Assessore alle Politiche Giovanili Claudio Piron

Capo Settore Lorenzo Panizzolo

Dirigente ResponsabileFiorita Luciano

Supervisione Laura Gnan

Testo e fotoMartina Helman

CuratoriMichela Gamba, Annamaria Papini

Organizzazione Operatori del servizio Spazio Europa

Stampa Grafiche Turato

Questo progetto è stato finanziato con il supporto della Commissione Europea. Questa pubblicazione riflette uni-camente la visione dell’autore, e la Commissione non può essere ritenuta responsabile per nessun uso che potrebbe essere fatto delle informazioni qui contenute.

PrefazioneDa oltre dieci anni l’Ufficio Progetto Giovani del Comune di Padova è ente di invio e di accoglienza dei giovani del Servizio Volontario Europeo (S.V.E.) del program-ma comunitario Gioventù in Azione. Numerosi sono i ragazzi tra i diciotto ed i trent’anni che decidono di dedicare un periodo della loro formazione all’estero per svolgere un’esperienza di volontariato attraverso un progetto scelto tra le numerose possibilità rese disponibili dal programma.

Il progetto S.V.E. di Martina Helman, dal titolo “Denied rights of children”, è nato nel 2006 da un’idea di solidarietà condivisa tra l’ufficio Progetto Giovani e l’ospe-dale San Gerardo di Monza, che da diversi anni sta portando avanti progetti di cooperazione allo sviluppo in Nicaragua, tra i quali le adozioni a distanza ed il sostegno medico e finanziario all’ospedalizzazione e alle cure dei bambini affetti da gravi malattie. L’ente che ha ospitato Martina è Mapanica (Associacion de Madres y Padres de los Niños con Cancer) di Managua. Si tratta di un’associazione avviata da oltre venti anni dal reparto di Oncologia del San Gerardo. Essa si offre come struttura di collegamento tra le famiglie nicaraguesi e l’ospedale di Managua accogliendo i genitori dei bambini che necessitano di lunghi ricoveri per i trattamenti chemiote-rapici presso la struttura ospedaliera. Nel contempo rappresenta uno spazio “non clinico”, dove i piccoli pazienti ed i loro familiari possano sentirsi più a loro agio, ritagliandosi quegli spazi di quotidianità che la degenza ospedaliera solitamente non permette: attività di gioco e svago (per i bambini), momenti di condivisione, di informazione e di supporto psicologico (per gli adulti).

Un drammatico dato che emerge dalle ricerche sociologiche è che un gran numero di bambini in Nicaragua (il Paese più povero del Sud America secondo il Fondo Monetario Internazionale), non ha accesso alle cure per le ragioni più diverse, tra le quali, ad esempio, la distanza geografica dai servizi medico sanitari, la scarsità di informazioni sulla malattia, la povertà della famiglia, l’impossibilità dei genitori di abbandonare i figli più piccoli per accompagnare il bambino malato all’ospedale, ecc. Ignoranza, disinformazione, mancanza di infrastrutture o di mezzi di comu-nicazione sono soltanto alcuni tra i tanti motivi per cui il diritto alla cura viene dunque negato.

“Denied rights of children” ha avuto come primo obiettivo specifico quello di for-nire alla struttura ospedaliera uno strumento di indagine finalizzato alla registrazio-ne numerica dei tanti casi di “diritti negati”, ma soprattutto delle cause che sono all’origine del mancato accesso alle cure nelle periferie di Managua. Questa ricerca avrebbe permesso così di elaborare delle statistiche utili per migliorare i programmi di intervento dei futuri progetti di cooperazione tra i due ospedali (italiano e nica-ragueño).Vivendo fin dai primi tempi a stretto contatto con le famiglie ospiti dell’associa-zione, Martina è stata però più che una semplice osservatrice reporter, cercata dai bambini e dai familiari per le attenzioni umane e “neutre” di chi non esercita come operatore o medico ma per la dedizione e la solidarietà di una scelta volontaria. Con il passare dei mesi il suo “ruolo” principale è divenuto implicitamente quello di avvicinare l’ospedale al malato, talvolta andando a prendere a cavallo i bambini nei villaggi limitrofi per trasportarli in clinica, ma anche semplicemente prestando attenzione e ascolto alle mamme straziate dalla lunga degenza del figlio, o regalan-do un po’ del suo tempo ai giochi e alle attività ricreative con i bambini in cura.Il risultato dell’intera esperienza di Martina è quindi molto più di un rapporto di dati numerici utili per le statistiche mediche e sociologiche. Lo si può percepire dagli scorci delle molteplici immagini e sensazioni, raccolte in un anno di vita a Managua, che filtrano attraverso le pagine di questo racconto.

Ci sono voluti due anni dalla prima stesura dell’idea progettuale alla partenza della volontaria, avvenuta nel mese di Novembre del 2008. Martina era stata selezionata per l’evidente motivazione personale, per l’entusiasmo e la determinazione, aspetti che valsero la certezza che si trattasse della persona più indicata per affrontare l’av-ventura di un progetto così ambizioso. Abbiamo desiderato riportare il suo racconto senza modifiche per conservarne lo stile espressivo personale.

L’intento di questa pubblicazione è fare della testimonianza di Martina un risultato per molti, nell’idea che la condivisione contenga il presupposto per rafforzare la propria conoscenza e per costruire nuove opportunità di crescita, anche attraverso il volontariato.

Michela Gamba

Indice

“A Brendache mi ha preso per manoe ha fatto di ogni momento una straordinaria avventura”

L’associazione MaPaNica pag. 04

I bambini de «La Mascote» pag. 11

La raccolta fondi pag. 14

La situazione del Nicaragua pag. 16

Il viaggio per trasportare Alfredo pag. 20

Riflessioni conclusive pag. 27

Istituzioni coinvolte pag. 30

4

L’ASSOCIAZIONE MAPANICA

Sono partita il 10 Novembre 2008 per Managua-Nicaragua con un progetto di Ser-vizio Volontario Europeo che prevedeva la collaborazione con MaPaNica, la locale

associazione di genitori di bambini affetti da cancro e leucemia. L’ associazione si trova all’interno dell’Ospedale Infantile Manuel de Jesus Rivera-La Mascota. Questo è l’unico centro pediatrico del paese ed è situato nella capita-le.

Il reparto di Emato-Oncologia della Mascota è gemellato da circa 20 anni con l’Ospedale San Gerardo di Monza. MaPaNica è nata 13 anni fa quando si decise che era necessaria un’assistenza psico-sociale alle famiglie volta soprattutto a ridurre il ri-schio di abbandono delle cure. A questo scopo vengono organizzate attività per coinvolgere bambini e genitori e far loro capire che non sono gli unici a dover affrontare questa malattia e che pertanto non sono soli. In Nicaragua la mancanza di istruzione fa sì che sia ancora molto forte la «paura del malato». Un bambino pelato che va a scuola o che cammina per le strade del quartiere viene quasi sempre emarginato perché la gente non sa riconoscere qua-le sia la sua malattia e pertanto teme il contagio o il malocchio. Questo fa sì che

5

la famiglia del paziente tenda a isolarlo e a nasconderlo per pro-teggerlo, ma anche per non esse-re un argomento sulle bocche dei vicini. La mamma di una ragazza che è guarita da ormai 10 anni ed ora è una donna sana e forte mi raccontava che le vicine chie-dono ancora di lei come de «la malata». Le riunioni tra genitori diventano quindi importantissi-me per creare dei legami di ami-cizia e di aiuto reciproco tra persone con gli stessi problemi, siano essi genitori o bambini, per vincere i pregiudizi che loro stessi hanno e per scambiarsi esperienze, condividere i problemi e i malesseri (problemi che magari non verrebbero raccon-tati al dottore) e ricevere un consiglio e un conforto. Nel corso di quest’anno sono stati organizzati corsi formativi per le madri, concepi-ti come una scusa in più per riunirsi e distrarsi ma che poi si sono dimostrati dei veri

e propri strumenti nelle loro mani per avere un piccolo guadagno extra.Si trattava di un Corso di Cucina e di uno di Bellezza, cioè di trattamenti basilari di esteti-ca, come la manicure o la messa in piega, che con un piccolo investimento per comprare gli attrezzi necessari si possono fare a domicilio alla vicina di casa. Le madri hanno partecipato assiduamente alle lezioni settimanali e alla fine hanno dichiarato di aspettare per tutta la set-timana il giorno del corso come un’occasione rilassante e di svago.

6

MaPaNica organizza anche attività ricreative per i bambini, momenti in cui il pic-colo malato può giocare e divertirsi in mezzo ad altri bambini che magari, come lui, portano un cappello o non possono correre senza sentirsi «diverso». Molti di loro non hanno mai visto un pagliaccio, una torta o le gomme da masticare, per cui una semplice festa di compleanno diventa l’avvenimento del mese.

Mi è capitato di partecipare a una festa i cui invitati non conoscevano i palloncini e sono rimasti stregati quando il pa-gliaccio ha iniziato a gonfiarli e a trasformarli in cagnolini, spade, fiori... Soprattutto per gli

ospiti dell’Albergue che possono passa-re mesi senza uscire le feste, i giochi, i corsi di pittura o la poesia di Ernesto Cardenal, le passeggiate e i pomeriggi sportivi diventano gli eventi che scan-discono il tempo. Quando c’è in pro-gramma un’attività, anche di una sola ora, loro passano giorni prima pensando per esempio a cosa mangeranno e giorni dopo a raccontarsi quel che hanno fatto. Molte di queste attività sono patrocinate da privati, per esempio i compleanni che si festeggiano tutti i mesi sono organizzati sempre dalla stessa signora.L’Albergue de niños con Cancer è una struttura, all’interno del recinto dell’ospeda-le, dove vengono ospitati fino a 25 pazienti con un genitore. Si tratta di pazienti che si fermano per lunghi periodi perché troppo delicati per affrontare lunghi viaggi o

7

perché devono essere controllati costantemente o perché la situazione igienica nella loro casa è tale da costituire un rischio.Spesso vi arrivano dei pazienti che si fermano una sola notte per motivi logistici, legati agli orari dei mezzi di trasporto. È una struttura comoda: le stanze sono doppie e con bagno, è dotata di una cucina e di una sala da pranzo, di un atrio aperto con sedie e divani e di un grande giardino ombreggiato con giochi per i bambi-ni. L’ospedale con l’aiuto di donazioni private (per lo più da enti religiosi) garantisce i pasti e la manuntenzione della struttura. L’uso del fuoco in giardino per la preparazione degli alimenti dovrebbe essere limitato ai giorni in cui finisce la bombola del gas, ma di fatto a molte madri piace cucinare così, secondo le loro abitudini.

10

È capitato un paio di volte, durante il periodo che ho trascorso lì, che vi fossero bambini soli nell’Albergue che mi sono stati affidati per il periodo delle cure. En-trambi dovevano ricevere varie settimane di radioterapia. Entrambi erano casi ad alto rischio di abbandono per mancanza di una rete di appoggio familiare. In Nicaragua è diffusissimo il problema delle madri sole, cioè è normale ascoltare storie di giovani donne con vari figli a carico abbandonate dal marito che probabil-mente ha ora una nuova famiglia. Nella maggior parte dei casi tornano nella casa paterna, all’interno della famiglia allargata dove verrà loro assicurato del cibo, un tetto e appoggio. In questo caso non è un grande problema cercare un lavoro o ac-compagnare il bambino all’ospedale perché possono affidare gli altri figli a nipoti o cugine più grandi o ai nonni. Il rischio è alto invece quando si tratta di madri sole, che per vari motivi non hanno una famiglia o non ce l’hanno vicina, o di donne che hanno un nuovo compagno che spesso non dà la dovuta importanza alla malattia di un figlio non suo.

11

I BAMBINI DE LA MASCOTE

Per dare una panoramica delle diverse situazioni sociali e familiari dei pazienti de La Mascota e di quelli che possono essere alcuni dei problemi che causano l’abban-dono delle cure illustrerò di seguito i casi che mi sono sembrati più significativi.-Jason. Un bambino di 6 anni morto per un retino-blastoma. Lui e sua madre Mayling venivano da una comunità all’estremo nord del paese al confine con l’Honduras nel dipartimento di Nueva Segovia. Il pa-dre li aveva abbandonati anni prima ma quando aveva saputo che Jason era malato era tornato per accusare la madre di non aver cresciuto bene il bambino, per darle la colpa della malattia e per minacciarla di violenze nel caso fosse morto. Anche la sua stessa famiglia l’aveva accusata e respinta per paura del contagio.Durante quasi tutto il periodo della malattia di Jason alloggiarono nell’Albergue, ma nellafase finale si trasferirono in una cittadina dove Mayling aveva lavorato quando era adolescente e lì ricevettero assistenza da un gruppo di suore. Quando effettivamente Mayling perdette il suo bambino non potè mai più tornare al suo paese natale. Adesso ha trovato un lavoro nella capitale dove è rimasta a vivere, sola. -Dayrring. 11 anni, viene da Masaya, la città più vicina a Managua, ad un’ora di bus. Vive con la madre e i fratelli in casa di una zia. Sua madre è una donna sola con episodi di alcolismo, relazioni poco durature (i 4 figli non sono dello stesso padre) e senza un ingresso fisso nonostante, a detta della sorella, passi tutto il giorno fuori casa lasciando soli i bambini. Nel 2008 il bambino abbandonò le cure per qualche mese. L’assistente sociale riporta che in quell’epoca vivevano in casa della nonna materna. Questa non voleva correre il rischio che la madre perdesse il lavoro, pare quindi che la madre di Dayrring non avesse l’indipendenza economica ed emotiva necessaria a prendere decisioni proprie. Nel giugno 2009 gli vennero prescritte 5 settimane di radioterapia. La madre dichiarò che non avrebbe in nessun caso potuto accompagnarlo quotidianamente adducendo come scusa una presunta gravidanza. Così si decise di lasciarlo nell’Albergue dove però manca una figura che possa es-

12

sere responsabile dei pazienti in questi casi.Nei mesi sucessivi, dopo essere tornato a casa, non arrivava mai puntuale alle visite di controllo o agli esami programmati ma sempre con qualche giorno di ritardo e

sempre dopo essere stato avvisato tele-fonicamente varie volte.Tempo dopo decisi di fare visita a Dayr-ring ma all’arrivare a casa sua lo trovai solo, con febbre molto alta e una for-ma di herpes che si era diffusa in gran parte del corpo. Inoltre le condizioni di generale disordine e sporcizia in cui si trovavano la casa e gli altri figli non era in questo caso giustificata dalla povertà. Anche l’assistente sociale durante una visita fatta in precedenzaaveva avuto la stessa impressione. La madre non era reperibile. Gli zii mi dissero che Dayr-ring si trovava in quello stato da circa 10 giorni e non era ancora stato visitato da un medico. Lo portai immediatamente con me in ospedale.

-Mariano. 13 anni, viene da Chontales. Sua madre dopo aver avuto un malore nell’Albergue venne ricoverata per un lungo periodo in un altro ospedale proprio quando Mariano stava ini-ziando la radioterapia. Tutti gli altri figli avevano un’età sufficiente per po-tersi prendere la responsabilità del paziente ma l’uni-co disposto a farlo era anche l’uni-co che lavorava e pertanto non gli era possibile ac-

13

compagnare Mariano se non durante visite occasionali. Così si decise di lasciare Mariano nell’Albergue per non ritardare le cure.- Pedro e Pablo. 4 anni, vengono da Potosì-Chinandega. Sono due gemelli, en-trambi affetti da Tumore di Williams. Pablo è stato il primo ad ammalarsi all’età di un anno mentre Pedro si è ammalato a 3 anni ed attualmente è in uno stato molto delicato. La madre, doña Evelia, è sempre stata molto attenta nella cura dei figli nonostante fosse vittima di violenze domestiche. Il marito, un uomo molto più vecchio di lei, era un alcolista e, nel periodo in cui il pri-mo dei bambini era ammalato, lei minacciò di lasciarlo a causa delle violenze. Lui rapì i bambini e li portò in Honduras raggiun-gibile in mezz’ora da casa loro con la sua piccola barca da pesca. Dopo l’intervento della polizia, dell’assistente sociale e del Ministero della Famiglia pare che le cose si siano sistemate ma Evelia di fatto continua ad occuparsi dei figli senza ricevere nessun aiuto. Il figlio più grande, di 9 anni, ha dovuto lasciare la scuola per occuparsi di Pablo nei lunghi periodi che sua madre passa in ospedale con Pedro perché il padre è in mare a pescare tutto il giorno. Inoltre Evelia è orfana e non ha nessun familiare nelle vicinanze che li possa aiutare. I dottori hanno proibito per mesi a Pedro di tornare a casa a causa della terribile condizione igienica della loro abitazione e della fatica del viaggio.

14

LA RACCOLTA FONDIUn’altra attività importante di cui è responsabile MaPaNica è la distribuzione di aiuti ai bambini che fanno parte di un Programma di Adozione a Distanza dall’Ita-lia. Purtroppo non si è ancora in grado di aiutare tutti i piccoli pazienti. Il Ministero della Salute garantisce parte delle medicine ma non gli esami spe-ciali né la chemioterapia. Questa viene fornita gratuitamente a tutti i bambini da un’associazione di nome CONANCA formata da un gruppo di signore dell’alta borghesia che si occupano costantemente di raccogliere fondi destinati appunto alla chemioterapia, il cui costo sarebbe impossibile da sostenere per la maggior parte delle famiglie nicaraguensi. Uno degli avvenimenti principali organizzati da CONANCA è l’Ablathon, una ma-ratona di un giorno di cantanti e artisti nazionali che si esibiscono nel principale centro commerciale di Managua. L’intero evento viene trasmesso in televisione. Durante questa giornata privati e imprese possono fare donazioni. Quest’anno per la prima volta si sono organizzati spettacoli anche nei dipartimenti raccogliendo in un solo giorno un totale che sfiora i 250.000$! La somma di denaro che riesce a

raccogliere CONANCA è più che sufficiente per la chemioterapia e permette quindi di collaborare al buon funzionamento del reparto.CONANCA non è l’unica organizzazione nicaraguense no-profit che riesce ad ave-re buoni risultati nella raccolta di fondi, un esempio è quello de Los Pipitos che si occupa di fornire assistenza medica, psicosociale, logistica ed educazione per-sonalizzata ai bambini con handicap di ogni tipo in ogni punto del paese in cui si trovino. Il cittadino nicaraguense è infatti sempre ben disposto a dare un aiuto, anche se piccolo, un’elemosina a chi ne ha bisogno ma questo spesso vuol dire risolvere superficialmente i propri problemi «mettendo una pezza» qua e là ma senza toccare in verità le fondamenta.

15

Gli aiuti che vengono dal Programma di adozione a distanza sopra menzio-nato sono destinati all’acquisto di medicinali che non vengono forniti dallafarmacia dell’ospedale, al pagamento di esami particolari che possono essere ef-fettuati solo in laboratori privati e ad alleviare le spese di trasporto che le famiglie devono affrontare per portare il bambino alla visita medica. Vorrei ricordare che La Mascota è l’unico ospedale in tutto il paese che si occupa di oncologia pediatrica. Il costo del viaggio e la distanza da percorrere per raggiun-gerlo sono la principale causa di abbandono delle cure. Spesso il costo del trasporto di sola andata è superiore all’entrata mensile dell’intero nucleo familiare.

Infine vorrei menzionare il progetto «Insegnando a Pescare» di MaPaNica, si tratta di un sistema di borse di studio a giovani curati. È interessante vedere come spesso i giovani che hanno superato una sfida importante come quella della malattia cre-scano forti e combattivi e che progettino carriere mirate allo sviluppo del proprio paese o ad aiutare il prossimo così come sono stati aiutati loro. Inoltre non perdono i contatti con MaPaNica e con il reparto di Emato-Oncologia e spesso si sentono in dovere di rendersi utili come nel caso di Brenda, oggi laureata in marketing, che ha lavorato per due anni nell’ufficio dell’associazione. Purtroppo al momento la quota massima della borsa di studio è di 20$ al mese che non è sufficiente a coprire le spese di uno studente. Trovo che questo sia un progetto da sviluppare perché guarda al futuro.

16

LA SITUAZIONE DEL NICARAGUA

Il Nicaragua è un paese sottosviluppato che si trova al 125° posto al mondo per PIL(a Parità di potere d’Acquisto) con un PIL pro-capite di $2688. Secondo una sti-ma effettuata dall’INEC (Instituto Nacional Estadisticas y Censos) circa un quinto della popolazione si troverebbe sotto la Soglia di Povertà Estrema fissata a $212. Le percentuali cambiano da regione a regione, nella zona atlantica del paese il 36%

della popolazione vive sotto questa soglia men-tre a Managua non si raggiunge il 4%.E’ una nazione che ha alle sue spalle decenni di disordini politici e che tutt’ora si trova gover-nata da una classe dirigente spesso immersa in scandali di corruzione. Durante la guerra civile degli anni ‘80 sono sta-te distrutte gran parte delle industrie che non sono state reintegrate.La sensazione, facendo la spesa, è quella di un

paese che non produce niente perché tutti i prodotti sugli scaffali sono importati, ad eccezione forse del famoso rum Flor de Caña.Come in altri paesi sottosviluppati c’è una forte tendenza all’emigrazione. Si calco-la che circa un milione di nicaraguensi risiede all’estero e che le rimesse che invia alla famiglia d’origine costituiscano circa il 15% del PIL. Non c’è una famiglia che non abbia un parente in Costa Rica, negli USA, in Messico, in Honduras....Il paese è prevalentemente agricolo: canna da zucchero, caffè, tabacco, platani e ba-nane. Anche l’allevamento è molto diffuso tanto da essere ai primi livelli qualitativi e quantitativi in Centro America per la carne di bovino. Spesso si tratta di agricol-tura di sussistenza e la famiglia per poter pagare le spese del viaggio, non avendo entrate in denaro, deve vendere di volta in volta animali o appezzamenti di terreno. Un bambino di nome Dennis, della RAAS (Regione Autonoma Atlantico Sud), mi ha raccontato che con tutte le volte che sono andati e venuti dall’ospedale sua mam-ma ha venduto due mucche e tutta la terra che gli sarebbe spettata in eredità.A volte i piccoli contadini o allevatori sono costretti a svendere il prodotto grezzo

17

perché mancano le strutture per la elaborazione e perché vivono troppo isolati e hanno un livello di istruzione troppo basso per poter vendere il loro prodotto al giusto prezzo.Mi è capitato di parlare con degli allevatori della RAAN(Regione Autonoma At-lantico Nord) che vendevano il loro latte alla Parmalat al prezzo di 1 Cordoba (1us$=20C$) al litro senza avere la minima idea che questo viene poi rivenduto in città a 16c$!!!Ultimamente però i piccoli produttori si stanno riunendo in cooperative per orga-nizzare, soprattutto per il caffè, la difficile distribuzione del prodotto al di fuori della loro regione dopo essere stato elaborato in laboratori di proprietà comuneIn Nicaragua, terra di laghi e vulcani, c’è una natura stupenda e quasi incontami-nata, è ancora possibile percorrere un sentiero o passare una giornata al mare senza incontrare traccia di vita umana. La biodiversità è ricchissima: nel grande lago Xolotlan vive il leggendario squalo di acqua dolce e in alcune spiaggie si possono vedere le tartarughe marine che vengono a centinaia a deporre le uova. Molti vedo-no nel turismo sostenibile una speranza per un futuro sviluppo economico.

18

Un grandissimo ostacolo allo sviluppo del paese, oltre che un problema per i nostri bambini che devono raggiungere l’ospedale, è la totale carenza di infrastrutture e soprattutto di vie di comunicazione. Nella mappa che segue sono segnate le uniche strade del paese che, ad eccezione forse della Panamericana, per lunghi tratti sono

in cattive condizioni o non asfaltate. Si può no-tare che ci sono ampie zone totalmente scoper-te. Per raggiungere località che non si trovano sui tracciati si utilizzano imbarcazioni di vario tipo o cavalli o ci si muove a piedi in veri e propri sentieri.

19

Per esempio ci sono solo due modi per raggiungere la Costa Atlantica da Managua (escludendo ovviamente piccoli aerei il cui prezzo non è accessibile a tutti):MANAGUA-PUERTO CABEZA. Situato nella RAAN (Regione Autonoma Atlan-tico Nord) è l’unico porto raggiungibile interamente via terra e su strada. Si trova a 557km da Managua ma ci vogliono circa 20-22 ore di autobus per arrivare.MANAGUA-BLUEFIELDS. Situato nella RAAS (Regione Autonoma Atlantico Sud) si troverebbe a 383km dalla capitale. Si raggiunge viaggiando 6 ore in auto-bus fino a El Rama dove finisce la strada e poi imbarcandosi su uno dei traghetti che partono 3 volte al giorno e che arrivano in 5-6 ore o su una delle piccole lance private (circa 12 posti) a motore che partono più spesso e che arrivano più veloce-mente ma che sono anche meno sicure dovendo percorrere un fiume e attraversare anche una laguna.

20

IL VIAGGIO PER TRASPORTARE ALFREDO

Per documentare le condizioni in cui devono viaggiare i pazienti e le difficoltà che devono affrontare ho accompagnato alcuni bambini nelle loro case. Descrive-

rò il percorso di Alfredo, 6 anni, Linfoma Hodgkin, che vive in una piccola comuni-tà della RAAN chiamata San Miguel La Esperanza in una zona dove piove sei mesi l’anno e le vie di accesso sono sentieri per il bestiame appena tracciati.È arrivato nell’Albergue nel dicembre 2008 e la prima volta vi si è fermato per sei mesi. La madre, doña Justina, ha 25 anni e 6 figli, il più piccolo aveva due mesi quando è par-

tita per la capitale con Alfredo.

1° GIORNO 18.09.2009

Siamo partiti dall’Albergue alle 14.30 in taxi fino al mercato del Mayoreo (mercato di vendita all’ingrosso) da cui partono i bus diretti ad est. La nostra prima destina-zione era una località chiamata Rio Blanco che si trova lungo il percorso del bus diretto a Siuna. Su questo bus però hanno diritto a viaggiare seduti solo i passeggeri che arrivano fino a Siuna e trovandosi Rio Blanco un’ora prima di Siuna avremmo dovuto fare le sei ore di viaggio in piedi. Per questo doña Justina preferisce sempre raggiungere Rio Blanco perdendo più tempo cambiando un paio di bus ma viag-giando seduta per non affaticare troppo Alfredo. Inoltre deve tenere il suo bambino in braccio per non pagare il doppio passaggio. Arriviamo finalmente a Rio Blanco a notte inoltrata, le 23.30 circa, e passiamo la notte dormendo su una panca sporca nella stazione dei bus in mezzo ad altri viag-giatori, tutti uomini, che fanno altrettanto. Situazione pericolosa per delle giovani donne sole con un bambino.

21

2° GIORNO 19.09.2009

Alle 5.00 passa il bus per San Pedro, ultimo posto raggiungibile sulla strada. Una volta lì Justina lascia Alfredo solo con i bagagli e si reca alla radio locale per mandare un messaggio a suo marito con il quale lo avvisa del nostro arrivo e gli raccomanda di venirci incontro con i cavalli. Non c’è modo di sapere se Elia-quin, padre di Alfredo, ha effettivamente ricevuto il messaggio. Sono le 10.00.Da San Pedro ci imbarchiamo su una canoa a motore per attraversare il fiume Tuma. Seguono 6 km a piedi fino a rag-giungere La Hachita una piccola comunità dove ci dovremmo incontrare con Elia-quin. Se tutto va bene questi, dovendo fare il viaggio in discesa, arriverà prima che faccia buio in modo da poter avvantaggiarsi un po’ nel cammino.Spesso però tarda nel reperire i cavalli a prestito dai vicini e Justina è costretta a chiedere ospitalità per la notte al pastore della chiesa evangelica de La Hachita che mette sempre a loro disposizione la casa degli attrezzi, delle amache, divide con loro la misera cena e recita una preghiera per Alfredo durante il culto serale.

22

3° GIORNO 20.09.2009

All’alba arrivano Eliaquin con il figlio maggiore di 9 anni e i cavalli. Animali di razza criolla, piccoli e magri ma con ossa e muscoli forti molto resistenti alla fatica, del valore di 50$.Raggiungiamo la casa alle 17.30 dopo circa 12 ore di cavallo e alcune pause per cercare cibo in qualche fattoria, per far riposare gli animali o per bagnarsi nel fiume. L’alimentazione base dei contadi-ni è fagioli, cuajada (un formaggio otte-nuto mettendo un pezzetto di trippa nel latte per farlo fermentare) e tortillas (il «pane» del Centro-America, simile alle nostre piadine ma di mais). Durante il viaggio ha piovuto per 4 ore di seguito, l’unica pro protezione erano dei teli di plastica.

Per tornare in ospedale abbiamo deciso di fare un altro percorso un po’ più caro ma meno faticoso perché non prevede tutte quelle ore a cavallo in modo da po-ter documentare entrambe le opzioni.

23

24

4° GIORNO 20.09.2009

Partiamo alle 3.00 e, dopo una colazione a base di gallina (appena uccisa) e tortillas, raggiungiamo a cavallo il fiume Prinzapolka alle 7.00 all’altezza della comunità misquita di Tugma dove ci separiamo da Eliaquin che torna indietro con i cavalli. Alle 8.00 passa l’unica barca della settimana, unico mezzo di comunicazione per tutte le comunità che vivono lungo il fiume. Lungo il percorso si riempie di gente, di pacchi e di animali vivi che la gente si manda da un paesino all’al-tro. Si tratta di una canoa artigianale ricavata scavando un tronco di un albero, a metà stra-da rimaniamo senza combustibile e aspet-tiamo andando alla deriva sul fiume fino a che passa un’altra imbarcazione che vende al capitano la quantità necessaria a terminare il viaggio. Dopo 6 ore sul fiume sotto il sole a picco o sotto la pioggia arriviamo a Alami-kamba, altra comunità misquità, un po’ più grande, dove è arrivata la luce elettrica da 3 giorni. Per il problema della benzina sia-mo arrivati con due ore di ritardo e abbiamo perso il bus. La signora del comedor dove ci siamo fermati a mangiare qualcosa ci offre ospitalità per la notte in attesa del camion che parte la mattina alle 8.00. Nella stagione in cui le piogge sono più intense può suc-cedere che Justina rimanga bloccata a metà strada perché non è possibile attraversare il fiume in piena.

25

5° GIORNO 20.09.2009

Dopo 3 ore di camion, che è rimasto impantanato nel cammino di terra e nel tentativo di liberarsi ha forato la gomma, raggiungiamo l’Empalme de Alamikam-ba e da lì con un bus arriviamo a Siuna nel primo pomeriggio. Alle 20.00 pren-diamo il bus per Managua.

6° GIORNO 20.09.2009

Dopo tutta la notte in bus in una strada sterrata arriviamo finalmente all’ospeda-le alle 6.30.Un viaggio di questo tipo, che racconta-to sembra un’avventura, per madri come

doña Justina è la routine: donne sole che affrontano i pericoli, la fatica e gli impre-visti per amore del proprio figlio. La casa di Alfredo si trova in una piccola radura dove vive tutta la famiglia: zii, nonni, cugini,.. ad un’ora e mezza di distanza si trovano la chiesa e la scuola che garantisce però le lezioni solo fino alla quarta elementare.La loro è una comunità evangelica, molto re-ligiosa. Il giorno della messa è l’unica occa-sione di riunione con le altre famiglie del-la zona, un momento per scambiare piccole quantità di prodotti e per socializzare. È così

26

che si sono conosciuti i genitori di Alfredo.La loro capanna ha le pareti di tavole di legno grezze e il tetto di foglie di chauite (simile al banano, dura solo un anno ma si trova in ab-bondanza nella regione) e il pavimento di terra. Misura circa 6x3 metri, al suo interno è suddi-visa in tre ambienti (notte, giorno, cucina), non è provvista di nessun tipo di servizio igienico: fanno i loro bisogni nel bosco e per bere, lavar-si e lavare i vestiti usano l’acqua di un fiume vicino.

27

RIFLESSIONI CONCLUSIVE

Il caso di Alfredo presenta vari aspetti che possono essere considerati cause di ab-bandono ma che nel suo caso non hanno influito a dimostrazione di quanto sia difficile stabilire un sistema rigido di classificazione. Questi aspetti sono riassumibili con la religione e l’isolamento e l’analfabetismo.

Il 70% circa della popolazione nicaraguense è di religione cattolica, del restante 30% una maggioranza è evangelica ma ci sono minoranze molto varie e molto ben integrate nella società come: Moravi, Testimoni di Geova, Avventisti del Settimo Giorno... Nonostante predomini il cattolicesimo le diverse religioni sono assolu-tamente accettate e non influiscono nelle relazioni sociali. La religiosità inoltre è parte integrante della vita quotidiana, viene vissuta in modo molto spontaneo e informale rispetto a quel che succede in Italia. È normale ascoltare alla radio o in discoteca canzoni rock con un testo religioso o sentire personaggi famosi che in pubblico ringraziano Dio per i propri successi senza sembrare fanatici o che i gio-vani si diano appuntamento la domenica mattina all’uscita dalla messa. Naturalmente ci sono gruppi estremisti che possono influire molto su una popola-zione con un bassissimo livello culturale. Questo può avere effetti disastrosi su una famiglia che si trova a dover affrontare una grave malattia, che cerca una guida e una speranza, che fa fatica a comunicare con i dottori e che non ha fiducia nella medicina moderna. Può succedere che questi genitori spaesati si affidino allafede religiosa per curare il proprio figlio e quando vedono i primi miglioramenti, in realtà dovuti ai primi effetti delle medicine, pensino «il medico dice che manca ancora molto prima che mio figlio guarisca ma io vedo che sta già molto meglio, vuol dire che Dio me l’ha curato prima dei dottori» e così abbandonano. Durante i culti evangelici è normale sentir ripetere «Dio ha il potere» in un modo tanto in-tenso da essere molto più efficace che un discorso scientifico del dottore di città. Inoltre molti di questi gruppi religiosi predicano all’interno degli ospedali per dare conforto ma anche per fare proseliti. La figura del medico è vista con timoroso rispetto per l’abisso culturale ed eco-nomico che la separa dalla maggior parte delle famiglie. Questo vuol dire cheil genitore, che spesso non capisce quello che gli viene detto, non ha il coraggio di fare domande per avere chiarimenti circa la durata del trattamento, gli effetti colla-terali e le precauzioni da prendere e quindi finisce per chiedere consigli a chi non ha la preparazione adatta a rispondere. Anche riguardo i risultati degli esami può succedere che ci siano problemi di comunicazione. È quindi fondamentale che il

28

medico sviluppi un linguaggio accessibile per non demotivare il genitore. In questo caso MaPaNica fornisce un servizio utile perché trattandosi di volontari di tutte le estrazioni sociali che hanno vissuto in prima persona le stesse situazioni sanno bene che informazioni è necessario fornire. L’isolamento, la mancanza di istruzione, la cultura maschilista ancora forte nelle provincie inoltre fanno si che si abbia un’idea distorta della città. Questo crea pro-blemi dal momento che nella maggior parte dei casi chi accompagna il paziente è

la madre, spesso giovanissima, che si trova all’improvviso a doversi destreggiare tra viaggi, ospedali e vita cittadina. Molti dei mariti, all’idea che la moglie venga in contatto con uomini diversi da quelli della comunità natale, non sopportano la gelo-sia e la paura di tradimenti e la costringono a sospendere il trattamento del figlio.L’anno passato in Nicaragua è stato per me straordinario, mi ha fatto maturare, ha aperto le mie prospettive ed infine mi sono sentita utile pur non avendo ancora né titolo di studio né esperienza. Credo che un anno debba essere il periodo minimo per qualsiasi progetto di studio o esperienza di volontariato come la mia in un posto con una cultura tanto diversa. Mi sono perfettamente integrata con la gente del posto e con lo stile di vita locale ma ci sono voluti 5-6 mesi prima che fosse possibile una vera comunicazione cioè prima che io potessi capire veramente il loro punto di vista, le dinamiche sociali e il loro modo di affrontare la vita così come lo stesso tempo è servito a loro per capire me e non vedermi solo come una straniera, soprattutto per quanto riguarda le persone delle classi più umili che tendono ad essere schive. Nonostante le difficoltà che affrontano quotidianamente per la sopravvivenza, o forse proprio per questo, c’è una umanità, solidarietà e spontaneità nel-le relazioni tra persone che da noi si è perduta e che mi ha fatto sentire amata nonostante abbia passato un anno sola in un paese lontano. Queste persone mi hanno accompagnato

«Para descubrir que la vida va sin pedirnos nada; y considerar que todo es hermoso y no cuesta nada.» (Mercedes Sosa)

29

nella scoperta delle bellezze e delle tradizioni del loro pae-se trasmettendomi tutto l’amore che hanno per la loro patria nonostante la povertà, il disordine e le guerre orribili che hanno macchiato la loro storia. E’ un paese dove c’è sempre luce e colore e dove le donne, sfidando la povertà più assoluta, sono sempre curate e femminili. Le madri sono il pilastro della società come nei libri di Garcia Marquez, sono loro che riescono a fare miracoli sfamando figli e nipoti in famiglie spesso senza uomini e dove si riuniscono sotto uno stesso tetto anche quattro generazioni. La musica accompagna ogni momento del giorno e della vita perche come dice la famosa canzone di Celia Cruz «no hay que llorar, que la vida es un carnaval...y las penas se van cantando» (non bisogna piangere perché la vita è una carnevale...e i dolori se ne vanno cantando). Anche io ho seguito ques-to consiglio e mi sono iscritta ad una scuola di salsa che mi ha aiutato tantissimo a sopportare i momenti più difficili del duro lavoro quotidiano con bambini che in molti casi erano nella fase terminale della malattia.

Ringrazio questa terra per avermi accolto, fatto crescere e innamorare, per avermi dato la certezza che il percorso che ho scelto è quello giusto per me e confermato che la cooperazione internazionale e l’aiuto tra popoli, tra ricchi e poveri, sono la chiave di un mondo nuovo.

«Para descubrir que la vida va sin pedirnos nada; y considerar que todo es hermoso y no cuesta nada.» (Mercedes Sosa)

30

ISTITUZIONI COINVOLTE

Il progetto di Martina Helman è stato realizzato nell’ambito del programma di edu-cazione non formale dell’Unione Europea Youth in Action (Gioventù in Azione), che permette ai giovani di svolgere esperienze di mobilità in Europa o in ambito extra- europeo per favorirne la formazione e la crescita individuale, umana e pro-fessionale, la consapevolezza di avere un ruolo attivo come responsabili cittadini «del mondo».

Youth in Action promuove progetti di mobilità giovanile internazionale di gruppo e individuale, come gli scambi socio- culturali, i seminari di formazione ed appro-fondimento, le iniziative dei giovani ed il Servizio Volontario Europeo. E’ rivolto in generale ai giovani d’età compresa tra i 13 ed i 30 anni.

Il Servizio Volontario Europeo (S.V.E.) è un progetto di mobilità giovanile inter-nazionale che permette a giovani europei di età compresa tra i 18 e i 30 anni di svolgere un’esperienza di volontariato in un paese diverso dal proprio.Con questo programma l’Unione Europea intende valorizzare il volontariato in quanto efficace mezzo di istruzione e di formazione, permettendo ai giovani che partecipano all’iniziativa di vivere un’esperienza significativa. Viene finanziato at-traverso il programma Gioventù in Azione dell’Unione Europea (Azione 2).Per approfondimenti: www.gioventuinazione.it

31

Progetto Giovani è l’ufficio del Comune di Padova che promuove attività rivolte ai giovani. È organizzato in sei aree:

INFORMAGIOVANI – Chi bene s’informa è a metà dell’operaOrientamento informativo su lavoro, scuola, formazione, viaggi, mobilità inter-nazionale, tempo libero e molto altro;

CREATIVITA’ – Un percorso per giovani artistiProgetti per le arti contemporanee, percorsi di formazione, promozione e ricerca per giovani creativi;

SPAZIO EUROPA – Viaggiare per crescereScambi socio-culturali, volontariato in Europa e nel mondo e molti altri progetti di mobilità all’estero;

ANIMAZIONE – In periferia come in centroSpazi e attività di aggregazione in vari quartieri di Padova;

SERVIZIO CIVILE - Una scelta che cambia la vitaInformazioni e orientamento sulle opportunità di servizio civile;

PROGETTI – Pensare e costruire insiemeProgetti specifici in collaborazione con altre organizzazioni (scuola, università, associazioni, etc.)