OTT-DIC 2007

NOTIZIARIO TRIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA ONLUS

PER FAMILIARI E MALATI DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

Redazione e testi a cura di:

Simonetta Tortora

Numero chiuso il 16/12/07

Soglia: è scaricabile dal web all’indirizzo www.wlavita.org nella sezione Comunicati informativi.

Tutti i testi dei decreti menzionati sono scaricabili all’indirizzo www.wlavita.org

Il prossimo numero di Soglia: uscirà nel mese di marzo 2008.

Siamo ben lieti di accogliere ogni vostro suggerimento per migliorare il servizio.

Siamo profondamente convinti che rendersi utile a qualcuno dia un senso diverso alla vita di ogni giorno e contribuisca all’arricchimento personale di ogni individuo. L’associazione Viva la Vita invita chiunque sia interessato a proporsi come Volontario. Mandate una mail a info@wlavita.org.

Socio ordinario: 10 euro Socio sostenitore: 25 euro Socio finanziatore: 100 euro

Banca: CREDEM Intestatario del conto: VIVA LA VITA c/c 010000000200 ABI 03032 CAB 03210 CIN F Codice IBAN: IT-06-F-03032-03210-010000000200

PER SVOLGERE ATTIVITÀ DI VOLONTARIATO CON NOI

PER DIVENTARE SOCIO

PER SOSTENERCI CON UN CONTRIBUTO

VIVA LA VITA ONLUS Libera associazione di familiari e

malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica ed altre malattie

ad alto impatto sociale

opera prevalentemente nella regione Lazio e si occupa di

assistenza ai malati di SLA

Sede legale: P.zza del Municipio 1

00020 Marano Equo (Roma)

Codice Fiscale: 94043120586

Sede operativa: c/o Hospice Sacro Cuore

Via A. Poerio 100 00152 Roma

Tel: 06 58899316 Fax: 06 58899361

Mobile 1: 338 9506833 Mobile 2: 334 9077036 Mail: info@wlavita.org Web: www.wlavita.org

Orari segreteria: da lunedì a venerdì

9.00 – 12.00

SOMMARIO

L’EDITORIALE…………………………...................................................................... 1

L’ASSOCIAZIONE Servizi offerti…………………………………………………………………………….……… 2 Al via il servizio di sostegno psicologico……………………………………………. 2

IN PRIMO PIANO Ausili per la comunicazione nel Lazio……………………………………………….. 3 Proposta di decreto sulla broncoaspirazione……………………………………. 5 Hospice per malati di SLA: ancora non parte……………………………………. 6 Tavolo regionale sulla SLA……………………………………………………………….. 7 Commissione ministeriale sulla SLA…………………………………………………. 7

LEGGI E DECRETI Decreto sull’invalidità………………………………………………………………………. 8 Circolare INPS per estensione del congedo familiare……………………….. 9

LA RICERCA I.CO.M.M. Onlus………………………………………………………………………………. 10

EVENTI Cenerentola on Ice…………………………………………………………………………… 11 Il coraggio di scrivere di Luisa Mastracci…………………………………………... 12

Soglia: oh, pensa che è, per due che si amano logorare un po’ la propria soglia di casa già alquanto consunta, anche loro, dopo dei tanti di prima, e prima di quelli di dopo… leggermente.

Rainer Maria Rilke, Elegie duinesi

Gentili lettori,

Al suo primo numero, il notiziario dell’associazione Viva la Vita Onlus ha voluto scegliere il proprio nome. Bollettino o ancor peggio Newsletter hanno dipinto sui visi dei suoi estensori un’espressione di insoddisfazione. E all’improvviso, perfetta quanto inattesa, è arrivata l’idea della soglia, suggestione dell’inizio, dell’ingresso, ma anche idea del limite da raggiungere e superare.

Le donne e gli uomini dell’associazione, infatti, vivono ogni giorno nell’attesa di arrivare finalmente alla soglia oltre la quale la Sclerosi Laterale Amiotrofica avrà una cura tempestiva ed efficace. Nel frattempo entrano ogni giorno nelle case dei malati e delle loro famiglie, varcandone la soglia verso la sofferenza e il dolore, lavorando con strenua determinazione affinché vi entri l’assistenza morale e materiale che possa restituire loro dignità e qualità della vita. E così, soglia è parsa all’improvviso la parola giusta, il nome più adatto per il battesimo del nuovo nato.

Poiché nella vita mi occupo di letteratura, è toccato a me aggiungere i due punti, trasformando l’idea in una citazione: “Soglia:” apre un verso delle “Elegie duinesi” di Rainer Maria Rilke, geniale poeta del Novecento, e apre il nostro cuore ad un’idea dell’amore fra gli esseri umani che supera il tempo, che non ammette limiti e confini, consegnandosi intatta ai secoli e ai millenni.

Noi che conosciamo in prima persona la sofferenza che scaturisce dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica sappiamo quanto l’amore per un altro essere umano sia illimitato e arrivi, senza egoismo, al punto di accettare le sue decisioni anche quando ci privano dell’amato. Il rispetto per la dignità, per l’umanità e per la sensibilità di una persona ci spinge oggi a lottare ogni giorno perché la vita di quei malati sia migliore e perché i loro familiari non affrontino mai più l’inaudita sofferenza che noi abbiamo dovuto sopportare. Una parte essenziale della nostra vita quotidiana appartiene a loro.

“Soglia:” è un notiziario, ma vuole essere qualcosa di più, un incoraggiamento per chi vuole fare di più, uno sprone per chi deve fare ciò che è bene fare. Si rivolge ai malati e alle loro famiglie, ma anche a tutti gli operatori sociosanitari e a tutti gli amministratori della cosa pubblica che possono con le loro azioni far cessare il pro-trarsi dell’indifferenza, restituire dignità al dolore.

Solo questo possiamo fare oggi e non è poco, restituire dignità al dolore, in attesa di varcare la soglia oltre la quale la malattia sarà curata e potremo dimenticare questi anni oscuri.

“Soglia:” è al suo primo numero e racconta il lavoro dell’associazione Viva la Vita e dei suoi volontari. Il prossimo, fra tre mesi, per raccontare quanto saremo riusciti a cambiare e quanto ancora resterà da fare sulla lunga e faticosa strada su cui è in cammino il progresso.

Mauro Pichezzi

L’EDITORIALE

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SERVIZI OFFERTI

Il punto di riferimento dell’associazione è la segreteria i cui riferimenti sono: Via A. Poerio n. 100 c/o Hospice Sacro Cuore Tel. 06 58899 316 Fax 06 58899 361 Orari da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 12.00 Mail segreteria info@wlavita.org Mail presidenza mauropichezzi@wlavita.org Web www.wlavita.org Responsabile: dr.ssa Emanuela Pisano

L’associazione dispone di due telefoni mobili, per essere sempre raggiungibili: Simonetta Tortora risponde al 338 9506833 Stefania Atili risponde al 334 9077036

Le riunioni dell’associazione sono aperte a tutti e rappresentano un importante momento di incontro e di aggregazione per confrontarsi e conoscere da vicino tutte le attività in corso. Si svolgono presso la sede della CREDEM in V.le Regina Margherita 253 (vicino P.zza Galeno), alle 18.30, con cadenza quindicinale.

L’associazione fornisce orientamento e informazioni riguardanti la malattia e il suo decorso, le pratiche burocratiche da espletare, i centri e gli specialisti di riferimento sulla regione Lazio, le leggi e i decreti che tutelano i diritti dei disabili.

Servizio di coordinamento tra strutture ospedaliere e ASL con l’intento di seguire le dimissioni protette del malato al domicilio accertandosi che venga garantita la do-vuta assistenza. In caso di disservizi, l’associazione raccoglie le segnalazioni delle fa-miglie e le rappresenta agli organi competenti, seguendone da vicino l’evoluzione.

Il sito web dell’associazione www.wlavita.org è ricco di informazioni sia per gli ad-detti ai lavori che per i malati e i familiari.

Consulenza online con gli specialisti che collaborano con l’associazione: dr. Mario Sabatelli, neurologo, risponde all’indirizzo neurologo@wlavita.org dr. Alessandro Galantino, pneumologo, risponde a pneumologo@wlavita.org prof. Maurizio Muscaritoli, nutrizionista, risponde a nutrizionista@wlavita.org

Grazie ad un convenzione firmata con la Caritas Diocesana di Roma, l’associazione fornisce un servizio di sostegno sociale per soddisfare le esigenze delle famiglie dei malati di SLA in cui si riscontrano le condizioni socio-familiari ed economiche di maggiori difficoltà.

Offre un servizio di assistenza psicologica ai familiari e ai malati di SLA.

La regione Lazio ha stanziato dei fondi per l’acquisto di comunicatori non previsti dal nomenclatore per malati di SLA. Per accedere al servizio contattare la segreteria.

In caso di urgenza, previa disponibilità degli specialisti, offre visite specialistiche a domicilio.

AL VIA IL SERVIZIO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO

L'Associazione Viva la Vita Onlus informa tutti gli interessati che dal mese di dicem-bre sarà attivo un servizio di assistenza psicologica per familiari e malati di SLA.

Gli incontri si terranno presso l'Hospice Sacro Cuore di Roma in Via A. Poerio 100. Il servizio è gratuito, offerto dall’associazione, ed è accessibile a chiunque ne faccia richiesta.

Gruppo di sostegno per i familiari: condotto da due psicologi ogni lunedì dalle 19.30 alle 21.00

L’ASSOCIAZIONE

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ORGANIGRAMMA PRESIDENTE Mauro Pichezzi VICE PRESIDENTE Daniele Lucantonio RESPONSABILE SCIENTIFICO Alessandro Galantino SEGRETARIO Stefania Atili TESORIERE Valeria Rossetti RESPONSABILE SEGRETERIA Emanuela Pisano CONSIGLIO DIRETTIVO Stefania Atili Liana Masala Luciano Masala Federica Neri Valeria Rossetti Saverio Rossetti Corrado Scali Esmeralda Schmidlin Hélène Simon Simonetta Tortora Grazia Valenzano Massimo Verticchio TESTIMONIAL Erminia Manfredi

Colloqui individuali: condotti da uno psicoterapeuta a richiesta

Gruppo di rilassamento e consapevolezza corporea: condotto da due psicologi-psicoterapeuti il sabato, con cadenza quindicinale, dalle 10.30 alle 12.30

Per maggiori informazioni e adesioni contattare la segreteria.

AUSILI PER LA COMUNICAZIONE NEL LAZIO

Il 31 ottobre la regione Lazio, grazie al supporto tecnico del Gruppo Regionale per la SLA, ha emanato la DGR 761/06 "Con-tributo in favore delle persone malate di SLA" e la successiva determina 4202/06 “Legge Regionale 28 aprile 2006, n. 4, art. 146: Contributo in favore delle persone malate di SLA. Modalità e criteri. Impegno della somma di € 300.000”. Tale contri-buto è destinato all'acquisto di ausili tec-nologici non previsti dal nomenclatore at-ti a favorire la comunicazione nei malati di SLA. Nonostante sia stato messo a punto nel novembre del 2006, il meccanismo di e-rogazione si è potuto avviare soltanto nel luglio 2007.

La procedura erogativa è sintetizzata nella figura seguente:

1 La richiesta dell’ausilio (da MMG/ASL/Specialista/Associazione etc.) arriva al Centro di riferimento SLA (Policlinico Gemelli) che è l’Ente prescrittore.

2 L’Ente prescrittore attiva l’ausilioteca (Centro per l’Autonomia) per l’identifica-zione dell’ausilio necessario all’assistito. Gli specialisti effettuano la consulenza e redigono una relazione tecnica in cui sono riportati gli ausili necessari per comunicare.

3 L’ausilioteca invia le relazioni all’Ente prescrittore.

4 L’Ente prescrittore redige le prescrizioni e le trasmette all’Ente erogatore (A-zienda Ospedaliera S. Filippo Neri) se l’ausilio non è previsto dal nomenclatore, altrimenti alla ASL di competenza.

IN PRIMO PIANO

Sistema di puntamento mono-oculare

3

5 L’Ente erogatore acquista l’ausilio prescritto – se non ne dispone – e lo invia al domicilio dell’assistito, altrimenti lo recupera dal proprio magazzino di cui si de-ve dotare per lo stoccaggio degli ausili.

5’ Simultaneamente alla consegna a domicilio viene attivata la procedura di training e monitoraggio da parte dell’ausilioteca.

Dal 1 luglio al 20 novembre 2007, l’attività di prescrizione degli ausili (previsti e non previsti dal nomenclatore) è riassunta nelle tabelle seguenti:

N malati %

Prescrizione ausilio 27 79%

Nessun ausilio 7 21%

Totale 34 100%

Categoria Ausilio N

Comunicatori (32)

Comunicatore di puntamento bioculare 8

Comunicatore di puntamento monoculare 2

Comunicatore alfabetico portatile 8

Software di lettura scrittura 4

Comunicatore tablet 2

Notebook 2

Emulatore mouse 4

Etran 2

Supporti per comunicatori (41)

Stativo 10

Borsa 12

Leggio 3

Sintesi vocale 12

Modem 1

Adattatore USB collegamento wifi 3

Chiamata rapida (38)

Sensore a pressione 19

Campanello di chiamata 19

Nota Bene:

Le consulenze dei tecnici del Centro per l’Autonomia avvengono presso i locali del centro stesso. Se l’assistito è inamovibile e se, nel contempo, è all’interno del GRA, le visite possono essere effettuate a domicilio o presso la struttura di ricovero.

In caso di difficoltà ad organizzare il trasporto, contattare la segreteria dell’associa-zione. In ogni caso si raccomanda di segnalare ogni tipo di difficoltà incontrata di-rettamente all’associazione.

I tempi di erogazione degli ausili sono purtroppo lunghi principalmente perché il percorso è ancora in fase di rodaggio e coinvolge molti attori. L’associazione, co-munque, fa e farà di tutto per venire incontro alle singole esigenze delle famiglie e per accelerare i tempi di consegna.

Il primo comunicatore è stato consegnato il 14 novembre 2007.

Il fondo di 10 milioni di euro, stanziato dal Ministero della Salute per i comunicatori ad alto contenuto tecnologico per malati di SLA, è stato approvato il 1° agosto dalla Conferenza Stato Regioni: alla regione Lazio spettano 902.915 euro ma tali fondi sono vincolati alla presentazione di progetti.

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L'Associazione Viva la Vita Onlus, sulla scorta del percorso messo in atto nella Re-gione Lazio, presenterà insieme al Centro per l’Autonomia un progetto per uti-lizzare in maniera appropriata i fondi del Ministero. A pochi giorni dalla scadenza del termine utile per la presentazione dei progetti da finanziare, la regione Lazio sta ancora predisponendo le indicazioni necessarie per accogliere le direttive mi-nisteriali.

Rimaniamo comunque fiduciosi.

PROPOSTA DI DECRETO SULLA BRONCOASPIRAZIONE

Abilitazione di alcune categorie di persone ad effettuare aspirazioni endotracheali

Sono più di mille in Italia le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica che hanno accettato di vivere con una tracheostomia grazie ad apparecchiature elet-tromedicali per la respirazione che li mantengono in vita. Molti di più sono i malati di altre patologie che vivono nella stessa condizione respiratoria.

Ancor oggi, nel nostro Paese, la pratica dell’aspirazione delle secrezioni in trachea è riservata al solo personale sanitario. Considerato che ciò avviene mediamente tra le 7 e le 10 volte nell’arco delle 24 ore, assistere a domicilio questi malati implica, necessariamente, la presenza continuativa di più infermieri che si alternano durante il giorno e la notte; quando ciò non si verifica – ed è caso frequente – i familiari o addi-rittura il badante praticano la bronco aspi-razione nell’illegalità.

L’associazione Viva la Vita Onlus chiede al Ministro della Salute, On. Livia Turco, l’emanazione di un decreto che estenda anche al personale non sanitario, previa adeguata formazione e certificazione, di effettuare la broncoaspirazione, propo-nendo un modello che in altri paesi d’Europa è in vigore da quasi 10 anni.

In Francia, ad esempio, già dal 1999, hanno istituito dei corsi teorici e pratici, di durata complessiva pari a 5 giorni, per abilitare il personale non sanitario alla pratica della broncoaspirazione.

Riferimenti normativi: Décret no 99-426 du 27 mai 1999 Arrêté du 27 mai 1999 Circulaire DPS/PS 3 n° 99-642 du 22 novembre 1999

L’emanazione di un simile decreto consentirebbe finalmente anche in Italia l’ado-zione di nuovi protocolli assistenziali domiciliari per pazienti tracheostomizzati in respirazione meccanica invasiva. Tali protocolli comporteranno una riduzione sen-sibile della spesa sanitaria, una razionalizzazione delle risorse e un notevole miglio-ramento della qualità assistenziale erogata a domicilio per malati complessi come le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

L’erogazione di moduli di 12 o 24 ore al giorno di assistenza infermieristica domici-liare potrà essere trasformata in un modello socio-sanitario in cui l’infermiere as-sume il ruolo di case manager e l’aiuto alla persona verrà fornito continuativamen-te da assistenti familiari formati e certificati nella pratica della broncoaspirazione. La presenza di un infermiere a domicilio per un numero elevato di ore, oltre che essere costosa e insostenibile per le Aziende Sanitarie, risulta spesso inutile e mo-tivata soltanto dalla mancanza in Italia di un provvedimento che consenta al per-sonale non sanitario di broncoaspirare.

La formazione di assistenti familiari per la broncoaspirazione e per la gestione or-dinaria, laddove sia presente, della nutrizione artificiale, razionalizzerebbe la spesa assistenziale ai malati di SLA e ottimizzerebbe l’impiego delle risorse professionali

Aspiratore

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infermieristiche, diffondendo il modello più funzionale di integrazione sociosanita-ria in cui, a fianco di badanti specializzati, potrebbe finalmente operare un infer-miere case manager.

La documentazione relativa alla proposta del decreto è già stata consegnata brevi manu al Ministro Turco il 29 ottobre 2007. L’iniziativa della nostra associazione è appoggiata dalle principali associazioni di malati di SLA presenti sul territorio nazio-nale e dalle maggiori associazioni mediche di categoria.

HOSPICE PER MALATI DI SLA: ANCORA NON PARTE

L’Hospice Sacro Cuore di Roma costituirebbe, in Italia, il primo esempio di hospice non oncologico per malati di SLA.

Il progetto ha la copertura finanziaria - per due anni - della Fondazione Cassa di Rispar-mio di Roma ed è già stato approvato dal Gruppo Regionale SLA.

La redazione del protocollo ha visto la parte-cipazione attiva, in qualità di consulente tec-nico, dell’associazione Viva la Vita Onlus che ne garantisce l’elevato standard.

L’obiettivo primario del progetto è quello di sperimentare un modello di presa in carico dei malati di SLA, sia in ricovero che a domici- lio, creando una rete assistenziale che comprenda i Centri ed i Presidi di Riferimen-to per le malattie rare ed i servizi territoriali delle ASL.

In ricovero, il progetto prevede la predisposizione di 3 letti di sollievo ad alta in-tensità assistenziale; a domicilio l’attivazione di un servizio h24 che risponda, con l’impiego delle figure professionali necessarie, ai bisogni di 9 malati e dei loro fa-miliari.

Tanto per i malati assistiti in ricovero che per quelli assistiti a domicilio, qualunque sia lo stadio della malattia, sarà attivato un modello di assistenza che, assicurando la “presa in carico” globale delle persone, garantisca il monitoraggio continuo e l’e-ventuale intervento di un operatore qualificato. Con un approccio palliativo, fin dal-le fasi iniziali e al progredire della malattia, si commisura l’intensità dell’assistenza all’ampliamento del quadro sintomatologico e al mantenimento della qualità della vita del malato.

Ad oggi è tutto pronto per l’avvio, ma nel contempo si attende ancora l’autorizza-zione della regione Lazio.

E nel frattempo tutti aspettano da mesi che si superino ostacoli kafkiani che ne im-pedisce l’avvio, mentre la sanità regionale spende centinaia di migliaia di euro per l’assistenza domiciliare agli ammalati attraverso protocolli non sempre adeguati.

E nel frattempo gli ammalati di SLA chiedono a gran voce perché non possono ac-cedere ad una struttura disegnata per la loro condizione.

Per quanto possa sembrare incredibile, la regione Lazio non sta in alcun modo cercando di superare gli ostacoli burocratici che ancora impediscono l’avvio dell’iniziativa, nonostante sia stimolata dal pungolo incessante dell’associazione Viva la Vita.

Nessuno riesce a comprendere le ragioni di un rifiuto così netto da parte della re-gione Lazio ad autorizzare la sperimentazione di un progetto che, realizzato in col-laborazione con l’associazione Viva la Vita e finanziato dalla Fondazione Cassa di Ri-sparmio con due milioni di euro, potrebbe attivare la prima struttura sanitaria per malati di SLA. Fino ad oggi, infatti, in questa e in molte altre regioni italiane, non e-sistono altri luoghi di ricovero per malati con ventilazione assistita che non siano le terapie intensive degli ospedali.

Hospice Sacro Cuore di Roma

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Viva la Vita non sa spiegare ai malati e alle loro famiglie le ragioni per cui, dopo un anno dalla proposta, il progetto non sia stato ancora autorizzato.

Nonostante l’immobilismo indifferente di questa regione, la richiesta di autorizza-zione continuerà pressante e incessante, finché qualche decisore illuminato non si accorgerà che il progetto, senza chiedere risorse alla sanità regionale, risponde alle istanze di centinaia di famiglie e che è urgente avviarlo, anche per validare sul campo un modello concreto di presa in carico che è ancora inesistente nel resto del nostro Paese.

TAVOLO REGIONALE SULLA SLA

A seguito della “Prima Conferenza Organizzativa regionale sulla SLA” del 21 feb-braio 2006, promossa dall’associazione Viva la Vita Onlus, l’assessore Augusto Bat-taglia ha istituito il Gruppo di Lavoro per la SLA (Determina n. 1447 del 23 maggio 2006 - BU n. 23 del 19 agosto 2006).

Il gruppo ha durata triennale ed è composto, per la maggior parte, dai migliori specialisti che si occupano di SLA nella regione. L’associazione è presente con il dr. Mauro Pichezzi e il dr. Alessandro Galantino, insieme al referente medico dr. Mario Sabatelli.

Ad oggi, il gruppo di lavoro per la SLA ha prodotto i seguenti risultati:

- ha supportato tecnicamente la DGR 761/06 per l’erogazione del contributo finanziario destinato all’acquisto degli ausili per la comunicazione per malati di SLA non previsti dal nomenclatore tariffario;

- ha approvato il progetto presentato dall’Hospice Sacro Cuore di hospice non oncologico per malati di SLA;

- ha reso possibile la riconducibilità delle strutture Hospice per malati di SLA alla DGR 424/07 che ne determina i requisiti strutturali, redigendo inoltre il testo della circolare esplicativa per le modalità di accesso.

Il Gruppo SLA è attualmente impegnato nella redazione della stesura finale del “Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio”, in cui si delinea il primo modello italiano di presa in carico, fin dalla diagnosi, del malato di SLA.

Il documento, durante i primi mesi del 2008, sarà presentato agli addetti ai lavori per poterlo auspicabilmente validare su due ASL della regione Lazio.

COMMISSIONE MINISTERIALE SULLA SLA

Il 5 gennaio 2007 è avvenuto l’insediamento ufficiale della Commissione ministe-riale dedicata ai problemi dei malati di SLA coordinata dal Ministro Turco.

La Commissione è stata istituita per le seguenti questioni prioritarie:

- verifica dei risultati della Commissione istituita nella precedente legislatura; - semplificazione delle procedure per il riconoscimento di invalidità; - messa a punto di linee guida, protocolli, piani terapeutici appropriati; - aggiornamento del Nomenclatore tariffario; - istituzione di un Registro Nazionale dei malati di SLA; - facilitazioni dell’accesso all’uso compassionevole di farmaci e a sperimenta-

zioni cliniche; - censimento, e successivo coordinamento, dei Centri specialistici interregionali

e regionali per la SLA realmente operativi; - censimento delle attività di ricerca in corso.

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Sede della regione Lazio

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L’associazione Viva la Vita è presente con il dr. Mauro Pichezzi e con il referente medico dr. Mario Sabatelli.

La seconda convocazione è avvenuta a cir-ca un anno di distanza:

durante il mese di novembre si sono riuni-te le sottocommissioni dedicate alla ricer-ca, alla presa in carico e all’istituzione del registro nazionale.

L’associazione Viva la Vita fa parte soltan-to della sottocommissione per la presa in carico e per la definizione dei LEA (Livelli Assistenziali di Assistenza) ed ha presenta-to al tavolo i seguenti documenti:

- proposta di decreto per estendere la pratica della broncoaspirazione al perso-nale non sanitario;

- percorso già in atto nella regione Lazio per l’erogazione di ausili non previsti dal nomenclatore per la comunicazione dei malati di SLA;

- percorso assistenziale, a partire dalla diagnosi, per la presa in carico del malato; - in collaborazione con l’AISLA, proposta di revisione della bozza dei LEA con

l’introduzione di un quarto livello di assistenza per malati affetti da patologie neurodegenerative in ventilazione assistita (invasiva e non).

I lavori della Commissione lasciano comunque intendere che molto ancora resta da fare: tra l’insediamento del 5 gennaio e la seconda convocazione nel mese di no-vembre, la Commissione non ha potuto realizzare alcun lavoro concreto, tanto che l’AISLA e l’associazione Viva la Vita hanno proposto, ciascuna per proprio conto, modelli per la presa in carico del malato di SLA che dovrebbero essere integrati per costituire un unico modello assistenziale.

Il Ministero ha lasciato intendere, dalle parole del Consigliere del Ministro Stefano Inglese, di voler chiudere i lavori entro l’anno.

Si rimane comunque perplessi di fronte a un proposito così poco realizzabile e non è chiaro come, dopo undici mesi di inattività, la Commissione possa ora chiudere i suoi lavori nel poco tempo che resta.

Ciò che spettava a noi proporre lo si è proposto. Ora non ci resta che aspettare.

DECRETO SULL’INVALIDITÀ

Il 2 agosto 2007 è stato firmato il decreto che esclude alcune categorie di patologie alle visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante indicando la relativa documentazione sanitaria da presentare (GU n. 225 del 27/09/07).

Si riporta di seguito un ampio stralcio della legge:

Visto, in particolare, l’art. 6, comma 3, della citata legge n. 80 del 2006, con il quale […] si stabilisce che i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti […], che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di ac-compagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finaliz-zata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap e demanda ad un decreto del Ministro dell’economia e delle finanze , di concerto con il Ministro della salute, la individuazione […] delle patologie e delle menomazioni ri-spetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo […]

LEGGI E DECRETI

Ministro Livia Turco

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Decreta:

Art. 1 In attuazione dell’art. 6, comma 3, della legge 9 marzo 2006, n. 80 […] è approvato l’elenco delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante e indicazione della relativa documentazione sanitaria […]

Segue l’elenco delle 12 voci relative a condizioni patologiche che determinano una grave compromissione dell’autonomia personale: tra queste le condizioni proprie della SLA.

Pertanto le persone affette da SLA potranno essere esonerate da tutte le visite di controllo o di revisione sulla permanenza dello stato invalidante, a patto che sia loro riconosciuta l’in-validità totale insieme all’indennità di accompagnamento.

Il problema resta però aperto: come può una commissione medico-legale trovare in un tale decreto lo strumento normativo per riconoscere alla prima visita l’invalidità totale a un malato di SLA?

Tale obbiettivo era fra quelli che la Commissione SLA istituita dal Ministro Turco si riproponeva, ma la discussione di un tale decreto non è mai stata portata all’at-tenzione dei componenti di quella commissione e si è scelto di sbandierare impro-priamente l’iniziativa del decreto ministeriale come risultato dell’azione di pres-sione delle associazioni dei malati e in particolare dell’AISLA e del suo presidente Mario Melazzini.

Alla luce del risultato, inefficace del tutto per il riconoscimento immediato dell’in-validità totale all’atto del diagnosi, certa e certificata, possiamo dire che non si fa onore al lavoro di quell’associazione e del suo presidente che probabilmente si sentirà raggirata e delusa.

Ciò che si intende fare è continuare a chiedere che venga accolta l’istanza di chi non può continuare a vedersi costretto a subire il danno di vedersi riconoscere una percentuale di invalidità diversa da quella totale per una patologia che, se certa nella diagnosi e certificata da un Centro di Riferimento per la malattia rara, non consente di perdere tempo in ricorsi o richieste di ulteriori visite per aggra-vamento.

CIRCOLARE INPS PER ESTENSIONE DEL CONGEDO FAMILIARE

La Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 42, comma 5, del D.L.gs 26 marzo 2001, n. 151, nella parte in cui non prevede, in via prioritaria rispetto agli altri congiunti indicati dalla norma, anche per il coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravità, il diritto a fruire del congedo indicato.

La norma originaria prevedeva che i beneficiari del congedo straordinario re-tribuito di due anni fossero solo i genitori di un portatore di handicap grave, oppure il fratello o sorella conviventi nel caso di genitori deceduti. Norme successive hanno apportato alcune variazioni.

Ad oggi, invece, il congedo straordinario di due anni è stato esteso anche al co-niuge convivente.

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Sede della Ministero della Salute

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I.CO.M.M.ONLUS

La I.CO.M.M. – Insieme COntro le Malattie del Motoneurone – è una Onlus per la Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica che collabora sinergicamente con Viva la Vita. Per qualunque questione legata alle sperimentazioni in corso si rimanda alla ICOMM.

Presidente avv. Nicola Colacino

Presidente onorario avv. Giorgio Recchia

Responsabile scientifico dr. Mario Sabatelli

I fondi raccolti da I.CO.M.M. Onlus sono destinati al finanziamento di:

- progetti di ricerca sulle cause della Sclerosi Laterale Amiotrofica; - iniziative per l’aggiornamento culturale degli operatori sanitari; - programmi di assistenza per le cure palliative a domicilio.

La I.CO.M.M. Onlus ha come scopo fondamentale uno studio volto ad in-dividuare nuovi geni coinvolti nella patogenesi della SLA, sia nelle forme familiari, sia nelle forme sporadiche, in collaborazione con l’Istituto di Ne-urologia e di Genetica dell’Università Cattolica di Roma.

PROGETTI:

Banca DNA E’ istituita presso il Pol. Gemelli una “Banca” del DNA delle persone affette da SLA. Circa 250 campioni sono già stati raccolti e da alcuni mesi è operativo un processo di immortalizzazione delle cellule del sangue. Ciò consentirà di avere una fonte ine-sauribile di DNA per studi futuri.

Classificazione della SLA E’ possibile che non esista una sola SLA ma tante forme diverse di SLA con meccani-smi completamente differenti. Se questo è vero, è verosimile che l’insuccesso della

ricerca sulla SLA sia riconducibile proprio al fatto che tutti gli studi effettuati finora abbia-no considerato i pazienti affetti da SLA come un’unica entità. La possibilità di dividere i pa-zienti in gruppi differenti sulla base di deter-minate caratteristiche (età di esordio, preva-lenza del motoneurone coinvolto, sede di e-sordio, tempo di evoluzione) e di studiarne separatamente le caratteristiche genetiche ed i fattori di rischio ambientale può rappresen-tare uno strumento nuovo di approccio. La grande numerosità di persone affette da SLA afferenti al Pol. Gemelli consente di affrontare in questi termini il problema.

www.icomm-onlus.it

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LA RICERCA

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Screening di geni candidati In una prima fase è stato deciso di esaminare dei geni, mai studiati finora nella SLA, che codificano delle proteine che, sulla base della letteratura scientifica, sembrano svolgere un ruolo importante nella sopravvivenza dei motoneuroni. Lo studio di due di questi geni è stato iniziato. Sono stati esaminati i campioni di 80 pazienti. Allo stato attuale non siamo ancora in grado di dare alcun risultato. Tuttavia l’analisi di questi geni sta evidenziando dei dati che al momento possiamo dire sicuramente interessanti. Abbiamo la necessità di estendere l’analisi a tutti i geni di queste proteine (sono 8 in tutto) e, soprattutto, confrontarli con dei controlli sani (già in parte effettuati). Tutto questo richiede del tempo e notevoli risorse economiche. Se la ricerca in corso darà un esito favorevole, cioè se si riuscirà ad individuare dei geni predisponenti la SLA, si passerà alla sperimentazione per studiare i meccanismi con cui i geni portano alla degenerazione del motoneurone e quindi ad un possibile intervento terapeutico. In futuro si continuerà sia lo studio di altri geni candidati, che lo studio “wide genome analysis” (studio di variazione di DNA su un elevato numero di geni) in collaborazione con altri centri italiani ed esteri.

Risorse attualmente impiegate Vi sono al momento due biologi che usufruiscono di contratti di ricerca da parte della ICOMM per il progetto di ricerca genetico. Oltre ai contratti, una notevole quantità di risorse è impiegata per l’acquisto dei materiali di consumo, i cui costi sono particolarmente elevati.

Inoltre la ICOMM ha finanziato per due anni un posto per un Dottorato di Ricerca in Neuroscienze sulle problematiche respiratorie della SLA.

CENERENTOLA ON ICE

L’associazione Azzurra organizza una serata di beneficenza al circo in favore del-l’associazione Viva la Vita Onlus.

Cenerentola on Ice del Circo di Liana Orfei 27 dicembre 2007 ore 20.00 Teatro Tendastrisce Via Giorgio Perlasca 69 (angolo Via P. Togliatti tra Via Prenestina e Via Collatina)

Spettacolo sul ghiaccio del Circo di Liana Orfei, rivisitazione di favole per grandi e bambini, all’insegna della solidarietà.

Viva la Vita invita tutti a partecipare per sostenere le attività dell’associazione e per trascorrere, con i vostri bambini, una serata di festa con noi.

Per informazioni e per l’acquisto dei biglietti contattare Stefania Atili al 334 9077036.

Poltroncine non numerate: 7 euro Posti numerati: 12 euro

EVENTI

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IL CORAGGIO DI SCRIVERE DI LUISA MASTRACCI

E’ stato pubblicato il libro di Luisa Mastracci, amica e sostenitrice della ICOMM On-lus, colpita da Sclerosi Laterale Amiotrofica nel settembre 2003 e venuta a mancare nel settembre 2006.

Il ricavato della vendita del libro è interamente devoluto all’associazione ICOMM Onlus per sostenere la ricerca scientifica.

Per richiederne una copia mandare una mail a:

info@icomm-onlus.it oppure contattare l’associazione Viva la Vita.

L’associazione Viva la Vita, nei suoi tre anni di attività, ha realizzato diversi eventi per sensibilizzare le istituzioni, per dare visibilità ai malati e per raccogliere fondi destinati alla realizzazione di progetti di assistenza sul territorio.

I più significativi stati raccolti in dvd, realizzati con cura sia nelle riprese che nel montaggio, e sono oggi disponibili per chiunque ne faccia richiesta.

Se volete ricevere un dvd, inviate una mail a info@wlavita.org oppure contattare la segreteria.

PRIMA CONFERENZA ORGANIZZATIVA REGIONALE SULLA SLA Roma - 21 febbraio 2006

La conferenza ha rappresentato la complessità della malattia e della con-dizione degli ammalati, con una parti-colare ricchezza di interventi e di ar-gomenti trattati.

Suddivisa in due sessioni concluse con una tavola rotonda di confronto: - le esperienze degli specialisti

dr. M. Sabatelli (neurologo) dr. G. Cappello (nutrizionista) dr. A. Galantino (pneumologo)

- la voce delle associazioni Luca Coscioni e Sabrina Di Giulio (Associazione Luca Coscioni) Mario Melazzini (AISLA) Graziella Pastacaldi Arcidiacono (Associazione Aldo Perini) Mario Sabatelli (ICOMM)

Ultimo messaggio audio-video di Luca Coscioni che aveva registrato per la confe-renza proprio il giorno antecedente alla sua improvvisa scomparsa.

Oggi suona come un suo testamento spirituale.

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IL CORAGGIO DI SCRIVERE

E’ la storia di una donna che non accetta di lasciarsi sopraffare da una malattia inesorabile e molto cattiva, che reagisce anche trovando il coraggio di scrivere, mostrando tutta la sua forza morale e la dignità personale mantenute fino all’ultimo… respiro.

DVD DVD

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PAROLE E MUSICA PER LA SLA Roma - 4 gennaio 2007

Spettacolo presentato da Pino Strabioli e Livia Azzariti con l’apporto di due testimonial di rilievo, Ron ed Erminia Manfredi, per finanziare progetti di assistenza per malati di SLA.

La “Musica” ha visto il contributo di Ron, Nicki Nicolai, Bungaro, Silvia Manco e del giovane Gianluca Scior-tino. Le “Parole” sono state recitate da Pamela Villoresi, Paola Quattrini e Cin-zia Leone.

Pamela Villoresi ha inoltre recitato un brano tratto dal libro “Perché tu mi hai sor-riso” di Paola Calvetti - Bompiani, 2006 - accompagnata al pianoforte da Ron.

La FIGC ha gentilmente concesso l’esposizione della coppa del mondo di calcio recentemente conquistata in Germania, accompagnata dai pulcini della Roma.

Durante la serata sono stati intervistati Mario Melazzini e Mauro Pichezzi per richiamare l’attenzione sulle problematiche della malattia e sulle attività che le due associazioni stanno congiuntamente portando avanti. Pino Strabioli ed Er-minia Manfredi insieme sul palco in ricordo di Nino e per ricordare le battaglie che Erminia sta conducendo dopo la morte del marito. Infine le toccanti parole di Ron e di Stefania Atili, quest'ultima l'anima organizzatrice dello spettacolo.

l’associazione Viva la Vita augura a tutti i soci

e a tutti gli amici di trascorrere un sereno Natale ed un felice 2008

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