newsletterUNIONE ASSOCIAZIONE NO PROFIT “ SOCIETA’ E SALUTE ” ONLUS

GIUGNO 2016

www.ipovisione.org

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grafica e Web

capo redazione

hanno collaborato

Aris/UniANPSS

Rosy Gugliotta

Claudio Ales,Claudia Acquisto, Maria Cascio, Laura Schiera

Rocco Di Lorenzo

Rosy Gugliotta, Sara Giordanella, Matteo Mascellino

Matteo Mascellino, Andrea Giambona

Redazione c/o A.R.I.S.Via Ammiraglio Gravina 53

90139 Palermo Tel. 0917782629

SOMMARIO

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L’ISTAT e la Lega Filo D’oro svelano come vivonoi sordociechi

Una Legge per il Dopo di Noi. Il Sì della Camera

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Riforma Terzo Settore... Verso Nuove Prospettive

NeuroGoggles. Potenziare le Prestazioni Cerebraliè ora Possibile!

Safeguard, più sicuro con il tutore

L’ARIS e il Comune di Palermo solidali con le famigliedisagiate dei quartieri perifrici

ECRD 2016 – Edinburgo Stato dell’arte delle Malattie Rare in Europa

Editoriale a cura di Rocco Di LorenzoListe d’Attesa: viene meno il Diritto alla Salute

Le malattie Genetiche Oculari. L’impegno dell’ARIS

Disability Pride Italia. Il primo a Palermo

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EDITORIALE A CURA DI ROCCO DI LORENZO:LISTE D’ATTESA... VIENE MENO ILDIRITTO ALLA SALUTEIl diritto alla salute rientra nel più ampio con-cetto della dignità umana, rientra in quell’am-bito dei diritti inviolabili che devono essere ga-rantiti a ciascun uomo. E questo è quello che

effettivamente sancisce la nostra Costituzione: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed inte-resse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”. Diviene dunque diritto sociale del cittadino pretendere che ven-gano messi in atto tutti i provvedimenti necessari alla tutela del suo benessere psico-fisico da parte dello Stato. Quest’ultimo deve per cui garantire una organizzazione sanitaria che sia effi-cace ed idonea alla realizzazione di tutte le prestazioni di cui sopra.Fin qui tutto dovrebbe essere abbastanza chiaro. Quello che non lo è riguarda le tanto discusse ‘liste d’attesa’. Quello che ci preme capire è difatti come lo Stato intende far fronte ai propri doveri di garanzia della salute dei propri cittadini quando all’in-terno delle Aziende Ospedaliere e delle ASP ci sono prestazioni specialistiche, non solo quelle più comuni ma anche quelle più delicate ed urgenti, per le quali è richiesto anche un anno di attesa.A questo punto ci si potrebbe anche chiedere che fine fa la tanto millantata prevenzione che ritroviamo in molti slogan del Ministero della Salute.Al cittadino, chiunque esso sia, abbiente o meno, non spetta altro che fare riferimento alle strutture private. Sempre che sia in grado di potersi garantire quel “minimo” di spesa che queste richiedono. Altrimenti non rimane altro che aspettare e sperare.Questa è la situazione della Sicilia in primis, ma in realtà anche di altre Regioni italiane ormai. L’inefficienza del Sistema Sanita-rio Regionale e Nazionale è frutto di anni di sprechi, di gestioni inefficaci, di interessi che spesso purtroppo esulano dalle rea-li questioni e necessità della sanità, e dell’incapacità o meglio

inerzia di fronte alle nuove tecnologie che darebbero in realtà un grande aiuto a gestire ad esempio i rinunciatari evitando i vuoti. E poi perchè non ricorrere alle Strutture Sanitarie Private Accreditate? Trasferire a queste i pazienti per cui non si è in grado di garantire in tempo utile una prestazione sarebbe una soluzione in grado di ridurre non solo i tempi ma anche i costi! E sembra a tal proposito essere una forte impronta quella la-sciata dalla sentenza di gennaio dal Tribunale di Lecce che ha riconosciuto il diritto, in caso di emergenza, al rimborso al cit-tadino delle somme spese per prestazioni sanitarie effettuate presso privati come alternativa a quelle pubbliche, inadatte a garantirle in un tempo utile ad evitare pericolo di vita o aggra-vamento della malattia.È giorno dopo giorno sempre più evidente la paralisi in cui è re-legata la sanità siciliana. Mesi e mesi per le piante organiche, concorsi per le nuove assunzioni che procedono, se procedo-no, al passo di un bradipo e poi le eterne proroghe. Basterebbe partire da una sana autocritica e lavorare per mi-gliorare l’utilizzo e la funzionalità del personale presente nelle varie strutture per rispondere ai servizi e snellire la burocrazia. È impensabile che ogni Struttura Sanitaria lavori in modo scis-so rispetto alle altre. La continuità assistenziale, così come pre-vista dalla Legge e intesa anche come flusso online delle in-formazioni dal medico o dal pediatra di famiglia allo specialista e viceversa, è difatti ancora un’utopia, e invece concorrerebbe a non intasare i pronto soccorso e i vari reparti. Così come è impensabile che ogni azienda sanitaria abbia un suo punto di prenotazioni: riuscire a creare un CUP (Centro Unico di Preno-tazioni) almeno provinciale potrebbe consentire di spalmare le varie prestazioni da erogare nelle diverse strutture, fungendo altresì da intermediario rispetto ai privati convenzionati, così da ridurre notevolmente le lunghe liste di attesa che invece creano disfunzioni e favoriscono solo il privato, lasciando allo sbaraglio il cittadino.

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ECRD 2016 – EDIMBURGOSTATO DELL’ARTE DELLE MALATTIE

RARE IN EUROPA

L’argomento delle malattie rare sta finalmente avendo, e gli si sta dando, la sua reale importanza, considerato l’impatto numerico (circa 7000 malattie rare), l’impatto economico e quindi la sostenibilità. Nella nostra regione finalmente qualcosa si sta muovendo con l’avvio del Coordinamento Regionale Malattie Rare Sicilia con cui si è iniziato un percorso e si sono avviate le attività così come previsto dal Decreto Assessoriale. A livello nazionale purtroppo tutto “tace” in merito all’argomento LEA ed alle 110 malattie rare che vi dovrebbero entrare. Nonostante i sol-leciti, le parole del Ministro Lorenzin, tutto rimane bloccato al Ministe-ro Economia e Finanze (MEF) dove sembrerebbe che la Conferenza Stato Regioni deve dare il suo ok. Insomma il cerino passa da una mano all’altra ed i malati rari ne piangono le conseguenze per atten-dere niente altro che i propri diritti. In Europa invece si costruisce, si collabora, si fa rete… ERNs - Eu-ropean Reference Networks (Reti di Riferimento Europee), centri di ec-cellenza unici in Europa con cui co-struire la rete fra i vari ulteriori centri di eccellenza Europei, dislocati nei paesi membri della Comunità Euro-pea, e gli ePAGs - European Patient Advocacy Groups (rappresentanti dei pazienti).A fine maggio si è svolta ad Edim-burgo la Conferenza Europea “Ma-lattie Rare e Farmaci Orfani”, oltre all’Assemblea di Eurordis, Fede-

razione Europea che raccoglie circa 600 as-sociazioni di malattie rare di tutta Europa. Circa 700 partecipanti che, nelle tre giornate di lavori, hanno avuto la possibilità di seguire meeting, tutorial, work-shop e rappresentanze per esposizioni poster e case farmaceutiche. Il tema portante è stato quello della costituzione degli ERNs la cui “call” definitiva si è chiusa il 21 giugno.Gli ERNs sono 21 e sono divisi in:Rare bone diseases, Rare cancers, Rare cardiac diseases, Rare connective tissue and musculoskeletal diseases, Rare craniofacial anomalies and ENT (ear, nose and throat) disorders, Rare endocrine diseases, Rare eye diseases, Rare gastrointestinal diseases, Rare gy-naecological and obstetric diseases, Rare haematological diseases,

Rare hepatic diseases, Rare hereditary me-tabolic disorders, Rare immunological & auto inflammatory diseases, Rare malformations/developmental anomalies/and rare intellectual disabilities, Rare multisystemic vascular dise-ases, Rare neurological diseases, Rare neuro-muscular diseases, Rare pulmonary diseases, Rare renal diseases, Rare skin disorders, Rare urogenital diseases.L’Assemblea dei soci Eurordis, che si è tenuta presso bellissima cornice dell’Edinburgh Inter-national Conference Centre, ha avuto gli inter-venti di illustri personaggi quali: Alastair Kent di

Di Claudio AlesPresidente PTEN Italia

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Genetic Alliance che ha parlato di “Opportunità Unica”, del bisogno di ottimizzare e contenere i costi e della crescita culturale e collaborativa dei pazienti e delle famiglie; Xavier Prats Monnè, Direttore Generale in Commissione Europea per la Salute e la sicurezza del cibo che ha contraddistinto il suo intervento con le parole “collaborazione” e “par-tecipazione”; Maureen Watt, Ministro per la Salute – Governo Scozze-se – ha centrato il tema della Sequenza Genomica.Si è anche parlato del ruolo dei Social Network nell’ambito delle ma-lattie rare e di come e quanto possono essere d’aiuto per i pazienti e/o caregiver che si trovano in situazioni di “isolamento”. Il Social media può aiutare nella costruzione e condivisione delle informazioni che riguardano i malati rari dei diversi stati membri dell’Unione Europea. Trovare dei canali unici per mettere in contatto Pazienti ed Associa-zioni europee, significa condividere esperienze, criticità, risultati, cure e trials clinici; tutti dati utili alla ricerca per diverse patologie. A seguire si sono alternati lavori su “Rare Connect”, Comunità virtuale Eurordis di malati rari che restano in contatto ed hanno l’opportunità di parlare dei loro problemi; il ruolo del Rappresentante dei pazienti,

Governance, protocolli e transizione fra età pediatrica ed adulta; solidarietà, condivisione di informazioni e mo-nitoraggio. Informazioni “al” e “dal” paziente che, attra-verso questo scambio, deve avere accesso in Europa a cure di alta qualità, trasparenza dei dati e di tutte le procedure a cui è sottoposto.Parallelamente il ruolo degli ePAGs, che adesso fanno parte integrante dell’organigramma EURORDIS e sono all’interno della struttura ERNs, ricopre notevole impor-tanza per il fatto che gli stessi collaboreranno ai pro-cessi interni nello stesso tavolo dei clinici ed medici di riferimento. Chi fa parte degli ePAGs non rappresenta più la sua patologia o la sua nazione di provenienza, ma rappresenta il paziente europeo in genere.“ePAGs” nascono da una Call consultazione di pazienti/

caregiver, appartenenti ad Associazioni Europee di Malattie Rare, che si sono candidati e, tramite votazione online, sono stati eletti con i voti delle Associazioni Europee membri di EURORDIS. Sono stati eletti e selezionati da due a sette persone per ogni gruppo ERNs e già prima dell’Assemblea, in alcuni casi, alcuni di questi si sono già riuniti in Conference Call insieme al coordinatore centrale, clinici e medici per iniziare un confronto e visionare le bozze di progetto ERN. Il ruolo degli ePAGs diventa attivo all’interno del Board degli ERNs perché il paziente/caregiver, attraverso lo scambio d’informazioni con i clinici, fornisce un supporto fondamentale per molti aspetti a cui a volte non viene data la dovuta importanza. Collaborazione, Coordinazione, Rete, Scambio d’informazioni fra tut-te le figure coinvolte, parole che in Europa si dicono… speriamo che si cominceranno a dire anche in Italia, terra ricca di “menti scientifiche” che spesso fuggono all’estero… ma questa, ahimè, è un’altra storia!!!

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Sono veramente numerose le malattie a livello oculare che hanno un’o-rigine genetica, che quindi possono essere trasmesse a più individui nell’ambito di una famiglia, e possono provocare disabilità importanti. Tra queste alcune forme di distrofia corneale, di glaucoma, di cataratta, di degenerazioni retiniche, tra cui la retinite pigmentosa che è quella tra le più diffuse.Questi gli argomenti affrontati a Status, nello Studio del CTS, dalla Dott.ssa Fabiana D’Esposito, docente Genetica Oculare Università Federi-co II di Napoli, e da Rocco Di Lorenzo, Presidente dell’ARIS nonché del Comitato Consultivo dell’AOOR Villa Sofia-Cervello.«Sono delle malattie degli occhi legate a dei difetti del DNA – spiega la Dott.ssa D’Esposito – Il DNA è quello che da un po’ le istruzioni alle nostre cellule su come produrre delle proteine super-specializzate che fanno funzionare le cose nel nostro corpo, e quindi anche nei nostri oc-chi (…). Devo dire che in medicina non esiste niente di così eterogeneo come le malattie genetiche degli occhi, eterogenee nel senso che ce ne sono tantissime di tipi diversi tra di loro e che sono tantissimi geni che possono causare queste malattie». E in riferimento ai dati di inci-denza la Dott.ssa rivela che la retinite pigmentosa è quella più diffusa in Sicilia «ha una prevalenza di 1/3500 che non è poco! Le consideriamo malattie rare ma 1/3500 non è poco. La Stargard 1/1000. Poi quan-do parliamo di genetica questi numeri possono cambiare moltissimo quando abbiamo dei cosiddetti isolati genetici… posti in cui ci sono degli alti tassi di consanguineità».L’importanza della genetica è sempre più evidente sia a livello diretto per l’individuo che indiretto per la famiglia. Difatti consente di stabilire chi sono i portatori sani di una malattia, qual è il rischio di avere un figlio

ammalato se si uniscono due portatori sani per lo stesso difetto, piutto-sto che un portatore sano e uno malato, ecc. Inoltre conoscere il gene alterato, e di conseguenza la proteina che non funziona, potrebbe aiu-tare a capire quali sono i meccanismi che causano la malattia stessa, conoscere la patogenesi potrebbe aprire le porte all’ipotesi di strategie terapeutiche innovative, farmacologiche e non.E ciò che tiene a sottolineare il Presidente Di Lorenzo è proprio l’impor-tanza di fare ricerca.«Noi è da tantissimo che ci impegniamo e cerchiamo di dare delle ri-sposte non facili ai pazienti. L’associazione degli Ipovedenti compie 25 anni, nel ‘91 l’abbiamo fondata e già dal ‘91 e da prima alcuni come me giravano il mondo alla cerca di capire le cause di questa malattia, la mia è la Retinite Pigmentosa, e fino adesso dopo tantissimi anni cerchiamo di comprenderne i motivi, i modelli di trasmissione, ecc. – e continua – la nostra équipe, in cui c’è la Prof.ssa D’Esposito, degli or-tottisti, altri oculisti, psicologi, un gruppo, un’équipe multidisciplinare, si sta impegnando moltissimo per diffondere nell’Isola, in Sicilia, intanto questa cultura della conoscenza».Il Centro di Ipovisione e Riabilitazione è una struttura no profit che, nonostante le difficoltà legate al difficile reperimento di fondi, eroga dei servizi che spesso il pubblico non offre. L’intuizione di un accordo tra il no profit e l’azienda ospedaliera, quindi il pubblico, ha consentito di strutturare un servizio gratuito, in cui i diversi professionisti delle due re-altà collaborano, cui accedere per la riabilitazione visiva, che consente di potenziare il residuo visivo ancora presente nel paziente attraverso il lavoro tanto clinico quanto per mezzo di ausili tecnologici, dell’equipe, che si propone inoltre una presa in carico globale del paziente seguito altresì da psicologi e assistenti sociali. «Adesso facciamo un quarto di secolo che ci occupiamo di queste pro-blematiche, ma ce ne occupiamo in prima persona perché purtroppo in prima persona soffriamo di una malattia rara, di una malattia genetica,

da un’intervista a Fabiana D’EspositoDocente Genetica Oculare Università Federico II di Napoli

e Rocco Di LorenzoPresidente ARIS e CCA - AOOR Villa Sofia-Cervello

Le malattie Genetiche Oculari.L’impegno dell’ARIS

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e quindi combattiamo per debellare e fare molta prevenzio-ne. Nel Centro oltre la riabilitazione visiva facciamo anche al-tri servizi, questo di genetica è una delle attività che facciamo in collaborazione con altre regioni italiane». Le malattie genetiche oculari rientrano nella categoria delle malattie rare. Tuttavia tale rarità può spesso assumere dei contorni ambigui. Si pensi alla sopra citata Retinite Pigmen-tosa e alla sua incidenza nella popolazione. Ad ogni modo si tratta di patologie molto serie e debilitanti, a cui di certo non è possibile riservare un livello di ricerca e assistenza altrettan-to ‘raro’. «Veramente io trovo che sia un’isola felice questa qui a Palermo, perché c’è una grandissima collaborazione (…) Ora c’è il concetto di Medicina Traslazionale», così intro-duce la Dott.ssa D’Esposito un nuovo metodo di fare medici-na, un metodo che sta in mezzo, tra i laboratori e il letti degli ospedali «Sono tanti anni che si fa ricerca nei laboratori. oggi il concetto è che bisogna portare i risultati di queste ricerche a qualcosa che abbia un impatto sull’andamento della pato-logia del paziente. E qui c’è questa realtà molto particolare, perché l’ARIS è un’associazione di pazienti, quindi raccoglie le persone ma se ne prende cura e le segue e coordina poi l’assistenza, la consulenza genetica, la riabilitazione, addirit-tura stanno entrando il un grosso progetto di ricerca con altre università importantissime italiane».L’importanza dei test genetici è stata ribadita più volte, ma emerge al termine dell’intervista un certo disappunto nelle parole del Presidente dell’ARIS che tende a ribadire quanto la giustezza dell’appropriatezza prescrittiva, così come definita dal recente Decreto Ministeriale, possa poi sfumare di fronte all’ineguaglianza a livello regionale con cui tale prescrizione viene garantita. E così conclude «Se una persona che ha una malattia genetica, che è sicura che altri in famiglia ce l’hanno, che possibilmente metterà al mondo altri figli con la stessa patologia, io cre-

do che è sacrosanto che lo specialista prescriva e assecondi l’esigenza di una famiglia, perché altrimenti la famiglia se ha i soldi i test se li fa uguale (…) Non dobbiamo costringere la gente ad andare nelle altre Regioni e poi la Regione Siciliana li paga ugualmente».

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«Ora i genitori di un disabile grave potranno permettersi il “lusso” di morire sereni». Così dichiara l’On. Ileana Argentin, affetta da amiotrofia spinale e prima firmataria della proposta di Legge per l’Assistenza ai Disabili Gravi. Sembra così concluso il lungo e tortuoso iter parlamentare del “Dopo di Noi”: con 312 voti favorevoli, 64 contrari e 26 astenuti, è stato definiti-vamente approvato dalla Camera lo scorso 14 Giugno il testo unificato cui confluivano le sei proposte presentate da Area Popolare, Lega, Pd e Scelta Civica. Si tratta della norma che disciplina l’assistenza alle persone con disabilità grave dopo la morte dei genitori o del tutore. Tante le polemiche attorno al DdL da parte di chi contesta il rischio di “favori ai privati e alle fondazioni”. È proprio l’art. 6, che prevede l’Istitu-zione di trust e agevolazioni tributarie ai gestori del patrimonio a favore dei disabili, ad aver creato dunque i maggiori dissensi. Grande invece la soddisfazione di chi ritiene che dopo anni di tagli l’Ita-lia stia mettendo un tassello importante nelle scelte di politica sociale a

tutela del diritto universale alla salute e ad una continuità nella qualità di vita, ridando speranza e sorrisi alle migliaia di famiglie angosciate dal futuro incerto dei propri cari disabili.Tra i punti chiave del DdL la determinazione di Livelli Essenziali delle Prestazioni Assistenziali omogenee su tutto il territorio nazionale e l’i-stituzione di uno specifico fondo monetario – stanziati già 270 milioni di euro per il prossimo triennio. Il provvedimento intende promuovere l’inclusione sociale e la piena autonomia dei disabili attraverso l’attivazione e il potenziamento di programmi di intervento e la realizzazione di progetti individuali fina-lizzati a favorire percorsi di de-istituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento, i cosiddetti co-hou-sing. Circa quest’ultimo aspetto la FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap - riflette con rammarico sul fatto che ben vengano i percorsi volti alla de-istituzionalizzazione previsti dalla neo Legge approvata, ma occorrono anche interventi più serrati per impedi-re che istituti segreganti per disabili continuino ancora oggi ad esistere e vengano finanziati. Pur tra luci e ombre il disegno di legge ha comunque avuto il merito di aver posto al centro del dibattito politico un argomento di grande rilevanza sociale: oggi in Italia si contano circa 3.200.000 persone con disabilità, delle quali circa 2.100.000 sono considerate gravi. L’auspicio è che dinanzi alle profonde crepe dell’impalcatura sanitaria le istituzioni si pongano quale priorità di politica pubblica anche il “Du-rante noi”, perché i familiari nel tentativo di veder soddisfatto il bisogno di cura dei propri cari (disabili, malati cronici, malati rari) i disagi li vivo-no ogni giorno.

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UNA LEGGE PER IL DOPO DI NOI.IL SÌ DALLA CAMERA

Di Sara GiordanellaPsicologa ARIS

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È davvero allarmante ciò che è emerso da uno studio, commissionato all’ISTAT dalla Lega del Filo d’Oro (Associazione Italiana per Sordocie-chi) e presentato il 22 Giugno al Ministero della Salute, sulle persone con disabilità gravi sensoriali e plurime, nella volontà di ottenere la pie-na attuazione della Legge 107 del 2010 sul riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche e di tale patologia come disabilità unica e specifica.

Curata da Alessandro Solipaca e Carlo Ricci, la ricerca costituisce un approfondimento circa le condizioni di salute della popolazione nell’an-no 2013 e quelle di integrazione degli alunni con disabilità nelle scuole primarie e secondarie di primo grado per l’anno scolastico 2014-2015.Le realtà esaminate riguardano condizioni di sordocecità, minorazioni plurisensoriali o psicosensoriali, per cui negli ultimi anni si sta rilevano un aumento esponenziale che non può e non deve essere trascurato.I dati hanno evidenziato la partecipazione delle persone sordocieche ai diversi ambiti di vita è veramente molto contenuta; si pensi che solo il 2,4% raggiunge il titolo di studio universitario e postuniversitario, men-tre l’89,9% ha frequentato solo la scuola media inferiore. In ambito la-vorativo più della metà delle persone sordocieche tra i 15 e i 64 anni dichiara di avere difficoltà ad accedere al lavoro retribuito desiderato, praticamente il 20% in più delle persone senza disabilità sensoriali.

Sembra assurdo pensare che, nell’era attuale fatta di immani tecnolo-gie e scoperte scientifiche, l’88% dei soggetti in esame ha dichiarato di avere grandi difficoltà di mobilità e accessibilità relativamente ai mezzi di trasporto pubblici, all’accesso negli edifici pubblici o semplicemente all’uscire di casa.Dove sono le rampe di accesso per autobus, i mezzi con spazi adegua-ti per la sedia a rotelle, gli annunci vocali per le varie fermate o per il numero di linea? E dove i servizi pubblici per l’autonomia della persona che potrebbero concorrere ad abbattere le barriere culturali e a dare anche a chi è affetto da disabilità la possibilità di coltivare i propri hobby e interessi?In merito ai bambini e ai ragazzi nel mondo scolastico i dati hanno rile-vato, oltre alle stime numeriche, una realtà estremamente complessa. Difatti questi nella maggior parte dei casi presentano disabilità conco-mitanti il deficit sensoriale, intellettive, motorie, disturbo dello sviluppo del linguaggio, disturbi dell’apprendimento, e problematiche relative alla cura della propria persona, all’interazione nel senso più lato del termine e al tempo libero.Le criticità si ampliano se pensiamo a come tali condizioni di difficoltà ed emarginazione gravino sulle famiglie di questi soggetti con disabi-lità. Lo studio ha rilevato 108.000 persone sordocieche praticamente segregate in casa, con costi economici e di salute per i caregivers inim-maginabili. È in tale scenario che assumono sempre più importanza i Livelli Essenziali di Assistenza, in quanto potrebbero garantire interven-ti prossimali, tempestivi e personalizzati, mirati al miglioramento della qualità della vita della persona, con la sua possibilità di relazionarsi e di acquisire il massimo di autonomia possibile, e indirettamente di chi di lei si prende cura.Diviene sempre più evidente come la condizione di disabilità non sia riducibile alla sola patologia fisica, ma si inquadra nel più amoio sce-nario bio-psio-sociale, richiedendo in tal modo una presa in carico del soggetto che sia tanto sanitaria quanto sociale, dunque non limitata all’ambiente prettamente sanitario ma riguardante a livello culturale, tecnologico, relazionale, la società tutta.

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L’ISTAT E LA LEGA FILO D’ORO SVELANO COME VIVONO I SORDOCIECHI

Di Rosy Gugliotta

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Di Sara GiordanellaPsicologa ARIS

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RIFORMA DEL TERZO SETTORE...VERSO NUOVE PROSPETTIVE

Una platea gremita ha accolto con entusiasmo l’invito ad approfondire i contenuti della Riforma del Terzo Settore. A due anni dalle Linee Guida firmate Matteo Renzi, il Disegno di Legge delega al Governo è stato definitivamente approvato lo scorso 25 Maggio. Se ne è parlato mercoledì 29 Giugno presso la Sala Teatro dell’Istituto Boccone del Povero di Palermo, alla presenza di Luigi Bobba, Sotto-segretario di Stato al Lavoro dell’attuale Governo che può vantare anni di esperienza associativa alla guida delle ACLI (Associazioni Cristiane Lavoratori Italiani), che ha concluso i lavori della giornata ribadendo i punti chiave della Riforma e dando le sue risposte alle domande scatu-rite dall’animato dibattito tra i presenti.A fare gli onori di casa Giuditta Petrillo e Alberto Giampino, rispettivamente Pre-sidente e Direttore del Centro Servizi Volontariato (CeSVoP) di Palermo. Il CeSVoP, organismo voluto dalla Leg-ge Quadro sul volontariato 266 del 1991 e impegnato a far crescere la cul-tura solidaristica sul territorio, l’efficacia e le capacità gestionali ed organizzative delle associazioni stesse, con la recente riforma vivrà una trasformazione del proprio assetto organiz-zativo. La deputata Teresa Piccione della XII Commis-sione Affari Sociali alla Camera ha approfondito l’iter legislativo che sin da ora porterà alla ste-sura dei decreti attuativi e alla definizione delle azioni scaturite dalla riforma. Interessanti le osservazioni di vari rap-presentanti siciliani di organismi associativi di primo e secondo livello, MoVI Sicilia, CAV Palermo, CoReoV Sicilia Solidale, Il Nostro Quartie-re, il Comitato di Gestione del Fondo Speciale per il Volontariato della Regione Sicilia. Ciascuno ha espresso i propri auspici e le perplessità legate alla Riforma: da un lato l’augurio che venga riconosciuto il ruolo e l’impegno di chi ha una tradizione e opera sul territorio con sacrifici e forza spesso senza sostegni, dall’altro l’amara considerazione della

paura di fare rete, come condizione che spesso porta le singole real-tà a non cooperare ma a “coltivare solo il proprio giardino”. E un altro auspicio molto forte è stato espresso dall’Assessore alla Cittadinanza Sociale del Comune di Palermo, Agnese Ciulla, rispetto alla possibilità che tale Riforma concorra alla risistematizzazione dei meccanismi di gestione dei fondi destinati al sociale. «Noi non vendiamo cemento. Qui c’è in ballo la persona e i servizi che possiamo offrirle per migliorarne la qualità di vita», queste le parole dell’Assessore in merito ad una realtà burocratica comunale verso cui ha espresso il suo rammarico rispetto a quelle risorse che, se non utilizzate, a fine anno vengono bloccate senza possibilità di usufruirne prima del bilancio successivo. E, nella maggior parte dei casi questi fondi sono proprio del sociale. “…sostenere la libera iniziativa dei cittadini che si associano per perse-guire il bene comune, di elevare i livelli di cittadinanza attiva, coesione e protezione sociale favorendo la partecipazione, l’inclusione e il pieno sviluppo della persona, di valorizzare il potenziale di crescita e di occu-

pazione lavorativa...”. Queste le finalità riassunte nell’art. 1 della Delega al Governo per la Riforma del Terzo Settore, dell’Impresa Sociale e per la disciplina del Servizio Civile Universale.Il cosiddetto Terzo Settore acquisisce adesso un’identità struttu-rata e regolata. Ne faranno parte gli enti privati costituiti per il per-seguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche e solidaristi-che e che promuovono e realizzano attività d’interesse generale anche mediante la produzione e lo scambio di beni e servizi di utilità sociale nonché attraverso forme di mutualità. Un registro

nazionale unico, ma gestito a livello regionale, volto a sburocratizzare il sistema, con una carta d’identità comune nel rispetto delle specifiche missioni statutarie. Fuori dal Terzo Settore le associazioni politiche, i sindacati e le associazioni professionali e di rappresentanza di catego-rie economiche. Tra le azioni previste anche il riordino della disciplina fiscale, un nuovo impulso all’impresa sociale, l’istituzione del Servizio Civile Universale e di Fondazione Italia Sociale, la nascita del Consiglio Nazionale del Terzo Settore. La Legge 106 del 2016 vuole, dunque, porre le condizioni per la riqua-lifica del volontariato e per favorire il suo motore propulsore di cambia-mento e in tal senso è stato rassicurante l’intervento del Vice Presiden-te dell’ARS Giuseppe Lupo rispetto all’elevata probabilità che la nostra Regione a Statuto Speciale recepisca tout court la Legge.Non ci resta dunque che sperare che la politica faccia il suo sacro do-vere in nome del bene comune e non cada nella solita e vecchia storia ‘made in Sicily’!

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Una bella testimonianza di solidarietà quella che ha visto impegnata l’équipe del Centro di Ipovisione e Riabilitazione dell’ARIS, presso l’Azienda Ospedaliera “V. Cervello” di Palermo, nella mattinata di lunedì 27 Giugno. Sono state difatti realizzate delle visite oculistiche gratuite per i bambini dello Zen e di altri quartieri popolari delle periferie della Città.Con il patrocinio dell’Associazione Ottici Optometristi della provincia di Palermo e in collaborazione con l’Ottica Licari, ai ragazzi sono state rega-late montature complete di lenti.L’attività di assistenza e prevenzione di cui sopra si inserisce tra quelle istituzionali che il Centro Ipovisione e Riabilitazione realizza nell’ottica di una presa in carico globale del paziente con patologie visive.Nella stessa giornata, inoltre, l’équipe multidisciplinare dell’ARIS ha visitato molti bambini affetti da malattie rare e presentanti concomitanti deficit oculari inviati dalla Prof.ssa Maria Piccione, Responsabile del Coordinamento dei Centri di Riferimento Regionali delle Malattie Rare che hanno sede all’AOOR “Villa Sofia-Cervello”.L’iniziativa, fortemente voluta dall’ARIS, ha indubbiamente rappresentato un momento di vicinanza nei confronti delle famiglie più disagiate, nella volontà di favorire un incremento e una semplificazione dell’accesso ai servizi e alle cure e di rendere sempre più trangibile per tutti il diritto alla salute.

L’ARIS E IL COMUNE DI PALERMO SOLIDALI CONLE FAMIGLIE DISAGIATE DEI QUARTIERI PERIFERICI

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Ragusa, sulla scia degli USA, si è posta lo scor-so anno come capofila italiana di una delle più grandi e innovative iniziative dedicate al mon-do della sanità. L’Handy Prime del ragusano, organizzato dall’Associazione MoVIS ONLUS, in collaborazione con Parent Project, ANFFAS di Scoglitti e ENS di Ragusa, ha infatti sposato la causa che ha portato alla costituzione delle parate annuali newyorkesi e che si fonda sulla volontà di non ridurre l’idea dell’inclusione, della consapevolezza e della visibilità delle persone con disabilità alle sole parole o norme legislative, ma ampliarla alle più comuni manifestazioni che invece grande impatto hanno sulla popolazione tutta, sui suoi pregiudizi e atteggiamenti, così da concorrere a ridefinire la percezione pubblica di disabilità. È risaputo che per decenni, se non secoli, le persone con disabilità han-no dovuto combattere contro assurde ipotesi particolarmente limitanti, contro grandi stereotipi e spesso, purtroppo, anche contro paure irra-zionali non solo proprie ma anche dei cosiddetti “normodotati” nei loro confronti in merito alla possibilità di una loro piena integrazione sociale, lavorativa e scolastica. Tutto ciò è ovvio abbia provocato emarginazione

tanto sociale quanto econo-mica, come se non bastasse loro il peso della loro condi-zione.Questa consapevolezza ha rappresentato anni fa una grande spinta negli USA, soprattutto in seguito all’au-mento del numero dei di-sabili reduci dalla Seconda Guerra Mondiale, che hanno

di Rosy Gugliotta

reso le loro necessità sempre più visibili e dal forte impatto sociale. Ma si sono dovuti aspettare gli anni ’70 per assistere alla prima gran-de manifestazione, una marcia su Washington da parte degli attivisti dei diritti dei disabili che ha avuto come risultato il riconoscimento e la protezione di questi da parte della legge. Da lì la strada per il rag-

giungimento di sempre nuovi obiettivi, passo dopo passo, è stata spianata a livello legisla-tivo, ma nella realtà barriere fisiche, sensoriali e culturali persistono. È proprio sulla base di tali premesse che si è inserita l’istituzione del Disability Pride.Lo scorso anno la Città di Ragusa ha orga-nizzato un’iniziativa che ha ripreso le fila di quelle newyorkesi, e quest’anno Palermo è

stata scelta come sede della prima edizione del Disability Pride Ita-lia, che avrà luogo dall’8 al 10 luglio presso i Cantieri Culturali della Zisa. Insieme, Italia e Stati Uniti, in contemporanea, rivendicheranno gli stessi diritti per le persone con disabilità battendosi per un’efficace applicazione degli articoli della Convenzione ONU a favore di questa fascia di cittadini.Conferenze e dibattiti vedranno la partecipazione di diversi organi isti-tuzionali: il Segretario Nazionale di Assortopedia, Michele Clementi, interverrà ad esempio rispetto alla riforma del nuovo Nomenclatore Tariffario e proporrà al Ministero della Salute, che sarà invitato, degli aggiornamenti rispetto alla riforma. Ci saranno anche momenti ricre-ativi, con la proiezione di film e l’esibizione di musicisti jazz che si al-terneranno nelle giornate previste, che apriranno l’area del Disability Village, in cui associazioni e ditte specializzate potranno avere uno spazio di visibilità ed informazione, alla cittadinanza tutta. Per la gior-nata conclusiva, infine, è previsto un collegamento video con gli Stati Uniti, testimonianza di una condivisione di ideali ed azioni concrete.Tali eventi non possono che porsi come auspicio di una sempre mag-giore partecipazione anche da parte di altre nazioni alla marcia inter-nazionale per i diritti dei disabili, nell’idea che solo insieme, solo la fusione di più voci possa consentire lo sviluppo di una cultura sempre più aperta, accogliente e realmente integrativa.

DISABILITY PRIDE ITALIAIL PRIMO A PALERMO

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Di Claudia Acquisto

È nata all’interno dell’Università degli Studi di Palermo Neuroteam, una startup che ha iniziato la sua attività proponendo servizi clinici di neu-roriabilitazione. Fondata grazie al sostegno dell’incubatore d’imprese Arca, tramite il partenariato tra l’Università di Palermo e un gruppo im-prenditoriale privato impegnato nel campo della ricerca industriale e del trasferimento tecnologico, nel giugno del 2014, si pone oggi come obiet-tivo la riabilitazione cognitiva e il potenziamento delle attività del cervel-lo lanciando nel mercato dei wearable device delle lenti prismatiche che aiutano la concentrazione e la memoria.

«Neuroteam è nata dall’idea di trasforma-re in un’opportunità di business i risultati di un lungo lavoro di ri-cerca, durato ben 15 anni e che ha coinvol-to neurologi, psicologi clinici, neurofisiologi e psicoterapeuti. I nostri dispositivi indossabili offrono la possibilità di migliorare i propri livelli di linguaggio, attenzio-

ne e memoria a chi ha subito traumi a livello celebrale o a chi è stato vit-tima di malattie che inficiano il corretto utilizzo del cervello». Così parla dei Neurogoggles Massimiliano Oliveri, medico specialista in neurologia e docente di Psicobiologia e Psicologia Fisiologica all’Università di Pa-lermo, nonché amministratore delegato e socio cofondatore, insieme ad altri sette esperti in materia, dell’azienda.I Neurogoggles funzionano inducendo «una perturbazione che spinge il cervello ad agire per correggere l’input ricevuto indossando gli occhia-li». Il neurologo parla addirittura di “realtà distorta”, in quanto gli oggetti

vengono percepiti dal soggetto come leggermente spostati rispetto alla po-sizione reale, per cui quando proverà ad afferrarli sbaglierà. Ma sarà il cer-vello stesso, procedendo per tentati-vi ed errori, a correggere il movimen-to dell’arto, senza che il soggetto ne sia cosciente, potenziando la zona specifica del cervello interessata. «È sufficiente una sola sessione di appena venti minuti per avere un effetto migliorativo immediato e protratto per qualche ora, mentre una sessione programmata e duratura può avere effetti positivi nel tempo».Quello che più preme sottolineare è, insieme alla grande professionalità del team e alla enorme rilevanza di tale prodotto tecnologico, anche il valore sociale dello stesso che concorre a dare una risposta tanto efficace quanto economicamente accessibile rispetto ad un problema che grava fortemente sul tessuto sociale. Basti pensare alla quantità di persone affette da demenza, solo in Italia il 2015 ne ha contati 1,2 mi-lioni con costi per il tessuto sanitario e sociale che si aggirano intorno ai 37 miliardi di euro. A queste si possono aggiungere tutti i soggetti affetti da ictus, disturbi dello sviluppo e dell’apprendimento, traumi cranici che hanno causato danni cerebrali, ecc. «La nostra scommessa è stata fin da subito – continua il neuro scienziato – rendere disponibile a un nu-mero vasto di persone, grazie a costi accessibili, la neuroriabilitazione. Non solo a persone malate ma anche a chi, come il professionista o lo sportivo, vuole migliorare l’attenzione, la memoria e la sua capacità di concentrazione». Grande rilevanza avrà inoltre il fatto che i servizi clinici proposti dall’azienda possono essere effettuati anche a domicilio.Non saranno di certo particolarmente cool, accattivanti e alla moda, ma questi occhiali prismatici hanno posto Palermo al centro di un mercato in forte sviluppo e, soprattutto, costituiscono un modo alternativo e in-novativo di ottenere dal cervello gli stessi risultati che si avrebbero con le onde elettriche o elettromagnetiche ma soltanto grazie all’utilizzo di dispositivi indossabili che onde non ne emanano affatto e che lavorano sullo stato alterato dell’eccitabilità di specifiche zone cerebrali in modo assolutamente non invasivo.

NEUROGOGGLES. POTENZIARE LEPRESTAZIONI CEREBRALI È ORA POSSIBILE!

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Di Laura Schiera

“SAFEGUARD, PIÙ SICURO CON IL TUTORE”UN’AZIONE PROGETTUALE A FAVORE DEI MINORI

STRANIERI NON ACCOMPAGNATI IN SICILIA

Lunedì 20 giugno 2016, in occasione della Giornata del Rifugiato, si è svolto il convegno nazionale “L’Istituto della tutela: dimensione essen-ziale per la protezione dei minorenni non accompagnati in Italia” presso il Palazzo delle Aquile di Palermo.L’evento, moderato da Pippo Costella, Direttore Defence for Children In-ternational Italia, si è configurato come momento di incontro e confronto fra le istituzioni, la cittadinanza e le agenzie impegnate attivamente a favore dell’accoglienza dei minori stranieri non accompagnati. Difatti, attorno ad un unico tavolo si sono incontrati e confrontati Leoluca Orlan-do, Sindaco della città di Palermo, Agnese Ciulla, Assessore alla Citta-dinanza Sociale, Pasquale D’Andrea, Garante Infanzia e Adolescenza della Città di Palermo, e Calogero Santoro, Presidente dell’Associazio-ne “I Girasoli” capofila del progetto “SafeGuard, più sicuro con il tutore”. Quest’ultima iniziativa, co-finanziata dall’Unione Europea, ha cercato in questi due anni di operare per identificare e promuovere un modello per la nomina immediata del tutore e la qualifica delle sue competenze in alcune delle aree più congestionate dall’arrivo di persone migranti, con un focus specifico sulla Sicilia. In tal senso, una tutela qualificata, imme-diata, funzionante e ben integrata nell’ambito dei servizi di accoglienza e protezione può giocare un ruolo importante sia per le persone che vengono accolte, sia per ottimizzare le risorse e l’operatività dei sistemi in essere. In linea con le raccomandazioni europee, la normativa nazionale non-ché gli orientamenti resi pubblici dall’Autorità Garante per Infanzia e l’Adolescenza nel novembre scorso, attraverso il documento “Verso un sistema di tutela per i minorenni stranieri non accompagnati”, il progetto SafeGuard ha cercato di contribuire alla qualifica della figura del tutore volontario e di supportare le istituzioni coinvolte nell’attivazione e valo-rizzazione di questo istituto, identificando gli standard qualitativi verso cui esso deve sempre tendere a favore del minore; tra questi si rintrac-ciano: il superiore interesse del minore, la partecipazione, la protezione, la difesa dei diritti, l’essere intermediario accessibile, la soluzione du-

revole, il rispetto e la dignità, la fiducia, la competenza e la co-noscenza.Durante la mattinata sono intervenuti per un saluto a sostegno dell’iniziativa i due co-mici palermitani Ficar-ra & Picone, che attra-verso la loro impeccabile satira hanno lanciato interessanti riflessioni rispetto all’importanza di una crescita condivisa e universale a garanzia del benessere che spetta a ciascun bambino per cui il “nostro futuro è il loro futuro giacché ciascuno di noi, essendo il frutto delle diverse civiltà che sono passate dal proprio paese, risulta accomunato con tutti... no alle differenze!” Accanto alle principali autorità palermitane, hanno preso parte all’inizia-tiva Filomena Albano, Autorità Garante Nazionale per l’Infanzia e l’A-dolescenza, Sandra Zampa, Vice-Presidente della Commissione Par-lamentare per l’Infanzia e l’Adolescenza, Gianmario Gazzi, Presidente Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali, Giuseppe Loco-co, UNHCR – Alto Commissariato dell’ONU per i Rifugiati, Salvo Lipari, Presidente ARCI Sicilia, Giovanni Annaloro, Legale SPRAR – Direttivo nazionale ASGI, nonché Andrea Camilleri attraverso il video sui minori stranieri non accompagnati realizzato dal Consiglio Nazionale dell’Ordi-ne degli Assistenti Sociali, le cui voci hanno evidenziato l’importanza e l’attualità della “questione minori stranieri non accompagnati” al fine di scardinare la reticente e circoscritta azione della più ampia rete di pro-fessionisti del sociale rispetto alla tematica a favore di un’ottica relazio-nale contestuale che “parli al presente e non al futuro” al fine di “iniziare a costruire oggi il futuro di domani”. “Il qui e ora dei bambini è adesso!” pertanto è tempo di trasformare ancor di più le belle parole in fatti concreti e, sulla scia del Progetto “Safeguard, più sicuro con il tutore” continuare il percorso verso l’iden-tificazione e l’applicazione di un modello inclusivo, efficace, appropriato di tutela che possa apportare davvero un valore aggiunto al benessere del minore di qualunque etnia.

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L’ARIS è lieta di invitarvi nei giorni del 30 Settembre e 1 Ot-tobre 2016 al XVI Congresso Nazionale di Ipovisione LOW VISION ACADEMY, Presso il Mondello Palace Hotel.Il Congresso, di cui l’ARIS è co-promotrice, ha una valen-za scientifica importante e la sua realizzazione, dopo tanti anni, nella Regione Sicilia rappresenta altresì una preziosa occasione di arricchimento culturale e turistico per la nostra terra, in considerazione della partecipazione di numerosi illustri esperti e ricercatori del settore provenienti da altre regioni e nazionalità.Gli argomenti oggetto delle sessioni di lavoro saranno nu-merosi e riguarderanno approfondimenti relativi alla clinica, alla ricerca, alla medicina legale, alla riabilitazione visiva.L’ARIS aprirà i lavori ripercorrendo il proprio modello d’in-tervento sperimentato e consolidato nel tempo per la presa in carico multidisciplinare del paziente con malattia retinica rara, approfondendo i vari aspetti legati alla clinica, alla ge-netica, alla riabilitazione e all’assistenza psico-sociale.L’evento, patrocinato dalla Regione Sicilia, dal Comune di Palermo, da IEMEST (Istituto Mediterraneo di Scienza e Tecnologia) e dall’Ordine dei MediciChirurghi e Odontoia-tri della Provincia di Palermo, prevederà il rilascio di crediti ECM e sarà possibile partecipare ai corsi in plenariagratuitamente.

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SPORTELLO DI ORIENTAMENTO E ASSISTENZA

CENTRO D’IPOVISIONEE RIABILITAZIONE VISIVA

L’A.R.I.S gestisce, in forma gratuita, lo Sportello Social Info Point per soddisfare i bisogni psico-sociali, previdenziali e sanitari della persona con disabilità, offrendo supporto per la compilazione e la presentazione delle apposite pratiche previdenziali – presso gli enti competenti (Patronato) – tese al riconoscimento dell’invalidità civile (e conseguente aggravamento), della cecità civile (legge 138/2001), della legge 104/1992 e dell’accompagnamento, nonché del rilascio

di ausili socio-sanitari.

SOCIAL INFO POINT

Servizi presso U.O. di Oculistica CTO, via A. Cassarà0917808010

Centro di Ipovisione P.O. Cervello, via Trabucco 1800916802034

Segreteria Amministrativa A.R.I.S., via A. Gravina 530917782629

Il Centro di Ipovisione A.R.I.S., ha istituito una giornata settima-nale, il lunedì pomeriggio dalle 14.00 alle 17.00, per le visite or-tottiche rivolte ai bambini con problemi visivi e di occhio pigro. Si effettueranno inoltre i controlli dei bambini risultati positivi per di-sturbi oculari in seguito agli screening scolastici gratuiti effettuati dall’ A.R.I.S. presso alcune scuole di Palermo e Provincia. Attraver-so il sito www.ipovisione.org è possibile accedere alla modalità di prenotazione online, oppure telefonicamente chiamando il numero

0916802034 dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00.

www.ipovisione.org