.

1998

LL’’UUMMAANNIIZZZZAAZZIIOONNEE DDEEGGLLII OOSSPPEEDDAALLII

FFRRAANNCCOO PPEESSAARREESSII

P A P E R N O N P U B B L I C A T O

22

INTRODUZIONE

Una serie di elementi inconfutabili (l‟interesse insistente dei mass media, il

diffondersi di una normativa nazionale e regionale di principi da rispettare,

lo sviluppo di associazioni per la tutela dei diritti del malato, l‟interesse

crescente degli ospedali verso provvedimenti per il miglioramento della

assistenza alberghiera) identificano la tematica dell‟umanizzazione

ospedaliera come un problema emergente in tutto il mondo

industrializzato. In effetti il ricovero ospedaliero in molti casi può essere un

evento traumatico per:

la separazione con l‟ambiente familiare;

le inusuali condizioni di accoglienza e di alloggio;

l‟isolamento;

la spersonalizzazione dei rapporti umani;

l‟inevitabile riduzione della libertà personale.

L‟accresciuta complessità dell‟ospedale, il fatto che la pratica medica sia

diventata più rischiosa e in molti casi più impersonale e meno umana per

la forte introduzione della tecnologia, gli stessi progressi della scienza e

della tecnologia, il forte ricambio della utenza hanno posto una rinnovata

enfasi sulla necessità della umanizzazione dell‟ospedale, sulla importanza

di riconoscere il diritto dell‟individuo all‟autodeterminazione e spesso sulla

necessità di riformulare garanzie sui diritti più complessivi dei pazienti.

Negli ultimi anni l‟attenzione degli ospedali si è concentrata soprattutto

sugli aspetti organizzativo-gestionali (come la riduzione della degenza e

dei costi) e tecnologici (come l‟introduzione di nuove apparecchiature) per

cui questa esigenza è ancora largamente insoddisfatta anche se da

qualche anno in molti ospedali e in diversi sistemi sanitari nazionali si

stanno introducendo iniziative - anche importanti - in questa direzione.

Le tematiche dell‟umanizzazione dell‟ospedale, per le sue caratteristiche,

richiedono un approccio istituzionale su due livelli:

il livello della politica sanitaria nazionale (investimenti, formazione, spesa, ecc.);

il livello del singolo ospedale (per i provvedimenti relativi alla struttura

edilizia, all‟organizzazione dell‟ospedale e alla formazione del

personale).

33

Gli interventi di umanizzazione possono essere di tipo assai diverso e

coinvolgere con modalità diverse l‟utente e l‟operatore sanitario.

Uno dei principali è l‟intervento nella struttura edilizia ospedaliera. La rete

ospedaliera è realizzata dovunque, nell‟area OCSE, badando soprattutto

alle esigenze di carattere tecnico-sanitarie spesso in strutture edilizie

piuttosto datate. Ciononostante, in questi ultimi anni, le concezioni

architettoniche e costruttive relative agli ospedali sono andate evolvendo

con il superamento di strutture tipo “monoblocco” (poco rispettose delle

esigenze alberghiere) per dare risposte alle esigenze di realizzazione di

maggior comfort e privacy nelle stanze di degenza, di realizzazione di

spazi di socializzazione e all‟introduzione dell‟uso del colore. Ma con una

rete ospedaliera esistente e spesso debordante si hanno poche occasioni

per realizzare nuovi ospedali secondo le nuove concezioni mentre in altre

situazioni - come in Italia - ci sono ben poche risorse per le onerose

ristrutturazioni dei presidi esistenti.

L‟attività di formazione del personale medico e infermieristico è in genere

la prima iniziativa che gli ospedali attivano per le politiche

dell‟umanizzazione. Spesso la formazione scolastica del medico o delle

professioni sanitarie non è adeguata ad affrontare questo aspetto per cui,

di fronte alle carenze della preparazione di base medica e infermieristica,

gli ospedali tentano di ovviare con l‟organizzazione di attività di

aggiornamento professionale e di formazione sul lavoro.

Legato a questo c‟è il grande tema del rapporto fra personale sanitario e

paziente. E‟ un rapporto che si sviluppa su vari livelli e aspetti che però

ruotano tutti attorno al tema dell‟informazione sanitaria e degli altri diritti

nonché doveri del paziente. E‟ ormai riconosciuto dovunque il diritto del

ricoverato ad ottenere con tempestività e completezza le informazioni sulla

natura della malattia, sulle sue prevedibili evoluzioni e sulle conseguenze

delle terapie praticate. All‟interno di questa tematica si inserisce anche

quella del “consenso informato” che esprime ottimamente l‟essenza del

rapporto paziente/operatore/informazione.

Tutta la materia è spesso regolata da “carte dei diritti” nazionali o regionali

o da regolamenti a livello di singoli ospedali che vengono diffusi a tutti i

degenti.

44

Tali “carte” si occupano, in genere, anche di altri diritti del paziente

associati, in qualche caso, ad un elenco dei doveri.

L‟ospedale, per andare incontro alle esigenze del malato, deve modificare

anche la propria organizzazione interna con interventi che potranno essere

di :

nuova articolazione dei ritmi di vita e di relazione con l‟esterno (con

orari più funzionali ai bisogni dei pazienti;

inserimento di servizi di assistenza sociale o di natura psicologica;

miglioramento della organizzazione e dei servizi alberghieri (vitto,

arredi, ecc.);

attenzione all‟aspetto comunicativo e psico-relazionale con il paziente

(comunicazione, cortesia, informazioni sui servizi erogati, rispetto della

privacy);

riduzione del tempo di degenza ed eliminazione dei ricoveri inutili;

spazi ed iniziative di ricreazione e socializzazione;

linearità delle procedure di accesso alle prestazioni.

Particolare importanza viene data in genere al momento dell‟accoglienza

del paziente (come momento in grado di influenzare le impressioni del

malato) a cui si fa spesso fronte con opuscoli informativi, con servizi di

accoglienza appositi, con una segnaletica adeguata sui percorsi da

effettuare o con gli uffici relazioni con il pubblico. L‟intervento più diffuso è

invece quello nel vitto sia sul fronte della qualità dello stesso sia su

quello degli orari di distribuzione e della possibilità di scelta da parte

dell‟utente. Una serie di interventi, come la riduzione dei letti per camera,

il rinnovo degli arredi, l‟uso del colore nelle stanze, la disponibilità di letti

antidecubito, la disponibilità di cuffie radiofoniche, di televisori portatili a

cuffia, la disponibilità di telefoni cordless ecc. possono trasformare e

migliorare le stanze di degenza.

In questi ultimi decenni, poi, si è sviluppata intorno all‟ospedale una

intensa attività di volontariato tesa ad assistere il ricoverato con un aiuto

personale ed umano che ha cercato di contribuire - integrando o

surrogando l‟organizzazione ospedaliera - alla umanizzazione

dell‟ospedale.

La necessità dell‟ospedale di valutare il gradimento, da parte dell‟utente,

delle attività dell‟ospedale ha indotto molti di questi a sollecitare - in genere

55

con questionari - il giudizio dei ricoverati. Questa, in particolare, è una

delle iniziative che si sono diffuse di più sollecitate peraltro anche

dall‟Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che, a questo fine, ha

messo a disposizione degli strumenti conoscitivi (un modello di

questionario, procedure ecc.) per facilitare ed omogeneizzare gli interventi.

GLI ORIENTAMENTI DEGLI ORGANISMI INTERNAZIONALI

Anche gli organismi internazionali si sono occupati a più riprese della

tematica. Il Parlamento europeo ha approvato in data 13 maggio 1986

una carta europea dei bambini degenti in ospedale con una elencazione

dei diritti dei bambini e dei genitori, fortemente ispirata ai sentimenti di

umanizzazione dell‟ospedale. Prima ancora, l‟Assemblea del Consiglio

d‟Europa, con raccomandazione n.79/1976 aveva approvato un atto di

principi sui diritti dei malati terminali da cui si ricava, per gli stessi:

il diritto del malato alla dignità e all‟integrità;

il diritto all‟informazione;

il diritto a cure appropriate;

il diritto a non soffrire inutilmente.

Ma il documento più interessante e completo è quello scaturito da una

consultazione promossa il 28/30 marzo 1994 ad Amsterdam dall‟”Ufficio

regionale europeo” dell‟O.M.S. dal titolo “Promotion of the rights of patients

in Europe”. Il documento dell‟O.M.S. (1995) presenta una serie di principi

per la promozione e la realizzazione dei diritti dei pazienti negli Stati

Europei che vi aderiscono. L‟O.M.S. ritiene che nonostante vi siano

situazioni nazionali differenti siano possibili delle strategie di

realizzazione comuni che potranno prevedere:

leggi o regolamenti, che specifichino i diritti, le prerogative e le

responsabilità dei pazienti, degli operatori e delle istituzioni sanitarie;

i codici dei medici e degli altri professionisti, le carte dei servizi e

strumenti simili, elaborati sulla base di accordi concordati e comuni fra i

rappresentanti dei cittadini, degli operatori e dei decisori politici;

il sostegno alle organizzazioni del volontariato che operano nel campo

della difesa dei diritti dei pazienti;

66

realizzazione di conferenze nazionali e colloqui che consentano alle

parti di creare e promuovere un senso di comprensione condivisa;

promuovere la conoscenza dei diritti e delle responsabilità dei pazienti

e dei loro organi rappresentativi;

realizzare un miglior addestramento dei professionisti della sanità, dei

pazienti e dei gruppi di utenti alle capacità di comunicazione e di

sostegno, al fine di portare avanti lo sviluppo di una comprensione

appropriata delle prospettive e dei ruoli delle parti.

Nel trattare i diritti dei pazienti, occorre fare una distinzione fra i diritti

sociali e i diritti individuali. I diritti sociali nell‟assistenza sanitaria si

riferiscono agli obblighi assunti dai governi nazionali nell‟erogazione dei

livelli assistenziali sanitari collettivi e quindi dipendono dalle singole realtà

politiche, economiche, culturali ecc..

I diritti individuali sono, invece, espressi in termini assoluti e, quando resi

operativi, possono venir fatti osservare a nome di singoli pazienti. Di questi

si occupa soprattutto il documento dell‟O.M.S. fornendo delle linee guida

per la formulazione delle singole politiche nazionali sul tema dei diritti a cui

vengono associate anche le responsabilità. Non bisogna infatti dimenticare

che oltre ai diritti, i pazienti, hanno anche la responsabilità nei confronti di

sé stessi per la propria autocura e nei confronti di coloro che li assistono

nonché per la salute e i diritti degli altri. Il documento dell‟O.M.S. elenca,

ordinati per argomento, i diritti dei pazienti. Tra i diritti umani e i valori

nell‟assistenza sanitaria vengono collocati i diritti di ciascuno:

al rispettto della propria persona come essere umano;

all‟autodecisione;

all‟integrità fisica e psichica e alla propria sicurezza;

al rispetto della propria riservatezza;

al rispetto dei propri valori morali e culturali e delle convinzioni

religiose e filosofiche;

alla protezione della salute secondo quanto è permesso dalle misure

appropriate di prevenzione della malattia e di assistenza sanitaria e

dalla opportunità di raggiungere il massimo livello di salute ottenibile.

Tra i diritti alla informazione viene precisato che:

77

devono essere messe a disposizione di tutti coloro che ne possono

trarre beneficio le informazioni sui servizi sanitari e sull‟uso più proficuo

di essi;

i pazienti hanno il diritto di avere informazioni complete e comprensibili

sul loro stato di salute, inclusa la situazione sanitaria circa le loro

condizioni; devono altresì essere informati sulle procedure mediche

proposte, sui rischi e sui benefici potenziali di ciascuna procedura; sulle

alternative alle procedure proposte, inclusi gli effetti della non cura;

sulla diagnosi, sulla prognosi, e sui progressi della cura;

l‟informazione può non essere data solo in casi eccezionali quando c‟è

una buona ragione per credere che l‟informazione non avrebbe alcun

effetto positivo e potrebbe causare danni seri;

al momento della dimissione i pazienti dovrebbero avere la possibilità di

chiedere e ottenere un rapporto scritto contenente la diagnosi, la

terapia e le successive necessità assistenziali.

Tra le problematiche in qualche modo collegate all‟informazione c‟è anche

quella del consenso informato. A questo proposito il documento

dell‟O.M.S. afferma che:

il consenso informato del paziente costituisce un prerequisito per

qualunque intervento medico;

il paziente ha il diritto di rifiutare o di fermare un intervento medico. Il

paziente dovrà essere informato circa le conseguenze di tale atto;

quando un paziente non è in grado di esprimere la propria volontà ed è

necessario un intervento medico urgente, il consenso del paziente è

presunto, a meno che sia evidente, da una precedente espressione di

volontà, che il consenso in tale situazione sarebbe stato negato;

il consenso del paziente è richiesto quando si vogliono conservare ed

usare le sostanze del corpo umano o per la partecipazione a ricerche

scientifiche.

Sulla riservatezza l‟O.M.S. afferma che:

tutte le informazioni sullo stato di salute del paziente e sulle altre

informazioni di tipo personale devono essere mantenute riservate

anche dopo il decesso del paziente, fatta eccezione per i casi previsti

dalla legge, dai casi autorizzati dal paziente e da tutte quelle situazioni

che coinvolgono gli operatori interessati alla cura del paziente stesso;

88

tutti i dati che possano rivelare l‟identità del paziente devono essere

protetti;

i pazienti devono avere il diritto di accedere e di estrarre copia degli

archivi e documenti che riguardano la loro diagnosi, cura e l‟assistenza;

i pazienti ricoverati negli ospedali hanno il diritto di avere a disposizione

attrezzature fisiche che assicurino la riservatezza, in particolar modo

quando gli operatori effettuano cure personali oppure eseguono esami

o cure.

Per quel che riguarda il capitolo della assistenza e delle cure il documento

afferma che:

ciascuno ha il diritto di ricevere l‟assistenza appropriata alle proprie

necessità di salute, ivi comprese la prevenzione e le attività di

promozione;

i pazienti hanno diritto a qualche forma di rappresentanza a livello del

servizio sanitario nelle materie che attengono la pianificazione e la

valutazione dei servizi, includendo la tipologia, la qualità ed il

funzionamento dell‟assistenza offerta;

i pazienti hanno diritto ad una assistenza di qualità caratterizzata da

elevati standard tecnici e da un rapporto umano con gli operatori

sanitari;

i pazienti hanno diritto alla continuità dell‟assistenza;

i pazienti hanno il diritto di scegliere e di cambiare il proprio medico, gli

altri operatori nonché l‟istituto di cura, a patto che ciò sia compatibile

con il funzionamento del sistema sanitario;

i pazienti hanno il diritto di avere il sostegno della loro famiglia, dei

parenti e degli amici nel corso della cura e di ricevere per tutto il

periodo il sostegno spirituale;

i pazienti hanno il diritto di ricevere sollievo alle loro sofferenze in

rapporto all‟attuale stato delle conoscenze;

i pazienti hanno il diritto ad un‟assistenza terminale umana e a morire

con dignità.

Ovviamente l‟esercizio dei diritti esposti implica la messa a disposizione

dei mezzi adeguati allo scopo. I pazienti devono avere accesso alle

informazioni ed ai consigli utili per avere la capacità di esercitare i diritti

esposti in questo documento. Quando i pazienti avvertono che i loro diritti

99

non sono stati rispettati dovrebbero essere messi in grado di presentare

un reclamo. In aggiunta al ricorso alla magistratura, dovrebbero esistere

meccanismi indipendenti a livello istituzionale od altro per facilitare il

processo di inoltro, di valutazione e di giudizio del reclamo (WHO, 1995).

UN CONFRONTO INTERNAZIONALE FRA ALCUNE NAZIONI

FRANCIA

La Francia, a partire dagli anni „70, ha cominciato ad occuparsi di queste

tematiche cercando un approccio sulla persona malata e non più

unicamente sulla malattia. La politica di settore è stata attivata sulle

seguenti tre linee di intervento:

modernizzazione della struttura edilizia ospedaliera per migliorare gli

standard alberghieri;

riorganizzazione interna degli ospedali;

politiche mirate del personale per ricercare un miglior rapporto

operatore/assistito.

La modernizzazione della struttura edilizia è stata sollecitata e promossa

da un rapporto sull‟umanizzazione degli ospedali del Ministero della sanità

redatto nel 1970 che rivelava che i letti (384.000) degli ospedali pubblici

della Francia metropolitana erano distribuiti in stanze delle seguenti

dimensioni:

il 10,5% in camere ad 1 letto;

il 18% in camere a 2 letti;

il 20,2% in camere a 3-4 letti;

il 51,3% in camere con più di 4 letti.

Le più forti concentrazioni di stanze con più di 4 letti si trovavano nei

reparti psichiatrici (79,4%) ma anche in specializzazioni chirurgiche

(45,2%) e mediche (42,5%), soprattutto negli ospedali più grandi ed

importanti. Di fronte a questa situazione che vedeva la maggioranza dei

letti collocati in stanze (o camerate) con più di 4 letti il Ministero della

sanità ha realizzato un programma di intervento per mettere a disposizione

1100

mutui e progetti. Nel 1971 ha bandito un concorso per progettisti/costruttori

o solo progettisti per l‟ammodernamento delle strutture ospedaliere. Così

la direzione di un ospedale che intendeva intervenire poteva scegliere uno

dei progettisti vincitore del concorso ministeriale ottenendo i progetti-tipo

ministeriali, lo snellimento procedurale e il sostegno finanziario da parte del

ministero. Dal 1978 in poi il Ministero della sanità a cominciato a mettere a

disposizione progetti non solo per l‟area delle degenze ma anche per altre

aree ospedaliere come i blocchi operatori, i servizi diagnostici, l‟area

dell‟emergenza, fino ad arrivare alla predisposizione di progetti di ospedali

completi. Tali procedure sono state chiamate di “costruzione

industrializzata” di singole componenti o di interi ospedali. Così nel

periodo 1971-1983 tali procedure hanno permesso la ristrutturazione o la

costruzione di :

10.000 letti di psichiatria;

9.210 letti in unità a breve degenza;

31.300 letti in case di cura medica “V°” per anziani;

3.175 letti in unità di media e lunga degenza;

60 operazioni di componenti ospedaliere tipo;

27 ospedali completi (di cui 10 tipo “Duquesne” da 250/400 letti, 9 tipo

“Beaune” da 300 posti letto, 8 tipo “Fontenoy” da 450/600 posti letto)

corrispondenti ad un totale di 10.000 letti.

Nel 1984 la situazione era decisamente migliorata e le stanze con più di 4

letti erano passate:

dal 39% al 7% nei reparti di media e lunga degenza;

dal 79,4% al 13% in psichiatria;

dal 61,5% al 18% nelle case di riposo per anziani.

La discussione sulla umanizzazione dell‟ospedale ha contribuito

all‟evoluzione anche delle cure infermieristiche influenzate dall‟approccio

della presa in cura globale del malato. Si è passati, in molti ospedali,

anche con l‟introduzione della cartella infermieristica da un lavoro

infermieristico in sequenza (es.: una infermiera faceva tutti i prelievi) ad un

lavoro di presa in cura globale in cui una infermiera (aiutata da ausiliari)

segue, per tutte le esigenze, un piccolo numero di pazienti. Potrà così

stabilirsi una relazione più personalizzata fra malato ed infermiere ed una

conoscenza maggiore delle esigenze complessive del paziente.

1111

Altre modifiche organizzative si sono avviate per garantire una assistenza

ospedaliera specifica per le esigenze dei bambini. Il Ministero della Sanità

ha emanato nel 1983 una circolare proprio a questo scopo tendente:

ad organizzare delle condizioni particolari di accoglienza;

a prevedere la possibilità di ammettere il bambino con il genitore;

a far partecipare i genitori a certe cure mediche che potranno effettuare

dopo l‟uscita del loro bambino;

a prevedere delle condizioni di soggiorno che permettano l‟intervento di

animatori per bambini piccoli, di psicologi, eventualmente di istitutori;

a favorire le visite, estendendo anche le fasce orarie ed altro;

a realizzare dei ritmi di vita che si avvicinino di più a quelli abituali dei

bambini.

Anche la formazione non è stata trascurata. Dal 1975 gli ospedali devono

obbligatoriamente dedicare l‟1% della massa salariale alla formazione

permanente dei loro operatori. Negli anni ottanta molti corsi sono stati

dedicati al tema dell‟umanizzazione con particolare riferimento alla

formazione all‟accoglienza, alla relazione medico-paziente,

all‟accompagnamento dei pazienti terminali, al lavoro in equipe ecc..

Per sensibilizzare gli ospedali al tema della umanizzazione, il Ministero

della sanità nel 1974, ha ufficializzato la “Carta del malato ospedalizzato”

da consegnare a ciascun malato alla sua entrata in ospedale

contemporaneamente ad un libretto di accoglienza. Questi atti sono stati

poi ritoccati nel 1992 quando il Consiglio dei ministri francese (il 18/3/1992)

ha adottato 89 provvedimenti nel quadro della carta dei servizi pubblici

dove trovano grande considerazione i diritti degli utenti degli ospedali.

Recentemente il Governo francese ha approvato l‟ordinanza n. 96-344 del

24 aprile 1996 che ha inserito, fra l‟altro un articolo sui diritti del malato, nel

codice della sanità. Il nuovo articolo afferma che la qualità della presa in

carico dei pazienti è un obiettivo essenziale per tutti gli istituti sanitari.

Questo deve portare ad una valutazione regolare della loro soddisfazione,

con particolare riferimento alle condizioni di accoglienza e di soggiorno. I

risultati di questa valutazione sono presi in considerazione anche per

l‟accreditamento delle strutture. Ogni istituto consegna al paziente, al

momento della sua ammissione un libretto di accoglienza al quale è

allegata la carta del paziente ospedalizzato conforme. Le regole di

1122

funzionamento degli istituti ospedalieri, allo scopo di garantire il rispetto dei

diritti e degli obblighi dei pazienti ospedalizzati sono definiti per via

regolamentare. In ogni istituto sanitario è istituita una commissione di

conciliazione incaricata di assistere e di orientare ogni persona che si

presume vittima di un danno provocato dall‟attività dell‟istituto e di

indicargli la via di conciliazione o di ricorso di cui egli dispone.

ITALIA

Nel 1993 è stata effettuata una ricerca dal prof. Cappelli (1995) su 1.100

ospedali pubblici o privati senza scopo di lucro sulle iniziative attivate per

la umanizzazione dell‟ospedale. Le risposte sono state 252 ma di queste

84 sono state negative. I 168 ospedali che invece hanno dichiarato di

avere in piedi delle iniziative per il miglioramento delle condizioni umane ed

alberghiere dei pazienti hanno segnalato gli interventi elencati nella

seguente tab. 1.

Le conclusioni della ricerca sono che “gli ospedali che sembano aver

affrontato il problema in termini organizzativi sono infatti una minoranza ed

in ogni caso gli interventi si realizzano in maniera sporadica e settoriale,

con una netta predilezione per alcuni campi di attività quali la formazione

sul lavoro del personale infermieristico, il miglioramento del sistema

informativo e la qualificazione di alcune funzioni relative all‟ospitalità, con

particolare riguardo a quella del vitto” (Cappelli, 1995).

Le ragioni sono diverse ma soprattutto va segnalato che fino a quel

momento non c‟era stata - al contrario di altre nazioni - una politica

sanitaria nazionale supportata da norme che spingesse con forza in quella

direzione.

Fino agli anni 1992/93, in assenza di una legislazione nazionale in materia,

sono state le regioni italiane ad adottare leggi regionali sui diritti del

malato. Cominciò per prima la Campania nel 1978 con una legge regionale

sulla tutela dei diritti del minore ricoverato in ospedale a cui seguì la prima

legge organica sulla tutela dei diritti degli utenti del SSN ad opera del Friuli

V.G. nel 1983 e a cui poi seguirono le leggi della maggioranza delle regioni

italiane.

1133

TAB. 1 – Italia. Gli interventi di umanizzazione. 1993.

settore di intervento n. ospedali che hanno

interventi in corso

__________________________________________________________

miglioramento dell‟informazione 160

formazione specifica del personale 152

provvedimenti organizzativi nei servizi assistenziali 141

relazioni con i parenti e con l‟esterno 112

collaborazione con il volontariato 92

provvedimenti organizzativi nei servizi clinici 80

uso di arredi e attrezzature specifiche 58

assistenza per problemi sociali del ricovero 42

provvedeimenti organizzativi nei servizi amministrativi 32

adeguamento e trasformazione edilizia 18

______________________________________________________________________________

Fonte: A. Cappelli, 1995.

Tali norme regionali hanno avuto la finalità di regolamentare

comportamenti che, in gran parte, dovrebbero essere già acquisiti, a parte

talune procedure per le rimostranze. I contenuti delle leggi regionali si

concentrano soprattutto:

sul diritto dell‟utente ad avere informazioni sull‟organizzazione sanitaria,

sul ruolo dei singoli operatori ed ovviamente sulla diagnosi e sui

trattamenti a cui viene sottoposto;

il diritto del malato al rispetto della propria persona, alla riservatezza e

al rispetto delle convinzioni filosofiche e religiose;

al dovere degli operatori a fornire le informazioni richieste;

il diritto del bambino ricoverato ad una attenzione ed organizzazione

dedicata;

la definizione delle procedure per l‟inoltro dei reclami e il relativo diritto

alla risposta;

una serie variegata di altre disposizioni non facilmente sintetizzabili.

La lunga marcia italiana verso una pubblica amministrazione ed in

particolare verso un servizio più a misura d‟uomo comincia nei primi anni

1144

novanta con l‟emanazione di una serie di norme che è proseguita fino ai

giorni nostri. La molla principale è stata la diffusa insoddisfazione del

cittadino nei confronti della sanità che raggiungeva in Italia livelli record

(70-75%) rispetto all‟Europa (40-50%) e che richiedeva pertanto un

cambio di rotta urgente ed incisivo.

Tali norme statali sono state:

La L.241/1990, sull‟accesso dei cittadini agli atti e ai procedimenti della

pubblica amministrazione;

il D.P.R. 28/11/1990 con cui si è approvato il contratto di lavoro del

comparto sanità con cui si è previsto un impegno esplicito per il

miglioramento dei rapporti con l‟utenza;

la circolare del Ministero della Sanità del 31/10/1991, per l‟adozione del

cartellino identificativo dei dipendenti pubblici e l‟istituzione dell‟Ufficio

relazioni con il pubblico;

il decreto legislativo 502/1992 modificato dal decreto legislativo

517/1993, che prevede l‟utilizzo di indicatori relativi anche

all‟umanizzazione dell‟assistenza, le procedure per la tutela dei diritti

dei cittadini, l‟informazione sulle prestazioni erogate, la valutazione

della qualità percepita da parte dell‟utente e l‟aggiornamento del

personale a contatto con il pubblico;

la direttiva P.C.M. del 27/1/1994, sui principi per l‟erogazione dei servizi

pubblici;

la direttiva P.C.M. dell‟ottobre 1994, sui modelli di funzionamento degli

URP;

la L. 273/1995, sulla istituzionalizzazione della carta dei servizi;

il D.P.C.M. 19/5/1995, che ha proposto lo schema generale della

“carta” dei servizi pubblici sanitari;

le linee guida n.2./1995 del Ministero della sanità, che ha dato

indicazioni e suggerimenti per la realizzazione delle “carte” dei servizi

sanitari;

il D.M. Sanità del 15/10/1996, che ha approvato gli indicatori per la

valutatazione delle dimensioni qualitative del servizio riguardanti la

personalizzazione e l‟umanizzazione dell‟assistenza, il diritto

all‟informazione e alle prestazioni alberghiere;

1155

il D.P.R. 14/1/1997, che ha approvato l‟atto di indirizzo e

coordinamento alle regioni in materia di requisiti minimi per l‟esercizio

delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private.

IL D.Lgs. 502/1992 è molto importante sia per l‟art.10 che introduce

l‟obiettivo della qualità dell‟assistenza e il metodo della verifica e revisione,

tema che però non è oggetto della presente trattazione, e per l‟art.14 che

ha per oggetto proprio i “diritti del malato”.

Sin dal suo inizio l‟articolo pone un tema innovativo quale è quello della

qualità percepita, cioé della rispondenza dei servizi alle aspettative

dell‟utenza, viste con il loro punto di vista e valutate attraverso l‟uso degli

indicatori specifici. A ciò si aggiunge l‟ulteriore previsione della verifica

dello stato dei servizi da compiersi con la partecipazione dei cittadini e

con le organizzazioni rappresentative dei loro interessi e con gli organismi

di volontariato e di tutela dei diritti al fine di fornire e raccogliere

informazioni sull‟organizzazione dei servizi, sull‟impostazione

programmatica e sulla verifica dei risultati conseguiti. Il D. Lgs. prevede

inoltre:

che le aziende sanitarie provvedano ad attivare un„efficace sistema di

informazione sulle prestazioni erogate, sulle tariffe e sulle modalità di

accesso ai servizi;

che le aziende sanitarie individuano le modalità di raccolta ed analisi

dei segnali di disservizio, in collaborazione con le organizzazioni

interessate, e provvedono a rimuovere le cause di tali disservizi;

che ogni azienda sanitaria convoca, almeno annualmente, una

apposita conferenza dei servizi per verificare e migliorare l‟andamento

dei servizi;

il cittadino o chi lo rappresenta ha la facoltà di presentare opposizioni o

reclami contro atti che negano o limitano la fruibilità delle prestazioni

sanitarie ed ha il diritto di ottenere una risposta entro 15 giorni;

viene favorita la presenza e l‟attività all‟interno delle strutture sanitarie

degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti del paziente.

Con l‟approvazione di questa norma emerge finalmente una figura nuova

che è quella del cittadino-utente che entra in un rapporto attivo con il

servizio e che si esprime con la manifestazione delle esigenze e della

soddisfazione o meno per le prestazioni ricevute. Sul fronte delle aziende

1166

sanitarie comincia ad affermarsi invece l‟ottica della “customer satisfaction”

attraverso l‟attivazione di sistemi per il controllo della qualità percepita che

mette in condizione l‟azienda di comprendere se è riuscita a soddisfare le

esigenze del paziente ed eventualmente per assumere i provvedimenti

correttivi.

Il 1995 è stato l‟anno della carta dei servizi sanitari. La “Carta” è uno

strumento volto alla qualificazione delle prestazioni sanitarie e alla tutela

dei diritti degli utenti. Le “carte”, il cui contenuto spetta alle singole aziende

determinare, devono comunque essere composte dai seguenti elementi:

l‟individuazione di una serie di principi fondamentali ai quali deve

essere progressivamente uniformata l‟erogazione dei servizi pubblici e

che sono: l‟eguaglianza, l‟imparzialità, la continuità, il diritto di scelta, la

partecipazione, l‟efficienza e l‟efficacia;

la piena informazione dei cittadini utenti (in particolare sui servizi

offerti);

la assunzione di impegni sulla qualità del servizio da parte della

azienda erogatrice attraverso l‟adozione di standard di qualità;

il dovere di valutazione della qualità dei servizi per la verifica degli

impegni assunti e per il costante adeguamento degli stessi;

l‟applicazione di forme di tutela dei diritti dei cittadini utenti attraverso il

lavoro dell‟URP e della commissione mista conciliativa che ha il

compito dello studio congiunto con le organizzazioni di volontariato

interessate, delle problematiche sollevate dal reclamo.

Per cui una “carta” può essere composta, a titolo indicativo, di una parte di

presentazione dell‟azienda e dei principi fondamentali, della informazione

sulle strutture e sui servizi erogati, di una parte sugli standard di qualità, gli

impegni e i programmi di miglioramento ed infine di una parte sui

meccanismi di tutela e di verifica.

L‟esperienza italiana della “Carta dei servizi” è profondamente ispirata

dalla precedente esperienza inglese. Come quella inglese, le “carte”

vengono diffuse in tutti i settori dei servizi pubblici, sono ispirate a dei

principi fondamentali che ritoviamo anche nella carta inglese ed infine c‟è

stata anche una iniziativa denominata “Cento progetti” per premiare le

iniziative pubbliche più innovative ed interessanti che richiama il più

fortunato “Charter Mark” inglese.

1177

L‟adozione della carta si colloca all‟interno di un processo fortemente

innovativo di umanizzazione delle strutture sanitarie ma in un terreno

tutt‟altro che facile per la carenza di cultura ed esperienza per questo

approccio, per la scarsa diffusione di capacità e di strumenti di gestione

dei servizi orientati all‟utenza e per il permanere di una concezione

burocratica della conduzione delle strutture pubbliche. Nonostante queste

grandi difficoltà il processo si è avviato e grazie ad una pubblicazione del

Ministero della sanità del marzo del 1997 siamo in grado di avere i dati

sulla prima applicazione delle norme istitutive della “Carta”.

Nel 1996, 190 aziende sanitarie pari al 61% del totale avevano approvato

le “carte” mentre altre 92 pari al 29,3% avevano avviato iniziative volte

all‟adozione della carta.

Diverse aziende hanno inserito degli standard di qualità che rappresentano

un po‟ il contenuto della garanzia agli utenti sulla qualità del servizio

erogato. Il 53-55% delle aziende ha previsto degli standard di

umanizzazione e personalizzazione dei servizi e degli standard sui tempi di

attesa che ovviamente si impegnano a rispettare. L‟impegno principale

delle aziende, come era prevedibile in questa fase, è stato messo nella

pubblicizzazione delle “carte”, attività - necessaria - che ha impegnato il

75% delle aziende mentre un quota più bassa - il 62% - ha attivato un

sistema di raccolta e gestione dei reclami che è un momento decisivo

per la verifica del rispetto degli impegni assunti dall‟azienda nei confronti

degli utenti. Solo il 24% delle aziende ha invece realizzato o avviato

indagini di soddisfazione tra gli utenti. Ancora più bassa, 13%, la

percentuale di aziende che hanno preso iniziative volte a far conoscere e

condividere, all‟interno dell‟azienda, i contenuti della “Carta” e a formare e

responsabilizzare gli operatori nella definizione e nel rispetto degli impegni

assunti dall‟azienda e, visto che si parla ancora di personale dipendente, la

stessa percentuale (12%) di aziende ha attivato la conferenza dei servizi

quale strumento per verificare l‟andamento dei servizi. Altra nota dolente

viene dalla costituzione dei comitati misti di tutela istituiti solamente nel

25% delle aziende mentre gli uffici per le relazioni con il pubblico, essendo

più “anziani” della “carta” dei servizi sono assai più diffusi essendo presenti

nell‟80% delle aziende.

1188

I dati dimostrano che i valori della qualità, della centralità del cittadino e

della partecipazione, affermati dalla normativa della “carta” sono assai

difficili da realizzare perché implicano un cambiamento profondo della

cultura organizzativa. Stentano ancora a diffondersi i processi di

miglioramento che l‟introduzione della “Carta” dovrebbe innescare. Molti la

concepiscono come un adempimento burocratico piuttosto che come una

reale occasione di cambiamento (per esempio: poche aziende hanno

avviato processi di verifica degli standard con relativo avvio delle azioni

correttive). Ancora scarso è il coinvolgimento del personale sui temi della

carta dei servizi. Poche sono le aziende che hanno adottato idonee

iniziative di coinvolgimento del personale interno e convenzionato. Eppure

questo è un aspetto cruciale per modificare l‟approccio con il cittadino.

Ancora troppo basso è anche il ivello di conoscenza e di diffusione delle

Carte tra i cittadini. La stragrande maggioranza di cittadini non sa cosa sia

né che questa può rappresentare uno strumento di miglioramento della

qualità del servizio e di tutela del cittadino stesso. Le iniziative attivate in

questa direzione sono ancora inadeguate quantitativamente ma vanno

anche riviste qualitativamente. Ma non ci sono solo valutazioni negative.

Occorre riconoscere e registrare la funzione di impulso che l‟introduzione

della carta dei servizi ha avuto sui processi di miglioramento della qualità e

di ascolto del cittadino. La “Carta” dei servizi ha accelerato l‟adozione di

strumenti di miglioramento, come gli standard di qualità, e di ascolto, come

i reclami, anche se è ancora troppo presto per vedere gli effetti concreti

legati all‟utilizzo di questi strumenti per l‟attivazione di reali processi di

miglioramento. La carta ha avviato il cambiamento anche se quest‟ultimo

non ha ancora raggiunto un livello tale da produrre sensibili e diffusi

miglioramenti del servizio e, soprattutto, per poter essere percepiti

dall‟esterno; rimangono comunque i segnali della presenza di una

trasformazione reale in atto che deve rinnovare continuamente il proprio

impegno per portare - le possibilità ci sono - a risultati incisivi.

Di particolare interesse è inoltre la recente approvazione degli indicatori

per la valutazione delle dimensioni qualitative del servizio sanitario

riguardanti la personalizzazione e l‟umanizzazione dell‟assistenza, il diritto

all‟informazione e alle prestazioni alberghiere. Si tratta di un numero

eccessivo di indicatori - ben 79 - di cui 33 relativi all‟assistenza ospedaliera

1199

per il cui rilevamento le aziende sanitarie si dovranno attrezzare nel corso

dei prossimi mesi. Tra i tanti indicatori si segnalano per esempio:

numero di dimissioni accompagnate da una relazione sanitaria per il

medico di medicina generale;

numero medio di ore giornaliere di apertura ai visitatori;

esistenza di procedure scritte di consenso informato;

numero medio di giorni necessari per ottenere, dalla richiesta,la cartella

clinica;

distribuzione di un opuscolo all‟atto del ricovero relativo alle

informazioni sull‟ospedale;

numero di letti per camera di degenza con servizi igienici riservati;

numero di servizi igienici per i degenti/posti letto;

numero di posti letto con schienale regolabile;

possibilità di scelta del menù;

ecc.

Sul fronte dei necessari interventi di ammodernamento ed umanizzazione

nelle strutture edilizie ospedaliere il punto di riferimento è il piano

decennale degli investimenti sanitari avviato con la Legge Finanziaria del

1988 (L.67/1988) che ha stanziato 30.000 miliardi in conto capitale, la gran

parte dei quali per gli ospedali, per un intervento di proporzioni mai viste

prima nella ristrutturazione e costruzione delle strutture sanitarie. Il piano

solo da 2/3 anni ha cominciato a muoversi per cui gli effetti si potranno

vedere solo tra 4/5 anni. Sul piano normativo occorre invece segnalare il

D.P.R. 14/1/1997 che ha approvato i requisiti minimi per l‟esercizio delle

attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private (che dovrà

però essere recepito dalle singole regioni). Finalmente si fissano gli

standard minimi in alcune aree ospedaliere. In particolare per l‟area di

degenza si stabilisce che la dotazione minima di una camera di degenza é:

di mq. 9 per posto letto;

non più di 4 posti letto per camera;

almeno un servizio igienico ogni 4 posti letto;

almeno il 10% delle stanze di degenza deve ospitare un solo letto.

Per le degenze pediatriche inoltre devono essere previsti spazi di

soggiorno e svago ad uso esclusivo dei bambini, proporzionati al loro

numero, nonché lo spazio per la presenza dell‟accompagnatore.

2200

REGNO UNITO

Negli anni settanta e ottanta è stata abbandonata l‟architettura

ospedaliera dei grandi monoliti con mille e più posti letto per indirizzarsi

verso strutture assai più piccole e più in linea con il paesaggio nazionale. Il

modello più utilizzato nelle nuove costruzioni è quello dell‟ospedale “a

nuclei” basato su un modulo cruciforme ampliabile e riproducibile, di due

soli piani.

Anche all‟interno degli ospedali si sono prese iniziative per modificare il

tradizionale ambiente ospedaliero; così i vecchi corridoi bianchi e le

piastrelle bianche sono stati sostituiti con colori appositamente studiati,

illuminazioni accuratamente progettate, pavimentazioni alla moda,

tendaggi, quadri e piante dovunque possibile, radio e televisioni in ogni

corsia. Sono cambiate anche le camere di degenza, superando le

camerate (almeno in tutti gli ospedali nuovi) con camere meno affollate e

più confortevoli con un massimo di 6 letti ognuna.

Ai visitatori è permesso entrare negli ospedali per la maggior parte della

giornata; le madri, se vogliono, possono accompagnare i bambini in

ospedale e i padri assistere alla nascita dei loro figli. Un numero sempre

maggiore di reparti sta cominciando ad applicare il modello della settimana

di 5 giorni con i pazienti che passano i fine settimana a casa.

Tutti gli ospedali incoraggiano il reclutamento e l‟impiego di volontari per

sostenere i pazienti e coinvolgerli attivamente nelle iniziative.

La Gran Bretagna è probabilmente il primo paese a sperimentare

positivamente la “Carta dei servizi” che viene approvata inizialmente nel

1991 e che interessa vari settori (scuola, poste ecc.) fra cui, ovviamente,

la sanità. Nel 1996 il Governo inglese ha approvato una nuova “Carta” dei

diritti del paziente dal titolo “The Patient’s Charter and You - a Charter for

England” (DHE, 1996). Il documento è formato da vari capitoli, una parte

introduttiva sui diritti e gli standard ottenibili dal NHS; poi c‟è la parte della

elencazione dei diritti e degli standard distinti per vari settori assitenziali

(medici di base, ospedali, servizi di comunità, ambulanze, farmacisti,

maternità) per concludersi poi con un capitolo sulla responsabilizzazione

del paziente per fare in modo che anche lui aiuti il servizio sanitario (“How

2211

you can help the NHS”). Il documento distingue fra diritti (rights) che tutti i

pazienti vedranno sempre rispettati e aspettative (expectation) che sono

standard di servizio che il NHS punta a raggiungere.

SPAGNA

Nel 1984 la Spagna ha approvato un decreto sul nuovo modello di

gestione ospedaliera. Tra i suoi obiettivi vi era la umanizzazione della

assistenza sanitaria mediante la dichiarazione del “codice dei diritti e

doveri dei pazienti”, la creazione di misure necessarie e pratiche come la

realizzazione dei servizi chiamati “di attenzione al paziente”, il controllo

delle liste d‟attesa, l‟inchiesta successiva al ricovero e le commissioni

intraospedaliere di umanizzazione della assistenza sanitaria (in particolare

adottati dagli ospedali della rete “Insalud”).

Il codice (“Carta”) dei diritti e dei doveri del paziente viene stampato e

consegnato ad ogni paziente ammesso in ospedale. Tra i diritti del

paziente la “carta” prevede il diritto:

a cure mediche complete;

al rispetto della personalità e della dignità umana;

a ricevere le informazioni complete e comprensibili;

alla conservazione delle prove del suo caso;

a poter ricevere persone (salvo eccezioni);

a vietare le sperimentazioni su di sé;

a inviare lamentele e a ricevere risposta;

ad una degna fine;

ad avere un medico di riferimento a cui rivolgersi (salvo équipe in

alcuni casi) nel reparto di degenza;

Si sottolinea che già dal 1984 il paziente aveva il diritto alla libera scelta

delle opzioni compreso il rifiuto del trattamento che il medico responsabile

del suo caso gli offre, essendo obbligatorio il consenso preliminare del

malato (salvo urgenza, ecc.).

Tra i doveri del paziente la “carta” prevede:

il rispetto del personale e delle regole dell‟ospedale, che deve

conoscere;

2222

il dovere di firmare il foglio di uscita volontaria dall‟ospedale nel caso in

cui non sia stato ammesso al trattamento.

La pubblicazione della “carta” non porta automaticamente alla sua

applicazione ed è per questo che la rete degli ospedale “Insalud”

(dell‟Istituto nazionale sanità) hanno adottato nel loro regolamento di

gestione gli stessi contenuti.

Il servizio di “ammissione del paziente” è stato creato con lo scopo di

coordinare i diversi campi dell‟assistenza sanitaria in maniera tale che ci

sia una unica modalità ed organizzazione dell‟accoglienza del paziente per

i ricoveri, le visite ambulatoriali, le cure mediche urgenti, le liste d‟attesa. Il

servizio d‟ammissione unico e centralizzato dipende dalla direzione

sanitaria ed è diretto da un medico. Il servizio accoglie e guida il paziente

e i suoi familiari, stabilisce un rapporto diretto con il malato, si occupa dei

suggerimenti dei pazienti, vigila sul rispetto delle norme organizzative

interne, fa proposte organizzative per l‟umanizzazione dell‟ospedale.

Il servizio di “attenzione al paziente” si occupa invece di seguire i reclami

dei pazienti, di rispondere loro ed evidentemente di interagire con la

direzione sanitaria per le eventuali modifiche organizzative da apportare.

Inoltre pubblica un rapporto mensile sul lavoro svolto.

La norma ha previsto infine la “commissione di umanizzazione

dell‟assistenza sanitaria” che ha i seguenti scopi:

vigilare sul rispetto della “carta”;

studiare le informazioni ottenute dal servizio di “attenzione al paziente”;

studiare le soluzioni e le attività che potranno migliorare l‟assistenza nei

settori delle diete alimentari, delle informazioni al paziente ed ai membri

della famiglia e delle inchieste sul ricovero.

La commissione é composta da: 1 direttore, 2 infermieri professionali, 1

assistente sociale, 1 medico, 1 responsabile delle professioni sanitarie e 1

responsabile di ammissione.

Viene redatto inoltre un rapporto mensile sulle liste d‟attesa seguendo una

procedura precisa e prestabilita che permette di capire anche da quanto

tempo il malato aspetta.

A tutti i ricoverati viene spedito o consegnato un questionario da compilare

una volta dimessi dall‟ospedale. Il questionario è composto da 19

2233

domande e permette di comprendere le opinioni dell‟utente e prevede

anche la sua firma.

Nel 1986 la Spagna conferma la normativa precedente allargandola anche

agli ospedali privati (L. n.14 del 25/4/1986).

SVEZIA

Su iniziativa dello SPRI (una agenzia pubblica svedese che si occupa di

queste tematiche), negli anni settanta venne lanciata la campagna

nazionale per la realizzazione di case di cura che dovevano essere oltre a

luoghi di cura medica anche ambienti che consentissero di interpretare la

stanza di degenza anche per la vita di ogni giorno. Queste idee si

concretizzarono con la messa a disposizione di 50 proposte architettoniche

in cui il punto di forza erano stanze di degenza con uno o due letti

solamente, da personalizzare. Questo modello veniva poi adottato negli

anni ottanta per la realizzazione di nuove case di cura. In queste stanze è

possibile portare propri oggetti personali ed anche questo può essere

importante per elevare la qualità della degenza sanitaria.

Nel 1983, a seguito della approvazione di una nuova legge sui servizi

sanitari e medici che stabiliva i diritti del paziente ad una accoglienza

amichevole e ad essere trattato nel modo più umano, lo SPRI lanciò una

campagna nazionale sui principali giornali per sensibilizzare l‟opinione

pubblica e gli operatori sanitari sui temi della umanizzazione delle cure

ospedaliere. La campagna consisteva nel sollecitare la popolazione,

compresi gli operatori, a segnalare suggerimenti concreti per migliorare

l‟organizzazione sanitaria. Sono giunte così migliaia di suggerimenti

riportati poi in un “libro bianco” distribuito in 200.000 copie e da cui si

evince che le aspettative della gente si concentravano sui seguenti punti:

vedere lo stesso medico delle visite precedenti;

una accoglienza amichevole;

ottenere attenzione;

conoscere la durata e la motivazione della attesa;

essere aiutati nel fissare un appuntamento;

capire di cosa parlano gli operatori;

che il personale aiuti il paziente e si presenti;

2244

ricevere istruzioni e informazioni chiare;

sapere dove e a chi rivolgersi;

avere la consapevolezza di essere curati bene, sentire cordialità e

considerazione.

Questo movimento, ovviamente, ha fatto sì che tutti i consigli di Contea e

gli ospedali avviassero un processo di riorganizzazione interna per tener

conto dei suggerimenti giunti.

Oggi anche la Svezia ha la sua carta dei servizi sanitari che, fra le altre

cose, prevede - fra i diritti del paziente - una istruttoria gratuita per coloro

che chiedono un indennizzo per danni provocati dagli operatori sanitari.

USA

Nel 1973 l‟associazione americana degli ospedali ha approvato un codice

dei diritti del malato soprattutto relativi all‟informazione e la cui adozione è

stata raccomandata anche dagli organi governativi federali della sanità. Un

numero crescente di ospedali americani ha adottato la filosofia della cura e

dell‟interessamento (“of caring and concern”) che significa rispetto per la

dignità del paziente e della sua famiglia oltre che ovviamente della cura

sanitaria erogata; l‟umanizzazione dell‟ospedale comincia da quì. Molti

ospedali mettono molta cura nella realizzazione degli spazi di degenza;

sono state utilizzate tecniche di progettazione per comunicare ai pazienti

delle stanze un senso di spazio esteso (con uso di specchi, finestre ecc.),

eliminati i lunghi e stretti corridoi, uso abbondante dei colori.

In ospedale, ci sono spesso gli assistenti sociali che aiutano i pazienti e le

loro famiglie a risolvere i problemi pratici, finanziari ed emozionali associati

alla loro ospedalizzazione.

Viene promossa la collaborazione con il volontariato, che può sostenere il

paziente, se vuole, per tutta la degenza.

Il 1°dicembre 1991 la legge federale conosciuta come l‟Atto per l‟auto-

determinazione del paziente (Patient Self-determination Act - PSDA) entra

in vigore negli ospedali, nelle “skilled nursing facilities” (strutture

residenziali), nelle “home health agencies” (agenzie per le cure domiciliari),

negli “hospice” (strutture per malati terminali) e nelle altre organizzazioni

per il mantenimento della salute dei pazienti del programma Medicare e

2255

Medicaid. La nuova legge chiede a queste istituzioni di realizzare dei

fascicoli informativi da distribuire agli adulti per informarli sulla attività

svolta dalle istituzioni per curarli. Tale materiale deve descrivere:

i diritti individuali tutelati dalla legge relativi alle decisioni che occorre

prendere per le cure mediche, compreso il diritto di accettare o rifiutare

il trattamento medico o chirurgico;

i diritti individuali sotto condizione di legge di dettare istruzioni

anticipate sulle volontà in vita o sui poteri sulla propria persona del

procuratore delle cure sanitarie;

le politiche e le procedure che la istituzione ha sviluppato per rispettare

questi diritti. La legge richiede alle istituzioni di realizzare dei

programmi di aggiornamento per il loro personale su questo

argomento. Gli ospedali e le “nursing home” devono provvedere a

distribuire immediatamente ai pazienti le informazioni scritte su queste

politiche e procedure.

CONCLUSIONI

L‟accresciuta complessità dell‟ospedale e la crescente sensibilità della

società ha fatto sì, che negli ultimi anni, si sia affermata con grande forza

l‟esigenza della “umanizzazione” dell‟ospedale. Essa passa attraverso una

serie assai varia di interventi nella struttura edilizia, nella formazione del

personale e nella organizzazione interna dell‟ospedale supportata però da

un necessario cambiamento culturale nelle strategie e nella conduzione

dello stesso.

Una testimonianza autorevolissima dell‟importanza di questo tema ci viene

anche dalle istituzioni internazionali come il Parlamento Europeo e l‟O.M.S.

che si sono occupati del problema con documenti anche di dettaglio tesi a

sensibilizzare e a promuovere interventi nei vari paesi.

Una carrellata sulle esperienze di alcuni paesi ci dimostra che questo tema

è ormai connaturato con la politica sanitaria dei singoli paesi, che ha

prodotto e sta producendo una serie di iniziative che stanno tentando

gradualmente di modificare l‟assetto e l‟organizzazione dell‟ospedale. Le

2266

nazioni più attente come la Francia hanno addirittura cominciato a lavorare

attorno a questi temi sin dagli anni settanta a cui poi si sono aggiunti, nel

decennio successivo, la maggior parte dei paesi industrializzati con una

serie consistente di iniziative (cfr tab. 2).

TAB. 2 – Le politiche di umanizzazione

__________________________________________________________

tipo di Francia Regno U.S.A. Spagna Italia

intervento Unito

edilizio riduz.letti ospedali stanze -ristrutt. edil. per stanza più piccoli più e confort. confort.

organizzativo -cura inferm. -genitori assistenti -serv.ammiss. -URP globale assistono sociali -comm. umaniz. - ospedaliz. figlio. marito -rapporto liste -liste d‟attesa bambini al parto d‟attesa pubbliche -scelta vitto -inchieste sul -inchieste-

riduzione ricovero ricovero attesa ricov.

formazione corsi degli -aggiornam ospedali personale

accreditamento valutata anche requisiti minimi la soddisfazione del paziente

Carta dei diritti carta del malato Carta del informaz. Carta dei diritti carta ospedalizzato paziente e doveri del -tutela diritti paziente -valutazione soddisfazione

commissione conciliativa per i reclami conciliativa

volontariato favorito favorito favorito

indicatori umanizzazione ______________________________________________________________________________

L‟Italia ha affrontato con grande energia queste problematiche solamente

negli anni novanta - con addirittura 20 anni di ritardo rispetto alle prime

esperienze di altri paesi - ma i provvedimenti e le iniziative messe in

campo dimostrano l‟impegno e la volontà di recuperare in fretta il tempo

perduto.

2277

Tutte le iniziative sono importanti ma rischiano di rimanere monche o

sporadiche se non vengono inserite in una politica dell‟assistenza

ospedaliera che esalti il ruolo dell‟utente e che ricerchi la sua

soddisfazione andandola continuamente a valutare.

E‟ iniziato un lungo percorso che porterà ad affermare l‟”umanizzazione”

dell‟ospedale come un approccio normale rispetto ad un atteggiamento

attuale volenteroso ma episodico. In questo percorso si va diffondendo la

concezione che afferma la centralità dell‟uomo all‟interno della

organizzazione sanitaria e che pertanto all‟”uomo” titolare di prerogative e

diritti vanno garantiti - soprattutto in occasione di ricoveri e cioé nel

momento di maggiore debolezza - dei diritti e delle prerogative nella loro

interezza e con il massimo dell‟impegno.

2288

BIBLIOGRAFIA

AA.VV., Il volto umano dell’ospedale, Roma, Associazione amici

dell‟ospedale Fatebenefratelli isola Tiberina Roma, 1995.

Berti G., La normativa: doveri dell’ospedale e diritti del ricoverato, in

AA.VV. “iIl volto umano dell‟ospedale”, Roma, Associazione amici

dell‟ospedale Fatebenefratelli isola Tiberina Roma, 1995.

Cappelli A., Le esperienze di umanizzazione, in AA.VV. “iI volto umano

dell‟ospedale”, Roma, Associazione amici dell‟ospedale

Fatebenefratelli isola Tiberina Roma, 1995.

Censis, Il futuro dell’ospedale” , Milano, F. Angeli, 1993.

D‟Agostino F., Palazzani L., La dimensione internazionale del diritto alla

salute, in “L‟arco di Giano” n.4/1994, Milano, F. Angeli, 1994.

Department of Health of England, “The Patient’s Charter and You - a

Charter forEngland”, London, Crown copyright,1996.

Giacomelli I., Di Viggiano C., Salute: il diritto e la tutela, Roma, CO.DI.CI.,

1993.

Guzzanti E., F. Mastrilli, Parola d’ordine:umanizzare gli ospedali, in

“Tecnologie per la sanità” n.9/1991,Bologna, Edisan, 1991.

Hanau C., Qualità percepita e diritto degli utenti, in AA.VV. “I cittadini e il

sistema sanitario nazionale” a cura di M. Trabucchi, Bologna, Il

Mulino, 1996.

Mariotti P., Masaraki G., Rizzi R., I diritti dei malati, Milano, Mondadori,

1995.

Martì R.G., L’umanizzazione dell’assistenza sanitaria all’interno della rete

ospedaliera spagnola, in AA.VV. “L‟ospedale fra istanze di

efficienza e di umanizzazione” a cura di I. Colozzi, Milano, F. Angeli,

1989.

McDaniel J.P., L’approccio americano all’umanizzazione dell’ospedale, in

AA.VV. “L‟ospedale fra istanze di efficienza e di umanizzazione” a

cura di I. Colozzi, Milano, F. Angeli, 1989.

Ministero della Sanità, La carta dei servizi : implicazioni strategiche e

operative, atti del convegno organizzato dall‟ospedale San Raffaele,

, Roma,1996.

2299

Ministero della Sanità, Rapporto nazionale di valutazione sul programma di

attuazione della carta dei servizi nel servizio sanitario nazionale,

Roma,1997.

Paine L., Ospedali più umani in Gran Bretagna, in AA.VV. “L‟ospedale fra

istanze di efficienza e di umanizzazione” a cura di I. Colozzi, Milano,

F. Angeli, 1989.

Pesaresi F., Partecipazione e tutela dell’utenza e degli operatori

nell’assistenza sanitaria, in “Ente locale e società” n.3/1985, Rimini,

Sapignoli editore, 1985.

Pesaresi F., I diritti del malato, in “Prisma” n.9/1988, Ancona, Ires Marche,

1988.

Rayoles P., La politica di umanizzazione in Francia, in AA.VV. “L‟ospedale

fra istanze di efficienza e di umanizzazione” a cura di I. Colozzi,

Milano, F. Angeli, 1989.

Republique Française, Ministère des affaires sociales, Ordonnance n.96-

344 du 24 avril 1996 portant “Mesures relatives à l’organisation de

la securité sociale, la maitrise medicalisée des dépenses de soins e

la reforme de l’hospitalisation publique et privée”.

Thor T., Le misure per umanizzare la cura medica e gli ospedali in Svezia,

in AA.VV. “L‟ospedale fra istanze di efficienza e di umanizzazione” a

cura di I. Colozzi, Milano, F. Angeli, 1989.

U.S.A., PUBLIC LAW 101-508, 5 November 1990, The Patient self-

determination Act (PSDA).

Verdecchia G., La qualità percepita e nel riordinamento del servizio

sanitario nazionale, in AA.VV. “I cittadini e il sistema sanitario

nazionale” a cura di M. Trabucchi, Bologna, Il Mulino, 1996.

World Health Organization, Promotion of the rights of Patients in Europe,

Kluwer Law International,The Hague/London/Boston, 1995.

World Health Organization Regional Office for Europe, Health interview

surveys, Towards international harmonization of methods and

instruments, WHO Regional pubblication European Series

n.58,Copenaghen, 1996, tradotto in “Quaderni di sanità pubblica”

n.100/101 del 1997, CIS, Milano.