Presa in carico21 5
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LA PRESA IN CARICO GLOBALE DEL BAMBINO MULTIPROBLEMATICO:
Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheDipartimento di Pediatria-Azienda Ospedaliera
Università degli Studi di Padova
Caterina Agosto
L’esperienza dell’Hospice Pediatrico di
Padova
I Convegno Nazionale Convegno Nazionale Le Malattie Mitocondriali: dalla diagnosi alla gestioneLe Malattie Mitocondriali: dalla diagnosi alla gestione quotidiana. quotidiana.
Roma 21-22 maggioRoma 21-22 maggio
Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheDipartimento di Pediatria-Azienda Ospedaliera Università degli Studi di Padova
The World Health Organization in 1998 defines Palliative Care as:
“[…] the Active Total CareActive Total Care of patients whose disease is not responsive to curative treatment.
Controll of pain, of others symptoms, and of psycological, social, and spiritual problems
is paramount.
The goal of palliative care is achievement of the best quality of life
for patient and their families”.
Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheDipartimento di Pediatria-Azienda Ospedaliera Università degli Studi di Padova
Palliative Care Palliative Care is not is not
Life limiting illness (morte precoce)
Life threathering illnessLife threathering illness (rischio di morte precoce)
Terminal illness Terminal illness (morte imminente)
terminal care
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In 2000 American Academy of Pediatrics stating that:
““the components of palliative care are offered at diagnosisthe components of palliative care are offered at diagnosis and continued troughout the course of illness, and continued troughout the course of illness,
whether the outcome ends in cure or death.whether the outcome ends in cure or death.And should be avaiable in any setting, And should be avaiable in any setting,
including including
home, home, hospital, hospital,
and and
SchoolSchool.
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Le Cure Palliative Pediatriche
• tipo di pazienti
livello di gravità
At least 1 child out of 10.000 dies each year from life-threatening or life-limiting Illness, many in the first year of life, less than a third has cancer.
filosofia di cura
“set” specifico di interventi assistenziali finalizzati al benessere globale di bambino e famiglia
Pazienti oncologici
Pazienti neurologici
Pazienti metabolici
Pazienti cardiopatici
Patologia cromosomica
Malformazioni..
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IDENTIFICARE I PROBLEMI
FISSARE GLI OBIETTIVI
ESPLORARE LE RISORSE
STABILIRE PIANI ASSISTENZIALI
Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheDipartimento di Pediatria-Azienda Ospedaliera Università degli Studi di Padova
Chi opera le decisioni?
Medici Paziente Genitori
Cosa ti/vi spaventa di più?Cosa ti/vi spaventa di più?C’è qualche cosa che vi da C’è qualche cosa che vi da
speranza?speranza?
IDENTIFICARE I PROBLEMI
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Chi vi aiuta quando ne avete bisogno?
Cosa e chi potrebbe aiutarvi a far stare
vostro figlio meglio a casa?
ESPLORARE LE RISORSE
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Obiettivi terapeutici condivisi e raggiungibili
Risorse reperibili ed applicabili
Avremmo pensato che questo potrebbe essere il modo migliore
per aiutarvi a seguire vostro figlio….cosa ne pensate?
STABILIRE UN PIANO ASSISTENZIALE
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Rilevare sintomi attuali
Preventivare sintomi da evoluzione
Prevenire effetti collaterali da terapie
Fornire schemi terapeutici precisi
Pianificare tutte le manovre prevedibili
Ha male (dolore)? Riesce a mangiare (nausea, stipsi)?
Riesce a dormire? Ha voglia di giocare, di guardare la TV (cefalea)?
OBIETTIVI DI CURA
Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheDipartimento di Pediatria-Azienda Ospedaliera Università degli Studi di Padova
WolfeJ., Grier H.E., Klar N. et al, N Engl J Med 2000
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WolfeJ., Grier H.E., Klar N. et al, N Engl J Med 2000
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…chi sta peggio ?E i fratelli?
Quando vi è stata comunicata la diagnosi…?
Come è stato?
Chi vi dà una mano ora a casa, e
quando siete in ospedale?
OBIETTIVI DI CURA: SOCIALI
Quali sono ora le cose più difficili da fare adesso?
Cosa riuscite ancora a fare di quello che più gli/ vi piace?
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Journal of Clinical Oncology, march 2011
Unmesured Costs of a child’s Death:
Percived Financial Burden, Work Disruptions, and Economic Coping Strategies Used by American and Australian Families Who Lost Children to Cancer
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Identificare i “credo”, potenziare il ruolo delle figure di supporto spirituale
Journal of Palliative Medicine 2011The Role of Professional Chaplains on Pediatric Palliative Care Teams: Perspectives from Physicians and ChaplainsFitchet G et al,Twenty-four of the 28 surveyed programs (86%) reported having a staff chaplain on their clinical team. Among the 8 interviewed programs, there was considerable variation in how chaplains functioned as members of interdisciplinary teams. Despite these variations, physicians and chaplains agreed that chaplains address patients' and families' spiritual suffering, improve family-team communication, and provide rituals valued by patients, families, and staff.
OBIETTIVI DI CURA: SPIRITUALI
Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheDipartimento di Pediatria-Azienda Ospedaliera Università degli Studi di Padova
Stabile il supporto acuto ed quello post-mortem
Journal of Palliative Medicine 2011Pediatric Nurses' Individual and Group Assessments of Palliative,
End-of-Life, and Bereavement Care
OBIETTIVI DI CURA: IL LUTTO
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Identificare e Valutare il carico emotivo degli operatoriLavoro di Equipe
Supervisione per i Casi più difficili
How much compassion have I left?An exploration of occupational stress among children’s palliative care nursesMcCloskey S. Taggart L. Inter. J. of Palliat. Nurs. 2011
OBIETTIVI DI CURA: SUPPORTO AL TEAM
Work demands
Relationships(emotional demands, ethical conflicts)
Mainteining controll
Support and Roles
Experiences of stress in:•children’s hospice nurses•comunity children’s nurses•children’s nurse specialists in hospital
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A child’s health status over time
A. acute decompensation and hearing bad newsB. recovery and accomodating to a new lifeC. acute decompensation and unexpected recoveriesD. slow decline preceding death
Klick and Hauer Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care July 2010
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A child’s health status over time
A. acute decompensation and hearing bad newsB. recovery and accomodating to a new lifeC. acute decompensation and unexpected recoveriesD. slow decline preceding death
Klick and Hauer Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care July 2010
Fase A: il momento delle brutte notizie
Scompenso PsichicoDisorientamento Sofferenza fisicaSchema assistenziale in fase di organizzazione
Trattare il dolore e tutti gli altri sintomiFacilitare la comunicazione tra:-Specialisti-Famiglia e SpecialistiDefinizione gli interventi di assistenza
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A child’s health status over time
A. acute decompensation and hearing bad newsB. recovery and accomodating to a new lifeC. acute decompensation and unexpected recoveriesD. slow decline preceding death
Klick and Hauer Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care July 2010
Sofferenza fisicaLimitazioni funzionaliDifficoltà a seguire gli interventiPaura, Isolamento, ImpoverimentoIl dolore dei Fratelli
Controllo di dolore e di tutti gli altri sintomiCoordinare gli interventi di assistenzaPensare alla famiglia: aiuti economici, reinserimento al lavoro, reinserimento scolastico, il tempo libero
Fase B: la realtà di una nuova vita
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A child’s health status over time
A. acute decompensation and hearing bad newsB. recovery and accomodating to a new lifeC. acute decompensation and unexpected recoveriesD. slow decline preceding death
Klick and Hauer Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care July 2010
Sintomi in aumento e peggioramentoSofferenza in aumento Riconsiderare opportunità terapeutiche? Terapie invasive? Supporti tecnologici?Il senso di colpa e l’impotenzaLa volontà del bambino di capire
Trattamento massimale di dolore e “discomfort”Massimo sostegno per le decisioniAllargare il supporto, il consensoNon dimenticare i fratelli
Fase C: il momento di pensare alle scelte
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A child’s health status over time
A. acute decompensation and hearing bad newsB. recovery and accomodating to a new lifeC. acute decompensation and unexpected recoveriesD. slow decline preceding death
Klick and Hauer Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care July 2010
Perdita di funzioni progressiva-ineluttabileNessuna ripresaScarsa risposta alle cureLe scelte: i dubbi, le crisiLa gestione a domicilio, la scelta dell’Ospedale
Trattamento anticipatorio dei sintomiSupporto nelle scelteTempestività ed organizzazione per la criticità Spiegazioni ai fratelli
Fase D: il momento del declino
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A child’s health status over time
A. acute decompensation and hearing bad newsB. recovery and accomodating to a new lifeC. acute decompensation and unexpected recoveriesD. slow decline preceding death
Klick and Hauer Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care July 2010
DisperazioneDubbioAnnullamento
Togliere ogni disagio fisicoDare ai genitori quanto più tempo con il loro bambinoSospensione di trattamenti futiliSupportare le richiesteGarantire la scelta: domicilio, hospice, ospedale?
Fase E: la fine della vita
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CENTRO REGIONALE CENTRO REGIONALE DI TERAPIA ANTALGICA E CURE PALLIATIVE DI TERAPIA ANTALGICA E CURE PALLIATIVE
PEDIATRICHEPEDIATRICHE
- HOSPICE PEDIATRICO -- HOSPICE PEDIATRICO -
Dipartimento di Pediatria Azienda Ospedaliera di PadovaDipartimento di Pediatria Azienda Ospedaliera di PadovaUninersità degli Studi di PadovaUninersità degli Studi di Padova
8
13
21 53
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86 29
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16934
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II nosnostri tri nunumemeri ri 20201010
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A ree di diagnosi
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Età pazienti
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B isogni assistenziali dei 59 pazienti attualmente in carico
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Attività clinica diTerapia Antalgica
Cure Palliative Pediatriche
Presa in carico
Ricoveri terapeutici
Ricoveri diagnostici
Ricoveri “sollievo”
Formazione
HOSPICE
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Quattro stanze monolocali
Comfort indispensabileApparecchiature necessarie
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MusicoterapiaMusicoterapia
Attività ludico-educativeAttività ludico-educative
Pet-therapyPet-therapy
Ricevere e FesteggiareRicevere e Festeggiare
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Spazio per famiglie ed operatori:
Lo spazio per il “dopo”: i gruppi per la gestione del lutto (auto-mutuo aiuto)
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Reperibilità TelefonicaMedico/Infermieristica 24 ore su 24
PerFamiglie e PLS, Ospedali, Operatori
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Conferenza Stato RegioniConferenza Stato Regioni20062006Documento TecnicoDocumento Tecnico20082008Legge 38, marzo2010,Legge 38, marzo2010,Art.5Art.5
Centro di riferimento - Hospice - Rete RegionaleCentro di riferimento - Hospice - Rete Regionale
La motivazione