PROMETEOINFORMA

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EDITORIALEpag. 03 Se la Medicina non è un costo.

GIORNO PER GIORNOpag. 04 Essere volontario: una gioia per te e per gli altri.

pag. 06 Carta dei Valori.

pag. 08 Perché no?

pag. 10 Anche questo è volontariato.

pag. 14 Insieme per dare nuovi alloggi ai malati e ai familiari.

CONOSCENZApag. 16 Protocollo XXL.

LA VOCE DI TUTTIpag. 18 Intervista a Francesca Bonvissuto.

pag. 20 Il volontario che c’è in me.

CURIOSANDOpag. 22 Arte da mangiare, mangiare arte.

pag. 26 Rubrica libri.Il Volontario. Risorsa per se e per gli altri.

Consiglio direttivoPresidente Laura Gangeri

Vice Presidente Marco ArnoneSegretario Generale Guido Arrigoni

Consigliere Carlo BattistonConsigliere Giuse Dellavesa

Consigliere Giancarlo EspostiConsigliere Francesca Riontino

Consigliere Patrizia Sassoon 

Comitato scientifico 

PresidenteDott. Vincenzo Mazzaferro

Direttore S. C. Chirurgia Generale 1(Apparato Digerente e Trapianto di Fegato)

Fondazione IRCCS Istituto Nazionaledei Tumori di Milano

MembriProf. Massimo Colombo

Dipartimento Gastroenterologia ed EndocrinologiaUniversità degli Studi di Milano IRCSS

Ospedale Maggiore di MilanoDott. Pietro Majno

Dipartimento di ChirurgiaOspedale Universitario di Ginevra

Dott. Marco PierottiDirettore Scientifico

Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori di MilanoDott. Enrico Regalia

Dirigente Medico S. C. Chirurgia Generale 1(Apparato Digerente e Trapianto di Fegato)

Fondazione Istituto Nazionale dei TumoriProf. Alessandro Tagger

Istituto di Virologia Facoltà di Medicina e ChirurgiaUniversità degli Studi di Milano

 Redazione PrometeoInforma

Direttore - Vincenzo MazzaferroVice Direttore - Laura Gangeri

 Comitato di redazione

Laura Gangeri - Paola E. Rossi - Chiara Castellini

Coordinamento redazionaleSimona Denti

Progetto graficoStefano Piccardo

 Segreteria

Chiara Castellini 

RedazioneVia Venezian 1 - 20133 Milano

Tel. 02.2390.28.78 - Fax 02.2390.32.57e-mail prometeo@istitutotumori.mi.it

www.onlusprometeo.org

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Osservando le estenuanti normeburocratiche che coinvolgonogli operatori della salute e id u b b i c h e u n ’ e t i c adell’autodeterminazione facrescere alle fondamenta dellavoro medico, l’osservazionepiù frequente - e forse menoascoltata - attribuisce allamancanza di aggiornamento,di risorse, di investimenti equindi di “modernità” la ragionedell’attuale eclissi culturaledella medicina, che si vedetrasformata in una delle tantem e r c i d e l l a s o c i e t àindividualista e libera, in cuidiverse “qualità” di salutepossono essere vendute edacquistate dagli immensiscaffali del supermercatoglobale.La voce “salute”, per qualsiasiamministratore rappresenta uncosto, certo da governareattraverso meccanismi rispettosidei diritti inalienabili deicittadini, ma comunque uncosto. E come in molti altrisettori la spinta al cambiamentoinsiste sul lavoro di equipe,sulle reti di informazioni, sullacondivisione delle decisioni cheabbiano fondamento scientificoma anche rapporti di costo-beneficio sostenibili.È giusto. Anche il lavoro medicodeve essere sempre più“multidisciplinare” e adeguarsiai tempi di una crisi economicache morde tutt i e checomunque tende a penalizzarechi produttivo non è, come chiviene toccato a vario titolo dauna malattia o da un disagio.

Ma è anche possibile che primadi rimettersi al lavoro più poverie con più problemi di prima, cisia dato tempo per unariflessione. Si vuole osservarecioè che più forte è la necessità

d i u n a p p r o c c i omultidisciplinare ai problemi -non solo a quelli medici in verità- meno solido è l’edificio chesi costruisce e più lento è ilmeccanismo della decisione,diluita in un ginepraio didistinguo, di competenze, dilentezze che rischiano digiungere a una scelta condivisaquando è ormai troppo tardi perattuarla.Gli studiosi del comportamentoci dicono che esistono delleregole non scritte ma semprepresenti durante una “decisionetra pari” intorno a un tavolo,dove cioè si arriva all’analisidavvero precisa delle variabiliindividuali che caratterizzanoogni persona (soprattutto semalata). Queste regole possonoarrivare a distruggere più omeno inconsciamente unaqualsiasi decisione. Sappiamoad esempio che è facileaccettare una proposta di curaquando è del tutto palese chele eventual i a l ternat iveproducono benefici nettamenteinferiori, ma sappiamo che ciòsuccede molto raramente e chein ogni decisione il rischio diperdere qualcosa - di causaread esempio un danno a chi èoggetto della nostra cura - pesamolto di più sulla scelta finale,della probabilità pur analoga diottenere un vantaggio; comequando di fronte a unascommessa innanzi tutto sitiene a non perdere e solo inun secondo momento a vincere.Sperimentiamo spesso chel’auto-indulgenza nei confrontidei risultati di un certotrattamento caratter izzatipicamente chi lo ha prescritto,così come la paura di “perdereil controllo” sul paziente spingea reiterare solo le cure che si èin g rado d i e segu i r e ,

trascurando le alternative nellemani di eventual i a l t r iprofessionisti.

Come si esce da questoempasse che spesso trasformai tavoli di lavoro medico inriunioni di altadiplomazia

l o n t a n edalle esigenze d iumanità e concretezza che cisono chieste?Due sembrano le caratteristicheda riscoprire per dare alladecisione multidisciplinare inmedicina un valore tangibile,ovvero in grado di esserepercepito come “diverso”rispetto agli altri, unico e quindiprezioso.

Innanzi tutto l’esercizio dellaresponsabilità, che deve esserericonosciuta e condivisa solocon chi fornisce contributisostanziali, fatti di serio ep rec i so co invo lg imentopersonale. Non bisogna averetimore di escludere dal processochi si trincera dietro il lavorodegli altri (il cosiddetto meta-lavoro) o peggio vive di solos ce t t i c i smo s v i nco l a t odall’esperienza. Ogni decisionevaga o presa con scarsa

coesione è di fatto inutilizzabile,perché l’astrazione facilita lafuga dalla responsabilità eallontana la decisione medicada quella dimensione dicomprensione che pretende chiè malato e non è un tecnico.

E poi, in ogni organizzazioneanche in quella medica, è

n e c e s s a r i a u n aleadership che si esercitianche e soprattutto in

una dimensione diservizio al lavoro digruppo, perché siarrivi a decisionicoerenti e coese.Anche in medicina i

veri leader sonoriconosciuti dalla

b a s e d e icollaboratori e nondalla nomina deisuper ior i , che

invece solo dovrebberoprendere atto che sono i gruppinella loro interezza e non illeader da soli a portare unastrategia al successo. Inmedicina chi esercita lafunzione di guida sa peraltromolto bene che il successo nonè scontato e che l’errore e laperdita sono parte dellaquotidianità.

Sono molte e complesse le sfideche la medicina clinica èchiamata ad affrontare a fiancodi chi soffre. L’esercizio di unaleadership bilanciata tracompetenza e servizio el ’ e s i g e n z a d i n u o v eresponsab i l i tà medichecostruite sul lavoro concretoappaiono condizioni necessariee in qualche modo urgenti percontinuare a mantenere talequello che è per molti ancorail mestiere più affascinante delmondo.

Se la Medicina non è un costo.Editoriale Vincenzo Mazzaferro

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“Gli uomini hanno bisognodi sapere di prendere partealle cose, sapere che lecose dipendono dalla loroenergia ed abilità.Acquisendo così il sensoche questa energia o abilitàsono necessarie e che laloro presenza è apprezzata”(Moscoviti 1991).

“Il 2011 è l’Anno europeo delle attivitàdi volontariato che promuovono lacittadinanza attiva, scelta promossa dalleorganizzazioni di volontariato, di Terzosettore e della società civile e fatta propriadal Consiglio dell'Unione europea  con laDecisione del 27 novembre 2009 (GUUE L17 del 22 gennaio 2010).Come riportato nella stessa Decisione,infatti, “il volontariato è una delledimensioni fondamentali della cittadinanzaattiva e della democrazia, nella qualeassumono forma concreta valori europeiquali la solidarietà e la non discriminazionee in tal senso contribuirà allo sviluppoarmonioso delle società europee”.

Un anno importante, il 2011, per ilmondo del volontariato.Un anno ricco di progetti finalizzati allapromozione e al sostegno di quelle realtàassociazionistiche, ormai numerose, che,nei Paesi della Comunità Europea,producono gratuitamente servizi alcittadino svantaggiato e alla comunitàtutta.Con l’obiettivo, anche, di aumentarne lavisibilità e valorizzare i legami tra esse.

Un’occasione per riflettere sul sensodell’”Essere” Associazione di Volontariato.Dove il termine “Volontariato” sta adidentificare il valore e la centralità che

ESSERE VOLONTARIO:una gioia, per gli altri e per te.Laura Gangeri

GIORNO PER GIORNO

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l’Altro (nei suoi bisogni e difficoltà) deveavere in tutte le attività organizzate.

Su questo principio PROMETEO sid i f ferenz ia da a l t re forme diassociazionismo che nascono invece perla volontà di persone che, condividendouna passione, un interesse e uno scopo,si uniscono organizzando attività rivolteall’interno del gruppo di appartenenza.

Stiamo parlando di un tipo di esperienza,quella del “dare ad Altri” e quella della“Relazione tra chi dona e chi riceve”,per niente semplice e lineare.

Gli anni trascorsi a contatto con il mondodel volontariato nello studio dellemotivazioni e delle aspettative e gli annipassati in ascolto dei vissuti dei malatitrapiantati di fegato verso il loro donatoremi hanno aiutato a capire la complessitàe la ricchezza di queste relazionicosiddette gratuite.

L’atto di donare e di ricevere, perentrambe le realtà, sembra contenere lacoscienza di voler restituire ciò checomporta il piacere del dare e anchedell'essere accolti, coscienza che nonpuò essere confusa con il semplice“lavoro gratuito”.I volontari di PROMETEO più volte mihanno detto che l’apertura all’altro(un’apertura che può assumere le forme

più varie, dall’aiuto materiale a quellospirituale) ha determinato in loro uncambiamento positivo, ritrovandosiarricchiti per l’incontro avvenuto “...ciòche ricevo è spesso molto più di quelloche dò”.PROMETEO stesso è l’espressione di ciòche donato alla comunità (l’organo), tornaalla comunità attraverso il ciclo del dare-ricevere-contraccambiare, il rapporto dicollaborazione sociale per eccellenza,ossia quello della reciprocità.

Bisogni personali, interessi comuni ecomune senso di appartenenza si fondonoquindi con l’orientamento solidaristico.Dove il concetto di Solidarietà, non èsinonimo di generosità, di benevolenza,di carità, di dedizione agli altri e dialtruismo ma nasce dall’impossibilitàper ognuno di noi di agire isolatamente.E dal suo conseguente interesse astabilire forme di collaborazione con altriovvero “... l’insieme dei legami affettivie morali che uniscono gli uomini tra loroe li spingono all’aiuto reciproco”(Cesareo 1990).Un legame comunitario tra chi dispensail servizio e chi lo riceve, caratterizzatodall'assenza di separazione.(Godbout, Lo spirito del dono 1992).Sempre Jacques Godbout, sociologocanadese (fra i maggiori esponenti del“Mauss” - Movimento anti-utilitaristanelle scienze sociali) affronta il tema

del "dono tra estranei" considerando ilvolontariato una delle forme di “donomoderno” che richiede che ci si alterninei ruoli di donatore e di donatario.La presenza di motivazioni diverse daquelle di natura prosociale noncontraddice affatto il valore dell’agirevolontario, ma mostra una percezionepiù completa del proprio agire sociale.Un invito quindi a superare la dicotomiatra orientamento al sè e orientamentoagli altri considerando l’atteggiamentosolidale nel mezzo tra i due orientamenti,lo spazio giusto per la norma dellareciprocità.Questo il senso dell’”Essere” Associazionedi Volontariato per PROMETEO:permettere alle persone di parteciparealla collaborazione sociale impegnandosia svolgere un preciso ruolo politico e diresponsabilità civile.

Grazie a tutti i volontari di PROMETEOche ogni giorno si dedicano conentusiasmo e cura all’Associazione e aimalati del settimo piano.

Grazie di cuore.

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CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO

L’Associazione PROMETEO si riconosce e siispira per la sua attività e i suoi comportamentialla Carta dei Valori del Volontariato (elaboratanel 2001 da FIVOL - Fondazione Italiana delVolontariato e Gruppo Abele) condividendoneprincipi e regole.

PRINCIPI FONDANTI1. Volontario è la persona che, adempiutii doveri di ogni cittadino, mette adisposizione il proprio tempo e le propriecapacità per gli altri, per la comunità diappartenenza o per l’umanità intera.Egli opera in modo libero e gratuitopromuovendo risposte creative ed efficaciai bisogni dei destinatari della propriaazione o contribuendo alla realizzazionedei beni comuni.

2. I volontari esplicano la loro azione informa individuale, in aggregazioniinformali, in organizzazioni strutturate;pur attingendo, quanto a motivazioni, aradici culturali e/o religiose diverse, essihanno in comune la passione per la causadegli esseri umani e per la costruzionedi un mondo migliore.

3. Il volontariato è azione gratuita.La gratuità è l’elemento distintivodell’agire volontario e lo rende originalerispetto ad altre componenti del terzosettore e ad altre forme di impegno civile.Ciò comporta assenza di guadagnoeconomico, libertà da ogni forma di poteree rinuncia ai vantaggi diretti e indiretti.In questo modo diviene testimonianzacredibile di libertà rispetto alle logichedell’individualismo, dell’utilitarismoeconomico e rifiuta i modelli di societàcentrati esclusivamente sull’"avere" e sulconsumismo.I volontari traggono dalla propriaesperienza di dono motivi di arricchimentosul piano interiore e sul piano delle abilitàrelazionali.

4. Il volontariato è, in tutte le sue formee manifestazioni, espressione del valoredella relazione e della condivisione conl’altro. Al centro del suo agire ci sono lepersone considerate nella loro dignitàumana, nella loro integrità e nel contestodelle relazioni familiari, sociali e culturaliin cui vivono. Pertanto considera ognipersona titolare di diritti di cittadinanza,promuove la conoscenza degli stessi ene tutela l’esercizio concreto econsapevole, favorendo la partecipazionedi tutti allo sviluppo civile della società.5. Il volontariato è scuola di solidarietàin quanto concorre alla formazionedell’uomo solidale e di cittadiniresponsabili. Propone a tutti di farsicarico, ciascuno per le propriecompetenze, tanto dei problemi localiquanto di quelli globali e, attraverso lapartecipazione, di portare un contributoal cambiamento sociale. In tal modo ilvolontariato produce legami, benirelazionali, rapporti fiduciari e cooperazionetra soggetti e organizzazioni concorrendoad accrescere e valorizzare il capitalesociale del contesto in cui opera.6. Il volontariato è esperienza di solidarietàe pratica di sussidiarietà: opera per lacrescita della comunità locale, nazionalee internazionale, per il sostegno dei suoimembri più deboli o in stato di disagioe per il superamento delle situazioni didegrado. Solidale è ogni azione checonsente la fruizione dei diritti, la qualitàdella vita per tutti, il superamento dicomportamenti discriminatori e disvantaggi di tipo economico e sociale, lavalorizzazione delle culture, dell’ambiente

e del territorio.Nel volontariato la solidarietà si fondasulla giustizia.

7. Il volontariato è responsabilepartecipazione e pratica di cittadinanzasolidale in quanto si impegna perrimuovere le cause delle diseguaglianzeeconomiche, culturali, sociali, religiosee politiche e concorre all’allargamento,tutela e fruizione dei beni comuni.Non si ferma all’opera di denuncia maavanza proposte e progetti coinvolgendoquanto più possibile la popolazione nellacostruzione di una società più vivibile.

8. Il volontariato ha una funzione culturaleponendosi come coscienza critica e puntodi diffusione dei valori della pace, dellanon violenza, della libertà, della legalità,della tolleranza e facendosi promotore,innanzitutto con la propria testimonianza,di stili di vita caratterizzati dal sensodella responsabilità, dell’accoglienza,della solidarietà e della giustizia sociale.Si impegna perché tali valori diventinopatrimonio comune di tutti e delleistituzioni.

9. Il volontariato svolge un ruolo politico:partecipa attivamente ai processi della vitasociale favorendo la crescita del sistemademocratico; soprattutto con le sueorganizzazioni sollecita la conoscenza edil rispetto dei diritti, rileva i bisogni e ifattori di emarginazione e degrado, proponeidee e progetti, individua e sperimentasoluzioni e servizi, concorre a programmaree a valutare le politiche sociali in paridignità con le istituzioni pubbliche cuispetta la responsabilità primaria dellarisposta ai diritti delle persone.

ATTEGGIAMENTI E RUOLI

a) I volontari10. I volontari sono chiamati a vivere lapropria esperienza in modo coerente coni valori e i principi che fondano l’agirevolontario. La dimensione dell’essere èper il volontario ancora più importantedi quella del fare.

11. I volontari nell’esercitare il diritto-dovere di cittadinanza costituiscono unpatrimonio da promuovere e da valorizzare,sia da parte delle istituzioni che delleorganizzazioni che li impegnano. Pertantoesse devono rispettarne lo spirito, lemodalità operative, l’autonomiaorganizzativa e la creatività.

12. I volontari sono tenuti a conoscerefini, obiettivi, struttura e programmidell’organismo in cui operano epartecipano, secondo le loro possibilità,alla vita e alla gestione di questo nelpieno rispetto delle regole stabilite e delleresponsabilità.

13. I volontari svolgono i loro compiticon competenza, responsabilità,valorizzazione del lavoro di èquipe eaccettazione della verifica costante delproprio operato. Essi garantiscono, neilimiti della propria disponibilità, continuitàdi impegno e portano a compimento leazioni intraprese.

14. I volontari si impegnano a formarsicon costanza e serietà, consapevoli delleresponsabilità che si assumono soprattuttonei confronti dei destinatari diretti deiloro interventi. Essi ricevonodall’organizzazione in cui operano ilsostegno e la formazione necessari perla loro crescita e per l’attuazione deicompiti di cui sono responsabili.

15. I volontari riconoscono, rispettano edifendono la dignità delle persone cheincontrano e si impegnano a mantenereuna totale riservatezza rispetto alleinformazioni ed alle situazioni di cuivengono a conoscenza. Nella relazione diaiuto essi attuano un accompagnamentoriservato e discreto, non impositivo,reciprocamente arricchente, disponibilead affiancare l’altro senza volerlocondizionare o sostituirvisi. I volontarivalorizzano la capacità di ciascuno diessere attivo e responsabile protagonistadella propria storia.

16. I volontari impegnati nei servizi pubblicie in organizzazioni di terzo settore,costituiscono una presenza preziosa setestimoniano un "camminare insieme" conaltre competenze e profili professionali inun rapporto di complementarietà e dimutua collaborazione. Essi costituisconouna risorsa valoriale nella misura in cuirafforzano le motivazioni ideali, le capacità

relazionali e il legame al territoriodell’organizzazione in cui operano.

17. I volontari ricevono dall’organismodi appartenenza o dall’Ente in cui prestanoservizio copertura assicurativa per i danniche subiscono e per quelli economici emorali che potrebbero causare a terzinello svolgimento della loro attività divolontariato. Per il principio della gratuitài volontari possono richiedere e ottenereesclusivamente il rimborso delle speserealmente sostenute per l’attività divolontariato svolta.

b) Le organizzazioni di volontariato18. Le organizzazioni di volontariato siispirano ai principi della partecipazionedemocratica promuovendo e valorizzandoil contributo ideale e operativo di ogniaderente. È compito dell’organizzazionericonoscere e alimentare la motivazionedei volontari attraverso un lavoro diinserimento, affiancamento e una costanteattività di sostegno e supervisione.

19. Le organizzazioni di volontariatoperseguono l’innovazione socio-culturalea partire dalle condizioni e dai problemiesistenti. Pertanto propongono idee eprogetti, rischiando e sperimentandointerventi per conto della comunità in cuioperano. Evitano in ogni caso di produrrepercorsi separati o segreganti e operanoper il miglioramento dei servizi per tutti.

20. Le organizzazioni di volontariatocollaborano con le realtà e le istituzionilocali, nazionali e internazionali, mettendoin comune le risorse, valorizzando lecompetenze e condividendo gli obiettivi.Promuovono connessioni e alleanze conaltri organismi e partecipano acoordinamenti e consulte per elaborarestrategie, linee di intervento e propostesocio-culturali. Evitano altresì di farsicarico della gestione stabile di servizi chealtri soggetti possono realizzare meglio.

21. Le organizzazioni di volontariatosvolgono un preciso ruolo politico e diimpegno civico anche partecipando allaprogrammazione e alla valutazione dellepolitiche sociali e del territorio.Nel rapporto con le istituzioni pubblichele organizzazioni di volontariato rifiutanoun ruolo di supplenza e non rinuncianoalla propria autonomia in cambio disostegno economico e politico. Non siprestano ad una delega passiva che chieda

di nascondere o di allontanare marginalit‡e devianze che esigono risposte anchepolitiche e non solo interventi assistenzialie di primo aiuto.

22. Le organizzazioni di volontariatodevono principalmente il loro sviluppo ela qualità del loro intervento alla capacitàdi coinvolgere e formare nuove presenze,comprese quelle di alto profiloprofessionale. La formazione accompagnal’intero percorso dei volontari e ne sostienecostantemente l’azione, aiutandoli amaturare le proprie motivazioni, fornendostrumenti per la conoscenza delle causedell’ingiustizia sociale e dei problemi delterritorio, attrezzandoli di competenzespecifiche per il lavoro e la valutazionedei risultati.

23. Le organizzazioni di volontariato sonotenute a fare propria una cultura dellacomunicazione intesa come strumentodi relazione, di promozione culturale edi cambiamento, attraverso cuisensibilizzano l’opinione pubblica efavoriscono la costruzione di rapporti esinergie a tutti i livelli.Coltivano e diffondono la comunicazionecon ogni strumento privilegiando - doveè possibile - la rete informatica permigliorare l’accesso alle informazioni, aidiritti dei cittadini, alle risorse disponibili.Le organizzazioni di volontariatointeragiscono con il mondo dei massmedia e dei suoi operatori perchéinformino in modo corretto ed esaustivosui temi sociali e culturali di cui sioccupano.

24. Le organizzazioni di volontariatoritengono essenziale la legalità e latrasparenza in tutta la loro attività eparticolarmente nella raccolta e nell’usocorretto dei fondi e nella formazione deibilanci.Sono disponibili a sottoporsi a verifica econtrollo, anche in relazioneall’organizzazione interna.Per esse trasparenza significa aperturaall’esterno e disponibilità alla verificadella coerenza tra l’agire quotidiano e iprincipi enunciati

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“Il volontariato è un'attività libera e gratuita svolta per ragioniprivate e personali, che possono essere di solidarietà, di giustiziasociale, di altruismo o di qualsiasi altra natura” recita Wikipedia.

La domanda che ci si pone più spesso prima di intraprendere(o di prendere in considerazione) una “carriera” da volontarioè “Perché dovrei fare del volontariato?”. Anche se la domandapiù giusta da porsi sarebbe “Perché no?”. Tante le risposte,molto simili tra loro, di chi ha deciso di aiutare gli altri (“Perimpiegare il tempo libero in modo proficuo”, “Per una crescitapersonale”, “Perché è istruttivo”, “Perché mi piace e mi dàgioia”, “Perché è fonte di arricchimento spirituale”, “Per farebuone amicizie”). Molte di più le motivazioni, legate allo storiapersonale di ogni volontario, o aspirante tale: un caso, unarichiesta d’aiuto, un trauma, un momento particolarmentegioioso della vita, una voglia improvvisa, un periodo di riflessione.

Fare volontariato significa “regalarsi” agli altri donando partedel nostro tempo, delle nostre risorse, delle nostre conoscenze,delle nostre esperienze a chi ne ha bisogno. Il volontario nonè un eroe, ma semplicemente un cittadino attivo e responsabile.Un volontario crede fermamente nel valore della solidarietà,della giustizia sociale, della non violenza, della legalità, deldiritto universale di “beni comuni”, da quelli materiali a quellisimbolici.

Ma cosa significa essere volontari in un’associazione comePROMETEO? Quali sono i beni comuni di cui dobbiamo rifornirei pazienti dell’Istituto Nazionale dei Tumori?

I malati di cancro non hanno bisogno di trattamenti e coccolespeciali: il volontario deve solo aiutarli a non dimenticare lepiccole gioie del quotidiano come un té in compagnia, un buonlibro o un sorriso. I pazienti e i loro famigliari devono sentirsidire che va tutto bene, che presto torneranno alle loro vite, chenon sono soli, che altri, come loro, hanno vissuto e superatola loro malattia e che nessun dolore, nessun problema, nessunimprevisto dovrà privarli della gioia di vivere.

Il volontario in reparto rispetta il silenzio del malato, lo ascoltacon partecipazione e interesse, lo stimola ad aprirsi, se lodesidera, e a raccontarsi. Il volontario rispetta i rapporti e i

ruoli familiari del malato e trasmette comprensione e vicinanzaanche alla famiglia e agli amici del paziente. Il volontario è ingrado di esprimere le proprie opinioni e i dissensi in modocostruttivo, senza mai giudicare né il malato né la sua famiglia.Un buon volontario deve avere una forte spinta motivazionale,un buon equilibrio emotivo, capacità relazionali e di adattamento.Bastano due mezze giornate alla settimana (e un’ora al meseper gli incontri formativi) per entrare nel team del servizio diaccoglienza in reparto.

Ma il ruolo del volontario non sempre si gioca in prima linea.Quando andiamo al cinema abbiamo l’impressione che sianogli attori a regalarci emozioni e a strapparci una lacrima o unsorriso, ma spesso ci dimentichiamo che dietro a un buon filmc’é il lavoro di decine di persone. Anche nel mondo delvolontariato c’é chi agisce nell’ombra, magari dietro ad unascrivania, per ideare, creare e organizzare le attività e i progettidell’Associazione.

PROMETEO ha sempre bisogno di volontari pronti a dare unamano a organizzare eventi e attività. Servono figure che cheseguano in maniera continuativa e sistematica i socidell’Associazione per la loro “fidelizzazione” (iscrizione, rinnovoquota annuale, lettere di ringraziamento, spedizione materialedi aggiornamento sulla “vita” dell’Associazione, contatti inprevisione degli eventi, ecc), o che si occupino dell’ambitoeventi e Raccolta Fondi (aspetti organizzativi e logistici nellarealizzazione dell’evento e dei progetti,  Casa Accoglienza,affiancamento nelle attività di gestione quotidiana diCasaPrometeo, analisi dei dati, ecc.), della contabilità e delsupporto alle attività dello studio commercialista consulente,dei progetti interattivi dell’Associazione (aggiornamento sito egestione richieste d’informazione e d’aiuto), e infinedell’assistenza diretta allo staff (ricerca bandi di concorso,aiuto procedure, preparazione documenti, ecc.).Qualunque sia l’ambito scelto, il volontario potrà sempre vederegli effetti del suo lavoro già dopo pochissimo tempo, rendendosiimmediatamente conto del valore e delle potenzialità di unpiccolo gesto di solidarietà. Ma solo il primo sorriso di gratitudineche gli verrà rivolto potrà farlo sentire non solo ripagato maaddirittura arricchito da questa meravigliosa esperienza.

Perché no?La redazione

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Ci sono coloro che guardano le cose che sono, e si chiedono perché...Io sogno le cose che non sono mai state, e mi chiedo perché no?

(Robert Francis Kennedy)

DACCIUNA

MANO

Consolo 10 euro aiuti

l’AssociazionePrometeo Onlus

ad aprire una nuovaCasa Accoglienza

per ospitarei malati di fegatoed i loro familiariin cura presso la

Fondazione IRCCSIstituto Nazionale

dei Tumori di Milano

Per conoscere il progeto CasaPrometeoe fare subito la tua donazionewww.onlusprometeo.orgIBAN IT 68 H 0845301600 000000730192

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Quando si pensa alla figura delvolontario ci si immaginaunicamente una persona fisicache decide di prestare il propriotempo gratuitamente per il finedi un’associazione. In realtà anoi di PROMETEO piaceconsiderare volontari anche leaziende e le realtà produttiveche ci hanno scelto percondividere alcuni progetti.È anche grazie al loro impegnoe al loro contributo che oggisiamo in grado di offrire ainostri pazienti iniziativeinteressanti e di svago cherendono più piacevole il tempotrascorso in ospedale.Ve ne raccontiamo alcune.

Un libro ti prende in prestito.Questo progetto, partito nel settembredel 2009, ha permesso di creare unabiblioteca liberamente fruibile dai nostripazienti, che oggi conta circa 150 titoli.Un recente sviluppo dell’iniziativa è statol’inserimento degli AudioLibri: a causadella debolezza fisica dovuta alla malattia,infatti, può capitare che i pazienti sianocostretti a rinunciare al conforto dellalettura, che è invece un intrattenimentopositivo, anche per il recupero dellasalute. Insieme a AEDA (AssociazioneEditori Audiolibri), PROMETEO hapensato di venire incontro a questadifficoltà e permettere a tutti di godereappieno del piacere di un libro, rendendoconcreta questa idea.Costituitasi nell’aprile del 2008 pervolontà dei tre editori fondatori, ovveroIl Narratore, Emons e Full Color Sound,AEDA oggi conta sei associati e ha comeobiettivo quello di presentare gli audiolibricome prodotto complice e non sostitutodel libro, e la lettura ad alta voce comeuna celebrazione, e non certo unosvilimento, della letteratura. L’intento

dell’Associazione AEDA, infatti, non èquello di presentare l’audiolibro comeun prodotto alternativo al tradizionalelibro cartaceo, ma piuttosto di sottolinearecome anche questo sia uno strumentoper diffondere letteratura e quindi cultura,potenziando un segmento dell’editoriache in Italia non conosce ancora grandenotorietà.Il progetto dell’audiolibro si fonda sullaconvinzione del grande valore linguistico,educativo e d’intrattenimento che derivadall’ascoltare una voce narrante:narrazione come mezzo di fruizione delmondo delle idee, capace di dare corpovivo alla parola scritta e di coinvolgerel’ascoltatore in uno straordinariopercorso immaginativo eriflessivo.“Abbiamo subito aderitocon grande entusiasmoa questo progetto diP R O M E T E O ”dichiara CristianaGiacomett i co-f o n d a t r i c e d e lNarratore e presidented i AEDA “perchépensiamo che un buonlibro possa davvero tenercompagnia , in ogn imomento della giornata edella vita, anche quandoun buon libro non è possibilesfogliarlo”.Ecco allora che hanno fatto ingresso nellabiblioteca di PROMETEO 166 audiolibridonati da tutte le case editriciappartenenti ad AEDA. Con lacollaborazione di Philips, che ha donatoi lettori CD, il progetto è diventato unmomento ricreativo importante per ipazienti del settimo piano.

Fanno parte di AEDA e hanno partecipatoall’iniziativa a favore di PROMETEO,donando una selezione degli audiolibriin catalogo:Alfaudiobook: Fondata nel Novembre2008, ALFAUDIOOK AUDIOLIBRI hariunito intorno a sé un gruppo di lavoro

di scrittori, grafici, disegnatori, musicisti,traduttori ed attori che, ognuno con leproprie competenze, dà vita alle creazionidella casa editrice.Emons: la casa editrice che nasce conil proposito di realizzare anche in Italiaaudiolibri di narrativa contemporanea,letti, quando è possibile, dagli autoristessi. Grazie alla voce dell’autore,l’audiolibro acquista anche il valore didocumento, aggiunge una nuovad i m e n s i o n e a l l a l e t t e r a t u r acontemporanea e crea un rapportoimmediato tra l’ascoltatore e l’autore.La casa editrice presenta letture autorevolidi testi integrali, senza interventi esterni

o accompagnamento musicale,favorendo così un rapporto diretto

e “intimo” tra l’ascoltatore el’autore.

Full Color Sound: sio c c u p a

esclusivamentedi racconti, intutte le forme:dai libri, anched i a u t o r iesordienti, neglio rma i f amos iconcorsi letterari“parole in corsa”,

alla collana di audior a c c o n t i , i n c u i

ripropone la suggestione piùancestrale di affascinare con la voce ela musica, per trasmettere emozione,incuriosire alla lettura, o rendere intenso,con le storie più belle, il tempo in cuinon sia possibile leggere. Opere chehanno visto un grande successo nelleuscite in edicola con il Gruppo editorialel’Espresso e La Repubblica.Good Mood Edizioni Sonore: nata nel1990 come società di Edizioni Musicalisi è dedicata fin da subito allo sviluppodi un catalogo musicale realizzato dagiovani autori. Negli anni successivi GoodMood ha concentrato la sua attività nellaproduzione di collane di audiofiabe,dando vita nel 2005 al marchio editoriale.Nel 2007 inoltre nasce il progetto , per

Anche questo è volontariato.La redazione

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ridare valore al tempo che ogni giornoognuno di noi trascorre nei viaggi in auto.Nasce così una nuova concezione diaudiolibro: non più il semplice testo lettoda una voce ma una vera e propriadrammatizzazione, con più attori cheinterpretano una sceneggiatura e conmusiche e sound design adatti a ricreareun'atmosfera di grande coinvolgimento.Il Narratore Audiolibri: Il Narratore s.r.l.è una casa editrice che produce epubblica audiolibri. Nata per promuoverela narrazione e l’ascolto di storieappartenenti a tutte le tradizioni letterarie,filosofiche e religiose del mondo, curail primo e più importante sito italianodedicato interamente alla produzioneletteraria in audio. Propone oltre 250titoli in audio, propone e distribuisceanche tutti i titoli dei colleghi di AEDAe di produttori ed editori indipendenti.Il Narratore si rivolge ai professionistidella lingua italiana, a chi opera nel

mondo della scuola e dell’università, aglistudenti, a chi ha l’esigenza di impegnarein modo intelligente angoli di tempoaltrimenti definiti “morti” (in macchinao sui mezzi pubblici, durante le attivitàdomestiche, in palestra...) e a tutti coloroche soffrono di disabilità diverse.Verdechiaro: nasce dalla fusione del verdee del giallo e rappresenta la realizzazionenel concreto di un progetto individuatoattraverso l'intuizione: poter contribuirealla circolazione delle idee in cui i suoifondatori credono. Le proposte editorialidi Verdechiaro sono opere indirizzate allamente e al cuore dell'uomo, per ilraggiungimento di una più profondaconsapevolezza.AEDA e PROMETEO hanno presentatoufficialmente la nascente collaborazionee l’avvio di questo progetto durante unincontro aperto al pubblico che si ètenuto lunedì 16 maggio 2011 all’internodel Salone del Libro di Torino.

Té con PROMETEO

Questo progetto, nato circa 10 anni fa ea tutt’oggi tra i più apprezzati, si proponedi favorire l’interazione tra pazienti,familiari, volontari e personaleospedaliero, offrendo una pausa di svagoe “leggerezza” e, nello stesso tempo,regalando momenti di vita normale nellospazio senza tempo dell’ospedale.

Il servizio del tè è un’attività svoltaquotidianamente, che vive dell’impegno,dell’entusiasmo e del sorriso dei volontari,e del supporto delle aziende che mettonoa disposizione i prodotti necessari per ilmomento di ristoro.

Il tè viene preparato tutti i giorni dallunedì al venerdì e servito sia su uncarrello che entra direttamente in repartoe nelle stanze di ciascun paziente, sianella sala da pranzo del reparto dove,due volte al mese, viene allestita una

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merenda più ricca da condividere anchecon i medici e il personale ospedaliero.Il tè viene inoltre servito una volta asettimana in CasaPrometeo, comeoccasione di incontro anche con lefamiglie dei pazienti ospitate nellastruttura.

Quest’anno, un grande contributo allarealizzazione del Progetto Tè conPROMETEO ci è stato dato da KI Group,l'azienda leader in Italia nella distribuzionidi alimenti biologici e naturali. Dall’iniziodel 2011 infatti, Ki Group ha deciso disostenere questa attività donando il tè ei diversi tipi di biscotti che accompagnanola merenda.

KI Group offre i propri prodotti e un’ampiascelta di brand internazionali in oltre3000 punti vendita in tutta Italia: negozidi alimentazione naturale, erboristerie efarmacie. KI Group offre una gamma dioltre 2000 prodotti freschi, a pienaconservazione, integratori e cosmeticiper venire incontro alle esigenze ed aigusti di tutti i bio-consumatori.

Sostieni anche tu PROMETEOacquistando un audiolibro al sito

www.onlusprometeo.org!A partire da giugno 2011 è presente sul sito di PROMETEO un link per acquistare gli audiolibri.

Per ogni audiolibro comprato tramite questo canale verrà donato a PROMETEO il 30% dell’importo pagato.

I luoghi acquistano significativitàpsicologica grazie alle sensazioni e alleemozioni che essi suscitano e agli affettiche su di essi vengono riversati.(“Su anima e terra” Elena Lotta).Siamo molto contenti di comunicare atutti coloro che credono e sostengonoPROMETEO che i l p r oge t t o“CasaPrometeo... si allarga” è statorecentemente realizzato.

Cargill, Aler Milano, i soci e i sostenitori dell’Associazionehanno permesso il raggiungimento di questo importanteobiettivo.

Quattro nuovi posti letto permetteranno di ospitare un maggiornumero di malati e loro familiari che vivono oltre alla difficileesperienza della malattia il disagio della distanza dalla casa edagli affetti.

Come sapete dal 2005 l’Associazione PROMETEO si occupa,in stretta collaborazione con la Fondazione IRCCS IstitutoNazionale Tumori di Milano, delle problematiche di alloggio deimalati particolarmente indigenti che provengono da differentiregioni d’Italia per effettuare visite e cure specialistiche.Questo tipo di malati costituisce il 40% dei pazienti in curapresso questo ospedale.

“Casa Prometeo” ha ospitato ogni anno circa 400 persone (conuna permanenza media dell’ordine di 4-6 giorni per persona).Sono però molte di più le richieste che non riescono a esseresoddisfatte per mancanza di camere libere. Un dato che haspinto PROMETEO, negli ultimi due anni, a cercare di ampliarela sua disponibilità di spazi dedicati all’ospitalità.

CARGILL, ALER E PROMETEOInsieme per dare nuovi alloggiai malati e ai familiari.Laura Gangeri

GIORNO PER GIORNO

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Il contributo di Aler MilanoAler Milano, un Ente Pubblico che ha lo scopo di soddisfareil fabbisogno di edilizia residenziale pubblica, ha recentementesottoscritto un Protocollo d’intesa con Prometeo avendo credutoalla significatività del progetto.

Protocollo d’intesatra l’Azienda Lombarda Edilizia Residenziale di Milano, di seguitodenominata Aler, con sede in Milano, viale Romagna n. 26, inpersona del Presidente Loris Zaffra nato a Casina il 12.10.1947e domiciliato per la carica, presso la Sede dell’Aler Milano, V.leRomagna 26 (c.f. 01349670156 – P. IVA 00795030154) eL'Associazione PROMETEO onlus (c.f. 97243270150) di seguitodenominata PROMETEO, in persona del Presidente Laura Gangerinata a Milano il 25.07.1966 e domiciliata per la carica in Milano,via Venezian, 1

Premesso- che Aler Milano, su autorizzazione della Regione Lombardia tramiteD.G.R. VI N∞23777 del 30.12.1996, dispone di alcuni alloggiesclusi dalla disciplina dell’edilizia residenziale pubblica il cuiutilizzo può essere concesso attraverso apposite convenzioni asoggetti pubblici o privati salvaguardando sempre l'interesse pubblico;- che PROMETEO ha presentato per la realizzazione del progetto“CASAPROMETEO SI ALLARGA”, di seguito definito “Allegato A”, la richiesta di utilizzare temporaneamente n°2 unità immobiliariper il periodo compreso tra il 1 maggio 2011 ed il 30 aprile 2013;- che al fine di favorire detto progetto, teso a consentire l'accoglienzadi malati (o di loro familiari) in cura presso l'Istituto Nazionale deiTumori di Milano, provenienti da altri Comuni, Aler Milano concedein locazione, nello stato di fatto in cui si trovano, a PROMETEO,che si assume gli oneri connessi alle opere manutentive ordinarie,n°2 unità immobiliari composte da n°2 vani, ubicate nel quartiereForlanini ad un canone forfettario determinato ai sensi ai sensidell’art. 5, comma 1, della L. 9.12.1998 n. 431 ed alle sottoindicatecondizioni. Perché Cargill adotta una Casa per i malati: la storia diun incontro con la sensibilità di Donatella Guerra e dei suoi colleghidi lavoro.

“La nostra azienda è sempre stata molto attiva nel campo delsociale, essendo una multinazionale presente in oltre 70 paesi, hasempre promosso attività sociali e di supporto all’ interno dellecomunità in cui era presente una filiale o uno stabilimento.In Italia l’azienda è presente con 11 siti, in ciascuno dei quali èattivo un Comitato per attività benefiche. Ognuno di questi Comitatipuò agire in modo indipendente e con propri progetticon un piccolo budget messo a disposizione dall’azienda.Pertanto ogni Comitato nell’ ambito del suo territorio partecipa esostiene progetti ed Associazioni che hanno come finalitàessenzialmente il miglioramento della salute, dell’ insegnamento,dell’ ambiente e del tenore di vita della Comunità in cui Cargill èpresente.Ogni anno inoltre, in occasione del Natale, si svolgono delle lotteriein ciascun sito e il denaro raccolto si destina ad attività benefiche.Il nostro comitato milanese è venuto a conoscenza di PROMETEOgrazie ad una nostra collega che, per motivi familiari, si è trovataa constatare di persona la necessità per malati oncologici o trapiantatie dei loro parenti di un luogo ove potere soggiornare senza doversostenere costi troppo gravosi.Il comitato milanese ha inviato un appello a tutti gli altri comitatiaziendali e prontamente alcuni di essi hanno risposto con entusiasmo.L’Istituto dei Tumori è infatti conosciuto a livello nazionale e molti,da ogni regione italiana, vengono a farsi curare a Milano.L’idea di poter “adottare” una casa è piaciuta molto e i dipendentistessi hanno voluto sostenere con gli introiti delle “lotterie” i costiper l’adozione.Sicuramente - se la generosità dell’azienda e anche dei colleghi celo permetterà - continueremo a sostenere le iniziative Prometeoanche in futuro, perché abbiamo potuto constatare la serietànell’esecuzione di quanto sostenuto.

Grazie a tutti.Grazie di cuore.

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CONOSCENZA

Il protocollo “XXL” è uno studio clinicoche coinvolge la maggior parte dei Centridi trapianto di fegato italiani, ed è statointeramente progettato e sviluppato inIstituto dal Dr Mazzaferro e dalla suaéquipe. Lo studio è rivolto ai pazientiaffetti da epatocarcinoma, il tumoreprimitivo del fegato più comune, ed èvolto ad espandere gli attuali criteri ditrapiantabilità anche a coloro che pernumero o dimensioni dei noduli tumoralisono al di fuori degli attuali critericonvenzionali.Dr. Sposito, ci spieghi qual è lo stato attuale del trapianto perepatocarcinoma?L’epatocarcinoma (HCC) è il tumore primitivo del fegato piùfrequente ed insorge quasi sempre in presenza di una malattiacronica del fegato, la cirrosi. Il ventaglio delle terapie possibiliper curare il tumore è quindi sempre limitato, oltre che dalgrado di avanzamento del tumore stesso, anche dalla gravitàdella cirrosi e quindi dallo stato di compromissione dellafunzione del fegato.

Fin dall’introduzione del trapianto di fegato nelle pratiche dellachirurgia moderna si pensò che questa sarebbe stata la terapiaideale per i pazienti affetti da HCC, visto che con un solo attochirurgico si avrebbe avuto la possibilità di curare sia il tumoreche la cirrosi sottostante. In realtà i primi risultati, fino a metàdegli anni novanta, furono disastrosi: la maggioranza deipazienti, entro i 2 anni dal trapianto, presentava una recidivadel tumore nel nuovo fegato e moriva in pochi mesi. Si iniziòa capire che questo dipendeva soprattutto dal numero e dalledimensioni dei noduli di HCC di cui il paziente era affetto, ma

la sfida di trovare un limite e di dimostrarlo scientificamentefu vinta proprio qui in Istituto dal Dr. Mazzaferro. In uno studioche fu pubblicato nel 1996 in una delle più importanti rivestescientifiche del mondo, il New England Journal of Medicine,si dimostrò che i pazienti trapiantati con un HCC di diametromassimo di 5 cm o con 2-3 noduli di diametro massimo 3 cmavevano la stessa sopravvivenza dei pazienti trapiantati inassenza di tumore, per la sola cirrosi. Il successo di questicriteri, che portavano una nuova speranza ai pazienti affettida HCC, li portò rapidamente ad essere adottati dai Centritrapianto di tutto il mondo che negli anni successiviconfermarono questi eccezionali risultati: i Criteri di Milanocontinuano a essere ancora oggi il punto di riferimento per iltrapianto per HCC.

Cosa possiamo aspettarci in futuro?I Criteri di Milano sono stati quindi il primo, e fino ad oraunico, spartiacque per decidere se trapiantare o meno unpaziente affetto da HCC. La verità è che, soprattutto negliultimi anni, ci si è resi conto che non è sufficiente un criteriobianco/nero per decidere se trapiantare o meno un pazientecon HCC: i risultati del trapianto dipendono da un infinitonumero di sfumature nella presentazione della malattia HCC(numero e dimensioni dei noduli) e dal risultato dei trattamentiche vengono effettuati prima di decidere o meno sullacandidatura a trapianto. In pratica è sicuramente possibileampliare i Criteri di Milano, in modo che ancora più pazientiaffetti da HCC possano beneficiare del trapianto: la sfida saràcapire quanto più in là ci si possa spingere, e fino a che puntoil trapianto sia migliore rispetto alle altre terapie disponibiliper i pazienti che hanno un tumore al di fuori dei Criteri.

In cosa consiste quindi il trial “XXL”?Il trial XXL è uno studio clinico che nasce dalla necessità dirispondere all’esigenza sempre più forte di capire se e comeè possibile offrire il trapianto anche a pazienti con HCC al difuori dei Criteri di Milano: l’acronimo XXL sta proprio ad indicareuna taglia “extralarge”. Vengono quindi presi in considerazione(“arruolati”) pazienti teoricamente non candidabili a trapiantoa causa dell’estensione dell’HCC, ma che abbiano una malattia

Protocollo XXL.Intervista al dottor Carlo Sposito a cura della redazione.

tumorale non estremamente avanzata. A questi pazienti vengonoeffettuati i trattamenti adeguati per il loro stadio di malattia( resezione chirurgica, termoablazione,chemioembolizzazione, radioembolizzazione...)fino ad ottenere la miglior risposta tumoralepossibile: non viene quindi in alcun modomodificato ciò che già si fa tutti i giorni.

I pazienti che alle TAC di controllo dimostrino unarisposta tumorale completa o parziale mantenutaper almeno 3 mesi (prevedibilmente la maggiorparte) vengono randomizzati: questosignifica che, con una decisione casuale(un computer “estrae a sorte”), metàdei pazienti arruolati viene candidataa trapianto mentre l’altra metàprosegue con i trattamenti o coni controlli clinici come già sifa normalmente. Solo i risultatifinali dello studio ci potrannodire quale sia la sceltamigliore, e per quali pazienti.

Come si sviluppa uno studioclinico di questo genere?Come avrai capito i lp r o b l e m a è m o l t ocomplesso, e di conseguenzala progettazione di questostudio ha richiesto più didue anni di lavoro e diriunioni per arrivare ad unp r o g e t t o s o l i d o escientificamente valido chenel dicembre del 2009ottenesse l’approvazione delComitato Etico dell’Istituto.Questo è infatti il primo studioclinico randomizzato sultrapianto di fegato che sia maistato effettuato: la sfida è quellad i d a r e u n a r i s p o s t ascientificamente inattaccabile,come accadde nel 1996, percambiare realmente la praticaclinica. Una volta terminata lastesura del protocollo è iniziatoun lavoro estenuante del Dr.Mazzaferro in primis, e quindi dellaDr.ssa Bhoori e mio, su due grandifronti: il primo fronte è stato quellodi stipulare un contratto con una CRO(Clinical Research Organization), ovverouna azienda professionalmente dedicataalla gestione e monitoraggio degli studi clinicisecondo tutte le normative previste in Italia e inEuropa in questo genere di sperimentazioni clinici.Si tratta di contratti finanziariamente onerosi perstrutture pubbliche, non-sponsorizzate come la nostra

ma grazie a fondi raccolti per la ricerca raccolti in ani di lavorosi riusciti ad raccogliere le centinaia di migliaia di euronecessarie a questo grande sforzo. Con questa azienda è poi

partito un lavoro di preparazione durato quasi 8mesi, per fornire il supporto informatico necessarioalla gestione clinica di uno studio di questacomplessità: non puoi immaginare quanto siadifficile! Il secondo fronte è stato quello di cercaredi coinvolgere i Centri Trapianto italiani nella

partecipazione allo studio: sei mesi di riunioni,in Istituto e in varie città d’Italia, hanno

portato ad aderire attivamente allostudio XXL la maggior parte dei Centri

italiani e delle organizzazioni diassegnazione degli organi.

A che punto siamo quindi?Nell’ottobre 2010 è statoarruolato il primo paziente inIstituto, e attualmente sono11 i pazienti attivamentenello studio. Nel marzo 2011c’é stato il primo Investigatormeeting nell’aula magnadell’Istituto: gli investigatoridi undici Centri Trapiantoprovenienti da tutta Italiahanno partecipato allariunione per poter dare ilvia allo studio presso ilp r o p r i o C e n t r o .L’impressione, a poco piùdi un mese dall’inizio, èche c i s i a g r ande

entusiasmo e voglia dipartecipare da parte di tutti:r iceviamo ogni giornochiamate dai nostri colleghidelle varie città d’Italia per

avere consigli sull’arruolamentodei propri pazienti e sulle diverse

strategie terapeutiche.Se come sembra dai diversicontatti presi parteciperannoanche alcuni Centri Trapiantoesteri (in particolare diF r a n c i a S p a g n a eInghilterra), pensiamo chesi possa arrivare entro circaun anno e mezzo ad averarruolato i 260 pazienti

necessari perché lo studiopossa dare risultati concreti.

Avremo finalmente la possibilitàdi capire, e di dire al mondo, come e

quando poter offrire la grande risorsa del trapiantodi fegato anche ai pazienti che in questo momento

non possono beneficiarne.

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È da 5 anni la responsabile deivolontari di PROMETEO. FrancescaBonvissuto parla con calma, con laconsapevolezza che un incarico delgenere ti sa regalare negli anni.Ha le idee molto chiare sul proprioruolo e su quello che è necessariocustodire per essere un volontario:la vocazione all’aiuto e al sostegno,una grande disponibilità e un grandecoraggio.

È da molti anni vicina all’associazione, è interessante capirecome si fa a restare solidamente agganciati alla propria missione,a non perdere mai la spinta, l’entusiasmo. Che cosa muoveancora oggi il suo impegno, dopo così tanto tempo?Ci vuole grande pazienza, molta convinzione. Bisogna fare unpercorso, che ti porta a imparare l’ascolto, ti insegna aresponsabilizzarti. Io ho imparato ad ascoltare, a dare spazioagli altri, alla voce degli altri, ho capito quanto sia importantesentirsi apprezzati. Ci vuole grande semplicità, per fare benequesto lavoro e per mantenere viva la convinzione.Chi è il volontario ideale di PROMETEO?È una persona che dona il suo tempo, a volte preziosissimo,soprattutto in un contesto in cui tutti hanno molto da fare. Èuna persona che ha tempo e lo sa investire. Sono in prevalenzadonne, forse proprio per una questione di tempo a disposizione,ma abbiamo anche uomini e questa varietà è importante.

Intervista a Francesca Bonvissuto,responsabile dei volontari PROMETEO.La redazione

LA VOCE DI TUTTI

Che requisiti deve avere?Non ci sono requisiti veri e propri, in PROMETEO il volontariatoè aperto a chiunque abbia voglia e tempo per farlo. Moltepersone si avvicinano a noi perché hanno avuto una storiapersonale analoga a quella dei pazienti o dei familiari, comeper una sorta di “risarcimento morale”. Altri, semplicementeper il piacere di fare del bene, di dare una mano. Non tuttiperò sono sempre perfettamente idonei al volontariato, ed èper questo che noi sottoponiamo i candidati ad alcuni colloqui,in particolare con il nostro team di psicologi. È capitato diavere davanti a noi persone molto volenterose e convinte, mache custodivano ancora, per esempio, il trauma di un luttopersonale, mai del tutto superato. In questo caso, consigliamodi provare a fare un percorso personale che liberi dalle scoriedel proprio dolore e poi tornare da noi. I pazienti e i familiaridei pazienti hanno bisogno del massimo dell’ascolto, delladisposizione, della positività.

Che cosa fate, quotidianamente, con i pazienti e i familiari?Tante cose: dall’accoglienza al mattino, a una semplicechiacchierata. Spesso facciamo da mediatori tra loro e i medicio gli infermieri, molto impegnati. Il pomeriggio siamo in corsiaper il tè delle cinque accompagnato dai biscotti: è un momentocome un altro per parlare, sorridere, cercare uno svago. Hannotutti molto bisogno di parlare, di sentirsi confortati, di sentirsiaccolti. Noi proviamo ogni giorno a fare questo.

Per risultare idoneo e preparato a tutto questo, il volontariodeve frequentare dei corsi di formazione?Sì. Prometeo offre corsi annuali di formazione, in cui ilcandidato-volontario entra in contatto con la realtà alla qualeha scelto di dedicarsi, a livello pratico ma soprattutto psicologico.È questo uno degli aspetti determinanti, e l’associazione tuttii mesi permette incontri ravvicinati con il team di psicologiaffinché i volontari abbiano sempre una traccia da seguire,una griglia di riferimento in base alla quale muoversi. Anchese poi si impara sul campo, facendolo, si impara a comportarsi,a reagire a stati emotivi, a supportarne altri. Farlo è il modomigliore per imparare.

Immagino sia facile avere qualche cedimento, talvolta.Eccome, i cedimenti sono dietro l’angolo. Non è facile, soprattuttonel reparto al settimo piano in cui operiamo noi. Poi ti rendiconto di essere fortunato, che la tua vita funziona e non è statatoccata dalla malattia, che puoi tornare a casa dai tuoi familiari,e ti tornano la forza, il sorriso, la convinzione. Ma non è facile,certo. Poi, quando ti accorgi che anche al di là della malattiahai stabilito un rapporto di amicizia con un paziente o con ifamiliari, tutto passa e finalmente scopri quanto bene puòtornarti indietro da un “mestiere” come questo.

Vi “insegnano” a non affezionarvi troppo al singolo caso?Sì, ed è utile: ci vuole distanza e rispetto, per il paziente, ilfamiliare, la malattia. Abbiamo con tutti un rapporto affettuoso,ma è bene imparare ad avere anche un certo distacco: purtroppoa volte può capitare anche di perderlo, un paziente... Altrevolte, però, ci capita di continuare ad avere rapporti di amiciziaanche dopo che i pazienti vengono dimessi.

Quali altre iniziative di sostegno promuove PROMETEO?Abbiamo il mercatino, che si svolge due o tre volte all’anno,in cui le persone donano alcuni oggetti e il ricavato dellavendita va a sostenere le nostre iniziative, tra cui la CasaPrometeo, la struttura di accoglienza per i pazienti che vengonoda fuori Milano e per i loro familiari. Si tratta di un appartamentodi 3 stanze, molto accogliente e a poco prezzo, che permettealle famiglie di trovare un giusto compromesso per affrontarei giorni duri della malattia e della convalescenza. Abbiamoanche una biblioteca, in cui mettiamo a disposizione libri daprendere in prestito, che costituiscono un ottimo passatempoe svago per i pazienti. A volte facciamo incontri in teatro,oppure ancora organizziamo feste a tema in cui invitiamo ospitispeciali (come ad esempio il mago Forrest che è da molti anniamico dell’Associazione).

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Il volontario è per noi una risorsafondamentale, è la linfa vitale dellanostra Associazione. È il volontario checon il suo tempo, la sua passione ededizione, ci permette di realizzaremolti progetti senza incidere sui nostricosti di struttura, aprendo le porte allapossibilità di iniziative sempre nuove,che tengono ben saldo come obiettivol’attenzione e la cura degli aspettipsicologici dei malati e dei loro familiari.A lui dunque vogliamo dedicare questedue pagine.E usando proprio le parole di unavolontaria (grazie Rossana) abbiamodeciso di chiamare queste due pagine“Il volontario che c’è in me”. Perchécrediamo che chiunque abbia in sé lepotenzialità per donare qualcosa all’altro.

Mi chiamo Daniela Pini e sono volontariain PROMETEO da tre anni.Ho conosciuto questa Associazionetramite il sito Internet, dopo esserestata al settimo piano per chiedere unconsulto medico per una mia cara zia. All'arrivo in atrio, i primi sguardi che

ho incrociato sono stati quelli dellevolontarie all'accoglienza e, colpita da

questo nuovo servizio per me in Istituto, ho subito pensato chequesta Associazione avrebbe dovuto esistere anche negli altripiani dell'ospedale. Era qualcosa in più, che non si fermava

solo al compito stabilito, ma andava oltre. Dopo qualche mese,la curiosità mi spinse a cercare oltre e così decisi di visitareil sito. Rimasi affascinata dalle motivazioni dell'Associazione,e mi resi conto che se mai nella vita avessi fatto volontariato,dovevo farlo qui, in PROMETEO, in questo ospedale, cosÏdiverso dagli altri. La mia richiesta di collaborazione venneaccolta subito, mi venne data una gran fiducia, e mi resi contosubito di essermi messa sulle spalle una grande responsabilità.Il servizio di prima accoglienza in atrio per me è fondamentale.IL MODO FA LA DIFFERENZA! Parlo per esperienza.Il primo giorno in atrio, all'accoglienza, mi sentivo inadeguatae preoccupata di non saper stabilire alcuna relazione utile esensata con le persone malate.Raccogliendo le esperienze di tutti, mi sono lasciata assorbireda tante storie, che mi hanno scalfita, ma soprattutto aiutataa vedere e a vivere la vita in modo diverso.Chi vive l'esperienza del volontariato in PROMETEO, a mioparere, ha una grande occasione di vivere un'esperienza disenso, di valore, che cambia profondamente e per sempre!

Rossana Zampinetti: il volontarioche c’è in me.Mi sono avvicinata a PROMETEOnon per caso, ma per una sceltaprecisa. Volevo restituirel'accoglienza, l'ascolto, il sorriso,il calore umano e professionale

ricevuto come familiare e portarela mia esperienza a tutti coloro che

incontrano lungo il percorso di vita ildolore.All’inizio ho scelto di portare uno spaccato del mio mondoprofessionale, leggere durante gli incontri del “Tè con Prometeo”.Poi ho visto il gruppo storico dei “volontari prometiani”, il loromodo d'accogliere gli altri e ho deciso di coinvolgermi insiemea loro per gli altri con gli altri.Entro in CasaPrometeo, incontro storie di dolore, volti sconosciuti,famiglie e ognuno di loro mi ha insegnato qualcosa. Mi occupodella biblioteca nata dal progetto “Un libro ti prende in prestito”.Grazie a tutte le persone incontrate, a tutto il gruppo diPROMETEO.

Il volontario che c’è in me.La redazione

LA VOCE DI TUTTI

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Mi presento: mi chiamo Paola Citoe sono volontaria di PROMETEO

da circa tre anni.La mia conoscenza di questarealtà è avvenuta tramiteuno spot radiofonico che hoascoltato casualmente,anche se si dice che percaso non avvenga nulla.

Non avevo mai, per miafortuna, avuto contatti diretti

con l’Istituto dei Tumori ma inogni caso sentivo e sento la

necessità di fare qualcosa per chi incontra sulla suastrada la “spaventosa” realtà del cancro. Fin dalle prime battuteho percepito che PROMETEO è un’Associazione in cui misarebbe piaciuto adoperarmi, perché snella, giovane, compostada persone diverse, ricche di tutto quell’entusiasmo checaratterizza l’inizio di un’avventura. All’interno di Prometeoc’è la possibilità di svolgere i compiti che più si addicono allevarie indoli dei volontari perché nulla è rigido e prefissato.Il nostro principale compito rimane quello di essere vicini agliospiti e familiari del settimo piano dell’Istituto essendo presentila mattina nell’atrio del reparto per un sorriso a chi arriva,magari da lontano, con la valigia carica oltre che di pigiami,ciabatte e vestaglia, soprattutto di paure e ansie. Nel pomeriggio,col nostro “carrello del the coi biscotti”, proviamo invece arendere meno dura la degenza di chi è ricoverato, così comel’attesa dei familiari che hanno il parente /paziente sotto i ferri.Uno dei momenti più belli è ritrovarsi tutti insieme in occasionedell’annuale festa di Prometeo, per condividere la gioia di chice l’ha fatta sentendo, però, anche la presenza di chi ci èvicino in un modo più misterioso.

Mara Romero dice di se stessa “cercodi dare il meglio con i pazienti e iparenti con un sorriso, una parolabuona, ma sopratutto con il miomodo di essere. È la prima voltache mi avvicino al volontariato e inP R O M E T E O h o t r o v a t oun'associazione a dimensione

“umana” che mi gratifica, mi fa starbene e mi fa sentire utile”.

Luisa Passi All’età di sessant’anni, avendo in parte esaurito imiei compiti di madre e di figlia, mi sentivo un po’ disoccupata.Non conoscevo il mondo del volontariato ma desideravo farequalcosa in questo ambito; così, parlandone casualmente conGiuse Dellavesa, sono giunta a conoscere l’associazionePROMETEO. Presto sono diventata una volontaria e ho condivisocon le mie colleghe le principali attività previste in reparto:accoglienza e tè.Da gennaio essendo nonna a tempo pieno dedico a Prometeoun pomeriggio alla settimana occupandomi del tè in reparto.Mi piace molto la realtà di questa piccola ma importanteassociazione: sono orgogliosa di farne parte e sono grata perla formazione che ci viene offerta.

Mi chiamo Tonina Pedone e mi occupodell’accoglienza nell’atrio del repartoe di offrire il tè pomeridiano ai pazientie ai loro parenti. Ciò che mi ha spintoa intraprendere l’esperienza delvolontariato, è stata la voglia di superare

la solitudine e il dolore per la perdita dimio marito. Col volontariato ho ritrovato il

mio equilibrio e la forza di andare avanti. Mi sento una donnautile, credo di dare molto agli altri e di ricevere altrettanto senon di più. PROMETEO è diventata la mia seconda casa,un’altra famiglia: mi trovo benissimo, sono tutti fantastici.Spero di poter continuare a lungo ad essere d’aiuto.

Maria Specolizzi. Da molto tempo pensavo di dedicare un po’del mio tempo libero al volontariato, ma non sapevo a chirivolgermi nè quale attività svolgere. Nel 2009 l’esperienzadella malattia e della sofferenza di una persona a me tantocara, mi ha portata al settimo piano del “Centro Nazionale deiTumori” di via Venezian, 1, dandomi la possibilità di conoscere“PROMETEO”.La motivazione di partenza che mi ha spinta al volontariato eche mi stimola ad andare avanti è l’aspetto relazionale: offrirese stessi per donare amicizia, affetto e condividere con altriesperienze di vita. Il rapporto con l’associazione e i suoivolontari mi trasmette di settimana in settimana un senso diappartenenza, mi dà la possibilità di allargare le mie conoscenzee mi fa sentire accettata in un ambiente ricco di valori umani.Poi c’è anche l’aspetto etico: la sensazione di aver partecipatoa qualcosa di giusto, di essere a posto con la propria coscienzae di aver fatto qualcosa per gli altri. Da questa esperienza homaturato una crescita personale, la consapevolezza di esseremolto fortunata, perche donarsi al prossimo è sempre fonte digrande ricchezza.

Lucia Gavazzi Ormai quasi 4 annifa, nel momento in cui ero io adavere un grande bisogno diricevere amore, col timore dinon essere all’altezza ho offertoa PROMETEO il mio impegnoper dare ciò che potevo; unsorriso, una carezza, il senso

di condivisione di vicinanza eincoraggiamento per chi lottava

per superare un momento di grandedifficoltà.

Il numero delle volontarie era veramente esiguo, non vi eranoruoli e tutte svolgevano al meglio qualsiasi compito accomunatedallo stesso obiettivo. Il loro entusiasmo da subito mi hacoinvolta e contagiata.Con l’abbraccio affettuoso di queste “amiche” ho sentitol’orgoglio di contribuire alla realizzazione di un grande ebellissimo progetto di solidarietà.Ogni qualvolta salgo al 7 piano penso:ECCO, ANCH’IO SONO CON VOI!!

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Arte da mangiare, mangiare arte.Fulvio Campagnano intervista con Ornella Piluso in Arte topylabrys

CURIOSANDO

Curiosando curiosando nella Milano checonta, noi di PROMETEO siamo tornatialla Società Umanitaria di Milanoattratti da un evento che, pensavamo,di carattere meramente gastronomico.Si trattava, invece, di una performance artistica di tutt'altrogenere ove si esibivano - tra gli altri - pittori e scultori.E così, siamo rimasti con la fame, ma ci è sorto spontaneol'interesse di capire cosa e come veniva prodotto e presentatociò che era sotto gli occhi di chi sta scrivendo queste righe,e di ciò che c'era cosa era effettivamente “da mangiare”.

Acclarato rapidamente che non c'era un nesso preciso tra leaspettative e i risultati dell'esposizione, sono state fatte un po'di domande ai presenti prima di imbattersi nella progettistadella mostra, la scultrice Ornella Piluso che, pazientemente,ha spiegato cosa stava succedendo e chi animava l'iniziativa.

Le è stato chiesto quanto segue.

Cosa significa Arte da Mangiare?Nutrirsi di arte: l'arte, come il cibo, diventa parte dell'uomo.Questa esigenza di “riempirsi di arte” non è solo un bisognodi cultura, di conoscenza, ma bisogno di sentirsi sazi, pieni.È un bisogno carnale, sensuale, un bisogno di cibarsi, unbisogno di creatività.

Come le è venuta questa idea, a dir poco “originale”?L'idea mi è venuta smontando una mia mostra. Doversi portarevia i lavori è il momento più triste. La prossima volta, mi sonodetta, farò un'esposizione che si possa mangiare, almeno nonresta niente. Questo è un po' il motivo sarcastico... Ma ineffetti, essendo vegetariana, mi sono fatta da sempre moltedomande... a cui non ho risposte assolute ma valutazioni chesono anche dovute da un mio impegno culturale legato allamia professione d'artista!

Cos'è il cibo nella storia e nella cultura dell'uomo?Cucinare significa simbolicamente attivarsi sulla natura (gliingredienti, i materiali grezzi) e trasformarla in cultura (il piattofinito). L'alimentazione fa parte delle pratiche fondamentalidel sé. I cibi, oltre a nutrire il corpo, agiscono simbolicamentecome materie prime per rivelare l'identità di un individuo.La condivisione dello stesso cibo, in famiglia, in occasione dideterminati avvenimenti sociali, nella quotidianità, introducele persone nella stessa comunità, le rende membri della stessacultura, le mette in comunicazione. Il dono del cibo getta unponte tra noi e l'altro, e in tutte le società ha sempre avuto unpeso rilevante nelle dinamiche sociali.Il cibo è un meccanismo rivelatore dell'identità etnica, culturale,sociale: serve a rafforzare l'identità di gruppo, a separare edistinguere “noi” dagli “altri”.

All’epoca dei primi approcci dell'uomo con la natura, il cibocostituiva solo un fattore indispensabile per la sopravvivenza.Con il passaggio ad attività quali l'agricoltura l'assunzione delcibo, inserita in un contesto quotidiano, iniziò a scandire gliintervalli temporali della vita.Il cibo diventa un'occasione per incontrarsi e per far festa, unsimbolo di abbondanza e di benessere. Per questo gli artistilo hanno spesso inserito nelle immagini che hanno creato.“Convivio” rimanda etimologicamente a “cum vivere”, vivere

insieme. Mangiare insieme è un modo per trasformare il gestonutrizionale dell'alimentazione in un fatto eminentementeculturale. Ciò che si fa assieme agli altri, infatti, assume perciò stesso un significato sociale, un valore di comunicazione.La storia dell'alimentazione, dunque, è una storia ricca disorprese, di civiltà alimentari che cambiano, un mondo digusti, sapori e profumi ancora tutti da scoprire. Un mondo chepossiede naturalmente la sua storia, i suoi usi e costumi, isuoi artisti, le sue leggende, tradizioni, e perché no, i suoi eroi,scienziati, filosofi, musicisti e poeti.Se il cibo viene considerato un linguaggio, lo studio delladimensione culturale e artistica del nutrirsi significa non solouno scambio tra linguaggi diversi ma anche disponibilitàall'incontro con culture diverse.

Il cibo oggi: da nutrimento a brand. Cosa significa?Il cibo viene oggi associato al design, alla creatività. Il fooddesign (progettazione del cibo) è una disciplina internazionalesviluppatasi negli ultimi anni, che si basa sull'applicazione dinorme derivate dalle arti visive in simbiosi con il polisensoriale.Il food design crea i propri prodotti attraverso tecniche dirilevamento antropologico, basate sulle diverse sensazioniprovocate non solo dal sapore, ma anche dal colore, dallapresentazione, dal packaging, con lo scopo di dettarenell’interlocutore un’emozione, un ricordo, in una sorta di“banchetto sensoriale” La ricerca tecnologica legata al Designe alla forma di alcuni prodotti ne ha sicuramente garantito lafortuna.

Arte da mangiare mangiare Arte e la “forma” del cibo. Qualenesso di casualità?Arte da mangiare mangiare Arte oltre a continuare in unavisione dell'arte tradizionale della espressività dell'ArteContemporanea sviluppando le poetiche del singolo artista, sipropone di utilizzare anche il cibo come struttura costitutivadella ricerca artistica: l'elemento commestibile potrà trasformarsiin opera d'arte e in maniera speculare l'arte si potrà fare ancheCibo per il corpo! Lo scopo è “recuperare” l'oralità comepossibilità di contribuire attraverso anche al gustoall'interpretazione del SAPORE dell'ARTE!La “Forma”... Ma cosa è?... Noi possiamo trovarla , assiemead altre componenti nella ARTFOOD... Ancora NON sdoganato...Che nulla ha a che fare con il food design, ma è camminolegato all’Arte, alla UNICITÀ della creatività, quindi possiamodare a questa realtà una grande Valenza poiché l’Unicità è unvalore importante che l'Arte ha nel proprio DNA.In questo caso abbiamo due strade di riflessione:- arte fatta con la “Materia Alimento” EDIBILE- arte fatta con la “Materia Alimento” NON EDIBILESu queste due realtà stiamo lavorando da anni in modo tangibileattraverso la collaborazione sperimentale fra artisti e chef...E di questo stiamo rivedendo i contenuti attraversol’ESPERIENZA che è stata fatta a Milano, ma anche in altrecittà in Italia e a New York, da 11 anni con: PIATTO d’ARTISTA.

Questo progetto sta ELABORANDO una situazione DICOSTRUZIONE che và verso EXPO.Inoltre dobbiamo valorizzare un’altra specificità:La straordinaria possibilità di MANGIARE ARTE... Infatti soloi presenti all’Atto Performativo potranno essere protagonisticon l’artista e quest’ultimo sarà il “Sacerdote” che offre l'Arteda Mangiare!Vorrei ricordare che il progetto che abbiamo in atto da 4 anniè: Orto d’Artista dalla Semina al Raccolto! Questa è unastraordinaria realtà che è collegata direttamente con il concettodi “Progetto di vita”. È su questa tematica che stiamo lavorando

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proponendo il nostro pensiero attraverso il linguaggio artisticodelle Installazioni d'Arte! Gli interventi d'arte sono stati molteplicie hanno permesso il continuo sviluppo della espressivitàartistica.Inoltre ora si è finalmente attuato il MANIFESTO A-ORTISMO,dove si possono leggere gli obiettivi culturali e sociali che Arteda mangiare si è data dopo un secolo dal MANIFESTOFUTURISTA.

Che cos’è il fatto artistico per la gente, per i non “addetti ailavori”, per coloro che vogliono capire, conoscere, “mangiare”l’arte?Il fatto artistico, se considerato avulso dai sensi e dalle emozioni,perde la sua fisicità, diventando unicamente un prodotto dellamente: la bocca, la vista, il tatto, il cuore ne sono spessoesclusi.Eppure nell’arte la sensualità e la bellezza hanno a che farecon la fisicità, con la carnalità. Si pensi ad esempio alle donnedi Tiziano. Molte sono le componenti protagoniste nella mentedegli Artisti... E fra le tematiche da loro affrontate a secondodel loro percorso poetico... Il gioco è senza dubbio una dellepreferite che il cibo maggiormente ispira...Infatti sul gioco molto è stato fatto, l’artista ha giocato a fare

“l’arte da mangiare”, perché l'atto giocoso non è limitante delfare artistico,ma ne è la sua modalità.Ma è stata presa in considerazione anche il Suo opposto...Il dito è stato anche Puntato sulle tematiche del NON CIBO...declinato in molteplici aspetti!Mangiare Arte è un modo per attrarre i non addetti ai lavori inmodo inconsapevole! Anche per questo motivo è nato. In mododa coinvolgere realtà lontane e spesso prive di quegli strumentinecessari per interpretare un messaggio artistico.

Dalle primissime edizioni:- I edizione, 1996, “Arte e cucina”- II edizione, 1997: “arte da mangiare o della conoscenza”.- III edizione, 1998: “pane e latte”... via via verso il progettodi Arte in verdeche porta automaticamente verso : Orto d'Artista dalla Seminaal Raccolto di cui ci si incammina verso la quarta edizione...con la Semina che sarà fatta l’1 di Ottobre 2011! Tutti aSeminare nelle varie location... di cui si troverà il programmaandando a visitare il Portale sponsorizzato da bCentric...E in questo modo gli artisti e i loro sostenitori inviteranno tuttii Cittadini ad una semina per un raccolto abbondante peressere Tutti assieme PROTAGONISTI verso EXPO 2015!

Arte da Mangiare mangiare Arte nasce nel 1996 a Milano suprogetto della scultrice Ornella Piluso (in arte: topylabrys).Le iniziative di Arte da mangiare mangiare Arte propongonoun’esperienza innovativa che si inserisce nel tessuto culturale,artistico e produttivo cittadino, coinvolgendo persone, enti estrutture provenienti da mondi diversi.Uno dei principi ispiratori di Arte da mangiare mangiare Arte èinfatti la volontà di collegare il mondo artistico ad altre realtà,quali quelle della produzione e del commercio.I chiostri dell’Umanitaria, luogo centrale per la vita culturale dellacittà, costituiscono la sede ideale per ospitarne l'ispirazione artisticae le realizzazioni concrete.La “magia” dell'esperienza artistica proposta da Arte da mangiaremangiare Arte si annuncia infatti già nel percorso che gli ospiticompiono entrando nel piccolo Giardino di via S. Barnaba, che siapre sul Chiostro dei Glicini, con il suo magico susseguirsi di arcatee colonne.Arte da mangiare mangiare Arte si propone inoltre di dare accoglienzaad artisti di diversa formazione artistica e culturale.Le sue iniziative hanno infine lo scopo di avvicinare al mondodell'arte persone curiose e appassionate di ogni ambiente.

Ornella Piluso è nata a Milano, dove vive e lavora come scultrice.Responsabile culturale dell'Associazione Arte da mangiare mangiareArte, è anche responsabile del coordinamento delle Borse di Studioistituite dalla Fondazione Società Umanitaria di Milano per glistudenti delle Accademie storiche di Belle Arti italiane.Si è occupata di significativi progetti tra cui “Orto di Artista” perla Giornata Mondiale dell’Alimentazione 2008 e la creazione - alParco Nord di Milano di 9 Siti Ortivi, 9 installazioni didi Opere di 9 Artisti.Precedentemente, dal 1996 al 2003, sono state fatte varie“Performance di cibo”. Significativa, a New York, la collettiva “Ilcolapasta va a New York” presso la Casa della Cultura ZerilliMarimò della New York University.Attualmente sta lavorando ad un importante progetto che consentaad Arte da mangiare Arte di essere tra i protagonisti degli eventiche saranno presenti a EXPO 2015 di Milano in base alla necessitàdi coniugare la Vita Corporea (cibo) alla Vita Spirituale (Arte).

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GRAZIE.

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•Autori: Semplici Rossella, Quisi Quirini•Editore: Paoline Editoriale Libri•Collana: Persona e Società•Data di Pubblicazione: 2010

Il volontariato costituisce “un modo diessere della persona nell’ambito deirapporti sociali o, detto altrimenti, unparadigma dell’azione sociale riferibilea singoli individui o ad associazioni dipiù individui”. Esso rappresenta “unmodello fondamentale dell’azione positivae responsabile dell’individuo, che effettuaspontaneamente e gratuitamenteprestazioni personali a favore d’altriindividui ovvero d’interessi collettivi degnidi tutela da parte della comunità”.Questa la definizione di volontariato datadal C. cost., n. 75/1992; questa, comealtre leggi (v. Legge- quadro sulvolontariato 11.8.1991, n. 266) e testicome questo specifici sull’argomento,possono definire cosa sia il volontariato,spiegare quali strutture sono consideratenon profit e quali no, dare tutte leinformazioni necessarie, ma nessunalegge e nessun testo possono direrealmente quale sia il senso del

volontariato, cosa spinga tante personea dedicarsi ogni giorno agli altri. Forse,per seguire uno dei più bei comandamentidi Gesù: “amerai il prossimo tuo comete stesso” o, ancora, “tutto ciò che fareteanche solo al più piccolo dei miei fratelli,lo avrete fatto a me?”.Dire questo, però, non basta o addiritturaè errato, perché molte sono le associazionidi volontariato laiche e molti sono ivolontari non cattolici cristiani cheprendono la via del volontariato perrealizzare se stessi con l’aiutare i menofortunati.Centinaia di migliaia di persone, tutti igiorni, dedicano alcune ore del propriotempo ad attività volontarie che hannoal loro centro la presa in carico disituazioni difficili, la cura di beni diinteresse generale, il sostegno a personein stato di sofferenza, di fatica, disolitudine.Il volontariato, nella sua nuda essenza enella sua solida sostanza, è forse questo?Ma di cosa si tratta veramente?Il volontariato è il farsi carico di qualcosache nessun altro cura con lo stesso spiritodisinteressato, con la stessa forte magratuita motivazione.A un tale nucleo vitale e irriducibiledell’esperienza di volontariato sicollegano, in genere, rami ulteriori: altreesperienze associative, organizzazioni noprofit o imprese a vocazione sociale,servizi pubblici, istituzioni, enti, che colvolontariato collaborano.Ma è quel nucleo vitale a fare ladifferenza: lì si realizza il senso e sicustodisce la natura dell’azionevolontaria.Perché si diventa volontari?Per amore del prossimo. Per amore delmondo o forse anche per amore di sè,per uscire dall’isolamento e potersiconfrontare con l’altro, il diverso allaricerca di una comunicazione fecondaper entrambi.Le ragioni possono essere molteplici,forse una per ogni persona impegnatanel settore.Per ragioni politiche, per insofferenzaverso i vuoti lasciati dalla comunità sociale,dalle istituzioni, e quotidianamente, dalproprio ambito familiare.

Tra i criteri comunemente utilizzati neldefinire l'azione volontaria, occupa unposto di rilievo quello della gratuità,intesa in senso negativo come assenzadi retribuzione per le prestazioni delvolontariato ed in senso positivo comeatteggiamento etico che privilegia il finesolidaristico ed altruista rispetto a quelloutilitarista.I volontari devono continuamentechiedersi perché fanno certe cose, perchédedicano tanto tempo all'impegnogratuito, in fondo devono chiedersi chiglielo fa fare? Infatti la vera differenzainsita nell'azione volontaria è la spintamotivazionale, è il Perché.Le persone arrivano all'impegno volontarioper tante strade ed in tanti modi diversi,ognuno ha le sue ragioni che vannovalutate e non nascoste: molti giovani siavvicinano con la speranza di un lavoro(chi può giudicare di fronte ad unproblema così drammatico e diffuso?),altri per la ricerca di amici, altri di sensoper la propria vita; le persone anzianehanno e portano tanti e vari motivi perarrivare a fare volontariato. Ogni personadeve essere accolta per ciò che è, mapuò essere aiutata a crescerenell'impegno.Ognuno ha i suoi tempi, le sue modalità,il suo livello di consapevolezza:l'importante è condividerlo e confrontarlocon quello degli altri, dalle persone vicine,a coloro che in altri contesti hanno fattole stesse scelte.Certamente, quali che siano lemotivazioni, il volontariato diventaessenziale nella società odierna in cui ilsistema del welfare è insufficiente.Voler assicurare il benessere solo con leleggi è una assurda pretesa, perché leistituzioni, per quanto vicine ai bisogni,non possono certo soddisfarli tutti.Al di là della legge e di quanto essa possaoffrire, è necessaria una presenzacontinua, un conforto, una amicizia chepossa rassicurare.Dalla riflessione sulla realtà didisgregazione ed abbandono causatadalla crisi del welfare state, si delineasempre più nitido il progetto di servizioalla società, per risanarla e colmarne lecarenze.

Il volontario. Risorsa per sé e per gli altri.Chiara Castellini

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PER NOIVALGONOUNA CASAGRAZIE!

Negli ultimi anni abbiamo assistito ad una riscopertadi questo prezioso cereale, apprezzato fin

dall’antichità per il suo gusto e la sua versatilità.Presso i Romani, era considerato un ingredienteprezioso tanto da divenire protagonista dellacerimonia della “confarreatio”, che consistevanello scambio di una focaccia di farro tra duepromessi sposi.

Del resto, la parola “farina” deriva proprio daltermine latino “far” (farro).

In Italia, le zone vocate alla coltivazione del farro, perla presenza di alte colline, sono Toscana, Umbria e Marche.

KI e Spighe&Spighe sono marchi di proprietà di KI Group S.p.A. e sono distribuiti nei negozi dialimentazione naturale e nelle erboristerieKi Group SpA Torino - Tel. 011.7176700 - www. kigroup.com

PROVATO DA NOI!Il digestive di farro è un biscotto frollino a base di farina di farro, dolcificato con

zucchero di canna ed impreziosito dalla presenza dell’olio extravergine d’oliva.Reso sfizioso da tante gocce di cioccolato fondente, è perfetto per la colazione, la

merenda o per la preparazione della base del cheesecake.

PRECOTTOIl farro precotto è sottoposto

ad una precottura che neriduce i tempi di

preparazione a 10 minutisenza alterarne gusto econsistenza. Ideale al

naturale, tipo risotto o pilaf,in alternativa al riso in

minestre e insalate

IN CHICCHIIl semplice farroperlato, una volta

sciacquato, cuoce inacqua salata in circa35/40 minuti. Questitempi possono esseredimezzati ricorrendo

alla pentola apressione.

IN FARINALa farina di farro,integrale o bianca,

può sostituire la farinadi grano tenero nella

preparazione diprodotti da forno dolcio salati, in particolareil pane a lievitazione

naturale.

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