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In collaborazione con: LE PAROLE DEL RESPIRO 2016 La medicina narrativa per una nuova gestione della BPCO: la conquista dell’autonomia
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In collaborazione con:
LE PAROLE DEL RESPIRO
2016
La medicina narrativa per una nuova
gestione della BPCO: la conquista
dell’autonomia
In collaborazione con:
4.534 Narrazioni
raccolte
1° Master di
Medicina
Narrativa
Applicata
Area sanità e salute di ISTUD
All’interno della Fondazione ISTUD, l’area Sanità e Salute, nata nel 2002, progetta e
realizza attività di ricerca organizzativa, formazione e consulenza volte a
migliorare l’offerta di cura attraverso lo sviluppo del singolo professionista,
dell’équipe di cura, dell'organizzazione di appartenenza.
L’ Area da oltre 10 anni è impegnata a comprendere, partendo dai bisogni dei pazienti,
dei familiari e dei professionisti sanitari, quali sono le dinamiche organizzative delle
aziende operanti nel settore socio-sanitario al fine di contribuire allo sviluppo di un
management attento alla sostenibilità ed orientato a dare risposte efficaci ai
bisogni di cura e di benessere delle persone.
134 Progetti
In collaborazione con:
ISTUD e la Medicina Narrativa
Da anni, l’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD si
impegna per posizionare e diffondere la Medicina Narrativa
come una scienza con pari dignità rispetto alle metodologie
quantitative. È un centro di riferimento per la Medicina
Narrativa in Italia, ma è anche riconosciuta da centri e
istituzioni internazionali quale il Centre for Humanities for
Health del King’s College London e la WHO.
In collaborazione con:
La WHO e la Medicina Narrativa
Nel 2016 la WHO ha pubblicato il
volume «Cultural contexts of
health: the use of narrative research
in the health sector ». Questo
rapporto esamina la letteratura
sulla ricerca narrativa e offre alcuni
criteri di qualità per valutarla.
Autore:Trisha Greenhalgh
External Reviewer: Brian Hurwitz
Maria Giulia Marini
In collaborazione con:
La Medicina Narrativa e i suoi scopi
Personalizzazione La Medicina Narrativa è quello che succede tra il professionista sanitario e il paziente: dalla raccolta delle informazioni su eventi prima della malattia, a come la malattia si è manifestata, con attenzione a temi psicologici, sociali e ontologici. L’attenzione è data al carico della malattia (burden of illness) e al modo migliore per personalizzare la strategia di cura. Greenhalgh and Hurtwitz of King’s College, BMJ , 1999: “Narrative based medicine in an evidence based world”.
Organizzazione Narrative Medicine fortifies clinical practice with the narrative competence to recognize, absorb, metabolize, interpret, and be moved by the stories of illness:… helps doctors, nurses, social workers, and therapists to improve the effectiveness of care by developing the capacity for attention, reflection, representation, and affiliation with patients and colleagues. Rita Charon, JAMA 2001
In collaborazione con:
Tra illness, disease e sickness
Kleinman A: The illness narrative, suffering, healing and the human condition. New York, Basic Book, 1989
Disease la meccanica della malattia, lo svolgimento
causale e gli effetti delle cure legandosi principalmente alla funzionalità del sistema
“corpo”
Illness la percezione cosciente o inconsapevole che il soggetto ha della malattia, come ci convive, rendendo quindi il paziente da oggetto di
malattia a soggetto che sente e che pensa la malattia.
Sickness il concetto di malattia dal punto di vista
socio-culturale. Tale percezione può influenzare le reazioni della persona malata, soprattutto nel caso delle malattie croniche e
mentali.
In collaborazione con:
"Why study narrative?"
Durante le visite diagnostiche:
fornisce la forma in cui i pazienti vivono l’essere ammalati
incoraggia l’empatia e promuove la reciproca comprensione tra medico e
paziente
permette la costruzione di significato
può dare utili indizi analitici
Nel processo terapeutico:
incoraggia l’approccio olistico
può essere intrinsecamente terapeutica o palliativa
può suggerire o escludere opzioni terapeutiche
Nella ricerca:
aiuta ad impostare un percorso patient-centered
può generare nuove ipotesi
Nell’educazione dei pazienti e dei professionisti sanitari:
viene spesso ricordata
è basata sull’esperienza
incoraggia la riflessione
In collaborazione con:
La cartella parallela
Viene definita Parallela perché affianca, e non sostituisce la cartella clinica.
È un luogo dove si registrano tutte le altre informazioni/stati
d’animo/pensieri non previsti in una cartella clinica.
Cartella clinica
Insieme delle indagini diagnostiche e
del percorso di cura terapeutico, con
valore economico e amministrativo.
Dimensione “paziente”
(disease)
Cartella parallela
Spazio di libertà espressiva del
curante in cui scrivere impressioni e
riflessioni evocate dal paziente.
Dimensione “persona”
(illness, sickness)
Rita Charon, 2008, Honoring the stories of illness, Oxford University Press
In collaborazione con:
L’obiettivo della cartella parallela
• Apprendere l'esperienza di malattia del
paziente e l’esperienza del medico nei
confronti del paziente.
• L’obiettivo è di permettere ai medici di
comprendere più in profondità ciò che i
loro pazienti sopportano e di esaminare
in modo esplicito il proprio viaggio
attraverso la medicina
• La scrittura ci permette di raggiungere
la percezione e costituisce un atto di
scoperta.
RIFLESSIONE
SCRITTURA
SCRITTURA RIFLESSIVA
In collaborazione con:
Il progetto «Le Parole del Respiro 2015»
Obiettivo
• Fare emergere il vissuto della persona con BPCO nel suo contesto globale
• Rilevare la qualità della relazione di cura, le soddisfazioni , le difficoltà e le possibili soluzioni adottate
Struttura del progetto
• 50 Pneumologi coinvolti
• Formazione tramite webinar
• Scrittura di 5 cartelle parallele da parte di ogni pneumologo da Novembre 2015 a Febbraio 2016
• Analisi e scrittura del paper scientifico
Diffusione dei risultati
• Congresso ERS 2016
• Congresso FIP 2016
• Under revision su PLOS One
• Sul sito www.medicinanarrativa.eu
In collaborazione con:
I risultati del progetto 2015
Sono state raccolte 244 cartelle parallele
anni,
Età media Sono uomini
persone attive
e piene d’interessi
Le relazioni evolvono nel 28%
delle narrazioni e sono
influenzate negativamente dal
fumo e dall’età dei pazienti alla
diagnosi
In collaborazione con:
La relazione influisce sulle attività
In collaborazione con:
I commenti dei medici del 2015
«Ho trovato il progetto interessante e stimolante perché comunque
mi ha "costretto" a riflettere su aspetti importanti della mia
professione»
«Il progetto è di estremo interesse ed apre la mente dei professionisti
a dinamiche diverse nel quotidiano rapporto con il paziente. Vorrei
ripetere simili esperienze ma concentrandomi di più sui vissuti»
«ho potuto meglio comprendere e analizzare "dall'interno"
l'importanza del lavoro medico fatto non solo di responsabilità e
prescrizioni ma di ascolto, accoglienza ,attenzione verso le attese del
paziente. Un lavoro al servizio della persona nella sua globalità perché
come diceva un mio vecchio professore universitario la migliore
medicina per il paziente è il suo medico!»
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In collaborazione con:
LE PAROLE DEL RESPIRO 2016
In collaborazione con:
Obiettivo del progetto
• Le reazioni del paziente alla cura in termini di autonomia
• Comprendere le motivazioni che hanno portato alla scelta di
una determinata cura da parte del medico
• L’impatto emotivo della cura sulla propria realtà
quotidiana
• Comprendere quali siano i fattori che portano ad una
efficace alleanza terapeutica
• Identificare i punti critici delle terapie.
In collaborazione con:
L’autonomia
Per autonomia si intende cosa realmente cambia nella vita del
paziente, a partire dalla sua condizione fisica, psicologica, e
relazionale, e come le attività di vita quotidiana si possano
modificare nei pazienti con BPCO.
Attraverso la narrazione si potrà comprendere il valore di queste
autonomia migliorate nella vita del paziente basandosi sulle
teorie di Daniel Kahneman (Nobel in economia) che ha
dimostrato che le scelte che portano verso la “felicità” non sono
basate solo sulla razionalità ma anche sui risvolti emozionali e
sui bisogni più profondi dell’individuo.
In collaborazione con:
I destinatari del progetto: i medici
Il progetto prevede il coinvolgimento di 79 medici
distribuiti su tutto il territorio italiano e che lavorino
sia in Aziende ospedaliere, sia in ASL, sia in strutture
private o come liberi professionisti.
Ognuno avrà l’obiettivo di scrivere 5 cartelle parallele.
In collaborazione con:
Le fasi del progetto
Progettazione della parallel
chart e istituzione del
Comitato d’indirizzo
Webinar per acquisire la
metodologia della Medicina
Narrativa rivolto ai clinici
partecipanti
Laboratorio esperienziale di
pratica di Medicina
Narrativa: la raccolta delle parallel chart
Analisi delle narrazioni e stesura del
report
Pubblicazione scientifica dei
risultati
14 e 17 Novembre 2016 11 Ottobre 2016
Novembre 2016
Febbraio 2017
Marzo 2017
Aprile 2017 Maggio 2017
1 Cartella parallela entro 30 Novembre 2 Cartelle parallele entro 30 Dicembre 2 Cartelle parallele entro 28 Febbraio
In collaborazione con:
Il Comitato d’Indirizzo
Il ruolo del comitato d’indirizzo è quello di fare da propulsore ai
lavori mettendo a disposizione le proprie competenze scientifiche
e contribuendo alla realizzazione degli strumenti di indagine.
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Med
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• Stefano Nardini
• Alessando Sanduzzi Zamparelli
• Massimo Verga Fon
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•Antonietta Cappuccio •Maria Giulia Marini •Luigi Reale
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• Maura Latella
• Luca Santini
In collaborazione con:
Pubblicazione dei risultati
Dopo l’analisi di tutte le cartelle parallele ricevute,
secondo la metodologia della Grounded Theory. I
risultati verranno pubblicati attraverso:
Report in formato word disponibile online
Pubblicazione scientifica
In collaborazione con:
La raccolta delle Cartelle Parallele
Obiettivo di questa fase è la raccolta di 5 parallel chart da parte di ogni
pneumologo. È previsto un duplice canale di scrittura della parallel chart per
facilitare la raccolta di storie:
In formato cartaceo In formato elettronico
All’interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di
specialità medicinali o principi attivi, ma si potrà fare riferimento alla
categoria farmacologica di appartenenza.
In collaborazione con:
Modalità di scrittura
• Ogni medico riceverà via mail il suo codice personale, il link alla cartella parallela online e le due tracce in formato word.
• In caso di compilazione cartacea o in formato word, le cartelle parallele potranno essere inviate:
– Via mail a [email protected]
– Via fax a 0323 933805
– Via posta a Fondazione ISTUD, piazza IV Novembre 7, 20128 Milano
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In collaborazione con:
Come compilare la cartella parallela online:
• Accedere al sito www.medicinanarrativa.eu/BPCO2016
• Accettare la privacy e il trattamento dei dati
• Inserire il vostro codice personale che vi sarà fornito via
• Se si vuole interrompere la narrazione e continuare in un
secondo momento schiacciare «Salva e Continua» nella parte
bassa del Monitor
In collaborazione con:
Il paziente di cui narrare
• Persona con BPCO non in ossigeno terapia
• Paziente a cui è stata assegnata una nuova
terapia (prima terapia o cambio terapia) da
almeno 3 mesi
• Paziente visitato almeno 1 volta dopo
l’assegnazione della terapia
In collaborazione con:
Lo strumento di progetto:
la cartella parallela
Le narrazioni raccolte saranno trattate nel più completo
anonimato e nel rispetto della privacy sia del medico che del
paziente.
Per effettuare un’analisi approfondita, la cartella parallela sarà
strutturata in:
Informazioni generali del medico
Informazioni generali della persona con BPCO
La narrazione
In collaborazione con:
Informazioni generali del Medico
• Genere
• Anno di nascita
• Specializzazione
• Tipologia della struttura sanitaria di riferimento
• Regione in cui lavora
• Da quanti anni svolge la professione di pneumologo?
• Quale è il motivo per cui ha scelto la sua specializzazione?
• Con quale metafora si descriverebbe nello svolgimento della
sua professione?
In collaborazione con:
La persona con BPCO
• Anno di nascita
• Genere
• Stato Civile
• Ha figli?
• Ha nipoti?
• La persona è seguita da un
assistente familiare?
• Titolo di studio
• In quale delle seguenti categorie
lavorative rientra attualmente?
• Il paziente fuma?
• Anno della prima diagnosi di BPCO
• In questo momento in che stadio di
malattia è?
• In questo momento come è la
valutazione BODE?
• Da quanti anni segue questa
persona per la cura della BPCO?
• Quale è la terapia attualmente
prescritta al paziente?
□ ICS □ OCS □ LAMA □ LABA □
SAMA □ SABA □ PDE4-inh □
Metilxantine □ SAMA+SABA □
LAMA+LABA □ LABA+ICS □ Altro
• Questa persona è stata in cura
presso altri centri?
• Con quale metafora descriverebbe
questo paziente?
In collaborazione con:
La narrazione
Il paziente mi ha raccontato[…] Durante l’incontro*, il/la paziente mi è
apparso/a […] E mi ha raccontato che nelle sue attività* […] Quindi le
motivazioni che mi hanno portato ad un diverso percorso di cura sono state*
[…] Mentre comunicavo la cura al/alla paziente, penso che lui/lei si sia
sentito/a[…] e quindi io mi sono sentito […]
Durante la visita successiva […] Il paziente mi raccontava che nelle sue
attività […] Secondo me, il paziente ha vissuto la terapia[…] Quindi io mi
son sentito […] E ho consigliato/sconsigliato di […]
Oggi questa persona [...] Il progetto di autonomia del paziente è […] Nelle
sue attività, il paziente riesce a […] Nelle sue attività, il paziente non riesce a
[…] Il percorso di cura secondo me è […] Allora io […] Ripensando al
percorso del paziente ritengo che […] Per il domani […]
Come si è sentito/a nel poter scrivere la cartella parallela? Questo nuovo
modo di comunicare con il paziente le ha cambiato la sua pratica clinica?
In collaborazione con:
I prossimi step
• Vi sarà inviata una mail con il link al sito, il file in
versione word della cartella parallela, il modulo del
consenso alla privacy e il vostro codice personale.
• Vi saranno inviati i documenti amministrativi da
compilare e inviare quanto prima via mail o via fax.
1 Cartella parallela entro 30 Novembre
2 Cartelle parallele entro 30 Dicembre
2 Cartelle parallele entro 28 Febbraio
In collaborazione con:
I nostri contatti
Antonietta Cappuccio
Project Coordinator
Cell. 347 6457072
Luigi Reale
Coordinatore dei
progetti ricerca
Cell. 3484759910
Maria Giulia Marini
Direttore Area
Sanità e Salute
Cell. 3484759913
FONDAZIONE ISTUD
c/o Blend Tower
Piazza IV Novembre 7
20124 - Milano (MI)
Fax 0323-933805
www.medicinanarrativa.
eu
