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Gazzetta di Modena SALUTE GIOVEDI’ 21 FEBBRAIO 2019 Marco Costanzini P i celebra anche a Mo- dena, per il quinto an- no consecutivo, la Giornata delle malat- tie rare, un’occasione per sensibilizzare i cittadini sul- la realtà che vivono i malati e le loro famiglie e dare vo- ce a persone spesso isolate, che convivono con patolo- gie poco diffuse e conosciu- te. La giornata internaziona- le delle malattie rare, que- st’anno dedicata all’integra- zione tra assistenza sanita- ria e assistenza sociale, emersa come una delle ne- cessità più pressanti, cade tradizionalmente l’ultimo giorno di febbraio. A Mode- na le iniziative dedicate si concentrano nel fine setti- mana di sabato 23 e dome- nica 24 febbraio con un pro- gramma che propone un convegno, mostre e la quin- ta edizione della “Modena- Run4Rare”, la manifesta- zione podistica non compe- titiva aperta a tutti, e anche la Ghirlandina illuminata di verde. Il calendario delle iniziati- ve modenesi per la Giorna- ta delle malattie rare 2019 è promosso da Sanofi Gen- zyme, che la sostiene fin dal- la sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, la collaborazione del comitato territoriale del Centro sportivo italiano e di numerose realtà attive sul territorio, e il patrocinio di “Uniamo - Federazione italiana malattie rare on- lus”. L’OBIETTIVO La giornata delle malattie rare avrà anche quest’anno una ricaduta positiva per la città di Modena grazie al contributo di Sanofi Genzy- me che permetterà al Comu- ne di installare ai Giardini Ducali una giostra accessibi- le ai bambini con disabilità. Nelle scorse edizioni, gra- zie ai contributi raccolti con la “Modena Run4Rare” so- no state finanziate una gio- stra al Parco Amendola, un’area attrezzata al parco Ferrari e sono state riqualifi- cate, rendendole accessibi- li alle persone con disabili- tà, l’Oasi di viale Marconi e il laghetto del Parco di Mo- dena est. LA RIFLESSIONE A contribuire alla diffusio- ne della conoscenza sulle malattie rare saranno il con- vegno “Identità rare, Mode- na racconta”, sabato 23 feb- braio, rivolto a medici e ope- ratori, che mette al centro l’importanza della ricerca, della corretta diagnosi e presa in carico del paziente, con un focus sul ruolo del pediatra e del medico di ba- se nell’individuare i sinto- mi. Modena è uno dei cen- tri di eccellenza in Italia nel- la diagnosi e nel trattamen- to delle malattie rare, con un centro dedicato che fa parte dello European Refe- rence network. In program- ma anche due mostre: una nuova tappa del viaggio fo- tografico “Rare lives, il si- gnificato di vivere con una malattia rara”, del modene- se Aldo Soligno, con imma- gini esposte fino al 4 marzo sotto il portico del Collegio, e la mostra partecipativa “Fatto X arTE”, con inaugu- razione sabato 23 febbraio alle 17.30 alla Fondazione Marco Biagi. Il progetto è realizzato da Sanofi Genzy- me in collaborazione con le associazioni di pazienti con malattie da accumulo liso- somiale. Domenica 24 febbraio, si correrà la quinta edizione di “ModenaRun4Rare”, ma- nifestazione podistica non competitiva con partenza dal Novi Sad alle 9 per i cam- minatori, gli amanti del nor- dic walking e amici a quat- tro zampe e alle 9.30 per i podisti. La corsa prevede due percorsi: 10 chilometri per chi corre e 6 chilometri per chi cammina o pratica nordic walking. Per tutto il weekend, inoltre, la Ghir- landina sarà illuminata di verde per ricordare ai citta- dini le malattie rare. I NUMERI Sono oltre seimila le malat- tie rare identificate a oggi. Molte di queste sono eredi- tarie, gravi, croniche e disa- bilitanti. Sono definite “ra- re” perché colpiscono me- no di una persona ogni due- mila ma si stima che nel lo- ro insieme, nel mondo, sia- no oltre cento milioni le per- sone che ne sono affette, ol- tre 770 mila in Italia. La Giornata internaziona- le delle malattie rare, istitui- ta nel 2008 sotto l’egida del- la European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di feb- braio e si propone come oc- casione di riflettere sull’im- patto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di te- rapie adeguate per miglio- rare la vita dei pazienti che ne sono affetti. #Rarediseaseday e #Mo- denaRun4Rare sono gli ha- shtag ufficiali per partecipa- re sui social, inviare foto, lanciare il proprio messag- gio per le malattie rare. — By NC ND ALCUNI DIRITTI RISERVATI l’evento Malattie rare, Modena in campo tra sensibilizzazione e ricerca Due giorni di iniziative. Grazie a Sanofi Genzyme una giostra accessibile ai disabili ai Giardini Ducali Sabato e domenica anche a Modena si parlerà di malattie rare in diversi appuntamenti FattoXarTE Inaugurazione mostra SABATO 23 FEBBRAIO ORE 17.30 Fondazione Marco Biagi

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Gazzetta di Modena

SALUTEGIOVEDI’ 21 FEBBRAIO 2019

Marco Costanzini

Pi celebra anche a Mo-dena, per il quinto an-no consecutivo, la Giornata delle malat-

tie rare, un’occasione per sensibilizzare i cittadini sul-la realtà che vivono i malati e le loro famiglie e dare vo-ce a persone spesso isolate, che convivono con patolo-gie poco diffuse e conosciu-te.

La giornata internaziona-le delle malattie rare, que-st’anno dedicata all’integra-zione tra assistenza sanita-ria e assistenza sociale, emersa come una delle ne-cessità più pressanti, cade tradizionalmente l’ultimo giorno di febbraio. A Mode-na le iniziative dedicate si concentrano nel fine setti-mana di sabato 23 e dome-nica 24 febbraio con un pro-gramma che propone un convegno, mostre e la quin-ta edizione della “Modena-Run4Rare”, la manifesta-zione podistica non compe-titiva aperta a tutti, e anche la Ghirlandina illuminata di verde.

Il calendario delle iniziati-ve modenesi per la Giorna-ta delle malattie rare 2019 è promosso da Sanofi Gen-zyme, che la sostiene fin dal-la sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, la collaborazione del comitato territoriale del Centro sportivo italiano e di numerose realtà attive sul territorio, e il patrocinio di “Uniamo - Federazione italiana malattie rare on-lus”.

L’OBIETTIVO

La giornata delle malattie rare avrà anche quest’anno una ricaduta positiva per la città di Modena grazie al contributo di Sanofi Genzy-me che permetterà al Comu-ne di installare ai Giardini Ducali una giostra accessibi-le ai bambini con disabilità. Nelle scorse edizioni, gra-zie ai contributi raccolti con la “Modena Run4Rare” so-no state finanziate una gio-stra al Parco Amendola,

un’area attrezzata al parco Ferrari e sono state riqualifi-cate, rendendole accessibi-li alle persone con disabili-tà, l’Oasi di viale Marconi e il laghetto del Parco di Mo-dena est.

LA RIFLESSIONE

A contribuire alla diffusio-ne della conoscenza sulle malattie rare saranno il con-vegno “Identità rare, Mode-na racconta”, sabato 23 feb-braio, rivolto a medici e ope-ratori, che mette al centro l’importanza della ricerca, della corretta diagnosi e presa in carico del paziente, con un focus sul ruolo del pediatra e del medico di ba-se nell’individuare i sinto-mi. Modena è uno dei cen-tri di eccellenza in Italia nel-la diagnosi e nel trattamen-to delle malattie rare, con un centro dedicato che fa parte dello European Refe-rence network. In program-ma anche due mostre: una nuova tappa del viaggio fo-tografico “Rare lives, il si-gnificato di vivere con una malattia rara”, del modene-se Aldo Soligno, con imma-gini esposte fino al 4 marzo sotto il portico del Collegio, e la mostra partecipativa “Fatto X arTE”, con inaugu-razione sabato 23 febbraio alle 17.30 alla Fondazione Marco Biagi. Il progetto è realizzato da Sanofi Genzy-me in collaborazione con le associazioni di pazienti con malattie da accumulo liso-somiale.

Domenica 24 febbraio, si correrà la quinta edizione di “ModenaRun4Rare”, ma-

nifestazione podistica non competitiva con partenza dal Novi Sad alle 9 per i cam-minatori, gli amanti del nor-dic walking e amici a quat-tro zampe e alle 9.30 per i podisti. La corsa prevede due percorsi: 10 chilometri per chi corre e 6 chilometri per chi cammina o pratica nordic walking. Per tutto il weekend, inoltre, la Ghir-landina sarà illuminata di verde per ricordare ai citta-dini le malattie rare.

I NUMERI

Sono oltre seimila le malat-tie rare identificate a oggi. Molte di queste sono eredi-tarie, gravi, croniche e disa-bilitanti. Sono definite “ra-re” perché colpiscono me-no di una persona ogni due-mila ma si stima che nel lo-ro insieme, nel mondo, sia-no oltre cento milioni le per-sone che ne sono affette, ol-tre 770 mila in Italia.

La Giornata internaziona-le delle malattie rare, istitui-ta nel 2008 sotto l’egida del-la European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di feb-braio e si propone come oc-casione di riflettere sull’im-patto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di te-rapie adeguate per miglio-rare la vita dei pazienti che ne sono affetti.

#Rarediseaseday e #Mo-denaRun4Rare sono gli ha-shtag ufficiali per partecipa-re sui social, inviare foto, lanciare il proprio messag-gio per le malattie rare. —

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l’evento

Malattie rare, Modena in campotra sensibilizzazione e ricercaDue giorni di iniziative. Grazie a Sanofi Genzyme una giostra accessibile ai disabili ai Giardini Ducali

Sabato e domenica anche a Modena si parlerà di malattie rare in diversi appuntamenti

FattoXarTEInaugurazione mostra

SABATO 23 FEBBRAIOORE 17.30 Fondazione Marco Biagi

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La dottoressa è responsabile scientifico del convegno “Identità rare”

Carubbi: «Modena all’avanguardiaIl sistema Italia al top nel mondo»

Enrico Ballotti

Il prossimo fine settimana (23 e 24 febbraio) Modena si illumina dei colori della XII Giornata malattie rare. Promotore delle iniziative raccontate in queste pagine è Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, con una sede in città dal 1993, che sostiene la Giornata fin dalla sua prima edizione nel 2008.

Le malattie rare rappre-sentano da oltre 35 anni il cuore dell’impegno di Sano-fi Genzyme. Un impegno che si esplicita in ricerca e sviluppo di terapie che pos-sano cambiare la storia natu-rale di queste patologie. Ma anche in servizi a supporto delle persone che ne sono af-fette e delle loro famiglie, a sostegno della costruzione di una rete di relazioni tra as-sociazioni di pazienti, medi-ci specialisti e istituzioni, che ha portato nel tempo a notevoli miglioramenti in termini di conoscenza delle patologie e assistenza ai “malati rari”.

«Andare oltre la terapia ri-mane per noi l’obiettivo pri-mario, e lo perseguiamo ascoltando anche i bisogni spesso taciuti delle persone con malattie rare», spiega Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzy-me Italia.

«È dal confronto con i pa-zienti e con le associazioni che li rappresentano che ab-biamo capito che la migliore terapia è prendersi cura a

tutto tondo della persona e da anni portiamo avanti con orgoglio iniziative nate pro-prio dalla volontà di raggiun-gere il cuore dei bisogni del-le persone che convivono con una malattia».

Grazie all’impegno in ri-cerca e sviluppo e alla lunga storia di collaborazioni con la comunità scientifica e dei pazienti, negli anni Sanofi

Genzyme ha potuto cambia-re la storia clinica di molte persone che convivono con una delle quattro patologie rare da accumulo lisosomia-le, per le quali ha messo ha disposizione terapie, defini-te enzimatiche sostitutive, che vanno a reintegrare un enzima mancante o deficita-rio: malattia di Gaucher, ma-lattia di Anderson-Fabry, malattia di Pompe e muco-polisaccaridosi di tipo 1.

Oggi, oltre alle malattie ra-re, Sanofi Genzyme è in pri-

ma linea nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti effi-caci per altre patologie gra-vi, croniche, progressive e di-sabilitanti, come la sclerosi multipla, il carcinoma cuta-neo a cellule squamose – se-condo tumore della pelle do-po il melanoma –, l’artrite reumatoide e la dermatite atopica grave, per la quale ha di recente messo a dispo-sizioni dei pazienti italiani una terapia riconosciuta co-me innovativa dall’Agenzia Italiana del Farmaco.

Ma l’impegno in ricerca non si ferma. Ultima frontie-ra sono le patologie rare del sangue, come emofilie, por-pora trombotica trombocito-penica, dove sono in arrivo famaci che rappresentano una significativa evoluzione terapeutica per i pazienti.

«Il nostro obiettivo è da sempre quello di portare ve-ra innovazione, che vada a coprire nuovi bisogni tera-peutici oppure necessità ri-maste ancora insoddisfat-te», conclude Piccinini.

«Per questo Sanofi conti-nua a reinvestire una parte importante del fatturato in ricerca e sviluppo in area spe-cialistica, accanto ad iniziati-ve tutte italiane a supporto delle istanze dei pazienti, co-me un più rapido accesso ai farmaci, la possibilità di cu-rarsi a casa e il diritto di arri-vare precocemente a una diagnosi».

Un impegno concreto e continuo affinchè ogni gior-no sia la Giornata delle Ma-lattie Rare. —

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Il general manager di Sanofi Genzyme Italia

Piccinini assicura:«Non si fermal’impegnoper la ricerca»

«La ricerca a Modena è “avan-tissimo”, la frontiera è la tera-pia genica».

La dottoressa Francesca Carubbi è responsabile scien-tifico del convegno “Identità Rare: Modena racconta”. L’incontro si terrà sabato 23 dalle 9 alle 17,30 all’audito-rium Biagi: «Non ci occupere-mo solo delle malattie – spie-ga Carubbi – ma anche della presa in carico dei pazienti, della gestione, dello scree-ning. È importante che le fa-miglie abbiano la sensazione di non essere da sole». Carub-bi ha fatto un confronto tra il

sistema modenese (e italia-no in generale) e altri adotta-ti a livello internazionale. «In altri Paesi il sistema sanitario nazionale non supporta tera-pie costose – prosegue – ed esistono difficoltà nell’occu-parsi di ragazzi disabili, con ricadute nella perdita del la-voro e in costi sociali. Tenia-moci stretto il Sistema sanita-rio nazionale perché consen-te ottimali livelli di assisten-za. La ricerca a Modena è “avantissimo”. Abbiamo sco-perto che alcune malattie “ra-re” invece non lo sono perché hanno un’incidenza maggio-La dottoressa Francesca Carubbi

«Curare i pazientiandando oltrela terapiarimane per noil’obiettivo primarioda perseguire»

«È dal confrontocon i pazientie con le associazioniche abbiamo capitocome poterlisostenere al meglio»

Speciale malattie rare

24 SALUTEGIOVEDÌ 21 FEBBRAIO 2019

GAZZETTA

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Il professor Giovanni Pellacani, presidente della facoltà di Medicina di Modena

Gabriele Farina

«La terapia di De Luca è rivo-luzionaria: meriterebbe un Nobel».

Il dottor Giovanni Pellaca-ni, presidente della facoltà di Medicina, introduce il te-ma delle malattie rare in dermatologia (suo campo di specializzazione) parten-do da una scoperta tutta mo-denese: «Il centro di Medici-na rigenerativa del profes-sor Michele De Luca ha of-ferto la possibilità unica al mondo della prima terapia genica – ha spiegato Pellaca-ni – ovvero di sostituire la pelle (laddove tende a stac-carsi) con una cute genetica modificata. Sui primi pa-zienti che hanno compiuto la sperimentazione sono stati ottenuti risultati asso-lutamente fantastici di gua-rigione. È una situazione in-sperata e insperabile, uno strumento di terapia effica-cissimo che risolve il proble-ma genetico: De Luca meri-terebbe un Nobel».

La malattia di riferimen-to ha un nome complicato (epidermolisi bollosa) e uno più semplice: “bambini farfalla”. Talvolta, può con-durre alla morte. Terapie avanzate e diagnosi precoci sono le forme più efficaci di contrasto.

«Noi rappresentiamo la controparte clinica del cen-tro di Medicina rigenerati-va – aggiunge il presidente della facoltà – e con loro ab-biamo iniziato una riorga-nizzazione assistenziale per consentire al paziente di avere un servizio comple-to con diversi specialisti. L’o-biettivo è creare un percor-so rapido ed efficace sia di diagnosi sia di gestione del paziente con tutte le sue problematiche cliniche nell’ottica di arrivare alla te-rapia».

In fatto di diagnosi preco-ce, Pellacani rende merito al lavoro di ricerca condot-ta dal dottor Enrico Tagliafi-co, responsabile del labora-torio di Genomica medica.

«Con le moderne tecni-

che di sequenziamento del Dna e la sua ricerca condot-ta con Medicina rigenerati-va si arriva a diagnosi in una settimana da un sempli-ce prelievo – precisa Pellaca-ni – e ciò rappresenta una ri-

voluzione».Una rivoluzione sulla stra-

da della guarigione: «La me-dicina rigenerativa permet-terà di trattare moltissime condizioni – anticipa il pre-sidente – e completare il per-

corso dalla diagnosi alla guarigione per permettere alle persone di vivere un’esi-stenza normale, non più co-me quella da grandi ustiona-ti». —

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Novità delle due giornate modenesi di sensibilizza-zione è “Fatto X arTE” la prima mostra partecipati-va dedicata alla Comunità delle Malattie Rare, realiz-zata con il patrocinio di cin-que Associazioni di pazien-ti con malattie da accumu-lo lisosomiale (AIG - Asso-ciazione Italiana Gaucher, AIMPS - Associazione Ita-liana Mucopolisaccarido-si, AIAF - Associazione Ita-liana Pazienti Ander-son-Fabry, AIG - Associa-zione Italiana Glicogeno-si, e l’Associazione Italiana

Niemann-Pick). Numerose le creazioni

artistiche raccolte attraver-so il concorso omonimo, che saranno esposte saba-to 23 febbraio alle 17,30

presso la Fondazione Mar-co Biagi (Largo Marco Bia-gi, 10, esattamente dove avrà luogo anche il conve-gno che animerà la due giorni modenese tra rifles-sioni e testimonianze).

Poesie, fotografie, dipin-ti, racconti brevi e pillole vi-deo con cui pazienti, fami-gliari, caregiver, medici o semplici simpatizzanti hanno fatto sentire la pro-pria voce ed espresso la lo-ro vicinanza alle persone che convivono con le ma-lattie rare. —

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re delle attese. Sono stati creati farmaci meravigliosi che cambiano la vita del pa-ziente. La frontiera è la tera-pia genica per veicolare nel si-stema nervoso centrale far-maci che un tempo trovava-no nella barriera cerebrale un ostacolo invalicabile. Mo-dena è un centro di eccellen-za e al convegno tanti ricerca-tori modenesi faranno cono-scere lo stato dell’arte e gli svi-luppi futuri».

Tra gli ospiti, il genetista Bruno Dallapiccola, che trat-terà i casi dei pazienti senza diagnosi: «Modena è un rife-rimento della rete Ern (la re-te comunitaria sulle malattie rare) – sottolinea il responsa-bile scientifico – per la facili-tazione della diagnosi. Il pun-to centrale è evitare i ritardi diagnostici, che comportano complicanze e disabilità pre-venibili». —

G.F.

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Pellacani, presidente di Medicina: «La scoperta di De Luca meriterebbe il premio Nobel»

La speranza per i bambini farfalla

Poesie, fotografie, dipinti, racconti brevi e pillole videocon cui medici e pazienti hanno espresso la loro vicinanza

Quando l’arte diventa partecipataper far sentire la voce dei malati

Il logo della giornata

Medico perfezionato in malat-tie rare. È il titolo che consegui-ranno mercoledì più di 20 pe-diatri di tutta Italia grazie al corso di perfezionamento sul-le malattie rare in pediatria. «Tutti i partecipanti hanno ma-nifestato il desiderio di cono-scere sempre più sul tema», sottolinea il dottor Lorenzo Iu-ghetti, direttore sia del corso sia della struttura complessa di Pediatria. I due incontri frontali sono stati accompa-gnati da 24 lezioni interattive per permettere a camici bian-chi di tutta Italia di partecipa-re. «Gli argomenti sono stati di-versi – ha aggiunto Iughetti – variando dai “bambini farfal-la”, che sono un fiore all’oc-chiello della nostra ricerca uni-versitaria, alle patologie lega-te alle anemie falciformi. Han-no approfondito anche l’iper-colesterolemia, patologia lega-ta alle malattie più strettamen-te metaboliche. Mercoledì si terrà una cerimonia finale con le loro considerazioni in meri-to ad alcune patologie».

Approccio multidisciplina-re, ricerca e diagnosi precoci. È la ricetta indicata dal dottor Carlo Salvarani, direttore del-la struttura complessa di Reu-matologia, per le malattie reu-matologiche rare.

«Per le vasculiti e soprattut-to per l’arterite temporale so-no stati fatti grossi passi avanti nelle terapie – rimarca Salvara-ni – in relazione a pazienti an-ziani, costretti a trattamenti cortisonici anche di un anno. Almeno l’80 per cento di loro ha avuto effetti collaterali da steroidi, quali ipertensione e cataratta. Lo sguardo è rivolto anche alla sclerodermia: «A Modena seguiamo 297 pazien-ti – aggiunge – provenienti da varie parti d’Italia. È una tipica malattia che interessa molte-plici organi, per cui adottiamo un approccio multidisciplina-re di diagnosi precoce per pre-venire danni d’organo. Mode-na ha buone possibilità di di-ventare un centro regionale per la sclerodermia». —

G.F.

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gli esperti

Iughetti: «Vogliadi conoscenza»Salvarani: «Tantipassi avanti»

Speciale malattie rare

DOMENICA 24 FEBBRAIO 2019 PARCO NOVI SAD, Partenza ORE 9

Info e iscrizioni [email protected] e 338 9957134

Modena Run4Rare 5AEDIZIONE

GIOVEDÌ 21 FEBBRAIO 2019GAZZETTA

25SALUTE

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lo scenario

L’appello di Uniamoper la qualità della vitadei tanti malati rariLa Federazione lancia un appello all’opinione pubblicacon il viaggio fotografico di Aldo Soligno “Rare Lives”

Nicola Calicchio

Il prossimo 28 febbraio si ce-lebra la XII edizione della Giornata delle Malattie Ra-re che, quest’anno, pone al centro il tema dell’Integra-zione dell’Assistenza Sani-taria con l’Assistenza Socia-le.

La presa in carico della persona con malattia rara presenta diversi aspetti cri-tici, da una diagnosi spesso difficile alla scarsità di per-corsi assistenziali adeguati

e integrati, passando, mol-to spesso, per la mancanza di terapie specifiche e la dif-ficoltà di accesso a quelle esistenti.

Per la maggior parte delle persone affette da malattie rara, portare a termine pic-cole azioni quotidiane co-me il doversi procurare i me-dicinali, organizzare le visi-te mediche, seguire le prati-che burocratiche, ottenere le terapie fisiche riabilitati-ve o abilitative necessarie e specifici ausili, diventa un ostacolo molto difficile da

superare. Per questo motivo, la

Giornata è, sin dalla sua pri-ma edizione, l’occasione per lanciare un appello glo-bale ai principali stakehol-der, pubblici e privati, agli operatori sociali e sanitari e all’opinione pubblica, affin-ché si impegnino, ognuno per il proprio ambito di com-petenza, a migliorare le con-dizioni di vita delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara in tutte le sue ripercussioni.

La Giornata si rivela, ad

oggi, il più importante ap-puntamento a livello inter-nazionale per la comunità dei rari con l’organizzazio-ne di eventi in tutte le parti del mondo.

Per trasmettere il messag-gio della Giornata, Uniamo Federazione Italiana Malat-tie Rare, con il contributo in-condizionato di Sanofi Gen-zyme, ha, fra le altre iniziati-ve, promosso l’esposizione, in diverse parti di Italia, del reportage “Rare Lives – Il si-gnificato di vivere con una malattia rara” del fotorepor-ter Aldo Soligno: un viag-gio fotografico attraverso l'I-talia e l’Europa per raccon-tare le necessità, le speran-ze, le difficoltà, ma soprat-tutto gioie e conquiste quo-tidiane di chi vive questa ra-rità.

La Mostra sulle “Vite Ra-re”, allestita nei mesi di di-cembre e gennaio all’Ospe-dale San Gerardo di Monza e in arrivo nella città di Mo-dena, per poi continuare il suo viaggio verso Bari, ha voluto anche sensibilizzare su una delle problematiche che più colpisce la comuni-tà delle persone con malat-tia rara, ovvero l’assistenza domiciliare, che non trova un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situa-zioni regionali.

Uniamo Fimr, in quanto Federazione che raccoglie la voce della comunità dei rari, coordina i numerosi eventi che celebrano la Giornata delle Malattie Ra-re in tantissime città italia-ne.

Il programma degli even-ti è sul sito della Federazio-ne www.uniamo.org e sul-la Pagina Facebook dedica-ta alla Giornata delle Malat-tie Rare.

Per gli altri eventi orga-nizzati in tutto il mondo, è possibile consultare il sito internet www.raredisease-day.org. —

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Una delle foto scattate per Rare Lives dal fotografo Aldo Soligno (foto a destra)

Domenica 24 febbraio al Par-co Novi Sad di Modena si cor-re (e si cammina) per le ma-lattie rare in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare. Grazie alla collabora-zione tra Csi Modena e Sano-fi Genzyme, torna nella sua quinta edizione la cor-sa/camminata #Modena-Run4Rare, una corsa/cam-minata a carattere non com-petitivo aperta a tutti: cam-minatori, podisti, amanti del nordic walking, fami-glie, amici a quattro zampe: attraverserà la città con due percorsi da 6 e 10 km (con un tempo massimo di 2 ore).

Ecco il programma, nei dettagli: ritrovo alle ore 8 presso l’area tribune del Par-co Novi Sad a Modena, par-tenza alle ore 9 per chi cam-mina e per chi pratica nordic walking e alle ore 9.30 per i podisti. Saranno presenti per il riscaldamento, e an-che lungo tutto il percorso, gli istruttori qualificati delle associazioni Mondo Nordic Walking asd e Nordic Wal-king Live per assistere i par-tecipanti. Saranno inoltre presenti gli istruttori Hello Dog Cinofilia per accompa-gnare tutti coloro che vor-ranno partecipare alla mani-festazione sportiva insieme ai propri amici a 4 zampe. A metà percorso e a fine per-corso sarà presente il punto ristoro, alle ore 11 è in pro-gramma la premiazione dei primi 40 gruppi podistici con minimo 10 partecipan-ti, la chiusura delle attività è prevista per le ore 12.00. Tutti gli iscritti alla gara, sin-goli e società sportive, rice-veranno un premio. E’ possi-bile iscriversi alla Modena-

Run4Rare presso la sede CSI Modena, in Via Del Caravag-gio n. 71 – Modena (dal lune-dì al venerdì, dalle 15.30 al-le 18.30), presso la sede di Run&Fun in via Morane 366 dal martedì al sabato dalle 9.30 alle 13 e dalle 15.30 al-le 19.30, oppure il giorno stesso della corsa/cammina-ta a partire dalle ore 7.30 presso la segreteria allestita al parco Novi Sad.

L’iscrizione alla Modena-Run4Rare prevede il contri-buto di 2 euro (singoli e gruppi podistici) e compren-de la maglia tecnica della Giornata delle Malattie Ra-re 2019. Anche per questa edizione i testimonial della corsa/camminata sono i run-ner modenesi Mohamed Mo-ro e Alessia Bellino. Partner ufficiali della Modena-Run4Rare sono: Oplà, Run&Fun, Hello Dog Cinofi-lia, Conad, Mondo Nordic Walking asd, Nordic Wal-king Live, Le Conserve della Nonna, Lapam Federimpre-sa. —

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DA SEGNAREIN AGENDA

Appuntamenti

“Identità rare, Modena racconta”Convegno per medici e operatoriIn ogni specialità medica possono nascon-dersi delle malattie rare, spesso confuse con altre patologie, portando a gravi ritardi nella diagnosi e nel trattamento. Sabato se ne parlerà al convegno previsto alla Fon-dazione Biagi.

Domenica mattina per chi corre e cammina

La quinta edizionedi Modena Run4Rareal Parco Novi Sad

Da domani a domenicaLa Ghirlandina tutta verdeLa Ghirlandina si illuminerà di verde per foca-lizzare l’attenzione dei cittadini sulle malattie rare. La Ghirlandina verde si vedrà da venerdì a domenica. Inoltre sabato dalle 18 alle 21 sa-rà proiettata una selezione di scatti di Rare Li-ves sulla torre.

Sotto i Portici del CollegioUn progetto tra Italia ed EuropaUna selezione degli scatti di rare Lives sarà esposta sotto al Portico del Collegio in via Emilia Centro (dal 15 febbraio al 4 marzo). Il viaggio è firmato dal fotografo modenese Al-do Soligno attraverso l’Europa e l’Italia per indagare la quo-tidianità, i bisogni, le speranze, le difficoltà, ma soprattut-to le gioie e le conquiste di chi vive con una malattia rara.

Rare Lives

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

2019

FINO AL 4 MARZOPortico Collegio San Carlo, via Emilia Centro

© Photo by Aldo Soligno

www.rarelives.com

26 SALUTE GIOVEDÌ 21 FEBBRAIO 2019GAZZETTA