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seminario Fond.Zancan lug lio '07 - livelli essenzi ali assistenza 1 assistenza e delle prestazioni: il punto di vista del movimento delle persone con disabilità Convenzione ONU = livelli essenziali di assistenza = filtro interpretativo per la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni

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Livelli essenziali di assistenza e delle prestazioni: il punto di vista del movimento delle persone con disabilità

Convenzione ONU = livelli essenziali di assistenza = filtro interpretativo per la definizione

dei livelli essenziali delle prestazioni

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La convenzione ONU

Non introduce nuovi diritti Sposta la collocazione delle

disabilità dal “modello medico” al “modello sociale”

E’ occasione per definire una via nazionale per la tutela dei diritti umani

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MODELLO SOCIALE VS. MODELLO MEDICO

Modello medico delle disabilità “complesse”

Le gravi/particolari menomazioni compromettono la capacità di formazione e inserimento professionale

Le menomazioni impediscono alle persone con disabilità “complesse” di lavorare

Modello sociale delle disabilità “complesse”

Le gravi/particolari menomazioni richiedono programmi e percorsi di formazione adeguati

La mancanza di programmi e percorsi di formazione adeguati impediscono alle persone con disabilità “complesse” di lavorare

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Impatto della Convenzione sulla legislazione

Chiarisce il campo di azione, precisando principi, politiche e trattamenti, coinvolgendo “pubblico” e “privato”

Lega i diritti civili, sociali ed economici con i diritti umani

Obbliga ad alcune revisioni e precisazioni della legislazione (accomodamento ragionevole, partecipazione delle organizzazione delle persone con disabilita’ nei giudizi)

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la strategia di cambiamento basata sui diritti umani … si pone come obiettivo l’inclusione sociale (cambiare le

regole) si tratta quindi di superare l’equazione

Persona con disabilità = servizi si deve “ri-leggere” la condizione di vita delle persone

con disabilità partendo dai diritti negati (utilizzo del principio di accomodamento ragionevole connesso ai principi di non discriminazione e pari opportunità) procedendo, poi, alla valutazione dei bisogni

le valutazioni sui diritti negati vanno condotte non solo in relazione alla persona con disabilità, ma anche in relazione alla famiglia …

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Le famiglie con disabili … Sono più esposte di altre famiglie al rischio di essere

coinvolte in processi di impoverimento (rinuncia alla carriera professionale e/o al lavoro da parte di uno dei due genitori, maggiori costi per la vita ordinaria – tempo libero del figlio/a e per sé stessi, costi sanitari – soprattutto nelle prime fasi della vita – discriminazione economica in relazione alla fruizione di servizi in relazione a servizi analoghi utilizzati da coetanei non disabili – p.e. istruzione/servizi diurni, trasporto)

Sono discriminate rispetto ad altre famiglie con figli relativamente alla fruizione dei servizi pubblici e, complessivamente, per l’accesso ai diritti di partecipazione

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LE “SOLE” POLITICHE ASSISTENZIALI PROVOCANO

DISCRIMINAZIONE/EMARGINAZIONE

puntare alle politiche attive per lo sviluppo(occupazione, istruzione, vita degna di essere vissuta)

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1. Individuazione dei LIVEAS

la definizione dei LIVEAS va intesa come un processo articolato, dinamico e necessariamente multidisciplinare, utilizzando quale scenario di fondo la tutela dei diritti umani, prima ancora di quelli civili e sociali (inclusione)

In tal senso, occorre che la Repubblica (art. 114 Cost.) si attrezzi in modo che:

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La presa in carico sia intesa come processo globale e continuativo saldamente governato dalla P.A.

Sia garantito il coordinamento delle politiche ai diversi livelli istituzionali (Stato:art. 41 L.104/1992 – Regioni:piani regionali di sviluppo/piani sociosanitari/progetti obiettivo – Province+distretti ASL+ Comune: PdZ e PAT)

Siano definiti strumenti per governare il processo di presa in carico Siano definiti criteri omogenei per valutare il concorso alla spesa da parte dei

cittadini/utenti (ISEE) fermo restando il rispetto del principio di non discriminazione (NON VA PAGATA LA PARI OPPORTUNITA’)

Sia promosso il massimo coinvolgimento della PCD e di chi la rappresenta (se la persona non è in grado di rappresentarsi da sola) anche ai fini della valutazione di efficacia della presa in carico (qualità della vita)

Il progetto individuale (per “noi” il riferimento resta l’art. 14 L.328/2000) deve essere considerato livello essenziale, e in tal senso vanno create le condizioni professionali, organizzative ed istituzionali affinchè gli EE.LL possano dare corso a quanto indicato dalla Legge (con una priorità: realizzare l’integrazione sociosanitaria)

SOPRATTUTTO…

1. Elementi per la definizione dei LIVEAS (presa in carico)

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2. Elementi per la definizione dei LIVEAS (presa in carico)Occorre che la definizione dei LIVEAS, a

differenza di quanto accaduto per il LEA, sia un provvedimento che giunga al termine di un processo ampio e diffuso di confronto su uno degli elementi centrali del sistema del welfare (le risorse)

federalismo fiscale Criteri di ripartizione (valgono ancora i criteri

sinora utilizzati se, prima, non si installa il Sistema Informativo sui Servizi Sociali?)

Criteri per il concorso alla spesa (il discrimine deve essere la capacità/possibilità di avere accesso al reddito e la non discriminazione)

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La proposta del “livello zero” presentata al Min.Ferrero

la proposta (luglio 2006) integra le due proposte presentate dalla FISH in

materia di LEA e di Presa in Carico. La proposta intende stabilire: 1. Chi, dove e in che modo si debba procedere alla

valutazione dei bisogni e quindi alla progettazione globale individuale

2. In che misura e con quali strumenti si possano creare le condizioni per il coinvolgimento reale della persona con disabilità (e di chi la rappresenta) in tutte le fasi del processo

3. Da chi e in che modo possa essere garantito il governo del progetto globale di presa in carico

4. Con quali strumenti, metodi e tempi svolgere le operazioni di verifica e di valutazione di efficacia

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Molti degli elementi presenti nella proposta di legge sono già descritti e previsti dalla

legislazione vigente

La valutazione (art. 2 DPCM 14.02.2001; art. 14 co.2 L.328/2000)

La progettazione individuale (art. 14 L.328/2000; D.M. 07.05.1998; L.162/1998; L.68/1999; norme per l’integrazione scolastica)

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Non esistono invece (o sono scarsamente definiti), riferimenti normativi nazionali in merito a:

Valutazione di efficacia (o di esito) Governo del processo di presa in

carico (responsabile di progetto/case manager, ecc.)

Coinvolgimento della persona Diritto di ricorso

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La proposta in sintesi/valutazione del bisogno: chi la fa/1

Art. 3 – valutazione delle condizioni personali e definizione del Progetto Globale Individuale:

1. Ambiti e strumenti del processo di valutazione 2. Istituzione delle UMV 3. Composizione delle UMV4. Responsabilità attribuite all’interno della UMV5. Diritto di partecipazione della PCD6. Redazione del progetto globale di presa in carico 7. raccordo con i progetti specifici 8. Nomina del responsabile di progetto 9. Dossier Unico 10. Diritto di ricorso della PCD 11. Priorità alle situazioni di gravtà già riconosciute12. Applicazione DPCM 14.02.2001 13. Livelli essenziali art. 22 comma 4 L.328/200014. Istituzione dei Comitati Consultivi Misti presso le ASL

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La proposta in sintesi/valutazione del bisogno: chi la fa/2Sostituzione delle attuali commissioni di accertamento

dell’invalidità civile (QUANTO COSTANO OGGI LE COMMISSIONI L.295?) con una equipe permanente a livello distrettuale (UMV) che:

accerti dal punto di vista sanitario la condizione della persona (ICD 10/OMS)

valuti la condizione di funzionamento (ICF/OMS)

accerti la condizione socio-economica della persona ai soli fini dell’eventuale concorso alla spesa (D.Lgs.130/2000)

stabilisca il diritto a percepire le forme di assistenza economica vigenti o stabilite in base alla riforma di cui all’art. 24 L.328/2000

rediga il PROGETTO GLOBALE DI PRESA IN CARICO (X° sistema AAMR?)

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La proposta in sintesi/valutazione del bisogno: chi la fa/3

Composizione dell’UMV: Medico legale Medico specialista della patologia Assistente sociale Psicologo (età evolutiva/età adulta) Terapista occupazionale e/o altro

tecnico della riabilitazione Educatore professionale

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La proposta in sintesi/valutazione del bisogno/ruolo della persona con disabilità

I diritti di partecipazione della PCD: essere

presente/coinvolto/protagonista nelle varie fasi della valutazione

possibilità di presentare ricorso anche attraverso il giudice ordinario (dopo essere ricorso alla Commissione Reg.le DPR 21.09.1994)

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La proposta in sintesi/il progetto globale di presa in carico: chi lo fa

Dopo la valutazione la UMV procede alla redazione del progetto globale che deve contenere:

La descrizione dei bisogni La definizione degli obiettivi di

autonomia e di inclusione sociale i servizi e le prestazioni le azioni positive per concorrere alla

creazione delle condizioni di non-discriminazione e pari opportunità

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La proposta in sintesi/rapporto tra il progetto globale e i progetti specifici/1

La coerenza della strategia complessiva compete alle equipe che devono curare i progetti specifici:

progetto riabilitativo (D.M. 1998) progetto didattico di integrazione

scolastica (L.104/1992) progetto di collocamento mirato

(L.68/1999) progetto di inserimento sociale e sostegno

alle necessità familiari (L.328/2000)

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La proposta in sintesi/rapporto tra il progetto globale e i progetti specifici/2

La verifica della coerenza interna tra il progetto globale e i progetti specifici la governa il Responsabile di Progetto, oltre alla persona e/o a chi la rappresenta

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La proposta in sintesi/il territorio

Costituzione di un comitato consultivo misto presso ogni ASL per:

monitorare l’andamento delle attività delle UMV, in particolare in relazione a:

completezza delle piante organiche rispetto dei diritti di partecipazione delle PCD tempi medi di svolgimento delle fasi di valutazione e

delle attività per la redazione del progetto globale di presa in carico

Il parere del Comitato Consultivo Misto è vincolante in relazione a:

Redazione del PAT e del PdZ

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La proposta in sintesi/l’integrazione e il coordinamento delle politiche (stato/regioni/enti locali)

Attuare l’art. 41 bis L.104/1992 Istituire il comitato nazionale Definire la rappresentanza delle

associazioni Assegnare al Min.Welfare il

coordinamento

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LIVELLI ESSENZIALI “FISH” DESTINA

TARIO PRESTAZI

ONEINTERVEN

TO

STANDARDQUALITATIVI

STANDARD QUANTITATI

VI

FINANZIAMEN

TO

CONDIZIONI PER LA

VALUTAZIONE DI EFFICACIA

PERSONA DISABILE

FAMIGLIA

Quattro fasi della vita: infanzia, adolescenza, età adulta, età senileLe condizioni e gli strumenti per l’attuazione dei LEA: PORTA UNICA DI ACCESSO SEGRETARIATO SOCIALE DISTRETTUALE EQUIPE MULTIDISCIPLINARE di VALUTAZIONE SERVIZIO DI ASCOLTO E SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA

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Nel frattempo però… Le persone con disabilità e le loro famiglie continuano ad essere esposti a

elevati rischi di impoverimento I livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali sono solo

parzialmente definiti (sanità/sociosanitario/istruzione) e non si è in presenza di una condizione di esigibilità, e nemmeno di una condizione di esigibilità omogenea nel Paese (squilibri territoriali)

è sinora del tutto assente una prassi che porti a revisionare le liste dei LEA in base a criteri di miglioramento della qualità della vita della persona, e le operazioni sinora condotte non hanno visto la partecipazione della organizzazioni sociali

I comportamenti della P.A. circa il concorso alla spesa da parte degli utenti sono non solo disomogenei (creando condizioni di oggettiva iniquità) e illegittimi (mancata attuazione D.Lgs.130/2000), ma sono sempre più vessatori nei confronti di cittadini/utenti e familiari

Il ricorso, in alcune regioni, al massiccio utilizzo di titoli per l’acquisto di servizi e prestazioni sociali e sociosanitarie (p.e. Lombardia) colloca la risposta ai bisogni delle persone più sul piano mercantile che su quello della presa in carico

le esperienze che puntano al coinvolgimento della persona e di chi la rappresenta sono ancora troppo esili e poche per individuare modelli precisi e sicuri

Il documento del gruppo di lavoro del Min.Salute per la definizione e l’aggiornamento dei LEA è prepotentemente “sanitario” (residenze sanitarie – è assente il termine “casa”)

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le cose da fare/avviare subito e contemporaneamente: Avvio di sperimentazioni regionali su basi

distrettuali Sviluppo di ricerche sociali e di sistemi di raccolta

dei dati (sui bisogni, sulla destinazione dei finanziamenti, sulle valutazioni di esito)

strumenti/luoghi per il coinvolgimento delle organizzazioni sociali

Miglioramento del funzionamento della P.A. INFRASTTRUTTURE DI BASE (processi di presa in

carico) Revisione ISEE: tutelare le persone e non i

patrimoni