Problemi etici delle cure di fine vita - vitas-onlus.it DEFANTI carlo.pdf · La Sedazione Terminale...

Problemi etici delle cure Problemi etici delle cure

di fine vitadi fine vita

Carlo Alberto DefantiCarlo Alberto Defanti

Primario neurologo emeritoPrimario neurologo emerito

Ospedale Niguarda, MilanoOspedale Niguarda, Milano

I punti principaliI punti principali

Informare il paziente (quando? come?)Informare il paziente (quando? come?)

Realizzare un corretto processo decisionale: Realizzare un corretto processo decisionale:

- scegliere il contesto di cura (domicilio,

ospedale, hospice)ospedale, hospice)

- prospettare le decisioni mediche di fine vita

-- promuovere le promuovere le direttive anticipate direttive anticipate

(testamento biologico)(testamento biologico)

-- identificare un referente nella famiglia identificare un referente nella famiglia

Quali decisioni di fine vita nel malato Quali decisioni di fine vita nel malato neurologico?neurologico?

sospensione di farmaci (p.es. steroidi nei tumori cerebrali, sospensione di farmaci (p.es. steroidi nei tumori cerebrali, antibiotici in fase agonica)antibiotici in fase agonica)

somministrazione di oppiacei nel malato con dolori somministrazione di oppiacei nel malato con dolori intollerabili e nel malato con insufficienza respiratoria, una intollerabili e nel malato con insufficienza respiratoria, una volta che egli abbia deciso di non sottoporsi alla VAMvolta che egli abbia deciso di non sottoporsi alla VAM

astensione da misure astensione da misure lifelife--saving saving –– come la nutrizione come la nutrizione artificiale e la ventilazione meccanica artificiale e la ventilazione meccanica –– se rifiutate dal malato se rifiutate dal malato (vedi SLA)(vedi SLA)

omissione della nutrizione artificiale nella demenza in fase omissione della nutrizione artificiale nella demenza in fase terminaleterminale

sedazione terminalesedazione terminale

decisione di non rianimare decisione di non rianimare DNRDNR

Direttive anticipate e pianificazione Direttive anticipate e pianificazione

anticipata delle cureanticipata delle cure

Le Direttive Anticipate:Le Direttive Anticipate:Advance Directives, Dichiarazioni Anticipate Advance Directives, Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (CNB)di Trattamento (CNB)

Storia: Storia: Natural death actNatural death act (California 1975), poi (California 1975), poi

graduale diffusione agli altri Stati dell’Unione. graduale diffusione agli altri Stati dell’Unione.

Le AD sono la logica conclusione della PAC. Le AD sono la logica conclusione della PAC.

Esse sono composte per lo più da due parti:Esse sono composte per lo più da due parti:

DIRETTIVA DI ISTRUZIONIDIRETTIVA DI ISTRUZIONI

DIRETTIVA DI DELEGADIRETTIVA DI DELEGA

1. Direttiva di istruzione1. Direttiva di istruzione

Formulazione esplicita da parte del paziente delle Formulazione esplicita da parte del paziente delle

sue volontà e dei suoi desideri in relazione a stati sue volontà e dei suoi desideri in relazione a stati sue volontà e dei suoi desideri in relazione a stati sue volontà e dei suoi desideri in relazione a stati

patologici presenti o futuri, con indicazione patologici presenti o futuri, con indicazione -- in in

particolare particolare -- dei tipi di trattamento che egli dei tipi di trattamento che egli

desidera ricevere o rifiutare in alcune situazioni desidera ricevere o rifiutare in alcune situazioni

cliniche specifiche, specie quelle prevedibili in cliniche specifiche, specie quelle prevedibili in

relazione alla sua patologia.relazione alla sua patologia.

Interventi chirurgici d’urgenzaInterventi chirurgici d’urgenza

Rianimazione cardioRianimazione cardio--respiratoriarespiratoria


Trattamenti: che cosa si chiede o si rifiuta?Trattamenti: che cosa si chiede o si rifiuta?

Rianimazione cardioRianimazione cardio--respiratoriarespiratoria

Terapie di sostegno vitale (ventilazione Terapie di sostegno vitale (ventilazione

meccanica assistita, vasopressori, dialisi, ecc.)meccanica assistita, vasopressori, dialisi, ecc.)

Nutrizione artificiale, emotrasfusioni, ecc.Nutrizione artificiale, emotrasfusioni, ecc.

Terapia antalgica con oppiacei, sedativi, ev. Terapia antalgica con oppiacei, sedativi, ev.

sedazione terminalesedazione terminale

Perdita della capacità associata a:Perdita della capacità associata a:

Fase avanzata o terminale di varie Fase avanzata o terminale di varie patologie: degenerative, neoplastiche, patologie: degenerative, neoplastiche,


Condizioni cliniche: quando entrano in Condizioni cliniche: quando entrano in vigore le disposizioni?vigore le disposizioni?

patologie: degenerative, neoplastiche, patologie: degenerative, neoplastiche, infettiveinfettive

Dolore e sofferenze altrimenti intrattabiliDolore e sofferenze altrimenti intrattabili

SVP (stato vegetativo persistente o SVP (stato vegetativo persistente o permanente), demenza avanzatapermanente), demenza avanzata

2. La direttiva di delega: nomina di un 2. La direttiva di delega: nomina di un fiduciariofiduciario

E’ generalmente un parente o una persona cara E’ generalmente un parente o una persona cara

al paziente che:al paziente che:

Conosce bene i valori e le preferenze del pazienteConosce bene i valori e le preferenze del paziente

Si impegna a Si impegna a far rispettare le volontà notefar rispettare le volontà note del del Si impegna a Si impegna a far rispettare le volontà notefar rispettare le volontà note del del

paziente incapace (nelle situazioni cliniche più paziente incapace (nelle situazioni cliniche più

definite o prevedibili)definite o prevedibili)

Si impegna a Si impegna a decidere nel modo più similedecidere nel modo più simile a a

come avrebbe deciso il paziente (nelle situazioni come avrebbe deciso il paziente (nelle situazioni

cliniche più indefinite o non previste)cliniche più indefinite o non previste)

La Pianificazione Anticipata delle CureLa Pianificazione Anticipata delle Cure(PAC), (PAC), Advance Care Planning (ACP)Advance Care Planning (ACP)

La PAC è il processo in cui il paziente, insieme La PAC è il processo in cui il paziente, insieme ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui care, prende delle decisioni circa le cure cui care, prende delle decisioni circa le cure cui intende consentire o che intende rifiutare in intende consentire o che intende rifiutare in futuro.futuro.

Fasi del processo di PACFasi del processo di PAC

1. 1. Riflettere sui Riflettere sui propri valori moralipropri valori morali di di riferimento, sulle proprie preferenze;riferimento, sulle proprie preferenze;

2.2. Riflettere sulle proprie condizioni di salute Riflettere sulle proprie condizioni di salute 2.2. Riflettere sulle proprie condizioni di salute Riflettere sulle proprie condizioni di salute o di malattia sulla base di o di malattia sulla base di un’informazione veritiera sulla situazione un’informazione veritiera sulla situazione attuale, sulle più probabili evoluzioni attuale, sulle più probabili evoluzioni prognostiche, sulle possibili prognostiche, sulle possibili alternative alternative terapeutiche;terapeutiche;

3. 3. ComunicareComunicare ad altri (parenti, persone ad altri (parenti, persone care, curanti di riferimento) care, curanti di riferimento) ii propri valori propri valori e delle proprie preferenze;e delle proprie preferenze;

Fasi del processo di PACFasi del processo di PAC

e delle proprie preferenze;e delle proprie preferenze;

4. 4. Documentare le proprie volontà: Documentare le proprie volontà: preparazione di un documento firmato e preparazione di un documento firmato e datato datato (Direttive Anticipate).(Direttive Anticipate).

InformareInformare ilil pazientepaziente circacirca lele suesue realirealicondizionicondizioni didi salutesalute oo didi malattiamalattia..

Ruolo dei curanti nella PACRuolo dei curanti nella PAC

Correggere incomprensioni, errori circa la Correggere incomprensioni, errori circa la prognosi ed il rapporto fra oneri e benefici prognosi ed il rapporto fra oneri e benefici dei vari trattamenti.dei vari trattamenti.

Ruolo dei curanti nella PACRuolo dei curanti nella PAC

Aiutare il paziente a chiarire quali sono, Aiutare il paziente a chiarire quali sono, dal suo punto di vista, gli obiettivi che dal suo punto di vista, gli obiettivi che vorrebbe che la medicina lo aiutasse a vorrebbe che la medicina lo aiutasse a raggiungere.raggiungere.

Aiutare il paziente a identificare le sue Aiutare il paziente a identificare le sue preferenze circa i trattamenti possibili nel preferenze circa i trattamenti possibili nel periodo terminale della vita.periodo terminale della vita.

Le decisioni di fine vita nella SLALe decisioni di fine vita nella SLA


Esse riguardano innanzitutto la respirazione. In In presenza di incombente insufficienza presenza di incombente insufficienza respiratoria e di previa (e confermata) o respiratoria e di previa (e confermata) o concomitante rinuncia alla ventilazione assistita: concomitante rinuncia alla ventilazione assistita:

liceità di astensione da parte del medicoliceità di astensione da parte del medicoliceità di astensione da parte del medicoliceità di astensione da parte del medico

somministrazione di oppioidi (depressione del somministrazione di oppioidi (depressione del drivedrive respiratorio) ed eventualmente di ansiolitici respiratorio) ed eventualmente di ansiolitici (lorazepam, midazolam).(lorazepam, midazolam).

Survey of 171 patients: Neudert C, Oliver D, Wasner and Survey of 171 patients: Neudert C, Oliver D, Wasner and Borasio GD (J Neurol 2001, 248: 612Borasio GD (J Neurol 2001, 248: 612--616): around 90% of the 616): around 90% of the patients died peacefullypatients died peacefully


Più problematica l’interruzione della ventilazione assistita Più problematica l’interruzione della ventilazione assistita da parte di soggetti che lo chiedono consapevolmente da parte di soggetti che lo chiedono consapevolmente oppure in caso di direttive anticipate in tal senso in oppure in caso di direttive anticipate in tal senso in pazienti con evoluzione verso la sindrome del pazienti con evoluzione verso la sindrome del lockedlocked--inin. .

Borasio conclude in questo modo:Borasio conclude in questo modo:

Prevenire le assistenze ventilatorie non volute!Prevenire le assistenze ventilatorie non volute!Prevenire le assistenze ventilatorie non volute!Prevenire le assistenze ventilatorie non volute!

La richiesta consapevole di disconnessione dal La richiesta consapevole di disconnessione dal ventilatore non significa volontà di morire, ma ritiro del ventilatore non significa volontà di morire, ma ritiro del consenso a un trattamento medico invasivoconsenso a un trattamento medico invasivo

Borasio GD, Voltz R: Discontinuation of mechanical ventilation in Borasio GD, Voltz R: Discontinuation of mechanical ventilation in patients with ALS (J Neurol 1998, 245:717patients with ALS (J Neurol 1998, 245:717--722)722)


E’ dovere del team di cura di offrire al paziente la E’ dovere del team di cura di offrire al paziente la possibilità di una vita significativa pur in presenza di una possibilità di una vita significativa pur in presenza di una grave compromissione fisicagrave compromissione fisica

Se, malgrado questi sforzi, la volontà del paziente Se, malgrado questi sforzi, la volontà del paziente appare consapevole, reiterata e non dovuta a una appare consapevole, reiterata e non dovuta a una Se, malgrado questi sforzi, la volontà del paziente Se, malgrado questi sforzi, la volontà del paziente appare consapevole, reiterata e non dovuta a una appare consapevole, reiterata e non dovuta a una condizione reversibile (come una depressione), sembra condizione reversibile (come una depressione), sembra moralmente e legalmente giustificato assistere il malato moralmente e legalmente giustificato assistere il malato in modo da assicurargli una morte pacifica dopo la in modo da assicurargli una morte pacifica dopo la sospensione di VAMsospensione di VAM

Borasio GD, Voltz R: Discontinuation of mechanical ventilation in Borasio GD, Voltz R: Discontinuation of mechanical ventilation in patients with ALS (J Neurol 1998, 245:717patients with ALS (J Neurol 1998, 245:717--722)722)


Come realizzare nella pratica la sospensione della Come realizzare nella pratica la sospensione della VAM? E’ inevitabile il ricorso alla sedazione e in VAM? E’ inevitabile il ricorso alla sedazione e in particolare alla c.d. particolare alla c.d. sedazione terminalesedazione terminale. .

Si tratta di un provvedimento terapeutico proprio delle Si tratta di un provvedimento terapeutico proprio delle cure di fine vita, provvedimento particolarmente cure di fine vita, provvedimento particolarmente importante ma al tempo stesso problematico, che è stata importante ma al tempo stesso problematico, che è stata importante ma al tempo stesso problematico, che è stata importante ma al tempo stesso problematico, che è stata proposta nel 1994 proposta nel 1994 –– nell’ambito delle CP nell’ambito delle CP –– da Cherny e da Cherny e Portenoy, i quali hanno suggerito un algoritmo per Portenoy, i quali hanno suggerito un algoritmo per identificare iidentificare i sintomi refrattarisintomi refrattari, definendoli per contrasto , definendoli per contrasto con i sintomi semplicemente difficili da trattare. con i sintomi semplicemente difficili da trattare.

Secondo Cherny e Portenoy* un sintomo è Secondo Cherny e Portenoy* un sintomo è definibile come definibile come refrattariorefrattario se:se:

-- non vi sono altre misure non vi sono altre misure –– invasive o non invasive o non –– capaci di dare capaci di dare un sollievo adeguato, ovveroun sollievo adeguato, ovvero

-- se questo sollievo è accompagnato da effetti secondari se questo sollievo è accompagnato da effetti secondari

Che cosa sono i sintomi refrattari?Che cosa sono i sintomi refrattari?Che cosa sono i sintomi refrattari?Che cosa sono i sintomi refrattari?

-- se questo sollievo è accompagnato da effetti secondari se questo sollievo è accompagnato da effetti secondari eccessivi o intollerabili, ovveroeccessivi o intollerabili, ovvero

-- se è improbabile che altre misure siano capaci di dare se è improbabile che altre misure siano capaci di dare sollievo entro limiti di tempo ragionevoli.sollievo entro limiti di tempo ragionevoli.

* * Cherny NI, Portenoy RK: Sedation in the teatment of refractory Cherny NI, Portenoy RK: Sedation in the teatment of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment (J Palliat symptoms: guidelines for evaluation and treatment (J Palliat Care 1994; 10: 31Care 1994; 10: 31--38)38)

I sintomi che occorrono nel contesto delle CP I sintomi che occorrono nel contesto delle CP e sono stati identificati come le principali e sono stati identificati come le principali indicazioni alla sedazione terminale sono indicazioni alla sedazione terminale sono

la la dispneadispnea

il il deliriumdelirium

Che cosa sono i sintomi refrattari?Che cosa sono i sintomi refrattari?Che cosa sono i sintomi refrattari?Che cosa sono i sintomi refrattari?

il il deliriumdelirium

solo raramente il solo raramente il doloredolore e altre situazioni acute e altre situazioni acute e drammatiche delle fasi terminali delle malattie e drammatiche delle fasi terminali delle malattie oncologiche (p.es. sanguinamento massivo o oncologiche (p.es. sanguinamento massivo o vomito incoercibile).vomito incoercibile).

Sedazione terminale: definizioneSedazione terminale: definizione

La Sedazione Terminale (La Sedazione Terminale (STST) consiste nella ) consiste nella riduzione riduzione intenzionale della vigilanzaintenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, con mezzi farmacologici, eventualmente fino alla perdita di coscienza, allo scopo di eventualmente fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile per il paziente nonostante siano stati messi in intollerabile per il paziente nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta quindi refrattario.risulta quindi refrattario.

Secondo questa definizione non costituiscono ST né la Secondo questa definizione non costituiscono ST né la semplice semplice terapia ansioliticaterapia ansiolitica, né la , né la terapia analgesica con terapia analgesica con oppioidioppioidi, né infine la , né infine la terapia di modulazione del sonnoterapia di modulazione del sonno, dal , dal momento che possono comportare una riduzione della momento che possono comportare una riduzione della vigilanza ma solo come effetto collaterale rispetto all’azione vigilanza ma solo come effetto collaterale rispetto all’azione sintomatica specifica del farmaco.sintomatica specifica del farmaco.

Sono diverse, dato che non esistono per ora Sono diverse, dato che non esistono per ora

vere e proprie linee guida da seguire. vere e proprie linee guida da seguire.

Di regola la ST è basata sull’uso di Di regola la ST è basata sull’uso di BZD ad BZD ad

azione breveazione breve quali il midazolam, associato o quali il midazolam, associato o

Sedazione terminale: modalità praticheSedazione terminale: modalità praticheSedazione terminale: modalità praticheSedazione terminale: modalità pratiche

azione breveazione breve quali il midazolam, associato o quali il midazolam, associato o

non ad non ad oppioidioppioidi, in perfusione continua, venosa , in perfusione continua, venosa

o s.c. ma vi sono alternative più complesse, di o s.c. ma vi sono alternative più complesse, di

competenza tipicamente anestesiologica come competenza tipicamente anestesiologica come

la somministrazione di la somministrazione di thiopental thiopental o di o di propofolpropofol in in

infusione.infusione.

Controversie su ST ed eutanasiaControversie su ST ed eutanasia

Nel 1996 Billings e Block*, riferendosi soprattutto Nel 1996 Billings e Block*, riferendosi soprattutto all’impiego della ST nelle cure di fineall’impiego della ST nelle cure di fine--vita vita oncologiche, hanno sostenuto l’equivalenza oncologiche, hanno sostenuto l’equivalenza de de factofacto della ST, o per lo meno di una parte dei casi della ST, o per lo meno di una parte dei casi di ST, con l’di ST, con l’eutanasiaeutanasia ed hanno attribuito il ed hanno attribuito il

** Billings JA, Block SD Slow Euthanasia (J Palliat Care 1996;12: 21Billings JA, Block SD Slow Euthanasia (J Palliat Care 1996;12: 21--20)20)** Billings JA, Block SD Slow Euthanasia (J Palliat Care 1996;12: 21Billings JA, Block SD Slow Euthanasia (J Palliat Care 1996;12: 21--20)20)

di ST, con l’di ST, con l’eutanasiaeutanasia ed hanno attribuito il ed hanno attribuito il successo di cui questa pratica gode in questo successo di cui questa pratica gode in questo ambito al fatto che essa permette di raggiungere ambito al fatto che essa permette di raggiungere pressappoco lo stesso risultato senza impegnare il pressappoco lo stesso risultato senza impegnare il medico e la sua famiglia in una decisione forte (e medico e la sua famiglia in una decisione forte (e legalmente illecita) come l’legalmente illecita) come l’eutanasiaeutanasia. .

Si è svolta in letteratura una vivace polemica in Si è svolta in letteratura una vivace polemica in proposito, ma, prescindendo dal caso della SLA, oggi proposito, ma, prescindendo dal caso della SLA, oggi però vi sono evidenze* in letteratura di una sostanziale però vi sono evidenze* in letteratura di una sostanziale ininfluenza della ST sulla durata della vita nelle sue fasi ininfluenza della ST sulla durata della vita nelle sue fasi terminali. Il GdS di terminali. Il GdS di Bioetica e Cure PalliativeBioetica e Cure Palliative della SIN della SIN ha raccolto elementi, sia dalla letteratura che da ha raccolto elementi, sia dalla letteratura che da

Controversie su ST ed eutanasiaControversie su ST ed eutanasiaControversie su ST ed eutanasiaControversie su ST ed eutanasia

ha raccolto elementi, sia dalla letteratura che da ha raccolto elementi, sia dalla letteratura che da testimonianze personali di chi opera in strutture per le testimonianze personali di chi opera in strutture per le cure palliative, che porterebbero addirittura ad affermare cure palliative, che porterebbero addirittura ad affermare che l’intervento sedativo sembra prolungare che l’intervento sedativo sembra prolungare leggermente, anziché abbreviare, la durata della fase leggermente, anziché abbreviare, la durata della fase finale della vita. finale della vita.

** Sykes N, Thorns A. Sedative use on the last week of life and the implications for endSykes N, Thorns A. Sedative use on the last week of life and the implications for end--ofof--life decision making (life decision making (Arch Int Med 2003;163:341Arch Int Med 2003;163:341--344344 ))

Nel caso della sospensione della VAM nella Nel caso della sospensione della VAM nella SLA SLA –– su richiesta del malato su richiesta del malato –– la ST non può la ST non può essere tacciata di abbreviare di per sé la vita del essere tacciata di abbreviare di per sé la vita del malato. malato.

Si tratta semplicemente di un provvedimento Si tratta semplicemente di un provvedimento

Controversie su ST ed eutanasiaControversie su ST ed eutanasiaControversie su ST ed eutanasiaControversie su ST ed eutanasia

Si tratta semplicemente di un provvedimento Si tratta semplicemente di un provvedimento terapeutico sintomatico indispensabile per terapeutico sintomatico indispensabile per evitare al malato l’angoscia del soffocamento evitare al malato l’angoscia del soffocamento (inevitabile, a differenza dal caso di mancata (inevitabile, a differenza dal caso di mancata istituzione della VAM nella fase terminale della istituzione della VAM nella fase terminale della SLA, ove una vera e propria ST per lo più non si SLA, ove una vera e propria ST per lo più non si rende necessaria).rende necessaria).

La nonLa non--equivalenza tra sospensione della VAM ed equivalenza tra sospensione della VAM ed eutanasia (attiva) è ben chiara sia sul piano etico eutanasia (attiva) è ben chiara sia sul piano etico sia se quello giuridico, come mostra, fra l’altro, il sia se quello giuridico, come mostra, fra l’altro, il diverso esito di due recenti casi giudiziari britannici: diverso esito di due recenti casi giudiziari britannici:

Controversie su ST ed eutanasia: due Controversie su ST ed eutanasia: due casi giudiziaricasi giudiziari

Controversie su ST ed eutanasia: due Controversie su ST ed eutanasia: due casi giudiziaricasi giudiziari

Il caso Il caso Diane PrettyDiane Pretty: una paziente con SLA ancora : una paziente con SLA ancora in grado di respirare autonomamente chiedeva che in grado di respirare autonomamente chiedeva che fosse posto una fine alla propria vita.fosse posto una fine alla propria vita.

Il caso di Il caso di Miss BMiss B: una paziente tetraplegica da : una paziente tetraplegica da trauma midollare in VAM chiedeva di essere trauma midollare in VAM chiedeva di essere sconnessa dal ventilatore.sconnessa dal ventilatore.

Un caso italiano: P.G. WelbyUn caso italiano: P.G. Welby

Qual era la situazione di Welby? Qual era la situazione di Welby?

Piero Welby era stato colpito nella terza decade di vita da Piero Welby era stato colpito nella terza decade di vita da una distrofia muscolare che nel tempo l’ha portato alla una distrofia muscolare che nel tempo l’ha portato alla quasi completa immobilità e, nove anni fa, all’insufficienza quasi completa immobilità e, nove anni fa, all’insufficienza respiratoria. Prima di quel momento, conoscendo quanto respiratoria. Prima di quel momento, conoscendo quanto sarebbe accaduto, egli aveva chiesto di non essere sarebbe accaduto, egli aveva chiesto di non essere sottoposto alla tracheotomia e alla ventilazione assistita sottoposto alla tracheotomia e alla ventilazione assistita sottoposto alla tracheotomia e alla ventilazione assistita sottoposto alla tracheotomia e alla ventilazione assistita quando fossero iniziate le difficoltà respiratorie. quando fossero iniziate le difficoltà respiratorie. Ciononostante Ciononostante –– come spesso accade e per amore verso come spesso accade e per amore verso di lui di lui –– al momento in cui le difficoltà si manifestarono (e al momento in cui le difficoltà si manifestarono (e accadde in modo abbastanza improvviso) la moglie lo accadde in modo abbastanza improvviso) la moglie lo condusse in Ospedale, dove l’intubazione e poi la condusse in Ospedale, dove l’intubazione e poi la tracheotomia furono praticate in emergenza, tracheotomia furono praticate in emergenza, sostanzialmente contro il suo parere. sostanzialmente contro il suo parere.

Qual era la situazione di Welby?Qual era la situazione di Welby?

Se gettiamo uno sguardo d’insieme sulla sua storia, Se gettiamo uno sguardo d’insieme sulla sua storia, vediamo facilmente quel che è accaduto: la malattia vediamo facilmente quel che è accaduto: la malattia muscolare cronica di cui egli soffriva sin dalla gioventù era muscolare cronica di cui egli soffriva sin dalla gioventù era entrata, già nel 1997, nella sua fase terminale e in altri entrata, già nel 1997, nella sua fase terminale e in altri tempi l’avrebbe portato a morte in pochi giorni. tempi l’avrebbe portato a morte in pochi giorni. tempi l’avrebbe portato a morte in pochi giorni. tempi l’avrebbe portato a morte in pochi giorni.

Il processo del morire era stato invece interrotto dalla Il processo del morire era stato invece interrotto dalla decisione, presa dai medici, di praticate la decisione, presa dai medici, di praticate la tracheotomia e la ventilazione artificialetracheotomia e la ventilazione artificiale..

La successiva decisione del malato di rinunciare a questo La successiva decisione del malato di rinunciare a questo ausilio, presa a distanza di anni e dopo lunga e matura ausilio, presa a distanza di anni e dopo lunga e matura esperienza e riflessione esperienza e riflessione –– una volta messa in opera una volta messa in opera –– non non ha fatto che consentire a quel processo di concludersi. ha fatto che consentire a quel processo di concludersi.


In teoria il malato stesso avrebbe potuto spegnere il In teoria il malato stesso avrebbe potuto spegnere il ventilatore, per esempio con un semplice dispositivo ventilatore, per esempio con un semplice dispositivo elettromeccanico, ma in questo modo sarebbe andato elettromeccanico, ma in questo modo sarebbe andato incontro alla morte per soffocamento. incontro alla morte per soffocamento.

Il ruolo del medico a questo punto è stato molto Il ruolo del medico a questo punto è stato molto Il ruolo del medico a questo punto è stato molto Il ruolo del medico a questo punto è stato molto semplice: egli ha praticato la ST, vale a dire ha sedato il semplice: egli ha praticato la ST, vale a dire ha sedato il paziente togliendogli la coscienza, in modo che da paziente togliendogli la coscienza, in modo che da impedire che provasse la sensazione del soffocamento. impedire che provasse la sensazione del soffocamento.


Di per sé la ST non ha accelerato la morte del paziente, che Di per sé la ST non ha accelerato la morte del paziente, che ––proseguendo la VAM proseguendo la VAM –– avrebbe potuto sopravvivere per molti giorni avrebbe potuto sopravvivere per molti giorni privo di coscienza; la morte è avvenuta in seguito all’insufficienza privo di coscienza; la morte è avvenuta in seguito all’insufficienza respiratoria. Quanto allo spegnimento del ventilatore, esso avrebbe respiratoria. Quanto allo spegnimento del ventilatore, esso avrebbe potuto essere eseguito da altri, non necessariamente dal medico, ma potuto essere eseguito da altri, non necessariamente dal medico, ma questi ha ritenuto di assumersene l’intera responsabilità. questi ha ritenuto di assumersene l’intera responsabilità. Il collega Mario Riccio ha agito secondo quanto viene proposto in Il collega Mario Riccio ha agito secondo quanto viene proposto in documenti pubblici di molte Società scientifiche, fra cui cito il documenti pubblici di molte Società scientifiche, fra cui cito il documenti pubblici di molte Società scientifiche, fra cui cito il documenti pubblici di molte Società scientifiche, fra cui cito il documento della Società Italiana di Anestesia, Analgesia, documento della Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI) e il documento del Gruppo Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI) e il documento del Gruppo di Studio di Bioetica e Cure palliative della Società Italiana di di Studio di Bioetica e Cure palliative della Società Italiana di Neurologia del 2005.Neurologia del 2005.

[1][1] SIAARTI Commissione di Bioetica Le cure di fine vita e l’anestesistaSIAARTI Commissione di Bioetica Le cure di fine vita e l’anestesista--rianimatore. rianimatore. Raccomandazioni SIIAARTI per l’approccio al malato morente, dicembre 2006Raccomandazioni SIIAARTI per l’approccio al malato morente, dicembre 2006[2][2] Bonito V et al The clinical and ethical appropriateness of sedation in palliative neurological Bonito V et al The clinical and ethical appropriateness of sedation in palliative neurological treatments treatments Neurol SciNeurol Sci 2005; 26:3702005; 26:370--385385

Conclusioni del GdS “Bioetica e Cure Conclusioni del GdS “Bioetica e Cure palliative” sulla ST palliative” sulla ST

Il documento del Il documento del GdS della SINGdS della SIN sulla sedazione sulla sedazione

terminale, pubblicato nel 2004, conclude che la terminale, pubblicato nel 2004, conclude che la

ST è un mezzo di trattamento appropriato sia sul ST è un mezzo di trattamento appropriato sia sul

piano clinico che etico e che non può essere piano clinico che etico e che non può essere

considerata equivalente all'eutanasia. considerata equivalente all'eutanasia.

Rileva anzi che spesso pazienti con malattie Rileva anzi che spesso pazienti con malattie

neurologiche in fase avanzata non ricevano un neurologiche in fase avanzata non ricevano un

trattamento adeguato dei loro sintomi.trattamento adeguato dei loro sintomi.

Conclusioni del GdS “Bioetica e Cure Conclusioni del GdS “Bioetica e Cure palliative” sulla ST palliative” sulla ST

Ciò vale per la terapia del dolore e degli altri Ciò vale per la terapia del dolore e degli altri

sintomi disturbanti (trascurata a favore dai sintomi disturbanti (trascurata a favore dai

trattamenti mirati sulla patogenesi) e ancor più per trattamenti mirati sulla patogenesi) e ancor più per

la ST, pratica poco conosciuta, ma che permette la ST, pratica poco conosciuta, ma che permette

di alleviare sintomi intrattabili. Ciò vale di alleviare sintomi intrattabili. Ciò vale

particolarmente per la dispnea nel paziente con particolarmente per la dispnea nel paziente con

SLA, specie quando il paziente sottoposto a VAM SLA, specie quando il paziente sottoposto a VAM

chieda di essere disconnesso dal ventilatore.chieda di essere disconnesso dal ventilatore.

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