La Rete e il Registro delle Malattie Rare nella Regione Friuli Venezia Giulia
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La Rete e il Registro delle Malattie Rare nella Regione Friuli Venezia Giulia
Dr. Bruno Bembi Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Accademico, Udine
Trieste, 16 Dicembre 2016
Il percorso Nazionale
• PSN 1998-2000: area prioritaria di intervento in sanità pubblica
• DM 279/2001
- “Istituzione della Rete Nazionale MR ed esenzione costi prestazioni”
- Individua le MR con diritto ad esenzione
- Istituisce il Registro Nazionale
• Luglio 2002 accordo Stato-Regioni: Istituzione Tavolo Tecnico Interregionale
• Maggio 2007accordo Stato-Regioni:
- Centri di coordinamento regionali e/o interregionali
- Impegno ad attivare i Registri Regionali
• DM 15 aprile 2008: individua i Centri per MR a bassissima prevalenza
Il percorso Regionale
1. Individuazione Presidi regionali (DGR 3277/2002 , DGR 2725/2003, DGR 1427/2005):
singole U.O. delle ASS, AO, AOU, IRCCS per specifica MR
2. Organizzazione Rete Regionale (DGR 4196/2002):
percorso assistenziale
3. Modello organizzativo (DGR 2228/2006):
- definizione obiettivi generali Rete
- individuazione del Coordinamento Rete
- istituisce il Registro Regionale
4. Accordo Area Vasta Triveneta (DRG 2185/2004) :
AOU di Ts, Ud, Pn, IRCCS C.R.O.Aviano e Burlo Garofolo
5. Individua Centri Interregionali DGR 1480/2007
6. Farmaci off –label DGR1590/2008
7. Tavoli tecnici interregionali: malattie rare neurologiche, ematologiche, metaboliche, oculistiche, urogenitali, dermatologiche,
odontostomatologiche e gruppo farmaceutico
Il percorso Regionale
1. Individuazione Presidi regionali (DGR 3277/2002 , DGR 2725/2003, DGR 1427/2005):
singole U.O. delle ASS, AO, AOU, IRCCS per specifica MR
2. Organizzazione Rete Regionale (DGR 4196/2002):
percorso assistenziale
3. Modello organizzativo (DGR 2228/2006):
- definizione obiettivi generali Rete
- individuazione del Coordinamento Rete
- istituisce il Registro Regionale
4. Accordo Area Vasta Triveneta (DRG 2185/2004) :
AOU di Ts, Ud, Pn, IRCCS C.R.O.Aviano e Burlo Garofolo
5. Individua Centri Interregionali DGR 1480/2007
6. Farmaci off –label DGR1590/2008
7. Tavoli tecnici interregionali: malattie rare neurologiche, ematologiche, metaboliche, oculistiche, urogenitali, dermatologiche,
odontostomatologiche e gruppo farmaceutico
Malattie rare: dimensioni del problema
~ 25-30 ML di persone affette
~ 1-2 ML di persone affette
Pazienti stimati: 2.000 – 4.000
Pazienti registrati (31.12.2015): 3.021
ELENCO MALATTIE RARE ESENTATE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO
Proposta di riordino:
Il modello “hub and spoke”
La necessita’ riordino della rete
• Riorganizzazione del S.S.R. (es. la realizzazione AOU-Udine, Ospedali Riuniti di Pordenone, l’organizzazione dei servizi per “area vasta”, ecc.)
• Richiesta di nuovi presidi/cessazione attività presidi riconosciuti
• Attivazione Registro Regionale
• Razionalizzare i percorsi dei pazienti
• Riconoscimento di competenze per “gruppo di malattia”
• Organizzare la presa in carico dei pazienti con modalità “hub and spoke”
• Ottimizzare le risorse
• Adeguamento alle normative europee entranti
I nodi “hub”della Rete Regionale
• I “nodi hub” della Rete Regionale sono costituiti da quelle
Aziende che posseggono expertise diagnostico-clinica per la
gestione integrata delle M.R.
• Nell’ambito delle Aziende sono riconosciuti i Presidi di
riferimento per la Rete, con compiti di:
1. definizione diagnostico-terapeutica
2. formulazione dei piani terapeutici e di presa in carico
3. interazione con i centri “spoke” per la continuità delle cure
4. inserire i casi di M.R. nel Registro Regionale
5. emettere il certificato di esenzione su G2 clinico
I nodi “hub”della Rete Regionale
Le Aziende “nodo hub” della Rete Regionale, devono possedere:
1. Documentata attività diagnostico/terapeutica per le patologie incluse nei gruppi del D.M. 279/2001;
2. Idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari (inclusi servizi d’emergenza, diagnostica biochimica e genetico-molecolare);
3. aver sviluppato modelli organizzativi di presa in carico individualizzata;
4. svolgere attività scientifica e di ricerca integrata con altri centri;
5. produzione di letteratura scientifica nazionale ed internazionale con “I.F.”;
6. documentata attività di formazione e aggiornamento.
I “nodi spoke” della Rete Regionale
• I “nodi spoke” della Rete Regionale per le M.R. sono costituiti da:
- gli Ospedali di rete,
- i Distretti Sanitari,
- i Medici di Medicina Generale (MMG),
- I Pediatri di Libera Scelta (PLS).
con funzioni di:
1. collaborare con i Presidi nella gestione della rete e nella presa in carico dei pazienti nei luoghi di residenza;
2. fornitura di farmaci/materiali/presidi ed ausili necessari;
3. attivare programmi di supporto in ambiente domiciliare, scolastico e lavorativo;
4. facilitare l’accesso ai diritti socio-assistenziali previsti dalle norme vigenti.
Il CCRMR, svolge le seguenti funzioni:
– coordinamento, gestione e monitoraggio del funzionamento della rete secondo indicatori misurabili (es. flussi del Registro Regionale);
– gestione del Registro Regionale di malattie rare;
– gestione del flusso dei dati al Registro Nazionale M.R.;
– riferimento della rete per i rapporti con le Associazioni di
volontariato;
– sviluppa programmi formativi ed informativi;
– Il responsabile del CCRMR è referente per la regione FVG ai tavoli tecnici interregionali e nazionali.
Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare (CCRMR)
Il modello della rete
CCRMR-FVG ASUITS “Ospedali Riuniti”
AO “S. M. Angeli” – PN
ASUIUD “S. M. Misericordia”
IRCCS “Burlo Garofolo” IRCCS “CRO” “nodi hub”
“nodi spoke”
L’identificazione dei presidi “hub”
1. presentazione della candidatura da parte delle direzioni
generali delle rispettive aziende sanitarie;
2. analisi dell’attività garantita su base storica (Registro Regionale Malattie Rare);
3. possesso dei requisiti previsti dalle raccomandazioni europee e dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016.
Percorso attuativo riordino Rete Regionale Malattie Rare 1. Entro 30 Gennaio 2017: D.G. aziende comunicano le candidature “hub”
2. Periodo 10-24 febbraio 2017: incontro coordinati dal CMR tra i presidi candidati ed individuazione «Coordinatore Hub»
3. 28 Febbraio 2017 (Giornata Internazionale Malattie Rare) formalizzazione della rete
4. Marzo - Giugno 2017: condivisione documento sulla Transizione età pediatrica-età adulta
5. Marzo – Settembre 2017: elaborazione un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per singola rete
6. 31 Dicembre 2017: approvazione dei PDTA
http://malattierare.aou.udine.it