InformazIonI della lega polmonare // n. 4 / 2013

rapporto annuale 2012

perché noi specialisti, insieme alla lega polmonare, facciamo meglio e di più.

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la lega polmonareIl nostro impegno

Tutti coloro che si occupano di malattie polmonari e delle vie respiratorie trovano nella Lega polmonare un interlocutore competente. La Lega polmonare offre consulenza e assiste le persone affette da malattie polmonari e da insufficienza respi-ratoria. L’obiettivo è che queste persone possano vivere quanto più possibile senza disturbi, in modo autonomo e possano be-neficiare di una migliore qualità di vita.

La Lega polmonare collabora strettamente con i medici, le auto-rità, i ricercatori, i media e le organizzazioni di salute pubblica. Inoltre, la Lega polmonare svizzera insieme alle 23 Leghe pol-monari cantonali, si adopera a favore di una vita sana e un’aria più pulita affinché sempre meno persone vengano colpite da malattie polmonari e delle vie respiratorie.

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Contenuto

Sede della lega polmonare svizzera in cifre (arrotondate)

2012 2011

Ricavi d’esercizio in CHF 12 812 000 11 365 000

Di cui da azioni di raccolta fondi 6 210 000

4 463 000

Personale in percento a tempo pieno

2930 2 750

Numero di collaboratori impiegati stabilmente il 31.12.2012 34

34

pazienti 2012 2011

Pazienti assistiti (con apparecchio) presso le Leghe polmonari cantonali

81 000

78 000

L’anno in sintesi

Organi

In primo piano: la salvaguardia della salute e la rete delle organizzazioni svizzere per la salute

Asma – la dispnea angosciante

Apnea da sonno – svegliarsi sempre con la dispnea

BPCO – l’aria è sempre più rarefatta

Tubercolosi – una delle malattie infettive più ostinate

Cancro ai polmoni – il tumore che provoca il maggior numero di decessi

Ricerca – 80 000 franchi di contributi di sostegno

2012: retrospettiva

Terapia a domicilio – la Lega polmonare in servizio

Tubercolosi

Aria interna ed esterna

Prestazioni psicosociali

Formazione continua

Finanze e Controlling

Raccolta fondi

Comunicazione

Conto economico / bilancio

La Lega polmonare in movimento in tutta la Svizzera

Colofone

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l’anno in sintesi

www.legapolmonare.ch

81 000 persone – uomini, donne e bambini – nel corso del 2012 hanno beneficiato delle prestazioni della Lega polmona-re. Questi servizi hanno facilitato parecchio la loro vita e quella dei loro famigliari e dei loro amici. Tutto ciò lo si deve all’impegno dei 530 collaboratori delle Leghe polmonari can-tonali che consentono ai pazienti di seguire la loro terapia in modo corretto ed efficace e di superare le conseguenze sociali della loro malattia.

Dalle cifre che ci provengono dagli anni passati emerge che le campagne per la sensibilizzazione della popolazione sono ef-ficaci. Gli sforzi della Lega polmonare volti a sensibilizzare le svizzere e gli svizzeri ai rischi della BPCO e dell’apnea da son-no sono proseguiti anche nel 2012.

Cara lettrice, Caro lettore,

Il fatto che l’iniziativa «Protezione contro il fumo passivo» nel settembre scorso sia stata respinta, costituisce di certo un brutto colpo. Tuttavia abbiamo potuto acquisire importanti conoscenze e abbiamo contribuito a rendere consapevole la società dei rischi per la salute legati al fumo passivo. Oggi-giorno tutti in Svizzera sanno quanto sia dannoso il fumo passivo e ora, a Berna, saremo presi sul serio anche in veste di partner politico.

Naturalmente il nostro impegno per la protezione contro il fumo passivo prosegue, seppure non a livello federale. Ci adoperiamo affinché nei cantoni le regolamentazioni esistenti non siano attenuate.

Tutto ciò non sarebbe stato possibile senza il sostegno delle sostenitrici e sostenitori, delle donatrici e dei donatori, degli sponsor nonché dei ricercatori. Ringraziamo tutti di cuore per il grande impegno e per la fiducia che ci riservano anno dopo anno. Un grazie di cuore anche alle collaboratrici e ai collabo-ratori della Lega polmonare e a tutti i nostri partner.

Un cordiale saluto e un augurio di buona salute a tutti Prof. Dott. med. Rolf A. Streuli e Sonja Bietenhard, lic. rer. pol. (direttrice dal 1.5.2012)

nel corso del 2012 hanno usufruito delle prestazioni della lega polmonare molte persone affette da malattie delle vie respiratorie e polmonari e grazie a questi servizi la loro vita è stata agevolata. donatrici e donatori, fornitori, sponsor e le nostre organizzazioni partner rendono possibile tutto questo la-voro. e per questo li ringraziamo tutti di cuore.

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organi

Consiglio di direzione lega polmonare svizzera

presidente

prof. dott. med. rolf a. Streuli, 4900 Langenthal, dal 2010

membri

Jörg Cadisch, 9503 Stehrenberg, dal 2008, deceduto nel marzo 2012

dominique favre, 1950 Sion, dal 2009

margrit fischer-Willimann, lic. iur., 6210 Sursee, dal 2010

Vincenza Habersaat-drago, 5506 Mägenwil, dal 2005

dott. med. dr. h. c. andreas Knoblauch, 9007 San Gallo, dal 2004

Hans leuenberger, 9400 Rorschach, dal 2012

prof. dott. med. milo a. puhan, 8057 Zurigo, dal 2012

dott. med. Thomas Schmid, 4500 Soletta, dal 2010

dott. phil. nat. regula edith Sievers-frey, MPH, 3454 Sumiswald, dal 2012

marianne Velati-Wyss, 5728 Gontenschwil, dal 2000 al novembre 2012

direzione lega polmonare svizzera

direttrice

Sonja Bietenhard, lic. rer. pol.

responsabili dei settori

Jean-marie egger, lic. phil. e dipl. assistente sociale, responsabile dei settori Prestazioni psicosociali, Tubercolosi e Formazione continua

dott. rer. pol. Claudio luigi ferrante, responsabile del settore Finanze e Controlling

Cornelis Kooijman, dipl. ETH in scienze ambientali, responsabile del settore Aria interna ed esterna

Ursula luder, consulente PR con attestato professionale, responsabile dei settori Marketing, Comunicazione e Raccolta fondi

Thomas Weiler, economista aziendale SSQEA, responsabile dei settori Terapia a domicilio e Gestione della qualità

organi della società

Consiglio di direzione lega polmonare svizzera

Consiglio dei delegati

Terapia a domicilioe Gestione dellaqualità

Aria internaed esterna

Marketing, Comunicazione e Raccolta fondi

Tubercolosie Formazionecontinua

Prestazionipsicosociali

Finanzee Controlling

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www.legapolmonare.chwww.senzafumo-si.ch

In primo piano: la salvaguardia della salute e la rete delle organizzazioni svizzere per la salute

protezione contro il fumo passivo: la strada intrapresa è quella giusta

Nella fase preliminare della votazione sull’iniziativa «Protezione contro il fumo passivo» del 23 settembre 2012, presso la Lega polmonare svizzera c’è stato un gran fermento. Per l’occasione, le attività delle Leghe cantonali e le organizzazioni coinvolte sono state coordinate. Si è deciso quali azioni intraprendere, come svilupparle e da chi. Come coinvolgere la comunità. Si è pensato al modo più immediato ed efficace di comunicare gli obiettivi. Un ruolo prezioso lo hanno svolto gli addetti alla stampa e alle relazioni pubbliche: flyer, manifesti, adesivi, co-municati stampa, passaggi in TV e nelle radio, annunci dei testimonial e molto altro.

Purtroppo il risultato della votazione popolare non è stato favorevole a un’unica soluzione uniforme in tutta la Svizzera. Non siamo riusciti a convincere l’elettorato che l’iniziativa si basava su soluzioni collaudate già in atto in otto cantoni, e non puntava a un ulteriore inasprimento delle regolamentazioni. Inoltre, probabilmente molti erano stanchi del tema.

Nonostante tutto, la Lega polmonare ha mostrato di disporre del knowhow per lanciare un’iniziativa e portarla alla votazione. E ancora: l’impegno a favore della salute resta un obiettivo importante da perseguire. Non è in programma una nuova iniziativa per l’uniformazione delle regolamentazioni, però la Lega polmonare resta comunque attiva laddove si tratta di mantenere la protezione già esistente contro il fumo passivo.

la lega polmonare è un membro importante della rete dei partner

Tutti i pazienti auspicano soprattutto una cosa: guarire comple-tamente e al più presto. E nei casi in cui la malattia non è guaribile, desiderano una maggiore qualità nella vita di tutti i giorni. E questo è un obiettivo difficile e complesso da rag-giungere. Tutte le parti coinvolte – medici, infermieri e assistenti sanitari – devono essere sempre aggiornati sul piano metodo-logico e medico e poter collaborare in modo concreto ed effi-cace per il benessere dei malati e dei loro congiunti.

La Lega polmonare collabora strettamente a tutti i livelli con la Società svizzera di pneumologia (SSP) e con la Società sviz-zera di pneumologia pediatrica (SSPP) coinvolgendo anche partner esterni come i terapisti della respirazione e fisiotera-pisti, farmacie e drogherie e anche i laboratori.

Riguardo alle malattie dei polmoni e delle vie respiratorie, la Lega polmonare svizzera è, insieme con la SSP e la SSPP, una delle attrici principali. Si adopera con efficacia per la salute delle vie respiratorie e soprattutto dei polmoni, a favore anche di una migliore qualità dell’aria. In questo ruolo interpreta una parte principale anche nella rete delle organizzazioni della sanità in Svizzera.

la politica prende sul serio la lega polmonare.

lavorare insieme rende più forti.

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In qualità di pneumologo so per certo che i miei pazienti sono in buone mani.«Nel 2012 oltre 21 000 persone hanno verificato mediante il test online della Lega polmonare se il proprio russare potesse comportare delle pause della respirazione rischiose per la vita. Nella mag-gior parte dei casi, qualora la diagnosi di apnea da sonno venga confermata, io prescrivo un ap-parecchio CPAP. La Lega polmonare sostiene la

terapia individuale con una persona di contatto e un’assistenza continua. In questo modo i miei pa-zienti possono dormire di nuovo sonni tranquilli.»

Prof. Dott. med. Robert Thurnheer, primario di Diagnostica e responsabile del Laboratorio del sonno, Ospedale Cantonale Münsterlingen

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Lo si è visto alla televisione: il protagonista si tocca il petto, tossisce, ansima, si guarda intorno spaventato, poi qualcuno tira fuori dalla borsa il fatidico inalatore. Oppure no. Spesso una crisi con dispnea, tosse irritante e un senso di costrizione al torace, arriva come un fulmine a ciel sereno. La muscolatura bronchiale si contrae, la mucosa bronchiale infiammata e il muco denso e viscoso ostacolano la respirazione. L’asma non è curabile, tuttavia talvolta nei bambini i sintomi scompaiono con la pubertà. Negli adulti questa sorta di guarigione spon-tanea rappresenta piuttosto un’eccezione.

I pazienti che – al contrario del protagonista del film – assu-mono i propri farmaci in modo corretto e ai primi segni di un attacco reagiscono in modo opportuno, possono continuare a vivere una vita normale. Di regola conducono una vita priva di disturbi, possono viaggiare, praticare sport ed esercitare una professione. Per far questo, però, bisogna imparare a gestire correttamente la malattia e l’assunzione dei farmaci. Per questa ragione le Leghe polmonari cantonali hanno inserito nel loro programma standard i corsi di istruzione per i pazienti.

Nell’anno 2012 la Lega polmonare svizzera ha concepito del nuovo materiale didattico per i bambini. Il fumetto «Seguen-do le tracce al campo estivo» contiene una storia avvincente, dei riquadri informativi divertenti e diversi esercizi da risolvere.

l’asma in cifre 2012 2011

Persone colpite in Svizzera 500 000 500 000

l’apnea da sonno in cifre 2012 2011

Persone assistite 47 000 42 750

Persone colpite in Svizzera 150 000 150 000

Rapporto donne-uomini

20% donne80% uomini

20% donne80% uomini

la BpCo in cifre 2012 2011

Persone colpite in Svizzera 400 000 ca. 400 000

Persone assistite 17 000 15 500

apnea da sonno – svegliarsi sempre con la dispnea

Durante il sonno la respirazione si arresta brevemente, ci si sveglia per pochi secondi con il battito molto accelerato e la pressione sanguigna alta. Coloro che soffrono di apnea da sonno non raggiungono mai la fase di sonno profondo e durante il giorno rischiano di essere esposti a pericolosi colpi di sonno con conseguenze gravissime. Inoltre, la carenza di ossigeno durante il sonno aumenta il rischio di malattie car-diovascolari e può pregiudicare lo stato degli organi interni.

Una respirazione notturna a pressione positiva continua attra-verso una maschera nasale (apparecchio CPAP) impedisce in modo affidabile gli arresti della respirazione. I pazienti il mattino si sentono nuovamente freschi e riposati e la qualità di vita migliora sotto parecchi punti di vista. Grazie alla campagna condotta dalla Lega polmonare, gli svizzeri conoscono meglio che in passato l’apnea da sonno e i rischi a essa correlati. Il fatto che il numero di pazienti assistiti lo scorso anno non sia aumentato come nell’anno precedente, è certamente un buon segno. Nel frattempo sono in tanti ad aver iniziato una terapia.

I nuovi apparecchi rendono possibile una migliore lettura/ selezione dei dati della terapia. In tal modo sarà più semplice per lo specialista che assiste il paziente adeguare perfettamente la terapia alle esigenze specifiche di ogni paziente.

Malattie

asma – la dispnea angosciante BpCo – l’aria è sempre più rarefatta

Comunemente questa malattia si chiama semplicemente tosse del fumatore; in realtà si tratta di un nemico subdolo che spesso viene riconosciuto troppo tardi. Infatti, se la tosse è ormai costante, l’espettorato mattutino è purulento e la dispnea insorge già in presenza di sforzi fisici leggeri e parti dei polmoni restano irreversibilmente distrutte. Nella maggior parte dei casi sono le sostanze nocive riconducibili al fumo di sigarette la causa della BPCO, una malattia polmonare cronica. Spesso, allo stadio avanzato i pazienti necessitano di un’ossigenoterapia costante.

La BPCO non si può curare; l’organismo non può ricostruire i tessuti polmonari distrutti. Un immediato stop al fumo e un programma di attività fisica, al fine di mantenere i pazienti in forma, possono aiutare a rallentare il decorso della malattia e a migliorare la qualità della vita.

La Lega polmonare assiste le persone colpite anche durante l’ossigenoterapia. Per garantire loro un ampio raggio di mo-bilità vengono continuamente attrezzate le cosiddette sta-zioni di ossigeno liquido presso luoghi accessibili al pubblico dove è possibile rifornire gratuitamente di ossigeno gli appa-recchi portatili. È un’operazione facile e veloce. Nel corso del 2012 sono state allestite nuove stazioni e alla fine dell’anno il numero complessivo delle stazioni pubbliche in esercizio era di 27.

www.legapolmonare.ch/asmawww.legapolmonare.ch/apneadasonnowww.legapolmonare.ch/bpco

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Tubercolosi – una delle malattie infettive più ostinate

Possono passare degli anni prima che il batterio della tuber-colosi che ci si porta dentro si manifesti veramente. Grazie a farmaci e trattamenti innovativi, in molti casi la malattia viene curata in sei mesi, tuttavia ogni anno nel mondo circa 1,5 milioni di persone muoiono di tubercolosi. Le buone condizioni di vita e di igiene in Svizzera hanno fatto sì che la malattia da noi fosse molto rara.

Certo è che oggi molte più persone viaggiano in quelle zone in cui si rileva un alto numero di malati di tubercolosi e il rischio di contagio è più frequente. Da quelle regioni alcune persone portano il batterio fin qui da noi, cosicché la tubercolosi è «importata» non solo dalle persone con un passato di migra-zione ma anche dagli stessi viaggiatori svizzeri. In qualità di Centro di competenza per la tubercolosi, la Lega polmonare sostiene i medici, il personale infermieristico, i pazienti così come i loro familiari.

Per la 21a volta la Lega polmonare ha organizzato il Simposio annuale sulla tubercolosi a Münchenwiler, questa volta dedi-cato a «La tubercolosi nei bambini», tema sotto la lente di numerose organizzazioni internazionali.

la tubercolosi in cifre 2012 2011

Nuovi casi in Svizzera 486 580

Indagini ambientali in Svizzera 235 275

Persone che a causa di un contatto con una persona contagiata sono state sottoposte al test

3 510 4 125

Il cancro ai polmoni in cifre 2005-2009(media annuale)

Percentuale su tutti i casi di decesso per cancro all’anno

18,8% Uomini: 22,9%Donne: 13,7%

Nuovi ammalati all’anno 3 840Uomini: 64,1% Donne: 35,9%

Casi di decesso all’anno 2 974Uomini: 67,4%Donne: 32,6%

www.legapolmonare.ch/tubercolosiwww.legapolmonare.ch/cancroaipolmoni

Malattie

Cancro ai polmoni – il tumore che provoca il maggior numero di decessi

Il cancro ai polmoni è il tumore maligno che causa il maggior numero di morti fra uomini; mentre fra le donne questo tipo di cancro si è diffuso in modo considerevole. In Svizzera muoiono di cancro ai polmoni circa 3000 persone l’anno. Non si tratta quindi solo di una tragedia privata, bensì anche di un serio danno economico perché molte persone si ammalano già in età relativamente giovane.

Purtroppo la malattia passa inosservata per lungo tempo e quando la tosse e la presenza di sangue nell’espettorato diven-tano così evidenti da indurre i pazienti a recarsi dal medico, il tumore di solito ha già sviluppato delle metastasi. In oltre l’80 percento dei casi il cancro ai polmoni è dovuto al fumo. Anche al fumo passivo che colpisce quindi i non fumatori che però sostano a lungo in ambienti in cui si fuma.

La Lega polmonare vuole essere di aiuto informando sulla malattia, sul suo riconoscimento precoce e sulla cura. Anche nel corso del 2012 la Lega polmonare è stata una partner importante nel comitato di iniziativa per il cosiddetto Lung Cancer Awareness Month, in novembre.

ricerca – 80 000 franchi di contributi di sostegno

In futuro la Lega polmonare sosterrà ogni anno i progetti e la ricerca con diverse centinaia di migliaia di franchi. Nel 2012 sono state poste le basi per fare ciò. In febbraio sono state approvate le regolamentazioni sui fondi per la ricerca e in novembre il Consiglio dei delegati ha eletto i membri della Commissione di gestione e della ricerca. La commissione di gestione discute il budget di sostegno e pianifica le attività per la comunicazione. La commissione di ricerca seleziona progetti che meritano un finanziamento in base a criteri di valutazione oggettivi.

Così come negli anni passati la Lega polmonare nel 2012 ha sostenuto due progetti stanziando 40 000 franchi a favore di ognuno.

Il Dott. med. Fabian Blank, all’interno del dipartimento di ricerca clinica, divisione di Pneumologia a Berna, studia quanto grandi devono essere le nanoparticelle per applicazioni bio-mediche affinché producano il migliore effetto in presenza di malattie delle vie respiratorie di natura allergica. Le nano-particelle vengono impiegate di frequente per rafforzare il sistema immunitario congenito o ereditato.

La prof.ssa Constance Barazzone presso l’Hôpital des Enfants, HUG di Ginevra, analizza gli effetti sul lungo periodo del «Fumo passivo sull’utero» nei bambini. In particolare studia il ruolo degli ossidanti nella fase di crescita e sviluppo dei polmoni e durante il successivo insorgere di una cosiddetta iperreattività bronchiale (una reazione esagerata ai fattori irritanti esterni).Fonte: Istituto nazionale di epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER)

Come esperto di assicurazioni sociali, insieme alla lega polmonare, consiglio e assisto i malati polmonari nelle questioni legali.

«Una malattia cronica può avere ripercussioni durante tutta la vita: sorgono questioni profes-sionali e finanziarie, emergono ostacoli ammi-nistrativi, l’integrazione nella società può diventare difficile. Anche in quest’ambito, la

Lega polmonare offre ai suoi pazienti sostegno e consulenza.»

Georges Pestalozzi-Seger, portavoce, responsabile del Servizio giuridico Integration Handicap, Berna

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gennaio: i rischi e gli effetti collaterali del russare

In Svizzera circa 150 000 persone soffrono di apnea da sonno, ma sono in pochi ad esserne consapevoli. Vale a dire che oltre 100 000 persone mettono a rischio la loro vita e quella degli altri a causa della stan-chezza diurna e del colpo di sonno. La Lega polmonare svizzera richiama l’atten-zione sulla malattia e invita a effettuare il test del rischio online.

marzo: 21° Simposio sulla tubercolosi a münchenwiler

Il Simposio sulla tubercolosi a Münchenwiler rappresenta ormai un appuntamento fisso nell’agenda di molti specialisti e pneumologi. Nel corso della manifestazione del 21 marzo si è parlato di bambini. La spinosa questione su come impiegare i test sulla tubercolosi nei bambini ha suscitato l’interesse anche dei 143 partecipanti al simposio.

maggio: una giornata di sport nonostante l’asma

Un bambino asmatico può praticare sport? Certo, eccome! Il 5 maggio in occasione della giornata dello sport a Magglingen circa 150 bambini hanno dimostrato come siano in grado di praticare sport e soprattutto di divertirsi tantissimo, nonostante la loro malattia. Atleti di spicco e star elvetiche hanno incoraggiato i bambini a scoprire i propri limiti in modo naturale.

2012: retrospettiva

gennaio febbraio marzo aprile maggio giugno

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Settembre: votazione dell’inizia-tiva popolare «protezione contro il fumo passivo»

Le elettrici e gli elettori svizzeri non vogliono proteggere i lavoratori in Svizzera contro i danni alla salute provocati dal fumo passivo. L’iniziativa popolare federale «Protezione contro il fumo passivo» è stata respinta e ora è compito dei cantoni assicurare una prote-zione continua contro il fumo passivo.

novembre: per un futuro più sano – il fondo per la ricerca

Per riconoscere precocemente le malattie contagiose, e poterle curare meglio, è ne-cessaria la ricerca, inoltre ci vogliono i mezzi adeguati. La Lega polmonare vuole offrire un maggior contributo ai ricercatori e a questo scopo ha istituito un fondo per la ricerca. Nel mese di novembre sono stati eletti i membri delle commissioni di gestione e di ricerca. L’obiettivo è che si possa lanciare il primo bando nel 2013.

novembre: la BpCo alla Bärenplatz

La Lega polmonare svizzera continua la sua campagna di sensibilizzazione nei confronti della BPCO, una subdola malattia polmonare. 400 palloncini hanno colorato il cielo ber-nese – uno per ogni mille malati. Il numero verde BPCO nel mese di novembre ha rispo-sto a domande della popolazione e il test del rischio online è stato attivo 24 ore su 24.

luglio: mobilità grazie all’ossigeno liquido

Coloro che in passato avevano bisogno di un’ossigenoterapia costante, sono stati per lo più costretti in casa perché l’ossigeno li-quido nei contenitori portatili non durava a lungo. Ora, la Lega polmonare ha ampliato la rete delle stazioni di ossigeno mettendo i malati nella condizione di poter affrontare anche viaggi più lunghi. In tutta la Svizzera ci sono attualmente 27 stazioni.

giugno luglio agosto ottobre novembre dicembresettembre

Per la fine del 2012 undici cantoni sono migrati sulla nuova piattaforma informatica Pulmocare (un sistema di gestione dei pazienti), ed entro il 2014 tutte le Leghe lavoreranno con questo server. Pulmocare consente ad esempio la misurazione dei risultati dei test. Di conseguenza, l’efficacia della terapia basata su domande standard, risulta migliorata. Si possono individuare delle differenze fra i pazienti ed elaborare così misure più personalizzate al fine di migliorare l’efficacia della terapia.

La Lega polmonare si vuole concentrare maggiormente sulle esigenze delle persone colpite, settore di mercato in continua trasformazione che in alcuni cantoni lascia già intravvedere nuove opportunità. I pazienti oggi possono ricevere, diretta-mente al momento della visita di controllo in clinica, una con-sulenza da parte degli specialisti della Lega polmonare. Questa forma di collaborazione riduce le procedure e migliora note-volmente l’assistenza alle persone colpite.

È sorprendente come il numero di persone assistite non aumenti più in modo così vertiginoso come in passato. Le ragioni vanno ricercate tra l’altro anche nella comparsa delle aziende con-correnti sul mercato e nel fatto che le cifre «non ufficiali» si riducono costantemente grazie a una maggiore sensibilizza-zione della popolazione.

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Dal 2010 al 2011 il numero delle persone affette dalla tuber-colosi è diminuito del 2,2 percento. Tuttavia si raccomanda sempre una certa prudenza: l’organizzazione mondiale della sanità OMS stimava che nel 2011 ci sarebbero stati 8,7 miloni di nuovi malati di TBC e che 1,4 miloni di persone ne sareb-bero morte. In Svizzera le cifre relative al 2012 sono molto confortanti: con 489 nuovi ammalati si è raggiunto il nuovo livello minimo dal 2008.

Certo che la globalizzazione e la possibilità di viaggiare possono causare una forte diffusione della malattia. In quest’ambito la Lega polmonare ha partecipato all’elaborazione della stra-tegia nazionale per la lotta contro la tubercolosi 2012-2017. Essa si occupa dei settori diagnosi, trattamento, indagini am-bientali, vigilanza epidemiologica, informazione e collabora-zione internazionale. Il Dipartimento federale dell’interno ha autorizzato la strategia nell’aprile 2012. Per la 21a volta la Lega polmonare ha realizzato il Simposio sulla tubercolosi a Münchenwiler (v. pag. 8/10).

Terapia a domicilio – la lega polmonare in servizio

Tubercolosi

la tubercolosi in cifre 2012 2011

Personale istruito (corsi per la tubercolosi e giornate dedicate) 84 73

Partecipanti al Simposio sulla TBC 143 135

Chiamate al numero verde tubercolosi 96 146

Relazioni sul tema tubercolosi (nazionali e internazionali)

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Apnea da sonno Altro BPCO Asma

Settori di attività

la misurazione dei risultati rende possibile una gestione efficace.

autorizzata una strategia nazionale per la lotta contro la tubercolosi.

persone assistite (con apparecchio)

20112010 20122009200820070

10 000

20 000

30 000

40 000

50 000

60 000

70 000

80 000

90 000

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Molte pagine internet indicano il livello attuale di inquina-mento dell’aria. La Lega polmonare svizzera ha creato un’in-novativo sito web insieme a Swiss Tropical and Public Health Institute di Basilea e alla Carbotech e Particle Vision. Sul sito www.luftundgesundheit.ch oltre agli attuali valori di inquina-mento si trova anche la previsione a cinque giorni così come le informazioni riguardo agli effetti sulla salute.

Nell’ambito della prevenzione al tabagismo è partito il pro-getto «Un’aria libera dal fumo – bambini sani!». Si tratta di un programma di consulenza per genitori, levatrici e perso-nale infermieristico che vengono istruiti nel quadro di brevi interventi sui danni del fumo passivo tra le mura domestiche. Tema: i genitori come possono tutelare i loro figli dal fumo delle sigarette in casa?

Come in passato, anche quest’anno la Lega polmonare sviz-zera ha ricevuto mandato dall’Ufficio federale della sanità pubblica per il monitoraggio del tabacco. Sono stati raccolti e preparati tutti gli interventi e le modifiche di legge nei can-toni relativi alla vendita di sigarette ai giovani, alla protezione contro il fumo passivo e alle restrizioni per la pubblicità del tabacco.

Il concetto di consulenza sociale dal 2011 è stato implementato poco a poco in tutte le Leghe cantonali. Quanto quest’imple-mentazione sia cresciuta, lo ha appurato un’inchiesta con-dotta alla fine del 2012 presso tutte le Leghe polmonari can-tonali. Il rapporto finale sarà pubblicato nel corso del 2013; poi la Lega polmonare deciderà anche su eventuali misure da adottare.

In generale, nello scorso anno è stata al centro dell’attenzione anche l’ulteriore professionalizzazione della consulenza psico-sociale: sono state elaborate guide per la promozione di gruppi di autoaiuto e di scambio di esperienze, come anche l’intera offerta di corsi delle Leghe cantonali.

Come in passato, così anche nel 2012 le persone affette da malattie polmonari e alle vie respiratorie e i loro cari hanno potuto godere delle Giornate delle boccate d’aria organizzate a Weggis e a Spotorno. Complessivamente, 62 persone hanno potuto riposarsi e distrarsi grazie al sostegno della Lega pol-monare. Il nostro ringraziamento va a tutti i nostri sponsor.

aria interna ed esterna prestazioni psicosociali

procedure di consultazione 2012 2011

Partecipazione a procedure di consultazione 4 8

prestazioni psicosociali vengono utilizzate

2012

2011

Persone ricorse al servizio di consulenza (senza consulenza breve)

5 200

6 200

Un sito web intelligente e pieno di idee utili per i genitori.

la verifica effettuata sull’imple-mentazione del concetto di consulenza sociale.

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Una formazione continua di qualità necessita di knowhow in diversi settori. Nello scorso anno la Lega polmonare svizzera, in collaborazione con la SSP ha aggiornato l’offerta di corsi migliorandola costantemente. Per l’attestato professionale si è ripetuta la collaborazione con l’IML (Institut d’enseignement médical) di Berna per la creazione di un manuale di esame e la valutazione di un esame.

Anche la cooperazione con le Leghe polmonari cantonali è stata intensificata: sono stati infatti inseriti nel programma dei corsi in comune dei nuovi corsi, come ad esempio un corso di spirometria. Noi teniamo molto che i nostri docenti siano membri di organizzazioni specialistiche come la Società sviz-zera di pneumologia pediatrica (SSP), la società svizzera di pneumologia pediatrica (SSPP) e partner di diverse organiz-zazioni.

Dal 2012 l’offerta propone due nuovi corsi: «Confrontarsi con la perdita di una persona cara e con la natura limitata della vita» e «Comunicazione interculturale».

Le priorità del controlling del gruppo sono il bilancio e la valutazione dell’anno precedente al rendiconto annuale 2011. Qui, il nuovo calcolo per il contributo di copertura integrativo ha prodotto anche in questo secondo anno di impiego risultati affidabili e trasparenti, che sono stati uti-lizzati come benchmark dalle Leghe cantonali.

Alla fine del 2011, 13 Leghe cantonali erano in possesso di un attestato di revisione redatto in conformità agli standard Swiss GAAP RPC. L’80 percento dei ricavi e l’81 percento della somma di bilancio 2011 è generato dalle Leghe RPC.

Il reporting del gruppo sui costi e le prestazioni di tutte le Leghe nell’ambito del contratto di prestazioni con l’Ufficio federale per le assicurazioni sociali (UFAS) è stato consegnato puntualmente; la Lega polmonare ha raggiunto gli obiettivi concordati nel contratto.

Nell’ambito del progetto Pulmocare (sviluppo e rollout del software per la gestione dei pazienti) il settore Finanze e Controlling hanno partecipato al controlling del progetto, alle traduzioni, alla gestione dei dati e all’istruzione al modulo Finanze.

formazione continua finanze e Controlling

Corsi 2012 2011

Numero corsi 38 31

Numero partecipanti 565 564

provenienza dei ricavi 2012 2011

Raccolta fondi 48% 39%

Contributi della mano pubblica 16% 18%

Contributi delle Leghe cantonali 28% 37%

Altri ricavi d’esercizio 8% 6%

Totale 100% 100%

Settori di attività

Consulenti specializzati in malattie respiratorie e tubercolosi con attestato federale 2012

2011

Hanno conseguito l’attestato 18 13

la collaborazione migliora la qualità.

Il nuovo modello per il contributo di copertura integrativo funziona bene.

15

Sorprende il numero di donatrici e donatori privati che nel 2012 hanno sostenuto la Lega polmonare: oltre 90 000 per-sone hanno donato contributi in denaro – sono stati più nu-merosi che mai. Una delle ragioni di tale successo va ricercata nell’assidua presenza della Lega polmonare nei media, in particolare durante la campagna per le votazioni. La Lega polmonare, a nome di tutti i pazienti, le ricercatrici e i ricer-catori, li ringrazia per questo impegno significativo. Solo così essa può continuare a svolgere il suo lavoro di qualità.

Il progetto Giornate delle boccate d’aria, cioè le vacanze assistite per malati polmonari gravi, anche nel 2012 ha rice-vuto il sostegno finanziario delle fondazioni. La Lega polmo-nare è lieta di questa dimostrazione di fiducia.

Molte persone hanno visitato le manifestazioni divulgative gratuite sul tema testamento ed eredità. Sembra che questo servizio sia stato molto apprezzato: la Lega polmonare nel 2012 ha ricevuto un numero mai registrato prima di legati.

Dal marzo 2012 i pazienti ricevono due volte l’anno un nuovo magazine della Lega polmonare. vivo fornisce gratuitamente a casa le informazioni su malattie e terapie, consigli pratici per la quotidianità e intrattenimento.

Nel frattempo la comunicazione online riveste sempre più un ruolo di primaria importanza. Nel 2012, il sito web è stato esaminato a fondo. Il concetto per una presentazione più moderna e più chiara così come la «ristrutturazione» del sito web sono previsti per il 2013. Esiste inoltre una pagina della Lega polmonare su Facebook. Qui le informazioni scorrono veloci e sono continuamente aggiornate, e i visitatori posso-no lasciare i loro commenti direttamente.

In marzo e novembre la Lega polmonare è andata in TV con gli spot sulla BPCO. Gli effetti si sono visti: alla fine del 2012 il doppio di persone rispetto al 2010 (in totale circa il 40 per-cento della popolazione) sapevano cosa fosse la BPCO.

raccolta fondi Comunicazione

entrate da donazioni e legati 2012 2011

Donazioni 5 367 000 4 163 000

Legati 843 000 300 000

donatrici e donatori rafforzano il loro impegno.

la lega polmonare e i social network: un abbinamento vincente.

Sponsor

Abbott SA, Altishofen

AstraZeneca SA, Zugo

Forest Laboratories, Zurigo

Gilead Sciences Switzerland Sàrl, Zugo

Novartis Pharma Svizzera SA, Berna

Società Svizzera per la Fibrosi Cistica, Berna

16

ConTo eConomICo 31.12.2012in CHF

31.12.2011in CHF

proventi d’esercizioProventi da azioni di raccolta fondi 6 210 071 4 463 141Contributi da enti pubblici 2 047 363 2 048 770Altri proventi d’esercizio 967 484 654 786Contributi da Leghe 3 586 590 4 198 038Totale proventi d’esercizio 12 811 508 11 364 736

Spese d’esercizioSpese dirette per i progetti 8 186 197 6 213 734Spese per la raccolta fondi 2 131 709 1 911 127Spese amministrative 995 492 902 406Totale spese d’esercizio 11 313 398 9 027 267Distribuzione eccedenza fundraising –2 003 497 –1 860 728risultato di gestione –505 387 476 741Risultato finanziario 100 365 81 036Risultato dei fondi a destinazione vincolata –572 683 –302 061Risultato dei fondi liberi 644 371 –255 717risultato d’esercizio –333 333 0

BIlanCIo 31.12.2012in CHF

31.12.2011in CHF

attiviAttivo circolante 16 016 767 14 131 520 Mezzi liquidi 12 281 983 10 457 546 Titoli 1 936 872 2 214 725 Crediti 1 574 385 1 252 473 Ratei e risconti attivi 223 527 206 775 Attivo immobilizzato 1 056 576 1 074 851 Partecipazione LOX 1 1

Prestito LOX 525 000 525 000 Beni patrimoniali mobili e investimenti immateriali 531 575 549 850Totale attivi 17 073 343 15 206 371

passiviCapitale di terzi a breve termine 7 611 338 5 318 945 Impegni 6 370 709 4 711 019

Ratei e risconti passivi 1 240 628 607 927Capitale di terzi a lungo termine 76 000 96 400 Accantonamenti 76 000 96 400

Fondi con destinazione vincolata restrittiva 2 268 174 1 695 491Capitale dell’organizzazione 7 117 831 8 095 535 Capitale libero generato 2 585 835 2 585 835

Fondi liberi 4 865 329 5 509 700

Risultato d'esercizio –333 333

Totale passivi 17 073 343 15 206 371

Conto annuale

Conto economico/bilancioLa Lega polmonare svizzera dal 2004 redige il suo conto annualesecondo le raccomandazioni concernenti la presentazione dei conti SWISS GAAP RPC.

17

48,5%

28,0%

7,6%

16,0%

Proventi da azioni di raccolta fondi 48,5%

Offerte 41,9%

Legati 6,6%

Contributi da enti pubblici 16,0%

Confederazione UFSP 3,9%

Confederazione UFAS 11,9%

Confederazione DSC 0,2%

Altri proventi d’esercizio 7,6%

Prestazioni erogate 0,4%

Sponsorizzazione 0,2%

Contributi partecipanti ferie

e formazione continua 2,6%

Proventi da associate 3,6%

Varie 0,7%

Contributi da Leghe 28,0%

Contributi ordinari 24,3%

Contributi a destinazione vincolata 3,7%

Proventi da azioni di raccolta fondi

Contributi da Leghe

Contributi da enti pubblici

Altri proventi d’esercizio

2,7% Giornate delle boccate d’aria

4,2% Prestazioni psicosociali

16,6% Programma donazioni private

5,1% Formazione continua

1,8% Controlling del gruppo

7,0% Sistema di gestione pazienti

4,5% Tubercolosi

0,4% Aria esterna

Segreteria SGP 1,4%

Gestione LOX 0,6%

Campagne pubblicitarie 6,5%

Terapia domiciliare 4,6%

Aria interna 22,8%

Informazione e prevenzione 10,0%

Ricerca 0,7%

Gestione sede amministrativa

e dell’associazione 8,8%

Raccolta fondi a

destinazione vincolata 2,3%

provenienza dei proventi 2012

Utilizzo dei proventi 2012

Il conto integrale 2012 è accessibile su www.legapolmonare.ch.

18

Come fisioterapista alleno i pazienti della lega polmonare con esercizi mirati per la respirazione.«I pazienti della Lega polmonare riconoscono l’importanza dell’attività fisica, nonostante, o proprio a causa di una malattia polmonare come ad esempio la BPCO. La cosa più sorprendente è sapere che inspiriamo circa 300 litri d’aria l’ora, ma durante l’attività sportiva fino a dieci volte

di più. Sono quindi molto felice di constatare come la funzionalità polmonare dei pazienti progredisca ad ogni esercizio.»

Anita Käppeli, fisioterapista, Ospedale Cantonale Olten

19

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NW

AR AISG

ZH

TG

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la lega polmonare in movimento in tutta la Svizzera

Colofone

vivo viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci, donatrici e donatori della Lega polmonare svizzera.Quota annua d’abbonamento CHF 5.– inclusa nella quota socio e donatore.

edizione e redazioneLega polmonare svizzeraChutzenstrasse 103007 BernaTel. 031 378 20 50Fax 031 378 20 51info@lung.chwww.legapolmonare.ch

Testo Roswitha Menke, Bernain flagranti, Lyss

fotoNils Fisch, Basilea

grafica/impaginazionein flagranti, Lyss

TraduzioneSyntax Übersetzungen AG, Zurigo

StampaZiegler Druck- und Verlags-AG, Winterthur

Gli opuscoli della Lega polmonare si possono ordinare gratuitamente all’indirizzo www.legapolmonare.ch, per e-mail info@lung.ch o per telefono allo 031 378 20 50.

Siamo nelle vostre vicinanze.

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Come pediatra sono felice di sapere i piccoli pazienti affidati alle cure della lega polmonare. offra anche lei un aiuto efficace con una donazione. Conto donazioni Cp 30-882-0

«I bambini affetti da asma hanno bisogno di un’attenzione maggiore per sentirsi sicuri e accettati malgrado la loro malattia. In base alla mia lunga esperienza ritengo che l’offerta formativa e per il tempo libero della lega polmonare sia decisiva per una buona gestione dell’asma. Infatti in tal modo già i più piccoli imparano a comportarsi correttamente nei confronti della loro malattia. Contribuisca con una donazione a potenziare il lavoro della lega polmonare!»

Dott. med. Fatimah Saehrendt, pediatra, Thun

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Conto donazioni CP 30-882-0