ORGANIZZAZIONE e

GESTIONE DI UN

CENTRO PER LA PRESA

IN CARICO DEL

PAZIENTE

III INCONTRO -

CONVEGNO

A.C.A.R.

Roma 13 Marzo 2010 SSD di Genetica Medica – Istituto Ortopedico Rizzoli

Day Service

Malattie Rare

• Inquadramento del paziente

• Supporto Psicologico

• Follow Up

Consulenza genetica

+

Diagnosi & follow up

+

Ausilio specialistico

+

Protocolli clinici condivisi

+

Certificati esenzione

+

Supporto psicologico

Presa in carico

Organizzazione e gestione di un centro per la

presa in carico del paziente

E’ necessario un approccio multidisciplinare:

• Genetico;

• Ortopedico;

• Fisiatrico;

• Pediatrico/Internistico;

• Psicologico.

Come funziona? Mercoledì

Inquadramento del paziente attraverso:

• Visite e Consulenza Genetica

• Visita Ortopedica

• Visita Fisiatrica

• Diagnostica tramite Valutazione Radiologica,

Protocollo Ecografico e Risonanza Magnetica

• Consulenza Psicologica

Giovedì

Definizione del percorso clinico terapeutico

personalizzato

Prospettive • Formazione di medici e personale sanitario per la

cura dei pazienti affetti da osteogenesi imperfetta;

• Nuove tecniche e presidi chirurgici;

• Nuove terapie farmacologiche;

• La nascita di un centro di riferimento internazionale

con approccio multidisciplinare al paziente affetto da

esostosi multiple.

• La ricerca genetica e molecolare.

COLLABORAZIONE CON GENETICA

UNIVERSITÀ DI ANVERSA

CONSULENZA PSICOLOGICA

• Obiettivi:

I. Aumentare nelle persone la loro capacità di

controllo sul proprio stato di salute

II.Promuovere competenze e consapevolezza

CONSULENZA PSICOLOGICA

• Target:

I. Pazienti

II.Familiari

III.Care givers

CONSULENZA PSICOLOGICA

I FASE

• Strumenti:

I. Osservazione

II.Accoglienza

III.Assessment psico-diagnostico

CONSULENZA PSICOLOGICA

I FASE

• Obiettivi:

I. Accoglienza e costruzione dell’alleanza

terapeutica.

II.Chiarificazione: dalla confusione alla

definizione del problema

III.Aspettative e dei desideri

IV.Valutazione delle risorse interne ed esterne

CONSULENZA PSICOLOGICA

II FASE

• Strumenti:

I. Gruppi di auto aiuto per i familiari

II.Counseling psicologico individuale

CONSULENZA PSICOLOGICA

II FASE

• Obiettivi:

I. Ripristinare la capacità di riflessione.

II.Ridefinizione dello stato di malattia nella storia di vita del paziente e della famiglia

III.Allontanare il paziente e familiari da una condizione di solitudine.

IV.Sviluppare nella persona un maggiore senso di responsabilità, verso se stesso e le sue scelte.

E io vi dico che la vita è in realtà oscurità,

eccetto dove c’è slancio

Ma qualsiasi slancio è cieco eccetto là dove c’è

sapere

E qualsiasi sapere è vano eccetto dove c’è

amore

Ma cosa significa lavorare con amore?

Significa mettere in qualsiasi cosa si faccia

Un soffio del proprio spirito.

K.Gilbram