Qualità di vita

Serenella Besio

IL COSTRUTTO DI

QUALITÀ DELLA VITA (QOL)

1948: l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS)

definisce ufficialmente nel suo statuto il concetto di

salute come

uno stato caratterizzato da un completo benessere

fisico, mentale e sociale, e non semplicemente

dall’assenza di malattie o infermità

La malattia non danneggia solo aspetti prettamente

biologici e funzionali dell’organismo, ma incide spesso

sulla vita sociale, emotiva, relazionale e lavorativa

e sul modo in cui si interpreta la vita stessa e si

ordinano le proprie priorità esistenziali

QUALITÀ DELLA VITA E

SALUTE

Avanzamenti scientifici e tecnologici in

medicina

Incremento di pratiche di prevenzione,

miglioramento delle pratiche di cura

Aumento della popolazione anziana e

dell’aspettativa di vita

Necessità di porre il tema della convivenza con

la malattia

Necessità di mettere al centro della valutazione

del benessere la persona stessa, valorizzandone

il ruolo e la soggettività

DEFINIZIONI DI QOL

1995 (WHOQOL): La percezione dell’individuo della

propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi

culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e

in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e

interessi

HRQOL: pone l’accento su quegli aspetti di qualità di

vita che sono maggiormente influenzati dallo stato di

salute

QoL è considerata un costrutto soggettivo (ossia che

deve essere valutato, in linea di principio, dal paziente

stesso), multidimensionale, dinamico (ovvero che può

variare nel tempo in base a diversi fattori),

culturalmente correlato

MULTIDIMENSIONALITÀ DELLA QOL

Funzionamento e benessere fisico

Funzionamento e benessere psicologico

(principalmente aspetti emotivi e

cognitivi)

Funzionamento e benessere sociale

Sintomi fisici (sia quelli relativi alla

specifica patologia sia quelli derivati dai

possibili trattamenti per quella

patologia)

ESEMPI DI DOMINI DELLA QOL

Ricercatore Domini cruciali

Organizzazione Mondiale

della Sanità (1997)

Salute fisica

Salute mentale

Livello di indipendenza

Relazioni sociali

Ambiente

Spiritualità, religione, convinzioni

personali

Cummins (1996)

Benessere materiale

Salute

Produttività

Vita affettiva

Sicurezza

Ruolo nella comunità

Benessere emozionale

Felce (1997) Benessere fisico

Benessere materiale

Benessere sociale

Benessere produttivo

Benessere emozionale

Benessere civico o diritti

Schalock (1996b, 2000)

Benessere emozionale

Relazioni interpersonali

Benessere materiale

Sviluppo personale

Benessere fisico

Autodeterminazione

Inclusione sociale

Diritti

ARS (Agenzia Regionale di Sanità) Toscana, 2009

MISURARE LA QOL

COME?

Si riduce un fenomeno soggettivo a una serie di indici

che permettano di effettuare inferenze il più possibile

informative

Vengono di solito somministrati brevi questionari, non

per fornire un indice unico e complessivo della QoL

percepita dal paziente, quanto per dare al medico un

profilo multidimensionale della sua QoL

Negli ultimi trent’anni sono stati sviluppati centinaia di

strumenti per misurare la salute percepita e la QoL in

molte condizioni patologiche

Difficile individuare quello più appropriato ad uno scopo

specifico e conoscerne la validità scientifica (del

processo di sviluppo)

STRUMENTI

Generici, non validati per una particolare

popolazione

Specifici, validati per una particolare

popolazione, per esempio per valutare aspetti

che possono influire sulla QoL di persone

affette da una specifica condizione patologica

Specifici per particolari aree di QoL (a rigore,

non dovrebbero essere considerati strumenti di

valutazione di QoL perché non

multidimensionali)

PERCHÉ?

Per avere maggiori informazioni dal paziente, sul suo

stato di salute attuale e percepiti, al fine di

migliorare l’intervento e ottimizzare le scelte di cura

Alcuni parametri individuati tramite questionario

possono anche avere risvolti prognostici molto utili

Grazie all’uso piuttosto diffuso degli strumenti e alla

loro lettura statistica, è oggi possibile avere dei

“profili di cura” di alcune malattie

Ma soprattutto, la QoL viene usata come misura di

outcome di ricerche (primario o secondario) in cui è

importante essere in grado di riportare indicatori di

esito di un intervento

IL MODELLO MULTIDIMENSIONALE

DI SHALOCK E COLLEGHI (2016)

1. MODELLI DI QOL

TRE DIMENSIONI FONDAMENTALISoresi, 2016

LE TRE DIMENSIONI

BENESSERE

Fisico

Materiale

Emozionale

INDIPENDENZA

Autodeterminazione

Sviluppo personale

PARTECIPAZIONE

SOCIALE

Relazioni interpersonali

Inclusione sociale

Diritti e empowerment

STRATEGIE DI INCREMENTO DELLA

QUALITÀ DI VITA

SISTEMA INDIVIDUALE

(MICROSISTEMA)

PRINCIPI

1. Empowerment

2. Sviluppo di abilità

3. Coinvolgimento

STRATEGIE DI INCREMENTO

DELLA QdV

1. Decision making, scelta, assunzione dei rischi, individuazione di obiettivi, advocacy, autogestione

2. Training specifici e uso di tecnologie per incrementare capacità cognitive, sociali, pratiche

3. Partecipazione, inclusione, condivisione di conoscenze e abilità

SISTEMA ORGANIZZATIVO

(MESOSISTEMA)

PRINCIPI

1. Sviluppo di opportunità

2. Ambienti sicuri

3. Supporti

STRATEGIE DI INCREMENTO

DELLA QdV

1. Inclusione lavorativa, inclusione scolastica, opzioni di vita meno restrittive e fondate sulla comunità, trasporti, rete sociale

2. Ambienti fondati su prevedibilità, sicurezza e controllo personale

3. Corrispondenza tra supporti personali e obiettivi personali e i bisogni valutati

SISTEMA DELLA SOCIETÀ

(MACROSISTEMA)

PRINCIPI

1. Accessibilità

2. Atteggiamenti

3. Arricchimento ambientale

STRATEGIE DI INCREMENTO

DELLA QdV

1. Assicurare i diritti umani (per esempio, empowerment e inclusione) e i diritti legali (per esempio, cittadinanza)

2. Conoscenza e interazioni positive

3. Nutrimento, ambiente più pulito, riduzione degli abusi e degli abbandoni, ambienti sicuri, abitazioni e reddito adeguati

PROGRAMMARE L’INCREMENTO

OBIETTIVI DEL

MIGLIORAMENTO DELLA QDV

Miglioramento delle relazioni interpersonali

(quantità, qualità)

Incremento del benessere materiale, della

produttività e della qualità dei contesti residenziali

Incremento delle capacità e delle competenze

adattive; ampliamento delle attività educative,

formative, ricreative

Rafforzamento dell’autonomia, dell’indipendenza e

della possibilità di effettuare scelte, prendere

decisioni, esercitare controllo sulla propria vita

Ampliamento delle reti di supporto sociale

Semplificazione degli accessi ai servizi

Incremento nei livelli generali di soddisfazione

ADOZIONE DI UNA MENTALITÀ

ABILITATIVA E NON ASSISTENZIALE

Ambienti dove si adotta una mentalità abilitativa sono progettati e realizzati in relazione alle esigenze dei progetti da realizzare

Qualità e quantità del training sono funzionali al potenziamento delle capacità per il reinserimento o il mantenimento della persona nel suo ambiente di vita

Gli interventi si pongono anche obiettivi di modificazione degli ambienti di vita per il beneficio delle persone con disabilità

Alle abilità sociali viene data la centralità di qualsiasi progetto a-riabilitativo perché è attorno ad esse che si realizza la possibilità di inclusione

2. MODELLI DEI SUPPORTI

ICF – OMS, 2001

AAIDD (AAMR), 1992-2002

CONFRONTO

Innanzi tutto, il modello AAIDD è stato sviluppato per

persone con disabilità intellettiva, e contiene anche

linee guida per la valutazione di queste situazioni

In secondo luogo, anche se nell’ICF i “supporti” sono

inclusi nei fattori ambientali, AAIDD li definisce come

una componente specifica e più importante del

proprio modello. Essi sono inoltre collocati in

posizione centrale, come fattore chiave nel

miglioramento del funzionamento dell’individuo e

parte integrante del processo di valutazione

In terzo luogo, il modello AAIDD non fornisce codici di

classificazione per scopi amministrativi o statistici, ma

delinea parametri per un sistema di classificazione

multidimensionale

IL SUPPORTO COME PARADIGMA

Fin dagli anni ’80 il paradigma dei supporti basati sulla

valutazione è diventato la base della progettazione

individualizzata nel settore dell’educazione e

dell’abilitazione

Il livello o l’intensità dei bisogni di supporto di una

persona è usato come base per la progettazione di

misure di intervento e per l’allocazione di risorse

L’orientamento al supporto ha permesso di riunire in

un unico quadro le prassi relative all’intervento

individualizzato, le opportunità di crescita e sviluppo,

l’inclusione nella comunità e l’empowerment

DEFINIZIONE

“risorse e strategie che mirano a promuovere

lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il

benessere personale di un individuo e che

migliorano il funzionamento umano”

Un modello dei supporti ha cinque componenti:

un chiaro fondamento epistemologico, una

base concettuale, una chiara intenzionalità, la

specificazione dei contenuti o delle attività di

vita incluse nel modello, un chiaro e articolato

processo di implementazione

FONDAMENTO EPISTEMOLOGICO

Il contestualismo comporta tre temi centrali: (1)

l’analisi del contesto, le circostanze, l’ambiente in cui

avviene il comportamento; (2) la natura dinamica del

funzionamento umano, in relazione all’ambiente; (3) il

riconoscimento che una persona determina il proprio

sviluppo

Il modello ecologico sociale prevede la necessità di

trovare una congruenza fra le caratteristiche di una

persona e fattori ambientali specifici. Facilitare questo

rapporto migliora il funzionamento umano

L’egualitarismo ha favorito lo sviluppo di servizi e

supporti basati sulla progettazione individualizzata,

sull’autodeterminazione e sulla qualità della vita

Conte

stualism

o,

ecolo

gia

socia

le,

egualita

rism

o

BASE CONCETTUALE

Support needs è un costrutto psicologico che si

riferisce al pattern di supporto e all’intensità di

supporto necessaria ad una persona per partecipare

alle attività considerate normali per il

funzionamento umano

Supports sono le risorse e le strategie che mirano a

promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e

il benessere personale di un individuo e che ne

migliorano il funzionamento

System of supports è l’uso pianificato e integrato

delle strategie di supporto individualizzate e delle

risorse che riguardano gli aspetti molteplici della

performance umana in molteplici contesti di vita

Support

needs,

support

s,

syst

em

of

support

FOCUS, INTENZIONALITÀ

Questa componente permette di considerare i

supporti come un ponte tra lo stato attuale del

funzionamento (“what is”) e lo stato

desiderato del funzionamento (“what could

be”)

I supporti, nello schema AAIDD, assumono una

posizione centrale. Tuttavia, migliorare il

funzionamento non deve essere considerato

come “fissare le limitazioni funzionali che sono

state valutate”, qualunque modello venga

usato

CONTENUTI

Ogni modello dei supporti definisce i propri parametri di comportamento e le aree di potenziale valutazione

Per esempio, la Supports Intensity Scale (SIS; Thompson et al., 2004) valuta le seguenti sette aree di vita: home living, community living, life-long learning, employment, health and safety, social relations, and protection and advocacy. Esse sono strettamente correlate ai domini di QoL

Inoltre, la SIS indica necessità sanitarie particolari e la loro intensità

IMPLEMENTAZIONE

Nella diapositiva seguente si riporta lo schema di ipotesi di un processo di implementazione di un modello dei supporti [Thompson et al. (2009) ] organizzato in cinque fasi per identificare I desideri e gli obiettivi di una persona, valutare la natura dei supporti di cui la persona ha bisogno per raggiungerli, lo sviluppo di un piano d’azione per radunare e fornire I supporti, e conseguentemente valutare i risultati ottenuti dal punto di vista della persona

ESERCIZIO

Attualmente la Cooperativa eroga i seguenti

servizi rivolti a persone con disabilità:

• Centro Socio Educativo rivolto a persone

adulte

• Centro Socio Educativo rivolto a persone

giovani

• Centro Socio Educativo intermedio

• Servizio Formazione all’Autonomia è

rivolto a persone che, per le loro

caratteristiche, non necessitano di servizi

ad alta protezione

• Progetto sperimentale “Il laboratorio”

• Il Progetto di avvicinamento alla

Residenzialità

CENTRO SOCIO-EDUCATIVO

RIVOLTO A PERSONE ADULTE

Nello specifico le persone che frequentano questo centro hanno

concluso il percorso scolastico da molti anni.

I bisogni educativi di tale utenza sono prettamente socializzanti

e di benessere.

Infatti, all’interno di tale centro non sono stati creati moduli e

attività legati all’inserimento lavorativo.

La frequenza massima consentita è di 35 ore settimanali con un

rapporto educativo 1:4 o 1:5

CENTRO SOCIO-EDUCATIVO

RIVOLTO A PERSONE GIOVANI

…che hanno appena concluso il loro percorso scolastico (tra i 17 e i 30

anni, salvo particolari deroghe). Vista la giovane età, ne consegue che

è necessario un ulteriore percorso formativo-educativo, al fine di

comprendere le effettive possibilità di un futuro inserimento nel

mondo del lavoro.

Infatti, il CSE giovani si pone come obiettivo quello di far acquisire e

consolidare abilità tali da consentire loro una vita maggiormente

autonoma e socialmente integrata. Negli ultimi 4 anni l’équipe

educativa collabora in modo sistematico con i colleghi che gestiscono il

servizio SFA, al fine di dare l’opportunità ad alcuni utenti, che

presentano determinate caratteristiche, l’opportunità di fare

esperienza e sperimentarsi, con il proprio bagaglio di competenze ed

esperienze pregresse, anche al di fuori del centro, attraverso

esperienze di tirocinio finalizzati sia all’inclusione sociale che

all’inserimento lavorativo. La frequenza massima consentita è di 35

ore settimanali con un rapporto educativo di 1:2 o 1:2,5

CENTRO SOCIO-EDUCATIVO

INTERMEDIO

rivolto alle persone che non possono essere

inserite nella realtà del gruppo giovani e

neanche in quella del gruppo adulti. La

frequenza massima consentita è di 35 ore

settimanali con un rapporto educativo di 1:4 o

1:5

SFA: SERVIZIO DI

FORMAZIONE ALL’AUTONOMIA

è rivolto a persone che, per le loro caratteristiche, non

necessitano di servizi ad alta protezione, ma di interventi di

supporto e sviluppo di abilità utili a creare consapevolezza,

autodeterminazione, autostima e maggior autonomia

spendibile per il proprio futuro, nell’ambito del contesto

famigliare, sociale e professionale.

É caratterizzato dall’offerta di percorsi specifici utili

all’acquisizione di prerequisiti di autonomia utili

all’inserimento nel mondo del lavoro.

I fruitori del servizio sono persone con disabilità di età

compresa tra i 18 e i 35 anni. Il rapporto educativo è di 1:3 o

1:4

PROGETTO «IL LABORATORIO»

è nato dall’analisi dei bisogni delle persone con disabilità del territorio,

svolta dai servizi sociali del territorio, poiché una fascia di utenti non

trovava un’adeguata risposta nei servizi già esistenti.

Il servizio è rivolto a persone adulte che hanno concluso il percorso con i

servizi di inserimento lavorativo e sono stati dimessi in quanto

considerati non idonei all’inserimento lavorativo, oppure, sono uscite dal

mercato del lavoro, a fronte di scelte a loro sfavorevoli (chiusura,

trasferimento, cambio mansione…etc).

Il servizio “Il laboratorio” vuole offrire uno spazio di occupazione

finalizzato a valorizzare le risorse personali ed a mantenere attive le

competenze/abilità già possedute. L’attività principalmente presente è

di tipo ergoterapico, che permette di mantenere una percezione di un sé

lavorativo, pur connotandosi come servizio educativo

PROGETTO DI AVVICINAMENTO

ALLA RESIDENZIALITÀ

è nato grazie alla collaborazione con le famiglie dei ragazzi che

frequentano i servizi diurni della Cooperativa e con il territorio. e il

comune di xxx.

Il progetto prevede la realizzazione di esperienze di vita al di fuori del

contesto familiare, di breve durata e sufficientemente protette, in

vista di una maggior autonomia dal nucleo famigliare. Al contempo si

vuole offrire momenti di sollievo e di riposo ai genitori insieme ad un

adeguato accompagnamento lungo il percorso di autonomia dei figli.

Tali momenti sono realizzati in un appartamento nel quale gruppi di 4/5

persone in week end alterni si riuniscono dal venerdì pomeriggio fino

alla domenica pomeriggio. In questo arco di tempo, i ragazzi possono

sperimentarsi in un ambiente domestico diverso dalla propria

abitazione, condividendo spazi e tempi con altre persone. Oltre alla

cura dell’ambiente domestico e alla preparazione dei pasti, in tali

momenti, si offrono esperienze socializzanti e stimolanti per la propria

autonomia sociale.