SEZIONI

Monza1.000 persone e 220 macchine

ll’inizio eravamo 150 ragazzi e 10 Ferrari,oggi siamo quasi 1.000 persone, oltre agli

accompagnatori e 220 macchine. È già di persé emozionante vedere questi bolidi passare,quando capita, per strada, figuriamoci potercisalire, soprattutto per dei ragazzi in carrozzinao non vedenti: è una cosa fantastica!».È ben giustificato l’entusiasmo di Leonardo

Baldinu, presidente della UILDM di Monza evera “anima” della Sei Ruote di Speranza, lamanifestazione giunta il 1° novembre scorsoalla sua ventiseiesima edizione, il cui successo ècresciuto di anno in anno. Questa volta, infatti,quasi mille persone con disabilità - come sotto-lineato da Baldinu - sono arrivate da tuttaItalia, per partecipare a un evento che oltre afar provare il brivido di un giro di pista suFerrari, Porsche, Mercedes, Alfa Romeo eCorvette, messe a disposizione da gruppi, asso-ciazioni o privati, si rivela un vero e proprio“luna park”, per gli appassionati di motori, tramezzi delle forze dell’ordine, pick-up elaboratiin perfetto stile americano, l’auto di Starsky &Hutch, simulatori di guida della Formula Uno,

la Yamaha campione del mondo di JorgeLorenzo e molto altro ancora. E anche una seriedi “ospiti noti” del mondo sportivo, tra i quali,ad esempio, i piloti Stefano Comandini,Valentina Albanese e Michela Cerruti, il gin-nasta olimpionico Igor Cassina e l’handbikerFrancesca Fenocchio. S.B.

UdineComunicare la diagnosi

hiunque abbia ricevuto per sé o per unfamiliare la diagnosi di una malattia

grave, sa che si tratta di un evento che segnauno spartiacque nella vita. Le parole, i gesti, illuogo stesso in cui avviene il colloquio con imedici restano impressi nella memoria e pos-sono condizionare il modo con cui si reagiscealla notizia. Per questo è importante che lacomunicazione avvenga nei modi più appro-priati, così come è fondamentale che il pazien-te e la sua famiglia non siano lasciati soli, mainseriti subito in un percorso di accompagna-mento sul piano medico, psicologico e socio-assistenziale.Se n’è discusso il 30 novembre scorso a Pa -

sian di Prato, alle porte di Udine, nel corso diun convegno promosso dalla ConsultaRegionale del Friuli Venezia Giulia e dalComitato Provinciale di Coordinamento Udi -nese delle Associazioni di Persone Disabili, conla collaborazione della UILDM di Udine.L’evento, dal titolo La comunicazione della dia-gnosi nei casi di disabilità complessa, è statoorganizzato insieme all’Azienda OspedalieroUniversitaria di Udine e al Centro Regionale diCoordinamento per le Malattie Rare, diretto daBruno Bembi (che ha moderato l’incontro), eha visto la partecipazione di un centinaio tramedici, operatori socio-sanitari e rappresentan-ti delle associazioni di volontariato.Ad aprire la riflessione, sono stati gli inter-

venti di Antonella Pini, neuropsichiatra infan-tile dell’Ospedale Maggiore Bellaria di Bologna,già a lungo componente della Commissione

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1° novembre 2012Alcuni partecipanti alla ventiseiesima Sei Ruote di Speranza

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Medico-Scientifica Nazionale UILDM, che haapprofondito il tema della comunicazione delladiagnosi nelle malattie croniche neurologiche aesordio precoce e di Paola Mandich, docentedi Genetica Medica all’Università di Genova,che ha parlato della comunicazione della dia-gnosi di malattia genetica al paziente adulto.Entrambe hanno posto l’accento sulla necessitàche venga riconosciuta - anche in termini orga-nizzativi e formali - l’importanza di un passag-gio cruciale nell’àmbito dell’attività clinica. Inparticolare, Pini ha sottolineato come la comu-nicazione della diagnosi abbia bisogno di tempie spazi appositamente dedicati e vada concepi-ta «non come un momento isolato, ma comel’avvio di un processo che coinvolga diversiattori che devono accompagnare la famiglianella ridefinizione del proprio progetto di vita».Sull’importanza del lavoro di équipe e della

multidisciplinarietà ha insisto molto Mandich,che ha portato l’esperienza dell’Ambulatorio diDiagnostica Genetica dell’Ateneo ligure, dovequesto modello viene concretamente applicato.Anche per Mandich, tuttavia - come già per Pini- al paziente o ai genitori va chiaramente indi-cato un punto di riferimento unico, cui spettala comunicazione della diagnosi. E questo ruolonon può che toccare al medico curante il quale,nei casi delle malattie genetiche, è rappresenta-to dal neuropsichiatra infantile o dal neurologo.L’incontro tra medico e paziente al momento

della diagnosi va inoltre considerato anchesotto il profilo della comunicazione interper-sonale, come ha evidenziato Stefano Carac -ciolo, ordinario di Psicologia Clinica all’Uni -versità di Ferrara. In questa prospettiva, comeper ogni altro aspetto della professione medica,non ci si può affidare alla sensibilità soggettiva,ma è necessaria una formazione specifica, per laquale esistono tecniche e linee guida ormaiconsolidate.Quale sia l’impatto che questo momento può

avere sulla vita delle persone è stato poi dimo-strato con chiarezza dall’intervento di OliviaOsio, responsabile della Progettazione e della

Sensibilizzazione nella UILDM di Bergamo, cheha illustrato i contenuti di una ricerca condottadall’Associazione lombarda tra il 2004 e il 2005,sul vissuto della comunicazione della diagnosinei pazienti affetti da malattie neuromuscolari enei loro familiari. I dati e le interviste raccoltidimostrano che si tratta di un evento che segnauna vera e propria “cesura” nella vita dellepersone e che i gesti e le parole che lo accom-pagnano vengono spesso rivissuti nel tempo epossono essere determinanti - come già accen-nato - nel definire il modo con il quale ci si rap-porterà rispetto alla malattia.Una conferma in tal senso è venuta anche

dalle quattro, brevi, ma intense testimonianzeche hanno chiuso il convegno: tre genitori configli affetti da patologie diverse e una personatetraplegica, che hanno riportato la loro espe-rienza in fatto di diagnosi. Dai loro racconti èemerso con chiarezza che, come ha ricordatoOsio, «se non esiste un modo buono per dareuna notizia cattiva, può esistere però un modopiù giusto e adeguato per farlo».La registrazione dei vari interventi del conve-

gno e altro materiale sono disponibili nel sitowww.uildmudine.org. LUCA PANTALEONI

A Pasian di PratoUn’immagine del convegno sullacomunicazione della diagnosi,tenutosi il 30 novembre scorso

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mezzi pesanti. Si è trattato di una giornata dav-vero emozionante, che ha lasciato il cuore ditutti pieno di emozioni e di ricordi.Già in precedenza, poi, come succede ormai da

alcuni anni, si era avviato - presso la strutturadella Bocciofila ANPI di Crusinallo - il TrofeoUildm di Omegna, giunto alla sua ottava edizione.La gara - confortata dall’afflusso di un folto

pubblico - si è divisa in due fasi, la prima dellequali disputatasi il 19 ottobre, la seconda il 16 e17 novembre. Il ricavato della manifestazione,al netto delle spese, è stato devoluto interamen-te alla UILDM di Omegna.Arrivando poi al periodo natalizio, la Fonda -

zione Comunitaria VCO (Verbano CusioOssola), oltre alla Mostra Mercato, ha organiz-zato la quinta Cena di Natale a scopo benefico,nella serata del 5 dicembre, presso il GrandHotel des Iles Borromées di Stresa, alla pre-senza di personalità civili e politiche, maanche di amici e cittadini provenienti dai varicentri della Provincia.La serata è stata accompagnata da momenti

musicali offerti dal gruppo giovanile Four Sax el’ampia partecipazione ha permesso di racco-gliere fondi tali, per cui la Fondazione organiz-zatrice ha potuto devolvere l’intero ricavato(18.700 euro) a favore del “Fondo UILDM”,con sede ad Omegna. Un ringraziamento vaanche alla Direzione del prestigioso albergo diStresa, che ha messo a disposizione gratuita-mente sia la struttura che la cura organizzativadell’evento.

Oltre alle iniziative di cui si è detto, uno spazioa sé meritano senz’altro anche quelle che hannovisto i volontari della Sezione - in collaborazio-ne con diversi enti associativi sportivi, cultura-li e di promozione sociale - impegnati in eventiforse di minor portata, ma sicuramente di altovalore sociale e umano, anche ricordando il loroobiettivo: sostenere cioè Telethon, a dimostra-zione di un grande attaccamento verso unadelle Fondazioni di ricerca medico-scientifichepiù qualificate, in Italia e non solo.Si è iniziato quindi - dopo la conferenza stam-

pa di presentazione del 14 novembre a Villa

OmegnaUn autunno scoppiettante

ncominciamo questa carrellata sulle piùrecenti iniziative che hanno coinvolto la

UILDM di Omegna, con la partecipazione - il 1°novembre 2012 - alla Sei Ruote di Speranza, latradizionale manifestazione organizzata dallaUILDM di Monza, presso il celebre autodromolombardo, che coinvolge, tra gli altri, anchenumerosi Soci della UILDM, provenienti dalleSezioni del Nord Italia e non solo.Circa una ventina di ragazzi con disabilità

della Sezione - accompagnati da una decina difamiliari, amici e volontari - hanno potuto pro-vare l’ebbrezza della velocità, utilizzando presti-giose auto da turismo, quali Porsche, Ferrari,Lotus, Aston Martin, BMW e Lamborghini, perpercorrere l’intero circuito dell’autodromomonzese. La manifestazione si è protratta pertutta la giornata, durante la quale i nostri amicisi sono emozionati anche per la possibilità divedere e ammirare auto sportive di alto valore eper il fatto di poter osservare altri eventi, non-ché evoluzioni dimostrative di auto, moto e

Sei Ruote di SperanzaLa UILDM di Omegna premia LeonardoBaldinu, presidente della UILDM di Monza

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Taranto di Verbania, alla presenza del Prefettoe di tutti i responsabili delle forze dell’ordine -,con la tradizionale Cena di beneficenza alRistorante Il Cantuccio di Gravellona Toce,per proseguire, il 17 novembre, con il meravi-glioso spettacolo danzante, offerto dalla ScuolaManuela Giuliani, presso il Palazzetto delloSport di Verbania-Intra.Il 1° dicembre, poi, varie associazioni di

volontariato, la Comunità Montana, le Pro Locoe i Comuni della Valle Strona hanno organizza-to una cena benefica presso la Palestra diValstrona, con interventi di scuole di ballo, digruppi canori e delle bande musicali di Forneroe Massiola, dirette dal maestro Cerutti. Ovvia -mente è d’obbligo ringraziare tutta l’organizza-zione e i partecipanti, anche per l’importanteraccolta fondi realizzata. E ancora, il giornosuccessivo - il 2 dicembre - una ventina diragazzi hanno partecipato al Torneo YU-GI-OH,presso il Centro Sportivo di Bagnella, mentre il12 dicembre si sono esibiti, al Centro CulturaleIl Cerro di Ramate, il locale Gruppo MusicaleMascagni e la Banda Santa Cecilia, proveniente,quale ospite, da Bogogno. Memorabile, infine,la serata di spettacolo con danze, musiche,monologhi e attrazioni varie, presentata il 15dicembre al Teatro La Fabbrica di Villadossola,con una notevole partecipazione di pubblico euna rilevante raccolta benefica. Alcune altre giornate di sensibilizzazione a

favore della ricerca sono state poi organizzate,tramite l’istituzione di banchetti e punti di rac-colta fondi, a Omegna e Gravellona Toce, pres-so i locali del Supermercato COOP, e a Baveno,in occasione del Mercatino Un salto nel passato,a cura della Pro Loco cittadina. E vanno senz’al-tro citate, per la loro partecipazione, anchel’Associazione APRI VCO (AssociazionePiemontese Retinopatici e Ipovedenti), ilCircolo degli Artisti di Crusinallo, l’iniziativapodistica del Mottarone, la Pro Oleggese,l’Alimentari Ginestra di Nonio, i Folletti diMassiola e il Coni del VCO.In totale, sono state raccolte somme per oltre

26.000 euro (tutte le manifestazioni erano conentrata a offerta libera), destinate, come detto,alla Fondazione Telethon. PIETRO GUIDORIZZI

OttavianoPer far volare quei sogni

ì, La vita è bella, come dice il titolo delnoto film di Roberto Benigni, ma pur-

troppo non per tutti è così. Non lo è, ad esem-pio, per Michele Castiello, un ragazzo didiciassette anni che lotta contro una patologiaaltamente invalidante come la distrofia musco-lare di Duchenne, che a poco a poco toglie ognicapacità di movimento fino all’immobilità tota-le. Persino l’atto respiratorio viene via via amancare e dev’essere quindi supportato da unventilatore polmonare.Michele, da bimbo, aveva anche lui i suoi

sogni nel cassetto, sogni che sono rimasti chiu-si lì dentro e che solo con la sua immaginazio-ne può far volare di tanto in tanto fuori dallafinestra della sua piccola stanza, quella stanzadove i genitori - mamma Patrizia e papà Aniello- da anni lo accudiscono amorevolmente,restando tenacemente attaccati a quell’unicasperanza che si chiama Telethon. Capire infattil’importanza della ricerca scientifica - comehanno fatto loro - è fondamentale, perché solotale consapevolezza ci porta ad aprire le “portedel cuore” e ad attraversare insieme il camminodella solidarietà. I genitori di Michele, questocammino lo conoscono molto bene, grazie

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A VerbaniaI partecipanti alla conferenzastampa di presentazione delle iniziative per Telethon 2012

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BergamoCibo e cultura della prevenzione

modelli culinari di eccellenza e le dietesalubri sono sempre di più al centro di

dibattiti istituzionali, di analisi aziendali e diimportanti talk-show. In particolare, da alcunianni si sta diffondendo il fenomeno delle tra-smissioni televisive incentrate su come cuci-nare in maniera sana e in che modo incenti-vare il consumo di buoni alimenti. La modadegli approfondimenti sulla “cucina di quali-tà” - partita con alcune trasmissioni di fineAnni Ottanta negli Stati Uniti - si sta via viasviluppando negli ultimi tempi anche in Italia,ciò che non è sfuggito alla UILDM di Bergamo,che ha voluto basare su tali concetti un recen-te corso, al termine del quale è stato ancherealizzato il ricettario intitolato Come i cavoli amerenda, in collaborazione con il CentroServizi al Volontariato della città orobica.Olivia Osio, progettista sociale della UILDM

all’aiuto e alla vicinanza costante della nostraSezione di Ottaviano, nei pressi di Napoli, chetra le sue tante attività e iniziative, ogni annoraccoglie anche più fondi possibili per sostene-re la ricerca di Telethon.Senza la forza della speranza, Michele e i suoi

genitori non avrebbero potuto affrontare tuttele avversità che la vita ha ingiustamente riserva-to loro in questi anni ed è per questo che tuttinoi dobbiamo e vogliamo condividere con lorola stessa speranza, sostenendo con forza edeterminazione la ricerca scientifica. Nonlasciamoli soli in questo cammino di solidarie-tà, perché abbandonando loro, non solo “ucci-diamo” la speranza, ma precludiamo a tantiragazzi come Michele di avere un futuro, unfuturo dove i sogni non restino chiusi in un cas-setto, ma prendano il volo verso la vita!Per questo siamo orgogliosi del traguardo che

abbiamo raggiunto anche quest’anno a fianco diTelethon, raccogliendo 11.324,25 euro, graziea tutti coloro che con il proprio contributohanno dato spessore a un’iniziativa dal così altovalore sociale. UILDM OTTAVIANO

L’OrtolanoÈ noto anche come Ortaggi in una ciotola il quadro del 1590 di Giuseppe Arcimboldo (o Arcimboldi)

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La vita è bellaUna scena del celebre film realizzatonel 1997 da Roberto Benigni

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bergamasca, spiega che «il cibo rappresenta unelemento aggregativo e socializzante nellaquotidianità di molte associazioni di volonta-riato: incontrarsi per una merenda, organizza-re una cena sociale, festeggiare una ricorrenzacon un pranzo, sono solo alcuni esempi cheaiutano a comprendere l’importanza delsedersi attorno a un tavolo, non solo perdiscutere e pianificare».Ma come si è strutturato il corso?

Innanzitutto con lezioni sia teoriche che pra-tiche, presso la cucina professionale diun’azienda di Lallio (Bergamo). Per “allargaregli orizzonti culinari”, si è deciso poi di esten-dere l’iniziativa non solo a ricette tipichedella tradizione italiana, ma anche a quelle dialtri Paesi, frutto dell’esperienza secolaredelle aree geografiche di riferimento, con par-ticolari climi e conseguenti tipologie diversedi cibi. «Per un’associazione come la nostra -sottolinea ancora Osio - il cibo è culturadella prevenzione: educare a mangiare bene,infatti, significa anche educare a vivere bene ea contenere i rischi che ad alcune malattie siaccompagnano».Il corso ha evidenziato poi anche l’importan-

za di alimentarsi in maniera consapevole, conuno sguardo al consumo di prodotti del mer-cato equo e solidale, nel rispetto dell’ambien-te e con una particolare attenzione alle diffici-li condizioni dei lavoratori del settore, spessogiovanissimi e sottopagati. In tal senso, sonostate prese a modello di riferimento organizza-zioni come Slow Food e associazioni di con-sumatori come i GAS (Gruppi di AcquistoSolidali), coinvolgendo inoltre, a vario titolo,associazioni come la LILT (Lega Italiana per laLotta contro i Tumori), con Brunella Conca,Cuore e Batticuore, rappresentata daLoredana Conti, l’Associazione DiabeticiBergamaschi, con Roberto Benedetti e l’AIC(Associazione Italiana Celiachia), con MarinaBergamelli.Tanti, dunque, gli spunti e le notizie utili,

oggi disponibili a tutti - come detto - grazie alricettario Come i cavoli a merenda (più di qua-ranta pagine), «proprio perché - conclude

Osio - per un’associazione di persone conmalattie neuromuscolari, l’alimentazione èuno degli aspetti che deve stare a cuore». Perulteriori approfondimenti, tel. 035/343315,presidenza@distrofia.net. C.N.

VeneziaAl servizio dei Cittadini

artiamo dall’estate dello scorso anno,anche come buon auspicio per la bella

stagione che verrà. Ormai da alcuni anni,infatti, la UILDM di Venezia - con il proprioSportello di Segretariato Sociale - è attivaanche nei confronti dei turisti con disabilitàche vogliano passare delle giornate serene neilitorali della Provincia, piuttosto che visitare lacittà storica.Anche nell’estate del 2012, dunque, sono

stati notevoli gli interventi di fornitura gratui-ta di ausili per persone in vacanza nei varicampeggi e alberghi di Jesolo e Cavallino-Treporti. Né sono mancati i servizi di accom-pagnamento nella città di Venezia, per rendere

Carrozzina da mareLa consegna dell’ausilio donato dalCamping Union alla UILDM di Venezia

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In tal senso parlano anche le cifre prodottealla fine del 2012, in sede di bilancio delnostro già citato Sportello di SegretariatoSociale: 910 interventi, per 303 personeseguite e ben 59.200 chilometri percorsi!Un’attività in continua crescita e dobbiamodire “purtroppo”, visti i tagli a livello naziona-le e regionale riguardanti l’assistenza.Un’attività che ormai si allarga ben oltre il soloComune di Venezia e che può contare sull’in-dispensabile supporto di circa trenta volonta-ri, che oltre a guidare il pulmino per il traspor-to disabili, mettono spesso a disposizioneanche la propria autovettura. Grazie poi all’al-lestimento di due magazzini, lo Sportello è ingrado di fornire ausili (carrozzine, letti, solle-vatori ecc.) a chi si trovasse nell’emergenza onel bisogno. Il tutto all’insegna della completagratuità, senza chiedere soldi “porta a porta”o inviare bollettini. Una precisazione, quest’ul-tima, doverosa, anche per ribadire ancora unavolta di diffidare di persone che si presentas-sero a nome della UILDM di Venezia. Noi,infatti, ci sosteniamo unicamente con le offer-te spontanee della popolazione o tramite siste-matiche raccolte fondi, fatte nei vari centricommerciali, ove spieghiamo anche le nostreattività ai Cittadini.Anche per questo, nel dicembre del 2012,

abbiamo voluto conferire un riconoscimentoad Alì Supermercati, per avere permesso ainostri volontari, nel corso dell’anno, di racco-gliere, presso i vari punti vendita, ben 10.618euro, grazie all’ospitalità concessa dallaSocietà, che ha ritenuto seria e affidabile lanostra Associazione, concedendo ad essa deglispazi informativi.Sempre in dicembre, infine, siamo riusciti a

realizzare un bagno - per una famiglia dovevive una persona con disabilità e che ne erasprovvista - abbiamo donato una rampa a unafamiglia di persone anziane con disabilità eallestito un’altra rampa in un locale pubblico,per renderlo accessibile. Se possiamo attuarequesti interventi, è perché ormai siamo riusci-ti a creare una rete di collaboratori che ci aiu-tano e che ci seguono nelle nostre iniziative.

meno difficoltosa la visita. Notevole, inoltre, èstata la richiesta di carrozzine da mare, daparte di alcune persone con disabilità che desi-deravano poter fare il bagno. La nostra Sezionene aveva a disposizione solo una e ci siamopertanto trovati in difficoltà. Ma è bastato lan-ciare un appello e in pochi giorni ce ne sonostate donate altre due, una dal CampingUnion - già noto per aver collaborato nel 2011a farci avere un pulmino [si veda in DM 175, p.54, N.d.R.] -, e un’altra dalla Società di MutuoSoccorso, che ha come scopo statutario l’aiu-to e il sostegno verso gli altri.E così, in pochi giorni, ci siamo trovati ad

avere tre sedie da mare, ciò che ci ha consenti-to per la prima volta di soddisfare tutte lerichieste pervenuteci durante la stagione esti-va. Ancora una volta, quindi, il buon lavorosvolto costantemente sul territorio ci ha pre-miato, permettendoci di fornire servizi semprepiù attenti a chi si trova nel bisogno.

A fianco della UILDMGianfranco Bastianello della UILDMdi Venezia premia Sandro Sardelladi Alì Supermercati

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Se perciò le previsioni per il futuro non sonorosee, noi riscontriamo invece che proprionelle difficoltà riemerge la solidarietà e lacomunione delle risorse disponibili. Questariscoperta dei valori autentici rende da un latomeno gravoso affrontare i problemi che ciaspettano, dall’altro lato sostiene la nostra atti-vità nell’impegno quotidiano di aiuto agli altri.

Oltre a tutto quanto detto, riteniamo per altroimportante anche affrontare con il dibattito el’informazione questo momento assai difficileper il diritto alla salute e al welfare delle per-sone con disabilità, cercando di “dar voce a chinon ce l’ha”.Si colloca dunque in questa prospettiva la

tavola rotonda, dedicata appunto alle proble-matiche della disabilità, organizzata all’inizio dimarzo - in corrispondenza dell’Assemblea dellanostra Sezione - che ha potuto contare sulla par-tecipazione dei principali esperti territoriali inàmbito di malattie neuromuscolari e di riabilita-zione, tra i quali Rocco Quatrale, neurologodell’Ospedale dell’Angelo di Mestre e SilviaBarovier, specialista in Medicina Fisica eRiabilitativa, direttore sanitario del Centro MedicoSociale della nostra Sezione. Sul quadro legislativoe politico si è successivamente soffermato poiCarlo Giacobini, responsabile del ServizioHandyLex.org. GIANFRANCO BASTIANELLO

CataniaEducare sulle malattie genetiche

nche la UILDM di Catania è coinvoltain un importante progetto promosso

dall’Ufficio di Prevenzione ed Educazione allaSalute dell’Assessorato alla Pubblica Istru -zione del Comune siciliano - con il quale laSezione stessa ha firmato un protocollo d’in-tesa della durata di tre anni - basato su unBando dedicato a iniziative per la gestione dicampagne di prevenzione e di educazione allasalute, rivolte alle Scuole Primarie eSecondarie di Primo Grado della città etnea,su temi quali l’alimentazione, gli stili di vita,le dipendenze, le malattie genetiche e i

disturbi dell’apprendimento. La UILDM,naturalmente, seguirà il settore delle malat-tie genetiche, e in particolare quello delledistrofie muscolari, e sta già avviando gliincontri con gli alunni delle scuole.L’obiettivo, come si apprende dal Bando, è

sostanzialmente quello di sensibilizzare i bam-bini e i ragazzi delle scuole, ma anche i docen-ti e le famiglie, «sull’importanza della ricer-ca scientifica sulle malattie genetiche», edu-cando, in parallelo, «a riconoscere e a valoriz-zare le diversità individuali, riguardo le prin-cipali malattie» e facendo in modo che «l’ac-cettazione e l’inclusione sociale dei bambiniche soffrono di una malattia genetica diventiuno stile di vita che possa produrre concreticambiamenti culturali». Il tutto tramite unadecina di incontri, con la diffusione di opusco-li informativi e la presentazione di diapositive,cortometraggi e testimonianze dirette. S.B.

Capo di LeucaAd un passo dalla libertà

d un passo dalla libertà, perché la liber-tà la si scopre solo vivendo, giorno

dopo giorno, ma non ci appartiene del tutto,in quanto si vive di soli sogni, sognare noncosta niente, e la fantasia supera, alla lunga, lavoglia di libertà! La libertà in ognuno di noi èquell’espressione dell’essere, di poter riuscire afare, di spezzare le catene, quelle sociali, comeuna farfalla pronta a spiccare il volo!».È lo stesso Paolo Mastrocinque, Socio della

UILDM di Capo di Leuca (Lecce), a introdur-re così il suo Ad un passo dalla libertà. Poesiedei luoghi, d’amore e di vita quotidiana, dovel’amore e la natura costituiscono un riuscitoconnubio, per descrivere - in versi - il sugge-stivo e incontaminato paesaggio sud salentino,definito dall’autore «uno dei luoghi più bellidel pianeta, dove la storia si è fatta e si è vissu-ta; dove la cultura insegna e si impara».Per acquistare il volume (94 pagine), pubbli-

cato tramite Youcanprint.it (Self Publishing),scrivere a info@uildmcapoleuca.it, o accedereal sito www.youcanprint.it. S.B.

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osa vuol dire accompagnare una personacon distrofia muscolare di Duchenne nel

suo percorso di vita? Ce lo spiega SimonaLopapa, nel suo libro Vissuti di qualità.Accompagnare nel percorso di vita persone condistrofia muscolare di Duchenne. La ricerca dimodi, mezzi e mediatori (Bologna, Pendragon,2012, 126 pagine).Lopapa si è laureata in Pedagogia (Facoltà di

Magistero) all’Università degli Studi di Bologna,e l’opera Vissuti di qualità è in realtà la sua tesidi laurea. L’autrice del testo - che verrà utilizza-to come strumento pedagogico all’Università diBologna - collabora con la Sezione bolognesedella UILDM sin dal 1990.

Nella premessa al volume, Lopapa racconta delproprio rapporto con Bruno Alvisi, un giovaneragazzo con distrofia muscolare di Duchenne.Quando si erano conosciuti, Bruno aveva 10anni, aveva appena perso la madre e la malattiainiziava a manifestare la sua importanza.Simona, di anni ne aveva 19, aveva appena fini-to le scuole superiori, e non sapeva nulla delladistrofia muscolare di Duchenne.Educatrice, assistente, amica e complice: il

rapporto tra Simona e Bruno è cambiato neltempo, con la crescita di entrambi, col bagagliodi momenti condivisi, con l’evolvere della pato-

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logia di Bruno e la sua progressiva perdita diautonomia. Vent’anni assieme, sino a quandoBruno si è spento, lasciando in eredità l’idea che“comunque ne vale la pena”, e che anche per chiconvive con la malattia e la disabilità, esiste uninalienabile diritto ad avere vissuti di qualità.

Questa prima presentazione può far pensare cheVissuti di qualità sia la semplice testimonianza diuna persona che ha vissuto a lungo accanto a ungiovane con distrofia muscolare di Duchenne.Non è così. Lo sforzo maggiore, infatti, vedel’autrice impegnata nel comunicare e trasmette-re le possibili strategie (i modi e i mezzi) chepossono essere adottate nell’affrontare i diversimomenti della vita e le diverse tappe di progres-sione della distrofia muscolare di Duchenne.Questo testo non parla solo di Bruno, ma parla

anche di tutti coloro che ne condividono la con-dizione, parla delle loro famiglie, dei loro inse-gnanti, degli educatori, degli infermieri, degliassistenti, degli amici… delle persone che a variotitolo, e con diversi ruoli, possono incidere sullaqualità della vita delle persone con distrofia.

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PUBBLICAZIONI

Vissuti di qualità

Il libro di Simona Lopapa non èla semplice testimonianza di chi havissuto a lungo accanto a ungiovane con distrofia di Duchenne,ma è un tentativo di trasmetterele strategie utili ad affrontare que-sta malattia

deve cimentarsi con la diagnosi di questa malat-tia troverà in esso numerose informazioni ealtrettanti aspetti su cui riflettere. Per gli opera-tori, le istruzioni più utili riguardano il modocon cui relazionarsi alle persone con disabilità ealle loro famiglie.L’unica perplessità riguarda alcune scelte ter-

minologiche. Espressioni infatti come «[…] ilnostro Duchenne […]» (pagina 30), «Un Du -chen ne in fase avanzata […]» (pagina 31),«Relazionandoci con un DMD […]» (pagina41) - giusto per fare qualche esempio - appaio-no in contrasto con l’intento complessivo del-l’opera. Se infatti tutto il volume è teso a rico-noscere e a valorizzare la persona con distrofia,le espressioni citate hanno in comune la “can-cellazione” della persona stessa e la sua identi-ficazione con la patologia. Si tratta di una svi-sta che sarebbe opportuno correggere.

Da ricordare, infine, che il libro è introdotto daVittorio Capecchi (Il diritto a vissuti di qualità)e si avvale di una postfazione di GiovannaCantoni (Prendersi cura). ■

Le variabili in campo sono tante, e Lopapa èmolto onesta nel chiarire che, pur essendo ognipercorso per forza di cose differenziato, ciònonostante è possibile riflettere su ciascun pas-saggio significativo della vita di queste personee analizzare le possibili risposte e le modalità diadattamento. In questa prospettiva, si parladella comunicazione e della gestione della dia-gnosi, degli aspetti psicologici ad esse correlati,di presa in carico e di assistenza nelle diverseetà e in relazione alla perdita di autonomia, diinserimento scolastico, di ausili e tecnologieper l’autonomia, del passaggio all’età adulta, divita indipendente, delle problematiche respira-torie, alimentari e cardiologiche, delle fasi piùavanzate della patologia.

Chi già opera all’interno della UILDM non puònon apprezzare in questo lavoro il tentativo diraccontare in modo organico e onesto la com-plessità organizzativa e i risvolti emotivi erelazionali di chi sceglie di affiancare le perso-ne interessate da distrofia muscolare diDuchenne nei loro percorsi di vita. Chi invece

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a cura di Simona Lancioni

ASSISTENZA RESPIRATORIA DOMICILIARESi chiama così il volume (Roma, Universitalia, 2013) recentemente pubblicato da Alessio Biondino- impegnato da molti anni nell’assistenza domiciliare di persone affette da diverse condizioni patologiche- e Talia Scagnetti, specialista in Scienze Infermieristiche.

Si tratta di un manuale informativo realizzato per raccogliere le informazioni più importanti riguardantil’assistenza infermieristica domiciliare al paziente portatore di tracheostomia e in ventilazione meccani-ca a lungo termine. I destinatari sono soprattutto gli infermieri, ma anche gli operatori socio-sani-tari e i caregiver quotidianamente impegnati nella gestione a domicilio di persone affette da diversepatologie croniche, dalle malattie neuromuscolari alle cifoscoliosi, dalle lesioni midollari alte all’obesitàgrave, fino alla broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e altre ancora, tutti pazienti definiti ad“alta intensità assistenziale”.

Tra i numerosi argomenti trattati, vanno segnalati: la gestione del paziente tracheostomizzato, a secon-da del tipo di cannula in uso; le modalità di detersione e/o antisepsi della tracheostomia e le altre prati-che riconosciute in letteratura per prevenire le infezioni respiratorie; i vari tipi di interazione che l’utentepuò avere con il ventilatore meccanico domiciliare e di conseguenza un consapevole monitoraggio deiparametri respiratori da parte di chi assiste; le corrette modalità di gestione delle secrezioni tracheo-bronchiali; l’individuazione dei problemi (reali e/o potenziali), con la loro pronta e adeguata risoluzionee/o prevenzione; la gestione e il funzionamento dei presìdi più importanti; le fasi di valutazione e azio-ne, che è opportuno mettere in atto in situazioni di ugenza ed emergenza. ■ S.B.

CINEMA

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ecidiamo di dedicare questa nostra rubricadi cinema alla scuola - ovvero al tema

della Giornata Nazionale UILDM 2013 - e subi-to scopriamo il “vuoto” riguardante i film chesi occupano di inclusione scolastica delle per-sone con disabilità.Non si può certo dire, infatti, che il cinema

mainstream (“generalista”) non si sia mai occu-pato di disabilità. Certo, spesso lo ha fatto conretorica, superficialità, luoghi comuni, ma loha fatto. Due titoli per tutti: il recente filmfrancese Quasi amici o, tornando indietro neltempo, la nota pellicola americana Rain Man.Curioso, però, che di storie ambientate a scuo-la praticamente non ce ne siano. Inspiegabile,poi, se ci mettiamo a pensare a quanti film disuccesso - di pubblico e/o di critica - siano ingenere ambientati nel mondo della scuola.

Lasciamo dunque perdere, per una volta, laconsueta “griglia” di questa rubrica(Dentro/Fuori la disabilità) e cominciamo conqualche titolo abbastanza mainstream, cheperò sfiora soltanto il tema che ci interessa.Prendiamo, ad esempio, Il ragazzo che sapevavolare di Nick Castle, storia di un bambinoautistico convinto di poter volare, che primadi essere internato in un manicomio frequen-ta una scuola, dove stringe amicizia con uncoetaneo. La disabilità c’è e c’è anche la scuo-la, ma il film si concentra più che altro sulle

D

vicende del protagonista e non certo con sen-sibilità realistica.Un altro titolo - questo addirittura prodotto

da Sharon Stone, che ritaglia per sé una pic-cola parte - è Basta guardare il cielo. Qui c’èuna disabilità fisica progressiva e fulminante,e la commovente amicizia tra due compagni discuola. Anche qui si esplora il tema dell’ami-cizia, basandosi sul concetto che “uno più unonon fa solo due, ma molto di più”. La scuolac’è, ma non interessa indagarla.

Per proseguire la nostra indagine, occorre dun-que iniziare a “scavare”, per tirar fuori lavori dinicchia, oppure televisivi. Lo facciamo, con lasperanza, però, che qualche autore ispirato siaffretti a colmare questa lacuna del cinema.Attingendo dunque al settore documentari-

stico italiano, riavvolgiamo il tempo di unatrentina d’anni e arriviamo a I diversi, docu-mentario che nel 1980 Vittorio De Seta realiz-zò per la RAI. In anni più recenti, ci spostiamonella fiction della televisione italiana, da cuispunta Fuoriclasse, serie televisiva diretta daRiccardo Donna, su sceneggiatura di FedericoStarnone, con Luciana Littizzetto nel cast.Non è una storia incentrata sull’integrazionescolastica, ma tra gli alunni uno è disabile.Proseguiamo a rovistare tra i titoli meno

conosciuti e incappiamo in Crisalidi (2005),documentario di Mirko Locatelli, nato dal-l’esperienza di un altro suo lavoro, Come prima,e che consiste in una raccolta di interviste a unaserie di adolescenti, disabili e non, alle prese,per motivi diversi, con il proprio corpo che sitrasforma. E siccome la macchina da presamostra gli intervistati dal busto in su, solo allafine capiremo chi è in carrozzina e chi no.Rimaniamo in Italia, ma torniamo alla fic-

tion, e recuperiamo un lungometraggio distri-buito pochissimo, vale a dire Prima la musica,poi le parole di Fulvio Wetzl, che sotto formadi “detective story”, racconta la vicenda di unbambino con difficoltà relazionali, che siesprime con un linguaggio tutto suo. Però, lo

Dentro/Fuori (la disabilità)

Riuscirà prima o poi qualche au-tore ispirato a realizzare unfilm dedicato all’inclusione scola-stica delle persone con disa-bilità? Ad oggi, infatti, si tratta diun tema praticamente mai trattatodal cinema

di Xxxxx Xxxx

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si sarà notato, i titoli fin qui elencati sfiorano,intercettano il tema che ci interessa, ma nessu-no lo prende di petto, dedicandovisi intera-mente e frontalmente. Un’esperienza del gene-re, quindi, manca, anche se non osiamo diredel tutto, perché sicuramente molti titoli cisfuggono. Invitiamo a questo proposito iLettori a scriverci in redazione e a segnalarciciò che abbiamo omesso, in modo da poterriprendere presto il tema.

Se tuttavia della nostra usuale rubrica voglia-mo rispettare non la struttura, ma almeno ladivisione dei contenuti, ora, nella ripartizioneDentro/Fuori, tocca saltar fuori dal tema “disa-bilità” e navigare in un mare questa voltaimmenso, alla ricerca appunto di titoli dedicatialla scuola.Qui il problema è contrario al precedente: c’è

talmente tanto che è difficile trovare un criterioper selezionare qualche pellicola da segnalare.Certo, non si può evitare di nominarne unapiuttosto recente, La classe di Laurent Cantet,perché nel 2008 si è portata a casa la Palmad’Oro al Festival di Cannes. Parigi, scuolamedia, taglio documentaristico, per leggereinsieme il diario di viaggio di un insegnanteche ce la mette tutta. Oppure c’è anche un beltitolo canadese del Québec, del 2011. ÈMonsieur Lazhar, per la regia di PhilippeFalardeau. Anche qui il tema è il rapporto traalunni e insegnante e questa volta c’entrano ledifferenze culturali; lui, infatti, è algerino eloro del Canada francese, e l’elaborazione dellasofferenza diventa un’esperienza collettiva.

Potremmo citare tantissimi titoli, alcuni classi-ci, e faremmo comunque torto a chi non vienenominato. In chiusura scegliamo quindi didedicarci ad alcune pellicole “ai limiti”. Per chiama osservare il cinema e vedere “fin dove sispinge” nello sviscerare le tematiche contem-poranee, ecco qualche arguto tentativo recente.Partiamo dal Papà migliore del mondo, diretto

da Bobcat Goldthwait e interpretato da Robin

Williams. Qui la storia punta il dito sulla falsi-tà dei rapporti umani, sull’illusione dei senti-menti e sul gioco dei ruoli. La vita di un inse-gnante poco amato e scrittore fallito cambia,quando improvvisamente lo sfigatissimo figlio,vittima di un incidente di autoerotismo spinto,muore. Il padre, per tutelare la sua privacy, tra-sforma la scena del delitto in un suicidio e scri-ve una lettera d’addio a firma del figlio.Improvvisamente il ragazzo defunto diventauna star a scuola e tutti si stringono attorno alpadre, finalmente amato.Altro titolo provocatorio è Pretty Persuasion

dell’esordiente Marcos Siega, ove Evan Ra -chel Wood è una protagonista senza scrupoli,che manipola tutti pur di raggiungere i propriscopi. Qui la scuola non è un ambiente cheprotegge i ragazzi, ma una vera e propria“giungla scatenata”, fatta di competizione egiudizi tra “vincenti” e “perdenti” che distrug-gono l’autostima di chiunque. Gli insegnantisono deboli e inadeguati. ■

a cura di Barbara Pianca

Sharon StoneNel 1998, la nota attrice americanaha prodotto e interpretato il film Basta guardare il cielo

DM163 ❆ SETTEMBRE 200762

arebbero stati dieci anni, in questo 2013, daquando io e Stefano ci eravamo conosciu-

ti. Ricordo ancora il giorno in cui, durante unallenamento, il responsabile tecnico di allora,Marco, ci disse che era stato contattato da unragazzo di Bagnara di Gruaro (Venezia), vicinoa Portogruaro, appassionato di wheelchair hoc-key (hockey in carrozzina elettrica), che sisarebbe unito alla nostra squadra. Ed è così cheiniziò l’avventura di Stefano D’Andrea con la

S

squadra della Coco Loco Padova.La sua passione era così grande che ogni mar-

tedì, per dieci anni, assieme a papà Giuliano e amamma Annalisa, si faceva più o meno 200 chi-lometri, per venire a Padova e partecipare all’al-lenamento settimanale. Ancora adesso, quandoentro in palestra, mi sembra impossibile cheStefano non ci sia più e penso alle tante partitedisputate insieme e alle tante trasferte vissuteinsieme a lui e ai suoi stupendi genitori.

Stefano era un ragazzo molto timido e di pocheparole, ma quando entrava in campo era grinto-so e bastava uno sguardo per capirci. Sono tan-tissime le partite da lui disputate con la CocoLoco, inizialmente giocando da portiere - comealle finali di Pesaro del Campionato 2003 -anche se poi, già dall’anno successivo, fu sposta-to in mezzo al campo, nel ruolo di difensore,diventando uno dei punti fermi della nostrasquadra e uno dei più forti stick di tutto il cam-pionato [lo stick è un attrezzo a croce, che permet-te di colpire la palla a chi non riesce a usare lamazza, N.d.R.].Alcune settimane dopo le finali del Cam -

pionato 2012, disputatesi alla fine di maggio aLignano Sabbiadoro (Udine), Stefano non erastato bene e aveva avuto una crisi respiratoria,con conseguente ricovero urgente in ospedale.Nei mesi successivi ha lottato con tutte le sueforze, ma non ce l’ha fatta ed è mancato la seradel 12 settembre, proprio alla vigilia delle fasifinali di Coppa Italia, disputate dalla nostrasquadra a Modena.E così, il giorno della finale contro i Thunder

Roma, negli spogliatoi, prima della partita, cisiamo detti che dovevamo vincere anche per ilnostro compagno di squadra, mancato proprionell’imminenza di quella partita. Un sogno,questo, che è sembrato svanire, dopo i primi tretempi, con la squadra della Capitale che condu-ceva per 3 a 1. Ci rimaneva quindi solo il quar-to tempo, quello conclusivo, per tentare diribaltare il risultato e dedicare l’importante vit-toria a Stefano.Quando siamo entrati in campo, eravamo così

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RICORDI

La dolce grinta di Stefano

Il wheelchair hockey, la musi-ca dei Nomadi e la poesia erano legrandi passioni di StefanoD’Andrea, che scriveva: «Io ci vo-glio provare, a dare una svolta aquesto mondo, a dire no alle coseche fanno male»

Stefano D’AndreaIl giovane gruarese con la maglia della Coco Loco Padova,che ha vestito per quasi dieci anni

COCO LOCO PADOVA

di Massimo Vecchi, bassista dei Nomadi. Ilricavato della serata - fortemente voluta dai fan-tastici genitori di Stefano - è stato devoluto inte-ramente all’Associazione Sportiva Dilet -tantistica Coco Loco Padova.Tra l’esibizione di una band e l’altra, è stato

anche proiettato un video con degli spezzoni dipartite di wheelchair hockey, disputate daStefano nel Campionato Nazionale, insieme allefoto del ritiro di alcuni premi ricevuti per la suatenacia nel praticare questo sport.Sono infine state lette alcune sue poesie - per

poter tenere la penna in mano e continuare ascrivere fino a quando è stato possibile, Stefanoera anche diventato mancino - e proprio con iversi di Mondo, una delle sue più belle compo-sizioni, vorrei concludere questo mio ricordo:«Io la voglio guardare / dritta negli occhi / lavita di questo mondo. / Io ci voglio provare / adare una svolta a questo mondo / a dire no allecose che fanno male».Ciao Stefano, rimarrai sempre nei miei pen-

sieri. ■

carichi e convinti di ribaltare il risultato, cheera come se Stefano fosse tra noi e io penso cheanche grazie al suo aiuto da lassù, siamo riusci-ti a rimontare e a vincere quella partita per 5-3,con la conseguente conquista della CoppaItalia, primo importante trofeo nella storia dellanostra squadra.

Oltre che a quella per il wheelchair hockey,Stefano aveva un’altra grande passione, quellaper la musica dei Nomadi. Ed è proprio perricordare Augusto Daolio e Dante Pergreffi(mitici componenti del gruppo) e naturalmenteStefano, che il 1° febbraio scorso ho partecipatoa Spilimbergo (Pordenone), assieme ad altricompagni ed ex compagni di squadra, a unastupenda ed emozionante serata di musica, dalsignificativo titolo Salutami le stelle, organizza-ta dal fan club dei Nomadi “Il Suono delle Idee”di Casarsa della Delizia (Pordenone) - del qualeStefano era componente - alla presenza dellecover band aNOrMADIlegge, Oradaria eAcustica, e con la partecipazione straordinaria

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di Nicola Schiavolin

LA FORZA E IL SORRISO DI LUCIA«La donna è sempre stata vista nella cultura antica, e purtroppo ancora adesso, specie da noi nel Sud- nonostante i cambiamenti e le evoluzioni sociali - come “l’angelo del focolare” o comunque come lapersona che per la maggior parte della giornata e della vita si occupa della casa, dei figli, della gestionein genere del ménage familiare. In questo senso, la donna disabile è doppiamente svantaggiata nel ten-tare di costruire una propria vita o un rapporto affettivo di coppia, per tutte le implicazioni che tale con-dizione porta con sé».Era la primavera del 1996 e Lucia Lucchesi, in DM 122, incominciava così uno dei suoi tanti arti-

coli scritti soprattutto in quegli anni, per il nostro giornale, prima che le sue condizioni di salute via viasi aggravassero. Già allora vi “fotografava” lucidamente il fenomeno della cosiddetta “discriminazio-ne multipla” riguardante le donne con disabilità, ciò di cui oggi si parla sempre più diffusamente. Loconcludeva così: «Penso che la donna disabile - in quanto donna, e come ogni altra donna - debba farela propria scelta di vita, nel senso che solo lei potrà decidere o meno di volere un rapporto affettivo, unafamiglia, un lavoro, senza che qualcun altro abbia già scelto prima il suo destino».Proprio in frasi come queste stava tutta la forza di Lucia, Socia della UILDM per tanti anni, impe-

gnata a lungo anche in DPI Italia (Disabled Peoples’ International), persona a dir poco “ricca”, con isuoi multiformi interessi culturali e sociali. Ci ha lasciato nel gennaio scorso e oltre a stringerci alla suafamiglia e ai suoi tanti amici, ci piace anche ricordarne il bel sorriso, con il quale, ad esempio, avevaaccolto un giorno l’idea di intervistare per DM, nella “sua” Siracusa, il regista Giuseppe Tornatore,mentre girava il film Malèna, in “filo diretto” con la nostra redazione. ■ S.B.

DM179 ✦ MARZO 2013

BREVI

La malattia di cui si parla è l’atrofia muscola-re spinale e bulbare (SBMA), più nota appuntocome malattia di Kennedy, patologia geneticadovuta a una mutazione che esprime il recetto-re degli androgeni. Quando il recettore lega iltestosterone, esso diventa tossico per i moto-neuroni e per il muscolo scheletrico. ■

Un caffè per la UILDMCaffè ONLUS - leggiamo nel sitowww.1caffe.org - nasce e opera

come strumento d’informazione, promozionee raccolta fondi a favore di chi agisce incampo sociale, assistenziale e culturale, attra-verso promozioni e donazioni quotidiane,che utilizzano il web come strumento. Ognigiorno, quindi, presentiamo un diverso pro-getto di solidarietà, legato a un’associazioneno-profit italiana o internazionale e tutti pos-sono offrire il proprio “caffè” o la propria“colazione”, il cui costo verrà devoluto aquella stessa associazione».

Il 21 febbraio è toccato alla UILDM di Paviaessere la beneficiaria di questa bella e interes-sante iniziativa. ■

Ricordo di Micheleroprio al momento di andare in stampa,riceviamo dalla UILDM di Pesaro-Urbino

la triste notizia della scomparsa di Michele Iotti,trentaduenne affetto da distrofia di Duchenne,figlio di Carlo Iotti e Silvana Paiardini, Soci dellaSezione marchigiana dal 1985.

La nostra redazione è vicina al dolore deifamiliari e di tutti gli amici di Michele. ■

VIGNETTE IN SARDEGNA

NON FAREI RUMORE SE MI ASCOLTASSI...Iniziativa sempre aperta a tutti, ma in particolare alle persone con disabilità, è stata lanciata nelle scorse settima-ne, dalla UILDM di Ottaviano (Napoli), la quarta edizione del Premio Nazionale di Poesia Io esisto (e non fareirumore se tu mi ascoltassi…).

Per ogni concorrente è ammesso l’invio di una poesia a tema libero, in lingua italiana o in vernacolo, e le operedevono essere edite e inedite, o già premiate in altri concorsi, purché originali dell’Autore. Il termine per la parte-cipazione (tramite il sito www.ioesisto.jimdo.com) scadrà il 15 maggio. ■

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Malattia di Kennedyoffro della malattia di Kennedy, ho 61 annie la mia capacità di deambulazione si è

sensibilmente ridotta. Desidererei entrare incontatto via e-mail con altri pazienti con l’iden-tica patologia, per scambiare esperienze e rifles-sioni e sentirci meno isolati di fronte a unamalattia tanto rara». Ci scrive così il signorEugenio Sposato e ben volentieri diamo spazioal suo messaggio, segnalandone l’indirizzo, cheè esposato@libero.it.

Ceduta doverosamente la quarta di copertina allacampagna di sensibilizzazione sul 5 per mille perla UILDM, Le grandi vignette di DM - che torneran-no comunque da DM 180 - hanno ugualmente qual-cosa di bello da comunicare ai Lettori.

Dal 2 all’8 marzo, infatti, numerosi disegni dellanostra rassegna - che proprio in queste settimaneha compiuto ben diciotto anni e che tutti possonovisionare integralmente anche nel sito UILDM(www.uildm.org/satira-e-disabilita) - sonostate tra le protagoniste di una mostra organizzata aSinnai (Cagliari), in collaborazione con la UILDM,dall’Osservatorio Cittadino per le Barriere Archi -tettoniche, dall’Amministrazione Comunale e dall’at-tiva associazione locale Is Angelus, che hanno volu-to in tal modo dare visibilità alle tematiche connesseal mondo delle persone con disabilità.

Nel ringraziare in particolare Marco Perra, nonpossiamo che complimentarci per la bella iniziativa,auspicando che anche in altre città d’Italia si vogliaimitare l’esempio degli amici di Sinnai. ■

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