FONDAZIONE ITALIANA DI RICERCAPER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

12 -13 -14 novembre 2015

Napoli “Città della Scienza”

Con il patrocinio di

Cameradei Deputati

Ministero della Salute

FNOMCeO

CON LA MEDAGLIA DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA

AISLA Onlus e Fondazione AriSLA - Una sinergia concreta tra ricerca scientifica, assistenza e presa in carico del paziente

FONDAZIONE ITALIANA DI RICERCAPER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

Grazie alle Istituzioni e agli Enti che hanno creduto in questo progetto ambizioso

Grazie alle aziende che hanno investito in una sinergia virtuosa tra profit e non profit

AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiet-tivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in

carico adeguata e qualificata dei malati. L'Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999. Attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 Regioni italiane, 250 volontari, 9 collaboratori e 2000 soci.AISLA intende innanzitutto offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, formazione e ricerca.L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association.Presidente di AISLA è Massimo Mauro.AISLA si avvale della collaborazione di una commissione medicoscientifica composta da 19 esperti.

AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA nasce nel 2008 grazie ad AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, con l’intento di unire le risorse economiche e le menti

eccellenti per promuovere la migliore ricerca italiana. AriSLA sostiene progetti di ricerca scientifica con l’obiettivo di arrivare nel più breve tempo possibile a conoscere i meccanismi di esordio della SLA e a scoprire modalità di cura e trattamento che siano efficaci per coloro che vivono ogni giorno con la malattia. Dal 2009 AriSLA ha investito in attività di ricerca circa 8.600.000 euro, ha sostenuto 90 gruppi di r icerca italiani e attivato 51 progetti. La ricerca finanziata da AriSLA ha prodotto ad oggi 109 pubblicazioni scientifiche.Presidente di Fondazione AriSLA è Mario Melazzini.L’Advisory Board di AriSLA è composto da 5 esperti internazionali nella ricerca sulla SLA.

Giovedì 12 novembre 2015

09.00-10.30 Registrazione dei partecipanti e welcome coffee

10.30-11.00 Apertura dei lavori M. Melazzini, M. Mauro

11.00-11.30 Saluti istituzionali Sono stati invitati a partecipare ai lavori: il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin il Presidente di Regione Campania, Vincenzo De Luca il Sindaco di Napoli, Luigi de Magistris il Rettore dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, Gaetano Manfredi il Rettore della Seconda Università degli Studi di Napoli, Giuseppe Paolisso

11.30-12.15 Lecture - P. Pasinelli ALS, Pharmacoresistance and Therapies: Rethinking Drug Treatment Approaches by Targeting ABC Efflux Transporters

Sessione I Nuove acquisizioni in tema di aggregazione proteica

Moderatori: L. Bruijn - L. Annunziato - G. Pompilio

12.15-12.45 Progetto AriSLA Full Grant, Call 2012: TARMA F. Baralle Alterazioni del metabolismo dell’RNA legate a TDP-43 nella SLA

12.45-13.15 Progetto AriSLA Full Grant, Call 2011: ALS_HSPB8 A. Poletti Il ruolo delle proteine spazzine (chaperoni) nella rimozione delle forme proteiche neurotossiche presenti nella SLA

13.15-13.45 Progetto AriSLA Full Grant, Call 2012: OligoALS M.T. Carrì Nuove strategie per rimuovere gli aggregati proteici nella SLA

13.45-16.00 Light Lunch e Sessione Poster

Sessione II RNA e micro vescicole

Moderatori: S.H. Appel - L. Annunziato - G. Pompilio

16.00-16.20 Presentazione dei progetti vincitori Call 2014

16.20-16.40 Progetto AriSLA Pilot Grant, Call 2013: MesALS D. Giunti Le cellule staminali mesenchimali sono in grado di modulare la neuroinfiammazione nella SLA?

16.40-17.00 Progetto AriSLA Pilot Grant, Call 2013: ExoSLA F. Properzi Gli esosomi nella SLA

Sessione III Omeostasi e signalling cellulare

Moderatori: S.H. Appel - L. Bruijn - G. Pompilio

17.00-17.20 Progetto AriSLA Pilot Grant, Call 2013: LocALS A. Bertoli Perturbazioni locali dell’omeostasi del Ca2+ come possibile meccanismo di patogenesi della SLA familiare

17.20-17.40 Progetto AriSLA Pilot Grant, Call 2013: ALSINTERACTORS A. Messina Analisi in vivo ed in vitro delle relazioni fra le proteine SOD1 e VDAC1: nuovi modelli di interazione molecolare

17.40-18.00 Premiazione poster e conclusioni 1a giornata

1a

GIORNATAI lavori di questa giornata saranno in inglese

Venerdì 13 novembre 2015

08.00 -09.00 Iscrizione partecipanti e welcome coffee 09.00-09.45 Lecture - S. H. Appel Suppressing Neuroinflammation: A Key to Therapy in Amyotrophic Lateral Sclerosis

Sessione I Patogenesi e fattori di rischio

Moderatori: M.R. Monsurrò - M. Sabatelli - G. Pompilio

09.45-10.15 AISLA - Genetica e patogenesi: nuove acquisizioni N. Ticozzi

10.15-10.45 Progetto AriSLA Full Grant, Call 2012: NOVALS V. Silani Identificazione di mutazioni de novo nella Sclerosi Laterale Amiotrofica attraverso un approccio di “exome sequencing” basato sui trio

10.45-11.15 Coffee Break

11.15-11.45 AISLA - Epidemiologia e fattori di rischio ambientali E. Beghi

11.45-12.15 Progetto AriSLA Full Grant, Call 2011: SARDINIALS A. Chiò Studio genomico della SLA in Sardegna

12.15-12.45 AISLA - Modelli di malattia: quali gli sviluppi per il futuro della ricerca? S. Corti

12.45-13.15 Progetto AriSLA Full Grant, Call 2011: IMMUNALS C. Bendotti Ruolo patologico e potenziale utilizzo clinico dell’asse CCL2/CCR2 nella regolazione della risposta immunitaria nella SLA

13.15-14.30 Light Lunch

Sessione II Decorso della malattia e biomarcatori

Moderatori: G. Sorarù - L. Mazzini - G. Pompilio

14.30-15.00 AISLA - Neuroimaging e SLA F. Trojsi

15.00-15.30 AISLA - Biomarcatori sierici e liquorali: potenzialità e limiti I. Simone

15.30-16.00 AISLA - Indicatori clinici: dai fenotipi ai sistemi di staging A. Calvo

16.00-16.30 Coffee Break

Sessione III Management e trattamento

Moderatori: A. Chiò - C. Caponnetto - G. Pompilio

16.30-17.00 AISLA Trials clinici in atto e prospettive future G. Mora

17.00-17.30 Progetto AriSLA Full Grant, Call 2009: CANALS G. Comi Studio multicentrico, in doppio cieco, randomizzato, controllato verso placebo, per verificare l’efficacia degli estratti di Cannabis Sativa sui sintomi di spasticità in pazienti con malattie del motoneurone

17.30-18.00 AISLA - Il supporto ventilatorio e nutrizionale C. Lunetta

18.00-18.30 Conclusione dei lavori

Sessione congiunta AriSLA - AISLA

2a

GIORNATA

Sabato 14 novembre 2015

LABORATORIO SULLA COMPLESSITÀ

I relatori: il Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA di AISLALa platea, dotata di un particolare telecomando, parteciperà interattivamente alla costruzione del percorso di presa in carico socio-assistenziale. I casi presentati sono reali e ad alta complessità clinica e sociale. Sono stati scelti tra quelli che quotidianamente affronta la comu-nità SLA in Italia. Ogni caso dovrà essere chiuso con la formula-zione del progetto assistenziale.

09.00-09.30 Il Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA: organizzazione, metodologia di intervento, analisi attività

09.30-10.30 1° caso: presentazione di un caso ad alta complessità sanitaria

10.30-11.30 2° caso: presentazione di un caso ad alta fragilità socio-economica

11.30-12.30 3° caso: presentazione di un caso ad alta complessità sulle scelte esistenziali della persona con SLA

12.30-13.00 Discussione plenaria e chiusura

Gli specialisti presenti saranno:

3 neurologi: Christian Lunetta, Cristina Moglia, Nilo Riva

2 psicologhe: Paola Cerutti, Valentina Solara

2 pneumologi: Daniele Colombo, Paolo Banfi

1 fisiatra: Riccardo Zuccarino

2 esperti in ausili per la comunicazione: Marco Caligari, Giordana Donvito

1 logopedista: Valentina Pasian

1 caregiver esperto: Stefania Bastianello

1 nutrizionista: Gianpaolo Biroli

1 assistente sociale: Chiara Gattoni

1 infermiere: Elena Gotti

1 medico palliativista: Daniela Cattaneo

1 consulente previdenziale: Marco Albrighi

1 consulente legale: Alessandro Fabbri

Sessione interattiva con i partecipanti

3a

GIORNATA

Chiara Gattoni - Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS,Istituto Scientifico di Veruno, Novara

Debora Giunti - Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno Infantili (DINOGMI),Università degli Studi di Genova

Elena Gotti - NEuroMuscular Omnicentre (NEMO),Fondazione Serena Onlus, Milano

Christian Lunetta - NEuroMuscular Omnicentre (NEMO),Fondazione Serena Onlus, Milano

Angela Messina - Dipartimento di Scienze Biologiche, Geologiche e Ambientali Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare, Università degli Studi di Catania

Cristina Moglia - Ospedale Molinette, Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino

Gabriele Mora - Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS, Istituto Scientifico di Milano

Valentina Pasian - A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino

Piera Pasinelli - Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, US; Packard Center for ALS Research, Johns Hopkins Baltimore, MD, US

Angelo Poletti - Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari, Università degli Studi di Milano

Francesca Properzi - Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze, Istituto Superiore di Sanità, Roma

Nilo Riva - Unità Operativa di Neurologia, Ospedale San Raffaele, Milano

Vincenzo Silani - Dipartimento di Neurologia e Laboratorio di Neuroscienze, Centro “Dino Ferrari”, Università degli Studi di Milano, IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Milano

Isabella Laura Simone - Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze e Organi di Senso, Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”

Valentina Solara - Azienda Ospedaliero Universitaria “Maggiore della Carità”, Novara

Nicola Ticozzi - Dipartimento di Neurologia e Laboratorio di Neuroscienze, Centro “Dino Ferrari”, Università degli Studi di Milano, IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Milano

Francesca Trojsi - Dipartimento Assistenziale di Medicina Specialistica, Azienda Ospedaliero Universitaria Seconda Università degli Studi di Napoli

Riccardo Zuccarino - NEuroMuscular Omnicentre (NEMO), Fondazione Serena Onlus, La Colletta, Arenzano, Genova

RELATORIMarco Albrighi - Consulente Previdenziale Centro Ascolto AISLA

Stanley H. Appel - Weill Cornell Medical College e Methodist Neurological Institute, Huston, TX, US

Paolo Banfi - Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus,Nucleo Malattie Neuromuscolari, Milano

Francisco Baralle - International Centre for Genetic Engineering and Biotechnology (ICGEB), Trieste

Stefania Bastianello - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - AISLA Onlus

Ettore Beghi - Laboratorio di Malattie Neurologiche, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano

Caterina Bendotti - Dipartimento di Neuroscienze,Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano

Alessandro Bertoli - Dipartimento di Scienze Biomediche,Università degli Studi di Padova

Giampaolo Biroli - S.C.D.O. “Dietetica e Nutrizione Clinica”, Azienda Ospedaliero Universitaria “Maggiore della Carità”, Novara

Marco Caligari - Laboratorio di Comunicazione e Domotica,Fondazione Maugeri IRCCS, Istituto Scientifico di Veruno, Novara

Andrea Calvo - Ospedale Molinette, Dipartimento di Neuroscienze,Università degli Studi di Torino

Maria Teresa Carrì - Dipartimento di Biologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata

Daniela Antonella Cattaneo - Consulente Medico Palliativista, Centro Ascolto AISLA

Paola Cerutti - Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS,Istituto Scientifico di Veruno, Novara

Adriano Chiò - Ospedale Molinette, Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino

Daniele Colombo - UTIR , Unità di Terapia Intensiva Intermedia Respiratoria INRCA, Istituto scientifico di diritto pubblico di Casatenovo, Lecco

Giancarlo Comi - Dipartimento di Neurologia, Ospedale San Raffaele, Milano

Stefania Corti - Dipartimento di Fisiopatologia MedicoChirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano,Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Giordana Donvito - NEuroMuscular Omnicentre (NEMO),Fondazione Serena Onlus, Milano

Alessandro Fabbri - Consulente Legale Centro Ascolto AISLA

SEGRETERIA ORGANIZZATIVAFONDAZIONE DON GNOCCHItel. 02-64.22.49.63fax 02-66.11.41.59e-mail: ecm.milano@dongnocchi.it

COMITATO SCIENTIFICOStanley H. AppelLucie BruijnChristian LunettaJessica MandrioliMaria Rosaria MonsurròPiera PasinelliGiulio PompilioMario Sabatelli

CITTA’ DELLA SCIENZA Via Coroglio 57/10480124 NAPOLI

L'evento dà diritto a 8,4 crediti

www.simposiosla.it

La Fondazione Idis-Città della Scienza

lavora per costruire un’economia

basata sulla conoscenza, capace

di creare lavoro vero e di qualità

e maggiore coesione sociale.

Questo progetto si sviluppa attraverso

la valorizzazione delle risorse del

territorio e l’attenzione al contesto

europeo ed euro-mediterraneo.

www.cittadellascienza.it