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Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale Membro della European Ostomy Association Aderente q Cittadinanzattiva F.A.I.S.-Onlus 800 09 05 06 800 09 05 06 Numero Verde LA QUALITÀ DEI DISPOSITIVI MEDICI, LE PAURE E LE ASPETTATIVE DEGLI ITALIANI Malgrado l’evidente valenza sociale del settore dei dispositivi medici, capac i di migliorare la qualità della vita di quote importanti di italiani che soffrono di malattie invalidanti, il contenimento della spesa è al centro di strategie che incutono timore nei cittadini che ritengono alto il rischio che la pressione ad abbattere i prezzi di acquisto dei prodotti e delle tecnologie biomedicali si tramuti in uno scadimento della qualità, a tutto danno dei cittadini stessi. Infatti, l'eccessiva spinta all’abbattimento dei prezzi, che porta a comprare da chi vende a meno, mette in secondo piano la qualità che, nel caso dei dispositivi medici, è fattore assolutamente prioritario. Quasi il 60% degli italiani pensa che l’acquisto di prodotti medicali al prezzo più basso determini seri rischi per la salute. Il 44% ritiene che ciò stia già accadendo, il 14% che avverrà in un prossimo futuro. Gli italiani considerano i soldi pubblici, spesi per l’acquisto dei dispositivi e tecnologie mediche, un investimento e non un costo da ridurre e, pensando al futuro, si aspettano che lo sviluppo tecnologico contribuisca ad un salto di qualità nella diagnosi precoce di malattie gravi. La ricerca evidenzia una verità già nota, la sanità non è solo ospedali e farmaci, e mette in luce un’altra fondamentale verità della sanità del nostro tempo: la vasta e diversificata gamma di dispositivi medici è una componente essenziale nella vita di oltre 11 milioni di persone che li utilizzano nel quotidiano. Questo permette loro di avere una vita familiare, sociale e lavorativa e di affrontare il proprio deficit fisico con buona qualità della vita. Si vive più a lungo e si vive meglio, anche in presenza di patologie gravi, grazie a dispositivi e ausili che si utilizzano o diventano parti integranti del corpo umano. Quella del Nomenclatore Tariffario è una tra le più annose questioni nel panorama della disabilità italiana. Da tempo, troppo tempo, i portatori di Stomia attendono un aggiornamento del testo principale sugli ausili a cui hanno diritto. Il problema del non aggiornamento del Nomenclatore si traduce in una fornitura inadeguata ai pazienti, considerando che da tredici anni a questa parte sono rimasti fermi a modelli ormai datati. Il tutto, quindi, a discapito del cittadino. Sede Legale c/o Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – Cod.Fisc. 97336780156 Sede Operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino – Tel. (+39) 011.3017735 – Fax (+039) 011. 19487697 - N.Verde 800.09.05.06 Email:[email protected] www.fais.info Facebook - YouTube Pagina 1 di 12

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LA QUALITÀ DEI DISPOSITIVI MEDICI, LE PAURE E LE ASPETTATIVE

DEGLI ITALIANIMalgrado l’evidente valenza sociale del settore dei dispositivi medici, capaci di migliorare la qualità

della vita di quote importanti di italiani che soffrono di malattie invalidanti, il contenimento della spesa

è al centro di strategie che incutono timore nei cittadini che ritengono alto il rischio che la pressione ad

abbattere i prezzi di acquisto dei prodotti e delle tecnologie biomedicali si tramuti in uno scadimento

della qualità, a tutto danno dei cittadini stessi. Infatti, l'eccessiva spinta all’abbattimento dei prezzi, che

porta a comprare da chi vende a meno, mette in secondo piano la qualità che, nel caso dei dispositivi

medici, è fattore assolutamente prioritario. Quasi il 60% degli italiani pensa che l’acquisto di prodotti

medicali al prezzo più basso determini seri rischi per la salute. Il 44% ritiene che ciò stia già

accadendo, il 14% che avverrà in un prossimo futuro.

Gli italiani considerano i soldi pubblici, spesi per l’acquisto dei dispositivi e tecnologie mediche, un

investimento e non un costo da ridurre e, pensando al futuro, si aspettano che lo sviluppo tecnologico

contribuisca ad un salto di qualità nella diagnosi precoce di malattie gravi.

La ricerca evidenzia una verità già nota, la sanità non è solo ospedali e farmaci, e mette in luce

un’altra fondamentale verità della sanità del nostro tempo: la vasta e diversificata gamma di dispositivi

medici è una componente essenziale nella vita di oltre 11 milioni di persone che li utilizzano nel

quotidiano. Questo permette loro di avere una vita familiare, sociale e lavorativa e di affrontare il

proprio deficit fisico con buona qualità della vita.

Si vive più a lungo e si vive meglio, anche in presenza di patologie gravi, grazie a dispositivi e ausili

che si utilizzano o diventano parti integranti del corpo umano.

Quella del Nomenclatore Tariffario è una tra le più annose questioni nel panorama della disabilità

italiana. Da tempo, troppo tempo, i portatori di Stomia attendono un aggiornamento del testo principale

sugli ausili a cui hanno diritto.

Il problema del non aggiornamento del Nomenclatore si traduce in una fornitura inadeguata ai pazienti,

considerando che da tredici anni a questa parte sono rimasti fermi a modelli ormai datati.

Il tutto, quindi, a discapito del cittadino.

Sede Legale c/o Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – Cod.Fisc. 97336780156Sede Operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino – Tel. (+39) 011.3017735 – Fax (+039) 011. 19487697 - N.Verde 800.09.05.06

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MA CHI È LO STOMIZZATOE' quella persona che, a seguito di un intervento chirurgico conseguente a gravi patologie, subisce

l’amputazione del proprio apparato escretore (intestino o apparato urinario) ed è costretta a vivere con

una sacca di raccolta delle proprie deiezioni applicata sull’addome, con forte condizionamento della

propria qualità di vita.

La popolazione dei portatori di stomia, come si evince dalla tabella che troverete alla fine del

documento (dati F.A.I.S. 2010) è numerosa in Italia, circa 72.000, pur tuttavia il “fenomeno stomia” è

per i più sconosciuto.

L'Associazione F.A.I.S. Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) è nata

per sostenere e difendere i diritti dei portatori di stomia ed aiutarli a ritrovare e mantenere la dignità di

una qualità di vita il più possibile vicina alla normalità.

Si batte per l’accettazione sociale di questa malattia.

S’impegna a diffondere, con ogni mezzo la cultura della cura della Stomia e a sviluppare, in seno

all’opinione pubblica ed alle autorità competenti, una corrente di pensiero favorevole ai problemi

assistenziali e rieducativi concernenti le persone stomizzate e incontinenti.

Un intervento chirurgico altamente demolitivo come quello che porta al confezionamento di una stomia

altera la struttura corporea e modifica, in modo irreversibile, quelle funzioni che sono necessarie per il

naturale svolgimento di una vita normale, stravolgendo l’esistenza sia del paziente, che si sente

“diverso”, sia della sua famiglia.

Spesso infatti gli stomizzati, proprio perché si sentono irrimediabilmente diversi, si rassegnano a vivere

passivamente la loro condizione chiudendosi in un penoso isolamento.

Solo un adeguato supporto riabilitativo e associativo riesce a far superare loro le difficoltà di

adattamento, sia fisiologico che psicologico, a cui vanno incontro e a restituire l’autostima e la dignità

necessaria per un ritorno alla vita ed un reinserimento sociale a tutto tondo.

In considerazione di quanto sopra, la F.A.I.S. Onlus pone una vigile attenzione sui punti che ritiene

irrinunciabili per assicurare ai pazienti stomizzati una qualità di vita dignitosa:

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1. la riabilitazione

2. la libera scelta

3. la qualità e la gratuità dei dispositivi medici. La riabilitazione è il percorso che dovrebbe iniziare prima dell’intervento chirurgico con l’assistenza

psicologica dei paziente, da parte di personale specializzato, ma che, purtroppo oggi è quasi completamente

disattesa dal SSN. Essa continua, poi, dopo durante la permanenza del paziente in ospedale e continua dopo la

sua dismissione.

La libera scelta è un diritto fondamentale per il portatore di stomia che deve poter scegliere, tra i

presidi idonei al proprio stoma, quello più adatto alle reazioni della propria cute, con la possibilità di

poter provare tutti i prodotti disponibili sul mercato al fine di risolvere le proprie problematiche e

soddisfare le proprie esigenze.

Il dispositivo medico (sacca di raccolta per feci o urina) viene applicato direttamente sull’addome,

sostituito una o due volte al giorno, per 365 giorni l’anno per tutta la vita (esistono casi di

malformazioni che conducono al confezionamento di una stomia nei primi giorni dopo la nascita e la

persona risulta portatrice di stomia per tutta la vita).

E’ ormai noto che la parte del dispositivo che aderisce alla cute, se non ben tollerata, può produrre

dermatiti, infiammazioni e, in molti casi, l’insorgenza di vere e proprie piaghe che hanno tempi di

guarigione lunghi con ripetuti interventi ambulatoriali, notevoli sofferenze per il paziente e costi

aggiuntivi a carico del Servizo Sanitario. (Vedi Bibliografia allegata)

Non esiste la sacca ideale per tutti, la sacca ideale è quella che per caratteristiche del proprio adesivo,

per silenziosità, per scarsa visibilità sotto gli abiti, per capacità di annullare i cattivi odori, per forma

anatomica meglio si adatta alla singola persona ed alla singola stomia.

Una sacca ben appropriata e di provata qualità, conferisce al paziente la necessaria sicurezza per

muoversi disinvoltamente tra la gente senza la paura di dover affrontare problematiche relative

all'aderenza del presidio sulla cute e il timore di un distacco improvviso con le immaginabili,

drammatiche conseguenze.

Quest’ultimo è uno dei motivi più frequenti che porta lo stomizzato a rimanere nascosto e ad evitare le

occasioni di vita sociale.Sede Legale c/o Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – Cod.Fisc. 97336780156

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Negli ultimi anni l’associazione è continuamente e fortemente impegnata nella difesa della libera scelta

e contro quelle gare d’appalto che portano all’individuazione di una sola ditta fornitrice che eroghi il

prodotto e quindi ad una unica tipologia di presidio, quello più economico.

Da questa impostazione, improntata esclusivamente ad un non dimostrato contenimento della spesa,

derivano una serie di problemi particolarmente pesanti per il cittadino stomizzato.

Infatti, sempre più spesso, è chiamato a corrispondere cifre, anche rilevanti, come forma di

partecipazione alla spesa, se vuole continuare ad utilizzare il prodotto in uso, altrimenti è obbligato a

cambiarlo, rimettendo in discussione tutti i progressi riabilitativi faticosamente conquistati nel tempo.

Da notare che molti cittadini stomizzati occupano la fascia alta d’età e vivono con una pensione

minima.

E’ impensabile, per i motivi sopra descritti, che un’unica tipologia di dispositivo possa andar bene per

tutti i soggetti e per tutta la durata di un contratto pluriennale di fornitura.

Le condizioni fisiche degli stomizzati variano da soggetto a soggetto e possono normalmente

modificarsi nel tempo.

Da qui nasce per il paziente l'esigenza del diritto alla libera scelta e alla gratuità dei dispositivi.

La Fais conta molto sulla definitiva pubblicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). la

cui stesura è già pronta da tempo, perché questi aspetti imprescindibili non vengano più disattesi.

Il principio alla libera scelta è:

garantito a livello costituzionale, ai sensi dell’art. 32, comma 2, Cost.;

previsto a livello normativo dalla legge n. 883/78 istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale e

dal D.M. n. 332/99;

previsto dal DM Sanità n. 553/92 e dal Dlvo n. 553/93;

riconosciuto sia a livello amministrativo nella Lettera-Circolare del Ministero della Sanità n.

100/SCPS/3-9743 del 5/8/97, relativa al D.M. del 28/12/92, e nella Lettera del Ministero della

Sanità n. 500.6/AG.17/1/444 del 2/1/1992 (nelle quali si ribadisce il diritto della libera scelta dei

presidi da parte dei portatori di stomia, consigliando le ASL a non effettuare gare d’appalto

monoprodotto per quanto riguarda i presidi per stomia), sia in sede giurisprudenziale Cfr.

sentenza del TAR del Lazio n. 1067 del 14/2/2006;

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SITUAZIONE DISTRIBUTIVA PER REGIONIUna fotografia allarmante a conferma di ciò che sta avvenendo sul territorio Nazionale

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Area vastaConcentrazione acquisti

Aggiudicazione al prezzoASL Milano 1

Concentrazione acquisti

Aggiudicazione al prezzo

Il resto tramite farmacie

Distribuzione da DistrettoVincoli di scelta

Delibere RegionaliRiduzione prezzo rimborso

Distribuzione mista: domiciliare e sanitarie

Distribuzione mista:Domiciliare – diretta - farmacie

Farmacie e Sanitarie

Domiciliare

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La F.A.I.S., pur consapevole del momento difficile che il paese sta attraversando, in particolare la

Sanità, continua a tenere alta la guardia affinché non vengano adottate misure che vadano ad impattare

con la qualità della vita del cittadino stomizzato. Sono infatti molte le iniziative che le varie Regioni, a

macchia di leopardo, seguitano ad intraprendere in modo più o meno subdolo.

L’ultima è quella della Regione Lazio con il Decreto Presidenziale Regione Lazio del 24 novembre

2011 n° 112.

Tale provvedimento, che di fatto peggiora il Nomenclatore tariffario del 1992 con tagli ritenuti

insostenibili dai produttori dei dispositivi, comporterà il ritorno a prodotti di vecchia e ormai superata

tecnologia, a basso costo e di scarsa qualità, e vedrà fortemente ridotta la gamma di prodotti di

generazione più recente, su cui oggi possiamo contare e il cui utilizzo ha contribuito fortemente al

nostro reinserimento sociale con una dignitosa qualità di vita. Il ritorno a prodotti di vecchia

generazione ci farebbe fare un balzo indietro di anni e non porterebbe ad un reale risparmio ma

creerebbe le condizioni per un nuovo lungo, penoso e costoso processo riabilitativo dall’esito molto

incerto.

Un esempio di ciò che comporta l'utilizzo di prodotti di vecchia generazione o a basso costo (vedi

prodotti Made in China):

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L’applicazione di questo Decreto sta già creando forte disagio ai cittadini stomizzati del Lazio che

contattano disperati l'Associazione perché si sentono richiedere integrazioni economiche dagli abituali

fornitori che, a seguito dei tagli, non riescono più a mantenere i livelli di rimborsabilità. Fa clamore la

notizia che alcuni cittadini stomizzati stanno cambiando residenza per avere la fornitura presso altre

Regioni e che iniziano a circolare prodotti “made in China”.

A volte si ha la netta percezione che chi emana provvedimenti di questo tipo non abbia alcuna idea dei

danni che può arrecare alla qualità di vita dei cittadini malati spostando comunque i costi sul sociale

(dove sono più difficilmente quantizzabili).

Se, come si evince dalle tabelle sotto riportate, la protesica ha un peso inferiore all’1% sul totale della

spesa Sanitaria, questi provvedimenti hanno un’incidenza infinitesimale sulla spesa totale, pertanto ci si

chiede la ragione di tanto accanimento nei confronti delle persone già così fortemente colpite dalla

malattia.

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APP COSTI DEL SSN PER FUNZIONE DI SPESAAnni 2006 - 2009

Integrativa e Protesica convenzionata e accreditata(milioni di euro)

numeri indici 2001=1002006 2007 2008 2009 2006 2007 2008 2009

*/- */- */- */-anno anno anno anno

preced preced preced precedPIEMONTE 177,692 6,1% 190,886 7,4% 203,929 6,8% 204,589 0,3% 135,1 145,2 155,1 155,6V. AOSTA 3,257 6,6% 3,657 12,3% 2,688 -26,5% 2,706 0,7% 152,6 171,4 126,0 126,8LOMBARDIA 183,154 5,4% 196,469 7,3% 208,277 6,0% 222,937 7,0% 124,4 133,4 141,4 151,4PA BOLZANO 29,074 11,1% 30,983 6,6% 33,407 7,8% 35,876 7,4% = = = =PA TRENTO 14,558 10,2% 15,354 5,5% 19,138 24,6% 20,400 6,6% 157,9 166,6 207,6 221,3VENETO 105,559 9,7% 115,288 9,2% 127,090 10,2% 137,352 8,1% 160,9 175,8 193,8 209,4FRIULI 48,060 6,5% 52,154 8,5% 52,883 1,4% 43,619 -17,5% 149,7 162,4 164,7 135,9LIGURIA 36,168 1,5% 38,099 5,3% 42,796 12,3% 42,240 -1,3% 163,5 172,2 193,5 191,0E. ROMAGNA 95,687 8,4% 101,229 5,8% 110,279 8,9% 113,313 2,8% 159,9 169,2 184,3 189,3TOSCANA 53,230 -1,8% 55,275 3,8% 63,246 14,4% 70,161 10,9% 94,4 98,1 112,2 124,5UMBRIA 32,425 5,6% 33,205 2,4% 37,438 12,7% 40,537 8,3% 183,4 187,8 211,7 229,2MARCHE 20,729 7,9% 20,119 -2,9% 26,735 32,9% 22,238 -16,8% 161,6 156,8 208,4 173,4LAZIO 205,963 12,6% 212,293 3,1% 223,586 5,3% 237,371 6,2% 92,1 94,9 100,0 106,2ABRUZZO 21,715 -39,7% 24,362 12,2% 28,974 18,9% 26,271 -9,3% 197,9 222,0 264,0 239,4MOLISE 5,689 -23,8% 6,683 17,5% 7,325 9,6% 4,808 -34,4% 108,7 127,7 139,9 91,8CAMPANIA 145,079 8,2% 164,354 13,3% 173,677 5,7% 173,059 -0,4% 140,1 158,7 167,7 167,1PUGLIA 85,832 40,8% 108,024 25,9% 117,718 9,0% 118,137 0,4% 281,3 354,1 385,9 387,2BASILICATA 21,404 9,6% 21,677 1,3% 21,062 -2,8% 25,057 19,0% 199,9 202,5 196,7 234,0CALABRIA 44,377 7,1% 50,297 13,3% 67,790 34,8% 66,443 -2,0% 153,0 173,5 233,8 229,1SICILIA 173,748 5,8% 170,926 -1,6% 176,934 3,5% 178,371 0,8% 358,2 352,4 364,8 367,8SARDEGNA 44,018 10,6% 55,139 25,3% 62,506 13,4% 60,835 -2,7% 173,9 217,8 247,0 240,4

ITALIA 1.547,418 7,5% 1.666,473 7,7% 1.807,478 8,5% 1.846,320 2,1% 148,2 159,6 173,1 176,8Fonte: MINISTERO DELLA SALUTE:

Dati del Sistema Informativo Sanitario (SIS): di consuntivo per gli anni 2006, 2007 e 2008; al IV° trimestre per l'anno 2009 (questi ultimi risultano aggiornati alla data del 22 marzo 2010).

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La F.A.I.S. ha presentato varie proposte di Legge Nazionali a favore dei portatori di stomia, al fine di

garantire loro un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale, ultima in ordine di

tempo è la Proposta n° 2078 del 20 gennaio 2009 “Disposizioni in favore dei soggetti Incontinenti e

Stomizzati” discussa alla Camera il 28 giugno 2011).

La F.A.I.S. opera su tutto il territorio Nazionale con progetti costruttivi come quello che ha condotto

all’istituzione di Delibere o Leggi Regionali in favore degli incontinenti e degli stomizzati in 7 Regioni,

spesso però disattese.

Risparmiare significa anche investire sull’innovazione tecnologica, sui servizi e sulle persone e

non solo contrarre drasticamente e sconsideratamente i costi.

Nella mia veste di Presidente, la dove venga richiesta la mia presenza, sono disposto a confrontarmi per

trovare un percorso comune che porti allo Stato Italiano un risparmio sulla spesa Sanitaria senza però Sede Legale c/o Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – Cod.Fisc. 97336780156

Sede Operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino – Tel. (+39) 011.3017735 – Fax (+039) 011. 19487697 - N.Verde 800.09.05.06

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APP COSTI DEL SSN PER FUNZIONE DI SPESAAnni 2006 - 2009

Totale Funzioni di spesa(milioni di euro)

numeri indici 2001=1002006 2007 2008 2009 2006 2007 2008 2009

*/- */- */- */-anno anno anno anno

preced preced preced precedPIEMONTE 7.641,912 1,5% 7.900,050 3,4% 8.271,004 4,7% 8.519,425 3,0% 128,0 132,3 138,5 142,7V. AOSTA 249,157 9,2% 251,834 1,1% 264,564 5,1% 270,013 2,1% 137,3 138,7 145,8 148,8LOMBARDIA 15.597,889 3,5% 16.429,766 5,3% 16.972,318 3,3% 17.404,577 2,5% 128,9 135,7 140,2 143,8PA BOLZANO 1.037,889 4,4% 1.068,857 3,0% 1.116,013 4,4% 1.114,834 -0,1% 133,7 137,7 143,8 143,6PA TRENTO 930,458 5,5% 975,984 4,9% 1.013,925 3,9% 1.064,346 5,0% 127,9 134,2 139,4 146,3VENETO 8.024,449 3,8% 8.445,770 5,3% 8.637,615 2,3% 8.914,566 3,2% 130,4 137,2 140,3 144,8FRIULI 2.031,194 -1,3% 2.194,611 8,0% 2.365,150 7,8% 2.451,866 3,7% 126,4 136,5 147,1 152,5LIGURIA 3.010,768 1,4% 3.149,386 4,6% 3.225,958 2,4% 3.309,391 2,6% 126,7 132,5 135,7 139,2E. ROMAGNA 7.513,569 3,8% 7.821,283 4,1% 8.153,310 4,2% 8.438,233 3,5% 131,8 137,2 143,0 148,0TOSCANA 6.383,610 5,3% 6.641,179 4,0% 6.877,105 3,6% 7.039,849 2,4% 129,4 134,6 139,4 142,7UMBRIA 1.487,354 3,3% 1.519,026 2,1% 1.578,798 3,9% 1.620,746 2,7% 131,4 134,2 139,5 143,2MARCHE 2.486,600 3,7% 2.570,977 3,4% 2.680,135 4,2% 2.798,140 4,4% 124,8 129,0 134,5 140,4LAZIO 10.874,085 5,3% 11.036,600 1,5% 11.120,980 0,8% 11.140,247 0,2% 147,1 149,3 150,4 150,7ABRUZZO 2.283,440 0,4% 2.380,942 4,3% 2.388,518 0,3% 2.402,577 0,6% 131,1 136,7 137,2 138,0MOLISE 591,118 -10,5% 634,344 7,3% 656,637 3,5% 674,174 2,7% 133,0 142,7 147,8 151,7CAMPANIA 9.400,044 -3,9% 9.861,932 4,9% 10.217,481 3,6% 10.173,860 -0,4% 126,8 133,0 137,8 137,2PUGLIA 6.444,239 2,1% 6.861,725 6,5% 7.193,126 4,8% 7.195,642 0,0% 131,0 139,5 146,2 146,3BASILICATA 920,866 0,7% 987,144 7,2% 1.025,016 3,8% 1.036,916 1,2% 130,1 139,4 144,8 146,5CALABRIA 3.091,489 7,5% 3.450,103 11,6% 3.413,350 -1,1% 3.492,805 2,3% 122,3 136,5 135,0 138,2SICILIA 9.409,467 18,7% 8.467,510 -10,0% 8.380,316 -1,0% 8.513,618 1,6% 150,8 135,7 134,3 136,4SARDEGNA 2.657,609 -2,8% 2.732,512 2,8% 2.941,245 7,6% 3.048,279 3,6% 126,2 129,8 139,7 144,8

ITALIA 102.067,206 3,7% 105.381,535 3,2% 108.492,564 3,0% 110.624,104 2,0% 132,3 136,6 140,6 143,4B. Gesù 175,810 160,447 162,972 162,972

Smom 34,790 33,563 33,383 33,383

TOTALE SPESA SSR 102.277,806 105.575,545 108.688,919 110.820,459

Fonte: MINISTERO DELLA SALUTE:

Dati del Sistema Informativo Sanitario (SIS): di consuntivo per gli anni 2006, 2007 e 2008; al IV° trimestre per l'anno 2009 (questi ultimi risultano aggiornati alla data del 22 marzo 2010).

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andare a peggiorare la Qualità di Vita del portatore di stomia. Faccio riferimento alla sentenza del TAR

della Sicilia n° 144 e Ordinanza del Tibunale di Napoli del 12/03/2012

Si tratta di due sentenze importanti che riportano in primo piano la persona e il suo diritto alla salute,

prima ancora che le esigenze di bilancio. Una piccola vittoria, certo, che traccia il percorso anche se

la strada è ancora lunga.

Regione Popolazione Entero % Uro % Totale %Piemonte 4.214.677 4.480 74,57 1.540 25,43 6.020 0,14Valle d'Aosta 119.548 166 73,69 59 26,31 225 0,19Lombardia 9.032.554 8.797 74,88 2.951 25,12 11.748 0,13Veneto 4.572.694 3.375 75,00 1.125 25,00 4.500 0,10Trentino 940.016 838 74,20 291 25,80 1.129 0,12Friuli V.G. 1.183.764 889 75,01 296 24,99 1.185 0,10Liguria 1.571.783 1.642 74,63 558 25,37 2.200 0,14Emilia R. 3.983.346 3.730 79,70 950 20,30 4.680 0,12Toscana 3.497.806 3.650 79,35 950 20,65 4.600 0,13Umbria 825.826 1.100 78,57 300 21,43 1.400 0,17Marche 1.470.581 1.840 80,00 460 20,00 2.300 0,16Lazio 5.112.413 7.200 80,00 1.800 20,00 9.000 0,18Abruzzo 1.262.392 1.230 82,00 270 18,00 1.500 0,12Molise 320.601 367 81,47 83 18,53 450 0,14Campania 5.701.931 5.050 80,15 1.250 19,85 6.300 0,11Puglia 4.020.707 4.200 80,77 1.000 19,23 5.200 0,13Basilicata 597.768 560 80,00 140 20,00 700 0,12Calabria 2.011.466 1.080 80,00 270 20,00 1.350 0,07Sicilia 4.968.991 3.850 77,00 1.150 23,00 5.000 0,10Sardegna 1631880 1.750 76,09 550 23,91 2.300 0,14

ITALIA 57.040.744 55.794 77,72 15.993 22,28 71.787 0,13

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LA F.A.I.S. ONLUS

è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel 2002 ed è attualmente costituita da 16

Associazioni Regionali che, a loro volta, coordinano 28 Associazioni Provinciali.

è iscritta all’anagrafe delle Onlus di Milano e al Registro delle APS con Decreto del Ministero

del Lavoro e delle Politiche Sociali del 19 maggio 2005.

è membro attivo della European Ostomy Association (EOA) facente capo alla International

Ostomy Association (IOA). Un membro della FAIS ricopre attualmente la carica di

Vicepresidente dell’Associazione Europea.

aderisce al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di

Cittadinanzattiva.

collabora con le Società Scientifiche sia degli stomaterapisti (AIOSS) sia dei chirurghi (SIC,

SICCR, SIUCP), senza mai sovrapporsi nell’attività scientifica, ma mantenendo sempre il ruolo

di associazione di pazienti.

s’interfaccia con i propri soci mediante la rivista Ritrovarci, ad uscita trimestrale, con il proprio

sito web (www.fais.info) e soprattutto mediante il Numero Verde (800.09.05.06) a disposizione

di tutti coloro che necessitano di informazioni utili.

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BIBLIOGRAFIA

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11. Progetto IGEA “la qualità di vita del poratore di stomia in Italia”; FAIS 2011

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