LO SPORT PER ATLETI DISABILI INTELLETTIVI: ACCERTAMENTO DELLA IDONEITA’ ALLO SPORT

AGONISTICO

PIERA MARCHETTONI MD, PhD

MEDICO FEDERALE FISDIR

MEMBER OF INAS- FID MEDICAL COMMITTEE

FISDIR

LA FEDERAZIONE ITALIANA SPORT PARALIMPICI DEGLI INTELLETTIVO RELAZIONALI E’ STATA COSTITUITA NEL 2009.

E’RICONOSCIUTA COME «FEDERAZIONE SPORTIVA» DALCOMITATO ITALIANO PARALIMPICO, RICONOSCIUTO CON LEGGE124/15 DEL 7 AGOSTO 2017 QUALE ENTE PUBBLICO PER LO SPORTPRATICATO DA PERSONE DISABILI.

MISSION FISDIR: FAVORIRE LA COMPLETA AUTONOMIADELL’ATLETA E SVOLGERE UNA PRATICA SPORTIVANORMALIZZATA PER ATLETI CON S. DI DOWN, AUTISMO E DIR.

I NUMERI DELLA FISDIR

• SOCIETA’: 326

• TESSERATI: 8.242

• TOTALE ATLETI: 5.480

• ATLETI DOWN: 1.386

• ATLETI RITARDO LIEVE: 1.207

• ATLETI RITARDO MEDIO: 2.029

• ATLETI RITARDO GRAVE: 858

I NUMERI DELLA FISDIR

• DIRIGENTI : 1.352

• VOLONTARI: 321

• TECNICI: 992

• MEDICI: 74

DISABILITA’INTELLETTIVA RELAZIONALE DSM IV

(MANUALE DIAGNOSTICO E STATISTICO DEI DISTURBI

MENTALI - American Psychiatric Association)

LA DIR PUO’ ESSERE DEFINITA «UN FUNZIONAMENTO

INTELLETTIVO GENERALE SIGNIFICATIVAMENTE

SOTTO LA MEDIA , IL QUALE DETERMINA O SI

ASSOCIA A DIFFICOLTA’ DI ADATTAMENTO E/O

DIFETTI DI PRESTAZIONE CHE SI MANIFESTANO

INIZIALMENTE DURANTE IL PERIODO EVOLUTIVO».

DISABILITA’ INTELLETTIVA DSM V

Criterio A: deficit delle funzioni intellettive (diagnosticato dallavalutazione clinica e dalla somministrazione di un test di intelligenza )

Criterio B: Deficit del funzionamento adattivo che si manifesta nelmancato raggiungimento degli standard di sviluppo e socioculturali perl’indipendenza personale e la responsabilità sociale

Criterio c: insorgenza del deficit intellettivo e adattivi entro i 18 anni dietà.

(Fonte LUMSA)

DSM V DIR

• DIR COMPORTA DEFICIT DELLE ABILITA’ MENTALI IN TRE AREE O DOMINI

• 1)DOMINIO CONCETTUALE ( LINGUAGGIO, LETTURA E SCRITTURA, CONCETTO DEL DENARO, AUTONOMIA DECISIONALE ETC.)

• 2) DOMINIO SOCIALE (AUTOSTIMA, CAPACITA’ DI SEGUIRE LE REGOLE, RISPETTO DELLE LEGGI, CONSAPEVOLEZZA DEI PENSIERI E SENTIMENTI ALTRUI, CAPACITA’ DI FARE AMICIZIE ETC.)

• 3) DOMINIO PRATICO ( IGIENE PERSONALE, ALIMENTAZIONE, USO DEI MEZZI PUBBLICI, LAVORI DOMESTICI, ASSUNZIONE DI FARMACI, USO DEL ELEFONO, CAPACITA’ DI SVOLGERE LAVORI ETC.)

DIAGNOSI DI DIR

• PER LA DIAGNOSI DI DIR ALMENO UN DOMINIO DELFUNZIONAMENTO ADATTIVO DEVE ESSERE DEFICITARIO TANTO DARICHIEDERE UN SUPPORTO PER IL SOGGETTO IN UN AMBITO(SCUOLA, LAVORO, CASA, COMUNITA’)

EPIDEMIOLOGIA DIR

• PREVALENZA DIR (NEI PAESI OCCIDENTALI): 1-3% DELLA POPOLAZIONE ( CON Q.I. <70)

• PREVALENZA DEL 10% CON Q.I. <75

• RAPPORTO MASCHI-FEMMINE: DA 1.3:1 A 1.9:1

• (Kabra e Gulati, 2003)

EZIOLOGIA DIR

• CAUSE BIOLOGICHE:

• GENETICHE (trisomia 21 e 13, S. di Williams, neurofibromatosi, sclerosi tuberosa, fenilchetonuria, galattosemia, ipotiroidismo congenito etc.)

• PRENATALI (rosolia, toxoplasmosi, sifilide, HIV etc)

• PERINATALI (prematurità e asfissia)

• POSTNATALI (encefalite, meningite, traumi, tumori etc)

• ASSOCIAZIONE CON AUTISMO

• NON NOTA ( 20-30% DIR, NEL 15-20% DEI CASI E’ PRESENTE UN SUBSTRATO SOCIO-FAMILIARE IPOSTIMOLANTE)

CAUSE PIU’ COMUNI DI DIR NEL 30% DEI CASIINDIVIDUABILI

• SINDROME DI DOWN

• SINDROME X FRAGILE (mutazione di gene situato su un cromosoma X)

• SINDROME FETO-ALCOLICA

PROBLEMI PSICOLOGICI DIR

• ANSIA

• PAURA DELL’INSUCCESSO

• TENDENZA AL RITIRO

• IMPULSIVITA’

• BASSA TOLLERANZA ALLA FRUSTAZIONE

• DEPRESSIONE

• COMPORTAMENTA AUTO ED ETERO-AGGRESSIVO

VALUTAZIONE DEL LIVELLO COGNITIVO

• WISC-R: SCALA DI INTELLIGENZA WESCLER PER BAMBINI RIVEDUTA

• WIPPSI: SCLALA WESCKLER A LIVELLO PRESCOLARE E DI SCUOLA ELEMENTARE

• WCTS: WISCONSI CARD SORTING TEST (ET ALTRE).

DIR E AUTISMO

• L’AUTISMO E’ UN DISTURBO CARATTERIZZATO DA UNA COMPROMISIONE GRAVE E GENERALIZZATA IN DIVERSE AREEE DELLO SVILUPPO:

• CAPACITA’ DI INTERAZIONE SOCIALE RECIPROCA

• CAPACITA’ DI COMUNICAZONE

• PRESENZA DI COMPORTAMENTI, INTERESSI E ATTIVITA’ STEREOTIPATE

• (FONTE CATIA PEPE)

AUTISMO- CENNI STORICI

• NEL 1911 E. BLEULER CONIO’ IL TERMINE DI AUTISMO PER INDICARE LA PERDITA DI CONTATTO CON LA REALTA’ NEI SOGGETTI AFFETTI DA MALATTIA MENTALE

• KANNER (1943) PUBBLICA IN «AUTISTIC DISTURBANCE OF AFFECTIVE CONTACT» LE CARATTERISTICHE DEL DISTURBO: L’ISOLAMENTO AUTISTICO E L’INSISTENZA OSSESSIVA PER LA RIPETITIVITA’.

LO SPETTRO AUTISTICO DSM V

• AUTISMO INFANTILE

• AUTISMO INFANTILE PRECOCE

• AUTISMO DI Kanner

• AUTISMO AD ALTO FUNZIONAMENTO

• AUTISMO ATIPICO

• DISTURBO PERVASIVO DELLO SVILUPPO NON ALTRIMENTI SPECIFICATO

• DISORDINE DISINTEGRATIVO

• SINDROME DI ASPERGER

LA SINDROME DI DOWN

SINDROME DI DOWN : CENNI STORICI

1866: LANGDON DOWN DESCRISSE PERLA PRIMA VOLTA I BAMBINI CON LASINDROME COME “RAPPRESENTANTIIMMATURI DELLA GRANDE RAZZAMONGOLA” E AFFETTI DA“REGRESSIONE VERSO UNATIPOLOGIA ORIENTALE PRIMITIVA” :

“MONGOLOIDE”

SINDROME DI DOWN : CENNI STORICI

1909: SHUTTLEWORTH EVIDENZIA CORRELAZIONE CON ETA’ MATERNA AVANZATA (STUDIO SU 350 BAMBINI )

1959: LEJEUNE INDIVIDUA 47 CROMOSOMI IN COLTURE DI TESSUTO DA TRE PERSONE CON LA SINDROME

ASPETTI GENETICI

• TRISOMIA 21 LIBERA O DA NON DISGIUNZIONE

• IL CROMOSOMA 21 IN OGNI CELLULA È PRESENTE TRE VOLTE INVECE DI DUE.

• 92-94% DEI CASI

• TRISOMIA 21 DA TRASLOCAZIONE

• IL CROMOSOMA 21 SOPRANNUMERARIO È LEGATO AD UN ALTRO CROMOSOMA E NON ALLA COPPIA 21

• 4-5% DEI CASI

• TRISOMIA 21 LIBERA IN MOSAICISMO

• NELLO STESSO INDIVIDUO SONO PRESENTI CELLULE DI DUE TIPI DIVERSI E CIOÈ ALCUNE CON 46 ED ALTRE CON 47 CROMOSOMI

• 2-3% DEI CASI

EREDITARIETA’

L'EREDITARIETÀ DELLA SINDROME DI DOWN ÈACCETTATA SOLAMENTE PER LA TRISOMIA 21 DATRASLOCAZIONE (4-5% DEI CASI, DI CUI CIRCA LAMETÀ È DI NATURA EREDITARIA).

INCIDENZA

• L'INCIDENZA DELLA SINDROME DI DOWN NELLA POPOLAZIONE È DI 1 OGNI 700-1200 NATI.

Bray et al 1998.

ETÀ MATERNA RISCHIO

16-20 anni 1 su 1472

21-25 anni 1 su 1350

26-30 anni 1 su 1016

31-35 anni 1 su 516

36-40 anni 1 su 173

41-45 anni 1 su 47

superiore a 45 anni 1 su 12

SVILUPPO PSICO-FISICO NELLA SINDROME DI DOWN

RAGGIUNGE LA POSIZIONE SEDUTA TRA I 6 E I 24 MESI

CAMMINA IN MEDIA INTORNO AI 2 ANNI

PRONUNCIA LE PRIME PAROLE TRA I 3 E 7 ANNI

ARTICOLA DISCORSI INTORNO AI 6 ANNI

QUOZIENTE INTELLETTIVO BASSO (ECCETTO NELLA TRISOMIA DA MOSAICISMO)

ETA’ MEDIA DI SOPRAVVIVENZA

• ATTUALMENTE IN EUROPA L’ETÀ MEDIA DI SOPRAVVIVENZA PERSONE CON S. DI DOWN E’ DI 58-62 ANNI

• NEGLI ANNI ’40 L’ ETA’ MEDIA ERA DI 12 ANNI

• NEGLI ANNI ’80 L’ ETA’ MEDIA ERA DI 33 ANNI

ASPETTI CLINICI DELLA SINDROME DI DOWN E SPORT

• ASPETTO (FACIES)

• APPARATO RESPIRATORIO

• APPARATO SCHELETRICO

• APPARATO DIGERENTE

• APPARATO URINARIO E GENITALE

• SISTEMA NERVOSO

• APPARATO MUSCOLARE

• APPARATO CARDIOVASCOLARE

• ALTERAZIONI METABOLICHE

• CARATTERISTICHE DEL SANGUE

L’INSTABILITA’ DEL RACHIDE CERVICALE NELLA S. DI DOWN

INSTABILITA’ ARTICOLARE TRA LA PRIMA E LA SECONDA VERTEBRA CERVICALE (ATLANTE ED EPISTROFEO)

INCIDENZA DAL 9% AL 31%

1,5- 3% DEI PAZIENTI E’ SINTOMATICO

L’INSTABILITA’ ATLANTO ASSIALE E’ ESPRESSIONE DELLA IPERLASSITA’ LEGAMENTOSA DELLA S. DI DOWN

L’INSTABILITA’ DEL RACHIDE CERVICALE NELLA S. DI DOWN

• SINTOMI SOSPETTI:

• RIGIDITA’ DEL COLLO

• CERVICOBRACHIALGIA

• PARESTESIE

• TORCICOLLO

• DISTURBI MINZIONALI (REGRESSIONE NEL CONTROLLO DEGLI SFINTERI)

• DISTURBI DELLA DEAMBULAZIONE

DIAGNOSI DI INSTABILITA’ ATLO-ASSIALE

LE RADIOGRAFIE DEL RACHIDE CERVICALE DEVONO ESSEREESEGUITE IN POSIZIONE NEUTRA ED IN MASSIMA FLESSIONE EDESTENSIONE

E’ CONSIDERATA SOSPETTA UNA DISTANZA ATLO-ODONTOIDEA

ANTERIORE DI PIU’ DI 4 mm E FRANCAMENTE PATOLOGICA OLTRE I 5 mm.

L’INSTABILITA’ DEL RACHIDE CERVICALE NELLA S. DI DOWN

SE IL REFERTO RADIOGRAFICO E’ SOSPETTO O CERTO PER INSTABILITA’ ATLO-ASSIALE:

IL MEDICO VISITATORE DEVE FAR SOSPENDERE LA PRATICA SPORTIVA

E RICHIEDERE LA CONSULENZA ORTOPEDICA E NEUROLOGICA.

L’INSTABILITA’ DEL RACHIDE CERVICALE NELLA S. DI DOWN: IDONEITA’ AGONISTICA

NO INSTABILITA’ ATLO-ASSIALE : PUO’ ESSERE PRATICATA QUALSIASIATTIVITA’ SPORTIVA

SI INSTABILITA’ ATLO-ASSIALE : EVITARE TUTTI GLI SPORT A RISCHIOTRAUMATICO DEL RACHIDE CERVICALE E DI COMPRESSIONE DEL MIDOLLOCERVICALE

TUFFI

EQUITAZIONE

NUOTO (SI POTREBBE CONCEDERE CON L’ENTRATA IN VASCA SENZA TUFFO)

JUDO

CALCIO (RISCHIO PER COLPI DI TESTA)

SCI ALPINO

CARDIOPATIE CONGENITE E S. DI DOWN

• Le cardiopatie congenite sono le più frequenti malformazioni associate allasindrome di Down: circa il 50% dei neonati nasce con questa affezione.I bambini con sindrome di Down rappresentano il 7% di tutti i bambini con unacardiopatia congenita: spesso si tratta di difetti di chiusura parietali (a livello delsetto che divide la parti destra dalla sinistra) che causano iperaflusso polmonare(aumentata quantità di sangue che arriva ai polmoni).

•Le più frequenti sono:- canale atrioventricolare unico (41%);- difetto interventricolare (35%);- difetto interatriale (8%);- pervietà dotto Botallo (7%);- tetralogia di Fallot (1%).

CARDIOPATIA CONGENITA OPERATA NELLA S. DI DOWN: IDONEITA’ AGONISTICA

IN CASO DI DUBBIO O SOSPETTO, OPPORTUNO RICHIEDERE LACONSULENZA CARDIOLOGICA SPECIFICANDO L’IMPEGNOCARDIOVASCOLARE DELLO SPORT PER CUI E’ RICHIESTA LA VISITA

BENEFICI DELLA ATTIVITA’ SPORTIVA

MANTENIMENTO CORRETTO PESO CORPOREO

REGOLAZIONE DELLA GLICEMIA E ASSETTO LIPIDICO

AUMENTO DELLA MASSA MAGRA

MIGLIORAMENTO DELL’ASSETTO POSTURALE

INCREMENTO DELLA FUNZIONE CADIOCIRCOLATORIA E RESPIRATORIA

BENEFICI PSICOLOGICI

INTEGRAZIONE SOCIALE

PROGETTO FILIPPIDE

• Il “Progetto Filippide” è una derivazione dell’Associazione Sport eSocietà, Società Sportiva Dilettantistica, affiliata alla Fisdir ericonosciuta dal Comitato Italiano Paralimpico che svolge attività diallenamento e preparazione a competizioni sportive, con soggettiaffetti da autismo e sindromi rare ad esso correlate.

ATTIVITA’ SPORTIVA NON AGONISTICA

D.M. 24 aprile 2013

(Decreto Balduzzi)

CERTIFICATO PER ATTIVITA’ SPORTIVA

NON AGONISTICA COMPRENSIVO DI

MISURAZIONE DELLA PRESSIONE

ARTERIOSA E DI

ELETTROCARDIOGRAMMA A RIPOSO (UNA

VOLTA NELLA VITA PER SOGGETTI SANI DI

ETA’ INFERIORE A 60 ANNI)

IDONEITA’ ALLO SPORT NON AGONISTICO REGOLAMENTO SANITARIO FISDIR

CERTIFICATO PER ATTIVITA’ SPORTIVA NON AGONISTICA COMPRENSIVO DI

MISURAZIONE DELLA PRESSIONE ARTERIOSA E DI ELETTROCARDIOGRAMMA A RIPOSO ANNUALE

PER GLI ATLETI CON S. DI DOWN ANCHE:

ESAME RADIOGRAFICO DEL RACHIDE CERVICALE NELLEPROIEZIONI DINAMICHE (MASSIMA FLESSIONE ED ESTENSIONE)

Certificato di idoneità alla

pratica di attività sportiva di

tipo non agonistico

(D.M. 24.04.2013, GU

20.07.2013)

Sig.ra/Sig …………..………………………………….…..……………..

nata/o a ………………………………….. il ……………..……..………

residente a ………………………………………………………………..

Il soggetto, sulla base della visita medica da me effettuata, dei valori di

pressione arteriosa rilevati, nonché del referto del tracciato ECG eseguito

in data……………, non presenta controindicazioni in atto alla pratica di

attività sportiva non agonistica.

Il presente certificato ha validità annuale dalla data del rilascio.

Data………………………………………..Timbro e firma…………………….

IDONEITA’ ALLO SPORT

AGONISTICO PER ATLETI

DISABILI: CENNI STORICI

ART. 23 1° COMMA DELLA LEGGE 5 FEBBRAIO

1992 N.104 (LEGGE –QUADRO PER L’ASSISTENZA,

L’INTEGRAZIONE SOCIALE E I DIRITTI DELLE

PERSONE HANDICAPPATE):

“ ………..L’ATTIVITÀ E LA PRATICA DELLE

DISCIPLINE SPORTIVE SONO FAVORITE SENZA

LIMITAZIONE ALCUNA”

“ ……… IL MINISTERO DELLA SANITÀ, CON

PROPRIO DECRETO DA EMANARE ENTRO UN

ANNO DALLA ENTRATA IN VIGORE DELLA

PRESENTE LEGGE, DEFINISCE I PROTOCOLLI PER

LA CONCESSIONE DELL’IDONEITÀ ALLA

PRATICA SPORTIVA AGONISTICA ALLE PERSONE

HANDICAPPATE”

D.M. 4 MARZO 1993

PUBBLICATO NELLA G.U. 18 MARZO 1993, N. 64.

“DETERMINAZIONE DEI PROTOCOLLI PER LA CONCESSIONE DELL'IDONEITÀ ALLA PRATICA

SPORTIVA AGONISTICA ALLE PERSONE HANDICAPPATE“

ETA’ MINIMA AGONISTICA FISDIR

• BOCCE 8 ANNI

• EQUITAZIONE 8 ANNI

• GINNASTICA 8 ANNI

• NUOTO 9 ANNI

• TENNIS 12 ANNI

• TENNIS TAVOLO 12 ANNI

• ATLETICA LEGGERA 13 ANNI

• JUDO 14 ANNI

• PALLACANESTRO 14 ANNI

• CALCIO 15 ANNI

• SCI ALPINO 15 ANNI

• SCI NORDICO 16 ANNI

CERTIFICATO IDONEITA’ ALLO SPORT AGONISTICO (D.M.4.3.1993)

• Cognome e Nome …………………………………………………………………………………………………………………………

• Nato a …………………………………………………………………………………………………….. il……………………………….

• Residenza e/o Domicilio………………………………………………………………………………………………………………..

• Documento di identità…………………………………………………………………………………………………………….……

• Sport per cui è stata richiesta la visita……………………………………………………………………………………….….

• L’atleta di cui sopra, sulla base della visita medica e dei relativi accertamenti, non presenta

• controindicazioni in atto alla pratica agonistica dello sport …………………………….……………………………………………………………………………………..............................................

• ADATTATO AD ATLETI DISABILI

• Il presente certificato ha validità di-………….. (un anno/sei mesi)

• E scadrà il ____________________

•

• Luogo, data, timbro e firma del medico sportivo

CONSIGLI PRATICI 1

VERIFICARE SE L’UTENTE HA UNA ESENZIONE

CONTROLLARE L’ETA’ MINIMA DAL REGOLAMENTO SANITARIO FISDIR

SE PRESENTE S. DI DOWN PRESCRIVERE RX RACHIDE CERVICALE NELLE PROIEZIONI DINAMICHE

FAMILIARIZZARE CON L’ATLETA PRIMA DELLA VISITA

SPIEGARE ALL’ATLETA PASSO PASSO TUTTO QUELLO CHE SI STA FACENDO

AVERE UN PO’ DI PAZIENZA NELL’ESECUZIONE DELLA SPIROMETRIA, FAR VEDERE COME SI FA

NEL CASO DI SOGGETTI AUTISTICI AVVICINARSI CON CALMA PRIMA DI APPLICARE ELETTRODI O MISURARE LA PRESSIONE ARTERIOSA

SE NON E’ POSSIBILE EFFETTUARE LA VISITA, PROVARE A FAR TORNARE L’ATLETA IN UN ALTRO GIORNO

CONSIGLI PRATICI 2

UTILIZZARE CERTIFICATO CHE RIPORTI D.M.4.3.1993 SU CARTA INTESTATA DELLA STRUTTURA

RIPORTARE SEMPRE LA DICITURA «SPORT ADATTATO AD ATLETI DISABILI»

NON REDIGERE PER LO STESSO SOGGETTO CERTIFICATO PER NORMALI E PER DISABILI

SE SI FA UNA AGGIUNTA A PENNA SUL CERTIFICATO TIMBRARE E FIRMARE VICINO

CONSIGLI PRATICI 3

• OGNI DICITURA AGGIUNTA SUL CERTIFICATO, ANCHE IN GIORNIDIVERSI, DEVE ESSERE TIMBRATA E FIRMATA SOLO DAL MEDICOVISITATORE CHE HA ESEGUITO VISITA ED ACCERTAMENTI RICHIESTI

• VISITARE L’ATLETA, SE MINORE, SOLO ALLA PRESENZA DI UNO DEIDUE GENITORI

• SE VIENE DICHIARATA LA DIR, CHIEDERE SE L’ATLETA HA UNALIMITAZIONE DELLA CAPACITA’ DI AGIRE PARZIALE O TOTALE. INTAL CASO ALLA VISITA DEVE ESSERE PRESENTE IL TUTORE O UN SUODELEGATO

marchettoni@fisdir.it

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