Progetto SLANCIO: Il network delle cure per le malattie complesse. Il caso SLA

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PROGETTO SLANCIO Il network delle cure per le malattie complesse Il caso della SLA Con il supporto Paola Chesi – Fondazione ISTUD Con il supporto Incondizionato di

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Presentazione di Paola Chesi del progetto ISTUD/FIASO "SLANCIO: Il network delle cure per le malattie complesse. Il caso SLA". Milano 26 ottobre 2012

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  • 1. PROGETTO SLANCIOIl network delle cure per le malattie complesseIl caso della SLA Con il supporto Incondizionato diPaola Chesi Fondazione ISTUD

2. Laboratorio FIASO 3. Le premesse: il progetto SLANCIO2010SLA.N.C.I.O. = SLA Network delle Cure InOrganizzazioni evoluteConoscenza diretta e approfondita dei modelliorganizzativi e delle best practices nei percorsi dicura per SLA in Lombardia e Veneto.Ampliamento su scala nazionale Progetto SLANCIO 2011 4. Gli obiettivi Fornire unanalisi aggiornata dellorganizzazione deipercorsi di cura per SLA in Italia; Effettuare una ricognizione sulla diffusione del modelloHub&Spoke in Italia e in altri Paesi europei; Armonizzare il processo di relazione tra lquipe medicae la persona con SLA attraverso la proposta di unaprassi di buona comunicazione. 5. Indagine quali-quantitativa: glistrumenti Indagine desk: bibliografia nazionale e internazionaleper aggiornare lo stato dellarte della ricerca e perrisalire ai contesti normativi e territoriali in cui operano iCentri SLA di riferimento; Questionario: raccolta di dati e informazioni sullagestione dei percorsi di cura per SLA nei Centri; Interviste a professionisti medici di riferimentonazionale. 6. 10 Centri SLA, 8 Regioni Piemonte: Centro Regionale Esperto SLA (CRESLA), AOU S.GiovanniBattista, Torino Lombardia: Centro Clinico NEMO, Ospedale Niguarda C Granda, Milano Emilia Romagna: Clinica Pneumologica, AOU di Parma; AmbulatorioMultidisciplinare Malattie del Motoneurone, Nuovo Ospedale CivileS.Agostino Estense di Baggiovara (MO); UO Neurologia, ArcispedaleS.Maria Nuova, Reggio Emilia Lazio: UO Neurologia, Policlinico Gemelli di Roma Puglia: Dipartimento di Neuroscienze e Organi di Senso, Policlinico di Bari Sardegna: UO Neurologia, Presidio Ospedaliero S.Giovanni di Dio, Cagliari Sicilia: UO Neuroriabilitazione Intensiva, Fondazione Salvatore Maugeri diMistretta (ME) Francia: Centre SLA Departement de Neurologie, Hospital de laSalpetriere, Parigi Spagna: Hospital del Mar, Barcellona; Junta de la Cataluna 7. Lorganizzazione sanitaria: modelloHub&SpokeSistema organizzativo caratterizzato dalla concentrazionedellassistenza a elevata complessit in centri di eccellenza(Hub), supportati da una rete di centri satellite (Spoke)distribuiti sul territorio per il percorso clinico-assistenzialeordinario.Nel caso della SLA:Centri Hub: diagnosi e gestione delle complessitemergentiCentri Spoke: percorso terapeutico ed assistenzialeordinario, fino allassistenza domiciliare. 8. La definizione dei ruoli: Consulta Ministerialedelle Malattie Neuromuscolari, 2009Criteri dei Centri Hub:Criteri dei Centri Spoke: Allinterno di un presidio ospedaliero con Presa in carico delle persone concompetenze specialistiche di supportoSLA a regime ambulatoriale,alla gestione della SLA; domiciliare e di ricovero; Area intensiva e sub-intensiva ad alta Fisiatra, Fisioterapista,valenza internistica e riabilitativa;Logopedista, Psicologo, Assistente Sociale, Infermiere, Interventi ad alta complessit Terapista Occupazionale, Tecnicoassistenziale e riabilitativa; Ortopedico, consulenti al bisogno. Fisiatra, Neurologo, Pneumologo,Audiologo-Foniatra, Nutrizionista,Fisioterapista, Logopedista, TerapistaOccupazionale, Infermiere, OSS,Tecnico Ortopedico, Assistente Sociale,Psicologo. 9. Altri criteri dei Centri Hub Registro Regionale per le Malattie Rare dellEmiliaRomagna: Valutano i casi pi complessi inviati dai Centri Spoke; Audit clinici; Attivit di formazione/informazione per pazienti, famigliee associazioni; Database. 10. Dove sono le reti Hub&Spoke?4 Regioni: Piemonte, Emilia Romagna (provinciale), Lazio,Puglia.In via di definizione: Sardegna e Sicilia 11. La tabella di valutazioneSI NOCentro ubicato in presidio ospedaliero idoneo a gestire le complicanze della SLA?Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa?Inquadramento diagnostico-funzionale del paziente?Interventi ad alta complessit assistenziale e riabilitativa in regime di:Ricovero ordinarioDay HospitalAmbulatorioPiano Riabilitativo Individuale?Gestione del reinserimento del paziente al domicilio?Valutazione domiciliare?Valutazione dei casi pi complessi inviati dai Centri Spoke del territorio?Attivit di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni?Database condiviso con altri Centri ?Audit clinici? 12. La tabella risultanteRequisito presente Requisito parziale Requisito assente 13. Le carenze pi diffuse Assenza database informatizzato condiviso tra piCentri Carenza visite domiciliari Assenza di audit clinici (non previsto dalla Consulta) 14. Due esperienze europee a confronto:Spagna Hospital del Mar, Barcellona Assenza registro SLA CATSALUT, organismo de la Catalunya che coordina un modello di assistenza sanitaria misto pubblico/privato Assistenza domiciliare erogata e rimborsata come una prestazione ospedaliera Sperimentazione di telemedicina. 15. Due esperienze europee a confronto:FranciaCentre SLA Departement deNeurologie Hopital de laSalpetriere, Parigi Rete definita: 16 Centri SLAdistribuiti sul territorio secondo criterigeografici di incidenza/prevalenza Sistemi accreditamento Centririgidi Rete di assistenza domiciliaresocio-sanitaria Database condiviso tra i 16 CentriHub Corsi formazione personalearmonizzata 16. PROGETTO SLANCIOIl questionario 17. Campi di indagine: aspettiorganizzativi Patologie Neuromuscolari Regime assistenziale: ricovero/DH/ambulatorio Canali provenienza pazienti Pazienti extra-regione Lista di attesa Caregiver: spazi, attivit formazione/informazione,supporto psicologico, supporto al domicilio Case Manager Aspetti finanziari: voci di costo 18. Campi di indagine: le professionalitFigure interne/esterne allospedale, part- time/ full-timeNeurologoPsicologoPneumologo InfermiereGastroenterologo FisioterapistaNutrizionistaFisioterapista RespiratorioAnestesista/RianimatoreAssistente SocialeCardiologo Terapista OccupazionaleGenetistaOSSFisiatra VolontariOrtopedico Assistente spiritualePsichiatra EducatoriLogopedistaAltro 19. Campi di indagine: il percorso di curaDiagnosi: Linee guida e protocolli; I o II consulenza; Tempi di diagnosi; Comunicazione della diagnosi (colloquio)Terapia: Prestazioni farmacologiche e riabilitative In ospedale, al domicilio, entrambiCure del fine vita: Professionisti di riferimento Luogo: ospedale/domicilio/centro SLA/hospice/altro Scelta del luogo 20. I campi di indagine: lintegrazione sulterritorio Figure territoriali di collegamento con il Centro SLA Livello di integrazione: soddisfacente/non soddisfacente Registro Regionale SLA 21. PROGETTO SLANCIOI risultati del questionario 22. Rispondenza 80%Uniformit della gestione clinica dei percorsi e delleprestazioni terapeutiche.Difformit dei servizi assistenziali e delle reti sul territorio 23. Lorganizzazione dei Centri SLA Modalit assistenziale: DH o ambulatorio, ricovero limitatoalle complessit (13-180 giorni); Lista di attesa nel 50% dei Centri; attesa media 23 giorni; Canali provenienza: Ospedale, Pronto soccorso, MMG,Associazioni, passaparola; internet; specialisti; Extra-regione: 5-12% Caregiver: spazi e corsi formazione/informazione 60%;supporto psicologico (10%); Case Manager: 60% Voci di costo da un solo Centro: inconsapevolezzaeconomica della gestione dei servizi di cura 24. Team multidisciplinare 25. Il percorso di cura: la complessitinizia dalla diagnosiIl 44% dei pazienti richiede una seconda opinioneTempi di diagnosi variabili e anche superiori ai 6mesiLa comunicazione: colloquio 30-90 min, sala dedicata(57%), protocollo di conduzione; Neurologo (100%)affiancato dallo Psicologo (57%); presenza di famigliari(86%).Domande pi frequenti: terapie sperimentali, trasmissibilitgenetica, progressione attesa. 26. Le prestazioniOmogenee per tipologia ma non per localizzazione deiservizi:Ospedale 73% Domicilio 13% Entrambi i luoghi 22% 27. Le cure del fine vitaNel luogo scelto dalla persona:Domicilio (55%), Centro SLA (27%), Hospice (18)Figure di riferimento: Neurologo, Pneumologo,Palliativista 28. La rete sul territorio: nonsoddisfacenteLivello d i integrazio ne co n il territo rio13% 38%Asso lut ament e inso ddisfacent eN o n so ddisfacent eSo ddisfacent e 49%Figure con cui i Centri si interfacciano: MMG, ADI, terapisticure palliative, ASL per riabilitazione, Assistenti Sociali,Associazioni, specialisti sul territorio. 29. Lassistenza domiciliare per SLA:ancora per pochiCentro SLA TorinoCentri SLA Emilia Romagna Distretti SanitariCentro SLA CagliariVisitedomiciliari 30. Sul territorio: le Associazioni Facilitano lorganizzazione e la gestione dei percorsi dicura. Supporto psicologico e talvolta economico alle famiglie. Supporto ai Centri SLA e ai servizi assistenziali(assistenza domiciliare). Iniziative di sensibilizzazione e richiamo delle Istituzioni. 31. PROGETTO SLANCIORiflessioni e considerazioni 32. Le reti Hub&Spoke, un modelloadeguato?Esigenze emerse: chiarire la definizione dei CentriHub e capillarizzare i Centri Spoke.Criteri dei Centri Hub: rispettati in media all83%.Funzionano le reti Hub&Spoke? Reti reali o sullacarta? Ci sono dei Centri Hub sulla carta?Altri modelli organizzativi di riferimento?Qual il modello organizzativo migliore? 33. Le reti assistenziali e la spinta dellaSpending ReviewFondamentale investire nellassistenzadomiciliare per alzare il livello di qualit delle cure(e ridurre i costi), ma non deve poggiarsi esclusivamente sulla famigliaServono reti assistenziali tra Centro SLA, DistrettoSanitario, MMG, Associazioni e famiglieLa Spending Review va in questa direzione? 34. Conoscere i costi di gestione deiserviziInconsapevolezza economica,ignoranza o impossibilit adaccedere alle voci di costo perquantificare le spese di cura.Iato tra Direzioni ospedaliere(gestione economica) e i Repartiesperti (gestione-clinico-assistenziale). 35. Una prassi per la comunicazionedella diagnosiFigura di riferimento: Neurologo.E sufficientemente supportato da uno Psicologo edallquipe? E sufficientemente preparato adaffrontare un dialogo cos delicato?Inizio di un dialogo a pi riprese, che deve condurread unalleanza terapeutica quipe/famiglia.Qual il percepito dei pazienti? Cosa chiedono? Cosahanno bisogno di sapere sin dallinizio? Cosa evitare? 36. Qual il ruolo della sanit pubblica? Costruire le reti socio-assistenziali nei territori,rappresentandone il fulcro e presidiandole Affrontare il problema della disequit allaccesso allecure Gestione mista pubblico/privato? 37. Grazie dellattenzione Fondazione ISTUD: www.istud.it Maria Giulia Marini: [email protected] Luigi Reale: [email protected] Paola Chesi: [email protected]