al trasferimento dei dati)

Organizzativo (legati alle possibilità/modalità di raccolta dei dati)

3 Fasi del percorso di sperimentazione32

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Sistema Informativo Non Autosufficienze

MODULISTICA E DOCUMENTAZIONE

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SCHEDA SINA

GUIDA ALLA COMPILAZIONE DELLA SCHEDA SINA

APPLICATIVO WEB PER LA RACCOLTA ELETTRONICA DEI

DATI e PER LA LORO CONSULTAZIONE ED ESTRAZIONE

3 Fasi del percorso di sperimentazione33