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Qualità di Vita e Autismo: quali indicatori per la persona, la famiglia e la comunità?

I Disturbi del Neurosviluppo secondo DSM 5

• Disabilità Intellettive/Disturbi dello Sviluppo Intellettivo

• Disturbi della Comunicazione• Disturbi dello Spettro Autistico

• Disturbo da Deficit dell’Attenzione/Iperattività

• Disturbi Specifici dell’Apprendimento

• Disturbi Motori

• Altri disturbi del Neurosviluppo

2

I Disturbi del Neurosviluppo

Diagnosi DSM 5 ICD 10

Disabilità Intellettiva/Disturbo dello Sviluppo Intellettivo

317318.0318.1318.2

F 70F 71F 72F 73

Ritardo Generalizzato dello Sviluppo(diagnosi provvisoria fino ai 5 anni)

315.8 F 88

Disabilità Intellettiva non specificata/Disturbo dello Sviluppo Intellettivo non specificato

319 F 79

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Il tema della Diagnosi

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“Fragilità” della Diagnosi in caso di Disturbo dello Spettro

Autismo / Autismo• Ogni Persona con Autismo è originale e diversa dalle altre• Fatica a farsi rappresentare dalla Categoria dell’Autismo, come prototipo• L’Autismo come “uno stato e una dinamica delle Funzioni mentali e del

comportamento, e del Funzionamento Umano nell’ambiente” piuttosto che una malattia

• La diagnosi clinica non contiene tutte le informazioni necessarie per il trattamento• La diagnosi clinica predice in modo alquanto incerto la prognosi e gli esiti, siano essi

clinici, funzionali o di qualità di vita (necessari studi empirici come sta svolgendo Il Progetto Matrice)

• Problemi di Validità della Diagnosi (capacità di riferirsi effettivamente a una determinata malattia, entità, costrutto sottostante)

• Problemi di Attendibilità della Diagnosi (livello di concordanza tra clinici diversi)

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Criteri Diagnostici DSA

Deve soddisfare i criteri A, B, C e D:

A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nellínterazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo, e manifestato da tutti e 3 i seguenti punti

• Deficit nella reciprocità socio-emotiva: un’approccio sociale anormale e fallimento nella normale conversazione (in avanti ed indietro) e/o un ridotto interesse nella condivisione degli interessi, emozioni, affetto e risposta e/o una mancanza di iniziativa nellínterazione sociale.

• Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per línterazione sociale: che vanno da una povera integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nellúso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità.

• Deficit nello sviluppo e mantenimento di relazioni, appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver): difficoltà nel regolare il comportamento rispetto ai diversi contesti sociali e/o difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie e/o apparente mancanza di interesse nelle persone.

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B. Comportamenti e/o interessi e/o attività ristrette e ripetitive come manifestato da almeno 2 dei seguenti punti:

• Linguaggio e/o movimenti motori e/o uso di oggetti, stereotipato e/o ripetitivo: come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, frasi idiosincratiche.

• Eccessiva aderenza alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati e/o eccessiva resistenza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o mangiare lo stesso cibo, domande o discussioni incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti.

• Fissazione in interessi altamente ristretti con intensità o attenzione anormale: forte attaccamento o preoccupazione per oggetti inusuali, interessi eccessivamente perseveranti o circostanziati.

• Iper-reattività e/o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi inusuali rispetto a certi aspetti dell´ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o tessuti specifici, eccessivo odorare o toccare gli oggetti, fascinazione verso luci o oggetti roteanti.

C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare completamente manifesti finché la domanda sociale non eccede il limite delle capacità).

D. L´insieme dei sintomi deve compromettere il funzionamento quotidiano.

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Razionale: un spettro unico

E´ stato dato un nuovo nome alla categoria, Disturbi dello Spettro Autistico, che include Disturbo Autistico (autismo), Sindrome di Asperger, Disturbo Disintegrativo dellínfanzia, e Disturbi Pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati.

• La differenziazione dello spettro autistico rispetto allo sviluppo tipico e ad altri disturbi non nello spettro è fatta con validità ed efficacia; mentre la distinzione tra i diversi disturbi è stata trovata inconsistente nel tempo, variabile tra i diversi luoghi in cui è stata effettuata la diagnosi, e spesso associata alla severità, livello linguistico o intelligenza invece che alle caratteristiche specifiche dei diversi disturbi.

• Poiché láutismo è definito come un insieme comune di comportamenti, è meglio rappresentato da una singola categoria diagnostica che si possa adattare alle presentazioni cliniche individuali (es. severità, abilità verbale e altre) e alle condizioni associate (es. disordini genetici conosciuti, epilessia, disabilità intellettuale e altre). Un singolo spettro riflette meglio lo stato attuale delle conoscenza riguardo la patologia e la presentazione clinica; i criteri clinici precedenti erano equivalenti a voler spaccare il capello con unáccetta (cleave meatloafat the joints in inglese n.d.r.)

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Razionale: tre domini diventano due

1. Deficit Socio-comunicativi

2. Interessi fissati e comportamenti ripetitivi

• I deficit nella comunicazione e nel comportamento sociale sono inseparabili e più accuratamente considerati come un singolo insieme di sintomi con specificità rispetto all´ambiente e al contesto.

• I ritardi nel linguaggio non sono ne unici ne universali rispetto allo spettro autistico e sono più accuratamente considerati come un fattore che influenza la presentazione clinica della sintomatologia autistica piuttosto che come definitori della diagnosi.

• Richiedere che entrambi i criteri (1 e 2)i siano raggiunti aumenta la specificità della diagnosi senza intaccarne la sensibilità rispetto ai diversi livelli, dal moderato fino al più severo, mentre si mantiene la specificità con solo due domini.

• Le decisione sono state basate sulla letteratura, la consultazione di esperti e le discussioni nei gruppi di lavoro; i dati sono stati in un secondo momento confermati dalle analisi della CPEA e STAART, Università del Michigan, e i database del SimonsSimplex Collection.

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Razionale: Diversi criteri socio-comunicativi sono stati uniti e specificati in modo da

chiarire i requisiti diagnostici

• Nel DSM-IV criteri multipli riguardavano in realtà lo stesso sintomo e quindi pesavano troppo nella decisione della diagnosi.

• L´unione delle aree comunicative e sociali richiedeva un nuovo approccio ai criteri

• Una secondaria analisi dei dati è stata condotta sui sintomi socio-comunicativi per determinare l´insieme di sintomi più sensibili e specifici per ogni gruppo di età e capacità linguistica.

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Razionale: Interessi fissi e movimenti ripetitivi

• Richiedere che si manifestino almeno due sintomi aumenta la specificità del criterio senza diminuirne significativamente la sensibilità. La necessità di molteplici fonti di informazione include la capacità nellósservazione clinica, il racconto di genitori/assistenti/insegnanti ed è sottolineata dalla necessità di validare unálta proporzione di criteri.

• La presenza, attraverso lósservazione clinica o il racconto dei genitori, di una storia di interessi fissi, routine, rituali o movimenti stereotipati aumenta sensibilmente la stabilità di una diagnosi di spettro autistico nel tempo e la differenzia da altri tipi di disturbi.

• La riorganizzazione dei sottodomini aumenta la chiarezza e continua a permettere una adeguata sensibilità e nel mentre aumenta la specificità attraverso esempi adatti a differenti età e livelli linguistici.

• Comportamenti sensoriali inusuali sono stati esplicitamente inclusi in un sottodominio, espandendo la specificazione di differenti comportamenti che possono essere codificati in questo dominio, con esempi particolarmente rilevanti per i bambini più piccoli.

I disturbi dello spettro autistico sono disturbi dello sviluppo neurologico che possono essere presenti dallínfanzia o dalla prima giovinezza, ma possono non essere

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Severità

Livello 1: Richiede supporto

a. Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Ha difficoltà ad iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell´interazione sociale.

b. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Rituali e comportamenti ripetitivi causano un´interferenza significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di interromperli.

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SeveritàLivello 2: Richiede supporto sostanziale

a.Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, límpedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nellínterazione sociale e ridotta o anormale risposta allíniziativa degli altri.

b.Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o

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SeveritàLivello 3: Richiede supporto molto sostanziale

a. Comunicazione sociale: I severi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano un impedimento severo nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell´interazione sociale e minima risposta alla iniziativa altrui.

b. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotte; è molto difficile ridirigere dall´interesse fissativo o ritorna rapidamente ad esso.

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Livello di gravità 3Livello di Gravità

Comunicazione Sociale Comportamenti ristretti, ripetitivi

Livello 3E’ necessario un supporto molto significativo

Gravi deficit della abilità di comunicazione sociale verbale e non verbale causano gravi compromissioni del funzionamento, avvio molto limitato delle interazioni sociali e reazioni minime alle aperture sociali da parte di altri. ES. una Persona con un eloquio caratterizzato da poche parole comprensibili, che raramente avvia interazioni sociali e, quando lo fa, mette in atto approcci insoliti solo per soddisfare esigenze e bisogni propri, e risponde solo ad approcci sociali molto diretti

Inflessibilità di comportamento, estrema difficoltà nell’affrontare il cambiamento o altri comportamenti ristretti/ripetitiviinterferiscono in modo marcato con tutte le aree del funzionamento. Grande disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione

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Livello 2E’ necessario un supporto significativo

Deficit marcati nella comunicazione

sociale, verbale e non verbale,

límpedimento sociale appare evidente

anche quando è presente supporto;

iniziativa limitata nellínterazione sociale

e ridotta o anormale risposta allíniziativa

degli altri. Es. una persona che parla

usando frasi semplici, la cui interazione

è limitata a interessi ristretti e

particolari e che presenta una

comunicazione non verbale decisamente

strana

Inflessibilità di comportamento. Difficoltà nell’affrontare i cambiamenti o altri comportamenti ristretti/ripetitivi sono sufficientemente frequenti da essere evidenti a un osservatore casuale e interferiscono con iolfunzionamento in diversi contesti. Disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione

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Livello 1E’ necessario un supporto

In assenza di supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Ha difficoltà ad iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell´interazione sociale. Es. una persona che è in grado di formulare frasi complete e si impegna nella comunicazione, ma fallisce nella conversazione bidirezionale con gli altri e i cui tentativi di fare amicizia sono strani e in genere senza successo

L’inflessibilità di comportamento causa interferenze significative con il funzionamento in uno o più contesti. Difficoltà nel passare da un ambiente all’altro. I problemi nella organizzazione nella pianificazione ostacolano l’indipendenza

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La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009)9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano

1. Benessere psicologico

2. Salute

3. Istruzione

4. Uso del tempo

5. Diversità culturale

6. Amministrazione

7. Vitalità della vita democratica

8. Diversità ecologica

9. Tenore di vita

Fattore Dominio Esempi di Indicatori

Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL

Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali

Partecipazione sociale

Relazioni interpersonali

Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni

Inclusione sociale Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni

Diritti ed Empowerment

Umani (rispetto, dignità, uguaglianza)Legali (accesso legale, processi dovuti)

Benessere Benessere emozionale

Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress

Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento

Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà

Da Schalock, 2007, modif.

Correlare la Qdv con gli articoli della UNCRPD

Dominio QdV Indicatore QdV Articoli UNCRPD più correlati

Sviluppo personale Livello educativo, abilità personali, comportamento adattivo

Educazione, art.24

Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali

Libertà e sicurezza della persona ,14Vita indipendente e inclusione nella comunità, 19Libertà di espressione e di opinione, accesso all’informazione, 21

Relazioni interpersonali

Reti sociali, amicizie, attività sociali, relazioni

Rispetto per la casa e per la famiglia, 23

Inclusione sociale Integrazione nella comunità, partecipazione, ruoli nella comunità, sostegni

Consapevolezza, 8, accessibilità, 9, libertà di movimento e nazionalità,18, mobilità personale, 20, partecipazione politica e alla vita pubblica, 29, partecipazione alla vita culturale, al tempo libero, allo sport e alla ricreazione, 30

Diritti Umani (rispetto, dignità, uguaglianza)Legali (accesso alla legge, processi dovuti)

Uguaglianza e non discriminazione, 5-6-7-11, Diritto alla vita, 10, accesso alla giustizia,13, libertà da trattamenti o punizioni crudeli o disumani, 15, rispetto per la privacy, 22

Benessere emozionale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, assenza di stress

Libertà dallo sfruttamento, dalla violenza e dagli abusi, 16, protezìone dell’integrità della Persona, 17

Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, ricreazione, tempo libero

Salute, 25, (Re)abilitazione, 26

Benessere materiale Condizione economica, livello occupazionale, proprietà, disponibilità di beni

Lavoro e impiego, 27, standard adeguati di vita e di protezione sociale, 28

Outcome Design Index (ODI)® J.Gardner modificato

Esiti Focus/oggetto Risultato Misure Misurazione Luogo Appellativo della Persona

Personale Priorità, Aspettative personaliDesideri

Senso di pienezza esistenzialeSoddisfazione

Risultati Personali

Campioni multipli di uno

MondoComunità

Proprio Nome

Funzionale Funzioni della Vita

Aumentata capacitàAdattamentoSuccesso

Scale Funzionali Norme e Punteggio mediano

Servizi, Laboratori, Centri di Attività, Case Famiglia …

ClienteUtenteResidenteOspiteSudente

Clinico SintomiMalattie

Benessere, Guarigione, Riduzione dei sintomi

Cure, remissione, Stato fisico e mentale

Segni vitali, dati fisiologici, evidenze cliniche

OspedaleAmbulatorioUfficio

Paziente

Misurare la QdV? Connetere la valutazionemultidimensionale,i processi di sostegno e gli esiti

Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 -Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th

Edition, Washington, D.C. - 2010

DOMINI INDICATORI

Interazioni familiari Passare il tempo insieme

Parlarsi l’un l’altro

Risolvere i problemi insieme

Sostenersi l’un l’altro

Genitorialità Aiutare i figli

Insegnare ed educare i figli

Prendersi cura dei loro bisogni personali

Benessere emozionale Avere amici che forniscono sostegno

Avere tempo di perseguire gli interessi personali

Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei

bisogni speciali

Sentirsi al sicuro

Sviluppo personale Opportunità per continuare i percorsi educativi

Condizione di impiego dei genitori

Livello di istruzione dei membri della famiglia

Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 -Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th


DOMINI INDICATORI

Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie

Opportunità per il tempo libero e la cura di sé

Benessere economico e

finanziario

Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto

Avere cura delle proprie risorse finanziarie

Reddito familiare

Coinvolgimento nella

comunità

Attività nella comunità

Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni

Relazioni nella comunità

Sostegni specifici alla

disabilità

Sostegno a scuola e sul posto di lavoro

Sostegno per migliorarsi a casa

Sostegno per stringere amicizie

Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio

Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th


DOMINI INDICATORI

Posizione socio

economica

Educazione

Occupazione

Reddito

Salute Benessere

Accesso alle cure sanitarie

Longevità

Benessere soggettivo Soddisfazione esistenziale

Sentimenti positivi (felicità, contentezza)

Assenza di sentimenti negativi (tristezza,

preoccupazione, disillusione)

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 1

Dominio Indicatori

1.Benessere Emozionale SoddisfazioneA scuolaA casaSoddisfazione generale nella vitaRispetto ai SostegniSoddisfazione di sé

Condizione EmozionaleVissuti negativiVissuti positivi

Concetto di séIdentitàPersonalitàFiducia in séAutostima

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 2Dominio Indicatori

2. Sviluppo Personale EducazioneAttività educativeRisultati educativiSituazione educativaSoddisfazione

Sviluppo personaleOpportunità

RealizzazioneNel lavoroRuoli di tipo adultoEducativa

Competenza personaleCompetenza intellettualeAbilità di carattere scolastico e formalePromozione come opportunità per la vita futura


Dominio Indicatori

3.Relazioni interpersonali Relazioni interpersonali

Sostegni

InterazioniCon gli insegnantiCon i coetanei

FamigliaSoddisfazioneSostegnoCoinvolgimento

AmicizieSoddisfazione

Intimità

Affetto


Dominio Indicatori

4. Inclusione sociale Integrazione e Partecipazione alla ComunitàPossibilità di accesso

Status

AccettazioneAppartenenza sociale

SostegniServizi

Ambiente di lavoro

Ruoli

Inclusione sociale

Ambiente residenziale


Dominio Indicatori

5. Benessere fisico Benessere fisicoSicurezza

Tempo libero

Salute

Forma fisica

Attività ricreativa

Attività della vita quotidiana

Dieta

Movimento


Dominio Indicatori

6.Autodeterminazione Autodeterminazione

AutonomiaIndipendenza

Scelte

Obiettivi/valori personali

Possibilità di controllo personale

Autonomia decisionale


Dominio Indicatore

7. Benessere materiale Benessere materiale

Aspetti economiciProduttivitàRedditoSicurezza economica

Attività lavorativa

Alloggio

Cibo


Dominio Indicatore

8. Diritti DirittiDignitàRispettoEquità

Responsabilità civiche

Neurobiologia dell’Autismo

Sviluppo cerebrale intrauterino

0-10 sett.

11-20 sett.

31-40 sett

Sviluppo cerebrale postnatale

Primo anno

Maturazione cerebrale

Secondo e terzo anno

Am

bie

nte

Fattori Materni

Infezioni

Tossine

Organizzazione neuronale e corticale

Modellamento sinaptico/dendritico

Sviluppo del Network corticale

Crescita cerebrale

Cognizione e interazioni sociali

Linguaggio e Comunicazione

Sviluppo motorio

Traiettorie Neurobiologiche

Traiettorie Neuroevolutive

Gen

i

Traiettorie alterate = Disturbi dello Spettro AutisticoPardo %Eberhart, Brain Path, 2007

Sistema Nazionale

per le Linee Guida

Istituto Superiore

Sanità

DOMINI QdV

Benessere Emozionale

Benessere Fisico

Benessere Materiale

Sviluppo Personale

Relazioni Interpersonali

Autodeterminazione

Inclusione sociale

Diritti ed empowerment

FUNZIONAMENTO INDIVIDUALEFUNZIONAMENTO INDIVIDUALE

DIM

ENSI

ON

I M

OD

ELLO

AA

MR

PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI

10/11 AAIDD Modello dei Sostegni

Luigi Croce UCSC ANFFAS

i

Time

F

Diagnosis.

Actual Support

SSISSupport Needs

Intervent.

Supports to provide

QdV

F X QdV

ICF – AAIDD 10° System

QdV= f (F + S + ?)

Functioning, Quality of Life and SupportsDyachronic-longitudinal View, Croce,, 2006, modified

Obiectivee

Activities Resources

Strategy

Buntinx’Compass

Support

Integrated Quality of Life oriented Planning

F0 F1 F for Standard QoL

ICF AAIDD

SIS

QoL real distribution

Barriers Facilitators

Personal support needed

Institutional down effect

What is important to/for

Functional balancing

Personalizing Planning

ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettivasanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale

Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevoleIl modello di salute e di disabilità ICF è un modello

biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro

Obiettivi educativi

Metodi, sostegni, didattica

Operazionalizzare ICF a scuola

02468

10121416

Profilo ICF Funzioni Mentali

Funzioni Mentali

Funzioni della Coscienza

Funzioni dell'Orientamento

Funzioni Intellettive

Funzioni psicosociali globali

Funzioni e attitudini intrapersonali

Funzioni del comportamento e della personalità

Funzioni dell'eenergia e delle pulsioni

Funzioni del sonno

Funzioni dell'Attenzione

Funzioni della Memoria

Funzioni psicomotorie

Funzioni emozionali

Funzioni percettive

Funzioni del pensiero

Funzioni cognitive di base

Funzioni cognitive superiori

Funzioni mentali del linguaggio

Funzioni di calcolo

Funzione mentale di sequenza di moviment complessi

Funzioni dell'esperienza del sé e del tempo

Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4 d110 Guardare

d115 Ascoltare d140 Imparare a leggere d145 Imparare a scrivere

d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d175 Risoluzione di problemi

d210 Intraprendere un compito…

d220 Intraprendere compiti articolati

d310 Comunicare con - ricevere -…

d315 Comunicare con - ricevere -…

d330 Parlare

d335 Produrre messaggi non-verbali

d350 Conversazione

d430 Sollevare e trasportare oggetti

d440 Uso fine della mano (raccogliere,…

d450 Camminare

d470 Usare un mezzo di trasporto…

d475 Guidare d510 Lavarsi

d520 Prendersi cura di singole parti… d530 Bisogni corporali d540 Vestirsi

d550 Mangiare d560 Bere d570 Prendersi cura della propria…

d620 Procurarsi beni e servizi (fare la… d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.)

d640 Fare i lavori di casa

d660 Assistere gli altri

d710 Interazioni interpersonali…

d720 Interazioni interpersonali…

d730 Entrare in relazione con estranei

d740 Relazioni formali

d750 Relazioni sociali informali

d760 Relazioni familiari

d770 Relazioni intime

d810 Istruzione informale

d860 Transazioni economiche semplici

d870 Autosufficienza economica

d910 Vita nella comunità d920 Ricreazione e tempo libero

d930 Religione e spiritualità d940 Diritti umani d950 Vita politica e cittadinanza

ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE

performance

Profilo SIS dei Bisogni di Sostegno

Attenzione!:

Bisogni di sostegno non ordinari di tipo

comportamentale alti

Challenging Behaviours, Psychiatric Disorders:Conceptualizing the Impact of Psychopharmacology

43

Stimulus Situation:-Internal antecedents- recent/remote - External antecedents- recent/remote

A D

EnvironmentalConsequences:

- Positive reinforcement- Negative reinforcement- Punisment

Explicit behaviouralresponse

verbalmotor

Sensorial and Cognitive Filter:

- Stimuli perception- Internal Constructs and Representations- Previous learning- Reality model- Values- etc.

Emtion relatedresponses:

- Emotional responses- Physiologcal responses

B CInternal Feedback

E

External FeedbackEnvironment/Context

Bio-psychic Vulnerability

PREDISPOSING FACTORS

Es:Diseases, syndromes

, pre-menstrual syndrome, Pain,

Prostration. Hunger, Thirst, Drugs,

Cognitive deficits

, Communication deficits,

Social and Relationships deficits

PRECIPITATING FACTORS

Es.: environmental, educational, social,

relational variables

PROTECTION FACTORS

Es.: Personal strenghts,

Iso-functional, acceptable

behaviours

MAINTAINANCE FACTORS

Es.:Environmental responses

to CB mainteinance

-Enrichment

Avoidance

PsychotropicDrugs

Principio ispiratore di tutte le pratiche di sostegno formale o informale, da

parte di servizi e comunità

Che cosa intendiamo con “fine esito?”

QoL Predictors in Autism

People with higher QOL were associated with the following characteristics: -living in community settings• -having verbal skills• -having higher functional abilities• -not seeing a psychiatrist or taking psychotropic medications• -not having complex medical needs

Nonverbal people with higher QOL were associated with: -having an occupational activityof some kind• -not having marked behaviour problems• -having leisure activities in community• -having community access• -being more independent• -making own decisions• -having opportunities available from which decisions can be made• -having practical support from other people• -having emotional support from other people

Qualitàdella vita

BENESSERE EMOZIONALE

RELAZIONI INTERPERSONALI

BENESSERE MATERIALE

SVILUPPO PERSONALE

BENESSERE FISICO

INCLUSIONE SOCIALE

DIRITTI ED EMPOWERMENT

AUTODETERMINAZIONE

R. Schalock; T. Parmenter; Brown I;

Brown R; R. Cummins; D Felce; L. Mitikka; K.

Keith 2002

Le Dimensioni della Qualità di Vita

• Correlare Human Capabilty Approach con la misura della Qualità di Vita

• IL QOL Capability Index

FUNZIONAMENTO QUALITA’DI VITA1. Soddisfazione2. Importanza3. Iniziativa4. Responsabilit

à5. Stabilità6. Prendere

decisioni7. Opportunità8. …

DOMINI

INDICATORI condivisi

INDICATORI personalizzati

ICFPERSONECONTESTI

Processo di capabilizzazione

Autismo ?

Autismo ?

Modello euristico della QdV (Sand, Doll, 2005)

Costruire Obiettivi allineati e coerenti agli indicatori

Indicatore di qualità Caratteristiche degli obiettivi di miglioramento della QdV

1- Rilevanza Rilevanti e significativi nel progetto di vita individuale

2- Osservabilità Traducibili in comportamenti osservabili e misurabili

3- Appropriatezza Rispetto ad età cronologica e mentale, condizioni di salute

4- Funzionalità Funzionali alle necessità di vita quotidiane e significative rispetto ai contesti di appartenenza

5- Temporalità Limitati nel tempo per verificare il loro raggiungimento

6- Monitoraggio Monitorabili e monitorati in termini di miglioramenti / peggioramenti

7- Misurabilità Qualificabili e quantificabili

8- Realismo Raggiungibili in relazione a risorse umane e materiali

9- Normalizzazione Funzionali ad accrescere autonomia, autodeterminazione empowerment della persona ed allineati ai desideri

10- Partecipazione Favorenti la partecipazione sociale e le relazioni di rete amicale, familiare, sociale

L. Croce - F. Di Cosimo

Costrutto Definizione Esempio Indicazioni operative

Dominio Insieme di variabili indipendenti e attinenti del funzionamento umano che concorrono a definire complessivamente il valore di una articolazione specifica della QOL

Benessere FisicoRelazioni InterpersonaliDiritti

Utilizzare la prospettiva a 8-9 domini come visione e organizzatore del Progetto di Vita

Descrittore Profilo/aggregato di funzionamenti di una persona in rapporto ai suoi ambienti di vita, che corrisponde alla percezione soggettiva/oggettiva di una buona QOL

Vivere in un ambiente domestico con tutti i sostegni tecnologici e di personale necessari

Precedere una condizione di funzionamento personale in grado di sostenere una buona QOL

Indicatore Variabile/unità di misura che consente di misurare la variazione del funzionamento correlata al cambiamento della QOL

Comportamento relazionaleAbilità socialiComunicazione verbale

Riconoscere intercettare l’elemento di funzionamento correlato al dominio

Indicatore personalizzato

Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto alla individualità

Frequenza dei contatti con familiari e amici

Utilizzare il costrutto di indicatore per individuarela componente di funzionamento correlata al dominio per una persona

Indicatore condiviso Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto ad aspetti comuni e facilmente condivisibili

Abitare in un luogo sicuroDisponibilità di mezzi di trasportoDisponibilità dell’uso di denaro

Valutare gli aspetti oggettivi della QOL, ritenuti importanti per ogni cittadino

Indicatore personalizzato extra importante

Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento in un aspetto oggettivamente molto importante della QOL per una persona

Livello di preoccupazione per una malattia grave (cancro) o per una situazione di pericolo

Valutare condizioni di salute particolari, interessi prevalenti, circostanze part.

Indicatorepersonalizzato extra unico

Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto a un aspetto soggettivamente molto importante per la QOL della persona

Livello di interesse per le mappe della metropolitana

Valutare caratteristiche personali, interessi e desideri particolari, circostanze

1.Senso, significato della vita,

appagamento esistenziale

2.Soddisfazione rispetto a diversi aspetti della vita

3.Bisogni primari dell’esistenza , sicurezza, cibo, acqua, attaccamento

La gerarchia degli indicatori Indicatori condivisi

Indicatori personalizzati

Persona

Condivisi da tutti

Personalizzati

Ambiente

Persona

Ambiente

Extra importantiExtra personalizzati

Oggettivisoggettivi

1.Se

nso

, significato

d

ella vita,

app

agamen

to

esiste

nziale

2.So

dd

isfazion

e risp

etto a

dive

rsi aspetti d

ella vita

3.B

isogn

i prim

ari de

ll’esiste

nza ,

sicurezza, cib

o, acq

ua, attaccam

ento

?

Misurare la QOL/QDV: la sfida degli indicatori

appropriati (da Brown, 2013, modif.)

Extra importanti• Problemi seri di salute

(cancro ASD)• Interessi dominanti

(cavalcare)• Circostanze (sicurezza

in guerra)

Extra personalizzati• Carattere (pica)• Interessi (carte geografiche)• Circostanze (persi in montagna)

Questioni aperte

1. Quale bilancio tra indicatori condivisi da tutti e indicatori personalizzati?

2. Quale bilancio tra indicatori soggettivi ed oggettivi?

3. Chi decide rispetto all’utilizzo ed al valore degli indicatori personalizzati?

Concettualizzare il Progetto di VitaA

llin

eam

ento

Fasi/steps Principi Contenuti

Valori Persona, Comunità, Civiltà, Responsabilità, Uguaglianza, Autodeterminazione, Partecipazione, Inclusione, Capabilizzazione…

Politiche CostituzioneConvenzione ONULeggi e provvedimentiTutele…

Modelli AAIDD, ICF, approccio ecologico…

Strategie, strumenti, tecniche

Matrici ecologiche, SIS, POS, Terapie, Sostegni, ABA, Educazione strutturata…,

Linee guida

Processi/Procedure

OrganizzazioneCoordinamento…

Pratiche Evidence and Human based

Esiti Qualità di VitaRuolo, Significato…

Buoni esiti diventano VALORI!

Pro

ject

Ecological Balance

General Life Aim/Target

Support Strategies

Support Objectives

Plan natural support, day care Programs

Referral and Taking in Responsibility

Assessment

Desires and

Expectations

Personal

characteristics

Functioning

Assessment &

Classification

Health

Assessment

(medical &

nursing)

Environmental

Assessment

Iiving setting

Support Needs

SIS

Current QoL

POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Outcomes

Personal (POS) Functional Clinical

Project

Synthesis

Case Conceptualization

& Framing

Repot

Report

Report

Report

INPUT

THROUGHPUT

OUTPUT

Ecological

Matrix

Matrice dei

Sostegni

Support

Matrix

From Schalock, 2012,

Gardner, 2009, modified

LIFE DESIGN

Claes 2011; Croce, Lombardi

2013 presentation

54

com

unic

azio

ne

Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex

legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

La scrivania del Case Manager

55

La relazione

comunicazione

Fornitore/Fonte di sostegno Agenzia, Persona, Ente…

Attività/strategia di sostegno Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale

Tempi/orari/durata Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno

Luogo Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità

Scopo/fine/obiettivo Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito

Categoria di sostegno Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)

Componente ICF del sostegno ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali

Costi Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…

Aiutare

Negoziare/Interfacciare

Pianificare nel tempo

Connettere

Controllare i

costi

Classificare i sostegni

Vedere il

futuro



56

Fornitore/Fonte di sostegno Agenzia, Persona, Ente…

Attività/strategia di sostegno Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale




Estrarre le Informazioni critiche per la compilazione

del Progetto di Vita

Accertamento?

Esiste il problema

(accertamento

diagnostico e

prognostico)?

Valutazione?

Sussistenza delle

condizioni

esistenziali di

bisogno, fino a

mancata fruizione

di diritti

Progetto?

Lavorare con Domino: Percorsi di Case Management

Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando

2013

57

Matrice

Ecologica

Sostegni in

atto

Matrice dei

Sostegni

integrataObie

ttiv

i di

soste

gno

Validazione/riallin

eamento

Mappa georeferenziata

Agenda settimanale

Sostegni

pianificati

Costi/benefici

Qu

alità

di V

ita

Presa in carico Esiti

Assessm

ent

Fornitore/Fonte di sostegno

Agenzia, Persona, Ente…

Attività/strategia di sostegno

Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale





Componente ICF del sostegno

ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali


classe dei

sostegno

Matrice Ecologica: dall’Assessment agli Obiettivi di Sostegno (INPUT)

Estrarre le informazioni rilevanti

dell’assessment in relazione ai domini

Estrarre

informazione

rilevante per

dominio

Classificare

informazione

per dominio

Integrare/sintetizzare

informazione per

dominio

Definire obiettivi di sostegno

Funzioni di Case Manager

La Matrice dei Sostegni: classificare e gestire i sostegni per migliorare il

Funzionamento e la QdV (THROUGHPUT)

Classificare i sostegni

Sostegni classificati:

① Fornitore di sostegno

② Attività di sostegno

③ Strategia di sostegno

④ Luoghi e tempi del sostegno

⑤ Durata del sostegno

⑥ Costo del sostegno

⑦ Categoria del sostegno

(Schalock, ICF, SIS criteri…)

Funzioni di Support Manager

Produrre

il profilo

dei

sostegni

per

dominio

Verificare impatto dei sostegni su QdV



I Parametri del Sostegno: classificare i sostegni

60

Fornitore/Fonte di sostegno

Agenzia, Persona, Ente…

Attività/strategia di sostegno

Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale





Componente ICF del sostegno

ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali




La Rete di Sostegno

61

Defining Support Objectives



Support Matrix by Support Category

Inputting a new Support



SIS areas

ICF Components

Activity areas

Pre-Supports/Supports after Matrices



Integrating previous validated supports and new ecological matrix generetad supports in a comprehensive developing support matrix

Understanding and Learning from Experience-Researching on the battle field

68

Excel formatted comprehensive data set

Continuousupdating

Practices Research

Risultati



0,00

0,50

1,00

1,50

2,00

2,50

3,00

3,50

4,00

4,50

SI_D_BE

SI_D_BF

SI_D_BM

SI_D_RI

SI_D_IS

SI_D_AD

SI_D_DE

SI_D_SP

Confronto tra sostegni erogati T0 vs T1

Media T0

Media T1

Risultati



4) EFFICIENZA dei sostegni erogati

0,00

5,00

10,00

15,00

20,00

25,00

30,00

35,00SI_D_BM

SI_D_BF

SI_D_BE

SI_D_AD

SI_D_SP

SI_D_RI

SI_D_IS

SI_D_DE

confronto ore erogate tra T0 e T1

T0 T1

Possiamo evincere come si sia verificato un incremento significativo nel

numero di ore di sostegno erogate tra pre e post test (Friedman ANOVA Chi

Sqr. (N = 1294, df = 1) = 618,0745 p>.001).

Processi di miglioramento continuo della Qualità

Componente del ciclo di miglioramento continuo della qualità

Livello della Persona Livello degli Operatori Livello della Organizzazione

Valutazione Mete, obiettivi personali e necessità di sostegno

Obiettivi dell’equipe Obiettivi dell’organizzazione e necessità valutate dal miglioramento della qualità OEES

Pianificazione Piano Individualizzato dei Sostegni ISP PCPEquipe di Sostegno

Piano di sviluppo dell’equipe di risorse umane

Piano di miglioramento continuo della qualità

Implementazione Applicazione pratica del Modello, Fornitura dei SostegniEquipe di sostegno

Attuazione e supervisione(equipe di risorse umane)

Attuazione e supervisione del piano di miglioramento continuo della qualità (Equipe di miglioramento della qualità)

Verifica Livello di raggiungimento degli obiettiviEsiti personali

Livello di raggiungimento degli obiettivi rispetto allo sviluppo dell’equipeCambiamenti nel profilo individuale e/o nell’equipe

Livello di raggiungimento degli obiettivi rispetto al miglioramento della qualitàIndice di cambiamento OEES

Quanta Qualità produce la mia Organizzazione?

72



Il miglioramento continuo della Qualità delle Organizzazioni

73

Una nuova responsabilità professionale nel campo dell’Autismo

Essere aggiornati rispetto alle nuove tendenze che hanno un impatto significativo nel campo

1. Solide premesse scientifiche biologiche e psicosociali2. UNCRPD3. Il concetto di QdV e la sua applicazione4. Il paradigma dei Sostegni5. La partecipazione attiva delle Persone, delle Famiglie e della

ComunitàEssere preparati nel campo delle pratiche miglioriA. Le migliori pratiche basate sulle più solide evidenze scientifiche: a)

fonti credibili che utilizzano metodi validi ed affidabili, b) informazioni fondate su una teoria e un razionale chiaramente articolati ed empiricamente sostenuti

B. Le migliori pratiche che abbracciano: a) i principi che sottostanno al concetto di QdV, b) strategie di sostegno individuale che compongono un sistema di sostegni, c) strategie di miglioramento della qualità correlate a 4 prospettive basate sulle performance di: Persona, Sviluppo dell’Organizzazione, Analisi finanziaria, Processi interni

Qualità di Vita

Vedere e contribuire alla QdV della Persona con Autismo

Comunità

Famiglia

Scuola

Servizi

Persona

76

“When faced with a problemyou don’t understand, do anypart of it you do understand, then look at it again”.

E. Morin M. HackJ. Gleick

R. Heinlein

S.W.Hawking

Kengo Kuma

Woking with matrices methodology

Luigi [email protected] 6669006

mailto:[email protected]

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