Cortese... mente

Attività Associazione

Sport

Attualità

Fondazione Paladini

Editoriale

L’ospite ballerino: 40 anni fa il terremoto ad Ancona

Giornata Nazionale UILDM 2012: “Liberi di essere campioni!” Manifestazioni Nazionali UILDM 2012La UILDM entra in... A.RE.A. e fa reteA San Costanzo si va a lezione di genetica

Salvezza e... sassolini Thunder ancora campioni Europei amari per l’Italia del Weelchair Hockey

Contrassegno disabili: dall’Italia all’Europa

Disabilità neurologica e riabilitazione

Le domande senza risposta (per ora)

ANNO XVII _ N. 1 Pu

bblic

azio

ne s

emes

tral

e de

lla s

ezio

ne U

.I.L.

D.M

. di A

ncon

a - O

NLU

S - P

oste

Ital

iane

S.P

.A. -

Spe

dizi

one

in a

bb. p

osta

le D

.L. 3

53/2

003

(con

v. in

L. 2

7-02

-20-

04

n. 4

6) A

rt. 1

com

ma

2 D

.C.B

. Anc

ona

Semestrale della Sezionedi Ancona della UILDM

Via M. Bufalini, 3 60126 Collemarino (AN)Tel. 071887255 Fax 0719940425uildman@uildmancona.it

Autorizzazione Tribunale di Ancona del 15/11/95 iscritta al n. 35 del registro periodici

Direttore responsabile: Giovanni Marcelli

In redazione:Massimo CorteseRoberto FrulliniSimone GiangiacomiStefano Occhialini

Progetto graficoed impaginazione:Cooperativa sociale Oblò Monte S. Vito (AN)

Foto di copertina:di M. Albrigofotografo della FIWH

Stampa:Tipografia Stampa Nova Jesi

2

Editoriale Le domande senza risposta (per ora) p. 3

Sport Salvezza e... sassolini p. 4

Thunder ancora campioni p. 5

Europei amari per l’Italia del Wheelchair Hockey p. 6

Attività Associazione Giornata Nazionale UILDM 2012: “Liberi di essere campioni!” p. 7

Manifestazioni Nazionali UILDM 2012 p. 8

La UILDM entra in... A.RE.A. e fa rete p. 9

A San Costanzo si va a lezione di genetica p. 10

Attualità Contrassegno disabili: dall’Italia all’Europa p. 11

Fondazione Paladini Disabilità neurologica e riabilitazione p. 12

Cortese... mente L’ospite ballerino: 40 anni fa il terremoto ad Ancona p. 14

LUGLIO 2012

svolgere il proprio operato, seppure con una struttu-ra organizzativa semplificata, o meglio, minima, che attualmente comprende soltanto un paio di medici in pianta stabile. Così com’è, dunque, il Centro non può garantire un adeguato servizio ai malati che ad esso si rivolgono. Pur comprendendo che, in tempi di necessarie “cure dimagranti” per la spesa pubblica, la Regione non può offrire un sostegno importante come quello fornito fino a fine 2010, è possibile preve-dere una riorganizzazione della struttura in termini più funzionali ed economici, ma senza peggiorare la qualità del servizio all’utenza?

Fra le ipotesi in campo, lei si è fatto promotore di un ambizioso progetto atto alla realizzazione di un centro unico per la cura delle malattie neuromusco-lari, delle lesioni al midollo spinale e di altre malattie muscolari rare, scontando però la forte contrarietà espressa dall’Associazione Paraplegici delle Marche, che spinge invece per la creazione dell’Unità Spi-nale Unipolare esclusivamente dedicata a chi soffre di patologie legate a lesioni spinali. La Regione in-tende comunque andare avanti lungo la strada da lei prospettata? E, se così non fosse, a quale destino sarebbero lasciati coloro che sono affetti da malattie neuromuscolari?

In questo periodo lei si sta occupando dell’attuazione della riforma sanitaria regionale. In cosa consiste e, soprattutto, quanto e come inciderà sulla vita dei cit-tadini e, in particolare, dei cittadini disabili?

Questo è quanto dobbiamo ai nostri lettori, ma non certo per indegno scimmiottamento di un’i-niziativa analoga assunta mesi fa da un noto quotidiano nazionale nei confronti di un altret-tanto noto ex Presidente del Consiglio, quanto piuttosto per umile onestà d’informazione. Spe-rando che, quanto prima, alle domande sopra elencate si possa dare una risposta esaustiva.

Giovanni Marcelli

LE DOMANDE SENZA RISPOSTA(PER ORA)

Editoriale

Ci dispiace. Ci dispiace dover constatare che, nonostante le numerose richieste e sollecitazio-ni, sempre inoltrate all’insegna del rispetto e della massima cortesia, l’Assessore alla Sanità della Regione Marche Almerino Mezzolani non ci abbia potuto finora rispondere. E che neppu-re dirigenti o funzionari della Regione che con l’Assessore collaborano quotidianamente ci abbiano fatto sapere qualcosa. Ma qual è l’argo-mento che tanto ci preme sottoporre al giudizio e all’opinione del massimo referente della no-stra Sanità regionale?è presto detto: vorremmo sapere, senza pregiu-dizi e con spirito improntato all’ascolto, che fine farà il Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona.Già, perché la Regione Marche, principale fi-nanziatrice delle attività di questo centro d’ec-cellenza, ha azzerato le risorse destinate al suo funzionamento e sviluppo, senza, al contempo, garantire che i costi di gestione del Centro Clini-co venissero in qualche modo coperti dal siste-ma sanitario regionale.

Eccole, allora, le nostre domande in attesa (per ora vana) di una risposta: Assessore Mezzolani, il Centro Clinico per la Dia-gnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di An-cona rischia, ad oggi, di non avere un futuro a lungo termine, poiché, dopo il taglio delle risorse destinate direttamente dalla Regione Marche alla struttura in-tervenuto nel 2011, non si è riusciti a far rientrare i costi per il personale e per il mantenimento delle attività del centro nel budget ordinario degli “Ospe-dali Riuniti”, come invece previsto. Ciò è avvenuto a causa di alcune riduzioni di spesa e al blocco del turn-over che hanno fatto perdere al centro numerosi medici e professionisti di alto livello, che molto hanno contribuito allo sviluppo del centro. Sarà possibile recuperare nell’immediato almeno una parte delle “risorse umane” che sono venute a mancare?

Nel frattempo, il Centro ha comunque continuato a

3

SALVEZZA E… SASSOLINI

Salvi, questo ha sancito il campo, salvi. Senza “se”, senza “ma”, con la classifica che recita que-sta unica bellissima realtà: salvi.Questo è stato il verdetto emesso nell’ultima giornata del campionato di serie A1, girone C. Pensiamo sia una salvezza meritata, soffertissi-ma e anche per questo bellissima. A inizio sta-gione forse, specialmente dopo le tre sconfitte consecutive di cui una in casa contro la rivale diretta per non retrocedere, il Dream Team Mi-lano, e un’altra pesantissima contro gli Sharks Monza (1 a 14 in terra brianzola), qualcuno già non ci credeva più. Anzi, magari proprio i me-neghini pensavano già di poter trascurare l’o-biettivo salvezza per puntare a quello playoff. Il campo poi ha detto diversamente.La svolta, probabilmente, è stata proprio la scia-gurata trasferta di Monza dove, ai Dolphins, è andato davvero tutto storto e dove, sicuramen-te, è stato toccato il fondo. La forza del gruppo e la caparbietà hanno fatto sì che con il nuovo anno siano arrivate buone prestazioni e soprat-tutto punti fondamentali. Se quelli contro gli Skorpions Varese a tavolino sembravano servire più per il morale che per altro, quelli a Milano contro i gialloneri lombardi hanno, col senno del poi, significato tanto e sono valsi quasi sicu-ramente tutta una stagione. Quella del 18 marzo è stata una delle più belle gare degli ultimi anni dei Dolphins che, costretti a vincere con alme-no due goals di scarto in trasferta e sotto invece di due nella prima parte di gara, hanno tirato fuori gli attributi e hanno messo sotto gli avver-sari, con un parziale di 6 a 2 (8 a 6 il risultato a

fine gara in favore dei dorici). Onore quindi alla squadra di Massimiliano Venturi e Alessandro Giangiacomi, onore anche ad una delle squadre storiche del panorama hockeistico italiano come il Dream Team. Onore alla formazione di Mila-no, certo, anche se nello sport sarebbe meglio guardare a quello che si sbaglia e ai meriti degli avversari, non additare arbitri e maledire la for-tuna altrui, o aggrapparsi al fatto che i propri avversari hanno un gran bel portiere (buon per noi che ce l’abbiamo)... noi non avremmo fatto così, i nostri amici milanesi invece…Al di là di velate polemiche, comunque, ci sem-bra giusto goderci questa salvezza, conquistata a marzo ma arrivata ufficialmente a maggio, dopo la sconfitta dei lombardi in casa dei Rangers Bo-logna. Ci sembra giusto poter lodare i nostri ra-gazzi, i giovani prima di tutto, che stanno dando una ventata di freschezza e di entusiasmo che, anno dopo anno, porta i suoi frutti. Non vanno poi sottovalutati i “veterani”, la cosiddetta “vec-chia guardia”, sulla quale in questa stagione si è potuto contare, dentro e fuori il campo di gioco. Adesso è tempo di riposarsi per i giocatori, men-tre la società già pensa a portare avanti questo progetto ambizioso che in due anni ci ha portati ad una promozione e ad una salvezza, proprio come ci si era prefissati. Adesso è tempo dei rin-graziamenti: agli allenatori in primis e a tutti i giocatori, nessuno escluso, per aver realizzato un piccolo sogno che solo due anni fa sembrava così lontano. Grazie a chi ci ha sostenuto, segui-to, tifato, grazie ai nostri sponsor. Grazie a tutti, Delfini!

Sport

4

La finale scudetto si apre subito con un gol di ra-pina del solito Ferrazza, l’uomo del gol in finale, che sfrutta un assist al bacio di Malcotti. Padova non recita affatto la parte della comparsa e reg-ge bene il confronto contro i quotati capitolini e prima di metà gara pareggia su shoot out. La partita scorre gradevole fino al quarto tempo. Dopo un rigore sbagliato per Roma, Malcotti ri-porta avanti i capitolini e li avvicina al tricolore. Pochi minuti dopo c’è un rigore per i padovani, che però l’estremo giovane difensore romano para, facendo esplodere il palazzetto dello sport di Lignano. In contropiede, dopo l’errore dal di-schetto dei veneti, ancora Malcotti gonfia la rete e il resto della gara è solo attesa per la festa trico-lore. I Thunder sono campioni d’Italia.Se tra le sorprese va annoverata Padova e tra le conferme Roma e Monza, tra le delusioni van-no citate principalmente due squadre: gli Skor-pions Varese e i Rangers Bologna.Se per i varesini ha pesato l’assenza nel corso del girone del proprio gioiello Fattore, squalificato proprio contro i Dolphins per la velocità della sua carrozzina - e sono quindi in parte giustifi-cabili - Bologna è sembrata alle finali una squa-dra senz’anima, orfana di un Liccardo che sem-bra poco lucido e motivato. è stato forse questo,

THUNDERANCORA CAMPIONI

Come dodici mesi fa ci ritroviamo a commen-tare un altro successo dei gialloblù romani. I Thunder Roma conquistano il loro terzo scu-detto, il secondo consecutivo, il quarto trofeo in serie nel giro di due anni. I romani, insomma, hanno fatto en plein o, se preferite, cappotto! Cambiano gli allenatori - lo storico coach Fa-brizio de Sanctis ha lasciato il gruppo dopo lo scudetto dello scorso anno e dopo circa quindici anni di attività - passano gli anni, ma la squadra dei fratelli Lazzari continua ad essere fra le pri-me della classe, da due anni la prima assoluta. Le finali, disputatesi a Lignano Sabbiadoro il 19 e 20 maggio scorso, hanno offerto questo esito inequivocabile.Ma andiamo a ritroso. Dopo una stagione rego-lare che li ha visti protagonisti, nonostante lo spiacevole episodio dell’ultima di campionato contro Albano (partita persa a tavolino dalla squadra dei colli per irregolarità di velocità ad una delle carrozzine e rissa con squalifiche e penalizzazione per la Darcosport), i Thunder si sono aggiudicati anche le due gare dei playoff. La semifinale contro gli Sharks Monza, avversa-ri anche dei Dolphins nel girone C, è stata bel-la ed avvincente, sul filo di lana fino alla fine, conclusasi con la vittoria di misura dei Thun-der (4 a 3) che hanno lasciato l’amaro in bocca ai brianzoli, mai domi e speranzosi di ritornare a giocarsi una finale scudetto dopo tanti anni. Invece in finale ci è andata Roma. A contenderle il titolo di Campione d’Italia, per la prima volta nella loro storia, sono stati i Coco Loco Padova, squadra cresciuta in maniera esponenziale negli ultimi due anni e che, in semifinale, ha sconfitto con un netto 6 a 1 la finalista dello scorso cam-pionato, i Rangers Bologna.

5

6

Nazioni 2012 si è presto dissolto, di fronte alla dura realtà del campo. L’Italia, infatti, ha chiu-so soltanto al quinto posto, con la magra conso-lazione di aver battuto 8 a 4 la Danimarca nel-la “finalina” del caso. Partita molto bene con il 16-0 rifilato alla Slovenia nella fase eliminatoria, all’Italia sono stati fatali la sconfitta per 5-2 su-bita dalla Finlandia e soprattutto il pareggio 4-4 contro i campioni del mondo della Germania. Un pareggio che ha lasciato anche una scia di pole-miche: all’Italia infatti è stato annullato un gol su rigore che avrebbe cambiato il risultato.La vittoria senza problemi sulla Svizzera (6-0) ha poi qualificato gli azzurri alla finale per il quin-to posto. Al terzo posto si è piazzata la Finlandia che ha battuto la Germania (5-4), per l’ennesima delusione dei tedeschi che, dopo la mancata fina-le, sono finiti fuori dal podio. La corona europea è finita sulla testa dell’Olan-da, favoritissima della vigilia: nella finale di do-menica 10 giugno ha travolto il Belgio per 10-3.A seguire, i componenti della Nazionale azzurra ai campionati europei disputati poche settimane fa:

Portieri: Cantalini G. (Albalonga Darco Sport), Veres S. (Sharks Monza); Sticks: Ferrazza M. (Thunder Roma), Sanfilippo G.; Mazze: D’A-iuto G. (Red Cobra Palermo), Fattore T. (Skor-pions Varese), Liccardo T. (Rangers Bologna), Muratore M. (Sharks Monza), Ronsval A. (Blue Devils Genova), Salvo C. (Coco Loco Padova).

Stefano Occhialini

al di là del fatto dei tanto discussi punteggi che avrebbero (a dir loro) penalizzato i felsinei, a incidere maggiormente in una stagione che, fino alla fase finale, era stata comunque molto positiva dato che i bolognesi avevano strappato il biglietto delle finali proprio grazie ai quattro punti strappati agli Scorpioni biancorossi. Ad aggravare la cosa è il fatto che, solo due anni fa, proprio Bologna e Varese si contendevano lo scudetto (poi andato agli Skorpions).Per quanto riguarda invece la Serie A2, saranno i Blue Devils Genova, campioni finali della A2, e i Magic Torino a disputare il prossimo anno la massima serie. A farne le spese i sorprendenti Leoni Sicani di Agrigento, rivelazione della A2, e i Tigers Bolzano, delusi della seconda divisione che per il secondo anno consecutivo non riesco-no ad acciuffare la A1. Saranno invece ben sei, il prossimo anno, gli “scudetti in A2”: sono infatti retrocesse nella seconda serie i Blue Devils Na-poli e il Dream Team Milano, che hanno nel loro palmarès ben tre scudetti a testa. Anche questo è una sorpresa!

EUROPEI AMARI PER L’ITALIA

DEL wEELCHAIR HOCkEy

Si sono disputati dal 7 al 10 giugno 2012 a Nasto-la, a 150 Km da Helsinki, Finlandia, gli Europei di Wheelchair Hockey. Tra le otto pretendenti al ti-tolo di Campione d’Europa c’era anche l’Italia di mister Fierravanti, subentrato a Maino dopo l’o-paca prestazione del Mondiale Italiano del 2010. Le ambizioni azzurre erano elevate alla vigilia, dopo il primo posto ottenuto al Quattro Nazioni di Berna pochi mesi fa, torneo cui hanno parte-cipato Svizzera, Belgio e la Germania Campione del Mondo. Purtroppo, il sogno di raggiungere (e vincere) la finale del Campionato Europeo per

6

Per contattarel’ASD Dolphins Ancona

Hockey Club:www.dolphinsancona.it

info.dolphins@alice.it tel. Presidente 338 129 02 36Cercaci anche su facebook

7

Si è svolta dal 26 mar-zo all’8 aprile 2012, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Re-pubblica, l’ottava Giorna-ta Nazionale Unione Italia-na alla Distrofia Muscolare (UILDM), occasione che ha visto i volontari UILDM impe-gnarsi su tutto il territorio nazionale nella raccolta fondi per la nostra associazione.L’evento UILDM di quest’anno è stato dedicato al diritto allo sport per i disabili, incentrandosi in particolare sulle attività natatorie e sull’hockey in carrozzina elettrica (wheelchair hockey). Proprio per far conoscere da vicino il wheelchair hockey, gli amici della squadra dei Dolphins Ancona si sono resi protagonisti in televisione, insieme alla formazione dei Rangers Bologna, di un simpati-co gioco di prestigio orchestrato dal mago Casa-nova di “Striscia la Notizia”.La nostra associazione, attraverso queste gior-nate, ha voluto, da un lato, offrire ai giovani con disabilità l’opportunità di vivere esperienze di confronto e crescita e promuoverne, quindi, svi-luppo personale, emancipazione e indipenden-za, aiutandoli nel contempo a migliorare note-volmente la qualità della propria vita; dall’altro, la UILDM ha inteso sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dello sport rivolto alle perso-ne con disabilità quale affermazione di pari op-portunità e come diritto della persona esigibile a tutti gli effetti.

Quest’anno la UILDM è anche riuscita ad es-sere più presente sul piccolo schermo, gra-

zie alla collaborazione di RAI, MEDIASET, LA7 e di altre emittenti televi-sive private e non. Gran-

de successo ha avuto lo spot video trasmesso in televisio-

ne, con la voce del noto attore, regista e doppia-tore Francesco Pannofino. C’è da dire che i partner storici come Telethon e AVIS e l’associazione Reiki RAU hanno soste-nuto con entusiasmo la UILDM e le sue sezioni provinciali. Nel dettaglio, la nostra sezione di Ancona quest’anno ha distribuito, grazie all’impegno dei volontari, circa 1500 farfalline nella Provincia di Ancona, Pesaro e Macerata. Nei banchetti allestiti all’occorrenza le simpati-che farfalle di peluche erano accompagnate con i barattoli di Miele di Sicilia messi a disposizione della Fondazione Dott. Dante Paladini. Siamo stati presenti, con i nostri punti di rac-colta fondi, presso:- Facoltà di Medicina di Torrette il 27 e il 29 marzo;- Ospedale Regionale di Torrette il 30 e il 31marzo;- Centro Commerciale IperSimply di Falconara

Marittima sabato 31 marzo;- Centro commerciale Sisa di Angeli di Rosora

sabato 31 marzo;- Piazza principale di Apiro (MC), nel mercato

cittadino, domenica 1° aprile.

Con l’aiuto degli amici dell’AVIS di Montemar-ciano abbiamo presidiato anche il centro com-merciale Famila di Marina di Montemarciano. Le nostre amiche supporter della squadra di cal-cio Ancona 1905, da sempre vicine alle attività della UILDM, hanno raccolto fondi, in occasione della partita di campionato della serie D fra An-cona 1905 e Vis Pesaro, domenica 25 marzo.

GIORNATA NAZIONALE UILDM 2012:“LIBERI DI ESSERE CAMPIONI!”

Attività Associazione

7

dal titolo “Tra ansie e incertezze”, a cura di Car-lo Giacobini, responsabile del servizio UILDM HandyLex. In questo approfondimento si sono affrontati alcuni dei principali dilemmi degli ul-timi mesi, tra cui le misure anticrisi e la situazio-ne drammatica delle politiche sociali, il calcolo dell’ISEE per la partecipazione alla spesa sociale, le possibili modifiche delle provvidenze econo-miche a favore degli invalidi civili e gli effetti dell’IMU sulla prima casa.Nel pomeriggio c’è stato un seminario dal titolo “Auto mutuo aiuto: dal bisogno all’ascolto”, a cura della Sezione UILDM di Bologna. Paralle-lamente, un’altra risposta concreta della UILDM alla complessa e incerta situazione attuale è ar-rivata dal Gruppo Donne dell’Associazione, con l’iniziativa “I volti delle donne quando incontra-no l’handicap”.La seconda giornata di lavori di venerdì 25 è stata, come sempre, dedicata agli aspetti medi-co-scientifici. Il tema principale di quest’anno è stato trattato nell’incontro dal titolo: “Malattie neuromuscolari: la ricerca e la presa in carico” e ad esso hanno partecipato i rappresentanti della Commissione Medica UILDM e di altri impor-tanti esperti in materia. Particolare interesse ha suscitato l’intervento del dott. Antonio Amodeo dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, che ha de-scritto la prima operazione chirurgica effettuata per impiantare uno speciale cuore artificiale (una piccola pompa di titanio da soli 400 grammi per 4 centimetri) in un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne e con un grave problema cardiaco. L’operazione è andata a buon fine e il ragazzo è riuscito a tornare tranquillamente alla vita quotidiana. Il programma ha previsto anche un workshop teorico-pratico sull’assistenza domiciliare respi-ratoria: per l’intera giornata gli operatori del Nu-mero Verde Stella sono stati a disposizione per distribuire materiale e informazioni su questo utile servizio, sostenuto anche dalla UILDM. Infine è stato dedicato grande spazio al Servizio

8

Certamente sono state giornate faticose da un punto di vista organizzativo, soprattutto per i volontari, amici e sostenitori che ci hanno dato una mano ed è per questo che è doveroso rin-graziarli tutti.Un “grazie” speciale va a Bruno Pesaresi, consi-gliere della UILDM, che, nelle località di Marot-ta e Mondolfo si è adoperato nel reperire fondi; alla famiglia Venturi, che ha portato le farfalline della solidarietà a Serra San Quirico; alla fami-glia Scalini, che ad Apiro ha allestito un ban-chetto nel mercatino cittadino.

A Lignano Sabbiadoro vanno in scenagli stati generali della UILDM

MANIFESTAZIONINAZIONALI UILDM 2012 Da giovedì 24 a sabato 26 maggio l’Unione Italia-na Lotta alla Distrofia Muscolare è tornata a Li-gnano Sabbiadoro (UD) per celebrare le proprie Manifestazioni Nazionali 2012. L’evento ha coinvolto anche quest’anno diverse centinaia di delegati e soci dell’associazione, per-sone con malattie neuromuscolari, familiari, me-dici e addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle quasi 80 sezioni provin-ciali UILDM. La sezione anconetana ha partecipato, come ogni anno, con 8 delegati, il Presidente SimoneGiangiacomi e il Consigliere Nazionale Roberto Frullini.La “tre giornate” di confronto ha visto l’associa-zione tornare in Friuli Venezia Giulia per il terzo anno consecutivo, nel Villaggio Marino Ge. Tur. Come sempre, un ricco programma ha caratte-rizzato il più rilevante e partecipato momento associativo UILDM. La prima giornata di lavori, tenutasi giovedì 24 , è stata dedicata all’approfondimento legislativo

per affrontare le problematiche che ruotano attor-no al mondo della disabilità.In particolare, il Progetto A.Re.A – nato su iniziati-va dell’Associazione “AbilMente in rete” Onlus - è scaturito dall’esigenza di realizzare una rete che metta in contatto tutte le associazioni che svolgono la loro attività nel settore della disabilità. Gli obiettivi principali del progetto sono:- creare un coordinamento tra le associazioni che

permetta la soddisfazione dei bisogni delle fa-miglie con persone disabili;

- cercare di evitare doppioni e sovrapposizioni di servizi in un periodo di carenza di risorse economiche, favorendo una collaborazione più fattiva tra le associazioni stesse al fine di orga-nizzare iniziative e progetti in maniera più com-pleta ed articolata;

- favorire una maggiore circolazione di notizie ed informazioni tra le associazioni aderenti e i loro soci, per permettere alle famiglie, quotidia-namente impegnate con problemi che spesso richiedono un notevole dispendio di energie fisiche e mentali, di poter accedere a tutti i ser-vizi disponibili tra le associazioni in rete.

Fra queste, anche la UILDM di Ancona ritiene importante, in questo periodo di crisi economi-ca, unire le forze e collaborare con altre realtà che si occupano di disabilità, allo scopo di garantire maggiore vicinanza alle famiglie con persone di-

Civile Volontario - istituto molto importante per la nostra Associazione – all0interno di un semi-nario durato due giornate (venerdì 25 e sabato 26 maggio) ed intitolato “Progettazione sociale e Servizio Civile”. è intervenuto per l’occasione il vicepresidente dell’U.N.S.C. (Ufficio Nazionale per il Servizio Civile) Raffaele De Cicco. In serata, invece, è stato presentato il primo libro di Giovanna Maria Grazian, “Toccasana”; in con-temporanea c’è stato un incontro dedicato alle sezioni provinciali dell’Associazione sul tema “Dialogo con il territorio: Istituzioni, Associazio-ni, Cittadini”. In conclusione, sabato 26 maggio, giornata con-clusiva delle Manifestazioni Nazionali UILDM, dopo i saluti delle autorità e degli ospiti, si è te-nuta l’Assemblea Nazionale dei Delegati, cui è seguita, in chiusura dell’evento, un confronto fra tutti i conventi sui risultati dell’anno in corso e le prospettive future dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

LA UILDM ANCONA ENTRA IN… A.RE.A.

E FA RETEÈ da poco partito il progetto di networking fra l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Ancona e le altre associazioni anconetane che si occupano di disabilitàLa Sezione UILDM di Ancona ha firmato giovedì 10 maggio 2012, presso la Sala Giunta del Comu-ne di Ancona, il Protocollo di Intesa del Progetto A.Re.A. (Associazione in Rete di Ancona) con al-tre 18 associazioni di volontariato che sono impe-gnate nel campo della disabilità. è stato presente all’incontro anche l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Ancona Stefano Della Bella, che ha garantito la massima disponibilità e l’appoggio

9

10

Infine i ragazzi, coordinati dall’insegnante di arte, hanno allestito una mostra fotografica inti-tolata “Il mondo su una carrozzina”: una serie di fotografie del proprio quotidiano, della vita di ogni giorno, degli ambienti e delle persone fre-quentate, con l’ottica di chi è costretto a vivere su una carrozzina. Lo scopo della mostra è stato quello di rendere consapevoli i ragazzi del fatto che esistono molti punti di vista diversi e che la diversità deve essere scoperta come valore di ac-crescimento culturale e sociale.Nella mattinata le due classi della scuola hanno potuto conoscere i ragazzi della squadra di hockey in carrozzina dei Dolphins Ancona, assistendo ad una partita dimostrativa nella palestra comunale. La curiosità e l’interesse suscitati da questo sport sui giovanissimi delle scuole medie sono stati im-mediati. All’incontro sono intervenuti anche gli studenti dell’Istituto Professionale” Ivo Pannacci “ di Macerata, la cui inattesa partecipazione si è rivelata una gradita sorpresa.La UILDM Ancona ringrazia il Presidente dell’As-semblea Legislativa delle Marche Solazzi, gli inse-gnanti e il dirigente scolastico della scuola coin-volta, il municipio di San Costanzo nella persona dell’Assessore Sorcinelli e del Sindaco Pedinelli, il Presidente dell’Associazione locale “La tua Voce” Michele Stefanelli ed Agnese De Angelis per la loro collaborazione, che ha reso possibile questa iniziativa di importante sensibilizzazione.

Simone Giangiacomi

sabili a carico, che spesso non riescono a trovare una guida o un servizio che facciano capo agli enti pubblici preposti (se e quando esistono).Coloro che volessero sapere di più del Progetto A.Re.A. possono contattare Gianluca Polverini, Presidente di AbilMente in rete Onlus, al numero di telefono 328/4790559, oppure tramite mail all’i-nidirizzo adv@abilmenteinrete.it o, ancora, colle-gandosi al sito internetwww.abilmenteinrete.it

A SAN COSTANZOSI VA A LEZIONE

DI GENETICAGli studenti della Scuola Media “V.Monti” impa-rano a conoscere la distrofia muscolareSabato 12 maggio 2012 si è svolto nella mattinata, presso la Scuola Secondaria di 1° grado “V. Mon-ti” di San Costanzo, insieme ai ragazzi della 2° e 3° media, l’incontro “A Lezione di Genetica: La di-strofia muscolare tra conoscenza e speranza”.A questo incontro i ragazzi della scuola hanno avuto modo di approfondire, con la spiegazio-ne del neurologo Dott. Logullo, responsabile del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Ma-lattie Neuromuscolari di Ancona dell’ospedale re-gionale, le tematiche riguardanti gli errori genetici che causano malattie rare, tra cui la distrofia mu-scolare, lo stato attuale della ricerca e le prospetti-ve future. Nelle giornate precedenti all’incontro i ragazzi sono stati impegnati con i loro docenti in un approccio multidisciplinare alla scoperta delle malattie neuromuscolari e della disabilità. Con gli insegnanti di scienze si sono cimentati nello studio delle basi della genetica, con specifica attenzione alle malattie legate a cause genetiche, come le distrofie muscolari. Con gli insegnanti di educazione fisica hanno affrontato la questione dello sport per disabili, scoprendo alcune delle di-scipline sportive maggiormente praticate e le loro regole, passando dalla conoscenza delle più note specialità paraolimpiche ad un focus sull’hockey in carrozzina elettrica.

11

L’Italia sta per adottare il contrassegno europeo per la disabilità

CONTRASSEGNO DISABILI:DALL’ITALIA ALL’EUROPA

I disabili italiani potranno vedere riconosciuto in pieno il proprio diritto alla mobilitàanche in altri Paesi di area UE senza rischiare multe ingiuste

Attualità

Una delle questioni più annose nel nostro Pae-se, in tema di disabilità, è quella della mancata adozione del contrassegno europeo per perso-ne con disabilità (CUDE – Contrassegno Uni-ficato Disabili Europeo), come invece il Consi-glio d’Europa prescrive chiaramente in una sua Raccomandazione, datata 4 giugno 1998.

Che i disabili del nostro Paese non utilizzino, ad oggi, il CUDE, potrebbe sembrare, agli occhi di molti, una mera incongruenza formalistica; invece, se ci si pensa bene, trattasi di problema sostanziale. In effetti, il fatto che il contrasse-gno italiano (il cartellino arancione con l’icona stilizzata in nero di un disabile in carrozzina) in alcuni Paesi dell’Unione europea non sia le-galmente riconosciuto potrebbe creare qualche spiacevole inconveniente ai disabili italiani che si trovano a soggiornare o viaggiare oltre con-fine; ad esempio, potrebbero trovarsi sgradite multe sul groppone per aver parcheggiato in una piazzola di sosta per disabili o per esser-si introdotti con il proprio automezzo in una zona a traffico limitato (ma accessibile a mezzi con contrassegno e disabili a bordo). La questione, dunque, richiede una valida so-luzione, essendo peraltro già nota da tempo al nostro legislatore. Fino a poco più di un mese fa, però, non se n’è fatto nulla; uno stallo mo-tivato dal “conflitto” giuridico intercorso tra il provvedimento che si sarebbe dovuto licenzia-re in accoglimento della Raccomandazione del Consiglio europeo del 1998 e l’articolo 74 del Codice in materia di protezione dei dati per-sonali, meglio conosciuto come “Codice sulla privacy”. Un’empasse che nel 2010, con la Leg-ge 120/10 di modifica del Codice della Strada, sembrava superata. E invece altri due anni sono passati e le persone con disabilità italiane – esponendo all’estero il classico contrassegno

“nostrano” arancione – hanno continua-to a rischiare concretamente di finire in contravvenzione.

Finalmente pare che la scabrosa situa-zione venga affrontata, dopo che il 25 maggio scorso il Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro delle Infrastrut-ture e dei Trasporti, ha approvato in via definitiva uno schema di DPR (Decreto del Presidente della Repubblica), previo parere favorevole del Consiglio di Stato, che prevede “l’adozione di un modello unico di contrassegno per i disabili con-forme al modello comunitario, che ga-rantisca adeguatamente la riservatezza degli interessati. La normativa risponde all’attesa delle principali associazioni delle categorie tutelate”.Va ricordato, comunque, che anche quando la Gazzetta Ufficiale sancirà l’ufficialità del provvedimento, il nuovo contrassegno europeo sarà valido solo in quei Paesi dell’Unione che hanno rece-pito la Raccomandazione del Consiglio d’Europa (come, a quel punto, avrà fat-to anche l’Italia). Il consiglio, perciò, è quello di informarsi sempre al meglio, prima di recarsi all’estero.

Giovanni Marcelli

12

DISABILITÀ NEUROLOGICA E RIABILITAZIONE

I professionisti del settore a confronto sulla scelta degli ausili riabilitativi

Le giornate di giovedì 7 e venerdì 8 giugno han-no ospitato presso l’Auditorium Totti dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona, fisioterapisti e fisia-tri provenienti da varie strutture della Regione Marche, per approfondire e confrontarsi duran-te il corso dal titolo “La scelta degli ausili nel progetto riabilitativo dedicato all’individuo con disabilità neurologica stabile o evolutiva”.La selezione degli ausili rappresenta un elemen-to critico nella realizzazione del progetto riabili-tativo, orientato a ottimizzare il funzionamento di soggetti con disabilità di origine neurologi-ca. Le indicazioni e il rapporto costo/beneficio variano in relazione a fattori individuali (tipo, severità ed evolutività della compromissione funzionale, compresenza di diverse patologie, potenziale di recupero, aspettative personali) e ambientali (spazi domestici, personale di sup-porto, contesto socioprofessionale) e rendono la scelta dell’ausilio un intervento di alta com-plessità, meritevole spesso di una valutazione interprofessionale. La Fondazione Paladini e la Clinica di Neuro-

riabilitazione, diretta dalla Prof.ssa Maria Gabriella Ceravolo, hanno voluto dedicare questo corso teo-rico-pratico a medici fisia-tri, neurologi, logopedisti, fisioterapisti e infermieri, impegnati nella gestione degli esiti di cerebrolesio-ne e mielolesione vascola-re, traumatica e neurode-generativa. Il corso si è avvalso della partecipazione di docenti con esperienza plurienna-le nella valutazione fun-zionale e nella scelta degli ausili, fornendo una visio-ne globale dell’approccio al paziente con disabilità

neurologica. La prima giornata è stata dedi-cata agli ausili per la ventilazione non invasi-va, con la partecipazione in qualità di relatori di professionisti dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona. Ha aperto i lavori la Prof.ssa Ceravolo salutando i presenti e presentando gli obiettivi del corso. Sono seguiti gli interventi della Dr.ssa Francesca Marchesani, pneumologa, che ha ap-profondito gli aspetti dell’insufficienza ventila-toria nelle malattie neurologiche (approccio dia-gnostico e monitoraggio), della Dr.ssa Tiziana Principi, anestesista rianimatore, che ha descrit-to i criteri di selezione e di svezzamento della ventilazione meccanica invasiva e non invasiva.Il resto della giornata è stato dedicato agli aspet-ti prettamente riabilitativi con gli interventi del-la Dr.ssa Michela Coccia, fisiatra, e del terapista Matteo Andreolini, che, dopo una presentazio-ne sulle caratteristiche del team riabilitativo nel paziente con ventilazione meccanica, hanno presentato i dispositivi per la ventilazione non invasiva.Il pomeriggio si è concluso con il workshop sa-

Fondazione Paladini

12

tellite che ha approfondito l’aspetto degli ausili tecnologici per la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Nella seconda giornata sono state presentate tematiche inerenti agli ausili per la mobilità, con il contributo della terapista Terezinha Antonia Moreira Menezello del grup-po ausili Rizzoli Ortopedia. L’approfondimento ha interessato gli aspetti della prescrizione e dell’addestramento all’impiego di ausili per la mobilità e le aree di intervento nella gestione domiciliare del paziente con disabilità motoria e la sua relazione con gli ausili. I partecipanti infine si sono confrontati durante la tavola ro-tonda, a cui hanno preso parte il Dr. Giorgio Maria Longhi (Fisiatra, Area Vasta 2 – Ancona), la Dr.ssa Maria Grazia Altavilla (Fisiatra, Area Vasta 2 – Jesi) ed il Dr. Claudio Fiorani (Fisiatra, Area Vasta 3 – Macerata), che hanno focalizza-to l’attenzione sul percorso “ad ostacoli” che va dalla prescrizione al collaudo degli ausili.Sono stati presenti oltre 40 partecipanti, la mag-gior parte di essi fisiatri e fisioterapisti, ma non sono mancanti logopedisti, neurologi ed infer-mieri. Il corso è stato, infine, un’opportunità di formazione ed approfondimento per gli specia-lizzandi della Clinica di Neuroriabilitazione e per oltre 30 studenti del secondo e terzo anno del Corso di Laurea in Fisioterapia. La Fonda-zione Paladini ringrazia le aziende che, a va-

13

rio titolo, hanno partecipato alla realizzazione dell’evento formativo: Centro Ortopedico Mar-chigiano, Medicair, Medigas Italia, Progettiamo Autonomia, Rizzoli Ortopedia, Ro+ten, Sapioli-fe, Vitalaire, Vivisol.

Roberto Frullini

1414

L’OSPITE BALLERINO: 40 ANNI FA IL TERREMOTO AD ANCONA

Sono ormai trascorsi quarant’anni dalle vicen-de del terremoto, che fece la sua comparsa il 25 gennaio del 1972. Oggi, a distanza di tanti anni, molte persone si sentiranno in dovere di ricordare quei momenti che, a seconda della fascia d’età di ciascuno di noi, acquisteranno un significato particolare. All’epoca avevo poco più di undici anni, e già il fatto di averne ora cinquanta implica la nostalgia di un passa-to che, in ogni caso, appartiene al nostro DNA. Alcune persone non ci sono più, come mio pa-dre, che durante la scossa del 14 giugno ebbe la stravagante idea di gettarsi dal balcone, per fortuna non attuata, dal momento che non era neppure cosa facile camminare sul pavi-mento in quei fran-genti. Per la cronaca mi trovavo a cena con i miei, ero prossimo a bere, e credo che si tratti dell’unica volta in cui il bicchiere è rimasto, più che sullo stomaco, sulla mano: in quei momenti ho avuto l’impressione che il pavimento stesse sprofondando, o forse era appunto un’impressione. In tutti questi anni mi son fatto l’idea che il terremoto non è apparso a caso, avendo pre-parato le sue visite con estrema cura, quasi fosse una persona di casa, sebbene sapesse fin dall’inizio di non essere un ospite gradi-to. Eppure il terremoto è stato l’incontro con l’imprevedibilità, qualcosa di analogo i miei genitori devono averlo vissuto con la guerra, con la sola differenza che quell’evento è dura-to cinque anni, mentre il nostro ospite balleri-no appariva e scompariva a suo piacimento.A sostegno della mia strampalata tesi, porterò delle prove.Tanto per iniziare, il debutto del terremoto ha

una data ben precisa. In televisione, infatti, precisamente sul primo canale, vi era la quar-ta puntata dello sceneggiato televisivo A come Andromeda: parlava di una stazione spaziale, di un viaggio tra il nostro pianeta ed uno stra-no satellite: se pensiamo che, quando pronun-ciamo la prima lettera dell’alfabeto, diciamo tutti “A come Ancona”, avrete capito che la scelta del signor terremoto di debuttare nella nostra città è stata appropriata, oserei dire na-turale. Inoltre, il fatto di parlare dello spazio, ci faceva dimenticare la nostra cara Terra, e adesso capirete la ragione della sua comparsa nel corso di quello sceneggiato, quasi se la fos-

se presa. All’avverti-mento del 25 gennaio, avente il sapore ed il valore di una scos-sa premonitrice, non avevamo creduto, e lo avevamo dimentica-to, forse per sempre, al punto che, per ri-emergere dall’anoni-mato, lo stesso terre-moto di è rifatto vivo nel mezzo della notte

del 4 febbraio: quella volta la scossa fu mol-to forte. La notte è il momento migliore della giornata per avere paura: ebbene, la scossa del 4 febbraio ci mise con le spalle al muro, senza darci il tempo per fare il punto della situazio-ne. Nel parlare comune fecero il loro ingresso nuovi vocaboli: le scosse potevano essere on-dulatorie o sussultorie, il sisma era ormai una presenza fissa, conobbi le tendopoli, sentim-mo parlare degli sciacalli, per non parlare del Battaglione San Marco, i cui soldati avrebbe-ro dovuto riportare alcune migliaia di sacchi dove poter riporre i cadaveri, almeno così si diceva. Facemmo poi la conoscenza con la Sca-la Mercalli, che doveva essere una misurazio-ne della potenza del terremoto: già all’epoca

Cortese... mente

1515

derevole, ma nelle regioni limitrofe, per non mettere in giro la voce, a lui sfavorevole, che avesse un conto in sospeso con noi anconetani.Un’ultima cosa avrei da aggiungere. A parte il discorso fatto prima su Ancona, un dubbio mi assale: per quale ragione il Signor Terre-moto avrebbe scelto di farsi raccontare da me? La risposta è semplice, quasi elementare: essendo venuto a conoscenza di un tale, che cura la rubrica di racconti intitolata Cortese… mente, aveva bisogno di trovare qualcuno che, per una volta tanto, prendesse le sue difese, e sembra che lo abbia trovato… A risentirci.

Massimo Cortese

si parlava di Scala Richter, che doveva essere un tale che doveva dire più o meno la stessa cosa, ma noi parteggiavamo per lo scienziato di casa nostra. Poi venne il mese di giugno, con la scossa grandiosa del 14 di quel mese, con la gente che fuggiva con le automobili, le piccole ten-de militari distribuite alle famiglie, le notti in-sonni passate alla sala d’aspetto della stazione ferroviaria, che secondo qualche sconsiderato, promosso esperto sul campo, doveva rappre-sentare l’unico fabbricato in grado di rimane-re in piedi. Secondo me, anche la scossa di giugno non venne a caso: in realtà, i soliti studenti che non studiavano mai, vista l’enorme quanti-tà di assenze fatte durante l’anno scolastico, non sapevano che pesce prendere per essere promossi all’Esame di Stato: in quei casi ci voleva qualcosa di straordinario per risolvere la situazione. Il terremoto si ritenne lusingato dall’essere richiamato in servizio, e fece di tut-to per far promuovere quegli sconsiderati, che fecero l’esame sotto le tende: e, conoscendo l’epoca, chi era quel professore tanto irrespon-sabile dal bocciare qualcuno? Anch’io fui promosso d’ufficio alla scuola me-dia, e la cosa non mi fece tanto piacere, visto che avevo studiato. Poi, a poco a poco, il terre-moto si ritirò in buon ordine, ma per lui, che ci aveva cambiato la vita per un buon anno, una tale ritirata sarà stata anche strategica, ma non certo onorevole. Per questa ragione, ha volu-to dare il suo arrivederci in modo del tutto singolare, che sta a dimostrare quanto avesse meditato sul momento da scegliere. Per farla breve, l’ultima scossa veramente significativa avvenne il giorno di Natale, e quale giorno poteva essere migliore per una tale comparsa con il botto?Poi, il 25 gennaio del 2012, mentre molti di noi l’avranno ricordato, ha voluto farci sentire la sua vicinanza con qualche altra scossa consi-

B I L A N C I OS O C I A L E 2011

U I L D M S E Z I O N E D I A N C O N A

è possibile visionare il bilancio consuntivo del 2011e quello preventivo del 2012,

approvato nell’AssembleaAnnuale dei soci del 10 marzo 2012, nel nostro sito internet

al seguente link:www.uildmancona.it/la-uildm/

bilanci

16UILDM SEZIONE di ANCONA ONLUS - VIA M. BUFALINI 3 - 60126 COLLEMARINO (AN) - TEL. 071887255 FAX 0719940425

destinando il tuo 5x1000 dell'IRPEF alla UILDMc.f. 93016190428

seguici anche su facebookall’indirizzo

facebook.com/uildm.ancona.onlus