Sentenze e principi giuridici contrapposti:

“Concepito: Quali interessi?Quale tutela?”

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Scopo della lezione:

A partire da alcune Sentenze soppesare:- Gli interessi dei vari soggetti implicati

- I valori in gioco- I principi biogiuridici coinvolti

Quale principio biogiuridico è emergente nella risoluzione dell’Ordinanza

Formulare insieme ipotesi di una diversa gerarchia di principi in relazione alla fattispecie in esame

I°Ordinanza del Tribunale di Palermo dell’8.01.99

Una coppia di coniugi con problemi d’infertilità (impossibilità di condurre a termine una gravidanza) stipula un contratto d’opera con un Centro di Medicina della riproduzione, avente come oggetto la fecondazione dei gameti provenienti dalla coppia stessa degli embrioni prodotti.

Poco prima del secondo tentativo d’impianto muore il marito ed il Centro medico interrompe l’esecuzione del contratto.La vedova si rivolge al Tribunale chiedendo tutela cautelare del proprio diritto all’adempimento del contratto.

Quali interessi in gioco?

Interesse del nascituro alla vitaInteresse della donna all’integrità geneticaInteresse del nascituro ad una famiglia completa

Principi biogiuridici implicati

Beneficenza: garantire il BENE dei soggetti coinvoltiNon - maleficenza: optare per il male minoreAutonomia: prevalere della libera scelta dei soggettiSacralità della vita: prevalere della dignità della vita umana e della sua intangibilità

Applicazione dei

principial caso in esame

Principio di Beneficenza:Bene: quale??

Bene del concepito: interesse alla vita // interesse ad una famiglia completa

Bene della madre:interesse a conservare l’integrità genetica

Principio di non - maleficenza

Male minore del concepito

interesse alla vita rispetto all’interesse ad avere una famiglia completa

Principio di autonomia:

Scelta della donna a procedere all’impianto

Sacralità della vita

Promozione della vita del concepito a scapito del diritto alla bigenitorialità

Valori in gioco

VitaLibertà di scelta della donna

Qualità della vita (famiglia completa)

In tal casoIn tal casoLa teoria della scelta: bisogna promuovere

l’autonomia e la libertà del soggetto

eLa teoria degli interessi: bisogna promuovere il well being o il welfare Sul presupposto che l’interesse alla vita del concepito

(= scelta della madre) è prevalente rispetto all’interesse ad avere una famiglia completa

si trovano in comune accordo

Scelta - Interessi

Scelta: della donna a

procedere all’impianto dell’embrione prodotto

Interesse:alla vita del concepitoall’integrità della donna

TribunaleEmana il provvedimento e stabilisce l’impianto in utero dell’embrione, fino a quel momento crioconservato, dal momento che fa prevalere il diritto del nascituro alla vita e quello della donna all’integrità personale, leso nell’eventualità che fosse interrotto il processo vitale innescato con l’apporto dei propri gameti, piuttosto che quello del nascituro stesso ad una famiglia completa.

??Sarebbe differente l’ipotesi in cui fosse

“prodotto” un embrione con la volontà di dare ad una

donna sola un figlio?

??? Quali:

- INTERESSI

- VALORI

- PRINCIPI

INTERESSIInteresse della donna single a procreare

Interesse del nascituro ad una famiglia completa

Interessi … ValoriInteressi … Valori

InteresseInteresse ValoreValore FineFine

Donna sola a Donna sola a procreareprocreare

Concepito ad Concepito ad unauna

Famiglia Famiglia completacompleta

LibertàLibertà

DignitàDignità

UtilitàUtilità

PersonaPersona

In tal caso il diritto del nascituro alla doppia figura genitoriale sarebbe contemperato e subordinato al desiderio (volontà) della donna di procreare (e non entrerebbe in considerazione come nella Sentenza di Palermo, l’interesse alla vita dell’embrione … posto che il giudizio sull’ammissibilità del concepimento in vitro precederebbe la stessa produzione dell’embrione)

Principi in gioco

Autonomia

Beneficenza

Diritto a procreare

Diritto all’identità del nascituro

Diritti

Teoria della scelta

Teoria degli interessi

II Ordinanza del Tribunale di Bologna del 26.6.2000

Una coppia che si separa legalmente quando, in esecuzione di un contratto d’opera professionale stipulato con un Centro Medico per ovviare alla sterilità, erano già stati formati e congelati gli embrioni.

Nonostante la crisi matrimoniale, la moglie,

volendo avere un figlio, si rivolge al Centro Medico chiedendo l’impianto in utero degli embrioni.

Quali interessi in gioco?

ConcepitoConcepito MadreMadre PadrePadre

InteresseInteresse

alla vitaalla vita

InteresseInteresse

ad avere ad avere una una famiglia famiglia completacompleta

Interesse Interesse all’integrità all’integrità personalepersonale

Interesse Interesse

a non - a non - procreareprocreare

Applicazione dei Principi

Principio di beneficenza

Bene del concepito: interesse alla vita // interesse ad una famiglia completa

Bene della madre:interesse a conservare l’integrità genetica

Principio di non - maleficenza

Male minore del concepito

interesse alla vita rispetto all’interesse ad avere una

famiglia completa

Principio di autonomia:

Volontà contraria del marito//

Scelta della donna

Sacralità della vita

Promozione della vita del concepito e necessità di procedere all’impianto

Valori in gioco

VitaLibertà di scelta del marito//donnaQualità della vita (famiglia completa)

In tal caso

La scelta autonoma del marito

è in contrasto con l’interesse del

nascituro alla vita

A seconda dei vari principi ……

P. di beneficenza: Impianto in uteroImpianto in utero (bene = vita concepito e bene = integrità

genetica)

P. di non – maleficenza: Impianto in uteroImpianto in utero (male minore = non avere una famiglia completa

rispetto a non venire alla vita)

P. di autonomia: Volontà del padreVolontà del padre

P. sacralità della vita: Impianto in uteroImpianto in utero per tutelare la vita del

concepito

Scelta - Interessi

Scelta:Volontà del padre alla non assunzione di paternità forzata

Interessi:Interesse del concepito alla vita//famiglia completaInteresse della donna all’integrità

Tribunale

Il tribunale di Bologna fa prevalere la salvaguardia del diritto del nato ad avere due genitori e la avere due genitori e la necessità di evitare necessità di evitare l’assunzione forzata di l’assunzione forzata di paternitàpaternità

Sentenze di Palermo e Bologna

a confronto Palermo:

P. Beneficenza(l’opzione del bene = vita

concepito + integrità madre)

=P. non – maleficenza(male minore = rinuncia

del diritto ad una famiglia completa)

=P. Autonomia

(libera scelta madre)=

P. Sacralità della vita

Bologna:

P. Beneficenza(vita concepito//famiglia

completa concepito)

P. Non – maleficenza(male minore = rinuncia del

diritto ad una famiglia completa)

P. Sacralità della vita

P. di autonomia (volontà contraria del padre a

procreare)

Problema

Quale gerarchia dei principi?

Per p. di beneficenza: quale definizione di bene?

Casi di … …

Diagnosi postnatale

Diagnosi genetica post-natale

E’ divenuto possibile nell’ambito dell’ingegneria genetica identificare i portatori di patogeni e in tal modo tentare la prevenzione della malattia applicando terapie per impedirne la comparsa (es. anemia mediterranea) o facendone derivare la scelta di non procreare.

A tale tipo di diagnosi di solito prendono parte le “coppie a rischio” che hanno un familiare affetto da una malattia genetica.Attraverso il counselling counselling retrospettivoretrospettivo si procede all’anamnesi familiare e successivamente attraverso il counselling prospetticocounselling prospettico è possibile stabilire se i membri della coppia sono portatori di anomalie genetiche.

Consulenza geneticaServizio medico attraverso cui i pazienti o i consanguinei di

un paziente vengono informati delle conseguenze

di quella patologiaFinalizzata alla diagnosi di

malattie ereditarie, allo studio della modalità di

trasmissione, alla loro prevenzione e trattamento.

ATTENDIBILITA’

LIBERTA’ DI SCELTA della coppia di

o Accesso al testo Procreare/non- procreare Libertà della coppia//responsabilità nei

confronti del terzo che ancora non c’è.

E’ possibile, nel caso la coppia decida di procreare, nonostante l’alta probabilità di trasmettere una

malattia genetica, parlare di un “danno da procreazione”?

Associazione Medica si èAssociazione Medica si è pronunciatapronunciata:

“I medici che si incaricano della consulenza genetica hanno il dovere eticodovere etico di fornire ai futuri genitori quelle informazioni basilariinformazioni basilari che possono permettere a questi ultimi di assumere in piena cognizione di causa le loro decisioni riguardo al concepimento di un figlio. Nel dare queste informazioni alle coppie che decidono di procreare, i medici devono rispettare i comandamenti etici e le norme professionali che reggono la pratica della medicina della comunità”.

(Consiglio d’Europa)

CNB distingue:CNB distingue:

Test diagnosticiTest presintomaticiTest di “suscettibilità”Test per l’identificazione di

eterozigoti Indagini medico-legali

Caso Bob Bob ha 38 anni di carriera musicale. Sua

madre soffre dell’alterazione di Huntington. Il rischio che Bob erediti la malattia è del 50%. Bob vuole conoscere la sua situazione genetica ed applicare il test presintomatico. “Conoscere il mio stato genetico” – dice Bob – “mi aiuterà a pianificare il mio futuro”. Il medico s’interroga se sia una buona pratica medica somministrare un test predittivo per una malattia letale incurabile: “Perché somministrare un test quando non abbiamo nulla da offrire ai portatori?”

Discutiamo insieme suiDiscutiamo insieme suiPrincipi coinvoltiPrincipi coinvolti Principio di autonomia Beneficenza Non - maleficenza Veridicità Principio di precauzione Principio libertarioQuali contrasti?Quale far prevalere nel caso Bob?

DirittiDiritti

Teoria della sceltaTeoria della scelta

Promuovere la scelta di

Bob

Teoria degli Teoria degli interessiinteressi

Bisogna promuovere il

Il well being/welfare di

Bob.Qual è in questo caso?

InteressiInteressi

Rispettare quali interessi renderebbe la vita del soggetto migliore?

Quali interessi presupponiamo servano/non servano a migliorare le condizioni di vita?

Dibattito riguardo Dibattito riguardo all’accesso ai test:all’accesso ai test:1. Solo quando c’è rimedio alla

malattia e quando incide sulle scelte riproduttive

2. Si tratta di un criterio troppo restrittivo

Caso di Frances (test di sensibilità)

Frances ha 52 anni. Suo padre come anche uno dei suoi zii soffre della malattia dell’Alzheimer. Quando il test diagnostico rileva che suo padre è portatore della sensibilità genetica, Frances inizia a temere che anche lei svilupperà la malattia dell’Alzheimer. Pertanto Frances vuole disperatamente sapere se è ad alto rischio ed applica il test predittivo. Il medico la informa del fatto che c’è un forte consenso internazionale a non somministrare questo test per vari motivi.

Motivi addotti.Motivi addotti.o Il valore predittivo di questo test è basso,

molti portatori della sensibilità non svilupperanno la malattia dell’Alzheimer

o Non ci sono misure preventive o terapeutiche certe

o Il rilievo di questo tipo d’informazione per la decisione riproduttiva sta diventando molto dibattuto, se non completamente assente, in vista dell’insorgenza ritardata della malattia e del limitato valore predittivo del test.

Frances insiste comunque per essere testata sperando di essere esaudita.

Caso della famiglia Thompson Mr Thompson appartiene ad una

famiglia affetta da cancro ereditario all’ovaio e alla mammella. Egli è portatore della mutazione BRCA1. T. e sua moglie temono che anche la loro figlia, ritardata mentale, di 28 anni sia anche lei portatrice. Vogliono sottoporre la figlia ad un regolare esame di monitor medico per ridurre il rischio.

Domande: E’ appropriato un test presintomatico

per un bambino // incompetente su richiesta dei genitori?

Per le malattie incurabili sarebbe inappropriato (diritto del bambino a non conoscere, potrebbe causare dei danni all’autostima e la distorsione della

percezione del bambino da parte della famiglia)??

Lecito//non lecitoLecito//non lecito

Gli adulti perderebbero il loro diritto ad essere testati durante l’infanzia

Con i test ci sarebbero rischi psicologici per il bambino

Caso di Thomas

Un neurologo preleva un campione di sangue per confermare la diagnosi clinica dell’alterazione di Huntington in un paziente malato, Thomas, di 42 anni.

Thomas ha già 2 bambini, di 3 e 6 anni. Il test diagnostico ha provato che

Thomas era “omozigote” per la mutazione in quanto la mutazione è presente su entrambi gli alleli.

Fatto molto sorprendente dal momento che non è stata trovata l’alterazione di Huntington nella storia della famiglia sul ramo destro. Il genetista clinico è preoccupato di dare il risultato a Thomas e a sua moglie dal momento che ciò implicherebbe da parte loro il venire a conoscenza dei genotipi dei figli.

Dopo tutto il rischio di un figlio di un omozigote di essere affetto è in teoria del 100%.

Il risultato del test è Il risultato del test è inaspettato, cosa fa il inaspettato, cosa fa il medico?medico?