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RELAZIONE ATTIVITÁ 2011 Le persone disabili non devono essere viste solamente come soggetti da tutelare, ma come persone che hanno diritti e che vogliono essere partecipi della vita sociale. Devono poter decidere in accordo con i genitori, come pianificare la propria vita in maniera più autonoma possibile. Affinché questa indipendenza e autostima nei bambini piccoli con disabilità possa svilupparsi e consolidarsi, le famiglie devono essere accolte fin dai primi giorni di vita e supportate professionalmente, così che il potenziamento dello sviluppo possa partire da subito ed in giusta misura. In seguito queste persone avranno bisogno di meno cure, riducendone anche i costi! Il potenziamento dello sviluppo mirato deve proseguire poi anche all’asilo e nella scuola. Ciò può accadere solamente, se il bambino disabile è anche membro della comunità scolastica, se viene accettato da tutti gli insegnanti e dai compagni di classe e se gli viene permesso di “fare lezione” in classe con gli altri compagni, includendo anche un programma educativo individuale che permette un continuo incremento delle competenze dell’alunno, tenendo conto però anche delle sue vulnerabilità. Già alla scuola media bisogna pensare ad una pianificazione del futuro (Person Centered Planning - PCP), a quale futura scuola superiore sia più portato l’alunno con disabilità e quale formazione sia quella più adatta a lui. La nuova riforma scolastica delle scuole superiori prevede che l’adolescente con disabilità diventi un “soggetto di selezione”; la scuola superiore invece dovrebbe essere accessibile a tutti. Durante gli ultimi due anni di scuola superiore per l’alunno deve essere eseguita una pianificazione di vita assieme ad un gruppo di sostegno (vedi Person Centered Planning – PCP e Circle of support): dove un’adolescente disabile possa trovare un posto di lavoro corrispondente alle sue capacità, come prepararlo nel miglior modo possibile, anche tramite degli stage, e dove trovare una struttura nella quale l’adolescente viene assistito e incentivato nel migliore dei modi. L’ adolescente, assieme ai suoi genitori, deve poter esprimere dove e come condurre la propria vita.

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A questo proposito c’è bisogno ancora di molto lavoro di sensibilizzazione. Bisognerà convincere gli imprenditori a creare dei posti di lavoro anche per persone con disabilità mentale. Inoltre è necessario ampliare il progetto Plus +65 per incentivare l’inserimento lavorativo di persone disabili in enti pubblici, come comuni, distretti sanitari, comunità comprensoriali, asili e scuole, anche all’interno dell’amministrazione provinciale. Purtroppo la disponibilità in questo senso è ancora scarsa. Inoltre la Provincia deve adeguare alcuni provvedimenti come per esempio le integrazioni salariali e l’accompagnamento sul posto di lavoro. Siamo ancora molto lontani da una piena ed equiparata partecipazione alla vita sociale di persone disabili e si rende necessario un ampio dialogo chiarificatore prima che questa situazione possa cambiare. Alcune strutture, che in parte fungono da semplici luoghi di transito, sono sovraffollate. C’è troppo poco personale ed hanno poco spazio per un adeguato supporto. Il diritto ad un degno potenziamento dello sviluppo tramite terapie e rispettiva occupazione spesso non viene soddisfatto. I genitori diventano sempre più anziani e non hanno più la forza necessaria per accompagnare o accudire in casa i loro figli disabili. Mancano i luoghi di vita assistita. I Comuni spesso non si sentono per nulla competenti e le Comunità Comprensoriali sono sopraffatte, non hanno i mezzi finanziari e sono poco innovative! Grazie alla medicina le persone disabili fortunatamente diventano sempre più longeve. Questo però comporta un innalzamento dell’età media nelle attuali strutture e nello stesso tempo non hanno recettività, soprattutto per giovani utenti. In molti casi si può valutare di trasferire queste persone anziane con disabilità nelle case di riposo, spesso accompagnate anche dai propri genitori molto più anziani. Ci sono per noi molte preoccupazioni al riguardo, perché sappiamo molto bene quanto sia importante per loro l’ambiente familiare e le possibilità di svago. Siamo convinti che non possiamo essere sempre e solo contrari a certe considerazioni, ma anche noi dobbiamo impegnarci a cercare contatti con i responsabili delle case di riposo per valutare insieme eventuali possibilità.

SITUAZIONE GENERALE All’inizio dell’anno sono stati eseguiti in tutte le Comunità Comprensoriali e i distretti del territorio diversi incontri tra genitori con successive elezioni degli/delle interlocutori/trici di zona e del Consiglio Direttivo. Grazie all’efficace sostegno degli/delle interlocutori/trici di zona del precedente periodo legislativo è stato nuovamente possibile raggiungere l’obbiettivo di collocare in 14 distretti un/una interlocutore/trice di zona ed un/una sostituto/ta. Per i distretti della Val Gardena e della Val d’Ega-Sciliar non si sono resi disponibili dei candidati. Questi due distretti verranno seguiti, fino a nuovo avviso, direttamente dall’ufficio dell’AEB.

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I membri del nuovo Consiglio Direttivo (vedi foto) sono stati presentati ai soci in occasione dell’assemblea annuale del 15.04.11 e in seguito confermati ufficialmente nel loro nuovo incarico. Il consiglio direttivo è ha confermato Hansjörg Elsler come presidente e Ida Psaier come suo vicepresidente. Sono anche state confermate come ulteriori membri del Consiglio Esecutivo Maria Tschaupp e Fabiana Moltrer. Il nuovo consiglio esecutivo assieme al neoeletto consiglio direttivo ha affrontato subito con grande prontezza l’impegno assunto. Sebbene ogni cambio dell’organico richieda un maggior impegno attivo a tutti quelli che collaborano con l’associazione, si sono potuti comunque realizzare anche quest’anno gran parte dei traguardi prefissati. I/Le nostri/e 14 interlocutori/trici dei vari distretti con i/le loro sostituti/e, che sono allo stesso tempo membri del consiglio direttivo, hanno sostenuto i nostri soci in numerose consulenze, hanno organizzato incontri per genitori ed hanno partecipato a numerose riunioni, incontri informativi e convegni.

DATI ANAGRAFICI: Collaboratori volontari: 14 interlocutori/trici di zona 13 sostituti/e 11 responsabili di gruppi di auto mutuo aiuto 4 responsabili di gruppi di lavoro interni Questi/e collaboratori/trici volontari/e hanno effettuato nell’anno 2011 complessivamente 2.384 ore di attività di volontariato

Stato dei soci al 31.12.2011

767 soci92

38

637

Soci tedeschi

Soci italiani

Soci ladini

Nell’anno 2011 hanno avuto luogo 6 riunioni del Consiglio Direttivo e 11 riunioni del Consiglio Esecutivo. Si sono inoltre svolte anche innumerevoli riunioni ed incontri su diversi punti chiave nei gruppi di lavoro dell’AEB, nei gruppi di lavoro interdisciplinari e nei gruppi d’esperti del settore. Il 26.11.11 di è tenuta la nostra giornata di clausura annuale alla quale ha partecipato anche il presidente del Consorzio dei Comuni, dott. Arno Kompatscher. Dato che proprio i rappresentanti dei Comuni giocano un ruolo chiave nell’inclusione di persone con disabilità nella società alto- atesina è stato esaminato in questa giornata in modo critico il loro ruolo basandosi sulla convenzione delle Nazioni Unite. Tramite l’acquisizione dei servizi sociali da parte delle Comunità Comprensoriali tanti Comuni purtroppo non hanno più un rapporto diretto con i propri cittadini disabili e le loro famiglie. L’AEB è sempre stata invitata a numerose sessioni informative, workshop e conferenze del settore (anche all’estero), ha organizzato comunque, da sola o in collaborazione con altri enti, diversi incontri informativi, workshop e seminari inerenti diverse tematiche. Nelle varie manifestazioni è stato possibile allacciare contatti con associazioni ed organizzazioni, scambiarsi le esperienze in diversi ambiti e, dove necessario, fornire proposte di modifica e miglioramenti.

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Alcuni/e rappresentanti della nostra associazione hanno collaborato anche quest’anno con la Federazione per il sociale e la sanità. La nostra vice-presidente, dott.ssa Ida Psaier occupa anche il ruolo di membro del Consiglio Esecutivo della Federazione dove riporta le richieste di persone con disabilità mentale e dei loro familiari. Allo stesso modo continua la stretta collaborazione con l’ufficio soggetti portatori di handicap ed altre associazioni, servizi ed enti cercando di mettere sempre al centro dell’attenzione le esigenze di bambini/adolescenti ed adulti disabili ed i loro familiari. A tale proposito facciamo notare che abbiamo informato i nostri soci anche d’iniziative organizzate da altre associazioni come per esempio quelle della Lebenshilfe, dell’associazione „Il sorriso“, dell’associazione parenti ed amici di malati psichici, dell’associazione amici degli handicappati e della fondazione Vital, dell’Urania Merano, del Kulturverein di Bressanone (IVHS), con il quale collaboriamo già da diversi anni ed anche con la Integrierten Volkshochschule della Val Venosta. Sono stati sostenuti inoltre anche quest’anno i progetti e le iniziative qui sotto elencate:

• Corso-FSE della Cooperativa Sociale Independent L. sull’integrazione nell’ambito dell’amministrazione, dell’informatica e della multimedialità per persone con disabilità fisiche anche con gravi limitazioni motorie.

• Progetto AFIS – Alternanza formativa per l’Inclusione Socio-lavorativa “Servizio formazione individuale, ripartizione formazione professionale italiana”

Prima di entrare nel dettaglio delle nostre innumerevoli attività e progetti del 2011, descriviamo qui di seguito in breve le intense attività dei nostri diversi gruppi interni di lavoro.

Gruppi di lavoro interni

Gruppo di lavoro

formazione professionale e

integrazione lavorativa

I temi centrali nelle 4 riunioni del gruppo di lavoro formazione professionale ed integrazione lavorativa sono state le assunzioni dirette di persone con disabilità ed il semplice passaggio dalla scuola al mondo lavorativo o in una struttura. Anche se nel concetto globale, che è stato elaborato con la nostra partecipazione da un gruppo di lavoro istituito presso l’ufficio Handicap della Provincia, sono previste le misure per agevolare l’ assunzione diretta, il sussidio per i costi del personale e l’ accompagnamento al posto di lavoro anche

dopo che la persona disabile è stata assunta; al momento queste norme non vengono applicate. Per questo motivo la signora Psaier assieme al signor Elsler hanno fatto diversi colloqui con gli assessori dott. Theiner, dott. Bizzo e con il responsabile di ripartizione dott. Tragust. Agli assessori dott. Bizzo e Dott. Theiner ci si è rivolti anche per iscritto, segnalando l’importanza che i premi alle aziende non fossero ridotti come quest’anno ma debbano essere aumentati. L’intenzione dell’assessore dott. Theiner è di sostenere le cooperative e di fare in modo che le aziende cedano dei lavori alle cooperative, ma anche in questo senso non sono stati fatti progressi. Il nostro gruppo di lavoro interno voleva rendere pubblicamente nota in una conferenza stampa questa situazione di stallo, ma purtroppo per questa iniziativa si sono resi disponibili solo due genitori. Con l’iniziativa delle cartoline postali, il 03 dicembre giornata mondiale del disabile, volevamo richiamare all’attenzione della gente il diritto al lavoro delle persone disabili. Riguardo la pianificazione del passaggio dalla scuola al mondo lavorativo l’AEB stà seguendo attualmente il progetto FSE: „Metodi centrati sulla persona ed orientamento lavorativo per adolescenti con disabilità“ sotto la direzione del dott. Plangger.

Per il gruppo di lavoro formazione professionale ed integrazione lavorativa – Dott.ssa Ida Psaier

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Gruppo di lavoro sindrome di down

Il gruppo di lavoro sindrome di down quest’anno si è trovato diverse volte per preparare la campagna di sensibilizzazione pianificata per l’anno prossimo in occasione della giornata internazionale per persone con la sindrome di down, il 21.03.12. Scopo di questa campagna di sensibilizzazione è, di creare consapevolezza nella popolazione tramite la dimostrazione di esempi positivi. Dimostrare che le persone con la sindrome di down di tutte le età, con un

buon supporto, possono essere ben integrate nella nostra società e che possono essere anche dei validi collaboratori. Per ingrandire l’effetto pubblicitario due adolescenti con la sindrome di down sono stati fotografati con il cantante dei Kastelruther Spatzen, Norbert Rier. Siamo andati addirittura a Siusi dove sono state fatte queste meravigliose foto. Durante questa campagna di sensiblizzazione siamo stati consigliati da un grafico pubblicitario.

Per il gruppo di lavoro sindrome di down – Dr. Ida Psaier

Gruppo di lavoro

scuola

Mentre il gruppo di lavoro scuola interno composto da soci di madrelingua tedesca si trova regolarmene da ormai parecchi anni ed è riuscito nel tempo ad instaurare un ottimo rapporto di collaborazione con il servizio di integrazione scolastica tedesca, sempre più spesso ci vengono segnalati gravi problemi nelle scuola italiane, è perciò stato deciso di attivare nuovamente il gruppo scuola interno composto da soci di madrelingua italiana.

Questo gruppo di lavoro si riunirà prossimamente per il primo incontro durante il quale sarà fatto il punto della situazione per quanto riguarda l’integrazione scolastica di bambini con disabilità nelle scuole italiane, quali problematiche emergono e quali saranno le proposte per migliorare questa situazione. Successivamente si programmerà anche un incontro con l’ispettrice del servizio di integrazione scolastica italiana, la dott.sa Chiaramonte Maria Rita. Chi avesse interesse a collaborare in questo gruppo di lavoro interno è pregato di comunicarlo al ns. ufficio.

Gruppo di lavoro

disabili gravi

Il gruppo di lavoro disabili gravi si é riunito nell’anno 2011 solo una volta presso la sede dell’AEB però i partecipanti di questo gruppo hanno partecipato a diverse manifestazioni su questo tema specifico. Un sondaggio sul servizio d’assistenza domiciliare ha dimostrato che questa viene gestita diversamente nei vari Comprensori Comunali. Una relazione sullo stato dopo due anni di assistenza alle persone non autosufficienti è risultata soddisfacente.

Una giovane mamma ha potuto inoltre fare parte come membro del team di valutazione e fornire così indicazioni per una miglior valutazione dei bambini piccoli. Alcuni partecipanti di questo gruppo di lavoro sono stati attivamente coinvolti nei giorni della campagna politica in materia d’istruzione. La signora Stampfl Angelika (responsabile del gruppo mutuo aiuto DSA) ha lavorato instancabilmente per gli interessi di genitori di persone con autismo e ha fatto sentire la propria voce presso gli enti responsabili per la realizzazione di un centro di competenza in tutto il territorio. Abbiamo anche partecipato al gruppo di lavoro "persone anziane con disabilità" presso l’ufficio soggetti portatori di handicap per evitare che vengano prese decisioni a nostra insaputa. Nei comitati di distretto il nostro impegno é stato utile per l’accreditamento e la sua realizzazione al fine di ottenere il miglior servizio possibile per i nostri soci. Inoltre ha avuto luogo un incontro con la dott.ssa Martha Stocker per parlare della sicurezza previdenziale per gli accompagnatori. Grazie al suo impegno ci saranno sicuramente ancora dei cambiamenti in questo ambito. Con il dott. Tragust invece si é parlato della mancanza di posti nelle strutture, sulle possibilità abitative alternative e su altre richieste che influenzano la qualità di vita di persone con grave disabilità e dei loro familiari.

Per il gruppo di lavoro disabilità grave - Maria Tschaupp

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Attività eseguite progetti ed iniziative

2011

PROGETTI 2011 PROGETTO 1/2011 - INTERVENTI DI AUTO MUTUO AIUTO SUL TERRITORIO SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE - RILEVAMENTO DEI BISOGNI - COLLEGAMENTO DELLE RISORSE Grazie al buon funzionamento della rete di interlocutori/trici sul territorio nei singoli distretti (in tutto 17) ci è stato possibile coinvolgere attivamente nelle attività dell'associazione un maggior numero di soci. Sono stati proposti incontri periodici di genitori e gruppi d’auto mutuo aiuto sul territorio per tutti e tre i gruppi linguistici sulle tematiche più svariate. È stato raggiunto in gran parte il traguardo che ci eravamo imposti, ovvero quello di curare un collegamento orientativamente utile ed una collaborazione cooperativa con istituzioni, scuole, dipartimenti, comuni, distretti, comunità comprensoriali, servizi e associazioni. PROGETTO 2/2011 - GRUPPI DI LAVORO DECENTRATI - PUNTO DI ACCOGLIENZA, SOSTEGNO E ORIENTAMENTO - GRUPPI DI LAVORO E TECNICI, CENTRALI E DECENTRATI Consigli sui miglioramenti delle varie situazioni di vita possono essere attuate più velocemente e con maggiore efficienza se i soci e le loro esigenze vengono raccolti. Gli interlocutori/trici eletti pianificano e organizzano l'attività sul territorio in maniera autonoma. In tutti i distretti dell'AEB si sono svolti incontri di coordinamento dei gruppi operanti sul territorio in merito alle più svariate tematiche. Nello stesso tempo si sono dovuti potenziare ulteriormente gli strumenti a disposizione dei gruppi di lavoro, dei gruppi tecnici e dei vari organi.

PROGETTO 3/2011 - CONVEGNO: „INTEGRATIVE ARBEITSMODELLE“ A causa di motivi organizzativi questo convegno purtroppo non è stato eseguito. È già iniziata comunque l’organizzazione di questo convegno per l’anno prossimo. PROGETTO 4/2011 - SENSIBILIZZAZIONE E PUBBLICHE RELAZIONI – PREVENZIONE – CONTATTO - INTERVENTI DI CRISI Il contatto con i servizi come ospedali, medici, strutture sociali e scuole sono spesso ardui per le famiglie con una persona disabile. Attraverso la condivisione d’informazioni utili, un’attiva sensibilizzazione e pubbliche relazioni, i diretti interessati devono trovare da soli la loro strada alle diverse offerte e servizi per persone disabili. Alle nuove e giovani famiglie con bambini ed adolescenti diversamente abili, ma anche agli adulti con varie forme di disabilità vengono offerti interventi d’affiancamento. Questo progetto aiuta soci attivi a crescere, a renderli più forti e preparati ad intraprendere iniziative proprie.

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INIZIATIVE 2011

Iniziative 1-2/2011 Soggiorni estivi

Cavallino Caorle

Quest’anno 29 famiglie con un bambino disabile hanno avuto nuovamente la possibilità di riposarsi e ritrovare le forze per affrontare le sfide quotidiane grazie alla nostra offerta dei soggiorni estivi a Cavallino e Caorle nei mesi di giugno, luglio ed agosto dato che durante il giorno la nostra associazione ha garantito l’assistenza diurna dei 31 bambini/adolescenti/ adulti diversamente abili da parte di un team di assistenti sotto la sorveglianza di una responsabile esperta. Molte famiglie, che già da diversi anni partecipano ai nostri soggiorni estivi, non vorrebbero che quest’iniziativa venisse a mancare. Per alcune famiglie é addirittura l’unica possibilità per godersi le ferie.

Cavallino

Caorle 1. Turnus

Caorle 2. Turnus

La signora Alexandra Thaler, responsabile del primo turno a Caorle, si é impegnata ad organizzare le attività e le iniziative per il divertimento di bambini/adolescenti e adulti con disabilità in stretta collaborazione con il team della Caritas per incrementare così l’integrazione/inclusione di persone con disabilità. Bambini con o senza disabilità e le loro famiglie hanno giocato insieme, suonato e cantato, hanno fatto dei lavori manuali e si sono divertiti, hanno stretto legami d’amicizia ed è stato possibile scambiarsi molte esperienze. La signora Veronika Wegmann Stampfer ha assunto quest’anno per l’ultima volta il ruolo di responsabile dei nostri soggiorni estivi a Caorle. È stato molto importante per noi ringraziare la signora Wegmann Stampfer per il suo decennale impegno e augurarle il meglio per il futuro. A molte famiglie mancherà la sua esperienza, comprensione e disponibilità. La signora Stefanie Ausserer che ha già lavorato diversi anni per noi come assistente ed ha quindi acquisito una notevole esperienza, prenderà l’anno prossimo il posto della signora Wegmann Stampfer. La signora Gaia Vettori, responsabile del turno a Cavallino ha contribuito con la sua esperienza ed il suo carattere solare a far si che nessuno si annoiasse nei 14 giorni di soggiorno. Bambini, adolescenti ma anche adulti con disabilità sono stati coinvolti in ogni sorta d’attività. Per tutti i partecipanti, queste settimane estive sono state una grande esperienza che ricorderanno a lungo. Ringraziamo le responsabili dei turni, gli/le assistenti, la Caritas e l’Odar per la buona collaborazione, che hanno contribuito al successo dei soggiorni estivi e assicuriamo ai nostri soci che faremo per quanto possibile, del nostro meglio per adeguare anche in futuro lo standard di qualità in base alle esigenze delle famiglie.

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Initiaziva 3/2011 Vari convegni/ incontri informativi/ workshop Gruppo d’incontro per genitori anziani di persone disabili La relazione giusta con le persone adulte con disabilità mette spesso i propri genitori di fronte a grandi sfide. Troppo spesso non sanno come si devono comportare in certe situazioni o meglio con chi possono parlarne. La dott.sa Weger (psicologa dell’ANFFAS di Trento) ha approfondito, in occasione di questo incontro informativo, grazie alla sua lunga esperienza nel lavoro con persone adulte disabili, le richieste dei genitori di queste persone adulte ed ha cercato di consigliarli nel miglior modo possibile. Incontri di discussione sull’integrazione in Val Pusteria Da piú di 20 anni questa serie di incontri nella quale vengono toccati i temi nell’ambito della disabilità sono organizzati con successo a Brunico. Punti chiave di quest’anno sono stati l’integrazione lavorativa di persone con disabilità, nuove forme abitative e occupazionali per persone con disabilità, un migliore sostegno precoce per persone con disabilità, l’integrazione scolastica, un incontro per padri e la considerazione di metodi nella pianificazione del futuro tramite gruppi di sostenitori per persone con disabilità. Nei 4 incontri sono stati presenti più di 150 partecipanti ed é stato possibile mostrare tante nuove importanti informazioni, visioni ma anche nuove conoscenze per persone con disabilità, per i loro genitori ma anche per i politici. Incontri per padri Una volta i padri di persone con disabilità si sono incontrati con il curatore famigliare, Mag. Fiung, a Lichtenburg in Nalles, per discutere sul „senso della vita“ ed in particolare per scambiarsi esperienze come „padri“ di bambini/adolescenti/adulti con disabilità. In autunno invece, é stata organizzata un’escursione di due ore sulla Stumpfalm in Val Casies. Purtroppo a questa escursione hanno partecipato pochissimi padri. Quei padri che hanno partecipato a questa gita giornaliera hanno da un lato passato una giornata gradevole senza preoccupazioni e dall’altra hanno potuto farsi forza a vicenda. Incontro informativo „La convenzione delle Nazioni Unite“ A causa della scarsa adesione, quest’iniziativa si è dovuto annullare. Giornata genitori - figli – “Concetto Pörnbacher” In collaborazione con il Kulturverein Brixen, la signora Traudl Pörnbacher del Centro per la medicina complementare e responsabile del Pörnbacher Instituts per la formazione a Monaco, ha sostenuto anche quest’anno consulenze individuali ed una supervisione dei genitori direttamente interessati della zona di Bressanone e dintorni. Il metodo di trattamento si basa principalmente sugli stimoli d’attivazione che vengono ottenuti da particolari elementi di posa. In questo modo vengono attivati dei processi di posizionamento eretto, che vengono adattati al rispettivo stato di sviluppo del bambino. Allo stesso tempo viene attivato attraverso uno specifico stimolo dall’esterno lo sviluppo sensoriale e motorio per un’efficiente respirazione profonda, per la produzione del suono e vocale e un migliore assorbimento degli alimenti, per l’attivazione delle proprietà sensoriali dell’ascolto, per localizzare e sentire, per visualizzare e anche per l’attivazione delle proprietà motorie di sostegno e la funzione tattile della mano.

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Pedagogia Montessori Genitori di bambini disabili di Bressanone e dintorni hanno avuto modo in una seduta di due ore condotta dalla Signora Lore Anderlik (AMI-Terapista Montessori) di conoscere la terapia Montessori. I genitori, come persone di riferimento, sono stati subito coinvolti nel lavoro assieme ai loro figli e hanno potuto, nella discussione successiva, assieme alla terapista, ottenere stimoli sul potenziamento dello sviluppo e sull’educazione. Seminario „A volte mi sento sopraffatto/a“ Questa iniziativa é stata annullata a causa di malattia della relatrice. Incontro informativo sulle varie forme di terapia Dopo un attento esame si è arrivati, in accordo con i/le interlocutori/trici e sostituti/e, alla decisione di comunicare ai/alle responsabili dei gruppi di auto mutuo aiuto di parlare delle varie forme di terapie nei loro incontri di zona visto che è improbabile che genitori provenienti dai vari paesi dell’Alto Adige vengano a Bolzano apposta per questo incontro. Incontro informativo sul tema „Amministrazione di sostegno e interdizione“ La dott.ssa Marion Brugnara ha spiegato ai genitori in modo semplice e chiaro i pro e i contro dell’amministratore di sostegno e dell’istituto dell’interdizione. Inoltre questi incontri hanno contribuito ad aiutare i genitori interessati a prendere decisioni adatte per la propria famiglia. Incontro informativo sul tema „Tomatis“ La dott.ssa Claudia Terragnolo (psicologa, psicoterapeuta, esperta in audio-psico-fonologia della A. A. Tomatis) ha presentato durante questo incontro informativo l’audio-psico-fonologia della A. A. Tomatis, chiamato anche metodo Tomatis ed i molteplici modi di applicazione. Si tratta di una forma di terapia con la quale vengono trattati per esempio i disturbi percettivi o dell’elaborazione uditiva negli adulti e nei bambini. Grazie all’instancabile impegno volontario dei membri del consiglio esecutivo, direttivo e loro sostituti/e, dei partecipanti dei gruppi auto mutuo aiuto e quelli dei vari gruppi interni di lavoro, quasi tutte le iniziative e i progetti preposti sono stati portati a termine con buon esito.

Ulteriori progetti:

Progetto: „Pedagogia dei genitori”

Nel corso del 2011 le nostre mamme Fabiana, Francesca e Valeria in collaborazione con la sovrintendenza scolastica, hanno portato la voce della nostra associazione nelle scuole di Bolzano, Merano, Bressanone e Dobbiaco, a studenti e genitori attraverso la narrazione del progetto Pedagogia dei genitori. Lo scopo di quest’iniziativa è di sviluppare sempre di più la cultura dell’integrazione facendo conoscere la realtà della vita quotidiana dei nostri figli disabili e raccontando quest’esperienza con i nostri occhi di genitori. La metodologia si basa sul riconoscimento delle competenze e conoscenze educative dei genitori e della loro capacità di pianificazione nel “Progetto di Vita”.

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Questa corrente di pensiero ha portato frutti importanti negli incontri con l’amministrazione pubblica (ASSB, Provincia) riuscendo finalmente ad ottenere l’apertura di un centro diurno per giovani avendo caratteristiche legate all’integrazione sociale che promuovono attività con i disabili e creano il presupposto per suscitare solidarietà e rispetto reciproco. Al liceo classico di Merano abbiamo iniziato un lavoro con una classe del Pedagogico coinvolgendo mamme della nostra associazione di lingua tedesca e italiana alla fine dell’anno è prevista una pubblicazione bilingue che gli studenti presenteranno dopo sotto forma d’animazione da fare girare per scuole e luoghi pubblici. Questo progetto ha riscosso molto interesse e si è deciso di estendere il progetto anche alle scuole di lingua tedesca (Pestalozzi e Schweitzer) con le quali prossimamente si terrà un incontro con le ispettrici e le dirigenti. Una delegazione è stata presente a Barbiana (Toscana) dove, ad un convegno nazionale sulla Genitorialità di Don Milani organizzato dalla Pedagogia dei Genitori, sono state lette le narrazioni di alcune delle nostre mamme e c’è stato un intervento della nostra associazione.

Progetto UE: “Yes we can”

Punto chiave di questo progetto-UE, della durata di due anni, “Yes we can – matematica per persone con la sindrome di down“ è stato quest’ anno soprattutto la prova del concetto „Contare da sinistra … a destra“. Nell’ambito di diversi workshop le signore Lerchner Johanna e Platzer Sieglinde (formatrici qualificate) sono riuscite ad introdurre in questo metodo speciale di conteggio piú di 70 persone (ergoterapisti, assistenti sociali, esperti nel potenziamento dello sviluppo, insegnanti e collaboratori d’integrazione e genitori). All’incirca 40 partecipanti al workshop hanno provato nell’arco di sei mesi(da

aprile 2011 fino a settembre 2011) il concetto didattico „ Contare da sinistra … a destra “ – una metodologia del contare con le dita – con persone con la sindrome di down di varie età. Il feedback é stato molto positivo e molti insegnanti e studenti hanno potuto in breve tempo felicitarsi dei notevoli progressi. A questo punto anche questo metodo dovrebbe dare la possibilità a persone con la sindrome di down di imparare a relazionarsi con i soldi, con le quantità, le dimensioni e l’orologio,di aprire loro in questo modo nuove o più possibilità di partecipazione alla vita sociale. Il progetto-EU „YwC – matematica per persone con la sindrome di down“ è stato chiuso con il 31.12.11 Progetto-FSE: „Miglioramento dell'accesso alla formazione professionale attraverso un sistema di gestione della transizione efficace per i giovani con disabilità, utilizzando metodi centrati sulla persona come il “Person Centered Planning (PCP)” e “Circle of support” per favorire un inserimento lavorativo sostenibile” Questo progetto è partito ad aprile 2011. Obiettivo principale di questo progetto é portare nuove esperienze nell’ambito dell’orientamento lavorativo con sviluppi collegando l’ambito delI’incentramento del pensiero e dell’azione sulla persona e della Person Centered Planning (pianificazione personale del futuro) per consolidarle nella pratica alto atesina dal passaggio scuola – mondo lavorativo. Per questo motivo da aprile si sono svolte diverse manifestazioni per informare i partner sistematici sui relativi obiettivi e contenuti. Nei mesi estivi è stato eseguito un ampio studio sui modelli d’incentramento sulla persona per l’orientamento lavorativo di persone con disabilità. I risultati sono disponibili come compendi „Best Practices nell’ambito dell’orientamento lavorativo con raccolte di materiali e collegamenti/link “. Il 21 ottobre 2011 ha avuto luogo il primo forum al quale hanno partecipato diverse ripartizioni e dipartimenti provinciali come anche altre organizzazioni nel settore disabilità. Questo forum é l’organo che sostiene la crescita del concetto per implementare un modello di incentramento sulla persona verso l’orientamento lavorativo per persone giovani con disabilità nel passaggio scuola - lavoro. In dicembre il team del progetto ha iniziato con l’esecuzione della fase pilota che mira tramite circe of support e person centered planning a sostenere quattro scolari/e con disabilità nel passaggio al mondo del lavoro.

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Si potrebbero citare ancora tante altre iniziative, piccole e grandi, che hanno dimostrato che le richieste di persone in situazione di handicap e delle loro famiglie sono state prese in considerazione dalla nostra associazione. Si sono trovati più volte per esempio in diversi incontri, genitori di persone con gravi disabilità motorie per sviluppare proposte su come integrare gli adolescenti alla fine del loro percorso scolastico. Per loro non ci sono offerte o alternative (centri diurni, tempo libero, lavoro ecc.) adatte e nemmeno i laboratori sono adatti a loro. È indispensabile creare nuove offerte. Da un anno anche un gruppo di soci dell’AEB dalla zona Bolzano e dintorni segue questa tematica. L’AEB ha cercato in collaborazione con l’A.I.A.S. e l’ASSB di elaborare in diverse riunioni delle soluzioni su questo tema. L’istituto per l’edilizia sociale ha dato su richiesta dell’ASSB il suo consenso per l’uso di uno spazio adeguato in ambito sociale. Dopo che sono stati effettuati i necessari adeguamenti delle barriere architettoniche deve essere sviluppato insieme ai genitori il programma sull’occupazione di questi adolescenti con disabilità. Riguardo alla nostra richiesta per la creazione di un gruppo di esperti interdisciplinari per la consulenza, l’accompagnamento ed il sostegno di persone con autismo (centro di competenza) con la quale ottenere a livello altoatesino, una collaborazione interdisciplinare ed un lavoro in rete di tutti i servizi – per diagnostica (specialmente diagnostica precoce!), consulenza, incremento, riabilitazione, terapie, asilo, scuola, strutture sociali sono stati svolti diversi incontri con gli enti responsabili. Dopo difficoltà iniziali dovuti alla carente mancanza di cooperazione tra i servizi, sembra che in futuro ci saranno dei progressi. Saremo sicuramente molto attenti in merito. Sotto la coordinazione dell’ufficio soggetti portatori di handicap l’AEB è inoltre attivamente partecipe assieme alla Lebenshilfe nel gruppo di lavoro sulla elaborazione di un concetto per l’ accompagnamento delle famiglie ed il potenziamento dello sviluppo precoce di bambini con disabilità. Questo gruppo di lavoro che sarà attivo da aprile 2012 si é trovato anche nel 2011 cinque volte per elaborare il concetto. Devono essere offerti sensati e necessari sostegni per famiglie di neonati con qualsiasi disabilità nei primi anni di vita (dai 0 ai 6 anni) anche direttamente nella famiglia. Per questo progetto verranno utilizzati i fondi resi disponibili dopo l’ adeguamento delle pensioni di invalidità civile per invalidi parziali minorenni avvenuto due anni fa. Proprio nel mese di febbraio 2012 questo gruppo si è trovato per l’ultima volta. Il concetto è stato elaborato e terminato ma proprio nel settore sanitario è stato molto difficile trovare il consenso necessario. La decisione che questo servizio venga acquisito dai servizi sociali è stata presa dall’assessore dott. Theiner. Per la realizzazione è stata incaricata l’azienda sociale di Bolzano. Ora si passa alla realizzazione del concetto. Sarà inserito un gruppo di guida e di controllo richiesto da parte nostra che accompagnerà la realizzazione di questo nuovo concetto. Continueremo ad essere presenti, così che questo nuovo servizio si sviluppi come serve alle nostre famiglie! Un’altra iniziativa alla quale partecipiamo attivamente da diversi anni sono le giornate verso una cittadinanza attiva. Nel periodo dal 23 aprile al 09 maggio 2011 i/le nostri/e interlocutori/trici hanno fornito, sul punto chiave „prendersi la propria responsabilità verso persone con disabilità“ “ durante i colloqui con studenti (ca. 2 ore), importanti informazioni in diverse scuole superiori sul tema sopra citato e risposto di seguito a tutte le domande degli studenti. Ringraziamo l’ufficio soggetti portatori di handicap il quale anche quest’anno ha sostenuto economicamente e accompagnato quasi tutte le nostre iniziative e progetti. Un particolare ringraziamento inoltre spetta ai nostri benefattori, la Banca d’Italia, la Federazione cooperative Raiffeisen, la ditta Orthopädie S. Brugger, la ditta Steinmetz Tscholl, la ditta Extracta, la ditta Lignum Haus per le loro generose offerte, ma anche tutti i nostri soci ed i loro

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familiari che con le loro piccole e grandi offerte, hanno contribuito a permetterci di migliorare anche in futuro in gran parte la qualità di vita di persone in situazione di handicap e le loro famiglie. Un gran ringraziamento va anche a tutti coloro, che nella dichiarazione dei redditi 2010 hanno destinato il 5 per mille dei redditi delle persone fisiche 2009 alla nostra associazione. Visto che la finanziaria 2010 prevede anche per l’anno 2011 lo stesso procedimento, ringraziamo già in anticipo tutti coloro, che continueranno a sostenerci. Grazie alle pubblicazioni d’interessanti relazioni/interviste sui temi nell’ambito della disabilità anche i mass-media locali hanno inciso molto sulla sensibilizzazione. A tale proposito ringraziamo anticipatamente i mass-media di tutti e tre i gruppi linguistici per il loro prezioso lavoro e sostegno augurandoci una buona e continua collaborazione. Bolzano, gennaio 2012